Ringraziamenti
 

Carissimi,
buona giornata a tutti e grazie per la calorosa accoglienza!
Prendendo spunto dal Vangelo odierno; Se non ci e’ scappato il vitello grasso ci mancava poco!

Prima di tutto, mi associo per gli auguri ad Ernesta, Luca ed Edo.

Franco, il bello di questa famiglia squinternata come ami definirla e’ dovuto indubbiamente alla bontà e genuinità dei molteplici partecipanti, non è semplice mettersi a nudo e con la massima spontaneità/gratuità, confrontarsi ed aiutarsi al meglio delle proprie possibilità ! Tutto ciò ha dell’incredibile, come non ricordare le appassionate pagine del grande Alberto o la semplicità e genuinità dei post di Rosa o le struggenti testimonianze di Lorenza e/o Matilde o i profondi pensieri dei tuoi stessi post !
Non posso menzionare tutto rischierei di riscrivere 6599 risposte, quindi, che non si offenda chi non è nominato. In tutta onestà, siete e continuate ad essere dei grandi !
Venendo alle testimonianze più recenti, per esempio, la storia di una Isa che, in senso metaforico, si spoglia di tutto (leggasi: carriera, ricchezza, abiti lussuosi ecc) per consacrarsi al Signore e dedicarsi cosi’ assiduamente al caro Don Angelo trascurando ogni proprio interesse non ha del grande ha del miracoloso !
La parodia sui ricci di Shopenhauer che per scaldarsi dovevano avvicinarsi alla giusta distanza tanto da scaldarsi senza pungersi e’ poca cosa verso le potenzialità di piazzetta Sutent !
Circa il brano dell’Aida, amo generalmente ascoltare musica classica e stravedo per l’Aida,
emozionante assistere all’esibizione di Verona, la suggerisco anche ai sordi!

Venendo a noi:
Il nostro oncologo ci ha suggerito di continuare col Sutent dicendoci che il lieve peggioramento fa parte del quadro clinico e lasciandoci intuire che non ci sono altri farmaci. Ho ritenuto opportuno non contraddirlo, intendo procedere in tal senso :
- Tac ravvicinata a 1 o max 2 cicli (solitamente l’abbiamo sempre fatta ogni 3 cicli) , nel frattempo, valutare le alternative che potrebbero essere passaggio ad Everolimus o intervento chirurgico (se fattibile) ed ovviamente ripresa delle terapie che ci saranno suggerite.

L’obiettivo a breve sarà:
- Contattare un bravo e serio oncologo possibilmente operante in una struttura di eccellenza di piccola/media dimensioni ( grazie Edo/Paola per le info sul dottor Porta) in modo da avere un confronto<.
- Individuare la struttura più consona alla nostra zona per farsi seguire nella terapia Everolimus (Grazie Myta per le info inviate! Ti sarò grato se mi darai anche gli altri riferimenti sul dottore e gli indirizzi ).
- Individuare un luminare (possibilmente in Lombardia – welcome suggerimenti) che sappia/possa eseguire delicati interventi per rimuovere i linfonodi fuori e purtroppo anche dentro vena e …. se non ho capito male nel nostro caso ne sarebbero impattati già tre tratti !


Elly ti ringrazio per la tua testimonianza, come ben dici, essendo interventi delicati dovremo valutare al meglio il da farsi, nel tuo caso visto com’e’ andata e che ormai il veliero ha preso il largo e procede a gonfie vele, assaporate questi momenti, cerca di vedere il bicchiere neanche mezzo pieno ma pieno a ¾ e vivete sereni, come Adriana suggerisce a me (grazie Adriana per avermelo ricordato !) non stargli sempre addosso e non dimostrare lui tutta la tua apprensione ( … della serie senti chi parla , mi sforzo di farlo ma puntualmente ci casco !!!) .
A proposito di veliero, ho fatto il militare a Taranto (San Vito - col senno del poi un gran bel periodo di ferie ed in posti che non hanno nulla da invidiare ad una Sardegna ( accidenti ! con questa affermazione mi sarò giocato la stima dei nostri amici della sardegna ).
inoltre, siamo quasi corregionali, la mia provincia di origine è Matera (mia moglie invece è calabrese).

Isa , simpatica la tua accoglienza, lo so che il Maestro vede tutto dall’alto e non ha bisogno di pressioni, però, a mio avviso, la preghiera e’ di per se una pressione, allora forza !
Mia moglie è fervida credente e prega non poco ma la tua squadra ha qualche marcia in più!
Affettuosi saluti a Don Angelo, a proposito, se dovessi fargli un’improvvisata mi toccherà venirci in un giorno di pioggia o di neve, diversamente, se bel tempo, mi toccherà prendere il numerino e mettermi in coda per poi rischiare un … il tempo visite e’ scaduto si chiude !!!

