Che bello!!!!!
 

E siam arrivati anche ad agosto! Ma che caldo,insostenibile!!!!!!ben trovati tutti!!!Riuscire ad esternare i sentimenti sicuramente è una bella dote,ma nn è detto che chi ha un modo diverso di porsi nn abbia le stesse sensazioni o vicessitudini ,si deve reagire!e tirare fuori il coraggio nascosto che è dentro di noi ,oltretutto grazie a questa stupenda comunità, ci sentiamo capiti e confortati ,cercando di nn scappare ma tendere la mano a chi te la porge!il famoso detto" siam tutti sulla stessa barca ",mai come qua si può applicare!E grazie ad Alberto, sicuramente , colui che si applica maggiormente x dare conforto una parola a tutti.l'impegno è massimo una persona altruista che a volte si espone anche troppo:-Dndetto questo nn che il suo pensiero sia sempre condiviso....E perchè carissimo alberto nn proponi un forum x il sorafenib?possiam confrontarci con altri che hanno lo stesso problema! o meglio quando un farmaco di prima linea fallisce,si scende in seconda linea...a te Alberto!:-D e a tutti voi che leggete aprite una discussione, dite i vostri pensieri fate le vostre considerazioni!!!!V:ciaociao:i ringrazio alla prossima un caldo abbraccio a tutti!!!

Dolore!
 

:ciaociao:Alcuni dicono che:sutent,può far diminuire la dimensione delle metastasi.sorafenib,blocca la progressione,però sia l'uno che l'altro spesso falliscono!

Ciao, Ho letto qualcosina sul sorafenib alias nexavar, mi sembra ancora più terribile del sutent, del resto le testimonianze di chi l’ha già provato la dicono lunga in proposito, tra l’altro, mi sembra di aver capito, eventualmente me ne darete conferma, che non si potrebbe assumere neanche il gastroprotettore ed inoltre deve essere assunto ben lontano dai pasti, un’ora prima oppure due ore dopo, bella roba!! Speriamo almeno che riesca a ridurre ancora più efficacemente le metastasi se no cosa lo proporrebbero a fare????????????????

Questi sono i peggiori interrogativi che talvolta ci capitano, già, sarà possibile che laddove avesse fallito il sutent, questo riesca a sostituirlo? Ci vorrei credere, ma credetemi, mi riesce proprio difficile, ad ogni modo non perdete la speranza. Non voglio spaventare nessuno, però leggendo le qualità si dice che in pazienti anziani la somministrazione del prodotto è limitata a causa di maggiore rischio di insufficienza renale.

Cara Matilde, ti ringrazio per il tuo attestato di stima, qui, come tu dici, siamo tutti nella stessa barca, al massimo potrò fare da timoniere allorquando staremo per attraversare le rapide, cercherò in ogni modo di tenerci tutti a galla, anche se, con l’acqua che arriva alla gola!!

Vi auguro una felice notte e sogni belli!!!!!;-)

Ci sono
 

Cari amici sono qui. Ho approfittato del ciclo a dose ridotta, che come ha detto Alberto finora è stato una passeggiata, per fare qualche giorno di vacanza con mia moglie che, inaspettatamente, ha potuto prendersi un una settimana di ferie durante i saldi!:act: Siamo andati al mare e per ultimo ci siamo dedicati una giornata in un posto che definire il paradiso in terra è poco! 8-)Alberto tu dovresti visitarlo perché non è molto distante da Bergamo, circa 100 Km. Si trova poco dopo Peschiera del Garda, a Colà di Lazise, e si chiama Parco Termale del Garda Villa dei Cedri; all’uscita del casello di Peschiera a destra verso Lazise per circa 7 Km. È un parco del 1500 con alberi secolari, due laghetti artificiali termali dotati di ogni tipo di idromassaggio pensabile con acqua calda dai 35 ai 39 gradi. È stato meravigliosamente rilassante. Chi, per ragioni logistiche, può andare lo deve provare.
Bene, passiamo alle cose serie. Ho letto i post di Susanna e vi confesso che questa cara ragazza mi ha commosso fin quasi alle lacrime. Ho conosciuto pochi figli così attaccati e dediti ai genitori. Comunque voglio dirti che non devi considerarti una estranea in questa famiglia, sei membro di diritto e tale rimarrai per sempre, i legami di solidarietà ed amicizia, anche se nati e cresciuti tra “estranei” e inizialmente sconosciuti, non possono interrompersi solo perché tua madre ha cambiato cura; sarebbe assurdo e ridicolo. Continua a stare con noi e a darci notizie non solo di tua madre, che spero stia meglio tra qualche ciclo, quando il suo organismo si sarà abituata al farmaco, ma soprattutto di te, saranno sempre ben accette. Ti consiglio comunque di concederti una piccola pausa, anche solo di alcune ore, per riacciuffare quei momenti e quelle sensazioni che ora sono solo struggenti ricordi che si trasformano in melanconia e tristezza. Concediti una parmigiana, una pasta con le sarde o alla norma ed anche una fuitina al mare. Tornerai ritemprata ed agguerrita. Un caro abbraccio a te e a tua madre.:-D
Susanna, che dire, condivido la tua gioia per le splendide notizie:act:. È la stessa speranza che tu nutri verso tuo padre che ci tiene saldamente ancorati a questa maledetta terapia. Sto aspettando con infinita impazienza i due esami che dovrò fare: la risonanza all’addome del 18 agosto per vedere e valutare la situazione del surrene superstite e la TAC del 9 settembre al termine del 2° ciclo. La trepidazione che provo è la stessa dell’attesa dell’esame di stato alle superiori, dei vari esami dell’università e dell’attesa del primo figlio… non vedo l’ora che si facciano per sapere l’esito.
Per quanto riguarda la discussione sulla privatizzazione della sanità sono parzialmente d’accordo con Alberto anche se di più con Ernesta. Porterò avanti il mio pensiero in un altro momento… è giunta l’ora di preparare il pranzo… oggi involtini di trota salmonata:-D. Buona giornata a tutti da Franco:ok::ciaociao:

