Ho certo un carattere difficile, perché preferisco, nelle dovute e migliori maniere, conoscere la verità e mi preoccupo per prima di tutto delle enorme dolore che con la mia malattia soffre mia moglie e mia figlia. Giovedì il mio oncologo ha ritirato la Tac, fissando domani alle ore 8.00, una visita, quello che ho saputo, per telefono che la situazione è peggiorata e che deve cambiarmi terapia. Mia figlia, che è buona come il pane, mi ha confermato che ha parlato con l’oncologo e le ha detto che prova con altra terapia. Comunque io che ho nella vita cercato di prevenire sempre il peggio, chiedo consigli, su come attivarmi e cosa si fa per essere assistiti dalle associazioni che seguono i malati terminali; sapere se questo aspetta al medico di famiglia o alla struttura di oncologia ospedaliera; grazie

Buona serata a tutti. Dopo le abbuffate di questi giorni bisogna per forza tirare un respiro di sollievo e fermarsi, e cosa c’è di meglio di due chiacchiere tra amici?
Caro Marco, spiegami meglio perché fai delle domande tanto strane. Va bene mettere i ferri in caldo finchè si è in tempo ma addirittura premunirsi di informarsi sulle strutture e associazioni che assistono i malati terminali….. Secondo me la migliore struttura e la migliore associazione in questo campo sono casa tua e la tua famiglia, tuttavia questa non e' una regola assoluta, in quanto l' assistenza a casa puo' essere fonte di stress e di sofferenza fisica o psicologica sia per i familiari che per il malato stesso. Ci sono moltissime associazioni di volontariato che garantiscono l’assistenza domiciliare gratuita, sia medica che infermieristica, ai malati neoplastici. Basta consultare Internet e trovi di tutto e di più. Non serve alcun intervento del medico di famiglia o dell’ospedale. Basta rivolgersi a loro e chiedere… Inoltre esistono delle strutture organizzate, i cosiddetti Hospice, introdotti dal decreto legislativo 502/517. Sono strutture finalizzate all’assistenza in ricovero temporaneo di malati affetti da malattie progressive ed in fase avanzata. Il ricovero negli hospice è destinato per lo più a malati affetti da patologia neoplastica terminale. Si tratta di centri o case di accoglienza che forniscono assistenza continua a chi si trova a vivere la fase terminale di una malattia inguaribile, garantendo un supporto di tipo medico-infermieristico, ma anche affettivo, psicologico, relazionale e spirituale. Essi cercano, idealmente, di riprodurre in l’ambiente familiare: i parenti e gli amici dei pazienti hanno generalmente libero accesso alla struttura, con possibilita', talora, di rimanervi a dormire; i pazienti possono portare da casa alcuni oggetti personali e ad ognuno viene garantita la propria privacy grazie alla creazione di stanze singole. Dovrebbe essercene almeno una per ogni regione.
Questo dovrebbe essere il sito che indica i vari hospice in toscana:
http://www.fedcp.org/hospice_italia/toscana.htm
oppure
http://www.hospicetoscana.it/italiano/hospice-toscana
Comunque per me la casa e la famiglia restano i luoghi e le persone migliori… In bocca al lupo ed apri il cuore alla speranza, ci sono ancora tante altre cure efficaci. Aspetto notizie della visita di domani

buona sera a tuttimi dispiace che caro marco che la tac evidenzi un peggioramento, ma posso permettermi di farti notare che prima di fascarsi la testa bisogna rompersela, se non ricordo male ( perdonami se sbaglio) hai fatto 3 cicli di sutent, e ne hai interroti due per gli effetti collaterali, mi sembra evidente che devi cambiare terapia, inutile nascondersi che qualunque terapia è dura, ma bisogna farla
per scoprire la più adatta a te, magari alternando diversi farmaci,ora non voglio peccare di ottimismo non conoscendo la situazione, ma senti l'oncologo,magari senti più di un parere, non chiudere la porta alla speranza, te lo dice una che si trova alla sesta chemio credo, non ricordo bene, e che aspetta l'esito dell'ennesima biospsia, se poi per una forma di scaramanzia vuoi informarti procedi pure, ma ti consiglio di cuore di fare qualche progetto più allegro e magari più vicino nel tempo. domani è gia arrrivato vedrai che ti proporranno una cura fattibile. Per aiutare le tue donne devi essere determinato nella lotta, un grosso in bocca al lupo. un abbraccio a tutti soni

ciao a tutti
 

Buongiorno e ben trovati carissimi.
Vi devo le mie scuse per la lunga assenza e cerco di spiegarvi, non per scusarmi ma per informarvi. Le giornate sono state intense e piacevoli, la Pasqua è stata vissuta con meravigliosa intensità, prima c'è stato qualche problemuzzo in famiglia, non di salute, ma nulla di rilevante ma, in fondo, c'era che mi sentivo "sciocco", senza nulla di intelligente da dire (e voi direte... qual è la novità? Beh la novità è che me ne rendevo conto anche io, pensate quindi a che stato ero arrivato, quasi gassoso). Ho osservato le vostre discussioni alla finestra, senza riuscire ad aggiungere nulla ed ora, solo per vergogna, scrivo qui questo saluto. Voglio solo aggiungere che un anno fa non ci avremmo scommesso di riuscire a vivere un periodo pasquale come questo ed è stato, invece, bellissimo, sentito, profumato, caldo, pieno di amore....
Vi penso tanto, un pensiero speciale a chi è in difficoltà ma... forza.

