Buongiorno a tutti!
Come si suol dire "non sono del mastiere", ma mi sembra che le notizie di Nanni siano tutto sommato positive. Son contenta

caro Alb
non leggo nei tuoi post vittimismo o rassegnazione ma quella giusta dose di incazzatura che immagino serva tutta.
Unica cosa che non capisco è questa: è palese che preferisci entrare nella sperimentazione nuovo farmaco piuttosto che passare al Nex o al ... come diavolo si chiama? (insomma quello di Nanni). Perchè?
Ti hanno manifestato più entusiasmo per il nuovo farmaco piuttosto che per questi gia testati?

Franco a te come va?

un saluto a tutti e buon pranzo
ern

Ciao Ern, La nuova sperimentazione, ammesso che parta, come dicevo qualche post fa, si basa sul 50 per cento che uno ne possa usufruire, per contro, l’altro 50 per cento se la deve vedere con il nexavar che comunque fa parte della sperimentazione, perciò o axitinib o nexavar; si sa però che come quasi sempre accade ad un certo punto della sperimentazione o comunque se vedono che nexavar non produce effetti, gli arruolati continueranno ad essere trattati con axitinib. L’incognita è che se per caso, quest’ultimo a sua volta non dovesse funzionare, allora si che ci sarebbe da preoccuparsi, tuttavia, la dottoressa che tra l’altro fa parte dello staff sperimentazioni sul carcinoma renale, mi ha detto che già negli USA ha prodotto dei risultati lusinghieri. Con questo non mi certamente trasmesso un grande entusiasmo, ma una piccola speranza che quantomeno sulla mia persona possa durare ulteriori 30 mesi. Per quanto riguarda l’everilomus, poiché è quanto meno una buona carta da giocarsi, questa se la spenderebbe per ultima nella dannata ipotesi di un peggioramento nel corso della sperimentazione. Spero vivamente che il prodotto possa essere dato nell’imminenza anche a tutti gli altri in modo che ognuno nel caso si fosse già giocato nex e sutent possa avere almeno una ulteriore speranza, però sai com’è in queste cose, prima che diano a tutti ciò che potrebbe farli continuare a vivere, sperimentano, sperimentano, finchè molti altri nel frattempo non ci lasciano le penne. Un abbraccio a te ed a Severino.

Bentrovati a tutti, come si diceva quest'anno non è iniziato nel migliore dei modi. Ieri ci è capitata una cosa molto spiacevole: Gianmario ha avuto un episodio di ematuria massiva ( sangue nelle urine)asintomatica, ovvero senza alcun preavviso nè dolore, che ci ha costretto a ricorrere tempestivamente alle cure del Pronto Soccorso per eseguire un'ecografia urgente al povero rene superstite, ed un prelievo ematico. Fortunatamente in addome non vi sono sorprese, cosa per cui noi eravamo molto preoccupati, ma , ahimè, le piastrine hanno subito una rovinosa caduta (83.000) e così pure i globuli bianchi (ma per noi questa non è una novità). A tutt'oggi persiste una lieve ematuria, tanto che ci hanno prescritto comunque un antibiotico per sette giorni.
Da oggi siamo in pausa del 10 ciclo, speriamo di riassestarci un pochino.
Lorenza, avrei accettato volentieri il caffè che mi hai offerto l'altra sera..se vuoi stasera te lo offro io, ma vorrei che si unissero a noi anche Matilde, Lauretta ,Ern, Paola, Rosa, Giuli... ecc ecc. Grande Bobo, leggere le tue considerazioni è sempre un piacere, denotano cultura e intelligenza.
A tutti un buon proseguimento di serata, a risentirci a presto.