Caro Franco, bentornato, qui si cominciava a sentire la tua mancanza, ti volevo dire che Lazise è più vicino alla tua Padova che a Bergamo, per di più in territorio veneto, terre di olive e buon vino, valpolicella e bardolino. Il sito di cui mi parlavi io non l’ho mai visitato benché ci sia passato decine di volte da quelle parti, ma chi me ne ha parlato è rimasto come te, entusiasta! Mi ero ripromesso che qualche volta ci sarei andato, ma purtroppo ad oggi non è stato possibile, conserverò questa cartuccia che me la sparerò in qualche occasione favorevole.
Ti sento piuttosto rinfrancato e nello stesso tempo preoccupato, ti capisco, purtroppo sono sensazioni che conosco molto bene, ogni volta che si avvicina la tac o qualche altro accidenti, divento una bestia, io la tac la dovrei eseguire intorno al 26 di settembre, ricordi che me la feci posticipare di un ciclo? Ora mi chiedo, chissà se ho fatto bene???????
Però dico, è inutile pensarci, perché se deve andare bene va bene lo stesso, se invece…………………………..speriamo bene!!!!!!!!!!!!!!
Ciao a risentirti presto.

Buona domenica a tutti. La giornata di ieri è stata abbastanza gradevole, sotto l'aspetto fisico, e si è conclusa con ballo liscio a volontà e buona compagnia:-). Oggi, invece, la giornata è cominciata male.... pressione alle stelle e tanta, tanta fiacca che, grazie a stò fetente di caldo, non mi fa venire voglia di fare niente:'(:-(. Per fortuna.... oggi è il compleanno di mia cognata per cui ci aspetta un pranzo coi fiocchi visto che in cucina è intervenuta anche la migliore cuoca che io conosca da queste parti... mia suocera!!:act::fiufiu: Tanti saluti a tutti, buona domenica e buon divertimento da Franco :ok::ciaociao:

organo
 

Ciao ragazzi come ve la spassate questa domenica? Franco, grazie a Dio è andato a finire in buone mani, la suocera. Non sempre queste poverelle sono odiate, talvolta anche amate, sarà per quei buoni manicaretti???!!!! Anch’io volevo molto bene a mia suocera, purtroppo un giorno del 2002 qualcuno da lassù la chiamò a se dicendole che le serviva una persona laboriosa e dunque ce la fece improvvisamente mancare,O:-) in compenso ci ha lasciato qui quel lazzarone di mio suocero, buono a nulla con un carattere che il serpente a sonagli mi sembra un agnellino al suo cospetto, che schifo di uomo ragazzi!!!!!:wall: E’ sempre così a questo mondo, i migliori partono sempre per primi, a volte vorrei essere anch’io cattivo per sfuggire a questa sorte, ma niente, ci provo, non mi riesce proprio!!! Beh che dire d’altro, spero che per quanto possibile ve la possiate spassare in qualche modo, io ci provo, ma ho capito che oggi è una giornata no, perciò me ne starò buono buono ad esaudire i desideri di quell’organo che non sempre è capito, anzi spesso viene beffeggiato!!!!!!!!!!!!!;-)
Tante buone cose da me, a risentirvi presto.

W la domenica!
 

Ciao Franco!bentornato ,abbiam letto che sei rientrato da una vacanza e visto lo quanto declamavi , siam andati a dare uno sguardo sul sito...cavoli come avevi ragione!è un posto stupendo ,noi ci contentiamo di saturnia ,che ci offre una stupenda cascata di acqua solfurea nella nostra stupenda maremma certo qualcosa in + sapranno certamente giulietta e marco che son di zona + o -.siamo felici con te x i bei momenti, ma purtroppo son affiancati da altri che lo son di - ,rimaniamo cmq sempre speranzosi ,vivedo momento momento al massimo, oltre tutto la fortuna di una suocera "eletta brava cuoca"nn è da tutti e tu come buona forchetta la festeggi.bhe buona domenica Franco! matilde e morgan:ciaociao:

Buono il dolce!!!!!
 