Franca, ultimamente hai per caso visto l’opera del Don Giovanni ? … dandomi il benvenuto ne hai associato il nome ! oh io so’ Giuseppe (scherzo naturalmente).

Giuly in bocca al lupo per la TAC, tienici informati !

Buona Domenica a tutti
Giuseppe

Benvenuto Giuseppe!!
 

Ciao a tutti carissimi compagni!!
Un caloroso benvenuto a Giuseppe ! Mi dispiace moltissimo che la tua dolce meta' abbia questa brutta malattia ma....purtroppo c'e' e va curata. Io il giorno 22/03 saro' dal dr. Procopio,un giorno se coincideranno le nostre date vi conoscerei volentieri.
Tanti auguri Edoardo e Laszlo !!
Buona serata a tutti!!

Ciao Giuseppe, io per dire la verità non sono un'intenditrice di musica sono solo un 'appassionata, come lo sono per l'archeologia, la pittura opere d'arte in genere, per dirla in breve sono una grande curiosa. Per questo sono iscritta alle varie associazioni alle quali mi unisco nei momenti che la pillolozza me lo permette, e me ne vado in giro per l'italia, due domeniche fà sono stata a Genova a vedere NABUCCO, l'11 aprile andrò (spero) a Roma al museo Borghese e scavi colle Palatino, non ricordo ma in programma ho anche una Lucia a Parma senza contare che ho già prenotato per l'8 agosto AIDA a Verona e se ho la fortuna di essere sorteggiata, già sorteggiata, perchè siamo 300 iscritti e abbiamo avuto solo 50 posti, il 12 settembre ci sarebbe una bella Carmen a VENEZIA, e mi piacerebbe proprio andare anche solo per poter ammirare lo spledido teatro, va bè, sperare con costa nulla e ci permette di sognare. Dimenticavo....l'11 maggio visita alla SACRA SINDONE a Torino:ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok::ok:

Mi raccomando non mi chiamate girellona!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!;-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-);-)


Buonanotte a tutti, un abbraccio stretto stretto, FRANCA

Buongiorno
 

Ciao splendidi e buon inizio settimana a tutti. Qui fa un gran freddo, come credo un po' dappertutto. Papuzzo sta alla grande, solo questo fine settimana un po' la creatinina alta ma un po di iperidratazione orale (ossia qualche bicchiere di acqua in più) e tutto torna nella norma. Questo mercoledì di nuovo rifugio a Campobasso, dalla cara Samantha e si continua così. Vi voglio bene e vi penso. Domenico

Buon compleanno e benvenuto
 

BUON COMPLEANNO a EDO :act::act::act: che compie gli anni (pochi...) oggi e a chi gli ha gia' compiuti ERN e LASZLINO E LUCA DI LORENZA :ok:
Benvenuto a GIUSEPPE54.
Buona giornata e buona settimana a tutti, Erminio

Ciao Giuseppe
sei capitato nel posto giusto perche' ho gia' notato che sei una persona forte e tenace come tantissimi qui in questo forum!

Tantissimi auguri a Edo e Laszlo!

Maurizio ha cominciato stamattina dopo soli tre giorni dall'inizio del Nexavar i problemi alle mani e piedi.....con la sensazione perenne di stanchezza e tremolii vari in tutto il corpo, si ricomincia con i nervosismi, con le sue minacce di bloccare la terapia....che questa non e' vita etc...etc..etc...
Da una parte il mese di riposo da qualsiasi farmaco mi metteva parecchia ansia rispetto ai suoi 44 anni, dall'altra mi sono riposata nel vederlo tranquillo, sereno, risposato...... vebbe'.....speriamo di andare avanti il piu' indolore possibile!

Purtroppo ho sempre pochissimo tempo per scrivere, ma leggo sempre tutto e come posso vi aggiorno su Maurizio. Non so' se conviene che scrivo nell'altra discussione per essere di aiuto magari a qualcuno che fa' la stessa terapia..... magari faro' di qua e di la'!

Un grosso abbraccio a tutti!

Lucy

AUGURI AMORE MIO !!
 

