E' capitato anche a qualcuno di voi?
 

La mia broncopolmonite con pleurite è causata da un trombo che mi ha parzialmente occluso una arteria bronchiale. Da stamani eparina nella pancia per scongiurare altri trombi. Domani analisi di sangue per vedere se e quando posso passare al cumadin ( il mio nuovo dott. della mutua mi ha consigliato di andarci cauta perché il 6 devo venire a Milano ed è più prudente usare l'eparinaain previsione di un viaggio faticoso.

Fatemi sapere
un abbraccio a tutta la piazzetta

Ragazzi complimenti per gli ottimi risultati tac, mi spiace tantissimo per chi è pieno di malanni di stagione, ma considerato che siamo in autunno!!!!!!!!!!!!!!!è nornale, un augurio per una veloce guarigione.

Franco, Tommy, anche a me i peggior disturbi arrivano a fine sutent, piedi stanchezza mortale ecc ecc. io sono ancora ferma con la cura e non sò quando potrò ricominciare, ieri sono tornata in clinica, a proposito non spendo neppure un euro, tutto gratis vista la patologia (come siamo fortunat!!!!!!!!!!!!!!i), i punti sono ancora freschi, quindi altra visita la prossima settimana, approfitto di questa sosta e me ne vado in giro, 11 maggio Torino SACRA SINDONE, 16 maggio Bologna CARMEN e se DIO vorrà', 12 e 13 giungo CASERTA E NAPOLI, urràààààààààààààààà.

PAOLA EDOOOOOOOOOOOOOOOO, allora...........un marmocchio, quando mettete mano (si fa per dire

NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII ma forse non hai capito ora provo ha dirtelo piu' forte

NAAAANNNNNIIIIIII
IIIIIIIIIII, fatti sentire.
Isa, non conosci nessun camionista di lì che fa trasporta merce in Sicilia? potrebbero portarteli al ritorno a camion scarico, un saluto e un abbraccio a te la cucciola e al caro carissimo DON.

Matilde sempre con noi, sei meravigliosa, daccci notizie di Rosa Lorenza e di altre se sei in contatto.

Myta Giammi, è sgonfiato il piedone????spero proprio di si.

TOMMY, forza, nonostante tutto il maltempo che imperversa, la bella stagione è vicina, perciò in forma, la moto ti aspetta. Un bacio a Miki e bimbe.

Erminio Giusy, un abbraccio.

Rosanna sei proprio esagerata, ora anche il broncopolmonite, non ti vuoi far mancare proprio niente, scherzo naturalmente, delle volte scapperebbe proprio la pazienza, ma noi non lo facciamo non lo dobbiamo fare, quindi avanti, se era una metastasi era molto molto peggio.

Domenicooooooooo, ma non ci vuoi piu' bene, dove sei finito.

Freddy, cosa vuoi che sia una piccola alterazione dell'albumina, con tutti gli esami che vanno bene.

Franco, mi raccomando non ti impigrire troppo, ma giustamente quando le forze mancano bisogna arrendersi, ma per un pochino mi raccomando, un abbraccio a te a tuoi meravigliosi figli e alla cara moglie.
Un grande abbraccio a tutti FRANCA

credo che più di così non si possa sapere. Tu che cosa avresti voluto sapere? se funzionava?

Cara Franca,
ho capito e sentito...
vi leggo quotidianamente ma ma non mi sembra di avere nulla di nuovo da aggiungere a quanto scritto.
riunendo tutte le nostre esperienze sui farmaci antiangiogenetici si potrebbe compilare un manualetto ad uso...dei medici curanti.
sopraciglia,peli e capelli mi stanno timidamente ricrescendo(ora un pò meno riccioluti) e venerdì14 termino il ciclo di Xeloda.
NON ho effetti secondari particolari.
in merito al suggerimento a Paola ed Edo...ricordo una frase che mia nonna ripeteva spesso:"i figli da piccolini vorresti mangiarli di baci,da grandi...ti penti di non averlo fatto".
a tutti un caro saluto.nanni.

Cara Franca,
ho capito e sentito...
vi leggo quotidianamente ma ma non mi sembra di avere nulla di nuovo da aggiungere a quanto scritto.
riunendo tutte le nostre esperienze sui farmaci antiangiogenetici si potrebbe compilare un manualetto ad uso...dei medici curanti.
sopraciglia,peli e capelli mi stanno timidamente ricrescendo(ora un pò meno riccioluti) e venerdì14 termino il ciclo di Xeloda.
NON ho effetti secondari particolari.
in merito al suggerimento a Paola ed Edo...ricordo una frase che mia nonna ripeteva spesso:"i figli da piccolini vorresti mangiarli di baci,da grandi...ti penti di non averlo fatto".
a tutti un caro saluto.nanni.

