Care amiche e cari amici, buon giorno.
Rispondo un attimo a Erminio sul comportamento del farmaco all’interno del nostro corpo.
Erminio, io, come tu sai, riporto fedelmente ciò che di volta in volta mi viene propinato, per cui, se eventualmente ritieni che ciò che dico sia una sciocchezza, sappi che non l’ho assolutamente inventata. Il farmaco, (eventualmente Nanni potrà apporre la sua postilla) nel giro di 48 ore dal circolo sanguigno scompare, non c’è più, le sue molecole si sono volatilizzate, ciò che rimane sono eventuali danni a chi più, a chi meno, ad eventuali organi ed accessori. Questo lo dico per fare chiarezza sulla concentrazione del farmaco nel circolo sanguigno. Per quanto riguarda il tuo cambio dei tempi di assunzione, è una iniziativa personale del tuo oncologo, il quale ovviamente se ne assumerà piena responsabilità, sappia però quel medico che la casa farmaceutica in corso di sperimentazione non ha mai dato l’assenso a nessun paziente di provare per altre vie ciò che loro ritenevano indispensabile inerente la pausa di almeno due settimane. Io dico tuttavia che la vostra potrebbe essere una iniziativa virtuosa così come lo è stata per Ivan con addirittura pausa di tre settimane consecutive. L’unica cosa da non prendere mai in considerazione, questo te lo dico per esperienza personale (io l’ho dovuto fare per altri motivi) di assumere il sutent in continuazione anche con dose ridotta a 37,5, piano piano, ti trasforma prima in verme e poi in larva lasciandoti poco spazio ad una qualità di vita dignitosa. Per concludere questo ragionamento, il mio consiglio da amico è questo: assumi il prodotto così come ti ha prospettato l’oncologo, nel caso ti accorgessi che sull’organismo va a fare qualche danno in più rispetto a prima, chiedi immediatamente di ritornare al protocollo originale, sempre in bocca al lupo.

Ciao Matilde spero che quanto prima il tanto agognato compassionevole everolimus te lo diano in modo che uno si possa curare per tempi certi, speriamo bene. (comitato etico) Io lo chiamerei comitato etnico, cioè se sei il Berlusca domani mattino ti do l’assenso, se invece non lo sei dovrai schiattare prima di averlo, tanti saluti.

Paola, Lunedì sarò con voi a Pavia anche se non fisicamente, vi penserò affinchè tutto proceda per il meglio, un abbraccio.

Concordo pienamente con Alberto in merito al modo,tempi e concentrazione del farmaco.
Modificare un protocollo stabilito è una iniziativa PERSONALE che si discosta da quanto prescritto dalla casa produttrice il farmaco.
In assenza di riscontri certi non si purtroppo in grado di capire se ciò possa portare ad un risultato più positivo o meno.
Facendo un banale esempio se per il periodo di rodaggio di un auto viene consigliato un olio motore di una certa viscosità,personalmente non lo sostituirei con altro a viscosità diversa.
Se si rompesse qualcosa nel motore non rientrerei nei parametri di garanzia...
Nel tuo caso ti auguro che la"modifica"sia positiva al punto da divenire protocollo standar per tutti.
Un caro saluto.nanni.

Cari ALBERTO e NANNI vi ringrazio dell'interessamento e dei preziosi consigli che date sempre.Io non ho mai pensato ALBERTO che tu dica delle sciocchezze anzi ti seguo con attenzione come penso tutti noi.Certo che se al termine di questo 7° ciclo impostato in maniera diversa dovessi stare peggio di prima diro' all'oncologa di tornare subito ai santi vecchi, ma infatti siamo rimasti d'accordo cosi'.Comunque non c'e' niente da fare un po' topi lo siamo!
UN ABBRACCIO A TUTTI Erminio.