40 anni ...e non sentirli.........!! :act:

ciao a tutti.. inizio a ringraziare io a nome di Edo..
il 'ragazzo' lavora non potrà neanche leggere fino tarda serata, abbiamo organizzato una festicciola a casa con alcuni amici...in attesa del mega pranzo che faremo domenica con tutti i parenti..un secondo matrimonio praticamente!!!!

Vi auguro una bellissima e felice giornata..
finalmete è uscito dal letargo anche il sole!!!
:ciaociao:
Paola

Tantissimi calorosi auguri di buon compleanno a Edo. Accidenti!!!!!! Solo 40!!!!!
Stamane ho avuto la visita di controllo + esami. Tutto bene. Si procede con il sutent.
Ho avuto il piacere di conoscere un altro sutentino, gli ho parlato di questo forum e spero proprio che venga a curiosare. Lui ha provato anche in un altro centro più grande, ma poi ha deciso per Saluzzo, perchè gli è stato detto che lì era seguito benissimo e i protocolli sono uguali.

Come......Giuseppe......ti è stato detto che dopo il sutent non c'è nient altro!!!!! C'è ancora il nexavar, l'everolimus, e poi l'oncologa mi ha anticipato un nuovo farmaco che dovrebbe entrare in protocollo a primavera. Mi sono dimenticata di farmi dire il nome, ma lo farò la prossima volta.

Un abbraccio a tutti
Adriana

Infatti Giuseppe
a Maurizio gli e' stato dato il nexavar dopo il fallimento di 8 mesi di sutent!
e poi come dice Adriana c'e' ancora altro.....per fortuna la ricerca va' avanti!

Grazie a tutti per gli auguri! siete molto molto carini
Faccio anche io gli auguri a Edo, caspita 40!! una bella tappa da festeggiare!

Ben arrivato a Giuseppe

un saluto a tutti
ern

Scusa ERN

mi era sfuggito il tuo di compleanno.......TANTISSIMI AUGURI DI CUORE!!!!

Augurissimi di buon compleanno alla carissima Ern e al grande Edo! e vai con gli anta!!!:act::act::act:

Comunque vedo che qui siamo in tanti di Marzo io festeggero' i 48 anni il 19 assieme alla festa del papa'.

Ottime notizie per quanto riguarda l'ultimo prelievo fatto tutto Ok anche la creatinina ai minimi storici 1,42 !!!:act::act::act:

Un saluto velocissimo a tutti Voi in particolare ai nuovi arrivati.

:ciaociao::ciaociao:A presto Freddy

Auguri a tutti i marzolini!!!!!!!( così non dimentico nessuno)

nanni
 

riscrivo il post........
nell'altra mia vita partecipare ad un meeting era cosa buona e giusta.
parteciparvi ora...solo e sempre sulla mia pelle ...
,non mi sembra più cosa buona e giusta.
domani meeting con oncologo e radioterapista.
dopo un iter formato da nefrectomia e surrenectomia,chemioangioplastica al sacro,radioterapia al sacro,cyber-knife alla testa,stereotassi all'occipite,laminectomia a 3 vertebre,angioplastica alla vertebrale dx,2 interventi neurochirurgici alla squama occipitale e all'etmoide,toracotomia con resezione di 3 segmenti di costole e,nell'ordine:immunoterapia,Sutent,Everolimus,Avastin+interferone,Nexavar e Xeloda,senza dimenticare 2 anni di Zometa e farmaci immunostimolianti,per esprimervi le mie attuali riflessioni...ci vorrebbe un libro.
se mi guardo allo specchio,a parte 25 kg.in meno,mi sembro uguale a quello di 6 anni fa.
un ulteriore intervento modificherebbe considerevolmente l'aspetto del viso e,pochè tra i molti difetti, sono anche un pò vanitoso...al momento ho deciso di non fare nulla.
la dignità di una persona e la sua qualità di vita passano anche dall'aspetto fisico.
e visti i tempi e la mentalità imperante voglio continuare a sperare di partecipare anch'io al grande fratello e magari conoscere i "miti" Fabrizio Corona e Maria de Filippi...fulgidi esempi per la gioventù e miei riferimenti di vita.
Isa mi hai sritto che sei in mia "dolce attesa"...personalmente rispondo solamente di quanto scritto.
avrei una lunga lista di ringraziamenti per tutti voi,per quanto scittomi,per gli sms e le telefonate..ma la mia attuale pigrizia cerebrale mi impedisce di farlo singolarmente.
non posso però non ringraziare Franco per la disponibilità e ricordare Manu e il suo papà.
per quanto riguarda il fronte farmaci...nessuna novità.
tra le mie vecchie carte ho ripescato la descrizione del goliardico"Penetril" rimedio naturale contro la malinconia e l'isterismo.
se sono dell'umore adatto vi invierò indicazioni,posologia,effetti secondari,avvertenze e confezioni.
come sempre un caro saluto ai "veci"ed ai nuovi arrivi.nanni