Caro Alberto, anche io quando mi hanno proposto di entrare in una sperimentazione, sempre al 50% di possibilità di utilizzare il farmaco "nuovo", cioè il Sutent, mi ci sono buttata a capofitto, visto che erano tre anni che facevo chemio senza nessun risultato (4 interventi in poco più di due anni!!!).
Capisco anche, dal quel "VE lo dico dopo" che molti sono prevenuti nei confronto di questo personaggio, ma vi assicuro che è una persona veramente umile e molto incoraggiante (il che fa sempre piacere) e poi, almeno per il mio tipo di tumore, senza dubbio è l'istituto più adatto. Sapete, oggi ho chiesto ai miei oncologi se era vero che il Sutent non guarisce, ma allunga la vita e come prima risposta mi hanno detto che, considerata la mia malattia cronica, " la malattia può essere curata anche per periodi molto lunghi, tuttavia la guarigione definitiva non è un obiettivo concreto a cui mirare. Sarà necessario sempre effettuare delle terapie"; al chè ho risposto che mi stava bene tenere la malattia sotto controllo, ma se c'è la possibilità di guarire, ho tutte le intenzioni di provarci (... e anche di riuscirci!!!) e che non posso, permettere che si giochi con la mia vita per vedere se la sperimentazione riesce o meno. A questo punto mi hanno detto che è ovvio che ci si può provare e per farlo si sceglie la terapia che in quel momento è la più indicata e quella con probabilità maggiori di successo.
In pratica non camperò di certo fino a 80 anni e forse nemmeno ... non voglio porre limi, ma insomma finchè vivrò sono destinata a combattere sempre; difficilmente potrò dirmi "guarita": che delusione!!!
Scusatemi, ma avevo voglia di dirlo a qualcuno e siccome non ho avuto il coraggio di dirlo nè a mio marito, nè ai miei genitori, ho approfittato di voi perchè non mi andava di tenermi tutto dentro. Grazie per esserci.

Buona serata a tutti, sono nuovo, appena iscritto, vi ho letto molte volte, adesso voglio contribuire con l'esperienza accumulata in vari ospedali e day ospital oncologici d'italia, accanto a mia moglie, (carcinoma renale T3 G2N2 dal 2001), vi posso dire che mia moglie, ha una grande forza e fisicamente molto provata ma non abbattuta, dalla prima operazione-nefrectomia totale- alla seconda asportazione della Vena Cava inf. sostituita con protesi in Goretex, la terza asportazione di un ovaio e varie metastasi omentali, la quarta asportazione dell'altro ovaio e dell'utero con "pulizia " metastasi circostanti, e alle terapie che elenco:Interferone Alfa2 - Interleukine e Interferone Alfa2- Sutent - Sorafenib- Avastin (Bevacizumab)abbinato all'Interferone alfa2 - ed ora in attesa di cominciare con il "rad001"(everolimus)abbinato al Bevacizumab(Avastin)- e se fallisse anche questa cerchiamo di trovare dove fanno il Tensirolimus.
spero di non avervi annoiato, di centri oncologici ne ho conosciuti molti in Italia e all'estero , internet mi aiuta molto nelle ricerche migliori, spero di essere un buon compagno di forum.

Ciao a tutti """NON MOLLATE MAI"""""

Cara Monia,
il tuo sfogo è la ragione dell'esistere di questo forum.
Ci scambiamo esperienze personali e ci puntelliamo a vicenda.
Mi viene naturale domandarmi, ma forse sarà la mia pestifera natura, se la guarigione di un paziente,per un oncologo,non è "obbiettivo concreto a cui mirare" a quale altro obbiettivo si debba fare riferimento.
Pubblicare ricerche...riprovare farmaci superati...incrementare le vendite delle case farmacologiche...vincere frustrazioni personali...accatastare numerosi casi clinici...
E quale accidente è la terapia con maggiori possibilità di successo?
Perche, se vi fosse, sarebbe l'UNICA terapia da seguire per TUTTI.
A leggere certe dichiarazioni viene veramente da pensare che non solo la mamma dei cretini è sempre incinta ma che è anche molto prolifica.
Un caro saluto dal vostro"compassionevole".nanni.