PURPOSE. Grazie ancora, si vorrei sapere di più, io non ne so nulla e in effetti mi sento usato sa tutti, compreso l'oncologo

Per Marcofirenz
 

Marco, nel 2007 , come primo approccio chemioterapico post nefrectomia radicale, il nostro oncologo decise che la terapia migliore per Gianmario, per cominciare a combattere pesantemente l'alieno, fosse la seguente: 2 cicli di Vinblastina associati a tre iniezioni settimanali di Interferone alfa 2 ricombinante nel dosaggio crescente da tre milioni, sei milioni e nove milioni di unità, oltre a 18 sedute di radioterapia mediastinica lomboaortica e paratracheale.Il tutto eseguito contemporaneamente. Ti lascio immaginare gli effetti collaterali sul suo fisico gìà debilitato dall'intervento.
Dopo l'infusione di Vinblastina, Gianmario si sentiva molto stanco, ma non ha avuto grossi effetti collaterali. L'unica cosa importante che ti segnalo è che purtroppo a causa della Vinblastina ha perso i capelli, ma sono ricresciuti anche più belli di prima.

Leggendo il tuo post traspare una sorta di rassegnazione e sfiducia nei confronti di chi segue il tuo caso. Mi permetto di darti un consiglio: sono sempre stata convinta che tra oncologo e paziente debba instaurarsi un rapporto di fiducia e rispetto reciproco. Compito del medico è spiegare chiaramente la patologia, le terapie adeguate ed il motivo per cui vengono somministrati determinati farmaci. Qualora tu ti senta "usato" dal tuo oncologo e non ti vengano date le dovute informazioni, ti consiglio di sentire altri pareri e trovare un medico che realmente ti segua in maniera umana oltre che qualificata. Spero di non essere stata troppo "dura" e ti invio un abbraccio.:ok:

Un saluto a tutti gli amici della piazzetta!!!! Monia72, che dire? Pasquale sta "benino", oggi è al 3° giorno di sospensione Sutent, io stento a riprendermi, i punti sono tutti lì, non cadono..la gamba continua a farmi un male cane, probabilmente c'è un'infezione ad uno o a due punti..ma tutto sommato..non mi lamento..resisto!!! Sono dura da cuocere!!!! Ho letto che avete festeggiato un anniversario di matrimonio: AUGURISSIMI A PAOLA E EDO DI VERO CUORE!!!! Soni, ci sono cose che sono difficili da superare, ma la forza della vita, quella voglia di continuare, di non lasciarsi sconfiggere che è dentro di noi, è una medicina miracolosa (mentre io scrivo questo post, Pasquale gioca con la nostra nipotina di un anno con una vivacità...una gioia...), non ho più parole...tutto questo parla da sè...Elly

Elly ti faccio tanti auguri di una pronta guarigione, ti capisco benissimo, perchè anche io ho avuto problemi, ancora ora, a distanza di quasi 4 mesi, la gamba a volte è ancora dolorante e gonfia.
Un abbraccio
Adriana

FRANCA49 e MYTA, infiniti ringraziamenti

Ciao
 

Un caro saluto a tutti e in particolare a PAOLAEDO per il loro anniversario e a tutti quelli che hanno fatto tac.
Io 17° giorno del 18° ciclo, cominciano le corse in bagno....
Erminio.:ciaociao:

Caro Erminio,
sembra che tutti ci dobbiamo allenare ai 100 metri, però questo mese il nuovo medico curante mi ha consigliato di assumere un antibiotico, disinfettante intestinale; normix. in affiancamento ai soliti dissenten... che non hanno effetti duraturi. Mi ha spiegato che le terapie chemio portano facilmente a disturbi da curare non da tamponare. Ho preso il medicinale per un giorno ed ha fatto effetto, ora l'ho dovuto sospendere perché PRENDO IL Ciproxin per la broncopolmonite, ma la pneumologa mi ha consigliato in sostituzionme le bustine di argilla bianca che è un buon disinfettante intestinale. IO le ho prese solo per un giorno e per ora tutto bene. TI giro il consiglio, fammi sapere se lo provi come ti trovi. Dobbiamo risolvere da soli, se ci riusciamo, questa che per me è una vera e propria patologia che abbassa le difese immunitarie e la qualità della vita e a me, su sedia a rotelle, impedisce qualsiasi rapporto sociale.

In bocca al lupo!!!:ciaociao::ciaociao:

Ciao amici miei, oggi il tempo è variabile qui da noi (Taranto) probabilmente pioverà!!! Adriana, grazie per la pronta guarigione e credimi, oggi rispetto a ieri va già molto meglio!!! Se riesco a liberarmi dei punti tra qualche giorno potrò sgambettare nuovamente!!! A tutti quanti un buon fine settimana!!!! Elly

Buona sera a tutti! mi accettate ancora in piazza nonostante l'assenza prolungata? spero di si

ho letto tutto, ma negli ultimi giorni mi risulta difficile tenere a mente le storie di tutti.

Rosanna la tua storia è davvero incredibile ma come sempre dimostri di avere una forza e una caparbietà lodevole.

Franca ma dove trovi tutte queste energie per andare a destra e a manca? Ma sei sicura che sei malata? :-P (lasciami passare la battuta)

Myta, ma siete ancora con l'everolimus? come procede?