Suvvia albertone se il mattino nn è stato gran che sarà migliore il pomeriggio dai.... che torta mangi a pranzo?quali specialità usano nelle vostre case?:buona domenica a tutti!!:nono:meglio no il dolce?:-\ suvvia chiudiamo un occhio;-)

Buona Domenica
 

Ciao Bimbe e Bimbi, come si dice dalle nostre parti,oggi domenica casalinga, me ne sto' al fresco sul terrazzo,un po' di tv,un po' al computer, ho visto il sito del parco termale del garda e' bellissimo e pensare che io e mia moglie siamo stati tante volte a Garda dove abita una nostra nipote e non lo abbiamo mai visitato sara' per la prossima volta.
Oggi in casa ma ieri sera abbiamo fatto un salto con degli amici a mangiare una pizza a Castagneto Carducci, splendido paese in collina da cui si vede in mare, la pizza era enorme mai vista una pizza cosi' grande e anche buona, la pizzeria si chiama il cappellaccio, se capitate da quelle parti....
Ciao a tutti Bimbi.

per Albonf: desidererei conoscere quale tecnica operatoria è stata usata x rimuovere i noduli al polmone, se sono stati tolti nel medesimo intervento e se sei a conoscenza di nuove tecniche meno invasive x asportare eventuali metastasi ai polmoni. Grazie e saluti a tutti in particolare a Niomeri48 perchè quando parla della sua Toscana mi fa ricordare lontani ma felici momenti della mia gioventù (anni 70).Sì siamo quasi coetanei.:-D

Calda domenica!
 

Che caldo!!!!!!!!!!!!!!!!E' dir poco,ma andiamo avanti facendo finta di niente,più lo si dice e più lo si sente. Buona domenica a tutti,iniziamo dalla cara Fragola,so bene cosa vuol dire il sorafenib,il periodo più infernale è stato quando lo ha assunto associato all'interleuchina2. A Marco, quando si piagavano mani e piedi, faceva molto bene la semplice Connettivina e come prevenzione,usava creme a base di urea,per quanto riguarda il tipo di cancro so solo che purtroppo è una delle forme più aggressive,ma mai disperare!Continua a darci notizie mi raccomando e ti auguro che le prossime che ci comunicherai saranno migliori,vedrai che la tua mamma tornerà a prepararti delle ottime parmigiane,ancor meglio di come le ricordi,anche perchè avranno un altro sapore,quello della vittoria sul male :act: Matilde,a noi hanno spiegato qualche giorno fa gli Oncologi di Sassari che hanno partecipato al congresso di Perugia in giugno proprio per fare il punto sulle terapie del cancro renale (come ho già scritto in un post ), che da tutte queste,che si basano sullo stesso principio, si aspettano solo un fermo della malattia,se vi sono riduzioni o miglioramenti per loro è tutto in più,secondo quel che dicono è tutto molto soggettivo,addirittura sembra che per ogni paziente andrebbe studiato un farmaco su misura,cosa purtroppo impossibile,ma ognuno reagisce in modo diverso e non ci sono regole ben precise,bisogna provare,aspettare e sperare ( o meglio,come penso io, avere tanto c...!) :confused: Per cio' che riguarda Saturnia :è un posto che definirlo tranquillo è dir poco,è ottimo per tagliare i ponti col mondo,massimo relax e lusso quasi al top,posto frequentato da Vip,vicino a noi ci sono le Terme di Petriolo,anche queste frequentate da VIP( Very Important Pezzent!!!) Franco hai ragione:noi al Parco termale ci siamo andati l'anno scorso quando siamo andati al controllo a Milano ad agosto,abbiamo soggiornato 5 giorni da un'amica che ci lavora e un giorno lo abbiamo trascorso nel Parco,ci si stava di un bene sotto a quelle belle piante fino a tarda notte.Bene siamo stati anche il giorno che abbiamo percorso la sponda del lago e poi abbiam preso la funivia del Malcesine,bellissimi posti. Oggi abbiamo pranzato in campagna (come se noi abitassimo in città!!!) da amici a base di selvaggina: salumi di daino e cinghiale,crosti i misti,pappardelle con sugo di lepre,coscio di cervo arrosto,insalatina,cocomero e torte miste,anche il caffè!(siamo in pausa Sutent).Martedì analisi,giovedì a Milano (che bello con questo bollore) per visita e ritiro bombe e lunedì fine della festa,si ricomincia,in questa settimana abbiamo anche l'anniversario di matrimonio :act: :act: che sarebbe mercoledì,ma dato che giovedì c'è l'alzataccia rimanderemo i festeggiamenti a sabato,c'è qualcuno di voi in zona? Se si fatevi vivi!!! Un abbraccio a tutti e buon fine domenica :ok:

