Buonasera a tutti!
Innanzitutto grazie per l'attenzione che mi avete dimostrato.
Certo che le 400.00 € mi hanno lasciato senza fiato
In generale io son contenta di pagare certe professionalità altamente qualificate ecc ecc ecc
ma penso che ci sia un limite oltre il quale anche il mago della medicina diventa indecente

Alberto come sempre hai ragione, certi oncologi vanno marcati a uomo. Dopo gli scontri di ieri, il mio oncologo stamane ha chiamato, lui in persona, a casa di mio padre dicendo che dopo consulto con colleghi di altro centro consiglia di proseguire per qualche giorno a dose dimezzata. Quindi evitare di sospendere drasticamente, aspettare qualche giorno e vedere come va.
Io non so se sia la scelta giusta, (e chi lo sa?) ma oggi mi son detta quanto meno "qualcosa si muove"
Ieri sera aprofittando che son andata a fare una visita privata da un dermatologo (a prezzi piu modici) ho esposto il problema ma non ho avuto grandi soddisfazioni. Penso di contattarne un altro nei prossimi giorni.

Grande Lorenza: mi piace che riuscite, nonostante tutto, a staccare e andare via. Cristiano è davvero fortunato ad averti accanto
Erminio: tranqui, posso solo immaginare quanto sia difficile una attesa di questo genere ma calma e gesso.

Franco? a Fra! ma dove sei? che stai a fa?
un salutone a tutti
Notte serena

non mi meraviglio delle lunghe attese in oncologia. Quello che mi fa in..xxare come un automobilista è che, in ormai più di un anno, nessuno si è più sognato di palpare un addome o una zona con conclamata recidiva, anche se il paziente (Mariella nello specifico) ha più volte lamentato dolori e gonfiori nella suddetta. Si basano solo sulle analisi che gli porti e, quando gli vuoi raccontare come è trascorso l'ultimo ciclo, ti interrompono di continuo e con l'orologio bene in evidenza ti fanno capire che il tempo a tua disposizione sta per scadere perchè loro hanno altre cavie da visitare! Inoltre faremmo bene a non prendere per oro colato ciò che si dice nei forum (testuali parole "dell'assistente dell'assistente" dopo aver chiesto per mia madre qualcosa di simile al Provera per combattere l'astenia) che non hanno alcuna base scientifica. Ho replicato che il forum è composto da persone serie, malati e familiari di malati, e non da pagliacci o millantatori, oltre a un medico e una infermiera, e che comunque ognuno di noi riporta informazioni avute dai propri specialisti e vissute sulla propria pelle. E' un serio scambio anche se non su base scientifica e certo non pretendiamo di sostituirci a "loro" (anche se in certi casi faremmo meglio!).

Caro Franco, non so se il malore di mia madre riguardi o meno la tiroide: staremo a vedere come va con il dosaggio più alto dell'Eutirox. Di certo è che lei lamenta una testa "pesante" che la porta a sbandare. Ho timore della prossima tac: non vorrei fosse subentrato qualcosa con relativo edema alla testa anche per lei, perchè non so sinceramente se sopporterebbe cicli di radio. Ma la tac è ancora lontana ed io voglio stare con i piedi per terra anche se a lei dico che potrebbe essere debolezza.

Cara Paoletta,
sto cercando a Roma un altro specialista del carcinoma renale ma pare che stiano dappertutto tranne che qui. Avevo anche pensato di andare dal medico segnalatomi da Lorenza, ma mamma al momento non se la sente di andare così lontano xkè non ne ha le forze. Ma la ricerca continua...
Sono contenta che per Edo le cose vadano benino.

Tra mezz'ora tutti in piscina al centro benessere per un grande tuffo collettivo dal trampolino: si festeggia il compleanno di Franco!
Franco sei pronto? L'acqua della piscina naturalmente è calda e ricca di olii aromatici rilassanti e lo spumante è in fresco nel vicino bar di Rosa. Inizia il conto alla rovescia, a tra poco.

BUON COMPLEANNO

Beh, ora non esagerare con lo spumante con la scusa che ti abbiamo augurato 100 di questi giorni!

