ancora sutent
 

Carissimi
vi ho tralasciato per due giorni... siete stati fantastici! numerose informazioni scientifiche utili a noi tutti. grazie!
Mio padre oggi entra nella terza settimana. La spossatezza è ai massimi livelli e l'umore purtroppo ai minimi. Mi sento molto incapace.
Vorrei farvi una domanda (mi sembra di ricordare che Alberto condivide questo problema) Mio padre ha un continuo sanguinamento anale. Ho capito che va inserito tra gli effetti collaterali inevitabili del sutent, ma da un paio di giorni il sanguinamento sta aumentando nelle quantità. Voi come fate a contrastarlo? e sino a quando si può dire che sia ad un livello accettabile. Lo scorso ciclo quando al sanguinamento si è associata anche diarrea il nostro onc. ci ha fatto sospendere tutto. Vorrei evitare una nuova sospensione... siamo gia a dosaggio dimezzato...
grazie
ern

sanguinamento
 

Ernestina, Ho raccolto il tuo appello per quanto riguarda il tuo babbo, quello che ti posso dire è quello che mi ha imposto il chirurgo proctologo di fare per scongiurare questo sanguinamento ed è questo:
Bere molta acqua almeno due litri al giorno;
Anteval sapone 2 bidet al giorno (e dopo ogni evacuazione)
Antrolin crema applicazione locale 3-4 volte/die
Proctasacol gel rettale 1 clismetto la sera per 30 giorni (per questo ho fatto al mattino dopo l’evacuazione)
Psyllogell Megafermenti 1 busta/die dopo colazione.

Il risultato è stato questo, che dopo dieci giorni non ho più sanguinato e fino ad oggi vado ancora bene, continuo ad applicare il sapone, la crema l’ho finita ed i clismetti ne ho fatti solo una ventina.
Inoltre vorrei ribadire fino ad annoiare qualcuno, di evitare cibi irritanti (alcolici, insaccati, latticini, fritti) mangiare molta verdura cotta e frutta a volontà, se riesci a fargli mangiare del pane integrale e se possibile quando se la sente una sana passeggiata all’ombra, di più non saprei dirti, spero comunque di esserti stato utile, Alberto.:ciaociao:

Sanguinamento
 

Grazie mille Alberto!

faccio tesoro dei tuoi consigli

ern

Nazionale
 

Bene, bene, bene!

Ragazzi, ci possiamo considerare la Nazionale del sutent! Tutti attivi, tutti partecipi, notizie sempre fresche, aggiornamenti in continuazione, non si può dire che siamo una banda di sprovveduti, anzi, se andiamo avanti così sarà ben difficile che qualcuno ci mette nel sacco dandoci qualche medicina amara.

Ora non ci rimane che tenere a bada l’avversario che mi sembra davvero ostico, tuttavia non disperiamo, se facciamo come la vera Nazionale di calcio, con un colpo di C…… a destra, un colpo di C…… a manca, va a finire che vinciamo il mondiale!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!:act:

Alberto
 

Ciao,non posso sperare in un falso,la tac -pet Marco l'ha fatta a ottobre 2006 all'INT di Milano ed è per quei 3 noduli ( fecero dopo 20 giorni una tac mirata per conferma) non operabili che entrò in terapia con sorafenib + interleuchina2 e da li tutto il resto. Per quanto riguarda il rad001 mi ha detto il mio amico della Novartis che sono uscite notizie proprio sul sito Novartis e più o meno sono quelle che vi avevo accennato e che ha confermato nel suo post Brasileiro. Saluti a tutti

Rad001
 

Ci sono notizie in merito anche sul sito SPORTELLO CANCRO del Corriere della Sera. L'oncologo di Sassari ha detto che qualcosa di più preciso verrà sicuramente fuori nel congresso del 5 settembre ad Aviano :ok:

scinti,pet,radiografie,tac, che confusione!!
 

Giulietta, quindi da quello che ho capito, la tac successiva confermò l’esistenza di quei tre noduli nel pilastro diaframmatico, ora la domanda è questa, sono ancora visibili oggi alla tac questi tre noduli? Quando facesti la tac successiva alla pet, il radiologo acquisì l’esito della pet, oppure era ignaro dell’esistenza della pet stessa?

Ti ho fatto queste due domande per una semplice ragione che ora ti spiego:

Quando io feci la 2° scinti ossea che confermava un paio di lesioni alle costole, la dottoressa, mi mando in radiologia per eseguire una radiografia, io ignorantemente, come esame precedente, mi portai la scinti ossea, SAI QUALE FU IL RESPONSO DELLA RADIOGRAFIA? Identico a quello che era riportato sulla scintigrafia, la cosa mi incuriosì a tal punto che quando tornai in oncologia e ne parlai con la dottoressa, anche questa rimase allibita, dicendo, non è possibile, non ci posso credere, io non vedo nessuna lesione su queste lastre; mi disse, sig Alberto, me li lasci qui che le farò valutare dal nostro primario radiologo (io quelle lastre le avevo fatte in altra struttura), bene il primario radiologo le valutò e non trovò assolutamente alcuna lesione, io non mi detti per vinto, andai in una 3° struttura, contattai quel primario e gli feci valutare personalmente quelle lastre, sai quale fu il responso? Nulla, nessuna lesione visibile. Ecco perché mi permetto ogni tanto di dire che talvolta i nostri beneamati medici azzardano con il dire ed il fare. Non so, magari nel vostro caso, Marco sarà entrato disgraziatamente in quella minima percentuale di vero positivo, però quando ci sono di mezzo certi dubbi è sempre meglio se si può, far valutare l’esame tac da terze persone che non hanno visto ne la pet ne l’esito della successiva tac. Sempre un grande in bocca al lupo, Alberto.