distanze
 

Caro Alberto, giusto per curiosità sono andato a vedere sulle mappe di google e mi sono reso conto, come in effetti pensavo, che Berghem è più vicino a Lazise che non Padova: infatti da casa mia sono 130 Km mentre da Berghem, non so se di sopra o di sotto, sono solo 100. Con un'oretta di auto ci sei!!!!:-\
Per quanto riguarda mia suocera... che dire? Quando mi sono fidanzato e sono entrato in casa sua, i poveretti avevano 3 figlie femmine e mia suocera voleva avere assolutamente un figlio maschio.... mi sono fatto avanti io e lei mi ha subito adottato:act:. Quasi in contemporanea è nato mio cognato che già da piccolo era un gran rompiglioni.. ora è migliorato. Auguro a tutti gli uomini di trovare una suocera come la mia adorata Laura. Ciao a tutti :ok::ciaociao:

laserterapia
 

Ciao Bobo, la tecnica meno invasiva che io conosca dovrebbe essere quella che hanno applicato a me, vale a dire, toracotomia sottoascellare o sottoscapola (le ho provate entrambe) e poi laserterapia, cioè resezione delle metastasi polmonari mediante laser. Questa tecnica, era proprio innovativa nell’anno 2004, ora non so se è stata superata da altre, so per certo che quando io la feci non c’era neanche al S.Raffaele di Milano, tant’è che molti pazienti venivano dalla metropoli lombarda per sottoporsi a questa nuova tecnica operatoria. Io penso che ora dovrebbe essere disponibile in tutti i centri di chirurgia toracica.
La laserterapia consente di preservare la maggior parte della superficie polmonare che con tecnica tradizionale era impossibile “Recentemente è stata introdotta una nuova tecnica per il trattamento delle metastasi polmonari.
Si tratta della resezione laser di metastasi polmonari anche multiple e bilaterali; questa tecnica innovativa permette il trattamento chirurgico radicale anche di numerose lesioni metastastiche grazie al risparmio del parenchima polmonare eseguendo resezioni multiple dei noduli enucleandoli con la tecnica laser”.

La tecnica operatoria principale dovresti conoscerla, giacchè anche a te nel 2006 è stato asportato un nodulo di 1 cm, perciò nel caso malauguratamente se ne fossero formate altre, dovresti secondo mio punto di vista, accertarti che nella chirurgia toracica del tuo ospedale adottino la laserterapia.

In genere, questo tipo di operazioni vengono fatte al singolo polmone, poiché le metastasi da carcinoma renale poggiano sulla superficie polmonare, il chirurgo andrà a palpeggiare centimetro per centimetro tutta la superficie polmonare, ed ogni volta che trova una capocchia di spillo la va ad enucleare con il laser.

Talvolta se vi è necessità si può intervenire in contemporanea su entrambi i polmoni, però questo comporta un altro tipo di operazione con apertura della gabbia toracica.

A me in tre distinte operazioni hanno eliminato ben 25 metastasi, la 1° a sinistra 8 noduli, la seconda a destra 16 noduli e la 3° ancora a sinistra un nodulo da un cm, ora l’ultimo nodulo che frattanto si era riformato a destra sto cercando di tenerlo buono con il sutent.

Spero di essere stato esauriente, ad ogni buon fine, per eventuali ulteriori chiarimenti non farti scrupoli a chiedere, in bocca al lupo, Alberto.

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Brava Giulietta hai detto la parola giusta solo fortuna,trovare medici che diagnosticano velocemente la malattia ,bravi chirurghi e poi un'ottima terapia a base di sutent che se si ha il famoso c...o si vince su di essa.....però mi chiedo allora secondo le tue conoscenze il sorafenib ha lo stesso principio del sutent???

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Brava Giulietta hai detto la parola giusta solo fortuna,trovare medici che diagnosticano velocemente la malattia ,bravi chirurghi e poi un'ottima terapia a base di sutent che se si ha il famoso c...o si vince su di essa.....però mi chiedo allora secondo le tue conoscenze il sorafenib ha lo stesso principio del sutent???

Ciao,
Scusa il ritardo Alberto , per quanto riguarda la stampante , sara' pure nuova di pacca ma se siamo giunti alla pixma 4600 ci sara' un motivo !!!!!!
Cmq , se non hai provato a disinstallare e reinstallare dinuovo.. prova.. se lo hai fatto ... chiama il numero 848 800 519 .. inoltri una procedura RMA e canon mettera' a tua disposizione un corriere che gratuitamente ritirera' la stampante guasta ed in tempi brevissimi ( forse agosto dilunghera' un po ' il periodo ) ne rivceverai una nuova se il guasto e' irreparabile o provvederanno ad aggiustarla.
Domanda stupida : NON E' CHE TI E' FINITA LA CARTUCCIA ????????? e quindi il led rosso indica questo?
Ciao ragazzi.
Simona.:ciaociao:

ciao ragazzi
 

ho trovato questo forum perchè cercavo info sul farmaco sutent, purtroppo!
hanno diagnosticato un tumore al rene a mio padre, è stato operato ed ora da mercoledì prende sutent, ancora nn ci sono forti effetti collaterali tranne sangue dal naso e un pò la bocca spaccata, sono molto giù di morale, perchè penso che questo è solo l'inizio di un lungo calvario, anche se devo farmi forza per la mia piccola bimba che è nata proprio qualche gg. prima che diagnosticassero questa malattia a mio padre, quindi penso che è nata proprio in un brutto momento e che forse non potrà godersi il suo nonnino, ma poi cerco di farmi forte e per questo mi sono iscritta nel forum perchè vedo che tra voi ci sono persone forti e coraggiose. inoltre volevo chiedervi questo farmaco ha veramente buoni effetti? ci sono persone che sono guarite grazie all'uso di sutent?
ciao tutti e grazie