Stasera si dorme nel letto in ottone? ........

FORZA MITICO!!!!!

un messaggio in privato per Laura

Buongiorno!Finlmente una notte decente,sapeste come eravamo ingarbugliati nella morsa del dolore.....tant'è che ieri son andata ancora una volta alla terapia del dolore in questi giorni si son fatti in 4 per venirci incontr! Visto che questi farmaci nn riuscivano a calmare.hanno deciso di cambiarli con un nuovo ritrovato che agisce a lento rilascio felici e contenti io e mia figlia siam tornati a casa tranquillamente quando nel pomeriggiioè iniziato il nuovo peregrinare mi son recata alla farmacia e mi son sentita dire che questo farmaco nn lo abbiamo,così alla seconda e così via ,sin ad arrivare a quella dell'ospedale neppure la c'era lì il mio umore s'è alterato e sapete che mi è stato detto: "Questo farmaco al momento nn viene fornito perchè stanno aggiornando il bugiardino "ARFFFFFFFFFFFFF SGRUNT!!!!bordeauxxx......grrrr!!!!con le ali spezzate son tornata a casa l'ho gurdato negli occhi e ho detto c'è da lottare ancora, che notte c'aspetterààààà...x fortuna lui è saggio sorridendo m'ha detto :embè, vedrai hai comperato gli aghi della pic,(visto che alle ultime siringhe comperate hanno messo nn aghi ma paletti della luce,saranno cinesi anche quelle!)mi farai ancora un'iniezione che vuoi che sia"nn aggiungo altro.Non ho dovuto far iniezioni nn so perchè o cosa sia successo , ha riposato benissimo,Che questi farmaci che aveva assunto sian entrati in circolo in ritardo ...probabile!ora secondo voi come ci dovremmo comportare?Non è corretta la prassi che hanno usata cmq...

Ciao Ragazzi, sento che oggi un po’ per tutti sarà una buona giornata, speriamo!
Riallacciandomi ai discorsi che intercorrono su questo forum in particolare, mi pare faccia emergere tante verità buone e tante verità cattive, naturalmente certi medici contesteranno le verità cattive a loro modo di vedere, ma che per noi, oltre ad essere verità cattive, sono delle vere e proprie ingiustizie. In una oncologia, se cosi si debba chiamare, possibile che uno degli oncologi anche fresco di laurea e specializzazione non si debba intendere di carcinoma renale e quali sono le linee guida per curarlo e quali farmaci si trovano oggi a disposizione? Io personalmente un anno e ½ fa assistetti ad una cosa davvero terrificante nei confronti di un mio amico; lui curato con sutent a dose da 50 senza pausa, il poveretto dopo 45 giorni continuati di assunzione, finì al pronto soccorso e poi in corsia che sembrava colpito da bomba al napalm, ovviamente i medici di quel reparto non sapevano che pesci pigliare e si consultarono con la dottoressa oncologa da poco rientrata dalla maternità che guarda caso quella sera capitò di turno. Quando i suoi colleghi della medicina le nominarono il nome del farmaco “sutent”, lei si meravigliò dicendo di non averne mai sentito parlare(fatto accaduto ottobre 2007); mettiamo che lei in maternità fosse entrata ad ottobre 2006, fino a quella data era un po’ che di sutent se ne parlava, figuratevi io era ormai da 4 mesi che lo assumevo e Nanni da almeno un anno! Ora io dico, è vero che il carcinoma renale statisticamente parlando è uno dei meno frequenti, ma solo statisticamente, mentre in realtà a me personalmente la verità appare leggermente diversa, perché non obbligano tutti questi benedetti oncologi a fare ripetuti aggiornamenti sulla materia? Un aiutino? Eccovelo, ve lo leggerete e se qualcosa non vi torna chiaro potete contattare gli autori anche tramite email.
http://www.iss.it/binary/acca/cont/c...1227702776.pdf

Io sono in cura dal mese di aprile dello scorso anno.
Attilio Panzeri
Via Curti 1
6900 Lugano
Rel. uff. +4191 923 71 57

a che nottata ti eri preparata Matilde!!!! Anche questa dei bugiardini in revisione ce la dobbiamo segnare, ragazzi! sempre per la prossima vita in cui NOI saremo oncologi di fama...
Ernesta, in effetti a quanto ho capito questi farmaci antiangiogenetici sono ancora tutti da scoprire, nel bene e nel male... Quindi un poco questi oncologi li posso anche capire... Però che ci siano casi come quello raccontanto da Alberto di un oncologa che NON SA CHE ESISTE IL SUTENT è veramente inquietante... e poi gli assistenti di Artico criticano il forum, dicendo che "non c'è nulla di scientifico". Più scientifico di un esperimento vivente, in cui si mescolano ormai diverse patologie oncologiche, diversi schemi terapeutici, differenti piani delle varie oncologie di tutt'italia,dove si partoriscono effetti collaterali non ancora segnalati nei bugiardini e ogni giorno nuove varianti per contrastarli... non riesco ad immaginare nulla di più scientifico! Se fossi un oncologo ci vivrei, in questa piazza... Altro che simposi e convegni!
Eh , Laura....ma non è domani il compleamnno di Franco?

Apanzeri, quel Panzeri mi suona di bergamasco, ma forse potrei sbagliarmi, benvenuto! Raccontaci qualcosa di te e dell’oncologia svizzera, in questi giorni come avrai potuto notare, ci stiamo un po’ attaccando alle nostre lacune mediche e burocratiche, tenendoci per inciso al riparo da vere e proprie polemiche che tutto sommato non servirebbero a nulla, si parla soltanto di esempi di vita sanitaria che succedono quotidianamente ora qua ora la in giro per l’Italia. Abbiamo anche un referente dagli USA oriundo Italiano che si chiama Gian, ogni tanto viene a trovarci e ci porta qualche notizia interessante. Se tu vuoi partecipare a tenere vivo questo contenitore, io personalmente ne sono lieto, altrimenti, ci puoi portare lo stesso qualche piccola esperienza personale. Un caro saluto ed a risentirti.

Poniamo il caso che domani mattino uno sconosciuto ricercatore, così per sbaglio si va ad imbattere in qualcosa che potrebbe portare veramente alla distruzione totale di questa malattia. Voi pensate veramente che questo ricercatore farà carriera??? Io dico, povero lui, come minimo lo farebbero passare per millantatore, un mitomane, uno che non avrebbe mai dovuto mettere mano alla ricerca. Sarà anche stupido pensare queste cose, però quando vedo che gli interessi economici personali sottoforma di regalie dalle case farmaceutiche (vedasi scaldaletti di qualche anno fa Poggiolini&De Lorenzo) e cifre da capogiro che certi illustri primari assorbono dalla pelle ormai malconcia del povero paziente, sembra quasi automatico che uno vada a pensare queste cose. Non vorrei essere sgradevole con le mie affermazioni, ma non riesco ad ignorare nulla ciò, che di negativo circola da più parti, prendetemi per pazzo, fate pure, io non mi discosto più di tanto da quello che è la realtà vera e la realtà di facciata. I veri storici, dicono, che tutte le peripezie raccontate sui libri sul conto di Giuseppe Garibaldi, ne è vera soltanto la metà, l’altra metà sarebbe tutta da ricostruire in negativo, come ad esempio lo sbarco dei mille; se ancora qualcuno crede alle favole erano davvero mille, viceversa ne erano stati censiti almeno diecimila. Vi immaginate 1000 uomini poveri cristi in balia di certa resistenza anche precaria dell’epoca come sarebbero stati ridotti, ma a chi la vogliono raccontare!!!!!!! Questa metafora, serve a coloro, Istituti di ricerca compresi, che prima o poi la verità viene a galla. Ormai nessuno più si ricorda quando agli ammalati oncologici gli infondevano in vena vere e proprie misture venefiche fino ad anticiparne la morte, nel tentativo maldestro di uccidere qualche cellula tumorale, che allora si diceva la cellula moriva. E’ di pochi giorni fa che un ricercatore ha stabilito il perché una cellula tumorale fino ad ora non è mai morta e si replica in continuazione. Due sono le cose o, questo ricercatore dovrà essere arrestato per aver smentito spudoratamente anni ed anni di fandonie, oppure deve essere preso così com’è ed elevato agli altari della gloria con tanto di premio nobel.
Ora basta, per oggi mi sono sfogato contribuendo a fare abbassare l’incazzatura, buona giornata a tutti.

Ciao a tutti,
oggi giornata un pò così...Mio papà è tornato dall'aspedale giovedì scorso, ma da quando è tornato ogni giorno scende di un "gradino"...Non parla praticamente più, gli dà fastidio tutto e tutti. A quanto dice non ha dolori, dorme sempre e mangia relativamente poco.
Mi fa pensare che abbia deciso di levare l'ancora. Questa cosa mi fa stare malissimo ma ora veramente non so più che santi chiamare.
Mi dispiace tantissimo per lui perchè nonostante la situazione non è in grado di sbloccarsi e far due parole con sua moglie e i suoi figli!!!E' sempre stato così, ma pensavo che questa situazione un pò lo facesse cambiare, e invece no, vuole stare su un mondo suo. Sicuramente pensa che nessuno di noi può capire cosa prova, e questo è vero, ma tenersi tutto dentro lo aiuta solo a peggiorare. Nonostante tutto quello che gli ho detto e che ho provato a fargli capire non ho ottenuto nessun risultato.
A questo punto gli rimarrò a fianco in silenzio, accettando a malincuore il suo atteggiamento.
Scusatemi lo sfogo...

Ho letto delle varie peripezie vissute nei reparti di oncologia di mezza Italia. In effetti, nonostante il luogo possa anche sembrare ameno, con grande parco, aiuole verdi e tanti coniglietti in libertà che scorrazzano per i vialetti, anche lo IOV di Padova non è da meno. Lunghe file per i prelievi, lunghe file per l’accettazione e l’assegnazione dell’ambulatorio, lunga attesa in sala prima che chiamino il tuo benedetto numeretto (anche se hai un orario di appuntamento che puntualmente viene sballato). L’unica nota positiva, rispetto ad alcuni di voi, è che qui ho trovato, finora, dei medici molto alla mano, qualcuno addirittura simpatico, abbastanza preparati professionalmente e sufficientemente aggiornati sulle nuove tecniche e medicine. Non sono freddi esecutori o somministratori di farmaci, danno consigli, scambiamo qualche parola in più del necessario, danno suggerimenti anche su come curare (anche senza farmaci) i vari acciacchi che derivano dal sutent. Altra cosa importante è che qui ci sono anche tutti i vari ambulatori che possono, in qualche modo, interessare un malato oncologico: cardiologia oncologica, endocrinologia oncologica, radiodiagnostica oncologica ecc. e che spesso, laddove necessiti, sono gli stessi oncologi che prenotano le visite che ritengono necessarie, così come è capitato a me per cardiologia, endocrinologia e TAC o RNM varie. Questo costituisce un gran vantaggio e ti dà, almeno a me, un senso di tranquillità, di essere seguito dall’A alla Z. Come punto negativo devo dire che, al contrario di quanto faceva la mia “vecchia” oncologa, gli attuali medici non effettuano più le visite, si basano sul tuo racconto, guardano gli esami e le lastre e si limitano a prescrive il farmaco. Per il resto sono pienamente d’accordo con Alberto. Tutti i reparti di oncologia, come del resto anche tutti gli altri reparti di ogni ospedale ed ogni singolo medico di base, dovrebbero obbligare i propri medici a corsi di aggiornamento e non ricorrere alla corruzione autorizzata accettando le sponsorizzazioni di congressi da parte delle case farmaceutiche che altro non sono che pubblicità di bassa lega fatta per accaparrarsi fette sempre più consistenti di mercato a nostre spese (a nostre sia come malati che come contribuenti). Nonostante tutto, però, ho ancora fiducia nella ricerca ed ora che hanno scoperto (viva la ricerca italiana!!) perché una cellula tumorale non muore e riesce a riparare i danni che gli ha provocato la chemio, forse riusciranno anche ad inibire questo enzima che la rende immortale. Quindi invito tutti a tenere duro ancora per i prossimi 10 anni, dopo di che tutto sarà in discesa!

Carissimi amici eccomi qua.
Laura grazie per gli auguri in anticipo, il mio compleanno è domani. Siccome domani pomeriggio devo fare la RNM e devo stare a digiuno, mia suocera, ed io ovviamente, abbiamo deciso di festeggiare domenica prossima, unendo così la festa di compleanno di mio suocero (80 anni!!). Questa mattina è stata già fatta la riunione operativa per decidere menù ecc. Potete immaginare cosa vuole preparare quella santa donna tra gnocchi, pasticcio i radicchio e arrosti vari! Speriamo di riuscire a sopravvivere al pranzo.
Di una cosa ti prego, non fare che le mie paure diventino le tue perché altrimenti non dirò più nulla su questo forum e daremo ragione agli oncologi che dicono di non dare retta a ciò che si dice nei forum. Il problema di tua madre può avere mille ragioni di essere, dalla pressione alla tiroide, dalle cervicali alla normale spossatezza dovuta alla cura o un calo vitaminico ecc. Falle fare qualche esame in più, consulta il vostro medico e non fasciarti la testa prima di romperla. Salutami tanto Mariella.
Ernesta come vedi anche le montagne si muovono. Non mollare, o meglio fai in modo che Severino non molli e vedete, se ci riuscite, di non interrompere la cura. In bocca al lupo.
Stessa esortazione per Paola e suo papà Luigi. Mi dispiace molto per come sta prendendo la cosa. Certo è che se lui non reagisce mentalmente anche il fisico ne risente e sarà sempre peggio. Tu hai fatto e stai facendo il massimo, continua così, anche la sola presenza silenziosa può dare conforto ed aiuto. Un augurio speciale.
A Matilde e Rosa un pensiero particolare ai rispettivi maritini Morgan e Luigi in questo momento non particolarmente felice. Rosa sei GRANDE. Matilde hai raggiunto il giusto grado di incazz…. ra per lottare e ottenere, continua così ma… attenta al fegato!
Un benvenuto, eufemismo obbligatorio, ad Attilio Panzeri che ci scrive dalla Svizzera. Io ho il fratello di un carissimo amico in cura presso il centro tumori di Bellinzona. Resta con noi.
A tutti, dopo questo lunghissimo post, un caro saluto ma ora devo lasciarvi perché si esce e si và in cerca di cucina nuova (mia moglie ha alcuni giorni di ferie e chi la ferma!!?

Benvenuto (si dice sempre purtroppo) a APANZERI tra noi.Un caro saluto a ROSSELLA ti capisco e' dura ma speriamo sempre che babbo migliori.In bocca al lupo a TAUPI e CRISTIANO per la tac di sabato.ERN la mia visita oncologica e' stata spostata a venerdi', domandero' in quell'occasione dell'everolimus.Penso anch'io che ci sono troppi interessi in gioco e noi stiamo in mezzo purtroppo.
Un abbraccio a tutti Erminio.

Cara ROSSELLA ho letto il tuo post e mi dispiace moltissimo perche' come i miei figli so cosa provi, tu come dico ai miei figli,stagli vicino e parlagli lo stesso cosi lo stimoli anche se sicuramente si altera non farci caso l'importante e che reagisca e ne sara' felice, l'amore per i figli e' unico non scordarlo mai e per lui come il mio Luigi e' dura farsi vedere cosi e farvi soffrire.
Sorridi davanti a lui e fatti vedere serena non fargli intravedere la tua disperazione.
FRANCO pensare che gia' stavo facendo i preparativi per il tuo compleanno,comunque e' domani per cui noi lo festeggeremo domani,
SIETE TUTTI INVITATI AL BAR PER GRANDI FESTEGGIAMENTI IN ONORE DI FRANCO.
ce famo na bella mbriacata alla faccia de chi ce vo male
un abbraccio a tutti Rosa