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Giuly
stamattina l'oncologo ha detto a Maurizio che tra due settimane gli fara' cominciare le flebo di torisel o avastin con la rassicurazione che gli effetti collaterali non li avra' assolutamente paragonabili alle precendenti medicine! Quindi per ora altre due settimane di pausa........e poi si ricomincia spero in maniera piu' accettabile! Grazie per l'allegato! Un abbraccio Lucy |
Buona sera
Ciao carissimi monellacci!!!! Oggi giornatina un pò storta dovuta al mio intestino, ma......non l'ha avuta vinta, ora tutto ok!
Isa, ma se ho capito:mm: bene lunedì 15 marzo era il compleanno del mitico Don Angel!!!! Il mio stesso giorno!!!! Fantastico, splendida compagnia Auguri!!:act: Cara Lucy, anche a me è successo che all'inizio al posto dei capelli avevo degli spilli, dal fastidio che avevo al cuoio cappelluto, ma niente altro se non l'ormai noto fastidio intestinale. Io prendo dose piena 800 mg da 17 cicli, Maurizio che dose prende??? Hanno provato a diminuire la dose?? Sembra strano che si abbandoni dopo solo 5 giorni una delle poche opportunità che abbiamo. Purtroppo queste cure sono molto pesanti, io ho dovuto abbandonare il sutent per scarsa efficacia, ma ti posso dire che se avesse fatto il suo dovere non lo avrei lasciato nonostante una settimana a ciclo non camminavo dal dolore ai piedi. Se Maurizio riesce, digli di usare tenacia e pazienza...in bocca al lupo!!!! Vado a fare la pappa perchè è tardissimo.....casomai se riesco ci vediamo più tardi.....finalmente udidte udite dopo 6 mesi abbiamo l'ADSL!!!!! Ciao :ciaociao: a tutti da Edo :ok: |
Auguri EDO!
Caro Edo, con grande ritardo, TANTI AUGURI DI CUORE ANCHE A TE ALLORA!
Cara Franca, tieni duro, ultimissimi giorni, il pit-stop è in arrivo!!! Ti accompagnamo.... Metto qui una preghiera che abbiamo trovato e che ci è piaciuta particolarmente... Signore Gesù, tu ti sei commosso davanti alla tristezza dei malati, donami la sicurezza che tu sei accanto a me, in me, ospite discreto del mio corpo sofferente. Tu non hai conosciuto la prova di una lunga malattia. Tu non hai visto le tue capacità fisiche diminuire rapidamente giorno dopo giorno. Tu non hai sperimentato la dipendenza sempre più forte da coloro che ti sono intorno. Tu non hai subito la noia delle giornate dolorose, lunghe e monotone. Tu non hai....Non lo so Signore! La parola che ascolto ogni giorno, mi attesa che tu hai veramente condiviso i limiti della condizione umana, in tutto, fuorché nel peccato. Signore, lo so: tu hai subito terribili tormenti durante la tua passione! Tu hai urlato il dolore sulla croce. Tu hai visto tua madre e il tuo amico accasciati dalla sofferenza. Tu sei stato assalito dal dubbio fino a gridare: "Dio mio, Dio mio, perché mi hai abbandonato?" Nonostante questo, tu, o Signore, non ti sei lasciato travolgere dalla tristezza. Quando la malattia mi assale e fa salire in me un sentimento di terrore, donami, per l'azione dello Spirito Santo, di osare, come te, credere, sperare e amare! |
Ciao Edo
non sai quante volte ti ho nominato a Maurizio nei giorni scorsi raccontando la tua esperienza con il nexavar. A lui hanno dato la tua stessa dose e mi chiedeva che non credeva assolutamente che tu avessi gli stessi suoi effetti collaterali perche' non si capacita come tu faccia a prenderlo e sopportare tutti gli effetti tossici da cosi tanto tempo! Non so' che lavoro tu faccia ma lui sta sempre in piedi e gli stava diventando insopportabile lavorare anche tenendo conto che la notte la passava in bianco. Poi c'e' anche da sottolineare che Mau ha un carattere proprio non facile....al dottore gli ha detto che se doveva continuare cosi' avrebbe preferito non prendere piu' alcuna terapia perche' almeno si e' reso conto che se la prendeva troppo con noi della famiglia dentro le mura di casa!!!!!! Penso che sia questo l'unico motivo per cui il dott pur avendoci parlato lo ha poi voluto assecondare! Io non posso avere la presunzione di capire cosa passa dentro la testa di un malato oncologico.....ma tramite questo forum ho capito che ogni individuo reagisce a modo suo.....ma qui ho riscontrato abbastanza da tutti voi che la forza, la tenacia , la grinta non manca a nessuno......mentre purtroppo Maurizio e' tutto il contrario...... Non fa' la vittima e non sta sempre a piagnucolare......ma sfida con tanta arroganza la malattia......anche facendo vedere che non ha paura di interompere qualsiasi cosa......basta pensare che e' ormai un mese e mezzo che e' senza nessuna copertura ( tranne i 4 giorni del nex) e questa cosa non lo preoccupa affatto......la cosa impotante per lui e' che si sente meglio! Del resto non gli importa nulla! Scusate lo sfogo! Lucy |
Ciao Lucy a me il dolore al cuoio capelluto lo fa venire il sutent, oltre ad un'infiammazione del nervo occipitale, quando è troppo intenso, prendo un calmante ed si attenua. Tuo marito non è effettivamente un personaggio facile, per cui, a questo punto, credo che non ti rimanga che assecondarlo. Non insistere più sulla terapia e lascia che viva sereno e tranquillo. Quando e se deciderà di riprendere, sarà lui a mettersi in contatto con l'oncologo.