Domenico

Caro Marco ribadisco quello che hanno già detto Franco e Soni. Non è proprio il caso che tu perda le speranze. L'oncologo oggi ti avrà detto che ci sono altre terapie e che vorrà tentare. Quindi.....animo!!!!
Ricorda che il tumore viene attaccato sopratutto dalla nostra forza e volontà, non bisogna assolutamente lasciarsi andare.
Un abbraccio
Adriana

CIAO A TUTTI,
scusatemi per i lunghi silenzi ma da quando ho fatto la prima dose di Zometa mi sento...una schifezza. Non so se è il cambio di stagione o altro, ma il mio fisico è dolorante e sto usando Tachipirina e simili per avere qualche ora di pace. In questa situazione mi è anche pesante stare sulla sedia a rotelle davanti al computer, mi farò viva al più presto ed intanto vi mando anche se in ritardo tantissimi auguri per le feste passate e per i giorni futuri.

Che dire? Ringrazio coloro che mi hanno dato informazioni e saluto tutti; Stamattina ho parlato con il mio oncologo ed ho letto le risposte della Tac, risposta aumentati i noduli, tra polmoni e addome numero certo, da mm. 9 a mm.25 (n.2) complessivi n. 7, escluso (ho capito poco su questo) i mini noduli. In conclusione: fatto anali del sangue, fissato ecodopple cardiaco lunedì prossimo, fissato telefonata, con enologo (lui medico di stamattina), per avere risposta, dovendo lui parlare con il suo Primario sulla nuova terapia, ossia: iniziare subito con Pazopanib (suo parere), oppure come è più propenso, in casi simili, il suo Primario, iniziare con 3 cicli di chemioterapia in vena, per aggredire prima ed immediatamente la malattia. Adesso per inizia un nuovo calvario, “mi ha dato la giusta è vera risposta?”. Insieme a me dall’Oncologo (persona che fino ad oggi apprezzo ed ho fiducia), c’era mia moglie, mia figlia e il mio (amato) cognato, dicono che faccio male a dubitare. Giudicate voi.

ciao a tutti, oggi è un giorno triste, io sono abruzzese e oggi non si puo non ricordare i morti del terremoto del'aquila, per tutti loro una preghiera.
Marco, la situazione è seria ma certo non disperata, c'è spazio per la lotta hai voglia, non capisco di cosa dubiti, hai letto tu stesso il reeeferto tac, o ho capito male? su non sprecare energie a dubitare, nessuno sa se una terapia funziona, prima di provarla, si procede per tentativi, spesso c'è ne vogliono diverse, ma questo lo sai no? allora stai un po tranquillo, da quello che scrivi i noduli non sono grandi e neanche tanti. certo sai che la lotta è dura, ma questo non ti deve spaventare più di tanto, pensa invece che è un'opportunità la chemio che non tutti hanno. chi nasce dalla parte sbagliata del mondo, non ha nessuna possibilità di cura. sono certo che passato il primo momento di sbigottimento, troverai in te stesso tutta la forza che ti serve, un grosso in bocca al lupo. Rosanna volevo dirti che io faccio zometa da due anni dopo le prime infusioni non te ne acccorgi, al massimo un po di febbbre ma non è detto, che ti venga, porta pazienza. baci a tutti soni

Cara Soni, ti ringrazio per la tua rapida risposta. Certo ho voglia di lottare, mi fa solo star male e aver paura per i miei cari. Miei dubbi? mi dirrà il vero il mio oncologo? SALUTI A TUTTI

Caro Marco, se non sbaglio hai una certa età, non molto distante dalla mia, per cui dovresti capire e riuscire a conoscrere le persone ncon cui hai a che fare. Se effettivamente conosci il tuo oncologo e ti fidi di lui perchè non credergli? Quando uno come noi mette letteralmente la sua vita nelle mani di un medico , la fiducia deve essere totale e cieca altrimenti è meglio che lo cambi immediatamente perchè non si fiderà mai completamente dei suoi consigli e pareri. Se ha deciso di cambiare terapia vuol dire che è ora di farlo. Non tutti reagiscono allo stesso modo al sutent, alcuni di noi lo hanno dovuto cambiare dopo pochissimi cicli sia perchè era troppo tossico oppure perchè aveva smesso di fare il suo dovere; questo è il tuo caso come lo è stato per Edo, per Gianmario, per Severino ecc. Abbandonato il sutent loro sono passati al nexavar che sta facendo egregiamente il suo dovere, in alcuni casi senza grossi effetti collaterali. Anche io ho fatto varie terapie, dalla immunuterapia alla chemio fino al trapianto di cellule e, dopo 10 anni, sono ancora qui a lottare. Certo il dolore che possiamo dare ai nostri cari è la nostra paura più grande ma sono sicuro che il dolore più grande che daremo loro non sarà quello di stare male per la malattia ma il volere stare lontano da loro, l'abbandonarli per non vederli soffrire. E' come non fidarsi di loro, delle loro forze, è come volerli privare della possibilità di continuare ad amarci e a dimostrarcelo quitidianamente con la loro dedizione, con le loro cure e la loro compagnia. Penso che questo sia il torto più grande che potremo fare ai nostri cari. Pensaci, fidati di loro e del tuo medico. Un grande augurio

ciao a tutti, tanti auguri per la tac di Franca, . Marco non dubitare il tuo medico non puo mentire, se poni una domanda precisa ti deve una risposta precisa lo dice persino la legge, ti capisco credo che il dubbio venga un pò a tutti, ma puoi sempre chiedere un altro parere, ma solo sulle cure ci possono essere discordanze, la situazione è quella che ti è stata gia descritta, scommetto che sei gia un pò più tranquillo, Franco hai sempre parole di conforto molto belle e profonde, Lucy, Elly come va?
io vado a fare gli esami per la tiroide, il mio dot ha dei dubbi anche su quella, va bene
andiamo avanti, non ci annoieremo mai vi abbraccio tutti soni