Qui le cose vanno lentamente peggiorando, passiamo sempre da letto a poltrona, da poltrona a carrozzina, ma ogni giorno le ore a letto sono maggiori.
Adesso stiamo cercando di contrastare il gonfiore alle gambe, aggravato da potente irritazione cutanea e varici. lunedì avrò una consulenza chirurgica e vediamo che si può fare. nel frattempo impazzisco tra disinfettante si, disinfettante no, crema antibiotica, garze ecc
si accettano consigli
L'umore è altalenante un po per tutti. La famiglia è un po sotto pressione ma resistiamo.

Mando un bacio a tutti, tutti tutti
uno particolarmente caloroso a Paola & C
un abbraccio a Matilde (la tua puntualità negli eventi di questa piazza è commovente)

ern

Mariella ringrazia tutti per i saluti e da bravo Generale tiene duro anche se è agli sgoccioli... anche i talloni possono fare il gemellaggio con Tommy e Franco! Edo e Paola... Augurissimissimi!!!! Mi unisco al coro e ad Edo un applauso per la bella Tac! Ho ricevuto il vs. messaggio ma non sono riuscita a rispondervi: ho provato a dare "invio" per ben 3 volte ma ci dev'essere stato un problema sul server.... mi diceva di riprovare tra 60 secondi (ci sono stata su' mezz'oraaaaaa!). Cmq la prox settimana farò l'invio del materiale al Prof a Genova. Salutate Lorenza da parte mia e state certi che appena rifunziona tutto vi faccio avere privatamente anche la mia mail da girarle.
Ern, un enorme abbraccio e grazie per averci dato notizie di Severino.
Per Monia: ieri sera a "striscia la notizia" una signora ha dato testimonianza di una nuova cura sperimentale per il tumore alla mammella. L'ha avuta dal Prof. Veronesi e naturalmente è, al momento, non mutuabile. Purtroppo al momento della notizia non avevo una penna con me e ricordo solo che il nome del farmaco è qualcosa come Celix o Cernix o giù di lì.... Magari si potrebbe vedere una replica della trasmissione da qualche parte...... o si contatta direttamente Veronesi! Che ne dici?
Un bacio a tutti. Non vi nomino ad uno a uno perchè non vorrei dimenticare accidentalmente qualcuno di voi ma siete sempre nei miei pensieri.
Dolce notte.

Auguri a tutte le mamme della Piazza:act:

richiesta di aiuto
 

Cari Amici,

mio fratello Angelo di anni 61 è affetto da adenocarcinoma prostatico con metastasi ossee; dopo varie vicissitudini siamo giunti ad un ottimo medico di GENOVA che gli ha prescrittto una cura , a fasi alternate, con primo ciclo di gg. 14 con Sutent25, tetratiomolibdato 20 e Nexavar e ciclo successivo con Tarceva 100 ed estrcyt.
La terapia indicata non è prevista per la diagnosi di Angelo, ma il professore, in base a sue ricerche mirate, la ritiene utile allo scopo.
Purtroppo la SS.NN. non prevede l'utilizzo gratuito dei farmaci in oggetto che , dovendole acquistare costerebbero circa € 12.000,00 per mese.
Se la terapia portasse dei miglioramenti significativi per le metastasi ed il PSA si potrebbe provare a chiederne il rimborso tramite un giudizio.
Vi sarei grato se , almeno in questa fase iniziale di questa dura battaglia che ci attende, ci fosse la possibilità di ottenere i farmaci attraverso qualcuno che possa cederli, come ho letto nel forum tramite Tommaso(grandine 72) che suggeriva di mettersi in contatto con Lorenza.
Chiedo pertanto a Tommaso se fosse possibile contattare Lorenza per questo.

Nel ringraziarVi per la opportunità chiederò ad Angelo di poter usufruire del grande beneficio di questa meravigliosa comunità per ottenere supporto, incoraggiamento e soprattutto la amicizia di tutti voi.

Un caro saluto a tutti.
Franco

Tanto per cambiare e non farmi mancare nulla in questi ultimi gg di terapia è arrivata la diarrea.....:-X:wall:
Spero sparisca presto anche perchè domani, ultimo giorno di sutent, ho la tac e non vorrei fare una figura di m.......:fiufiu:
Caro Franco (mio omonimo) tuo fratello Angelo è sicuramente in cura dal prof. Pianezza che, buona parte di noi conosce di fama. Dovevo spedirgli una confezione di sutent intatta da 25, vorrà dire che, se mi mandi il tuo recapito tramite messaggio privato, la invierò direttamente a te. Spero che tuo fratello tragga beneficio dalla cura e digli pure di presentarsi su questa piazza dove saremo felicissimi di accoglierlo. Ciao e resto in attesa di un tuo messaggio.
A tutti gli altri in bocca al lupo

AUGURI A NOI MAMME
 

Ciao, innanzi tutto grazie per gli auguri che ci avete fatto a noi mamme.
Franco 22 ti ho mamdato um messaggio privato, in bocca al lupo.

Ernesta, tutta la mia energia la uso nei 15 giorni di pausa, poi per altri 30 vado in letargo.

FRANCO O FRANCO, ma sei proòprio esagerato!!!!!!!!!!stasera fatti una bella spremuta con 3 o 4 limoni e in bocca al lupo anche a te.

LAURA, contatta la redazione di canale 5, anche a me è sembrato CELIX, ma non sono sicura.