Nanni, Erminio, Alberto, io invece non sono d'accordo sull'osservanza aprioristica del protocollo,non di questo protocollo almeno, in quanto ad ogni nuovo ingresso si capisce quanto ancora sia sconosciuta la dinamica dell'azione antiangiogenesi di certi farmaci, di fatto ancora in via sperimentale. Quindi mi pare positivo che un oncologo si prenda la briga e la responsabilità di tarare la terapia sulla singola persona, cercando di limitare gli effetti collaterali lasciando invariata l'efficacia. Forse questo argomento mi vede un po'"di parte", dato che noi per primi stiamo seguendo un protocollo molto ma molto sperimentale...
"ai posteri l'ardua sentenza"

Già Lorenza, mi sa che come lo tocchiamo questo argomento alla fine ci andiamo sempre a scottare. Purtroppo il farmaco è davvero poco conosciuto, le idee innovative sono sempre buone, soprattutto quando si apprezzano certi risultati, in parte sono d’accordo su quanto tu dici, mai bisogna fossilizzarsi solo su un argomento, i tentativi bisogna farli, ma a ragion veduta, voglio dire, se in questo momento su alcuni pazienti non si creano problemi inerenti l’assunzione, non vedo perché bisogna forzare la mano per andare a stuzzicare la coda al cane che dorme. Se prendiamo ad esempio il vostro caso, nel quale l’oncologo, dopo aver valutato attentamente la persona che si trovava di fronte, ha stabilito con quella cadenza quel tipo di cura, secondo me, a sua volta a fronte di esiti soddisfacenti da tac e quant’altro, non dovrebbe variare di una virgola ciò che egli stesso si è inventato. Prendiamo ad esempio il caso Ivan, a questi, fin dall’inizio l’oncologo gli fece assumere con regolarità il sutent salvo fargli fare 3 settimane di pausa ogni volta, sappiamo che per Ivan le cose sono andate in modo egregio. Ora non si hanno più sue notizie da tempo, ma l’ultima volta che lo abbiamo sentito aveva comunicato che il suo oncologo voleva cambiargli il dosaggio da 50 a 37,5 mantenendo le 3 settimane di pausa, questo secondo me non si dovrebbe fare, visto che le cose andavano a meraviglia in quel modo. Ho voluto rimarcare ancora questo argomento per significare che, se su un’auto da corsa il motore sta andando a perfezione, non vedo perché farlo rientrare ai box per sostituirlo. Una felice serata a tutti.

Purtroppo cari amici non esiste una regola fissa che vale per tutti ed in tutti i casi, altrimenti facevami gli oncologi invece che fare i malati!!! Se le case farmaceutiche nel produrre un farmaco dicessero l'unica e la sola posologia efficace, chiunque potrebbe curare o curarsi da solo. Purtroppo, torno a dire, dobbiamo fidarci "dell'intraprendenza" dei nostri medici e sperare che quello che pensano di fare con noi sia la cosa giusta. La fiducia in quelli che ci curano è fondamentale, perchè vuol dire affrontare la terapia con una visuale positiva, pensare cioè solo in positivo, credere che quello che si sta facendo è la cosa giusta, quella che ci guarisce: dicono che già questo è mezza cura riuscita!!!! SPERIAMO!!!!!! A questo proposito ho un bellissimo ricordo del mio ex oncologo: una persona con un carisma incredibile, riusciva a trasmettere fiducia è tranquillità con una parola, un sorriso, un occhiolino ed un gesto di incoraggiamento/spronamento un po' mi manca. Queste sperimentazioni sono un po' "fredde"!!!!
Buona notte a tutti. Monia

Buonasera amici.
vorrei scrivere piu' spesso ma non trovo le parole per esprimere quello che provo in questi giorni se rabbia demoralizzazione o cos'altro, non so!!!! speravo di sentire qualche buona notizia almeno da voi,mi sarei sentita meglio al pensiero che almeno da voi avrei sentito qualche buona notizia, ma sono sicura che le farete avere queste buone notizie!!!!!
Luigi purtroppo non va bene, ha iniziato la terapia del dolore,con i dolori va bene non ne ha ma non lo riconosco piu',non e' piu' lo stesso non ha forze, e remissivo su tutto ,ha una lentezza tremenda ,tende sempre a dormire,lui che e' sempre stato battagliero vederlo cosi mi fa molto male,da questa mattina ha un singhiozzo incessabile non gli da pace non c'e' soluzione per poterlo aiutare e come al solito succededono le cose quando gli oncologi non sono reperibili e non so come fare.
Come sarebbe bello avere una bacchetta magica e poter quarire tutti!!!!!
Martedi fara' la tac,vedremo cosa dice anche se per me e solo un fastidio inutile per lui,non so neanche se c'e la fa a farla e cosi debole che appena sta in piedi,comunque fino a martedi vedremo.
Questa sera ho piu' paura del solito lo vedo propio male sono veramente triste e demoralizzata,fortuna che ci sono degli amici come voi che sanno ascoltarmi capirmi e cosa importante avermi insegnato a combattere, sorridere sempre, e di questo vi saro' per sempre grata.
Se volete io sono al bar mi farebbe piacere avere un po di compagnia.
una buona notte a tutti Rosa