Caro Marco, ti chiedo scusa sin d’ora se mi permetto di discutere con te di cose tanto importanti come se con te mi fossi seduto al tavolino di un bar. Mi viene facile, visto che ti scrivo proprio da un bar. Ti dico anche che la confidenza mi è necessaria altrimenti non riuscirei a dirti quello che sento. Immagino tu abbia letto di noi e quindi sappia di volta in volta con chi stai dialogando, solo per essere chiaro ti preciso però che io non soffro del tuo male ma cerco, nel modo più discreto possibile, di badare, insieme a tutti gli altri, a mio suocero (per me Papuzzo). Cercherò di essere breve. Lascio agli altri le indicazioni su cosa fare nell’affrontare la malattia, solo perché mi sento irrispettoso nell’affrontare un discorso che “per me è facile” e anche perché le persone che scrivono qui sono tantissimo care e, ahi noi, “ferrate” sull’argomento.
Ciò di cui ti vorrei dire è quello che chiederei a una persona che amo, a una persona che è in pericolo e per la quale ho paura, perché da essa io vorrei tante cose. Vorrei che mi prendesse la mano, mi accarezzasse e mi dicesse, non aver paura. Vorrei che subito dopo si alzasse e si girasse avviandosi per un lungo cammino fatto di coraggio, di volontà, di forza. Vorrei che mi insegnasse che le difficoltà si affrontano a viso aperto, senza timore, tanto ci sono e questo non è più in discussione. Vorrei che mi indicasse le cose da fare, dove informarci, dove ascoltare, dove chiedere perché vuole essere il condottiero di tutto il nostro esercito. Vorrei che piangesse, anche, sapendomi abbracciare e facendomi condividere anche questo, ma non più il pianto della disperazione ma quello della condivisione, dell’amore, dello sfogo che ti libera per poi riazarci tutti insieme e ricominciare a lottare. Vorrei vederlo fiero, a testa alta, curato perché ci crede. Degno, di ogni attimo di questa meravigliosa vita che ha, felice di sapere che tutto è più importante ora che sa di essere vulnerabile. Vorrei che ci credesse, per insegnarmi a crederci. Vorrei vedere tutte queste cose per renderle parte di me, per farle mie… perché le difficoltà del suo presente potrebbero essere quelle del mio futuro e così, io saprei già cosa fare. Vorrei che mi dicesse che mi ama e che mi dicesse che sa che io lo amo.
Hai una gran dignità, una gran forza. Mettile insieme e fanne il più grande strumento d’amore che hai.
Con affetto, Domenico.

Un abbraccio fortissimo a tutti.

P.S.: Un anno fa per noi tutto è cambiato. Tutti, nessuno escluso, ci avevano detto che ... tempo sei mesi... Mi perdoni Marco e Don Angelo. TUTTE CAZZATE. Oggi, dopo un anno, non è cambiato nulla, tra alti e bassi, tra valori sballati e metastasi in movimento, tra acciacchi di tutti i tipi, ora, alle 8 e 26 del 7 aprile 2010, io sto aspettando che da dietro un angolo compaia il mio Papuzzo, sorridente, che mi prenderà in giro (chiamandomi "pupo") e che bacerò forte, fortissimo! Domani toglierò questa cosa.

ciao a tutti,
anche noi alti e bassi. Siamo alla quarta puntura e ha avuto tanta febbre anche a distanza di 24 ore dalla puntura di interferone, è normale?
Domani analisi del sangue e vediamo come reagisce alla cura.
baci a tutti

Ciao Manu
 

Ciao Meladencer.
Posso dirti che quando Papuzzo faceva interferone Alfa2a a 3'000'000 di unità raramente ha avuto episodi di febbre molto alta. Ma sono stati imprevedibili. Solitamente comparivano dopo poco ma credo che di sicuro non sia che da attribuire ad esso la febbre, anche se dopo tempo.
Immagino che ti già farai assumere la tachipirina contestualmente, se non poco prima, della siringa. A noi era stato indicato così.
Quello che mi sento ancora di dire e che, come anche tu avrai sperimentato dalle tante esperienze che condividiamo qui, ogni caso è a se.

Saluti
Domenico.