Un grande abbraccio Adriana P.S: questa notte ho avuto problemi di reflusso e l'ho passata quasi in bianco. Se Dio vuole, ho finito le pastiglie, ma ora mi aspetto di gonfiare come al solito. |
Cari amici buon pomeriggio a tutti.
Ho letto ora il post di Adriana in risposta a Lucy. Non sono d’accordo con te cara amica. Il comportamento di Maurizio è comprensibile e non è certo una cosa rara in noi malati oncologici e non ma, dal mio punto di vista, non è condivisibile. Se lascia perdere ogni cura finirà ad “abituarsi” a stare bene e sarà molto difficile riprendere la terapia, specialmente sapendo cosa l’aspetta. È la voglia di normalità che ci assale, specialmente quando il male è silente e asintomatico. È capitato anche a me più volte, ma ho sempre reagito traendo forza proprio dalla famiglia. Come si può consciamente pensare di dare dolore ai figli, di abbandonarli quando ancora hanno tanto bisogno del padre, alla compagna di una vita? Spesso per ovviare a questo ho anche pensato di andarmene da casa, di ritirarmi da qualche parte pensando che “occhio non vede cuore non duole” ma, credetemi, non è così. Bisogna aver fiducia nella persona che ci sta accanto e che meglio di chiunque altro ci conosce, bisogna parlare con lei confidandogli le nostre paure, le ansie e l’incertezza del domani che dentro di noi ci rode peggio della malattia. Affrontando la salita in due, uno con l’aiuto dell’altro, ci sembrerà meno dura. Maurizio non abbandonare la terapia, tieni duro. Stringi i denti e vai avanti per amore della tua famiglia. Sappi che loro soffrono quanto te, di un dolore diverso ma non per questo meno intenso, e questa decisione penso li faccia soffrire molto di più che vederti sofferente ma sotto cura: l’angoscia è una brutta bestia!! Lucy coraggio e fagli capire quanto vi mancherebbe se………. |
Caro Franco...
condivido pienamente le tue parole, perche' e' cio' che avrei voluto fare io insieme ai nostri figli.....stargli vicino e dar lui tutto il nostro appoggio morale e con tutto l'affetto possibile...... Ieri notte non e' stato a casa e l' "amico" piu' fidato per lui e' la bottiglia! Comincio ad essere davvero scoraggiata e questa volta butto la spugna! Ho fatto davvero di tutto per fargli capire che per noi e' importante e soprattutto per i bimbi......ma stanno assistendo a troppe cose brutte che purtroppo le loro piccole eta' non possono capire! Ha 44 anni.....e ora solo lui puo' decidere come procedere.....se vuole continuare ad andare avanti perche' a questo punto comincio ad avere i miei raginevoli dubbi! ciao lucy |
Lucy, una domenica di scoraggiamento, ma poi tira di nuovo fuori le unghie. Non lasciarlo da solo, non dargliela vinta, non dargli tregua. Non si abbandona il campo a metà partita, a meno che non sia l'allenatore a metterti in panchina. E finora, non è stato così. Non può prendere e mollare. Perché mollare adesso, significa sì avere un certo periodo di pausa, di "apparente" normalità fisica, ma significa anche andare incontro a dolori che potrebbero essere molto ma molto più difficili da sopportare poi. Oltre al fatto, non indifferente, che agli occhi della sua famiglia, sarà uno che molla quando il gioco si fa duro.
Io sono figlia di un padre che ha mollato in maniera molto drastica: ammalato da anni di Parkinson, ha deciso che era meglio per tutti se si levava di torno. Ci ha condannate, sia me che mia sorella, a tanti, troppi anni di grandissime sofferenze e certo,ve lo garantisco, non ci ha fatto un favore. Non si lasciano le cose a metà. Si va avanti e si lotta, si combatte, si tiene duro e quando tutto è molto, troppo difficile da sopportare, con umiltà, si chiede aiuto. A chiunque. Ma si va avanti cavoli! Scusa se mi sono permessa di dire la mia. Ma non è possibile vedere una persona vivere la vita in un certo modo e ad un certo punto, cambiare rotta in maniera così drastica ma, soprattutto, così illusoria! Forza e coraggio cara Lucy, recupera qualche energia, piuttosto prendi e vai da qualche parte per un lungo fine settimana lasciandolo a casa a rimuginare sui suoi pensieri, ma poi...torna all'attacco! Un grandissimo abbraccio. Isa |
Lo immaginavo che non saresti stato d'accordo Franco e io condivido il fatto che bisogna essere forti per la famiglia, ma questo deve partire dalla persona interessata, io e te lo facciamo perchè è una nostra scelta, invece Maurizio lo sente come una costrizione, imposta dalla moglie, per cui ha queste reazioni di rifiuto alla terapia e non è detto che tutti questi effetti collaterali non siano provocati da questo. Quindi, ritengo che debba decidere da solo. Forse ha bisogno di stare bene, per comprendere i valori della famiglia e non sentirsi stressato può farlo ragionare e decidere al meglio. Certo che i famigliari vorrebbero che i malati sopravvivessero a lungo, ma non bisogna farne un discorso egoistico e caricare di responsabilità il già depresso malato. Ognuno è libero di scegliere cosa deve farne della sua vita e qualcuno decide di non fare più terapie e godersi con serenità gli ultimi istanti della vita.