Mi sono persa tanti compleanni e quindi cerco subito di recuperare!!!
TANTISSIMI AUGURI A ERNESTA, EDO E GLI OMETTI DI LORENZA
Complimenti anche a Franca per tutti gli appuntamenti già fissati sulla sua agenda: fai benissimo!!!!!;-)
Benvenuto a Giuseppe e Bianca, vedo che già ci seguivi da tempo, quindi sei già uno di famiglia!!!
Nanni sei un grande, sia in questa vita che nell'altra!!! La tua forza non ha pari. Riguardo alla tua scelta, anche se non ti scritturano al Grande Fratello, siamo felici di averti tra noi così come sei: "bello come il sole"!!!! (nel senso che sono daccordo con la tua scelta e che sono felice che continui ad illuminarci nei momenti bui. Grazie)
Io sono sempre in attesa che mi chiamino per fare la PET e nel frattempo vado nel panico per ogni dolore che sento!!!!
Un saluto a tutti.

Forza e coraggio !!!!
 

Stamane e’ sparito anche il sole, anche lui sarà rimasto basito dagli ultimi post del forum !

Sinteticamente :
Massimo , anch’io ho piacere a conoscerti, difficilmente coincideranno le date di visita (oggi mia mogli e’ al suo primo giorno del XII ciclo Sutent) , pertanto, cercherò di fare un salto in istituto, a che ora hai l’appuntamento ??
Via posta privata scambiamoci i nostri recapiti telefonici ti lascerò anche il mio indirizzo se ne avrai la possibilità sarò onorato da una tua visita.

Franca, fai benissimo a saturare la tua agenda e sono contento che le tue condizioni di salute te lo consentano.
Difficilmente, riuscirei ad assistere a tante opere in un tempo così ristretto! Da evidenziare che mia moglie detesta sia la classica che la lirica ( Franco, che dici non esistono corsi accelerati per far cambiare loro idea ??). Amo anche la pittura, una volta dipingevo! Chissà se un giorno riuscirò a ritrovare la giusta serenità interiore per riprendere.

Lucy / Adriana , Nexavar e’ stato già assunto, lo stesso e’ chiamato anche Sorafenib e come potrete notare dal mio primo post e’ stato assunto da Ag 07 ad Ott 08.
L’affermazione del nostro oncologo “ non resterebbe altro oltre il Sutent” andrebbe interpretata confrontandosi con le terapie disponibili nel loro istituto, motivo per cui mi sto muovendo per definire dove viene distribuito l’Everolimus o quanto altro.

Myta, non ho parole per ringraziarti delle preziose informazioni inviate, condivido il tuo punto di vista sul non bloccare immediatamente la terapia Sutent, sono altresì allarmato all’idea di continuarla per qualche altro ciclo senza un dovuto monitoraggio , non vorrei ripetere l’esperienza Sorafenib dove l’ultimo bimestre per l’avanzare delle metastasi fù devastante
Evidenzio che mia moglie ha subito una Tumorectomia, non gli e’ stato asportato il rene.

Giuly, anche a te grazie per la tua testimonianza, come vedi cerco di muovermi al meglio con l’auspicio di fare la scelta giusta.

Domenico, saluti a tutti voi e la tuo papozzo !

Anche stavolta il dono della sintesi mi ha abbandonato ! Avrei voluto più spazio per l’ultimo pensiero e allora che dire ?!?!?! :

Nanni per me eri e resti granitico, ammiro la tua lotta e rispetto la tua scelta, apprezzo il tuo senso di umorismo/sarcasmo su certe realtà che oggi, in modo sempre più assurdo e prepotente prendono il sopravvento .
Perdonami, mandami al diavolo, ma permettimi di esprimere il mio pensiero; Esiste anche la bellezza interiore ! Dai spazio anche ad essa e con un altro estremo sforzo riprendi la tua corazza cerca di oliarla al meglio e non mollare, scendi ancora in arena e con forza e coraggio continua a lottare da grande gladiatore.

P.S.
Nanni i tuoi post scrivili prima in word e salvali come tali poi tenendo aperta in un’altra finestra la sezione del forum devi fare copia ed incolla ed inviare il messaggio, così facendo, eviterai di perdere causa tempo scaduto quanto già scritto ed eviterai inc…..ture!
In caso di difficoltà, le prime volte, fatti aiutare da tua figlia e poi vai che e’ un violino !