febbriciattola,spossatezza alle gambe
 

Salve a tutti,

dopo aver sospeso il sutent da 10 giorni con secondo ciclo interroto alla 20esima "bomba",mamma la mattina si sveglia con una febbriciattola sui 37,7 quasi 38,oltre che la spossatezza cronica,che devo aiutarla per alzarsi dal letto,dal water,dalla sedia del tavolo da pranzo...
Diarrea sembra passata,ha qualche episodio di nausea,mangia poco e diciamo quasi tutto frullato visto che i funghi in bocca erano molto persistenti ma pian paino li abbiamo combattuti.
Per la febbre e la debolezza di gambe che fate voi???

Un abbraccio forte a tutti
Stefano

consiglio
 

Ciao Stefano, sono convinto che tua Mamma è meglio farla vedere da un medico, il quale se bravo e competente con una serie di esami appropriati andrà a vedere l’origine della febbre. Ipotesi se ne possono fare tante, ma non credo che a tua Mamma in questo caso si può essere d’aiuto.

Io personalmente posso pensare che se lei è stata così particolarmente sensibile al sutent tanto da provocargli quel danno nella bocca, è piuttosto probabile che le abbia distrutto qualche altra mucosa, magari chissà in ambito ginecologico o gastrointestinale e che ora l’organismo nel tentativo di riparare i guasti con le difese immunitarie chiuse per ferie, si trovi carente nel combattere talune infezioni ed ecco qui il motivo della febbre, riguardo poi alla pesantezza delle gambe, il motivo potrebbe essere conseguente, non vi sarà nulla di grave, ma credimi, portala immediatamente dal suo medico e, se del caso, falla passare avanti a suon di bollini verdi, ciao ed a risentirti.

Purtroppo...
 

Ciao Alberto,purtroppo i noduli sono ancora visibili e presenti,la tac successiva alla pet-tac l'ha fatta in ricovero a Milano a nov.2006 quando in base a cio' prospettarono la terapia in quanto non operabile,a dicembre 2006,riduzione del 5% dei noduli ( tac a Siena),ad aprile 2007 riduzione del 50% dei noduli ( tac a Siena), a settembre 2007 noduli stabili ma ingrossamento linfonodo ( Siena ),a novembre tutto fermo ( tac all'ospedale di Montepulciano tramite amico che conosce un ottimo medico refertante),a febbraio 2008 amara sorpresa:noduli nuovamente ingrossati,linfonodo ingrossato e lesione al polmone sin. ( Montepulciano).Inizio terapia con Sutent e ora a giugno ( Montepulciano),riduzione di noduli e linfonodo e scomparsa della lesione al polmone.Come vedi purtroppo i noduli sono ancora qui!!! Come ti avevo detto sono io la prima a dire che ci avevano avvertito che poteva dare falsi,non a caso per ora hanno detto che non va rifatta e andremo avanti con le tac (ci avvertì anche il radiologo che lo preparo' per la pet-tac) ma nel nostro caso ha funzionato,a volte ci sono eccezioni,quando fece l'esame ci dettero un cartellino con specificato il tracciante usato da riportare nel caso in cui debba rifare la tac-pet,forse hanno azzeccato il tracciante???????. Rilevo' anche una traccia definita "al momento insignificante" da valutare eventualmente in seguito intorno al fegato,ma li non si è verificato ancora nulla (che cu..!!! forse quello era un falso) Quando fece la scintigrafia ossea dopo il primo intervento (aprile 2004) rilevo' una traccia al rachide,gran paura e invece la radiografia verifico' che si trattava di artrosi,anche quella per ora non gliel'hanno fatta piu' ripetere. Bah,io penso che ci vuole solo tanta tanta fortuna e che il nostro destino è già scritto al momento della nascita, nonostante questo dobbioamo cercare di andare avanti facendo del nostro meglio e che Dio ce la mandi buona e senza vento,come si suol dire!!! Tanti baci e una buona giornata,domani si rientra a casetta :wall: :ciaociao: :ciaociao: :ciaociao:

A Giulietta&Marco
 

Guardavo le date della mia pet e la pet di Marco, come tu dici, mi faccio sempre più convinto che nel frattempo (sei mesi), non abbiano trovato qualche diavoleria di tracciante che va a scovare questo tipo di metastasi? Beh che dire, se così fosse, oggi, a forza di andare a spulciare, mi sento più informato di ieri, vorrà dire che se per caso avrò l’occasione di ripetere la pet, mi farò dare la sigla del vostro tracciante.

Ma porca miseria, quei noduli si dovevano mettere proprio in quel punto non operabile? A volte uno dice la sfiga, qui però si tratta di sfiga al cubo, speriamo che il sutent riesca a farle regredire ancora un po’ e tenerle sotto controllo.

Quindi buon rientro a casa ed a risentirci, Alberto.

Non sono un Sutentiano ma potrei diventarlo( la mia terapia attuale è IL2 che non midà alun problema)pertanto vorrei sapere se gli effetti collaterali di cui ho letto nei post permettono una normale vita sociale e se il sanguinamento è legato alla assunzione del farmaco o più banalmente( si fa per dire) è un fatto emorroidario.Grazie anticipatamente:-)

Interluchina o sutent?
 

Ciao Bobo, mi aspettavo che tu uscissi allo scoperto, si fa per dire!