Credo che Lucy abbia compreso tutto questo e secondo il mio parere, è meglio che lo lasci stare, anche per vivere meglio. Un abbraccio a tutti e buona domenica Adriana |
Carissima, Lucy, ho appena letto i tuoi ultimi posts, io non sto tanto bene e i miei interventi non sono più costanti. Ti capisco perfettamente perché Pasquale è molto simile a Maurizio!!! Quando all’Humanitas gli hanno prescritto il Sutent, a Bari, al centro oncologico di riferimento non glielo volevano dare perché ritenevano che non fosse “utile”, lui è “sparito” letteralmente, (pensa un non vedente), io ero in ospedale perché stava nascendo mia nipote e non avevo notizie.. Anche lui come Maurizio diceva che era stufo, non voleva fare più niente ..poi…io l’ho lasciato in pace, ho pensato che fosse giusto fargli fare quello che lui credeva più giusto…Certo, Maurizio, sicuramente sta vivendo un momento di “caos interiore”, il Nexavar probabilmente ha acuito la rabbia che c’è dentro tutti i malati oncologici “cronici”, ma d’altronde solo chi vive la malattia in prima persona sa cosa sta affrontando. Certo tutto questo non deve assolutamente penalizzare i bambini, loro devono vivere in un ambiente sereno, quindi più che parlargli del suo approccio con la malattia dopo il nexavar, visto che lui è momentaneamente negativo ad ogni alternativa, lo pregherei di considerare che l’affetto dei suoi bambini non può essere ignorato, che loro non meritano di essere “tagliarti fuori”, questo neanche il un “malato di cancro” se lo può permettere….!!!! Che Dio ti assista, un abbraccio fortissimo Lucy. Un saluto a tutti del forum, spero di potermi riaffacciare al più presto. Elly
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Cara Lucy mi scuso per aver sollevato un problema che forse, anzi ne sono certo, ti provoca dolore. L'individualità di una persona va sempre rispettata, anche nei casi estremi. Non serve a nulla condividere o no il suo punto di vista; questa è e resta una sua decisione. Mi dispiace, non so dire altro. Tanti auguri
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Grazie Franco, Elly, Adriana, Isa per le vostre parole e per la vosra sempre grande solidarieta'.
Vi giuro che quando il nexavar ha dato gli effetti nocivi, sono stata io la prima a chiamare il dott per dire lui che non poteva sopportare tutto questo, che non riuscivo a vederlo soffrire cosi', e anche i bimbi non potevano vedere il padre in quelle condizioni di nervosismo assurdo perche' possoo capire fino ad un certo punto. Ogni volta che ho parlato con Maurizio, non l'ho mai costretto o assillato nel proseguire terapie dolorose a tutti i costi, ma ho sempre cercato in tutte le maniere di dargli coraggio che prima o poi sarebbe incappato in un medicinale senza troppi effetti ( come spero sia la flebo che spero iniziera' tra una decina di giorni) per poter prosegire nel migliore dei modi insieme ai suoi figli....con la sua famiglia! Ma lui in quella sua scorza da duro fuori, dentro stara' morendo di paure e depressioni e la cosa che piu' mi fa' male e' che io in tutto questo non sono riuscita a trasmettergli nulla! nonostante l'impegno ce l'abbia messo senza essere oppressiva.....( piu' che altro mi sono sempre sfogata con voi) ma lui piuttosto che appogiarsi a noi si e' rifugiato in un tunnel ancora piu' spietato......il suo amico di sempre e questa cosa mi ha dilaniato l'anima. E' la terza notte che non passa a casa, da una parte i bimbi sono un po' piu' tranquilli senza che assistono a scene da film dentro queste mura, quindi l'ho lasciato fare anche se non senza terribili ansie che mi assalgono sui pensieri di come sta', di come si sente etc...etc... ora mi sento di tutelare maggiormente loro.......è perche' i piccoli ne hanno viste e sentite troppe e quando sta' in certe condizioni non e' lui ....... Scusate per questo ennesimo sfogo...... mi rendo conto che tutti voi state lottando duramente e vi puo' anche far venire rabbia tutto questo mio parlare! Vi abbraccio Lucy |
lucy ti abbraccio forte, non avevo ancora risposto, perchè non trovavo le parole per incorraggiarti, mi rendo conto che la situazione è ancora più difficile cosi, la determinazione a proseguire le cure è importante, e non vedo cosa altro puoi fare tu, capisco la tua grande sofferenza, il senso di impotenza, il dolore per i tuoi figli.