Caro Alberto, amico mio, non volevo e non voglio polemizzare con te.. forse la parola “vittimismo” non è e non era quella giusta ma ancora adesso non riesco a trovare il termine giusto per descrivere la sensazione che mi hanno dato le tue parole. Capisco perfettamente la tua incazzatura (scusate il termine ma penso che renda il senso meglio di mille eufemismi), anche io preferisco mille volte una cruda e dura verità piuttosto di una bugia compassionevole, e questo l’ho sempre detto. Certo è evidente che esistono personaggi che battono la grancassa ad ogni piè sospinto, spacciando per miracolosi farmaci che ancora devono dimostrare la loro efficacia duratura nel tempo. In questi casi sta a noi, poveri e miseri pazienti (e ci vuole veramente tanta pazienza) guardarsi intorno, informarsi al meglio ed alla fine fare una scelta, che sarà pure consapevole ma non certamente consapevolmente tecnica (e forse si rivelerà anche la meno giusta!). Ogni volta speriamo che qualcuno più in alto di noi ci guidi nella scelta…. e incrociamo le dita. E’ chiaro che non ho vissuto, in questi ultimi 9 anni, come prima. Ho cambiato stile di vita, sono mutati i tempi di visualizzazione del futuro, non lavoro più, sono più distratto da un genere di pensieri che prima non avevo, ho messo da parte qualche aspirazione e qualche obiettivo precedentemente programmato… in sintesi in questi 9 anni ho vissuto, in modo diverso certo, ma non sopravissuto. Comunque sono certo che anche tu nei prossimi decenni, prima o poi, ritroverai il giusto gusto e apprezzerai anche il modo in cui stai sopravvivendo, nonostante tutto….. te show must go on.
Myta un mio particolare saluto ed incoraggiamento a Gianmario, se l’eco non ha evidenziato nulla probabilmente non è nulla di grave, passerà con l’antibiotico.
Monia, come ha in precedenza detto Alberto, è acclarato che il sutent non è un farmaco che porta alla guarigione dal tumore, laddove per guarigione si intenda la remissione completa per ben oltre un lustro. Sui vari siti visitati ho sempre trovato ben scritto che la capacità del farmaco è quella di cronicizzare la malattia e solo in piccole percentuali si è avuta una regressione tale da rasentare la remissione completa. Certo è che la tua oncologa poteva informarti per bene prima di proporti la cura, senza infondere false speranze o, peggio, spacciando false certezze e trovare delle espressioni meno infelici ed in questo mi associo appieno a quanto detto da Nanni.
Un cordiale saluto di benvenuto a Pomy (strano nick). Tua moglie deve essere una donna superbamente forte, una quercia che affronta e sopporta le tempeste. Non vorrei sbilanciarmi troppo, forse ho capito male quando ne ho parlato con il mio oncologo, ma CREDO, e ripeto non ne sono sicuro, il Temsirolimus lo passano allo IOV di Padova sotto forma di pastiglie ed al S.Raffaele di Milano sotto forma di flebo endovena una volta alla settimana (compassionevole Nanni cosa ne dici?). La tua dolorosa esperienza ci sarà senz’altro utile. Fatti sentire e parlaci ancora di tua moglie, e se ti fa piacere anche di te sotto forma di sfogo.
Lorenza, oggi alle ore 10.05 è partito ... super puntuali!!! Un saluto a Cristiano
Ciao a tutti e una dolce e buona notte da Franco

Mi affaccio in piazzetta per dare il benvenuto (ahimè) a Pomy...e per dedicarvi questa poesia:

SOLO PER OGGI
di Papa Giovanni XXIII

Solo per oggi cercherò di vivere alla giornata senza voler risolvere i problemi della mia vita tutti in una volta.
Solo per oggi avrò la massima cura del mio aspetto: vestirò con sobrietà, non alzerò la voce, sarò cortese nei modi, non criticherò nessuno, non cercherò di migliorare o disciplinare nessuno tranne me stesso.
Solo per oggi mi adatterò alle circostanze, senza pretendere che le circostanze si adattino ai miei desideri.
Solo per oggi dedicherò dieci minuti del mio tempo a sedere in silenzio ascoltando Dio, ricordando che come il cibo è necessario alla vita del corpo, così il silenzio e l'ascolto sono necessari alla vita dell'anima.
Solo per oggi, compirò una buona azione e non lo dirò a nessuno.
Solo per oggi mi farò un programma: forse non lo seguirò perfettamente, ma lo farò. E mi guarderò dai due malanni: la fretta e l'indecisione.
Solo per oggi saprò dal profondo del cuore, nonostante le apparenze, che l'esistenza si prende cura di me come nessun altro al mondo.
Solo per oggi non avrò timori. In modo particolare non avrò paura di godere di ciò che è bello e di credere nell'Amore.
Posso ben fare per 12 ore ciò che mi sgomenterebbe se pensassi di doverlo fare tutta la vita.

Buona giornata a tutti. Un abbraccio
Paola

Cara Monia, è ovvio che non mi posso permettere di criticare la fama di illustri personaggi, anch’io sono consapevole di chi essi sono e cosa fanno, ma quanto mi fanno incacchiare quando non dicono le cose così come sono nella loro nuda e cruda realtà. Questo protocollo, se lo hanno voluto in sperimentazione, avranno intuito che qualcosa ci si può ricavare e non credo proprio che possa essere l’ultima spiaggia, perciò coraggio che qui, le persone che ti sostengono, siamo tanti.

Myta, vi siete presi l’ennesimo spavento a quanto pare, per fortuna che tu, facendo quel lavoro hai i piedi ben piantati per terrà altrimenti non vorrei neanche pensare in altri contesti cosa potrebbe succedere, un grande in bocca al lupo a GianMario. Ah vedo che voi femminucce state facendo comunella lasciando fuori noi maschietti, vabbè ve lo diciamo noi cosa non vi combineremo prima o poi!!!!!