Mi farebbe piacere, che ci rendessi noto un minimo di anamnesi, in modo che, sempre mediante esperienza personale possiamo esserti d’aiuto, perché ti assicuro che qui con questa squadraccia di agguerriti andiamo a spaccare un capello in quattro parti uguali!!

Per più di un anno fui sottoposto all’allora protocollo di interluchina combinata con interferone, ricordo perfettamente gli effetti collaterali, febbriciattola e lieve spossatezza nei giorni con interluchina, il mercoledì e venerdi, i due grandi giorni della settimana era la volta anche dell’interferone, qui la febbre si andava ad assestare a 39 e non ne voleva sapere di scendere se non dopo le 04,00 del mattino seguente. La cosa buona che riconosco a questa cura è, che quando si aveva la settimana di pausa, mi sentivo un leone!!

Purtroppo non servì a nulla, nel frattempo fui operato per ben tre volte ai polmoni e, il 5 luglio 2006 grazie alla lungimiranza della mia 1° dottoressa oncologa, dopo tre tentativi andati a vuoto, fui trasferito in sperimentazione con il sutent.

La differenza tra questo medicinale ed il sutent è questa, mentre con la combinazione interferone ed interluchina le probabilità di regressione della malattia si andavano ad aggirare intorno al 6-8% e non vi era casistica che documentava tale evenienza, qui le cose sono, almeno per me diventate reali, anche se mi rendo conto che di guarigione non se ne parla nemmeno, del resto non ho mai saputo di miracolose guarigioni con interluchina ed interferone.

Con questo non è che ti voglio scoraggiare ad andare avanti, anzi ti dico io stesso se si vedono apprezzabili risultati, di andare avanti tranquillamente, però ti vorrei fare capire che talora non si notassero percettibili cambiamenti, corri verso il sutent, il quale al momento è l’unico che riesce a contrastare il carcinoma renale a cellule chiare, nel caso poi avessi qualche opzione operatoria, sfrutta anche questa ancor prima di passare con il sutent.
Rimango in attesa di notizie, in bocca al lupo, Alberto.

ancora per Bobo
 

Aggiungo, non ti preoccupare per gli effetti collaterali, se seguirai attentamente alcune norme, potrai avere la vita sociale che desideri, anche se con alcuni limiti. Il sanguinamento anale e nasale, fa parte purtroppo di questi effetti, perché il medicinale va ad indebolire tutte le nostre mucose e quelle più deboli danno questo problema, ma non ti preoccupare, si impara in itinere a gestire anche questi problemi, comunque anche se non comincerai la terapia sutent stai insieme a noi che ci farebbe piacere, ciao ed a presto.

La cura con IL2 è una terapia adiuvante in attesa della Tac com mcd di settembre per rivalutare un nodulo di 4 millimetri al polmone sinistro per eventuale resezione.Non è tuttavia il primo intervento perché nel 2006 mi è stato tolto un nodulo al polmone destro di 1 cm e conseguente cura con interferone.Ancor prima nel 2004 a soli 10 mesi dall’intervento al rene ( lei è stato fortunato, non ha bisogno di nessuna terapia adiuvante,deve solo seguire il follow-up) si era presentata la prima metastasi alla costola operata con successo e seguita da una terapia di IL2 + fluoracile.L’unica fortuna è aver trovato un ottimo chirurgo con cui si è stabilito un rapporto di fiducia e amicizia che opera in una struttura pubblica torinese (CTO) e seguito da un oncologo di una struttura convenzionata sempre di Torino che fa da consulente per l’oncologia.

ultime parole famose
 

Speriamo bene Bobo, comunque, mi sembra di cogliere dalle tue parole che sei seguito abbastanza bene, quando chirurgia ed oncologia fanno confluire le proprie sinergie, secondo me è la cosa più giusta che si possa fare, il guaio è che talvolta i nostri pur bravi oncologi si incaponiscono e, casi tranquillamente operabili (parlo sempre di metastasi) vanno a farsi benedire andando a finire sotto tutela del sutent. Io mi chiedo, ma che può fare alla fine questo benedetto farmaco quando si trova di fronte un male che nel corso del tempo è stato trascurato?

Diciamo che non mi sembri essere messo in posizione critica, hai di che bel sperare e non pensarci più agli errori di valutazione che i nostri bravi urologi hanno fatto e che ancor oggi vedo che continuano a fare ( lei è stato fortunato, non ha bisogno di nessuna terapia adiuvante,deve solo seguire il follow-up) quando sento queste (ultime parole famose)cose anche la mia bile si rifà viva!!
Sempre in bocca al lupo, Alberto.

Caro Alberto.
 

inizialmente a Mariella avevano dato Ciproxin 250..... ma il dentista ha detto che con la pulpite ed i denti non aveva niente a che fare. Quindi siamo passati ad Augmentin per 1 sett. Abbiamo ottenuto un buon risultato sul dente ma, come si prevedeva, ha contribuito a buttare a terra mia madre. Naturalmente ora lo abbiamo smesso. Speriamo che le piastrine risalgano. Domani nuovo emocromo, speriamo bene.
Myta.... ora ho capito qualcosa in più ma devo temere anche qualcosa in più! Dello spettro emorragia gastrica nessuno mi aveva mai parlato!!!
Grazie Erminio per le cose carine che mi hai scritto. Confido nel rialzo del grafico (sembra di giocare in Borsa!) piastrine con un po' più di riposo.
Artico in realta' non si chiama Artico: l'ho apostrofato io così perchè è più gelido di un iceberg. Non mi meraviglierei se scoprissi che abita da solo in un igloo!!! [COLOR="darkorchid"]Quello che bisognerebbe ricordare a certi personaggi è che, prima o poi, anche i medici diventano pazienti!!!![/COLOR]:-X
Ciao Giuliettaaaaa, buon rientro e grazie per aver pensato a me.