spero che presto la situazione migliori e la nuova cura sia meno devastante, non torturarti, spero che tuo marito trovi un equilibrio, magari se pensi sia il caso con l'aiuto di uno psicologo, ma personalmente credo sia più importante l'amore per la sua famiglia e per la sua stessa vita. magari dopo un momento di disperazione, si calmera, ti abbraccio forte forte a presto baci a tutti |
per Lucy
Cara Lucy, mi sento di dirti di restare ferma. Tu stai pensando al Bene. Al bene dei tuoi cuccioli, della tua casa, tuo, di tuo marito. Se lui per ora non se la sente di dare il suo contributo, fai bene a lasciare che sfoghi quello a cui sta dando sfogo...forse una volta terminata la corsa (come i cavalli, quando escono dal box, galoppano galoppano galoppano fino alla stanchezza), forse una volta che avrà buttato fuori, a modo suo, tutto quello che si muove dentro di lui,tutto quello che gli mette tanta ansia, rientrerà in maniera più calma, più pacata,più disponibile sia a ricevere che a dare... Metti avanti ad ogni cosa il Bene perché quando la persona che ci sta a fianco sta così male, il rischio è che ti porti, involontariamente, sulla sua giostra e non è al dunque una bella giostra che fa star meglio. Mi dispiace molto di quello che state passando, davvero...Ti abbraccio forte, di tutto cuore. Isa
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LUCY
Cara LUCY non ti devi scusare, noi siamo qui con te e se ti fa bene scrivere, sfogarti con noi, fai pure liberamente,il nostro gruppo vi capisce, capisce la disperazione ,il dolore, ma ti prego cerca di essere ancora forte, come ai ampiamente dimostrato di esserlo, per te, per i tuoi bimbi, per tuo marito, che in questo momento e' dentro un incubo, un incubo in cui siamo passati tutti, ma se ne puo' venire fuori!
UN ABBRACCIO Erminio. |
Ciao a tutti carissimi!
Oggi sono stato alla visita-rifornimento sutent a Milano....tutto ok. Auguro una buonanotte a tutti. A presto |
Eccomi qua!!
Carissima Lucy, cerco di sforzarmi con Paola per riuscire a capire meglio la situazione che in questo momento state vivendo. Uso il verbo CERCO perchè non avendo bimbi non riusciamo a vivere completamente la vs quotidianità. Per tutto il resto credo che tu sia ben compresa. Io personalmente devo solo ringraziare Paola, l'amore della mia vita, che in ogni momento in cui incrocio il suo sguardo, la sua voce, trovo forza e coraggio per affrontare qualunque situazione....però non siamo tutti uguali. L'unica cosa che mi permetto di dirti, non mollare, ricarica le batterie e stagli vicino più che puoi...un abbraccio sincero.
ps: se vuoi puoi dire a Mau che ho 40 anni e faccio il venditore di auto 6 giorni la settimana......e non mollo ho troppa voglia di fare ancora tantissime cose. Quest'anno per il mio 40esimo compleanno ho deciso con Paola di festeggiarlo con tutti i ns parenti (quelli strettissimi!!!) invitandoli fuori a pranzo proprio il primo giorno di primavera!! (clima a parte) Quindi ieri a mezzogiorno abbiamo passato una bellissima giornata con le persone a noi care....il regalo più apprezzato è stata una bottiglia di vino rosso Gattinara del 1970!!!:act: Un saluto:ciaociao: da Edo:ok: |
Grazie
Dire che siete meravigliosi e' troppo poco.......non ho parole per ringraziarvi ed ora vorrei tanto abbracciarvi uno ad uno......leggendo tutte le vostre meravigliose parole le lacrime scendevano senza fermarsi......soprattutto quando Edo, coetaneo di Mau, scrive tutto il suo amore per Paola e che in lei trova la forza necessaria per combattere fino in fondo!
Ora Maurizio ha deciso di stare un po' fuori casa.....ma non voglio continuare a scrivere cose tristi...... mi faro' risentire quando avro' notizie migliori! Grazie ancora per tutto il vostro appoggio......ne avevo proprio tanto bisogno! Vi voglio tanto bene! Lucy |
LUCY
Cara amica,è inutile dire che non essendo tutti uguali,ognuno di noi reagisce in modo diverso,posso solo consigliarti di parlare con l'oncologo che lo segue,se ha un minimo di cuore,potrebbe parlargli lui,sai loro hanno un modo particolare per esporre le cose,potrebbe incoraggiarlo,spiegarli le cose e magari Maurizio potrebbe aprirsi e sfogarsi con lui,forse con te non riesce ma solo per timore di angosciarti,solo per il troppo bene che vuole a te e alle bimbe,probabilmente ha avuto un crollo psicologico,capita di mollare ma poi si riprende la corsa anche se la salita è ripida e lascia senza fiato.Inoltre lo stesso oncologo,potrebbe proporre un supporto psicologico,in molti casi si è rivelato una bella ancora di salvezza. Parla in privato con l'oncologo,prova a spiegargli la situazione e vedi se parla con Mau a quattro occhi...tentar non nuoce! Noi siamo qui BACIONI ONI ONI!!!! ;-)
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Cara Lucy l'idea di Giuly del sostegno psicologico non è da scartare; qualcosa che lo tranquillizzi può aiutarlo a ragionare con maggiore serenità. Sicuramente il suo carattere non era pacato neanche prima. Certo che una disavventura come quella che gli è capitata lascia il segno nella vita di chiunque e pertanto va capito. Un abbraccio forte.