Cara Monia, tutta la fiducia da parte mia alla classe medica, sappi però che se oggi io mi trovo qui sotto questa tortura psicologica del cancro con annessi e connessi, lo devo ad un medico che povero lui, oltre a diagnosticare qualche raffreddore, ritengo che altro non sappia fare; mi ha fatto perdere sei mesi di tempo dal momento in cui mi rivolsi a lui per qualche problemino che affiorava sulla mia salute, infatti quel problemino, altro non era che il preludio di tutto ciò che poi è successo. Quei sei mesi per me furono fatali, se si interveniva in tempo, il carcinoma era bello chiuso nel suo guscio e per me non ci sarebbero state conseguenze. Detto questo, ognuno di noi per campare penso si aggrappi a tutto. Io non sono mai uno che dice i medici sono bravi e basta, dico sempre che questo medico è bravo, quell’altro è ancora più bravo, qualcuno in mezzo alla massa capita che avrebbe fatto meglio a non fare quel mestiere. Ricordo che un oncologo, un giorno mi disse brutalmente, a lei la tratteremo con chemioterapia, è inutile fare operazioni, non se ne farebbe nulla. Fatto sta, dopo quella inutile messa in scena ed avuto il supporto delle mie due oncologhe, mi sono potuto operare per ulteriori tre volte per resezioni di metastasi. So per certo che questo tipo di dottori vengono messi all’angolino dai loro stessi colleghi, in pratica non gli si affidano pazienti, stanno li a girarsi i polpastrelli campando alle spalle degli altri.
Noi, ovviamente non ci potremmo mai sostituire a loro, non ne saremmo all’altezza, ma grazie a Dio, avendo la capacità dell’intelletto, siamo almeno in grado di stabilire, se questa o tal altra cosa, per noi è la soluzione più ideale.
Esempi di superficialità medica, almeno da parte mia ne ho collezionato parecchi, tuttavia ho registrato anche superficialità medesime proveniente anche da parte di altri disgraziati.
Io personalmente la penso così, se non vi fossero mai errori medici, il 30% di tutti i pazienti trattati, non avrebbero conseguenze; inoltre, se vi fosse una prevenzione obbligatoria per tutti i cittadini, anche più del 50% non avrebbe conseguenze. Purtroppo la prevenzione costa troppo e non si può fare a tutti, fa niente se poi ognuno di noi in un mese si ingoia 8714 € di compresse e via discorrendo, quando non debba fare una pet che costa 1060 € più tutti gli accessori, piuttosto esami del sangue che costano parecchio anch’essi. Dunque, si può senz’altro dire che allo stato chi glielo fa fare a spendere un miliardo di €uro in cartucce per andare a caccia della lepre, quando la stessa lepre la può trovare tranquillamente in un negozio già bella scuoiata con poco più di quello che avrebbe speso in cartucce?

Rosa, altro non saprei dirti quanto mi dispiace riguardo a Luigi, sappi che vi sono sempre vicino, non ci rimane che attendere consapevoli che la speranza in questi casi si allontana sempre di più, un abbraccio.