Pomy59, benvenuto tra noi, leggendo il sunto delle peripezie da voi fatte, sembra che il destino vi abbia voluto appositamente proiettare in altra epoca con ulteriori ritrovati che avanzano piano piano, penso inoltre che sulla vostra strada abbiate trovato medici di grande professionalità. Mi permetti un suggerimento, tra pochi giorni parte il protocollo sperimentale con axitinib, prova a sentire prima di passare ad everolimus-alias-rad001-alias-afinitor.html"]everolimus[/URL] se potreste essere arruolati, in tal caso, everolimus, che ha dimostrato di essere un buon prodotto, lo potreste ottenere comunque laddove axitinib non producesse gli effetti sperati. Per quanto riguarda torisel-Tensirolimus, te lo dico così come la mia dottoressa a me lo ha detto, è un prodotto da loro testato che non ha dato significativi risultati. Un grande in bocca al lupo.

Nanni, partiamo dal fatto che nessuno dei farmaci per il carcinoma renale è stato studiato appositivamente per quello, nella maggior parte dei casi se ne sono accorti strada facendo che mentre tiravano i sassi al porco andavano a colpire il porcaro, ne deduco quindi, che ancora noi ammalati da K dobbiamo aspettare ancora qualche turno, nel frattempo le riviste scientifiche si gonfiano di articoli che puntualmente vengono sgonfiati dai fatti e chissà che ancora una volta per sbaglio, vengono a propinarci qualcosa di risolutivo?

Franco, sappi che non ho mai neanche pensato di polemizzare con te, la mia è stata solo una puntualizzazione di un discorso che per certi versi mi ha scosso quel tantino. Per quanto riguarda la polemica, sarà essa anche cretina in alcune circostanze, la riservo soltanto a determinati più o meno illustri, i quali pur essendo dei grandi professionisti non si astengono quando compaiono in pubblico da infondere alla gente una quantità eccessiva di illusioni, questo vale anche per certe riviste specializzate, sempre in bocca al lupo.

Paola GRAZIE per averla trovata e citata

buongiorno a tutti, leggo le vostre esperienze, che non sono da meno delle mie, unendole si puo' capire meglio la strada da prendere, grazie del consiglio Albonf, in merito del protocollo "Axitinib", sai dirmi in quale struttura lo fanno?.
io il 30 gennaio porto mia moglie al S.Matteo di Pavia, per una visita e un eventuale ingresso al protocollo "Avastin-Rad001", e poi il 5 febbraio a Perugia per il solo "Rad001", siamo indecisi su quale strada prendere, adesso cerco di seguire anche il tuo consiglio e poi vediamo.

x 2525Pet, buongiorno il mio nick viene da molto lontano,(soprannome di famiglia-pomodoro- l'ho accorciato in Pomy per gli amici, mi e' piaciuto e lo porto sempre con me) comunque mi chiamo Franco.

vi portero' a conoscenza della scelta e del proseguo della terapia, speriamo bene.
un saluto a tutti

Myta,con che distacco sai spiegare gli eventi drammatici che state vivendo ... E penso che la tua professione non ti aiuti, anzi, intimamente ti castighi, facendoti tremare ancora di più di quanto succeda a chi,di medicina, sà poco... Intanto facciamocelo, questo caffè al femminile (Alberto, mon capitain, non te la prendere,ma questi sono "affari da donne"), Per qualche minuto fuggiamo tutte, Rosa anche quando non parla c'è sempre e tiene aperto il bar , non dubitate!

un banvenuto a Pomy, anche noi stiamo sperimentando... dopo la chemio siamo approdati ad un mix sutent+nexavar, finora (4 mesi) ben tollerato e direi soddisfacente dal punto di vista della malattia. Il nostro medico ritiene che i farmaci lavorino meglio in sinergiae a dosi più ridotte.
Un Grazie a Paoletta per il bellissimo post di Papa Giovanni, e un Grazie a Franco (arrivato il tnt!!!!!)

Monia, anche tu combatti silenziosa, proteggendo col tuo silenzio tuo marito ed i tuoi genitori... Come han già spiegato bene Nanni, Alberto e Franco, si fa... ma tu sei più piccola, sei donna e hai un bimbo piccolo: quanti devi proteggere, amica?! Non ti sentire sola mai...lo vedi? qua hi un mucchio di amici...