Edo anche tu sei un grande uomo, reso tale da una grande donna!! Tommy mi deve essere sfuggito un particolare: ma non sei seguito ad Arezzo?? Come mai, invece, ti rifornisci a Milano?? E dove?? Venerdì mi sono incavolata come una bestia: visto che non mi chiamavano pre la PET, ho deciso di sentire direttamente io l'ospedale e mi hanno detto che sono prenotata per l'11 maggio!!!! Praticamente un controllo che dovrei fare ogni tre mesi lo faccio dopo sei mesi!!! Oggi ho sentito i miei dott. minacciandoli per farli chiamare ed anticipare. Ho finito il cisplatino il 26 gennaio e hanno deciso di prenotare la PET il 12 febbraio. Per non parlare del parere discordante sulla terapia da fare del primario e del responsabile del DH!!!! Vorrei mandarli a quel paese e andarmene subito, ma senza un referto recente che spieghi come e se ha funzionato la terapia fatta fin'ora, cosa vado a dire in giro?? Tempo due giorni mi devono far sapere altrimenti comunque li abbandono e comincio a prendere appuntamenti altrove. Fino ad ora ho sottomano un dottore a Roma (osp. Regina Elena), ho sentito parlare bene da voi dell'Humanitas di Milano e vorrei sempre tenermi aperta la porta IEO per eventuali altre sperimentazioni legate al seno. Si accettano consigli, comunque, quanto prima dovrò iniziare ad organizzarmi. Questa incertezza e la consapevolezza di dover decidere a chi dare credito questa volta, mi fanno impazzire!!!!! |
ciao a tutti,
IERI HO ORGANIZZATO UNA FESTA A SORPRESA PER I 96 ANNI DEL MIO PAPA', si è commosso quando ha scoperto che nel salone non c'erano le solite 8 persone di famiglia, ma 30 tra noi ed i figli dei suoi fratelli che sono venuti a salutare l'ultimo zio vivente. HO raccolto vecchie foto con cui spero di fare un album fotografico della mia famiglia paterna HO pagato il prezzo del ristorante con 6 capsule di dissenten ... non fa niente. Oggi piove e sono piena di dolori, ma lo Zometa vi ha dato effetti collaterali? Io mi sento un po' pezza, ma non posso lamentarmi perché per Piero è sbagliato che mi affatichi e quindi chi è causa del suo mal..., ma io solo così mi sento viva e partecipe della vita dei miei cari. La mia Giorgia si sposa ad Ottobre e stanotte ho immaginato il matrimonio che ieri ha organizzato vicino a Milano. IL servizio fiori è incluso e non posso coinvolgere Isa. Per le labbra io uso molto spesso una cremina della NEUTROGENA con cui mi idrato le labbra spesso, anche di notte, di giorno uso il rossetto, ma forse qualche maschietto potrebbe rifiutarsi!!!! Ma come cavolo posso ingrandire i caratteri ed inserire faccette e foto? GRANDE LUCY, non ti far angosciare dai sensi di colpa, ognuno di noi è artefice del proprio destino ed il fatto che Maurizio abbia scelto te vuol dire che poi non era così stupido e negativo. Sei una gran donna e formidabile compagna...ma bisogna anche meritarti!!La nostra malattia è strana, ci esalta talvolta nella lotta e poi ci deprime all'improvviso con quelle miserie umane che ci sembrano togliere la nostra dignità e ci fanno sentire di peso per le persone più care.Tu hai le risposte giuste dentro te. Lui le cerca fuori e lì non le troverà. Ma se si guarderà intorno le troverà con te. un bacione. |
Salve a tutti.
Mia mamma ha iniziato una terapia con Sorafenib, da circa due mesi e mezzo. Oggi ha scoperto di avere la caduta dei capelli, vengono via a ciuffi. Ha sempre avuto i capelli lunghi legati con una coda alta, nonostante i suoi 67 anni. E' molto triste perchè le ho detto che dovrà tagliarli corti, chiedevo se qualcuno di voi ha soluzione per rallentare la caduta. A lei non è stato detto di interruzioni della terapia, è in cura per un tumore follicolare della tiroide con metastasi che dopo tre anni di terapia radiometabolica è in progressione. Grazie a tutti |
Quote:
Non lo so, ma a me mi sa tanto di presa per i fondelli. Ripenso spesso all'esperienza che ho fatto a fianco di mio padre, e sincersamente, ve lo dico col cuore anche se qualcuno potrebbe obiettare sul fare certe afferamazioni su questo forum per ovvii motivi, se tornassi indietro proverei a seguire anche quella strada e non come ultima risorsa. Recentemente è stata riportata, con suffragio di documentazione, la totale, e ripeto toale, regressione della malattia su di una donna di mezza età affetta da tumore al seno (sx se non sbaglio con metastasi all'ascella; le era stata prospettata la solita trafila: intervento, radio, chemio ecc., lei ha rifutato; ebbene dopo 7 mesi di terapia DiBella le metastasi erano sparite e la massa principale al seno si era ridotta del 50%, dopo altri 7 mesi niente più, nulla, e al momento nessuna recidiva. Può essere un caso, oppure no, ma visti i risultati della medicina "ufficiale", ripeto un pensiero lo farei. Il mio affetto è sempre con voi tutti, malati e non, ciao :ciaociao: |
Cara Ele(Elena?)