In questi giorni ho poco tempo per scrivere ma vi leggo tutti, post per post.

E' di nuovo assente da tanto tempo Susanna ovvero Fragola.... nessuno ha notizie fresche?
P.s. : ma a voi, in pausa Sutent, vi passa "l'amaro in bocca" come dice Mariella?
Dolce notte a tutti, in particolare a Franco cui non ho ancora avuto tempo di scrivere 2 righe ma che ringrazio per tante utili informazioni su pratiche pensionistiche; Donatella, Ernestina, Matilde, Brasileiro, Stefano, Bobo e quanti ho temporaneamente dimenticato perchè sto ormai dormendo in piedi!
Vi abbraccio tutti.
Laura.

Handicap
 

Salve a tutti, (ma che caldo!).
Ho avuto il riconoscimento dell'handicap,questo quanto scritto sul verbale: AI SENSI DELLA LEGGE 5.2.92 N. 104 ART. 3 COMMA 3 IL RICHIEDENTE E' PERTANTO RICONOSCIUTO PERSONA HANDICAPPATA CON SITUAZIONE DI GRAVITA'.Domani dovrei avere dal patronato a cui mi sono rivolto un pro memoria con tutti i benefici di cui si puo' usufruire.
Buona giornata Erminio.

L104
 

caro Erminio
anche mio padre ha ottenuto il riconoscimento anche se solo per sei mesi:mm:
Sperano che tra sei mesi sarà guarito? lo speriamo tutti:-P

A proposito dei benefici mi piacerebbe condividerli con te. Per ora, io ancora non riesco a sfruttarli, cioè mi spego meglio:
tesserino auto: il mio comune, nell'ottica della semplificazione della pubblica amministrazione, pretende che mio padre torni di nuovo alla asl di appartenenza per assere di nuovo visitato. In altre parole una ulteriore visita, stavolta non collegiale, solo per avere tesserino
I famosi tre giorni di assenza giustificata dal lavoro per familiare: a me mi hanno sconsigliato fare domanda perchè anche se se sono io che mi occupo di lui, corro, prendo ferie ecc ecc non risulto convivente
assegno di sostegno: abbiamo fatto domanda inps: quando risponderà?
magari c'è dell'altro che non so?

ciao a tutti
ern:ciaociao:

Consiglio ad Ern di rivolgersi all'INPS e chiedere chiarimenti in ordine alla circolare 90 del 23 maggio 2007 che ha per oggetto le questioni varie riguardante i permessi ex art.33 legge 5 febbraio 1992 n.104. A mio avviso hai diritto a richieder i tre giorni di permesso per assistenza alla persona con disabilità grave certificata.
Auguri

Che fiacca ragazzi, mi sento ne carne e ne pesce, non ho fame, ma nello stesso tempo ho voglia di mangiare qualcosa di succulento, Erminio solo tu puoi aiutarmi!! A parte gli scherzi, ho letto il tuo post e mi pare che hai concluso l’iter burocratico, ora rivesti un nuovo status con tutti i vantaggi del caso, peccato che gli svantaggi nelle nostre storie superano abbondantemente i vantaggi.

Ernestina, qui per quanto riguarda pratiche burocratiche e qualt’altro, te la dovrai vedere con Franco e Brasilero, vedo che anche Bobo propone qualche suggerimento utile, non è che io non ne sia capace, però quando vedo persone più smaliziate di me e se ne può trarre vantaggio, faccio un passo indietro e, diciamolo ne approfitto pure io!!!

Mia cara Laura, spero che Mariella dopo la botta con augmentin, si possa risollevare un po’, falle mangiare delle succulente bistecchine di cavallo e se fa fatica a masticare gliela fai cuocere sottoforma di hamburger, speriamo bene per le analisi, a presto.

Ilaria e Simona, Myta e Donatella, e tutti gli altri, spero sempre in meglio, vi saluto tutti e a risentirvi, Alberto.

Chiarimento 3 giorni di permesso
 

..... purtroppo ti hanno consigliato male.

Guarda un pò qui:

Legge 53/00

Art. 20.
(Estensione delle agevolazioni per l'assistenza a portatori di handicap).

1. Le disposizioni dell'articolo 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato dall'articolo 19 della presente legge, si applicano anche qualora l'altro genitore non ne abbia diritto nonché ai genitori ed ai familiari lavoratori, con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assistono con continuità e in via esclusiva un parente o un affine entro il terzo grado portatore di handicap, ancorché non convivente.

L'articolo 33 di cui si parla è il seguente:

Legge 104/92

Art. 33.

Agevolazioni.

1. La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità accertata ai sensi dell'art. 4, comma 1, hanno diritto al prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro di cui all'art. 7 della legge 30 dicembre 1971, n. 1204, a condizione che il bambino non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati.

2. I soggetti di cui al comma 1 possono chiedere ai rispettivi datori di lavori di usufruire, in alternativa al prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino.

3. Successivamente al compimento del terzo anno di vita del bambino, la lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, nonchè colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, convivente, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile, fruibili anche in maniera continuativa a condizione che la persona con handicap in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno.

4. Ai permessi di cui ai commi 2 e 3, che si cumulano con quelli previsti all'art. 7 della citata legge n. 1204 del 1971, si applicano le disposizioni di cui all'ultimo comma del medesimo art. 7 della legge n. 1204 del 1971, nonchè quelle contenute negli articoli 7 e 8 della legge 9 dicembre 1977, n. 903.

