Everolimus
 

Un Calorosissimo buon giorno a tutta la piazzetta!!!
Giuseppe, Everolimus lo conosco molto bene ed è da un pò di tempo che viene utilizzato, anche se prima considerato "compassionevole" ed ora non più,infatti al mio cambio sutent/nex avevamo parlato anche di questa possibilità. Io mi riferivo proprio ad un nuovo farmaco che dovrebbe ultimare prossimamente la sperimentazione....comunque al prox giro a Pavia chiederò. Ora ricordo anche che il dott mi diceva che Pazopanib ha ultimato la sperimentazione e può essere utilizzato come arma in più visti i buoni risultati, tant'è che io a questa sua affermazione ho esclamato:" Bene allora la lista dei salvatori fortunatamente si allunga!!"
Vado a fare un giro in bici in Francia........mi guardo la tappa del tour!!!
EDO.:ciaociao:

Altri farmaci
 

Ciao Edo,
grande !!!

Volevo sperare che si trattasse di un nuovo farmaco poi, l'attuale commercializzazione dell'Everolimus, mi ha portato a credere che potesse trattarsi di questo.

Tra l'altro, Pazopanib, dovrebbe essere un'altra ottima carta da giocarsi, se non ricordo male lo sta assumendo Freddy (Printie62) e non ha mai lamentato effetti collaterali.

Freddy, tutto ok ?!?!? Dacci un cenno !

Venendo a noi, in clima di cambio, l'apprensione che la nuova terapia non possa essere tollerata o efficace , non lo nascondo c'e', puoi immaginare quanto sollievo comporti sapere che ce ne stanno altre ancora in arrivo !!!

IL VERBO DEVE O DOVRA' SEMPRE ESSERE PENSARE POSITIVO !!!!

Con l'auspicio che arrivi quella giusta e risolutiva per tutti, saluto "tutti"
ciao :ciaociao::ok:
Giuseppe

saluti da Isa e notizie di Rosanna
 

Ma che è successo, con il caldo vi siete tutti messi a scrivere??! Se abitaste nel Sahara africano, fareste la gioia delle compagnie telefoniche! Meno male, buon segno. Al caro Giuseppe, direi di non essere pessimista e che finché ci sono terapie da cambiare, si va avanti alla grandissima! A Franco, che mi fa sempre sorridere, a Paola e Edo di tener duro, noi lumbard possiamo resistere a questo mix caldo-afa, a Franca che sono proprio felice che abbia sospeso per due giorni Sutent!, a Bobo di seguirci...parlando ogni tanto se vuole!, le barzellette sono ben accette sempre, a Lucy e Elly di farsi vive, a Matilde vorrei chiedere notizie della pianta di limoni, a Adriana, Ern, Erminio,Domenico, e a tutti, un abbraccio mentre cerco di nuovo di chiamare Rosanna.....cellulari inutili!!!!

Sono or ora in linea con Rosanna (sono riuscita a beccarla!!!) ma non sta bene, domani va in ospedale per un day hospital e dovrebbe riprendere la chemio e lo Zometa, sperando di riuscire a parlare con il suo oncologo. Ha un'emiparesi che ha preso la testa e ora la colonna vertebrale. E' in un momento molto difficile, ma sua figlia domani arriva da Milano. Ad agosto dovrebbe cmq andare a mare con lei. E' molto giù, perché costretta a stare a letto, seduta o sdraiata, 24 ore al giorno. Mi ha detto di salutarvi tutti, che spera di riuscire più avanti a ricollegarsi ma in questo momento fa proprio fatica e si sente molto confusa...

Ieri, dopo due cicli di sutent ho avuto una cattiva notizia. mi presento sono nuovo. Mi chiamo tommaso anni 42, operato di carcinoma renale sx febbraio 2008, gennaio 2009 adenoma surrenalico sx. Rmn di gennaio 2010 ha evidenziato lesioni secondarie lobo temporale dx operato con successo e surrenalico dx ipervascolarizzati, più nuovo nodulo rene dx. RMN di ieri ha evidenziato lievi incremento lesione renale da 2 cm a 2,5 cm. Metre il secondario al surrene da 3 cm a 6 cm con area interna necrotizzata (secondo l'oncologo potrebbe essere il farmaco). Secondo la Vostra esperienza dopo due cicli di sutent il farmaco ha già fallito o bisogna insistere o non vale la pena? siete voi i migliori consiglieri. Buona sera a tutti.

Tommaso "New entry"
 

Ciao Tommaso,
darti il benvenuto in piazzetta e' un eufemismo, purtroppo, la malattia c'e' e và/andrà combattuta :wall::wall::wall: . Qui ci si aiuta al meglio delle proprie possibilità, vedrai ci saranno risposte piu' autorevoli. Da parte mia, ti suggerisco di sentire a razzo un altro centro oncologico prima di prendere una decisione !
Se ci sono incrementi non la vedo bene, farmaci alternativi non mancano e la reazione agli stessi cambia da persona a persona. Per esempio, Edo, aveva lasciato il Sutent dopo un paio di cicli, se non ricordo male per intollerabilità, ora con Nexvar va alla grande nel tenere a bada l'alieno.

In bocca al lupo a te e a quanti, in questo momento, stanno avendo qualche problema di troppo nel lottare l'alieno.

Abbraccio tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

Caro Tommaso,
la presenza di area necrotizzata significa che il farmaco funziona.
personalmente proverei ad insistere portando al massimo il dosaggio.
in bocca al lupo ciao nanni.

Grazie a tutti voi, la vs. vicinanza è una spinta vigorosa. grazie.

Ciao NAnni, io sono della provincia di Chieti ma sono in cura allo IOV di Padova. é un buon centro, posso continuare a fidarmi. Grazie.

Forza e coraggio Frusa, prendi in una mano i consigli di Nanni e nell'altra inguaribile ottimismo di Giuseppe,e poi continua a camminare a passo spedito! Un abbraccio. Isa

Ciao Tommaso, sono Franco e FORSE ci siamo conosciuti allo IOV qualche mese fa con tua moglie.... sei tu???? Vedi Isa anche Tommaso (se è lui) è uno di quelli che mi appassiono a "catechizzare" allo IOV mentre aspetto la visita. Cerco di trasmettergli qualche briciola del mio pensare positivo. Mi dispiace del progredire della malattia ma effettivamente è troppo presto per capire se abbandonare il sutent o meno e la presenza di necrosi è un buon segno. Coraggio e forza, bisogna andare avanti. All'interno dello IOV c'è anche l'unità di endocrinologia oncologica diretta dal prof. Opocher, un ottimo medico come pure la sua assistente dott.ssa Zovato. Io sono seguito anche da loro e mi trovo molto bene. Se sei tu un caro saluto anche a tua moglie, se non lo sei non importa .... un caro saluto comunque:act:
Rosanna ma che mi combini???? non riesci ad inventare nulla di meglio per riposarti? Già non facevi alcuna fatica a camminare ma addirittura startene tutto il giorno a letto..... Per fortuna arriva Giorgia fresca fresca di matrimonio. Un abbraccio fortissimo e scusa per il tono scherzoso in un momento così serio.

Un saluto a tutti Voi!!! anche qui al mare si boccheggia siamo vicini ai 40°! scusate negli ultimi tempi la poca presenza, ma sono costantamente aggiornato.

Giuseppe 54
Capelli completamente bianchi e la dissinteria con cui oramai convivo non ho da segnalare nessun altro sintomo.
Non so chiaramente quando tempo ancora il farmaco svolgera' il suo benefico effetto, Pazopanib, sicuramente, almeno da quello che leggo nel forum a livello di effetti collaterali rispetto a tutti gli altri farmaci in uso e' di certo uno dei migliore in assoluto, ricordando poi che a me ha ridotto a zero svariate metastasi ai polmoni alcune di oltre 4 cm.

Speriamo bene Mercoledi 21 Tac e visita di controllo ad Arezzo!

FRUSA mia moglie e' della prov. di chieti (Val di sangro) tu di dove sei? siccome io vengo spesso da quelle parti se ti fa' piacere potremmo anche incontrarci
:ok::ok::ok: un in Bocca al lupo! prima di cambiare terapia senti piu campane,non ti fermarti alla prima!!!

Salutoni a tutti :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Freddy.

Tommaso2, finalmente (si fa per dire) un altro abruzzese!
Oltre a Freddy e me che siamo di TE qui nel forum c'è anche Lucy di PE e Monia di S.Benedetto.

Isa le notizie che porti di Rosanna mi hanno molto rattristato. Portale i miei saluti. Chissà se con l'aiuto di Giorgia nei prossimi giorni leggerà i nostri mess?

un caldissimo saluto a tutti
ern

p.s. qui si naviga a vista

salutissimi
 

Ciao Bella gente. Anche qui a Benevento tanto caldo. Noi qui siamo ancora in attesa. Le piastrine sono un po' salite ma secondo la dottoressa ancora non basta e quindi aspettiamo lunedì. Io non dico ancora nulla ma prima o poi chiudo il telefono e mi nomino oncologo personale. Dico così ma ho tanta stima, tanta fiducia e sono gratissimo a Samantah Mignogna che si è dimostrata davvero una gran persona ed un ottimo medico. Papuzzo intanto se la spassa DeSutentato.
Noi cerchiamo di ipotizzare una vacanza e chissà.
Frusa, alla domanda vale la pena la risposta è... sempre!!!
Tra l'altro mi sembra anche che per te valga la pena ancor di più perché funziona... Sii fortissimo che qui ne abbiamo tutti bisogno...
Un baciotto a tutti
Domenico

Saluto tutti.
Giuseppe 54 io sono di Altino, fammi sapere il paese di tua moglie.

benvenuto e una richiesta
 

Benvenuto a FRUSA e una richiesta di LORENZA se qualcuno ha una eccedenza di almeno una diecina di pastigliotti sutent contattarla per favore , grazie.
Buona serata a tutti Erminio

Ciao a tutti!
Quì in Sardegna c'e' veramente tanto caldo!! fortunatamente c'e' un bel mare che aiuta a superare queste giornate con temperature incredibili.
Benvenuto Tommaso,per quanto riguarda il sutent ,al posto tuo, sicuramente proverei almeno 4 cicli a tutto fuoco per cercare di arrestare il mostro stando anche a letto se necessario a causa degli effetti negativi ma tenterei di stabilizzare almeno la malattia senza nessuna tregua. Ci vuole veramente tanto impegno,la forza l'avrai durante il percorso. Dai un po' di fiducia al farmaco. Buona fortuna!
Buonanotte a tutti!

Forza Altino !!!
 

Ciao Tommaso anche mia moglie è di Altino precisamente di "Scosse" anche se vive a Teramo da anni.
comunque vi conoscete sicuramente.

Appena capito li dai suoceri te lo faccio sapere in modo da poterci incontrare.

:ciaociao::ciaociao::ciaociao: Un saluto a tutti Voi

Freddy.

Il mondo è veramente piccolo printie 62. Sarà un piacere.

ortografia e sintassi
 

Caro Marco,
che diavolo succede al computer del forum?

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Edit by Marco
Ho spostato la discussione qui:
http://scuo.la/domande-suggerimenti/...-sintassi.html

Ricordo a tutti che per qualunque problema o suggerimento sul funzionamento del forum, di scrivere direttamente nella sezione corretta, cioè qui:
http://scuo.la/domande-suggerimenti/

Questo perchè non riesco a leggere tutti i post, e se non scrivete nella sezione corretta, il post rischia di passare inosservato.
Ciao e grazie a tutti

Lorenza Erminio io di pastiglie ne ho solo 6 (ho appena cominciato il nuovo ciclo), se volete le mando, insieme a qualcun'altro si raggiungerà il numero necessario. Fatemi sapere:act:

NANNIIIIII, ma che felicità averti di nuovo così presente le tue spiegazioni sono indispensabili e molto esaurienti, io ho curato gli effetti collaterali leggendo tutti i post del forum, visto che i medici allargano le braccia dicendo "bisogna avere pazienza" senza darci nessun consiglio.
Un triste benvenuto a Tommaso 2, forza e avanti a tutta.
Isa cara mi spiace per le condizioni di Rosanna, speriamo che la presenza della figlia sia un toccasana, in quanto a te e alla cucciola spero che possiate andare un pò al fresco nella tua casetta in montagna.
Franco anch'io come te quando vado in oncologia cerco di trasmettere ottimismo a tutte quelle persone che vedo così abbattute e sfiduciate e ti dirò, qualche volta ci riesco.
Io sono alle ultime 4 pillole killer, poi ancora qualche giorno di sofferenza e poi sperooooooo di godermi al meglio una quindicina di giorni, vedremo.
Paola Edo, Tommy, Erminio, Lucy, Giuly, Adriana, Giuseppe e Bianca, Myta e Giammario, Matilde, mitica, la nostra vecchia amica Rosa e a tutti quelli che non ho nominato, un grandissimo abbraccio.
FRANCA

Ciao a tutti bellissima gente (?????:mm:) Oggi è una bellissima giornata per chi è in vacanza, vero Tommy??, spero tanto che in Sardegna, dalle parti di Villasimius e Quartu, diluvi e grandini in modo tale da farti lavorare anche in vacanza. Da quelle parti abitano due miei fratelli, uno a Quartu (via Rosas) e l'altro a Sinnai. Mi dicono che fa un gran caldo8-).
Miracoli della burocrazia italiana (o solo veneta?)!!! Il 13 ho passato la visita per la conferma dell'invalidità e ieri, appena 3 giorni dopo, ho ricevuto il verbale provvisorio di invalidità senza aluna annotazione circa la revisione. Adesso aspetto quello definitivo della commissione provinciale, staremo a vedere.....
Forza bella gente, so quanto siete bravi. Ad una simpatica signora servono patiglie di sutent. Lorenza ha lanciato l'appello voi, noi diamo la nostra disponibilità. Bastano anche poche pastiglie da ognuno di noi per raggiungere la giusta quantità. Non importa il dosaggio (meglio se da 12,5 o 25). Io ne ho 15 da 12,5. Datemi la vostra disponibilità ed io, o voi direttamente se avete il suo nr., mi metto in contatto con Lorenza. Ciao a tutti da questo afoso e rovente angolo di padania:ciaociao:

Ciao Franco 2525 pet sono io, ci siamo conosciuti allo IOV. Torno il 27 su per un consulto con il Prof Opocher sono anch'io seguito da lui. Spero di incontrarti. Un abbraccio a tutti.

Cari amici,anche noi siamo in Sardegna da otto giorni 8-) e se non fosse per il mare e l'aria condizionata saremmo già morti di caldo!!!!!!!!!!!! caro Tommaso (nuovo entrato,per distinguerlo dal nostro Grandine),anche io sono d'accordo con gli altri,non cambierei farmaco,proverei ancora,a noi hanno sempre detto che se ci sono aumenti su vecchie metastasi si puo' "rischiare" di aspettare,solo se ce ne sono di nuove è la prova evidente che il farmaco non funziona,ma incrementi e diminuzioni ci stanno,è praticamente quasi normale.Anche a Marco hanno aspettato 3 tac prima di cambiare Sutent con Everolimus,e comunque,alla prima tac con Everolimus,il linfonodo paratracheale era diminuito,le lesioni surrenaliche avevano invece subito un aumento su una misura e diminuzioni sulle altre 2 (a noi nella tac mettono 3 misure delle metastasi),in pratica il Dott. che gliele legge da ormai più di 2 anni,ci disse che comunque era stabile,in quanto le lesioni avevano cambiato forma,la lesione surrenalica superiore,sulla misura maggiore, è arrivata a più di 5 cm,la prossima tac a inizio settembre,avanti e coraggio! Bacioni e abbracci "caldi" a tutti Giulietta e Marco

toc toc, c'è nesssuno??? tutti al mare? se siete in vacanza ne sono felice, spero che stiate tutti bene, Isa si è ripresa la tua cucciola? spero che un po di spensieratezza sia tornata, non è giusto affrontare tanto dolore a questa età.
un caloroso benvento a Tommaso, con l'augurio che la battaglia lo veda sempre vincente.
domani ritiro tac e visita, che fifa ragazzi.
oggi il gatto di casa non si trova, lo so è solo un gatto, ma noi siamo disperati,
sono 7 anni che allieta la nostra famiglia, uffa ma possibile che non ci sia mai pace.
spero che si sia nascosto, ma con il passare delle ore le speranze calano.
un abbraccio a tutti. soni

prientie 62
Il fratello si chiama Antonino.

Un saluto a tutti.

Ciao Tommaso, il mio prossimo controllo è previsto per 2 agosto, al termine di questo ciclo. Sarà difficile riuscire a vederci anche perchè gli ultimi giorni io non mi muovo molto facilmente. Ci saranno altre occasioni di sicuro.
A Tommy (Sardo) ci tengo a dire che gli auguri che ti avevo fatto si sono avverati ma qui... questa mattina alle 6 si è scatenato un diluvio universale con grandine e vento fortissimo. Di positivo c'è che abbiamo dormito al fresco!!!!

Ciao Tommaso2,

Esatto!!! e una delle sorelle di Antonino, Angela
Appena vengo giù ci incontriamo.

Buone vacanze a tutti! domani partenza per Arezzo e Mercoledì Tac.

A presto Freddy

in bocca al lupo prientie 62

Ciao a tutti, anche se non ho scritto, non mi sono persa un post. Ho letto di TOMMASO al quale auguro di trovare tanto conforto e speranza in questa piazzetta così accogliente come è capitato a tutti quelli che vi si sono affacciati!!! Per quanto riguarda il cinese è all'ottava pillola del 9° ciclo di Sutent, certo con qualche effetto collaterale già pronto (epistassi) ma devo dire che tutto sommato dopo ben 3 settimane di pausa, concesse dall'oncologo per consentirci una settimana a Creta, (villaggio stupendo ad Analipsy- dal 2 al 9 luglio), ci può anche stare!!!!! ragazzi ci siamo ricaricati ma il caldo sta tormentando me (le mie vampate sono ormai una costante) e anche lui, Taranto con queste temperature è infuocata!!!! A tutti un arrivederci, un abbraccio virtuale (a proposito TAC di controllo prevista per il 30 agosto, che il Signore ci assista come sempre). Elly

ciao a tutti, ritirata tac, tutto stabile, i maledetti linfonodi sono li non crescono ne crepano, ma secondo il dottore, la stabilità è gia una vittoria, anche le ossa sono stabili, be sono felice, . prossima puntata zometa + risonanza magnetica al seno
vi abbraccio tutti e vi auguro ogni bene
ps anche il micio è tornato sano e salvo.

Carissima Soni felicissima per te, ALLELUIA!!!!!!!!!!! Elly

Cara Franca,
ti ringrazio per le belle e immancabili espressioni di stima ed affetto che mi riservi.
spero che qualcuno non pensi che ti ho...prezzolata.
sono in pausa Xeloda fino a venerdì.
nessun effetto secondario fastidioso da segnalare.
si mantiene la ricrescita di peli e capelli.
Cara Sonia,
prima dello Zometa ricordati...controllo odontoiatrico!
complimenti per la stabilità a te e Marco.
un caro saluto a tutti.nanni.

grazie Nanni, sono felice di sentirti, lo zometa lo faccio dal 2008 e i denti li controllo ogni tre mesi, ci sono sempre nuove carie, ma non importa, è colpa della terapia durisiima che ho fatto. andiamo avanti non è il peggiore dei mali un caaaaaaaaaaaaaaaldo abbraccio
qui siamo a +35 soni

Frusa
Crepi il lupo un'abbraccio!

:ciaociao::ciaociao::ciaociao: a tutti !!!

Freddy

Anche io sutentiano !!!
 

Salve,

Questa per me è una giornata da dimenticare, questa mattina eseguita tac di controllo e da una veloce analisi il radiologo mi ha detto che c'è stata una progressione rilevante nel polmone sinistro.

Il dott. Bracarda mi ha già annunciato che ci sarà il cambio di terapia con il sutent.

La settimana prossima avrò la risposta completa della tac.

Addio Pazopanib!!!(ha dato stabilita' alla malattia per circa 10 mesi)

Buonaserata a tutti un'abbraccio Freddy.

Ciao a tutti, sono qui ancora molto acciaccata, finito SUTENT lunedì, ancora qualche giorno e poi (spero) relax.

Caro Nanni i miei non sono complimenti ma realtà e tutti saranno daccordo con me, un abbraccio.

Freddy, benvenuto tra i sutentiani, stai certo che questa volta i risultati saranno ottimi.

Un EVVVVIVAAAAA, per SONIA.

Un grande abbraccio a tutti i vacanzieri, per chi le vacanze le ha già fatte e a tutti quelli che sono prossimi alla partenza.

FRANCA

Caro Freddy mi dispiace tantissimo per la ripresa della malattia. Come te anche molti di noi, io compreso, avevamo posto le nostre speranze sul pazopanib sperando che fosse il farmaco giusto per fermare il tumore senza soffrire tanto. Pazienza..... Vedrai che il sutent farà il suo lavoro. In bocca al lupo per il futuro.
Cari amici queste sono giornate di caldo asfissiante per cui riposo assoluto possibilmente al fresco. Ci risentiamo alla prossima.....

Ciao Freddy mi dispiace per il risultato. In bocca al lupo per il sutent.

Ciao Tommaso Altino

Pazienza, ci vuole tanta pazienza!!!
 

Crepi il lupo
grazie a tutti per l'incoraggiamento! siete insostituibili ed i migliori , non c'è oncologo o medicinale che vi possa reggere il confronto.

Grazie di nuovo!!!

Saluti Freddy.

Da martedì prossimo mi aggregherò al gruppo dei vacanzieri sutentiani. Una vacanza imprevista ma molto gradita e udite....udite.....senza sutent. In verità avrei dovuto ricominciare il ciclo, ma causa neutrociti bassini, l'oncologa ha ritenuto di prolungare la pausa. Quindi mare, sole della bellissima Sardegna.
se per 10 giorni non mi vedete, non preoccupatevi.....sono in vacanza.
Freddy, peccato.....il sutent è efficace ma purtroppo ha i suoi lati negativi.
A tutti un abbraccio
Adriana