a me il Nexavar(Sorafenib)ha procurato,oltre alla caduta a ciuffi dei capelli,la perdita di ciglia,sopraciglia e di tutti i peli del corpo. praticamente un lombrico... gli altri disturbi te li risparmio tanto più che li ha desritti Lucy. da quando mi è stato cambiato farmaco capelli e peli stanno ricomparendo...riccioluti e un pò più scuri di prima. Cara Lucy, Avastin e interferone non mi hanno procurato grossi fastidi. ti mando un ulteriore post in seguito. un caro saluto a tutti.nanni. |
GRAZIE!
Ciao a tutti, è molto che non scrivo ma costantemente vi seguo. Volevo dirvi che siete davvero una gran bella famiglia! Leggendo i vari messaggi mi sembra di conoscervi da tempo, mi commuovo con voi, mi date la forza per non farmi sentire sola e capisco sempre più che la malattia e le sofferenze di mio papà sono condivise da tanti di voi. Mi dispiace non riuscire a scrivere molto, ma ci tenevo a dirvi quanto siete importanti, che vi penso e vi ricordo tanto!
Un abbraccio forte e una buona notte :ciaociao: |
Sutent avanti dritta
Splendida gente eccomi a voi!
ieri consulto al Policlinico San Marco - Zingonia oggi al San Matteo- Pavia, pareri validi e non discordanti, la situazione e’ da ritenersi stazionaria :-):-):-). In realtà i nuovi millimetrici linfonodi (intercavoaortici ed in lateroaortica sinistra) menzionati nella TAC del 3 Marzo erano già presenti nella precedente TAC del Nov. 2009 e forse ancora prima. Chi prepara i referti TAC non sempre e’ meticoloso nell’evidenziare ogni dettaglio. Morale, si procede col Sutent e con controlli tac ogni due cicli.:act::act: Tommaso, ieri mattina ero all’INT per ritirare i CD degli ultimi esami, dovendo essere poi a Zingonia non mi e’ stato possibile esserci nel pomeriggio, vorrà dire che ci si incontrerà in qualche altra occasione. Lucy, avantieri avevo scritto non poco nell’illusione di poterti incoraggiare in questo difficile momento poi, rileggendo , mi rendevo conto che rischiavo di peggiorare la situazione, quindi, non ho spedito . Una cosa tengo a dirtela, difficilmente riusciremo ad riappropriarci della serenità antecedente la malattia, l’amore che ci lega al partner ci porterà a lottare giorno per giorno senza sosta , ci porterà altresì a riconoscere ed apprezzare tante piccole cose che prima passavano inosservate. Altro aspetto, per quanto le terapie possano presentare lievi effetti collaterali, non si può pretendere di continuare a fare esattamente quanto fatto in precedenza “da sani” ! :wall::wall::wall: Dovreste trovare qualche soluzione in modo che Maurizio eviti di lavorare a cottimo ! ( Giardiniere ecc. ecc) . Credeteci, ogni tempesta è seguita dalla quiete, certamente saprete riprendere a leggervi negli occhi e a risalire la china lasciandovi alle spalle questi momenti bui. :ok::ok::ok: Elle66, benvenuta a bordo ( si fa per dire !) , non ti preoccupare, vedrai che saprete abituarvi alla perdita dei capelli, anche mia moglie col Sorafenib li aveva persi tutti. Falla meditare sul risvolto positivo della cosa, vedrai quanto tempo e fatica risparmierà in schampoo, asciugature e cerette ! Buona notte a tutti Giuseppe |
Cara Lucy,
sono d'accordo con Adriana per quanto riguarda il tuo atteggiamento con Maurizio. giovane,con figli piccoli,moglie adorabilmente vicina ed una malattia incurabile che mina fisico e psiche. aggiungi gli effetti secondari di Nexavar...ma come si può non essere depressi,sfiduciati,incazzati con il mondo,pieni di paura per il futuro della propria famiglia? le reazioni possono essere le più varie. certamente la sua è una reazione di difesa. un tentativo di fuga dalla realtà. se la famiglia è assente o lontana si soffre per la situazione,se la famiglia è presente si soffre con loro. ci si preoccupaper tutto,per l'immagina che si pensa di lasciare,per il dolore che si procura,per lo sconvolgimento di tutta una vita. Franco trova forza nell'amore del suo nucleo familiare,altri rifiutano la vicinanza sentendosi"colpevoli" e "diversi" da prima e cercando in qualche modo di eliminare il problema. Maurizio, sta in qualche suo modo,cercando un equilibrio e una spiegazione con se stesso. lascialo fare. sapendo comunque che il suo primo pensiero è per voi. un caro saluto.nanni. |
Buongiorno a Voi...mi collego intanto per inviarvi un salutino ,in particolare a LUCYforza Lucy,e a tutta la truppa dei nuovi e" antichi "ma sopratutto per comunicare di LORENZA in questi giorni l'ho sentita brillante come è nel suo modo d'essere,mi diceva che il pc di casa ha subito danni sembrano irrisolvibili e al lavoro stra traversando un momento particolarmente impegnato che nn ha possibilità di connetteresi ma detto questo nei suoi pensieri siete tutti quanti presenti .Vi saluta ,fatelo anche per lei per noi, NON MOLLATE!!!!!! --Matilde!