Caro Marco, a me sembra che il tuo oncologo sia stato piuttosto chiaro e io non scarterei affatto la possibilità di assumere il Pazopanib, in quanto pare veramente efficace e con pochissimi effetti collaterali. Se decideranno per questa terapia, ritieniti un privilegiato, perchè per ora, solo pochi riescono ad assumerlo perchè praticamente non è ancora in commercio. Per quanto riguarda la chemioterapia in vena, sono un po' perplessa.....non ti ha detto di che cosa?
Considera che, avendo fatto solo pochi cicli di sutent e a quanto pare interrotti, sei praticamente da capo ed è evidente che, nel frattempo, la malattia ha avuto una progressione. Molti hanno iniziato le cure in condizioni molto più gravi delle tue ed hanno poi avuto dei miglioramenti. Certo che vorremmo tutti che la prima cura funzionasse e vorremmo vedere subito dei miglioramenti, ma bisogna aspettare ed avere fiducia. Non penso che il tuo oncologo ti abbia mentito....per quale motivo, poi? Guarda che sono abituati ad avere a che fare con malati di cancro e quando si tratta di fare prognosi non si tirano in dietro. Se ci fosse stato niente da fare, non ti avrebbe proposto il Pazopanib, quindi anche lui crede in questo farmaco.
In conclusione, caro amico, non abbatterti ed aspetta che il tuo oncologo ed il primario si consultino.
Un abbraccio
Adriana

Un caro saluto a tutti.
Cara amica Adriana ti ringrazio della tua risposta e preciso, oggi pomeriggio mia moglie ha parlato con l'oncogo che ha avuto la risposta del Primario, lunedì prossimo inzio e verrà deciso il calendario di un ciclo di 3 flebo (dice di agressione e preparazione) per l'assunzione di Pazopanib (precista l'ufficializzazione del farmaco (?) tra agosto e ottobre); ma la mia maggiore preoccupazione è pure di cosa fare ed inventare, per vedere mia moglie e mia figlia, che ha 3 meravigliosi, più tranquille; vorrei dargli meno preoccupazioni. Ciao

tic tac
 

ciao amici..
per tutti quelli che hanno fatto le tac...vogliamo al + presto notizie
Mytaaaaa...anche voi......com'è andata martedì????????

Marco, penso che tutto ciò che è stato scritto dai 'piazzaioli' sia anche quello che pensiamo noi.. non serve abbattersi e vivere nella preoccupazione...noi abbiamo avuto la fortuna di essere discepoli, se così posso dire, di un grande amico di nome Albonf...il quale ha sempre trasmesso la sua capacità di combattere dopo tutte le batoste prese durante la sua esperienza... se hai tempo e voglia di farlo, leggi i suoi post.....vedrai che ti saranno di aiuto.

Buona serata a tutti
e un enorme bacio a Monia :-* che si perde nelle vie limitrofe della piazzetta ...poi sparisce per un po' con Soni... poi riappare... devi sapere che ogni tanto ti spio nel forum dietro l'angolo...:fiufiu:

:ciaociao:
Paola

Un racconto per Marco
 

Alla Vigilia di Pasqua, il figlio della mia amica Chiara era in moto ed è stato travolto da un'auto.

Arrivato al San Raffaele già morto. Rianimato. Punto iniziale della situazione, mentre in coma farmacologico:
- polmone dx andato
- polmone sx pieno di ematomi
- costole, sterno,tutte le osse della parte davanti...fratturate
- femori...rotti e malamente,praticamente sbriciolati da operare
- cuore: operato d'urgenza alla orta
- pressione: bassissima, se non tenuta a galla, andava a picco
- spina dorsale: parte finale come staccata, messa in parallelo

Genitori invitati a non andarsene e a rimanere lì per la notte, autorizzati a dare un ultimo saluto al figlio....

Oggi, Matteo si è risvegliato dopo un intervento alla spina dorsale e ha detto a sua madre "Ma che mamma sei?! Ho una sete boia e non mi dai manco l'acqua!!" . Come ha detto sua sorella..."E' il solito cretino!"!

Questo per dire: MAI DIRE MAI.

PS: Per Grandine: la moto, era una Honda 600. Inutilizzabile per ora....però magari, prossimo anno...?!!

Mamma mia Isa...il tuo post è agghiacciante....
ma con un finale miracoloso!

Buona giornata a tutti...e buon lavoro.
:ciaociao:
Paola

Grazie mille domenico per la tua testimonianza.
Anche stamattina 39 di febbre. Papà prende la tachipirina subito dopo la puntura. I brividi di freddo per fortuna li ha avuto solo una volta.
Mi ha detto che sono terribili ma prendendo la tachi prima non gli vengono più.
Vediamo come vanno quste analisi del sangue....incroci le dita
baci a tutti

Buongioro
 

Isa appena puoi fai giungere un bacio enorme "al cretino più forte del mondo".
Sempre alta la testa. Un abbraccio

Domenico

Carissimi amici buongiorno a tutti. Oggi è una bellissima giornata per vivere!!!! Questa mattina eseguita broncoscopia di controllo: tutto a posto, in perfetta forma, bronchi puliti e pervi (salvo il superiore sx ormai chiuso e defunto). Prossimo controllo fra sei mesi. Mi godo quest’ultima settimana di pausa (terza in quanto me ne hanno regalato una grazie al buono stato generale). Sono come rifiorito: questa mattina l’infermiera che mi anestetizzava mi ha detto che sono in fiore come il ciliegio del giardino di pneumologia! Comunque era di parte perché figlia di un sardo!!
Carissima Manuela io di interferone ne facevo 9 milioni di unità per volta, la febbre è, come già detto, una cosa normale come i brividi e le convulsioni da brividi. Se la febbre persiste anche lontano dalla puntura parlatene con l’oncologo; per me è una cosa normale risolvibile con un paracetamolo da 1000. Coraggio che tutto passa, non appena il fisico si abitua gli effetti saranno più blandi.
Caro Marco, capisco le tue preoccupazioni: non far preoccupare moglie e figlia è una delle nostre principali attenzioni. Come fare per non coinvolgerle troppo? Prova a partecipare in prima persona. Non fare in modo che siano loro a parlare con l’oncologo, parlaci tu e da solo. Non farti accompagnare (se puoi e ce la fai) ad eseguire le tac e le visite di controllo. Io normalmente faccio tutto da solo ed abito a 24 km dall’ospedale. Solo la broncoscopia devo farla accompagnato perché mi anestetizzano completamente per cui dopo non posso guidare. Non che così facendo escludo completamente i miei. Essi partecipano costantemente in quanto con loro parlo di tutto ciò che mi accade, di tutto ciò che devo fare ecc. (forse parlo un poco meno ed in maniera diversa con i ragazzi che comunque sanno tutto e di più). Non devi inventare nulla e non devi fare nulla di particolare: devi essere te stesso senza per questo piangerti addosso o mostrarti più baldanzoso del solito. Se tua moglie è particolarmente ansiosa in questo periodo, cosa del tutto naturale, prova a parlarle del servizio psicologico di assistenza ai malati oncologici e loro parenti; può essere molto utile per affrontare serenamente questo periodo particolarmente difficile. È presente in ogni struttura oncologica. In bocca al lupo.
Domenico dopo tanto abbiamo l’onore ed il privilegio di leggerti!!! Va bene che i lavori in casa ti hanno assorbito completamente, ma questo non ti esime dal tuo DOVERE che è solo secondo a quello verso l’ARMA e la famiglia. Scrivi e partecipa più spesso, abbiamo voglia di sentirti e di sentire notizia di Nicola.
Isa i miracoli esistono!!!!!
Ora vi lascio e vado a riposare perché sono un poco rinco… dall’anestesia :fiufiu::fiufiu:

grande Franco, è una bellisima notizia, festeggiamo con te, appena ti svegli spumantino per tutti, anche se virtuale è buooooooooooooonissimo, come le notizie che ci dai soni

Isa grazie per averci raccontato di questo miracolo!!! Sicuramente sarà dura visto che il tuo amico è ridotto male, ma la cosa che conta è che sia ancora con la sua famiglia.
Grande Franco sempre saggio!!! Avanti tutta con la rifioritura!!!
Paola, ma su quale discussione mi leggi??? E' un po' che non scrivo altrove!!!!! Purtroppo la mia discussione non ha avuto il riscontro che speravo.
Domenico fatti vivo più spesso e torna col tuo solito buonumore.
Manuela mi dispiace per tuo padre, ma ascolta i consigli di Franco e, se non sono sufficienti, parla col dottore.
Ern per il momento non è previsto un viaggio a Teramo, visto che in attesa della PET dell'11 maggio, mi hanno abbandonata!!!!
Ieri ho fatto una visita all'Istituto Nazionale dei Tumori di Roma, ma senza un esame recente non ho potuto avere un grande aiuto. A questo punto riorganizzo tutto e rimando ogni consulto a dopo la PET. Spero solo che in tutto questo tempo (hanno fatto passare 6 mesi!!!!) non sia successo niente di male.
Sai che quando ho detto al medico simpatico (capisci a me!!!) che sento tanti dolori in varie parti del corpo, mi ha risposto che è la mia testa che, sapendo di essere scoperta dalla terapia (allora lo ero del tutto) crede di sentire dolore ovunque!!! Ultimamente si sono limitati ad infondere il farmaco via endovena e a rifissare l'appuntamento per il successivo ciclo, chiedendomi di fare un emocromo a settimana e di comunicare eventuali variazioni. Praticamente per questo basterebbe un infermiere ed io ovviamente!!!!!
Mi potete dare i numeri per contattare la dottssa (straniera) del San Camillo? Non ricordo chi è che aveva i contatti. Grazie.
Un saluto a tutti.

Fancoo oooh Franco!!
 

Innanzitutto vogliamo congratularci con TE Franco per gli esiti ..anche se sapevamo benissimo che sei un affascinante ragazzino in fiore .. tu nn hai bisogno di fare la broncosopia........ :-\ giuusto?? GIUSTO!!

..e cmq se dovessero caricarmi su un'ambulanza ti chiamo subito........... anzi al collo metto il numero del tuo telefonino....... ah ah ah ah ah ah ah ah ah

è un mondo di matti questo!!!!!!!!!!!!

Monia ho notato che non scrivi più..infatti ho scritto che ogni tanto sparisci..e poi riappari!! ho visto anche che non ci sono interventi e questo è triste..chissà quanti casi, quante esperienze... ma tanti non vogliono partecipare per paura, vergogna...timore di essere letti da centinaia di persone... invece è solo un aiuto che si dà e si riceve.
Incrociamo le dita per la tua Pet..:ok:

:ciaociao:
Paola
ah.....sorry
anche Edo..
se no rompe!!!

Purtroppo è vero cari Paola ed Edo. Il mondo è divertente ed immensamente bello proprio per questo: chi non ha problemi se li crea ad ogni costo. :mm: Chi non li vorrebbe avere deve cercare di risolvere i suoi problemi ed anche quelli degli altri!!:wall: Coraggio e buona notte a tutti:ciaociao:

Comandi...!!!
 