Benvenuta Anna
 

un grande benvenuta a Anna!:-D
Anche io sono qui per il mio papà che dopo operazione al rene oggi è in terapia.
Quanto alle informazioni sulla terapia ti consiglio di leggere un po delle pagine precedenti. Potrai trovare tantissime informazioni e soprattutto tanti consigli.
Comunque sono sicura che tra breve Alberto (la nostra guida, il nostro timoniere, il nostro "medico" esperto, insomma il nostro "capo") avrà parole per te.
Io ho un'esperienza relativamente troppo breve per poter trarre conclusioni. Mio padre è solo al primo ciclo (tra l'altro a dosaggio dimezzato per via degli effetti avversi).
Quanto alla paura, allo scoraggiamento quotidiano, al sentirsi inutile e al vedere tutto nero non puoi sapere quanto ti capisco:'(
Comunque leggendo questi post trovi davvero tanto affetto e tanti motivi per tirare una bella boccata d'aria e... RESISTERE RESISTERE RESISTERE
E' dura, lo so, ma ce la possiamo fare

un salutone a tutti. Negli ultimi giorni non vi ho scritto ma ho letto tutti i messaggi del fine settimana.
Forza ragazzi!

nuova nascita=speranza
 

Cara Anna, benvenuta tra noi, ogni volta che vi è una new entry, mi prende una stretta al cuore.

Noi sutentini, qui abbiamo formato un gruppo ben consolidato, chi per esperienza personale chi per i propri cari, eccoci qui ad aiutare chi fa ingresso per la prima volta ad esaudire le giuste curiosità e le proprie incertezze, che ti posso dire, il sutent non è certamente come farsi una passeggiata, comporta sempre effetti collaterali piuttosto noiosi, tutto sta nel saperli affrontare e resistervi ad oltranza, vale a dire che bisogna mettere in atto gioco mentale. Se si è remissivi sarebbe davvero dura, non bisogna mai pensare di mollare neanche quando subentrano ulteriori avversità.

Nel caso tu volessi rendere noto un minimo di anamnesi di tuo padre, potrebbe essere più facile darti qualche consiglio anche se basato solo su esperienza personale.

Con l’occasione ti esprimo le più vivissime congratulazioni per la nascita della tua bambina che adottiamo se ce lo consenti, come mascotte del club sutentini in cui è compreso da oggi il suo caro Nonnino, se lo vorrai inoltre ci dirai per entrambi i loro nomi. In bocca al lupo, Alberto.:ciaociao:

Rieccomi
 

Innanzitutto un saluto a tutti, vecchi e nuovi arrivati del club.
Sono tornato ieri dalla vacanza nel Salento,stasera ultima capsula del nono ciclo di Sutent e domani visita oncologica.
Questo ultimo ciclo non l'ho tollerato bene come il precedente, una serie di disturbi che non avevo avuto si sono ripresentati, anche se in maniera più lieve, credo sia anche l'effetto del caldo che non tollero più come prima di iniziare la terapia.

Un abbraccio e forza e coraggio che ce la faremo :ciaociao:

Ivan

3 settimana
 

Rieccoci qua..il caldo qui nella bassa pianura padana è infernale (ma tu ALBERTO lo sopporti?) E' anche vero che forse tu sei un pò più fortunato e abiti più vicino ai monti, da quanto ho capito. Siamo arrivati alla terza settimana del 7 ciclo e devo dire che questa volta è proprio tosta..la dissenteria non ne vuole sapere di abbandonarci nonostante siamo passati dal Dissenten al Nodia 3, inoltre è intervenuta una brutta tosse a infastidirci, ma noi siamo fiduciosi e attendiamo tempi migliori.
Un caloroso benvenuto ad Anna, alla quale volevo dire che la sua bambina è un dono del cielo e man mano che crescerà aiuterà il suo nonnino a sorridere e a non pensare alla terapia. Anche noi abbiamo una bimba piccola, ed è proprio lei a dare la forza a mio marito per continuare, è la nostra gioia, anche lei quando il suo papà si è ammalato aveva solo un anno. Una buona serata a tutti:ciaociao:

S.Pietro & company
 

Ciao Ivan bentornato, ho letto che sei stato afflitto da effetti collaterali più pesanti, sarà stato il caldo o ti sei lasciato andare con la forchetta??!!! Spero che non vi sia nulla di serio, per il resto, noi rocce del deserto accettiamo di tutto, il sutent? Che vuoi che sia accidentaccio a lui, pensa se non ci fosse stato, più della metà di noi sarebbe già a colloquio con S. Pietro, il quale spiega quali sono i requisiti per entrare in paradisoO:-), invece dall’altro lato sul versante inferno, vi è il cartello con su scritto”qui li prendiamo tutti belli e brutti”:wall:!!!! Per ora, ad entrambi li abbiamo lasciati parzialmente disoccupati! Beh, tornando un attimo seri, per me ancora sette giorni per finire il 18° ciclo, in questi giorni, nonostante tutti gli accorgimenti, sono stato tormentato da dissenteria e flatulenza con un po’ di astenia, mi rendo conto talvolta di essere più nervoso e leggermente inappetente, eccetto per dolcetti e prelibatezze varie. Ora vado a mangiucchiare qual cosina, stasera linguine con le vongole, molto appetibili, cari saluti da me, a risentirti.:ciaociao:

I nostri piccolini
 

Myta, non ti avevo visto, colgo l’occasione per salutarti insieme a tuo marito e la piccola, chissà che tenera sarà!!!!!! Qui, siamo in collina 270 metri di altitudine, troppo pochi per godere fino in fondo della frescura delle prealpi, però devo dire che almeno di notte si dorme, scende una frescura dai monti che è un vero taccasana. Speriamo bene per il prosieguo, digli di tenere sempre duro che si va avanti ad oltranza, un abbraccio, Alberto.:ciaociao:

S.Pietro & company
 

Alberto in effetti ho anche un po' sgarrato a tavola ma in fondo si vive una volta sola, quindi meglio godersi la vita finchè si può .. viste come vanno le cose ..

x Donatella
 

Ciao Donatella, mi confermi se hai ricevuto una email da me?

tosse
 

Mi riallaccio un attimo alla tosse di cui soffre il marito di Myta.

Myta, dovresti valutare se tuo marito questa tosse ce l’ha a seguito di crisi asmatiche o meno, io purtroppo dopo cinque cicli di sutent mi sono trovato con asma seguita da tosse incredibile ed avviene in questo modo, se per esempio oggi finisco il sutent, già da domani piano piano comincia la crisi respiratoria, fino ad aumentare in modo considerevole tanto che non mi permette una buona qualità della vita. Iniziato nuovamente il ciclo, l’asma via via si va ad attenuare lasciando il posto a questa tosse assurda, l’ultima settimana del ciclo, i miei polmoni respirano nuovamente a meraviglia e la tosse ridotta al lumicino. Purtroppo con gli oncologi non abbiamo risolto molto anche se a dire il vero mi hanno fatto fare gli accertamenti del caso e dato anche anche il farmaco spiriva di cui non ho ancora fatto uso per scelta personale, in quanto trattasi di cortisone, eventualmente ne farò uso se proprio la crisi dovesse presentarsi in modo pesante, ad ogni modo ho dovuto fare più volte ricorso al ventolin, ma solo al bisogno. A risentirti.

si alberto

volevo dire a tutti che mancano solo 4 giorni alla chiusura del primo ciclo
adesso spero che per due settimane i dolori spariscano e l'appetito ritorni

credo che adesso seguiranno una serie di analisi per verificare i valori del sangue e per giorno 11 abbiamo la scintografia ossea speriamo che il danno sia limitato ai linfonodi lungo la parete
ho paura!!!!!!!!!

grazie
 

ragazzi, grazie a tutti per il benvenuto, oggi mio padre deve fare le analisi del sangue, l'oncologo ha detto che dovrà farle ogni sett. perchè se l'emocromo scende al di sotto del 7.5 deve fare nuovamente delle trasfusioni.
non so che dirvi, ma per il momento mio padre mi sembra un pò scoraggiato, forse pensava che prendendo la pillola sarebbe scomparsa la febbre che lo tormenta da almeno 4 mesi e invece nulla, ancora non ci sono grandi effetti collaterali a parte un pò di sangue dal naso e la bocca spaccata, ma lui ieri mi ha detto con molta tristezza che sta andando indietro piuttosto che avanti perchè si è pesato e pesa anche meno. insomma, a volte mi domando, ma erchè questo male deve essere così brutto, è un calvarioo veramente doloroso per chi lo porta e per chi è vicino.

dimenticavo
 

la mia bimba si chiama Maria Francesca e il mio papà Salvatore!
grazie ancora ragazzi!

Benvenuta!
 

Benvenuta anche da parte mia ANNA,inutile dire che era meglio non doverci conoscere qui, ma cosi' va la vita,nessuno di noi avrebbe mai pensato di trovarsi un giorno in questa situazione.Ma detto questo,bando alle ciance e avanti CON FORZA E VOLONTA'.
Io sono a meta' strada del 3° ciclo ora cominciano le varie infiammazioni,mani piedi,emorroidi, ma sopportabili e un po' di stanchezza ma poi con questo caldo! io penso che per noi sara' molto meglio d' inverno?
Buona giornata a tutti Erminio.