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adriana
BUON COMPLEANNO ADRIANA:act::act::act:
Erminio |
CIAO A TUTTI.
domenica ho organizzato una festa a sorpresa per il mio babbo Umberto che ha compiuto 96 ANNI. tutto è andato benissimo perchè gli abbiamo fatto trovare 30 persone ( nipoti e parenti stretti che non vedeva da tempo) al posto delle solite 8 8 figlie, generi e nipoti, +mia figlia che ha fatto una improvvisata venendo da MIlano. SONO felice di come sia andato tutto bene, me sto pagando sulla mia pelle stanchezza, ritenzione idrica fortissima, insonnia e dolori varii. Ma lo Zometa può dare questi disturbi? perché se è lui, mi rassegno e penso che passeranno a breve, per ora mi fa male tutto. Cara Lucy, il tuo compagno non è così fuori dal mondo come sembra perché ha scelto una grandonna come te per compagna, e tu sei forte, hai dentro di te quelle certezze che ti fanno fare le scelte giuste. per ora lui cerca fuori di de ciò che gli serve per combattere, ma solo dentro noi abbiamo la forza e quando lo capirà si rivolgerà a te. Spero che sia al più presto. Un abbraccio |
Un grazie di cuore anche a Nanni, Giuseppe, Rosanna, Matilde e tutti tutti gli altri che siete sempre fantastici in qualsiasi situazione e circostanza...
Maurizio e' ancora fuori casa e per quanto la cosa mi fa' stare male, i bimbi hanno ripreso un po' di serenita'......lo vedono di giorno quando e' piu sereno e la sera non abbiamo brutte sorprese...... come tanti di voi hanno detto lo sto' lasciando stare .....deve trovare il suo equilibrio anche se ho paura che piu' si andra' avant e peggio sara'! Nanni, mi sono fatta uno studio non indifferente tra il torisel e l'avastin piu' interferone..... ma quest'ultima terapia penso che non abbia la minima intenzione di prenderla lontanamente in considerazione, perche' lui hanni fa' ha dovuto fare parecchio interferone a causa di un'epatite c ed e' stato troppo male! Ormai vive nel terrore degli effetti colaterali uniti al suo stato d'animo nei confronti della malattia ! Spero che gli diano il toriel......che almeno per quanto sembra non dia grossi effetti collaterali e mi sono messa in contatto con Mario ( che scriveva qui nel forum) che lo sa' assumendo una volta la settimana da ben due anni con una qualita' di vita eccellente e con lo stop della malattia ormai da varie tac! Incrociamo le dita........ Grazie ancora per tutto il vostro sostegno! Lucy Ora ho visto che e' il compleanno di Adriana! TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!! |
Un saluto particolare a Lucy: tieni duro, resistere, resistere, resistere
Buon compleanno a Adriana!!! Gente, ma vi ricordate come era Adriana quando iniziò a scrivere? a leggere oggi non sembri tu!! congratulazioni!!! sei stata davvero brava ad affrontare questa esperienza.:act::act: si percepisce che oggi hai riacquistato il tuo equilibrio e la tua serenità. Grazie a Matilde perchè ancora attraversa questa piazza buona giornata ern |
Grazie infinite degli auguri. Per quanto riguarda il cambiamento, bisogna anche dire che all'inizio ero spaventata, sconcertata e confusa da questa nuova mattonella che era precipitata sulla mia testa. Ne avevo già ricevute tante nei sentimenti, ed ora si prospettava anche la malattia. Ritenevo e ritengo tutt'ora che a volte non c'è giustizia. Sono sicura di non aver fatto del male a nessuno, nella mia vita, eppure sto pagando una colpa che non ho, non sono al pari di Don Angelo che come me paga, ma sono dell'idea che qualcosa non funzioni a dovere.