5. Il genitore o il familiare lavoratore, con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado handicappato, con lui convivente, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede.

6. La persona handicappata maggiorenne in situazione di gravità può usufruire dei permessi di cui ai commi 2 e 3, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferita in altra sede, senza il suo consenso.

7. Le disposizioni di cui ai commi 1, 2, 3, 4 e 5 si applicano anche agli affidatari di persone handicappate in situazione di gravità.


Quindi anche un familiare non convivente, che presti però assistenza continua al disabile, può richiedere i 3 giorni di permesso.

Spero che ora sia tutto più chiaro.


Un salutone a tutti ;-)

Che Squadra!
 

:act:
MA SIETE FANTASTICI! grazie di cuore a tutti.
Il bello di questo forum è che appena vene fuori un dubbio, subito viene risolto! Lanciato un argomento viene approfondito in tutti gli aspetti in maniere precisa.
Albè! hai ragione è una squadra di serie A!
Gli vogliamo dare un nome? che ne dite di Real Sutent?
Chi proponete come Mister? io ho una mezza idea...:ok:

un bacio a tutti
ern

x brasilero &co
 

Grazie brasilero!francamente con i tuoi accorgimenti penso che senza affaticarmi troppo son riuscita ad organizzartmi e preparare la documentazione,con tranquillità adesso vedremo se hanno accettata l'invalidità grazie ancora!e :-Danche a tutti gli altri che hanno collaborato con simpatia e affetto!

Cara Matilde, sono molto contento che le mie informazioni si siano rivelate utili. Qui, abbiamo formato una vera e propria comunità. Ognuno mette a disposizione degli altri la propria conoscenza, con grande solidarietà ed umiltà. Siamo stanchi dei soprusi e delle ingiustizie che, quotidianamente, i nostri cari (affetti da patologia oncologica) sono costretti a subire. La malattia è già difficile da accettare e sostenere. Poi ci si mettono pure le difficoltà burocratiche... siamo a posto!!!!

:ciaociao:

Niente Piu' Liste Di Attesa Per I Malati Oncologici!!
 

In questi giorni si sente parlare tanto ai TG della nuova Manovra Finanziaria che oggi finalmente giunge al Senato per l'approvazione. Il Quotidiano.net ha pubblicato un articolo in merito, con la sintesi dei principali provvedimenti in materia di Sanità. Finalmente qualcosa di concreto per i malati oncologici:

Ora il dentista costerà meno
Niente liste d’attesa per cuore e tumori

ROMA — LA PREVENZIONE prima di tutto. Soprattutto se si tratta di tumori e malattie cardiovascolari. La cura, poi, deve essere tempestiva. E anche per le terapie odontoiatriche, come annunciato da Berlusconi in campagna elettorale, occorre venire incontro alle fasce più deboli. Ma la priorità assoluta è il superamento delle liste d’attesa contro cui spesso si scontrano gli italiani affetti da varie patologie. Per questo, il ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali, Maurizio Sacconi, sta lavorando a «quattro livelli di priorità per malattie cardiovascolari e oncologiche, con in cima le prestazioni urgenti che devono essere erogate entro 72 ore». Lo ha annunciato il sottosegretario alla Salute, Ferruccio Fazio, sottolineando anche la necessità di «rendere più umani gli ospedali».

IN PRIMO piano, comunque, le liste d’attesa: «Per abbatterle concretamente — ha spiegato Fazio — occorrerebbero finanziamenti che non sono disponibili. Abbiamo dunque stabilito 4 livelli di priorità per i ‘big killer’, come malattie di cuore e tumori: prestazioni urgenti da erogare entro 72 ore; prestazioni differibili entro 10 giorni; prestazioni il cui rinvio non interferisce con le necessità di diagnosi e cura da assicurare entro 30 giorni; prestazioni rinviabili entro 60 giorni». E’ anche pronta, ha anticipato, «una proposta tecnica che definisce sottoclassi di priorità per la diagnosi e le terapie dei tumori, per esempio i tempi massimi per la chemio e la radioterapia».

LA PROPOSTA è stata presentata ieri alle Regioni assieme alla richiesta «di riqualificare le strutture, non di costruire ex novo «ospedali del futuro», progetti irrealizzabili come quello affidato all’architetto Renzo Piano. Un team di architetti è disponibile ad affiancare le Regioni con consulenze su interventi modulari, realizzabili. Interventi all’insegna dell’umanizzazione — ha sottolineato Fazio — perché i pazienti in ospedale devono sentirsi a casa». Per conoscere il punto di vista dei diretti interessati, e capire che cosa i pazienti ritengono utile, verrà inviato un questionario in tutta Italia. Altra priorità, l’assistenza sul territorio. «Il 40% dei ricorsi al pronto soccorso — ha affermato il sottosegretario alla Salute — è inappropriato». Dunque è necessario intervenire, «con una rete di servizi, dall’emergenza-urgenza alla diagnostica, alla prevenzione e alla terapia del dolore cronico. Insieme alle associazioni dei medici di famiglia, si punta poi a istituire il servizio H24, centri aperti al pubblico 24 ore su 24 per disturbi trattabili ambulatorialmente». «Ieri c’è stata una riunione al Cipe — ha aggiunto Fazio — per aumentare la dotazione tecnologica degli ospedali, in particolare in alcune Regioni del Sud. C’è l’impegno del Governo».