Salutino!!!!!
 

Buonagiornata a tutti!!!!!!!ben trovati ai nuovi!!!!!!(certo si fa x dire!)

Benvenuta Anna
 

Buongirno a tutti e benvenuta Anna
Volevo dirti che per il peso , anche mio padre e' dimagrito all'inizio del ciclo ma adesso e' stazionario.
Purtroppo le mucose si SPACCANO letteralmente e di continuo ma con la connettivina si attenua un po il dolore.
Il cammino e' tortuoso ma spesso e' imparando a saltare gli ostacoli che si arriva al traguardo !!!!!!
CORAGGIO.:ok:
Ciao .Simona.

Ciao Anna
 

Carissima Anna un caloroso e affettuoso saluto. Affettuoso perché porti il dolcissimo nome di mia madre. Purtroppo ti annoveriamo tra i nostri fratelli di sutent. Noto che tra le righe traspare una profonda angoscia per la salute di tuo padre che a sua volta mi pare un po’ giù di corda. Quando mi diagnosticarono il tumore per la prima volta il mondo si fermò. Non posso dire che caddi in depressione ma certamente non fu un periodo felice. Pensavo ai miei figli, se avessi potuto assistere al diploma del più grande ed al primo giorno di scuola del più piccolo… poi l’operazione ed un anno di intervallo dalla malattia che mi fece vedere il futuro meno tetro. Dopo le metastasi ai polmoni… altra tegolaccia che mi fecero disperare; la chemio inutile, l’immunoterapia inutile… disperazione per un paio di mesi, non c’era più nulla da fare! A febbraio 2002 vengo a conoscenza di un protocollo sperimentale praticato al S.Raffaele di Milano: trapianto di cellule emopoietiche da donatore adulto purchè DNA identico. Parte la ricerca tra i miei fratelli (per fortuna ne ho 3) e si scopre che 2 sono DNA identici. A giugno 2002 trapianto di cellule… dopo 11 mesi sono in remissione completa!! Ho sconfitto il cancro!! La pacchia dura 5 anni… a gennaio 2008 nuove metastasi ai polmoni, una al bronco che lo occlude e una, che mi preoccupa alquanto, al surrene superstite. Tentativi di asportazione e cura con sutent. Bene questo per dirti che ci siamo passati tutti per il periodo buio che state trascorrendo tu e tuo padre e per invitarvi a farvi forza, a stringere i denti, a mandare giù i sentimenti tristi e la disperazione: tu per tuo padre e Salvatore per te, entrambi per la piccola Maria Francesca. CORAGGIO vedrete che il futuro sarà meno peggio di quanto oggi non immaginiate e imparerete, soprattutto tuo padre, a convivere con gli effetti collaterali che la cura provoca magari sorridendoci sopra e prendendoli con filosofia (Alberto su questo metodo di vita può insegnare molto a tutti noi). Ora ti lascio. Un caloroso saluto a tutti da Franco :ok::ciaociao:

Ringrazio Albonf per la risposta circonstanziata e,senon esagero, vorrei sapere perchè per l'ultimo nodulo è stato scelto il Sutent e non l'intervento chirurgico.Infine perchè queste "benedette" metastasi appaiono anche dopo anni dall'intervento sul tumore primario? Cordiali saluti a tutti i partecipanti al Forum:-)

Buon giorno a tutti, quando non mi prende di scrivere, leggo, noto con grande piacere che l’attività qui non viene meno, quindi se qualche volta mi concedo qualche assenza, so di potere contare su di voi. Se questa fosse un’azienda, nel giro di poco tempo diventerebbe un impero grazie all’impegno di squadra che viene profuso da ognuno di noi!!