Un abbraccio a tutti
Giuseppe

AUGURISSIMI AD ERN ED EDO.
oggi a Bari c'è uno splendido sole ed un cielo azzurro-primavera. Vien voglia di sorridere anche se sono chiusa in casa e domani inizio lo Zometa. I dolori vanno meglio, effetto tempo? può darsi...per ora godiamo di questo momento!

Giuseppe, hai perfettamente ragione, mi era sfuggito nel tuo post che aveva già assunto il nexavar. Poi con tutti questi nomi che si assomigliano......è facile sbagliarsi.
Io spero che l'everolimus non sia l'ultima spiaggia. Ormai si è spalancata la ricerca sugli antiangionetici, per cui ora si tratta solo di trovare qualcosa che non sia così tossico e funzioni. Bisogna solo tener duro, vero Nanni?
Buon pomeriggio a tutti
Adriana

Ciao a tutti!!
Tanti auguri Ern !!,scusa il ritardo.
Giuseppe,anche io ho usato il sorafenib e il sutent,in questo momento se dovessi cambiare terapia mi spetterebbe solo l'everolimus da protocollo.
L'everolimus, per quanto ne so io,lo ha disponibile anche il dr Procopio,se hai difficolta' ad averlo puoi sentire il dr Bracarda di Arezzo che lo assegna in tempi abbastanza brevi.
Caro Nanni ,sono felicissimo di aver letto il tuo post, per quanto riguarda
la scelta di non operarti non voglio darti nessun consiglio. Se fossi stato io al tuo posto e' molto probabile che mi sarei fatto operare anche se condivido pienamente con te il discorso " dignita' ". Sei una persona molto forte e intelligente e quindi sicuramente le tue scelte saranno le piu' giuste. Avrei preferito conoscerti al di fuori di questa brutta malattia ma purtroppo ci e' toccato questo calvario, buona fortuna caro amico di sventura per il tuo meeting e a presto.
Ciao a tutti e buona serata.
Tommaso

B.sera a tutti
ancora grazie per quanti mi mandano gli auguri!

Giuseppe, anche mio padre assume l'everolimus da maggio 09. anche noi abbiamo avuto problemi ad ottenerlo ma alla fine i tempi del comitato etico sono stati piu brevi del previsto.
anche mio padre è passato prima attraverso Sutent e Nexavar. l'everolimus è sicuramente quello che, almeno per noi, risulta piu tollerabile. effetti avversi quasi inesistenti.

Rosanna, ieri ho raccontato a Sev la tua storia. Ne è rimasto colpito e affascinato. ho usato te per dargli un po di forza. grazie

Nanni, grazie per esserti affacciato un po in piazzetta. Non ho consigli ma....., perdona la banalità, tieni duro! ti penso spesso con stima e affetto.

Monia, ma quanto ci vuole a prenotare una pet?

un saluto a tutti
ern

Mi sono affacciata un attimo perchè riesco solo a leggere i vostri posts ma non ho più un attimo di respiro neanche per scrivere due righe!!!!! Il cinese ha avuto qualche problema con lo stomaco e con….la tazza..Ma la cosa più fastidiosa è senz’altro la bocca o meglio le labbra, sono tutte screpolate e sanguinano. Lui dice che sente fastidio, bruciore e poi gli danno prurito..chi ha avuto lo stesso problema mi può dire come si può attenuare? Bene ragazzi, siamo a meno 7 e poi un po’ di pace..Giuseppe è salutare per me parlare un po’ con voi e vedrai che con il tempo ti abituerai e diventerà quasi indispensabile confrontarti con gli amici di questa piazza..Lucy, amica mia, un grande abbraccio perché Maurizio possa trovare in sé la forza per lottare e reagire…A Franca, Franco, Rosanna, Isa, Giuly, Soni, Matilde, Domenico, Tommaso, Freddy..e a tutti tutti un saluto …A Nanni “Sono senza parole ma come in una scena di un vecchio film di fantascienza dico solo”che la FORZA sia con te”….Buonanotte Elly

ciao a tutti elly io sulle labbra mettevo per un problema simile, una cremina
"cortison chemicetina" senza ingoiarlo naturalmente, un pò aiuta, ma deve usarlo alternandolo con il comune burro cacao, altrimenti perde la sua efficacia, se ne usa troppo. è lo stesso che si usa per gli occhi per capirci. spero che presto stia meglio.
nanni non so agggiungere nulla a quanto ti hanno detto gli altri amici ti abbraccio. lucy?? Monia la tua pet arriva? io aspetto paziente che mi rifanno la tac e magari arrivano a un verdetto unanime. cerco di non pensarci un passo alla volta vedrò il da farsi vi abbraccio tutti con affetto buona notte
per me non sara tanto buona combatto la cistite numero 10001 uffa soni

Auguri in ritardissimo
 

Eh, quando mai. Ogni volta che c'è da festeggiare io non mi trovo...
Meno male che le feste me le organizzo da solo, almeno sui binari.
Orbene, auguri a Lazlo, a Ernestina a Edo... Il freddo continua, i lavori terminati, ora pulizie .
A Nanni un grosso tenero bacio di grande ammirazione e devozione.
Adriana sono felice per i risultati. Teniamo sempre duro, avanti alla grande. Elly, Lucy, come si comportano i monelli?
Rosanna come va la gambuccia?
Lo so, sono manchevole in questi giorni ma mi rifarò presto.

Un abbraccione, Domenico

Ciao a tutti, voglio proporre a Nanni di ripensarci per quanto riguarda l'intervento. Lo so che l'aspetto fisico è rilevante, ma non dimostra la nostra dignità, che è ben altra cosa. Se l'operazione può risolvere anche solo parzialmente, non pensare alla paresi. Chi ti ama non guarderà il tuo volto modificato, ma la tua forza e il tuo coraggio.
Un abbraccio
Adriana

Cellule ribelli
 

Tornati ieri da Milano.Il nostro bel Dott.ha interpretato la tac:Everolimus ha funzionato in parte,benissimo sul linfonodo,un po' meno sulle due lesioni surrenaliche,anche se c'è il mistero delle zone necrotizzate,se fosse così sarebbe ok,ma non ci possono essere certezze.Il prossimo passo,se non si presentano dolori,sarà alla prossima tac,se la situazione peggiora pensano alla radioterapia al surrene o al Pazopanib,che ,a detta sua,si puo' dare anche ai pluritrattati,pero' ha spiegato che il meccanismo di questi farmaci è simile per non dire uguale,pertanto i risultati saranno sempre più scarsi o addirittura nulli.Il problema di questi maledetti è che le cellule si trasformano per difendersi dagli attacchi dei farmaci,ha detto infatti, che se si vanno ad analizzare le cellule della metastasi surrenalica di oggi,saranno al 100% diverse da quelle di quando è entrato in terapia,sono sicuramente completamente trasformate,quelle del linfonodo sono più sceme,si ribellano meno,ma quelle del surrene...nemmeno il collegio più rigido le rimette in riga!!! :wall: Ci ha detto che venerdì era ad un congreso a Roma dove hanno illustrato proprio questo problema e la ricerca si sta orientando proprio sul mutamento cellulare e che nel giro di 10 anni verranno fuori tante cose.A questo punto Marco ha detto < Dottore,per noi ammalati 10 anni sono 3 vite!>.Comunque quello che ci incoraggia è il diverso comportamento che hanno all'Humanitas in confronto all'INT,in Humanitas guardano subito il da farsi nell'immediato e nel futuro senza esitare e senza che gli si chieda nulla,sotto questo aspetto siamo molto felici di come ci seguono e di come trattano i pazienti,persone che soffrono,che hanno bisogno di conforto e supporto,incoraggiano,spiegano tutto per filo e per segno e non numeri o peggio topi da laboratorio!!!
Le analisi fatte ieri sono abbastanza regolari e non si presentano effetti collaterali. Ho chiesto anche degli altri 10 che fanno Everolimus in Humanitas e mi ha detto che quelli rivalutati hanno una situazione simile a quella di Marco,cioè abbastanza stabilità ma senza miglioramenti evidenti,proseguiamo fiduciosi... Ciao ciao a tutti :ciaociao:

Cara Adriana,
sono assolutamente d'accordo con te per quanto scrivi sulla dignità.
ma,a parte l'estetica,perdere la vista ad un occhio con conseguenti problemi(patente...)il post-operatorio,la riabilitazione forzatamente lunga,la dipendenza dagli altri...
il meeting è andato benissimo.il radioterapista insiste per fare l'intervento,l'oncologo per non farlo.
per il momento mi hanno proposto una logopedista per migliorare deglutizione e linguaggio.
sono proprio curioso di vedere che esercizi mi farà fare.
programmata per i primi di aprile TAC-PET,rivalutazione,considerazioni su costi-benefici e ...riflessione.
sono tentato di fissare la data per il primo...aprile.
un caro saluto.nanni

Caro Nanni,sicuramente dopo questo meeting avrai sicuramente le idee piu' chiare! L'oncologo ha sconsigliato l'intervento perche' non hai una situazione stabile? Io ho chiesto tante volte in ospedale se esiste la rottamazione dei relitti come me, ma mi hanno risposto che lo stato ha chiuso con gli incentivi....bisognera' attendere una decina d'anni. A presto.
Buonanotte a tutti !!

Bello riaccendere il computer e trovare qualche post di Nanni. Grazie!

Il Don ha festeggiato 75 anni lunedì, con weekend di grandi festeggiamenti, un macello insomma.Se volete una torta, passate di qui, altrimenti rischiamo il diabete... Però bene.

Ieri (mercoledì) abbiamo fatto l'ultima seduta di radioterapia, quindi da stamani basta con gli andirivieni in ambulanza.

Venerdì scorso l'Ospedalizzazione Domiciliare di Lodi lo ha dimesso perché "sta bene" (e sono passati i 90 giorni in cui la Regioni gli dava i 60 eurini al dì...), ma non ci davano la lettera di dimissioni, quindi ieri, con il Don in barella, prima dell'ultima seduta, siamo andati a bussare alla loro porta per chiedere la lettera di dimissioni!! Perché si sa, uno che sta bene, si muove in barella!:wall:

Un abbraccio grande a tutti, si prosegue con la mattinata, Don che legge i giornali, sua sorella ha iniziato le pulizie di primavera e io sono al pc. Isa:ciaociao:

Pazopanib
 

Il Pazopanib è stato approvato a tutti gli effetti il 23/02/2010 con il nome di VOTRIENT. Come ho scritto ieri,sembra proprio ufficiale che lo diano anche ai "non vergini" - Buona giornata a tutti

Nexavar no!
 

Giuly cara,
grazie per l'importante informazione, lo faro' subito presente all'oncologo, perche' a soli 5 giorni dall'assunzione del nexavar, Maurizio ha dovuto interrompere a causa degli effetti collaterali praticamente inaccettabili:
dolore al cuoio capelluto tanto da non poter appoggiare la testa sul cuscino e di conseguenza notti totalmente in bianco. Dolore mani e piedi tanto da non poter camminare e tenere qualcosa in mano ( di mattina e' giardiniere e il pomeriggio al trabocco a cucinare!!!) Dolori alle articolazioni in particolare alla schiena! Vomito e dolori allo stomaco! Brucioni urinari! e chi piu' ne ha piu' ne metta............Stamattina preso dallo sconforto mi ha detto che non vuole fare piu' niente e che vuole chiudere con le terapie di qualsiasi genere!
Mi sono precipitata a chiamare all'oncologo per chiedergli di dargli al piu' presto una terapia che non lo massacri....... ma non ancora riesco a parlarci!

Leggendo le parole di Nanni penso che Maurizio gli darebbe ragione sotto tutti i punti di vista..... ma e' anche vero che tu stai lottando da anni e con una grinta e dignita' ineguagliabile!!!!

Vi aggiornero' non appena ne sapro' un po' di piu' sul da farsi!

Buon pranzo!

Lucy

Nanni sono molto felice che tu non abbia perso il senso dell'umorismo. Speriamo che il 1° di aprile ci sia pronto un grosso pesce che dice che era tutto uno scherzo....
Mi dispiace per tuo marito Lucy, mi pare strano che l'oncologo non si faccia contattare. La mia, se non è disponibile al momento, mi richiama lei.
Giuly, insomma, con i farmaci, se non è zuppa e pan bagnato.......la differenza sarà allora la nostra tollerabilità. Speriamo di esserci ancora per quando usciranno i nuovi.
Un abbraccio
Adriana

pazopanib-aggiornamento
 

Il Pazopanib è approvato con il nome VOTRIENT.
purtroppo prima che alfa lo approvi e quindi venga inserito nella Gazzetta Ufficiale ci vorranno dei mesi.
Glaxo,al momento, non lo ha inserito come farmaco compassionevole e per i non "vergini" non rimane che l'attesa.
per ogni ulteriore commento rimando alla vostra... pudicizia.
un caro saluto.nanni.

Quindi mi pare di aver capito che il VOTRIENT non sara' possibile per ora per Mau che ha gia' fatto SUTENT e provato appena il NEXAVAR!

Adriana si poi oggi pomeriggio il dott mi ha chiamata e domattina Mau dovra' andare da lui per un prelievo del sangue e dargli qualcosa che possa alleviare la tossicita' del nex che tutt'ora ha in corso nonostante abbia sospeso la terapia da un giorno e mezzo e assunto per soli quattro giorni!
Spero ci riesca a parlare con calma perche' ora come ora non vuole saperne di ricominciare con qualsiasi cosa!

Staremo a vedere!.........................

Lucy, anche per mio padre il Nex è stata un'esperienza devastante anche se non ai livelli che tu hai raccontato. Accidenti:wall:
Considera che c'è sempre l'everolimus che almeno per noi si è dimostrato meno tossico.
Giuly grazie per condividere con noi le informazioni che ti hanno dato; più ne sappiamo piu impariamo a difenderci. Comunque anche per noi l'everolimus si è dimostrato molto efficace su alcuni fronti e debole su altri (purtroppo)

Nanni, amico mio, ti mando un bacio grosso con tanto di stampino sulla guancia, e considera con non porto mai il rossetto! me lo metto per l'occasione:-)

sono un po latitante ultimamente ma non mi sembra di aver letto notizie da Myta. che succede?

arrivate pizze
passo e chiudo
ern

ciao a tutti, nanni un abbraccio speciale, lucy, stai calma, i malati dicono sempre che non vogliono fare le cure, ma poi le fanno sempre, lascaci almeno la possibilità di protestare, è dura maledizione, ma non ci arrenderemo. io ho fatto la visita stasera, a sorpresa questa oncologa vede come cattivo il nodulo che la tac dice buono, insomma ognuno è convinto che ci sia una recidiva, sul collo ma ognuno la vede in un diverso nodulo, oppure nella peggiore delle ipotesi in tutti, va bene il prossimo passo è mettere d'accordo i dottori poi vederemo la terapia, quanda pazienza che ci vuole vi abbraccio forte a tutti, isa tanti auguri a
[B]don [/B]angelo anche da parte mia baci soni

Ciao a TUTTI. Ern,tranki....qui tutto bene, a parte un pò di dolenzia sulla tibia "radiata", che è ancora piuttosto gonfia..Ieri siamo stati in oncologia per fare la flebo Zometa, ma al controllo il calcio era troppo basso per via della radioterapia, quindi nulla di fatto e rimandato ad aprile.
La tac è stata prenotata per il 6 di aprile, così vedremo se Everolimus funziona..incrociamo le dita. Per il resto umore altalenante, aspettiamo tempi migliori..
Lucy, mi spiace molto che Maurizio abbia iniziato subito con effetti collaterali devastanti, spero si arrivi ad una buona soluzione per rendere il farmaco più tollerabile o realmente si dovrà pensare ad una riduzione di dosaggio o peggio alla sospensione.
Un abbraccio a Soni, Monia, Nanni, Franca (dove sei??), Isa, Franco, Elly e....TUTTI:ciaociao:

NUOVA SCOPERTA
 

NEWS!!!
 

E' vero ho letto anche io e vi allego l'articolo (o almeno spero di averlo fatto!),speriamo che questa scoperta sia un po' più veloce del resto!!! Comunque ritornando al Votrient (pazopanib) mi spiace contraddire Nanni ma come già scritto,il nostro oncologo ce lo ha prospettato,anche se ,come dicevo (post 6626)non si sa quali benefici possa avereperchè ha lo stesso meccanismo delle terapie precedenti. LUCY,perchè non provate Everolimus? Gli effetti collaterali sono praticamente nulli,vale la pena di tentare. Baci baci Giuly

votrient
 

Ho letto l'articolo sulla scoperta del dott.P.P.Pandolfi sull'interruzione della replicazione delle cellule tumorali.
correttamente il giornalista,riportando la notizia,usa il condizionale"potrebbe".
tra l'identificazione di un meccanismo cellulare e la sua applicazione pratica...
Cara Giuly
per quanto riguarda Votrient le notizie che ho riportato sono quelle ufficiali dello I.O.V. di Padova,del reparto urologico di Vicenza e della Glaxo stessa.
ma in questo fantasmagorico paese in cui le regole e le leggi si"interpretano" a seconda della regione se non della città,del momento storico o del colore politico e comunque valgono sempre per gli altri...non so cosa dire.
probabilmente il tuo oncologo è inserito in un modulo di sperimentazione del farmaco comunqua rigorosamente riservato ai "vergini".
se poi si riesce ad allargare la ricerca...sono disponibile a farmi inserire da oggi stesso.
un caro saluto.nanni.