A tutti quelli che non ho nominato un bacione

Pomy59, quando il 30 Gennaio sarai a Pavia Reparto 16, Dott. C.P. chiedi direttamente a lui, in quanto lo stesso è il direttore della sperimentazione che dovrà partire al più tardi nella prima decade di Febbraio. Spero tuttavia vivamente che, dalle tue parti ne possa partire uno in contemporanea in modo che non dobbiate fare tutti quei sacrifici attraversando mezza Italia per ottenere un diritto sancito dalla costituzione ed uguale per tutti, cioè quello di curarsi allo stesso modo a qualsiasi longitudine d’Italia uno si trovi.
Nel caso che il giorno 29 per un qualsiasi motivo mi dovrò recare a Pavia, te lo farò sapere, in modo che ci si possa conoscere e scambiarci qualche opinione, intanto, un grande in bocca al lupo per il prosieguo.
La nostra cara amica Rosa ci fa stare sempre in pensiero e si capisce il momento che sta attraversando, però cara Rosa non farci mancare le tue coccole!
Taupy, mi trasformerò da Brunetta l’invisibile e verrò a spiarvi, così giusto per sapere cosa vi raccontate!!!

Attento Alberto, non sempre è piacevole conoscere quello che le donne dicono alle nostre spalle!!
A Monia voglio dire che non sempre è giusto tenersi tutto dentro per non far soffrire i nostri cari. Certo non è il caso di spiattellargli la dura e cruda verità in faccia ma, a tempo debito e nei modi che ognuno di noi ritiene più opportuni sulla base della conoscenza intima dei nostri cari, è giusto portarli a conoscenza della verità. Serve a scaricare la nostra tensione, a farli partecipi delle nostre ansie e stati d’animo (che altrimenti non capirebbero e le scambierebbero come effetti della menopausa/andropausa), a non farli cullare in false aspettative o facili speranze ecc. Non che questo riguardi direttamente te! L’unico che in questo momento ha veramente diritto alla tua totale dedizione e protezione è tuo figlio. Tutti gli altri adulti della famiglia, secondo me, dovrebbero sapere per poter lottare insieme a te unendo le loro forze alle tue. Comunque sei da ammirare.
Pomy/Franco, anche io mi chiamo Franco per cui chiamiamoci pure per nome come facciamo tutti. In bocca al lupo per le visite e auguri per le scelte che dovrete fare, anche se immagino che non saranno decisioni facili da prendere.
Un ciao a Lorenza (oltre che puntuali sono anche veloci!) ed a tutto il club femminile. Al termine della vostra riunione rosa spero che qualcuno ci vorrà aggiornare su Rosa (esito della sua Tac) e sulla salute di Luigi.
Ciao a tutti da Franco

Oggetto: I: donne ... leggete ....


A New York è stato appena aperto un nuovo negozio dove le donne possono
scegliere e comprare un marito. All'entrata sono esposte le istruzioni su
come funziona il negozio:

- Puoi visitare il negozio SOLO UNA VOLTA.
- Ci sono 6 piani e le caratteristiche degli uomini migliorano salendo.
- Puoi scegliere qualsiasi uomo ad un piano oppure salire al piano
superiore.
- Non si può ritornare al piano inferiore.

Una donna decide di andare a visitare il Negozio di Mariti per trovare un
compagno.Al primo piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un
lavoro.

La donna decide di salire al successivo. Al secondo piano l'insegna sulla
porta dice: Questi uomini hanno un lavoro e amano i bambini.

La donna decide di salire al successivo. Al terzo piano l'insegna sulla
porta dice: Questi uomini hanno un lavoro, amano i bambini e sono
estremamente belli. "Wow" pensa la donna, ma si sente di salire ancora.

Al quarto piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un lavoro,
amano i bambini , sono belli da morire e aiutano nei mestieri di casa.
"Incredibile" esclama la donna, "Posso difficilmente resistere!" Ma sale
ancora.

Al quinto piano l'insegna sulla porta dice: Questi uomini hanno un lavoro,
amano i bambini, sono belli da morire, aiutano nei mestieri di casa e sono
estremamente romantici. La donna è tentata di restare e sceglierne uno,
invece decide di salire all'ultimo piano.

Sesto piano: sei la visitatrice N° 31.456.012 di questo piano, qui non ci
sono uomini, questo piano esiste solamente per dimostrare quanto sia
impossibile accontentare una donna.

Grazie di aver scelto il nostro negozio.

Di fronte a questo negozio è stato aperto un Negozio di Mogli.

Al primo piano ci sono donne che amano far sesso.
Al secondo piano ci sono donne che amano far sesso e sono ricche.
I piani dal terzo al sesto NON SONO MAI STATI VISITATI.
Così tanto per alleggerire un pò




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