«STIAMO poi firmando una convenzione — ha concluso Fazio — per introdurre un piano di sconti per le cure odontoiatriche alle fasce di popolazione meno abbienti, con le associazioni più rappresentative della maggioranza dei dentisti italiani. E presenteremo entro il 31 ottobre il nuovo decreto sui livelli di assistenza sanitaria». Secondo quanto annunciato in precedenza dal ministro Sacconi, è stato necessario «ritirare lo schema dei Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr) a causa dei rilievi della Corte dei Conti per mancata copertura finanziaria per oltre 800 milioni».


Fonte: quotidianonet.ilsole24ore.com

S.p.a
 

Eh! Caro Brasilero, non vorrei passare per un ammalato di serie A, a discapito di tutti gli altri che soffrono di miriadi di patologie parimenti importanti e degne di attenzioni, non bisogna soffermarsi esclusivamente sugli ammalati oncologici e cardiologici, sarebbe anticostituzionale.

Bisognerebbe fare un repulisti nella sanità pubblica azzerando i vertici ASL cominciando a formare tutto in S.P.A, ovvero, a trattativa privata, così come oggi vi sono diverse strutture private in convenzione. Quando tutto ciò succederà, non avremo soltanto dei bei reparti d’eccellenza, ma interi ospedali disseminati in tutto in territorio nazionale.

La sanità verrebbe a costare la metà ed i malati sarebbero curati ai massimi livelli senza bisogno di distinguo, quindi, mi trovo in disaccordo con certe proposte odierne su eventuali priorità, e se vogliamo dirla tutta, queste priorità ci sono già, non credo che qualcuno si prende la briga che un ammalato oncologico in attesa di operazione lo facciano aspettare 6 mesi, non mi risulta, è solo un polverone estivo che certi politici si potevano risparmiare, sto parlando, bada bene, da elettore alle ultime elezioni di centro destra, vorrà dire che alle prossime elezioni, così come ho fatto in diverse occasioni ripasserò dall’altro lato della barricata, sempre se avrò la fortuna di esistere ancora!!!!!
Cari saluti a tutti, Alberto.

Eccomi
 

Eccomi, siamo al 16mo giorno di Sutent e non c'è male! (almeno per ora!). A parte micosi in bocca che disturbano molto e un leggero abbassamento della voce non ci sono altri segnali. Oggi i primi analisi del sangue dopo l'inizio della terapia ... ne riparliamo con i risultati alla mano.
Ma per la stomatite cosa avete preso? Alla mia mamma hanno dato prima un gel (solo eccipienti, senza alcun principio attivo) per alleviare un pò il dolore, poi quando la situazione è peggiorata un antimicotico del quale adesso mi sfugge il nome ed il principio attivo. Ma tutti i mesi avete questi effetti collaterali? Senza contare la totale incapacità di assaporare i gusti degli alimenti. Meno male che la mia mamma è bella in carne, così se mangia un pò meno non le fa che bene!!
Un saluto a tutti in questi giorni di caldo soffocante (io sono di Firenze).
Ilaria8-)

Quanto Da Dire...
 

Caro Alebrto e Brasilero
avete aperto una discussione di tutto rispetto.

Quante ne potrei dire.... tante tante
Onestamente sono in un periodo di così tanta sfiducia nelle istituzioni e nella politica che non ho neanche voglia di riflettere. Ma giusto due cose...(non mi posso mantenere)
Caro Alberto, come sempre, dici cose molto sagge, ma mi sento in pieno disaccordo sulle spa. non credo prioprio che sia nella privatizzazione la soluzione ai disservizi soprattutto se parliamo di sanità. Forse bisognerebbe accogliere una gestione di tipo privatistico... la lasciamo perdere il discorso sarebbe troppo lungo
E' vero comunque che sono solo poleveroni estivi. Questo sulla sanita' esattamente come quello sui fannulloni di Brunetta. Alzano dei temi che catturano la nostra attenzione sottraendola da quelle tematiche veramente importanti per per l'Italia e per gli italiani tutti!
Ma chi credono di prendere in giro!
caro Brasilero:"i pazienti in ospedale devono sentirsi a casa"?Un team di architetti è disponibile? ma mi facciano il piacere! Ma perchè non pensano a dotare le strutture sanitarie delle risorse minime indispensabili. Ancora sento (esperienza vissuta in prima persona) che nei reparti mancano le medicine, il personale è sottodimensionato, nel DH dove io vado mancano le sedie su cui far sedere i pazienti!
Per non dire che ancora dobbiamo tollerare racconti alla Del Turco?> :o
.......
a dopo
ernesta

sacrificio? che cos'è?
 

Cara Ernesta, l’ospedale dove per la maggior parte io mi sono curato in questi anni fa parte di una S.P.A convenzionata posto a tre Km da un altro ospedale di un paese limitrofo ed a tre Km dall’altro grande ospedale di Bergamo, ma lasciamo perdere se S.P.A. o meno, ti assicuro però, senza nulla togliere a ciò di buono che c’è nei pubblici, quando tu arrivi in questo privato, cogli in un attimo il significato delle cose che non vanno negli ospedali pubblici.

Non faccio un distinguo tra medici ed infermieri, perché quelli grazie a Dio almeno da queste parti e spero sia così in tutta Italia; non li possiamo discutere. (salvo rare eccezioni)

Quello che invece si deve discutere senza riserve è l’organizzazione, la dirigenza, i soldi che vengono sprecati per pagare gli stipendi d’oro di questo o quel manager per poi piangere miseria sulla diagnostica che tra l’altro il cittadino paga a suon di tiket.

Per il resto hai colto in pieno il significato delle vicende politiche di questi giorni che a me anche senza bisogno del sutent, fanno letteralmente vomitare. Prima, parlavano,parlavano,parlavano, senza concludere mai nulla. Ora parlano, parlano, parlano, senza concludere ancora il nulla, quando arrivano ad essere eletti, altro non fanno che promettere, promettere, promettere, senza rendersi conto delle reali difficoltà che ogni ammalato attraversa tra mille pastoie burocratiche cominciando dal medico di famiglia che non sempre è all’altezza della situazione, per finire negli uffici ASL armati di santa pazienza ed aspettare i comodacci loro.

Nulla c’è che funziona (questo vale anche per tutte le altre istituzioni) per il verso giusto, per una linea retta, senza pregiudiziali; tutto va a gonfie vele invece per vie tortuose e buie, come dire se devo andare a Roma partendo da Milano prima devo passare per Palermo, boh!

L’altro giorno in una corsia di un ospedale pubblico sentivo che una povera infermiera di chirurgia generale in un mese aveva accumulato oltre 60 ore di lavoro straordinario, mi è venuto spontaneo dirle, sono contento per lei signora, almeno dopo qualche sacrificio viene ben ricompensata in danaro, non l’avessi mai detto, si sposta gli occhiali sulla punta del naso, mi guarda dritto negli occhi e mi dice, scusi, ma lei dove vive, non sa che di quei soldi non ne portiamo a casa neanche uno?? Tutto trasformato in giornate di ferie aggiuntive. Facendo due conti, la signora infermiera avrebbe dovuto lavorare solo per tre mesi all’anno, il resto tutto ferie, si può arrivare a certe situazioni? Non dico altro per ora se no rischio come sempre di annoiare qualcuno, a risentirvi tutti quanti, Alberto.

Un bel filetto....e vai!!!
 

Caro ALBERTO,comprati un bel filetto di carne, di manzo, di vitello o di cavallo come vuoi tu.Fai un impasto di mollica di pane,sbriciolata (NO pan grattato) con aglio e prezzemolo tritato, sale,pepe,parmigiano e olio extravergine di oliva.Quindi impanare il filetto con questo impasto,grigliare e buon appetito.
Visto che ti sono venuto in aiuto?Quando si tratta di buona cucina!
CIAO,CIAO.

Guida alle agevolazioni per i disabili
 

SPESE PER MEZZI DI LOCOMOZIONE DETRAIBILITA' AI FINI IRPEF:
DETRAZIONE FISCALE 19%
AGEVOLAZIONI IVA DAL 20% AL 4%

ESENZIONE PERMANENTE DAL PAGAMENTO DEL BOLLO (H) GRAVE
AUTO INTESTATA ALL'INVALIDO O FAMILIARE A CARICO FISCALMENTE

DETRAZIONE ICI E TARSU

ESENZIONE TICKETS

CONTRASSEGNO COMUNALE PER AUTOVEICOLO INVALIDI (H)

AGEVOLAZIONI SU VIAGGI IN TRENO E IN AEREO

RIDUZIONE IMPORTO MENSILE ABBONAMENTI TELECOM

BENEFICIO MAGGIORATO ASSEGNO NUCLEO FAMILIARE

DIRITTO A 3 GIORNI DI ASSENZA AL LAVORO X ACCUDIRE L'INVALIDO O 2 ORE GIORNALIERE O 3 GIORNI AL MESE FRAZIONABILI IN 6 MEZZE GIORNATE
ECC...

DOCUMENTAZIONE:
CERTIFICATO DI RESIDENZA-CERT.RICONOSC. INV. CIV. H

Buonanotte a tutti Erminio.

Caro Erminio, grazie per la ricetta, la terrò ben presente!
Ho visto tutte le tue agevolazione in qualità di portatore di handicap, ritengo che ogni tanto qualche commissione ci vede giusto nel trattare questo tipo di situazione, sarà una chimera pensare che possa andare così per tutti, però si spera sempre.

Stamattina, mi sono svegliato presto e non vi è più stato verso di riprendere sonno, così, visto che non ho proprio nulla da fare se non oziare davanti alla tv, mi è venuto il pallino di scrivere due righe, anche se purtroppo con nessuna argomentazione da trattare, perciò ne approfitto anche solo per un saluto.

A Ilaria vorrei ribadire di stare attenta con gli antimicotici, i cui principi attivi spesso non vanno d’accordo con il sutent, per quanto riguarda l’infiammazione delle mucose, all’inizio, confermo, è sempre più o meno pesante, ma via via che passano i cicli, il disagio dovrebbe rientrare anche se con il gusto un po’ meno.

Ultimamente non vedo più Franco, ci dobbiamo preoccupare, oppure fa ancora troppo caldo per salire fin lassù in postazione?

Ciao a tutti ed a presto.