Saluti a tutti FRANCA

Auguri alle mamme
 

Tanti cari auguri a noi Mamme che galoppiamo sempre dietro e con i nostri figli!

Però...tanti auguri ai papà (nonostante tutto nel mio caso!) che ci hanno permesso di diventare Mamme e tanti auguri anche ai nostri figli che ogni tanto (ma solo ogni tanto!) ci sopportano!

Iniziata la stagione dei matrimoni. Trovati gli ulivi "tipo bonsai" e allestito due chiese e un ristorante. Non benissimo perché la stanchezza gioca brutti scherzi, però è andata. Il Don sta abbastanza bene, sempre un pò sonnolento e con poco appetito, ma tra uno stuzzichino e l'altro, si riesce a farlo mangiare! E' stato molto contento sabato mattina perché casa sua e il giardino erano riempite di gente che correva dentro e fuori casa con le piante, fiori da tutte le parti, foglie a terra, insomma, un pò un macello. Però la casa era viva e tutto questo via vai lo ha divertito moltissimo, essendo peraltro appassionato anche lui, come me, di fiori! Sua sorella invece....ha avuto un lieve mancamento nel primo pomeriggio: troppa confusione, troppo disordine, tutto troppo diverso! Pace.

Ho letto i vostri post, felice di ritrovare Nanni anche se dice di non aver niente da dire, felice di sapere che Franca presto ricomincerà a girovagare, dispiaciuta per il nostro Franco Uno con effetti collaterali, in bocca al lupo per la tac di domani....in tutti i sensi!, un benvenuto a Franco Due, una tirata d'orecchi a Domenico che non si fa vivo, per Ern: qui sappiamo qualcosa di medicazioni ma non vorrei neanche dire una cavolata, se vuoi, scrivimi in mp e domani con la nostra super infermiera Annalisa rispondiamo. A Lucy, Elly, Monia, Myta, Adriana, Matilde, Laura, tutti e tutte, un abbraccio. Isa

Tumore mammella.....
 

Ciao carissimi amici!
Ieri e oggi fortunatamente ad Arezzo abbiamo visto un po' di sole anche se con temperature non proprio primaverili ...ma almeno sono potuto uscire di casa senza ombrello. Ieri mattina ho passato delle bellissime ore in moto e poi seratina tranquilla;questa mattina con la famiglia abbiamo partecipato alla manifestazione "bimbi in bici" percorrendo 13 km con le biciclette e dopo pranzo sono poi uscito con la moto a fare due orette di curve....dedicate a tutti gli amanti delle due ruote che non possono o non vogliono piu' andarci.
Per quanto riguarda le cure sperimentali per il tumore al seno c'e' un bravissimo oncologo vicino a Firenze che ne ha disponibili diverse,anche quì chiaramente ci sono da seguire dei protocolli di studio. Se avete bisogno vi mando i suoi dati.Prima di farvi "spennare" dagli opportunisti e' meglio andare subito dai luminari del settore.
Franco22,ti ho mandato um messaggio in privato.
Franco,buona fortuna per la tac e per la "dea-rea"
Buonanotte a tutti!!

Buongiorno a tutti ,
anche se in ritardo, auguri a tutte le mamme di piazzetta Sutent, ieri, in giardino sono riuscito a recidere la prima rosa dell’anno da donare a Bianca ;-) , con una stagione normale, avrei dovuto reciderne un fascio !

Franco, la settimana in più di riposo di qualche tempo fa si sta giocando ora un brutto scherzo, vedrai che con la tua forza di volontà riuscirai a tenerla a bada (la diarrea :wall: )!
In bocca al lupo per i risultati TAC , della serie non c’e’ due senza tre, dopo Edo e Tommy, i tuoi saranno altrettanto validi :act:, Come validi saranno quelli a seguire dei guerrieri della piazzetta !! :ok:

Franco22, mi spiace per tuo fratello Angelo, vi auguro di cuore che la cura sia efficace!
Certamente troverete un valido sostegno in piazzetta. Il 25 Aprile, Francesca (Nausicaa-82) aveva messo a disposizione sia del Sutent che del Nexavar (qualche wk prima) prova a contattarla direttamente al suo indirizzo e.mail nausicaa-82@libero.it magari li ha ancora.

Isa, la tua tenacia ti ha premiato ! Dove li hai trovati ???
Bella l’immagine del Don coinvolto emotivamente, stiamo a vedere che oltre a “bastonicino spirituale” non ti diventi anche apprendista fioraio prodigio O:-)O:-)O:-)O:-)!!!

Franca, ammiro la tua forza di volontà e la voglia che ti spinge ad approfittare delle pause per visitare nuovi luoghi ed assistere a nuove opere fai benissimo :fiufiu::act: !
Io e Bianca cerchiamo di approfittarne per visitare posti nuovi ! In tempi non sospetti ( in piazza non se ne parlava ancora) riuscimmo a fare una puntatina a Praga di quattro giorni .
Quest’anno, ad Aprile, avremmo dovuto essere a Barcellona e dintorni, ci si e’ messo di mezzo il vulcano ! Viaggio annullato, ora mi tocca rincorrere e martellare quegli str…zi di eDreams per ottenere il rimborso costo hotel :wall::wall::wall::wall::wall:, fortunatamente, Ryanair sono più flessibili e stanno già provvedendo al rimborso voli annullati !