Agli ordini, Cavaliere. Eccomi qui pimpante e tosto. Complimenti per la sua ottima prova che conferma quanto sia gagliardo il nostro comandante. Papuzzo ieri pomeriggio viaggetto a Campobasso per ricovero e ciclo di Avastin, abbiamo saltato una settimana perché aveva una dolenza al dito e la dottoressa gli ha voluto concedere una settimana in più di riposo (bugia, era in ferie e non avevano previsto il ricovero di Papuzzo e siccome già in estate scorsa il sostituto non gli aveva voluto fare il medicinale per i valori un po' alti di creatinina - 1.6 - che per papuzzo sono meglio che normali - solitamente 1.8 - Comunque, così è andata).
Oggi probabilmente sacche idratanti nella mattinata e nel primo pomeriggio Avastin (l'interferone non lo fa più da un mese). Oggi la giornata è bellissima e per me molto particolare... dopo due anni di rinvii e di attese abbiamo la prima udienza di divorzio, non per il divorzio che ci fu concesso in stralcio, ma per ridefinire gli accordi per la bambina e per il mantenimento. Ve lo racconto perché sappiate di me, non perché speriate in nulla di particolare... rimane una pagina triste della nostra vita.

Domenico.

P.S.: Un saluto straordinario a tutti, un abbraccio a ISA.

Vedi caro Domenico che richiamandoti all'ordine ho saputo di te qualcosa che ignoravo. Non sapevo che eri sulla via del divorzio, spero da una precedente relazione e non da quella attuale perchè altrimenti ti vengo a prendere a calci tanto è simpatica e carina tua moglie!!!! Da quanto mi dici pare che le cose ad Nicola vadano abbastanza bene se non fa più l'interferone. Sono molto contento della cosa :act::act:
Cara Monia apprezzo la tua determinazione. E' giusto cambiare quando non si ha più fiducia in un medico, capisco che è uno scombussolamento totale di una routine fatta di abitudine e luoghi conosciuti ma quando non se ne può fare a meno bisogna traslocare. Organizzati con tutti gli esami possibili ed immaginari prima del consulto: PET o TAC total body, ecografia della parte più interessata, esami del sangue completi e delle urine e non dimenticarti di portare appresso una concisa ma esauriente cronistoria della tua malattia con indicati tutti gli esami fatti ed i relativi esiti con le relative date.
Eccoti le informazioni che chiedevi:
Ospedale San Camillo - Governo Clinico in Oncologia Medica
Direttore Cora Nanette STERNBERG
posta elettronica csternberg@scamilloforlanini.rm.it
Day Hospital
# Ospedale San Camillo, Padiglione Flaiani, piano 1 # Telefono 06 58704339
Ambulatorio
# Ospedale San Camillo, Padiglione Flaiani, piano 1# Telefono 06 58704317
Centralino 06 58701
Ufficio Informazioni San Camillo 06 58703019 tutti i giorni dalle 8,00 alle 19,30
CUP (Centro Unico Prenotazioni) 06 58702535/2407
Ufficio Intramoenia 06 58702308 per prenotare prestazioni sanitarie in regime di attività libero professionale - Orari: dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 13.00 e dalle 14.00 alle 16.00
questo è il sito Internet dell'Ospedale:
http://www.scamilloforlanini.rm.it/html/
Spero di esserti stato d'aiuto. Ciao ed in bocca al lupo

Franco grazie mille per l'aiuto.
Paola come ha esattamente individuato Franco, tutte queste incertezze e le decisioni da prendere per vedere come muovermi mi mettono una grande ansia, senza considerare che in questo periodo al lavoro è un periodaccio, mi toccano gli straordinari, quindi in quel poco tempo che ho, non sempre mi sento di scrivere!!!
Buona notte a tutti

Sicuramente Comandante Franco parliamo di "un'altra storia" ma che sembra infinita, sono già 11 anni di lungaggini...
Papuzzo è in forma, ha fatto la terapia e stamattina lo vado a prendere. Poi, sempre per darti qualche notizia in più, vado a prendere la mia cucciola a Salerno (dalla mamma di cui sopra) per il fine settimana...
C'esta la vie...

Domenico

auto...vatti a fidare...delle proprietarie!
 

Questo secondo MIRACOLO, è essenzialmente per Franco e Tommaso.

Quando ho cambiato macchina, uno di voi o tutti e due:-[mi avete consigliato, con il diesel, di fare bene i tagliandi....Venerdì ho accompagnato a Torino il pomeriggio l'Abbadessa di un monastero che andava ad un incontro con 2 monache "fuggite" un paio di mesi fa....:-[In autostrada, un rumore bestiale,vento in macchina con finestrini chiusi,cambiavo marcia, schiacciavo l'accelleratore, risultato effetto Ape Piaggio...Siamo cmq arrivate, lasciata lei, ho portato la macchina dal primo meccanico che avrei trovato....MIRACOLO UNO! "FORD ASSISTENZA"!!!!

Tralasciamo il meccanico che inizialmente pensava fossi la solita donna esagerata (tant'è che mi diceva "Signora, è chiaro che con l'aria condizionata sembra che il motore sia frenato!") ma poi, finalmente!, ha aperto il cofano e.....OLIO OVUNQUE!!! Tutto nero. Ma ....NERO PECE!!!!In poche parole, ....con molto imbarazzo....:-[:-[:-[ ...essendo stata tanto ferma con il don a casa, ho pensato che risparmiare sul tagliandino, fosse una bella trovata!:-[:-[:-[....non c'era più olio...il manicotto della turbina andato....