Cari amici buona sera a tutti. In questi ultimi giorni non mi sono fatto sentire ma ho letto tutti i vostri post ogni giorno. Le mie ultime novità: la settimana scorsa, mi sono dimenticato, una sola volta per fortuna, di prendere il cortisone che mi è stato prescritto dal pneumologo. La mattina seguente mi sono ritrovato completamente ubriaco: capogiri, perdita di equilibrio durante la deambulazione, mal di testa e nausea. Mercoledì scorso sono stato a visita di controllo, ho raccontato l’episodio e l’oncologa mi ha detto che questi POTREBBERO, sottolineandolo bene, essere i primi sintomi di disturbi neurologici dovuti a quelle due piccole macchie presenti nell’encefalo. Ai miei dubbi circa la mancanza di sintomi precedenti mi ha detto che le lesioni sono ubicate nella zona temporale che notoriamente è zona silente e inoltre il cortisone riduce gli edemi; quando non l’ho preso questi si sono manifestati. Questo fatto giustifica in parte la mia assenza: ho preso uno bello spago. Mi sono fermato a riflettere un pochino, giusto qualche giorno, rabbrividendo al pensiero che potrei essere costretto a muovermi solo se accompagnato (come suggerisce l’oncologo) o addirittura non muovermi affatto (questo è il mio peggiore incubo!). Il 29 (giorno del mio compleanno) farò la RNM all’encefalo e ovviamente seguirà, spero presto, una visita neurologica. Staremo a vedere che regalo mi faranno. Ultimamente le festività non mi portano molto bene.
Giusto per dare il mio piccolo contributo sull’argomento “seguire il protocollo o meno” devo dichiararmi pienamente d’accordo con Alberto e Nanni sotto il profilo razionale…. guardando la faccenda invece sotto il profilo emozionale, dal punto di vista di colui che si vuole giocare una carta in più azzardando, concordo con Lorenza tenendo presente che non tutte le variazioni allo stretto protocollo hanno dato esito negativo, anzi ne abbiamo alcuni splendidi esempi in questo forum. A questo punto a chi dare ragione? Io dal canto mio seguirò quanto mi viene detto dagli oncologi in cui ho piena fiducia. Credo che sia proprio questo il punto focale, la fiducia riposta nel medico curante.
Rosa leggo con tristezza il tuo messaggio circa lo stato di Luigi. Non oso dirti nulla, tutto suonerebbe vuoto o stonato. Tu solo sai quanto soffri a vedere il tuo Luigi in questo stato. Mi auguro tu possa trovare conforto in qualcosa o in qualcuno. Resisti con coraggio come hai sempre fatto e continua a sfogarti con noi, le nostre spalle sono sempre a tua disposizione. Vi sono vicino.
A tutti una buona serata ed una buona domenica da Franco

Caro Franco, nel leggere il tuo post, mi si è quagliato il sangue, spero che la tua determinazione e la voglia di combattere non venga mai meno, quello che ti sta capitando esula i miei rituali commenti e dico basta, al di la di qui non posso più esprimermi, non me la sento. Auspico con tutto il cuore che ti si possa aprire ancora una volta l’opportunità del trapianto di cellule con tuo fratello e che nel frattempo quelle lesioni possano essere fermate.
Non fare sforzi per venirci a scrivere, riguardati, quando ne avrai voglia, se ci vorrai fare sapere, noi siamo sempre qui ad aspettarti. Un forte abbraccio di grande speranza.

Carissimi amici,anche se non mi sono più fatta viva leggo i post tutti i giorni appena ho 2 minuti di tempo per essere sempre aggiornata sulle varie situazioni e purtroppo vedo che non va troppo bene a nessuno. Anche Marco stavolta ha stentato a riprendere,nei primi giorni di pausa non riusciva a recuperare come le altre volte,oggi è finita la prima settimana di pausa e sta andando un po' meglio. Sulle pause...boh,stavolta lui ne ha fatte 3 (regalo di Natale) ma mi sembra che non sia cambiato tanto,anzi...Lunedì 2 si va a Milano,in settimana analisi e vedremo,si aspetta la TAC di marzo,ma ho più paura del solito. Perchè siamo precipitati tutti in un fosso per un motivo o per un altro? prima o poi qualcuno dovrà spiegarmi cosa abbiamo fatto di tanto terribile per meritare una sorte così.Rosa,Luigi,Franco,Alberto e tutti gli altri (nessuno escluso!!!) facciamoci forza e procediamo,qualcosa dovrà pur venir fuori!!! Monia,stai tranquilla,la cosa fondamentale è la stabilità della tua malattia con un dosaggio così basso,vuol dire che la terapia su di te funziona alla grande,per cio' che riguarda la guarigione...ci sono tante malattie croniche che non si curano ma si controllano con i farmaci,pensa a quei bimbi che hanno il diabete da piccoli e imparano a somministrarsi l'insulina da soli,anche loro rischiano la vita e devono rinunciare a tante cose e come il diabete tante altre malattie. Ragazzi miei,invece del solito caffè qui ci vuole qualcosa di forte??? Vediamoci al bar c'è CioCio' che aspetta!

Eccoci anche alla domenica!certo che questo anno è davvero iniziato nei peggiori dei modi e a dir il vero pure finito ,appunto perchè il preludio del post di Franco nn faceva presagire a niente di semplice ,però che dopo lette le righe scritte ieri .....son davvero costernata!caro Franco, a te proprio nn si può dire qualcosa ,per poterti spronare a far questo, a far quello ,o dirti he nn hai fatto l'una ,o l'altra cosa, hai fatto tutto quello che di possibile si poteva fare ,son certa che pure adesso ,con la lucidità e la sopportaziione di sempre ,cercherai la via migliore ....Spero che tu sia qua ,con noi spesso,salendo quelle famose scale e allietarci con i tuoi bei racconti ,come all'inizio ,che infondevi serenità a me e ad Alberto Essendo domenica....nn mancherà certo il tuo chef suocera ,a far quei succulenti pranzetti a deliziarti il palato e noi poverelli di qua solo a sentir il tuo racconto !!! Chissà x oggi quale menù avrà scelto!ciao!

"Viene gennaio silenzioso e lieve, un fiume addormentato, tra le cui rive giace come neve il mio corpo malato. Sono distese lungo la pianura bianche file di campi, stan come amanti dopo l'avventura neri alberi stanchi"... E' Guccini, tanto tempo fa.

Poca gente in piazza in questi giorni, e aria buia. Difficile dire qualcosa. Siamo stati progettati per resistere a cose incredibili, lo stiamo facendo e lo faremo.
Franco non correre con i brutti pensieri, tu non sarai MAI costretto in casa, vedrai. Lo so. Hai un mondo dentro più grande e complesso della terra, e quello è sempre stato e sarà il tuo riscatto.
Matilde, Alberto, Giulia, Monia,Rosa e anche chi guarda dalla finestra e non entra al bar , questo caffè amaro lo voglio allungare con un po' di cognac... Ieri nevicava, ma oggi sembra arrivi il sole.
sto leggendo l'ultimo libro di Larsson, passatomi da Cristiano.
Devo dire che a noi aiuta tanto leggere, e anche guardare film a ascoltare musica.
Ecco, amici miei: da oggi in piazza - in tutta la piazza - ci sarà un impianto di filodiffusione, anche dalle nostre finestre potremo ascoltare musica e magari... chissà, anche CANTARE...

Se non mi sentite per i prox 2 giorni non vi preoccupate, è tutto sotto controllo (...almeno, spero....)

Proprio un periodaccio in generale...anche x Morgan nn è niente semplice cmq in quanto hai versamenti si stan riassorbendo e siam in attesa dell'approvazione del famoso farmaco!anche Marco quindi un po risente del momento, è cara Giulietta!Se fosse veramente possibile il sutent riuscire a dosare le pause in maniere svariate,a seconda della sopportazione per l'individuo nn sarebbe poi male certo che capire sin a che punto sia possibile può essere un attimino avventato ma del resto x riuscire necessitano ,persone che provano in bocca al lupo ai coraggiosi pionieri! Luigi Rosa,il percorso di queste situazioni è quello che è ,ognuno di noi reagisce al meglio ,così per noi che siam a fianco e che dobbiam lottare assieme a loro sperando di averne capacità , forze e coraggio a tu almeno per come dimostri sei più che capace anche se sappiam bene quanto dolore provoca...Erminio sei chiamato a un grande dovere al quale a me sembra che fai onore...Attento all'infermiere!!!!nn è che sei passato da li a ritirare la tac????Alberto il forum mai come in questo momento ha necessità di te,rimani vigile come sempre con i tuoi interventi ci fai sentire come da sempre in famiglia mai SOLI|da qua attingiamo le nostre forze quindi nn solo devi star bene x te ma anche per NOI!!!stasera ci sarete al bar?ma si che vi trovo Nanni Pet Taupy ciociòPaola Edo Ross Laura myta Ern Bobo ecc...