Dio fa confusione, tutti i malati che frequentano questo forum, non penso, siano colpevoli di qualche cosa, se non di aver vissuto bene ed amato altrettanto. Oggi sono più serena perchè, nonostante tutto, ho accettato la malattia e cerco di convincermi che se mi sono ammalata, un motivo c'era. A più di un anno di terapia, sono ancora qui, vivo alla giornata, ma mi piace fare progetti futuri. A proposito......a quando e dove il prossimo ritrovo? Questa volta ci terrei veramente a essere presente. Un abbraccio caloroso Adriana |
Ciao Nanni, sono Elena, da quando ho iniziato a leggere i messaggi di questo forum (sono molto imbranata col computer) ho seguito le tue risposte con grande interesse, sono contenta che tu mi abbia risposto. Immagino che i capelli siano l'ultima delle preoccupazioni, ma mia mamma ha 67 anni e ancora aveva i capelli lunghi, stessa pettinatura per 40 anni, e ieri li ha tagliati corti. Lei sta facendo il Sorafenib da 3 mesi, non ha avuti grandi effetti collaterali se non dolore ai piedi, dolore di tipo neurologico, che riesce a sopportare grazie all'Oxicontin.
Grazie per la risposta, ci risentiamo presto. |
Mi unisco al coro ed alla festa TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO !!! ad Adriana:act::act:
Mi fas un immenso piacere vedere che Nanni ha ripreso a partecipare e mi sembra anche sereno. Hai raggiunto una decisione?? Un caloroso benvenuto ad Elena; presumo che quasi tutti noi siamo passati attrraverso la chemio classica per cui i capelli, chi più chi meno, li abbiamo persi tutti, forse per noi maschietti non è un grande problema come per le ragazze però ci sono anche le parrucche :fiufiu::fiufiu: |
Mi aggiungo agli auguri per Adriana!!
Un incoraggiamento a Lucy. |
Ho già scritto nella pizza nexavar, ma ripropongo la mia domanda anche qui. mia madre da circa un mese e mezzo ha dolori lancinanti alla schiena e al fianco. Sono da ritenersi effetti collaterali del farmaco? Qualcuno ha avuto questi sintomi? Se sì per quanto tempo?
grazie e un bacio a tutti!! francesca |
:act::act::act:Un'Augurio di cuore alla carissima Adriana:ok:
vedo che qui siamo veramente in tanti ad essere nati a Marzo mi viene da:mm: pensare che, forse, siamo un po' predisposti a questo tipo di malattia:wall::wall::wall: scherzavo!!! è solo destino. Nanni sei tornato quello dei vecchi tempi ti sento piu' sereno sono felice per te!!!:ok::ok::ok: Lucy cara ti faccio i miei migliori auguri affinchè questo periodo negativo che stai vivendo si trasformi di nuovo in tranquillità e serenità,non mollare:ok: e seguita con il comportamento che hai intrapreso, vedrai che Maurizio tornera' ad essere quello di sempre!!! All'inizio della malattia anch'io ho vissuto un periodo simile non accettavo nulla nonostante la forza che mi potesse dare il mio bimbo di solo 2 anni e mia moglie sempre presente; nascondevo a me stesso quanto in certi giorni mi pesasse lavorare e tutto questo mi rendeva molto nervoso senza nemmeno rendermene conto, forse inconsciamente non accettavo questa nuova realtà! grazie ai consigli di un'amico ho fatto domanda e mi hanno riconoscuto la pensione di invalidità quella di inabilità e l'assistenza (insieme sono uno stipendio più che dignitoso) sono anche iscritto alla legge 68 per disabili, tutto questo mi ha ridato una vita serena e tranquilla, e tolto l'impegno obbligato del lavoro nei giorni no.(Lavoro solo quando ne ho voglia). Secondo me Maurizio dovrebbe fare la stessa cosa, penso che faccia un lavoro pesante per un malato oncologico in terapia(strano che l'oncologo non gli abbia mai detto nulla) piu' che lavorare ha bisogno di stare tranquillo per combattere meglio la malattia,non per nulla purtroppo siamo invalidi al 100%. Salutamelo tanto se mi capita di venire a Pescara potremmo conoscerci in bocca al lupo grande Mau!!!!!!:ciaociao::ciaociao::ok::ok::ok: Tommaso sono felice che la visita a Milano sia andata tutto 0k, io probabilmente lunedi 29 Marzo saro' ad Arezzo per la Tac,eventualmente ti chiamo. Un'abbraccio a tutti Freddy!!!:ciaociao::ciaociao: |
AUGURI
Son con Voi ancora!TANTISSIMISSIMI AUGURI A DON ANGELO AD ADRIANA E SE NON ERRO ANCHE A PRINTE chissà che davvero il rene rcc ,prediliga Marzo ho conosciuto altri marzolini,con lo stesso problema augurissimi amici.....:-D
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tanti auguri Adriana un grande abbraccio per elena nuovo arrivo, lucy spero che presto la situazione migliori, il consiglio di frdddy è ottimo, te lo volevo proporre anchio, ma so che non tutto è cosi semplice, a volte non lavorare fa sentire inutili. io sono una di quelle che ci soffre tanto a non poter lavorare, lascia un po di tempo a maurizio che si calmi un pò. monia la tua pet??? Domani ho visita post tac, ragazzi che fifa, spero che non sia ancora peggio di quel che gia so, sta stronza, maledetta vuole la guerra, be l'avrà giuro. vi abbraccio tutti con affetto soni
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