Mi congedo, un abbraccio a tutti :ciaociao::ok::-D:-D:-D

Giuseppe

Nel precedente post dimenticavo di aggiungere,
circa problemi piedi, Bianca sta sperimentando la crema con Urea 30% (Uredin 30) , sembra andar meglio.

Da evidenziare che in commercio c'è anche quella al 40% !

Ciao bella gente :ok:

Ancora io
 

Nel precedente post dimenticavo di aggiungere :

Circa problemi piedi, Bianca sta sperimentando la crema con concentrazione Urea 30% ( Ureadin 30), sembra andar meglio !

Da evidenziare che in commercio c'è anche quella al 40% (Ureadin 40) !

Ciao bella gente :ok:

Buon giorno!!
 

Ciao a tutti bellissima gente!!!! Edo alla scrivania!
Un caloroso benvenuto al nuovo Franco22, sei tra noi e non lasciarci...conosciamo il dott del quale parli. Vedrai che la cura prenderà il giusto verso, per le bombe sai già come fare. In bocca al lupo:ok:
Venerdì scorso siamo stati a Pavia come da controllo solito, il ns dott era assente ma sostituito egregiamente da una sua COLLEGA (Tommy capisci ammè). Battute a parte, aveva già parlato con la mia radiologa,che era andata a pavia, e queste sono le conclusioni: sesta tac di rivalutazione denota, come tutte le altre, stabilità, con un aumento dimensionale di due su quattro linfonodi imputabile a necrosi colliquativa centrale. Quindi è molto probabile che il nex stia facendo bene il suo lavoro, sperando che la prox tac (luglio) confermi il tutto:ok: Nel piccolo ambulatorio ovviamente c'era molta soddisfazione e felicità!!!! La radiologa mi ha mandato un sms dicendomi di non mollare e che era molto contenta per i risultati ottenuti!!!! Ho dei medici fantastici, sono stato molto fortunato ad incontrarli:ok:.
Ma adesso arrivano le brutte notizie. Avevamo pianificato un weekend di riposo, invece la nonnina di Paola (83 anni) non è stata bene nella notteè andata in ipotermia, 24 gradi!!!, con ricovero immediato e conseguente compromissione funzione epatica e renale. Ora si è leggermente ripresa ma permangono le difficoltà funzionali.
........ultima notiziola mia personale...cassa integrazione per tutto maggio:wall: Vabbè si dice l'importante è la salute:fiufiu::fiufiu:
Un caro saluto a tutti:ciaociao:da Edo:ok:

non sono scomparsa..
 

... ci sono! E vi penso tanto e fortissimamente.
Non ho fiato per scrivere - non ancora.
Tommy mi ha avvisata della ricerca di Nex... Io ho dato tutto, e consiglierei di mandare gli "avanzi" direttamente al prof.
Ricordatevi che vi voglio un mondo di bene

Ciao a tutti. Sono qui con voi e la cosa mi rende particolarmente felice.
Lorenza carissima sono felicissimo di sentirti.. capisco benissimo il tuo stato d'animo per cui riprendi fiato con molta calma che tanto noi da qui non ci schiodiamo perchè abbiamo moooolto tempo; ora anche Edo che non lavora...... Edo mi diaspiace molto per la tua vacanza forzata. Adesso chi vi trattiene più tu e Paola?......:-*:-P Avete ancora tante cose da festeggiare: l'esito della tac, la casetta nuova, il lago nuovo, il prato nuovo, il letto nuovo, capisci ammè........
Caro Giuseppe in effetti ho notato anch'io che dopo una pausa più lunga gli effetti collaterali colpiscono più duro. Vedrò di non farmi dare pause più lunghe. Tanti saluti a Bianca e non disperare che il viaggio a Barcellona è solo rimandato, sei troppo romanticone per non farlo anzi io non mi farei rimborsare in modo tale da avere sempre quella porta aperta. Eppoi a Barcellona c'è qualcuno che vi aspetta no?
Isa, sinceramente questa volta pensavo proprio che non ce l'avresti fatta. Ma è possibile che le idee più eccentriche vengano in mente a te? Certamente la coreografia floreale sarà stata molto bella ma quanta fatica! Sei stata molto brava a non arrenderti, della serie: non mettere mai limiti alla provvidenza e aiutati che Dio ti aiuta:act: Un abbraccio a Don Angelo.
Ora vi devo lasciare perchè voglio convincere Enrico a mettersi apposto i cappelli prima di andare a farsi le foto per la patente... vi immaginate un documento che dura per tutta la vita con la foto di uno che somiglia ad un cantante rock incaz....to con la testa tutta frange e spuntoni????? Io NO!:wall:

Rosanna
 

Ti ringrazio ROSANNA per i consigli che mi dai, ma per ora riesco a sopportare senza dover prendere niente, ti abbraccio.
Un caro saluto a tutti, in particolare alla nostra cara carissima LORENZA.
Erminio.