Tornando con i piedi per terra, rispondo a Bobo sul perché scelsi l’opzione sutent anziché l’operazione.
A dire il vero, il sutent era entrato prepotentemente nella mia vita ancora prima della 3° operazione, infatti, la mia oncologa mi mandò a colloquio con lo specialista che aveva la sperimentazione in atto, questi mi ricevette, mi visitò, (parlo di settembre 2005) mi illustrò quali fossero le potenzialità del sutent e senza tanti fronzoli mi disse che il sutent era si in grado di contrastare il carcinoma renale, ma non di combatterlo definitivamente, quindi con molta franchezza mi disse di effettuare tranquillamente la 3° operazione che solo dopo se ne sarebbe parlato per il sutent qualora ce ne fosse stato bisogno. Orbene, i primi di febbraio 2006 viene eseguita la 3° operazione, ne consegue la solita convalescenza. Rimessomi in sesto, mi ripresentai dalla mia oncologa, la quale senza battere ciglio, mi rispedì ancora presso lo specialista della sperimentazione, questi, mi rivisitò, guardò nuovamente la nuova situazione e mi disse:Sig. Alberto, so che potrei deluderla, purtroppo non posso accettarla nella nostra sperimentazione in quanto le norme non ce lo consentono, perché lei al momento non presenta alcuna malattia, cioè guarito. Mi sentii preso dai turchi, volevo protestare, ma non me la sentii, quel medico si era comportato troppo bene nei miei confronti, gli dissi soltanto, dottore, che paradosso assurdo, io dovrei augurarmi di ammalarmi di nuovo per potere accedere alla sperimentazione? Mi disse, non c’è assolutamente bisogno di questo auspicio, lei in circolazione per il suo corpo detiene miliardi di cellule provenienti dal carcinoma renale, non appena una si va a depositare in qualche posto la tac ce lo segnalerà e, solo allora potremmo iniziare legalmente la terapia.
Purtroppo, aveva ragione, dopo un paio di mesi, eseguita la tac, si evidenziava un nodulo al polmone destro di quasi 1 cm.
Ripreso un’altra volta dai turchi, mi rivolsi alla mia oncologa, la quale aveva già la missiva bella e scritta per la sperimentazione dove mi ripresentai per la 3° volta. Il gentilissimo medico oncologo, rivalutò il tutto e finalmente mi fece fare l’ingresso il 5-7-2006.
Ho scelto il sutent, perché dopo 4 operazioni complessivamente nel giro di due anni, una quinta, per quel periodo non so se l’avessi sopportata, tuttavia, rimane sempre come opzione di riserva nel caso di fallimento del farmaco. Fino ad oggi, su di me il sutent si è comportato benissimo, la lesione del polmone di un centimetro è scomparsa alla tac, ma permane un linfonodo al mediastino di 2 cm, cresciuto fino a 4 e poi assestandosi a due. La malattia c’è, non si discute, dovrebbe rimanersene buona buona per altri 35 anni, dite che ce la faremo?:mm: Ciao a tutti.

Un saluto prima delle vacanze
 

Solo un saluto prima di qualche giorno di mare. Non ho novità e ... come si dice "nessuna nuova, buona nuova". La mia mamma ha iniziato l'ultima settimana di Sutent e la fatica si comincia a far sentire, anche grazie a questa settimana di caldo atroce. Le mucose della bocca vanno sempre peggio e con quelle cala anche l'umore. Le prime analisi del sangue mostravano un calo di piastrine e di globuli bianche e le transaminasi leggermente rialzate ... ma penso che sia normale, altrimenti non le avrebbero richieste dopo solo 15 giorni di terapia. Adesso aspetta solo le due settimane di stop che per lei saranno le vere vacanze estive-
Un abbraccio a tutti i Sutent-dipendenti.
Ilaria

Aci
 

Tutti in ferie, oppure fa troppo caldo? Qui il tempo è brutto, mi sa che staserà farà l'ennesimo temporale estivo, avevamo programmato una cenetta misera all'aperto a base di piatti freddi, mi sa che ci va male, vorrà dire che quando farà sul serio un'estate ci riproveremo!

Mi sento molto fiacco, sarà il caldo o il sutent? Oppure le mie piastrine si saranno volatilizzate? Chissà!

Spero che qualcuno di voi la possa raccontare in meglio, io per intanto mi vado a fare socio ACI, chi lo sa per eventuale carroattrezzi che mi preleverà con il gancio della gru e mi andrà a depositare sullo zerbino di qualche pronto soccorso! Cari saluti a tutti da me, a risentirvi tutti, uno alla volta però, eh eh eh!!:fiufiu:

Tutti fiacchi!
 

Caro ALBERTO, sono entrato nella terza settimana e anchio mi sento molto fiacco,qui e' anche molto caldo e la cosa non facilita,poi son ritornate l'emorroidi.... che bellezza!.Pure io penso di avere piastrine e company, tutto sballato.Alla fine del secondo ciclo mi fecero fare gli esami del sangue e l'indomani vedendoli mi dissero che era meglio sospendere un po' il sutent, io dissi "ma da oggi sono in pausa percio'..."Ora mi rifanno fare gli esami il 19 agosto a fine ciclo, ma dico io non sarebbe meglio fare un esame a meta' ciclo? visto che secondo i valori ci puo' essere bisogno di sospendere? che senso ha farli solo a fine ciclo?Ma....
Ciao a tutti Erminio.

prelievi ematici
 

Io non capisco 'sta mania di sospendere il farmaco ogni volta che c'è un piccolo problema:confused:In realtà ha ragione Erminio, basterebbe fare un controllo almeno dell'emocromo a metà ciclo ed eventualmente intervenire con qualche terapia in supporto all'eventuale anemia, piastrinopenia, ecc. ecc.Noi facciamo così, anche perchè, a dire la verità già a metà ciclo i globuli bianchi si abbbassano drasticamente al punto di dover ricorrere regolarmente ogni mese a 3-4 iniezioni di Myelostim 34 per rimettersi un pò in carreggiata..Meno male che qui stasera c'è un bel temporale, finalmente stanotte si dorme!!!:-PUna buona cena e buona serata a tutti:ciaociao: