Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

si dorme o si è al mare?????

Ciao amicissimi!
Qui in Sardegna si sta benone, la temperature sono alte ma non ancora distruttive come in agosto,il mare e' fresco al punto giusto....
Isa,sono felice che tu e la tua cucciola stiate meglio.......Non dimenticarti mai che e' ancora una ragazzina e che ha bisogno di tante cose,un bacione e a presto.
Rosanna,se puoi scrivici!
Buonanotte a tutti!

Aiò fratellone fai lo spacchiuso a Mari pintau??
Quest'anno sei stato cattivello, mi hai paccato e mi lasci solo il mese di agosto per le spiagge di Villasimius!!!!! Avrei trascorso molto volentieri qualche giorno in buona compagnia.....sarà per la prox...
Buona notte a tutti da Edo

Effettivamente è un bel po' che non si fa sentire Rosanna, spero che sia perchè è in vacanza.
Domenico, ha ragione Isa, noi ci siamo anche per te, non avere disagio a confidarti.
Io sono all'ultima pillola di ciclo ridotto(3 settimane), domani controllo e poi pausa. Mi aspetto il solito gonfiore, via con i diuretici per attenuare.
Anche io prolungherò la pausa, non questa, la prossima, perchè a settembre andrò in Sardegna e voglio essere abbastanza in forma.
Un caro saluto a tutti, anche a chi legge e non scrive.
Adriana

Ragazzi che fatica!!!!!!!!, comunque arrendersi mai!!!!!!!!!!!!
Ieri sono stata dal mio oncologo e voi non ci crederete, come al solito non mi ha fatto entrare neppure nello studio, mi guarda e mi dice: stà proprio bene, gli esami come vanno? ed io, bene, allora non ha bisogno di nulla:. Mi ha portato nell'ufficio della segretaria, mi ha segnato le pillole per il prossimo ciclo fissato la tac per settembre mi ha salutata dicendo se ha bisogno chiami. Questo succede tutte le volte che ci vado. Va anche detto che è il direttore dell'oncologia e io non prendo mai un'appuntamento, ogni volta che vado e a qualsiasi ora mi riceve, ma la soddisfazione di una visitina......sarà perchè io sono una falsa sana, perlomeno dall'aspetto, mah.....
Comunque a qualsiasi bisogno c'è come ci sono gli altri proff. che mi seguono.
Domenico cosè questa latitanza? Metterò un investigatore, naturalmente dell'arma CARABINIERI.
Franco mi consigli di provarla questa pomata? anche i miei piedi urlano e comincio ad avere dei piccoli indurimenti
anche alle mani.Sono felice delle tue vacanze e le prossime dove le farai?
Isa cara, non voglio scendere ha 25 perchè ho paura che non faccia il suo dovere, è dura ma siccome sò che poi ho un periodo di relativo benessere perciò stringo i denti (per modo di dire) e vado avanti, ti abbraccio forte forte.
Edo sono molto dispiaciuta per il piccolo ma la speranza è quella che ci fà andare avanti e poi mai disperare.
Ernesta, Adriana, anch'io sono perplessa del silenzio di Rosanna, io non sono in contatto, in quanto a latitanti, anche Erminio non è che si fà tanto sentire come molti altri, voglio sperare che siano tutti in vacanza.
Un abbraccio a tutti FRANCA

Buona sera.
Non mi succede nulla, proprio in questo periodo tutto è abbastanza nella norma. E' che mi sento uno stronzo, ecco, si può dire in un forum?
Sì ci sono stati e ci sono tanti casini di vita quotidiana, ma chi di voi non ne ha, eppure mentre stavo al PC non mi sentivo "in forma" per parlare con voi.
E' stato un periodo di "lavoro" straordinario ma questo c'entra poco e soprattutto non riesco nemmeno a raccontarvene.
Ma ci manca pure che mi consoliate. Isa, perdonami tanto.
Franca sei meravigliosa nella tua tenacia.
Edo, pensare ad un cucciolotto indifeso fa stringere troppo il cuore. Pregheremo anche noi per lui.
Papuzzo ha un po' di problemi con le piastrine troppo basse (80). Da oggi la D.ssa ha sospeso il sutent, ma domani mattina chiamo Bracarda...
Vi bacio e a domani.
Domenico

Carissimi amici buon giorno a tutti. L'estate è scoppiata troppo all'improvviso, troppo caldo e con l'aumentare del caldo diminuisce la pressione!!!
Cara Franca io ancora non l'ho provata la crema ma comunque penso che sia solo anestetica e non emolliente. Serve solo a nonb sentire dolore e non a rendere morbide le callosità.
Carissima Isa, in effetti mi vien bene comunicare con gli altri, sconosciuti compresi... ma da qui a fare il prete virtuale ce ne corre. Ringrazio tanto e di cuore il caro don Angelo per il mandato ma credo di essere più il tipo che "predica bene e razzola male" per cui niente predicozzi e catechesi laiche.
Per quanto riguarda i latitanti ritengo che siano decisamente il luoghi ameni e freschi e non hanno certo tempo da perdere con noi... beati loro. Io sto ancora pensando dove andare per la mia breve vacanza estiva che coinciderà all'incirca con la seconda o terza settimana di agosto. Il problema, come al solito. sono i figli. Il grande partirà per la Sardegna con morosa al seguito il 25 di luglio e rientrerà il 10-11 di agosto per cui, per non lasciare da solo il "piccolo" in casa a combinar casini, siamo quasi costretti ad andare in vacanza dal 12 agosto in poi e per questo sono "costretto a rubare" una settimana in più di pausa il che mi sconquassa i miei piani perchè ho già prenotato la tac per il 20 settembre, all'incirca una settimana dopo fine ciclo e ritiro esiti in coincidenza con visita di controllo... qualcosa mi inventerò!!!
Ciao a tutti

Isabelle, come vanno le cose? Con la casa come stai combinata? Se non hai dove dormire vienitene qui, apriamo un negozio di fiorni in stazione.
Un abbraccione ed un caro saluto a Franco e a tutti.

Domenico

Effettivamente abbiamo perso tracce di Erminio, Rosanna, Bobo, ed altri di cui al momento non ricordo. Peccato, spero che ritornino presto.
Buona domenica a tutti
Adriana

Ciao a tutti, solo per dirvi che stasera provo a Rosanna, io ero in contatto con lei, l'ultima volta mi disse di salutarvi che non stava benissimo ma contava di tornare presto, però non ho più avuto sue nuove...C'è da dire che lei aveva il numero di fisso della parrocchia e noi non siamo più lì e debbo confessarvi di non aver avuto il coraggio di chiamarla per dirle del Don perché lei spesso mi diceva che erano "nella stessa barca"! Ma stasera la chiamo e vi faccio sapere. Perdono!!!!

Giorni con moltissimi km,io e cucciols abbiamo consegnato quasi 300 bomboniere un pò ovunque, ma in questi prossimi giorni si riposa un poco...boccheggiando in casa a Lodi!

Baci, torno dopo se riesco a beccare la nostra latitante! Isa

ciao a tutti, il forum è quasi deserto, sarà il caldo? spero che tutti stiate bene.
Isa vi siete riprese un pochino? di Rosanna non sai niente? una preghiera e un pensiero per tutti i guerrieri soni

Io ci sono, tutto ok a parte il gran caldo e' difficile anche avvicinarsi al computer penso sia questo il motivo dei pochi contatti in questo periodo un saluto a chi e' in vacanza e a chi e' a casa.
Erminio

Carissimi amici buona giornata a tutti voi,
ieri ritiro esito TAC e visita di controllo, il risultato non e’ stato dei migliori, purtroppo, non si può essere solo e sempre promossi !

La parte incriminata recita testualmente:

…. Addome : in esiti di resezione parziale del rene destro appare in incremento il conglomerato adenopatico localizzato in sede retrocavale in parziale contatto con la loggia renale destra e diametro attuale di 43 mm rispetto a 34 mm misurati in precedenza. Immodificata l’adenopatia posta anteriormente al pilastro diaframmatico destro di 18 mm. Sostanzialmente immodificati i restanti rilievi addomino-pelvici con persistenza di discreto versamento ascitico in pelvi..Invariata una piccola lacuna ipodensa di 7 mm in sede cefalo-pancreatica di verosimile significato cistico.

Avrei preferito non angosciarvi con tale notizia ma, non comunicarlo, equivarrebbe a non essere sinceri con tutti voi !

L’epilogo e’ che cambieremo terapia, il 9 Agosto, ritiro ed avvio Everolimus.

Le domande che sorgerebbero spontanee riguardano gli effetti collaterali della nuova terapia e come combatterli, già il sutent causava drastiche riduzioni dei globuli bianchi ecc. ecc , ora, col nuovo farmaco, preferisco pensare in positivo, non mi fascerò la testa prima di rompermela; staremo a vedere sul come affrontarli !

Ho l’impressione che dovremo rinunciare ad un viaggio pianificato da tempo dal 23 Agosto al 10 Set, non sapendo l’evoluzione della nuova terapia, penso sia rischioso gestirlo .

Dedicherò qualche ora a rileggermi le pagine del forum parallelo su Everolimus facendo tesoro delle esperienze descritte, nel frattempo, welcome suggerimenti

Grazie amici e ciao a tutti
Giuseppe

Ciao a tutti. Effettivamente il caldo e la terapia mi tolgono letteralmente il fiato e la voglia di pensare e scrivere. Oggi, alle 13, sarò davanti alla commissione medica per il "rinnovo" dell'invalidità (sono talmente ottimisti che me la concedono solo per 2 anni!!) e per la concessione dell'accompagnamento. Staremo a vedere cosa succederà.
Caro Giuseppe, parlo da non medico e quindi da profano, ma vorrei sapere se questo lieve incremento della lesione al rene è un episodio isolato o si tratta di un incremento costante dall'inizio della terapia sutent. Te lo domando perchè mi sembra strano, e forse eccessivo, cambiare terapia al primo segnale negativo di incremento. A me le lesioni, specialmente quella al surrene, va e viene passando dai 16 mm iniziali, ai 21 e poi agli attuali 18, ma non per questo si è mai parlato di cambiare terapia. Ne desumo che meno di un cm di incremento non sia poi così significativo a meno che non si tratti di un incremento costante. Per quanto riguarda l'Everolimus qui in piazzetta abbiamo dei veri esperti quali Nanni e Gianmario ed altri. Sapranno senz'altro ragguagliarti sui suoi effetti. Un grande in bocca al lupo per la nuova avventura ed un abbraccio a Bianca che con te al fianco non ha ragione di vacillare anche in questo frangente.

Grazie Soni, Grazie Franco,
la pronta reazione degli amici in piazzetta e' commovente, non ho mai dubitato della vostra amicizia e solidarietà! Grazie, Grazie ed ancora Grazie

Franco auguri per la tua visita, pensa a te che in Lombardia sono ancora più ottimisti ( in Febbraio ci e' stata rinnovata per un solo anno !), non sarà per caso la vicinanza con Arcore ed il suo illustre abitante ad infondere ottimismo anche nei medici delle commissioni lombarde ????
A proposito di fregature, ref. pensioni, non vado ad incappare nella finestra mobile di un anno con decorrenza 2011 !!! Morale con 40 anni di contributi invece che in Aprile 2012 mi toccherà andarci in Gennaio 2013 , sempre che, la ditta non ci sbatta fuori prima in mobilità ! :

Considerazioni del tutto personali “…peccato che in Italia si e’ passati ad una democrazia senza mai fare una vera e propria rivoluzione alla francese e con tanto di ghigliottine. I nostri cari politici? sarebbero fotogenici in tanti a penderci, invece che saccheggiare il popolino, altro che tagliarsi un risicato 5 % oltre i 90.000 euro di reddito dichiarato; io ci taglierei ben altro !!!

Scusate l’esternazione.

Franco, ritornando ai nostri problemi, a detto dell’oncologo, la malattia e’ in evoluzione ed e’ ora di cambiare molecola per controllarla .

In realtà, anche se difficile da interpretare, l’incremento c’e’, da profano, riporto le parti salienti delle precedenti TAC :

TAC 3 Marzo 2010

Addome: non lesioni focali epatiche né dilatazione delle vie biliari. Nonostante densitometria della milza. Non espansi pancreatici e surrenalici. Esiti di intervento al rene destro senza evidenti alterazioni focali: omolateralmente ispessimento delle pareti del bacinetto renale. Nei limiti il rene sinistro. Immodificata l’adenopatia anteriormente al pilastro diaframmatico di destra e mediamente la cava avente un diametro di circa 20 mm e l’adenopatia dislocante anteriormente la cava inferiore con modesti segni di compressione, avente diametro di circa 30 mm e che sembra entrare in contatto con la loggia renale; presenza di altri millimetrici linfonodi intercavoaortici ed lateroaortica sinistra.

TAC 10 Dicembre 2010

Solo modicamente dilatata ed a pareti un poco iperdense la pelvi renale omolaterale.
Sostanzialmente stabili le linfoadenopatie in sede interaortocavale e periaortocavale con diametro compreso tra 2 e 3 cm.

TAC 4 Agosto 2009

Parenchima epatico libero da lesioni focali sospette in senso ripetitivo.
Rispetto al precedente controllo l’estensione delle note linfoadenopatie retrocavali appaiono del tutto sovrapponibili, in particolare quella di maggiori dimensioni presenta diametro massimo di circa 30 mm, come già segnalato in precedenza.
Oggi rispetto al precedente controllo, si riscontra maggior quota di versamento libero in addome, in particolar modo nelle porzioni declivi in pelvi, sino allo scavo del Duglas.

TAC 12 Marzo 2009 ( Passaggio a Sutent, con significativi miglioramenti dopo appena 3 cicli)

Rispetto all’ultimo controllo si rileva una netta riduzione dell’estensione delle note linfoadenopatie retrocavali in quanto al controllo odierno presentano un estensione cranio-caudale di soli 6 cm con uno spessore AP di 3 cm e sono visibili solo a livello dello spazio para-renale dx (dall’ilo al polo inferiore). Nella metà craniale del rene destro, in sede posteriore, si rileva la presenza di alcune formazioni a densità calcifica, di forma ovalare, di diametro da 5 a 10 mm, che in fase urografica escretiva si mascherano nell’opacità delle cavità caliceali e pertanto sono da riferire a calcoli calcifici.


TAC 27 Ottobre 2008 ( Sorafenib ha smesso di funzionare, si passerà a Sutent)

Sul labbro mediale del rene destro in sede anteriore non si può escludere una piccola formazione espansiva nodulare di 13 mm da confermare anche con altra metodica.
Progressione dimensionale delle adenopatie retroperitoneali che dall’ilo renale ds si portano causalmente fino al carrefour ampamente riducendo il lume della cava inferiore, con pacchetti adenopatici di dimensioni massime di circa 22 x 40 cm e di 27 x 57 mm.


Cosa aggiungere, quanto vorrei essere del settore per meglio capire il da farsi !!!

Ciao a tutti, con affetto
Giuseppe

Erroneamente, nel precedente post scrivevo 22x 40 Cm invece che mm !

Sorry e ciao a tutti

TAC 27 Ottobre 2008 ( Sorafenib ha smesso di funzionare, si passerà a Sutent)

Sul labbro mediale del rene destro in sede anteriore non si può escludere una piccola formazione espansiva nodulare di 13 mm da confermare anche con altra metodica.
Progressione dimensionale delle adenopatie retroperitoneali che dall’ilo renale ds si portano causalmente fino al carrefour ampamente riducendo il lume della cava inferiore, con pacchetti adenopatici di dimensioni massime di circa 22 x 40 mm e di 27 x 57 mm.