Io già pensavo "e ora come torno indietro dal Don che mi aspetta?!Avevo detto mezzagiornata, non tutto un fine settimana!!Come faccio??!!!"...panico a mille....finché......AVEVA UN MANICOTTO UGUALE A QUELLO CHE SERVIVA CHE GLI ERA ARRIVATO PER SBAGLIO PROPRIO QUELLA MATTINA!!!:-D:-D:-D

82 euro in totale, un'oretta persa, ma siamo tornate a casa...come se niente fosse....le due monache, però, hanno continuato la loro fuga.....O:-)O:-)

Franco, sono felice per i tuoi bronchi, ho letto il tuo racconto a Marco, il tuo affrontare ogni appuntamento per conto tuo ed è stato bello leggerti. Molto rasserenante. Sei un uomo con un grandissimo equilibrio,ce ne fossero!

Domenico invece è uscito dal letargo (era ora!!)...Divorzio, affidamento...uhé! Non pensavo avessimo tante cose in comune! Tutti soldi...spesi male, eh?! Porta pazienza...

Paola e Edo imperversano, finalmente, si vede che l'Adsl funziona in casetta!

Monia, tu sei una donna dalle mille risorse. A vederti, hai un aspetto dolce, romantico, simpatico ma ragazzi, che grande determinazione, tenacia!!! Un mix esplosivo per tuo marito!!! Uomo fortunatissimo....:act:

Noi qui siamo un poco in un limbo. Il Don ha sempre meno appetito per il momento e i dolori ossei si fanno sentire, quindi aumento di morfina...Io combatto un poco con me stessa, perché da un lato butterei tutte le pastiglie e dall'altro capisco che se puoi evitare i dolori,questo è prioritario. Per cui ogni volta la parte A deve dialogare con la mia parte B. Diventerò schizzofrenica....La sedia è lì ferma da una settimana perché non se la sente di andarci, poi abbiamo avuto questa Pasqua con catetere impazzito che poi è stato cambiato, insomma, non è un gran momento. Cerco di buttare sistematicamente ogni mio affanno a Lui, ma è decisamente più facile a dirsi che a farsi! Lui comunque è stanco, lo ripete molto spesso, è stufo di stare a letto, di essere ammalato, di avere sempre qualche problema che gli crea dolore, e in generale è svogliato, quasi assente. Comunque andiamo avanti, un giorno dopo l'altro. Vedremo domani, con la messa e i ragazzi, se recupera un poco quota. Oramai la domenica è il termometro di come sta davvero, altro che medici, esami!!!

Ciao bei ragazzi e bellissime ragazze, un grande abbraccio a tutti da parte nostra. Isa:ciaociao:

Buonanotte Isa e una serena domenica a tutti....noi in attesa referto Tac, adrenalina a mille.....

Buona domenica a tutti!!
 

Ciao carissimi amici!
ISA,auguro veramente al figlio della tua amica di poter risalire sulla moto perche' significherebbe che stara' meglio! Per la tua auto.....se la vuoi funzionante, ricordati di fare i tagliandi in modo regolare. Per fortuna e' stata carina con te questa volta,ti devi ricordare piu' spesso di lei,anche loro hanno un'anima!
Monia,un bacione grandissimo!
Franca,come vanno queste bistecche?
Paola e Edo,in Sardegnna andiammo,aio'! Qui ad Arezzo pioggia c'e' e i co....ni rotto ha!
Franco,complimentoni per l'esito positivo degli esami e grazie dell'aiuto che ci dai tutti i giorni,sesi troppu togu !
Domenico,non ci avevi mai raccontato della tua separazione......,speriamo che il giudice vi trovi una equilibrata sistemazione che vi dia un po' di serenita'.
Myta,un caloroso bacione a Gianmario a cui auguro un po' di stabilita'.
A chi e' disperato......consiglio di non disperarsi perche' non aiuta noi e i nostri cari, il tempo in qualche modo ci aiutera' ad essere piu' sereni anche in malattia, cerchiamo e ragioniamo sempre la giusta strada da percorrere impegnandoci sempre al massimo nella nostra lotta quotidiana.
Siete tutti sempre nei miei pensieri.
Buona domenica

Buona domenica a tutti.
Piove, accidenti.......dopo qualche giorno di bel tempo, eccoci di nuovo tornati indietro. E' vero che siamo ancora con la luna di marzo e quindi subiamo tutti i capricci di questo mese, ma ....ora basta.
Ho veramente bisogno che arrivi la bella stagione, perchè sono un po' depressa e ansiosa. Non so perchè, il mio stato di salute non è peggiore del solito, gli effetti collaterali del sutent sono sempre i medesimi a cui sono ormai abituata. sarà la primavera? Però, di solito, essendo la mia stagione, sono alquanto frizzante.
La tiroide fà le bizze, sono stata costretta a passare a 75 mg di eutirox, poi dall'ultimo controllo sono ritornata a 50 mg, perchè il TSH si era abbassato drasticamente. Questi sbalzi non mi giovano.
In più ora mi vengono delle strane caldane...come quelle della menopausa, che da tempo non avevo più.
La mia oncologa dice che si attribuiscono tanti malesseri al sutent, mentre magari non c'entra per niente.
Nella settimana ormai trascorsa sono stata occupata con la casa, perchè la signora delle pulizie era in vacanza. Ho trovato veramente faticoso pulire. Un tempo, per me, era un motivo valido per fare esercizio fisico e lo facevo molto volentieri.
Mi chiedo quanto dobbiamo assecondare questa stanchezza, perchè non vorrei che alla fine l'organismo si inpigrisca e non si riesca a fare anche le più banali attività. Ora vorrei riprendere a giocare a tennis, dopo un inverno senza sport, ed ho qualche timore di non riuscirci, un po' per la gamba che non è ancora a posto e un po' per questa stanchezza. Secondo voi, non c'è proprio niente che possa mitigarla?
Un abbraccio
Adriana
P.S: Franco, sono veramente felice degli esiti positivi

Ciao Adriana,
io non sono un'esperta, anzi, sono proprio un'ignorantona in materia, però potresti provare con un rimedio che con il Don funziona: 2 omogeneizzati di carne (proprio di quelli dei bambini), preferibilmente di manzo, fatti scaldare insieme in un pentolino, un uomo sbattuto dentro e un pò di grana grattuggiato. Non è ovviamente la minestrina migliore del mondo, però sul Don ha un effetto fantastico. Peccato che ultimamente gli faccia proprio schifo...e infatti è sempre debolino!
Mi riprometto ogni volta di cercare di trovare un paio d'ore per vedere se riesco a passare a darti un saluto (con preavviso e tuo consenso prima naturalmente!) ma mi sa che dovremo aspettare la fine di maggio quando capiterò proprio dietro a te!

La messa deve dare anche delle scariche di adrenalina perché stamani il Don era risorto. Meno male! Un abbraccio a tutti e tutte di una buona domenica, gradirei anch'io leggere Franca che manca da tanti giorni! Isa

buona notte!
 

Ciao a tutti,

in primis: VALE C'è!!!! GRANDE VALENTINO... :act:
...scusate..

Oggi siamo andati a fare un giro nella metropoli milanese dove hanno portato i tutti i colori dei fiori nel grigiore del cemento...abbiamo trascorso una piacevole giornata grazie al tempo che ci ha permesso di osservare: Navigli in flower.. (chi è iscritto a Facebook può vedere le foto!!!!) :-P

Edo ieri non era in forma...era sempre in 'confessionale' ..ogni tanto succede, soprattutto quando mangia insalata verde o spinaci..infatti ieri a mezzogiorno si è scofanato una biella enorme di songino con le uova sode... :-\ probabilmente i pochi enzimi rimasti del suo intestino non riescono ad assimilare questi cibi.

Adriana, ti posso dire che quando mio marito era debole e aveva anche inappetenza l'oncologo gli prescrisse un anabolizzante che assunse per circa 4 mesi.. l'aiuto è stato tangibile; ora nei periodi di mancanza di forza fisica lo riprende per un lasso di tempo minore.

Un saluto a tutte le dame e cavalieri della piazzetta.
buona notte
:ciaociao:
Paola

Cara Isa,
"primum lenire dolorem".
se il dolore è presente il pensiero non può allontanarsi dalla malattia e,psicologicamente,si crolla nella stanchezza,apatia e scoramento.
la PET di martedì è andata...benino.
premesso che per la nostra patologia è riferita ridotta sensibilità della PET con traccianti del metabolismo glucidico,l'esame rileva medio-basso gradiente delle lesioni note.
in sintesi:la TAC di fine gennaio segnala malattia in progressione,la PET di aprile malattia quasi stabile.
conclusione personale:non ci si capisce un tubo!
resta comunque la decisione di non subire un ulteriore intervento chirurgico.
ho ripreso Xeloda,sono abbonato ai cerotti transdermici Durogesic e,in caso di bisogno,mi sparo qualche fiala di cortisone.
mi stanno rispuntando ciglia,sopraciglia,peluria sparsa e degli anomali capelli ricci.
insomma continuano le trasformazioni...
Caro Marco,
per i tuoi dubbi ricorda che un medico,oncologo o meno,non può,per il codice deontologico,non informare esattamente sulla natura di una qualsiasi il proprio assistito e che,per il codice penale,non può rilasciare referti che non corrispondano esattamente alla realtà dei fatti.
per le tue altre domande mi associo a quanto ti ha scritto Franco.
Paola...viva il grande Vale.
a tutti un caro saluto.nanni

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:Un saluto velocissimo a voi tutti qui freddo a parte, siamo tornati da 22° a 10°, tutto ok,anche se ultimamente scrivo poco vi seguo assiduamente!

Grande Nanni sei una forza!!!:ok::ok::ok: seguita cosi.:act::act::act:


Complimenti Franco per i risultati della broncoscopia, che tipo di anestesia ti fanno? a suo tempo mi spruzzarono uno spray fù veramente un'incubo.

Un grande augurio a chi è in attesa dei risultati tac!!!

:ciaociao: A presto Freddy.

Oggi ho festeggiato il novantesimo compleanno del babbo. Dopo il ricovero ospedaliero nei mesi di Agosto e Settembre si è ripreso in modo imprevedibile, riacquistando una sufficiente autonomia. Sono felice per l’esito della Pet di Nanni e auguro a tutti giorni migliori.