Ciao Franco
bella la testa di tuo figlio, gli ricorderà sempre il suo look giovane, ma l'uso ossia il lavoro che intende fare forse richiede la tua prudenza, ad una selezione hanno controllato percing e tatuaggi , quindi attenzione al fisique du role ( non so se il mio francese sia corretto)
Ciao CIao

Carissimo Franco,
vederti già alla consolle ed alle prese per convincere Enrico a tagliarsi i capelli sta ad indicare che stai già recuperando ed alla grande ! Bene !!! :ok:

Il mio cenno alla settimana in più di riposo di qualche tempo fa che ora ti ha giocato un brutto scherzo, era riferito alla presunta remota pianificazione della TAC con probabile coincidenza dopo la prima week di riposo e non a fine terapia, come avvenuto, quindi, al culmine degli effetti collaterali :wall:!

Ref. figlio, consolati, anche nel mio caso persi del tempo per convincere il “secondo” a tagliarsi i capelli prima di farsi la foto, nel mio caso, da allegare al suo tesserino universitario !

Per quanto concerne Barcellona mi sovviene il detto “CARPE DIEM”, nella prossima pausa Sutent del XIII ciclo, e’ già pianificato un viaggetto in Calabria (10 giorni ad inizio Giugno), Luca rientra dalla sua esperienza Erasmus a fine Giugno, va da se che lo stimolo verso Barcellona viene a sminuirsi, il viaggetto in Spagna lo faremo ma in Autunno non certo nel caldo torrido estivo ed a questo punto sarei più propenso per l’Andalusia (Siviglia, Cordoba e Granada).

Oh Franco, la tua precedente battuta sull’ubicazione del computer in camera di tuo figlio ha fatto sorridere anche Bianca ! Il mio suggerimento era e resta , modem wire-less e postazioni libere quindi portatile . N.B. Il tuo dovrà presentare caratteristiche tecniche rigorosamente uguali od inferiori al PC dei figli, diversamente, ancora una volta, te lo sequestreranno !!! Naturalmente scherzo … ma non troppo!!!!


Non posso non usare il termine carissima per salutare Lorenza !
Ricordo con nostalgia i tuoi post per la carica emotiva che riuscivano a trasmettere !!!
Ovviamente pazienteremo in attesa che le tue condizioni ti permettano di dedicarci ancora del tempo !!! :act: Grazie


Ciao a tutti :ok:
Giuseppe

Sono stato colpito dal silenzio sotto cui è passata l’informazione del costo della cura (12000,00 euro?) prescritta dal dott. Pazienza completamente a carico del paziente. Come è possibile dare fiducia ad un oncolologo che illude con prescrizioni fuori protocollo,a pagamento, di farmaci che invece fanno parte di protocolli perlomeno sperimentati . Scusate l’intrusione,ma mi sembrava opportuno ribadire che non si devono seguire i pifferai magici. Un saluto a tutti i sutentini

Ciao Amici,
innanzi tutto voglio ringraziare Adriana e gli altri utenti che hanno risposto al mio precedente messaggio. Sono di nuovo qui a scrivere perchè è sorto un altro effetto collaterale alla cura sutent: mio padre da qualche giorno ha dei sanguinamenti alle gengive che si manifestano più volte al giorno. So che questo è un effetto collaterale tipico di sutent e mi chiedevo se qualcuno conosce qualche farmaco idoneo a sanare questo problema... GRAZIE ANTICIPATAMENTE

Farmaco contro sanguinamento
 

Ciao Vasco888,
mia moglie, nel precedente ciclo, ha avuto e per tutta l'ultima settimana sanguinamento dal naso ogni giorno in mattinata durava per circa 15-20 minuti.

In caso di nuovi sanguinamenti, l'oncologo ci ha prescritto UGUROL fiale 0,5 g/5ml

Metà fiala per trattare la parte sanguinante (tramite garza sterile) l'altra metà da bere.

Non lo abbiamo ancora sperimentato e spero di non doverne avere bisogno anche perchè l'oncologo ci aveva detto che in caso di fallimento avrebbe dovuto ridurre il Sutent da 37,5 a 25.

Ciao ed in bocca al lupo.

Giuseppe

Riflessione Bobo
 

Caro Bobo,
non penso che il punto sia passato inosservato, anch’io, in prima battuta, ho ingoiato il rospo nel dover meditare in che situazione ci si possa trovare nell’affrontare una simile situazione !

Già in precedenza si era parlato del costo esorbitante da sostenere per queste cure se non contemplate dai protocolli ufficiali !

Il mix farmaci può dare qualche beneficio, in piazzetta Cristiano ne è stato testimone ! Il “no sense” e’ che le strutture ufficiali se ne tirino fuori !

Riconoscere al paziente 50 mg di Sutent, costa circa 8.500 Euro al mese, abbinaci qualche altro farmaco ed il gioco è fatto !!!
…. poi, ad essere onesti, non è che il Sutent offra la guarigione, allunga la vita, e questo è di per se un gran risultato !

Per noi familiari è già duro seguire al meglio i nostri cari e lo sarebbe ancor più se dovessimo arrampicarci sui vetri per sostenerne i costi ma saremmo disposti a farlo !!!