Sono ancora con voi
 

Salve ragazzi, non vi ho mai dimenticati ed ho continuato a seguirvi , anche se non faccio più parte del club dei SUTENTINI.
Mamma dopo il fallimento del sutent, sta seguendo la terapia con il sorafenib, non vi dico gli effetti collaterali......ha di tutto, ed io in questo periodo in cui non lavoro ho cercato di seguirla giorno per giorno.
Astenia intensa, mani e piedi screpolati a sangue,crampi allo stomaco, dolori muscolari e ossei dappertutto, febbre......di tutto e di più.
Spero tanto che anche il sorafenib non ci deluda, gli oncologi, mi hanno detto che per protocollo hann dovuto cambiare terapia dal momento che le cellule tumorali di mamma non hanno risposto al sutent e che comunque loro vanno per tappe e se non dovesse funzionare, esistono altri farmaci come AVASTIN, mentre RAD001 è ancora in fase sperimentale; ho chiesto per quel trattamento praticato dal Prof. Orsi allo IEO e mamma non può farlo per le dimensioni del tumore poichè è necessario rientrare in determinate caratteristiche.In tutto questo mi son fatta anche un tour all'ospedale dell'Angelo di Mestre, poichè abbiam scoperto che mio marito dovrà andare a trapianto di cornea....della serie che non ci facciamo mancare nulla.
Adesso però sono stanca, non tanto fisicamente , ma psicologicamente, credo proprio d'essere arrivata al capolinea. Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane, adesso il mare lo vedo solo passando per le strade del litorale, non mi va di cucinare ed uscire. Sono comnque felice, che sto vivendo con e per mamma, ogni sua sofferenza o gioia è anche la mia . Spero tanto che tutti qesti sacrifici, non vadano sprecati e che il farmaco oltre agli effetti collaterali faccia anche il suo dovere.
Vi penso e vi leggo sempre, anche se ormai mi sento un pò esclusa dal vostro "circolo". Un grande abbraccio a tutti, vecchi e nuovi amici del club.

X Fragola
 

Scrivo Giusto Due Righe Al Volo... (sono In Ufficio...)
Esclusa? Solo Perche' La Tua Mamma Non Assume Piu' Il Sutent!
La Condivisione Delle Nostre Pene E Gioie Continua...
Dacci Sempre Tue Quando Puoi.
Un Abbraccio A Voi
Ern

Susanna ... non ti abbattere.
 

Ciao a tutti e non me ne vogliate se un abbraccio fortissimo e' dedicato a Susanna , alla quale voglio dire : I giorni neri molto spesso vengono ricompensati da apostrofi rosa.
Ieri mio padre al primo giorno di riposo sutent , ha fatto una nuova ecografia :
ragzzi a meta' ciclo si era ridotta una massa di 1 cm e..... adesso un altro centimetro , in conclusione da 6 cm siamo a 4 cm.L'altra massa in totale e' diminuita di 1 cm.
A casa mia , la gioia e' incontenibile e il morale di papa' e' finalmente risalito .
L'ecocardiogramma e' risultato buono e attendiamo sono le analisi del sangue.
Ovviamente c'e' sempre il problema polmonare ma tutti concordano che la tac dovra' essere effettuata a fine 2° ciclo.
Che mi frega se hanno detto che potrebbe essere un successo temporaneo.
IO SONO FELICE.:-D.
Scusate se non do spesso notizie ma tra il negozio ed il mio lavoro non ho moltissimo tempo ma leggo sempre.
CIAO .

Grazie..
 

SISI
Grazie per aver condiviso con noi la tua felicità
dai un po di speranza a tutti
forza ragazzi!:act::ok:

Il grande ritorno
 

Cara Susanna, bentornata, anche se tua Madre purtroppo si sta curando con un altro farmaco, non vuol dire che per noi non sei importante come prima, anzi direi che sotto l’aspetto prettamente umano lo sei ancora di più, quindi ti siamo e ti saremo sempre vicini, per quanto riguarda il farmaco, non stare a credere che non possa capitare a chiunque di noi dover cambiare specialità, se per caso mettiamo che capitasse a me, io da qui non mi schioderei più, perché ritengo che prima vengono i veri valori di solidarietà e poi, se ne avanza, tutto il resto, perciò il tuo posto è sempre questo attaccato a noi!

Ne approfitto di questo post, per salutare Simona, alla quale dico che se riesce a trasmettere quell’entusiasmo a Ninuzzu si vivranno giorni più sereni.
Simona ti vorrei chiedere un parere tecnico, ti è mai capitato che una stampante nuova di pacca canon 4300 si inchioda e non vi è più verso di ripristinarla, conoscete li qualche trucco per la resumazione di eventuali cadaveri elettronici? In pratica si è messa a lampeggiare, mostrando un codice d’errore e buonanotte ai suonatori, le ho provate tutte, ma buio pesto, forse con un po’ di sutent ci riuscirei!!!!!!!!? :confused:

Vado a vedere cosa bolle in pentola! Abbracci, Alberto.:ciaociao:

x Fragola
 

Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane.
Quanto e' struggente questo passaggio del tuo post,carissima FRAGOLA,mi ha veramente commosso e ti voglio augurare che tutto questo si possa avverare di nuovo,non ci lasciare mai.
Capisco cosa sta passando la tua mamma,anche io ho iniziato con il sorafenib e dopo 12 giorni ho dovuto interrompere e fui ricoverato in dermatologia ero tutto ustionato non muovevo piu' le mani, certo mi auguro che tutto questo non accada a mamma.Dopo decisero di passarmi al sutent.
Ciao a tutti,Buona Giornata,Erminio.

Grazie
 

Grazie ragazzi per l'affetto e la solidarietà, sentirmi unita a voi mi da forza e coraggio, anche se i momenti di sconforto non vi nascondo sono tanti .
Desideravo saper se qualcuno di voi ( a parte sisi) ha notizie in merito alla tipologia di tumore di mamma "CARCINOMA SARCOMATOIDE"che so essere una delle forme più aggressive e se sapete di risultati con la terapia Sorafenib.
Qua le giornate sono splendide, fa caldo ed il sole illumina il cielo, il mare è meraviglioso, ma nel mio cuore c'è tanto grigiore ,tante nuvole.
Un bacio grande a tutti e adesso vado dalla mia "vita.......MAMMA"