La fregatura sta nel fatto di dover combattere una malattia non adeguatamente coperta dalle attuali sperimentazioni e/o protocolli (vedi per esempio come Monia per il tumore alla mammella era riuscita di straforo a rientrare per un breve periodo nella sperimentazione Sutent) !

Non penso che i nostri amici non si siano mossi al meglio nella ricerca di alternative prima di giungere a tale conclusione!

In bocca al lupo a loro ed a noi tutti !

Ciao a tutti
Giuseppe

Credo che sia dovuto al fatto che molti di noi già conoscevano questo metodo di cura del dott. Pazienza. Il marito di Lorenza era in cura da lui ed è per quello che raccoglieva i farmaci inutilizzati. Lascia anche me molto perplessa questo metodo, ma pare che sia efficace, certo molto dispendioso.


per Giuseppe, penso che le strutture ufficiali non contemplino questi mix di farmaci a meno che non sia veramente provata la loro efficienza. Pensa se qualsiasi oncologo decidesse di testa sua una cura a carico dello Stato.......Già i farmaci prima di entrare in un protocollo ufficiale devono seguire un iter di sperimentazione non indifferente.
Piuttosto, trovo scandaloso che questi farmaci abbiano un costo così elevato, è vero che la ricerca costa, ma....dai.....
Ciao
Adriana

UN RINGRAZIAMENTO INFINITO
 

SONO PROFONDAMENTE COLPITO DALLA VOSTRA "SOLIDALE" E "CONCRETA" AMICIZIA MOSTRATA IN RISPOSTA AL MIO APPELLO;UNO SPECIALISSIMO "GRAZIE" A FRANCO(2525PET) PER LA TEMPESTIVITA' E LA GRANDE FORZA E INCORAGGIAMENTO , A FRANCA(FRANCA49),ISA(FIORAIA)TOMMASO(GRANDINE 72)GIUSEPPE54,EDO E PAOLA PER L'AFFETTO E LA GENEROSITA' ,COMUNE DENOMINATORE DI TUTTA LA "FAMIGLIA ALLARGATA" DI CUI MI SENTO, SIA PURE ANCORA TIMIDAMENTE, PARTECIPE.
MI SCUSO PER IL RITARDO DELLA MIA RISPOSTA ED ANCHE SE PARTECIPERO' DI RADO AI VOSTRI INCONTRI VIA FORUM VI SEGUIRO' CON GIOIA E GRATITUDINE PER QUANTO FATE.
ANGELO PURTROPPO NON E' PRATICO DI COMPUTER ED AL MOMENTO TROVA DIFFICOLTA' A METTERSI DIRETTAMENTE IN CONTATTO CON VOI(ANCHE PERCHE', NONOSTANTE LA SUA FORZA DI RESISTENZA, GLI EFFETTI COLLATERALI COMINCIANO A FARSI SENTIRE IN MODO DECISO CON ARROSSAMENTI ED ALLERGIA ALLA TESTA,NASO INGROSSATO ED ARROSSATO,ORECCHIE TAPPATE, SPOSSATEZZA E SCORAGGIAMENTO OLTRE A DOLORI OSSEI DI VARIA NATURA MA VI RINGRAZIA E VI ABBRACCIA TUTTI.PER BOBO 47 CONDIVIDO LE RISPOSTE DI GIUSEPPE ED ADRIANA ED AGGIUNGO CHE AL PROFESSORE, A VOI TUTTI CONOSCIUTO, PERSONA DI GRANDE TALENTO ED UMANITA' E SEMPRE MOLTO DISPONIBILE PER QUALSIASI EMERGENZA,CI SIAMO ARRIVATI SU CONSIGLIO DI PERSONE AMICHE , CON CASISTICHE SIMILI ALLA NOSTRA, CHE HANNO AVUTO GRANDI BENEFICI DALLE TERAPIE ASSUNTE.
CI SIAMO GIUNTI DOPO CIRCA 2 ANNI DI RICERCHE CONTINUE E DOPO AVER PROVATO, IN CONTEMPORANEA CON LA CURA ORMONALE ED ALTRO , LA TERAPIA PANTELLINI,IL VACCINO CON BCG CON INIEZIONI INTRAEPITELIALI SOTTOCUTANEE SUI QUATTRO ARTI DEL PROF. IMPERATO,CON CURA DEL DOTT. PIERPAOLI E, PER ULTIMO MA NON ULTIMO, CON LA TERAPIA DI BELLA ORA INTERROTTA PER SEGUIRE IL PROTOCOLLO IN ESSERE.PER LE CONSIDERAZIONI SUI COSTI DEI MEDICINALI PREFERIREI STENDERE UN VELO PIETOSO IN QUANTO BATTAGLIA SCONFORTANTE, E NON SOLO PER QUESTO.MA E' UN CAPITOLO A PARTE CHE FORSE AFFRONTEREMO UN GIORNO.VORREI DIRVI TANTISSIME ALTRE COSE MA PURTROPPO SONO SCHIAVO DEL MIO LAVORO CHE , COME AGENTE DI COMMERCIO, MI RICHIEDE CONTINUE ENERGIE, SOPRATTUTTO IN MOMENTI COME QUESTI.
VI RINGRAZIO DAL PROFONDO DEL "CUORE" TUTTI QUANTI E L'INTELLIGENZA DIVINA CI SIA SEMPRE DI FORTE ISPIRAZIONE IN OGNUNO DEI NOSTRI GIORNI A VENIRE.
CON AFFETTO ED AMICIZIA.
FRANCO

COME PREVISTO MI SFUGGIVANO ALTRE DUE IMPORTANTI PERSONE CHE HANNO MANIFESTATO AL MASSIMO LA LORO PARTECIPATA SOLIDALE AMICIZIA,MYTA E GIANMARIO A CUI GIUNGA IL NOSTRO AFFETTUOSO SALUTO ED UN ARRISENTIRCI A PRESTO.
FRANCO AND FAMILY

RIFLESSIONI
 

Ciao A tutti,
cara Adriana ho riflettuto anch'io sul costo esorbitante dei farmaci, che ci fa capire il perché per alcuni di noi ci sia una qualche difficoltà ad avere il Sutent. Vorrei saper per quanti anni hanno pagato i ricercatori che l'hanno scoperto e tra quanti anni la casa farmaceutica si sentirà in attivo rispetto a questa ricerca. Di sicuro, secondo me hanno già ripreso il costo visto che sia per il Sutent che per il Nexavar sono stati organizzati mega convegni internazionali in America con i costi a carico delle case farmaceutiche che potrebbero anche scoprire come si sconfigge il cancro, ma non gli conviene. Con questi farmaci hanno un incasso continuo e mensile. POVERI NOI: MA resistiamo e loro incassano. Il mondo va così, speriamo che il futuro riservi ai nostri figli un periodo meno dominato dal profitto. Noi abbiamo costruito un mondo non proprio bello e gli avvenimenti di questi giorni ci offrono esempi eccellenti di ciò che non dovrebbe succedere in una società che cerchi di essere corretta. Ogni cambiamento inizia comunque da noi e piano piano si può diffondere a macchia d'olio. Basti pensare alla forza che ci viene dal confronto continuo tra di noi.

Ieri consulto con la pneumologa per il trombo all'arteria polmonare. Secondo lei devo consultare un altro ematologo perché la cora antitrombotica con il Cumadin puù essere dannosa per chi ha , come me , metastasi al cervello. Domani mio marito porterà tutto l'incartamento alla banca del sangue del policlinico di Bari e sapremo (spero) una terapia definitiva.
a presto
UN abbraccio a tutti i sutentiani

Ciao a tutti.. Io non voglio entrare nel merito della discussione sul costo dei farmaci e delle cure a carico del SSN che noi tutti facciamo: pensate solo che il trapianto di cellule che ho fatto nel 2002 al S.Raffaele è costato alla Regione Veneto ben 400.000 €!!!!
Voglio invece fare una domanda al prof. Pianezza per interposta persona, tramite Franco e Lorenza da cui aspetto notizie in merito: perchè non si prescrive una delle due medicine (la più cara) facendo finta che si segua solo quel protocollo?? Se Pianezza prescrive ad Angelo il sutent, facendolo rientrare come normale protocollo, a carico suo rimarrebbe solo il nex e la spesa dovrebbe ridursi di circa la metà.
A Bobo voglio dire che il prof. Pianezza, per come l'ho conosciuto dalle parole di chi da lui è stato seguito attraverso questo forum, mi pare persona molto onesta, professionale e deontologicamente irreprensibile. La sua cura attraverso il mix di farmaci si è rivelata utile per molti pazienti da lui seguiti. Il fatto che le medicine siano a carico dei pazienti è dovuto al fatto che questo mix è fuori protocollo. E' questo che noi malati dobbiamo contestare, il fatto che ci si debba attenere scrupolosamente ai protocolli fissati dalla case farmaceutiche e sanzionati dal SSN. E' vero che non si può accettare che ogni oncologo sperimenti cure a carico dello Stato, si avrebbe una spesa insostenibile e un caos ingovernabile. Ma se è vero come è vero che il mix di Pianezza si è rivelato utile non capisco perchè, dopo anni che lo si applica, non abbia avuto un minimo di riconoscimento.... almeno come cura sperimentale!
E' ora di pranzo per cui non guastiamoci il già scarso appettito... buon pranzo a tutti:ok:

in risposta a Franco, penso che il Prof. Pianezza non possa inserire Angelo in un protocollo con sutent, perchè viene prescritto solo ai pazienti affetti da carcinoma renale avanzato e GIST. Se ben ricordo il fratello di Franco ha un'altra patologia.
baci
Adriana

Ciao carissimi amici!
Giuly,c'e' posta x te.
Ho sentito telefonicamente Domenico che sta bene e vi saluta tutti.
Si trova in un momento un po' particolare in quanto il suocero e' in fase di cambio terapia a causa delle metastasi al fegato che sono cresciute di dimensioni.
Edos,mi auguro che il prato sia perfetto con questo tempo libero che hai a disposizione!
Devo andare,buonanotte a tutti!