A volte il silenzio può risultare più assordante di un tuono, per intenderci, di quelli estivi e vicini!
A volte il silenzio può non bastare a scaricare/soffocare la nostra rabbia interiore!
A volte, come già successo altre volte ai nostri amici, l’unico gesto che ci resta è il sollevare lo sguardo in alto chiedendo un perché ed un aiuto !!!

Sorry, ma non riesco a tacere !

L’introduzione non è retorica, ma quando ci si trova, impotenti quanto mai, a lottare con certe realtà e difficili da gestire ci si giunge a tanto, ciò nonostante, necessita appellarsi a tutte le proprie forze per farcela e possibilmente con un sorriso sulle labbra !

Forza Rosanna, non tirarti indietro, dimostra ai tuoi e a tutti noi che ce la farai a superare anche questa !

L’idea della clinica specializzata mi sembra squalliduccia, ci saranno si gli esperti 24h su 24 ma, quelle fredde pareti di una stanza, simili a quelle di una stanza di albergo, così poco calde e personalizzate ti rattristerebbero ancor più !

Edo,
auguro a Niccolò che l’intervento sia risolutivo !

Bobo,
voglio pensare che la diagnosi sia errata !!!!

Ern,
forza e coraggio !!!

P.S.
Elly,
in gola e nelle parti inguinali ci sono ghiandole e linfonodi soggetti ad ingrossarsi in caso di infezioni, la settimana scorsa, Bianca aveva il collo grosso quanto mai, dopo un paio di giorni e’ ritornato normale ! Vedrai che si risolverà il tutto compreso la febbre della piccolina e riuscirete anche a partire, buone ferie !

Ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

Caro Bobo,
all'assistente di un mio collega è stata diagnosticata a 20 anni la sclerosi multipla.
si è sposata,ha fatto una figlia,ha sempre lavorato anche nei periodi di trattamento ed oggi continua la terapia ed ha compiuto 45 anni.
la malattia è sempre più controllabile e fa sempre meno paura.

per il mio ultimo post sono stato rimproverato...
ho tralasciato di comunicarvi che il mare ed il tempo erano belli e che mi sono goduto il rilassamento e la bellissima compagnia.
chiedo venia e il solito caro saluto a tutti.nanni

Per Bobo
 

Concordo con quanto scritto da Nanni. Alla sorella di Mariella è stata diagnosticata la sclerosi multipla quando compì 41 anni: ora ne ha 67. A parte le numerose diagnosi sbagliate prima di arrivare a capirci qualcosa, le cure all'epoca consistevano in costosissime fiale di Interferone (allora sperimentale) che veniva passato solo a coloro i quali avevano un'età tra i 18 ed i 40 anni; avendone 41 doveva pagarsele da sè (allora circa 1 milione e 500mila Lire ad iniezione). Ora ci sono cure molto più efficaci e rendono la malattia ancora più lenta e controllabile. Io, comunque, un secondo parere lo sentirei:-\.....

Un grande bacione ed un in bocca al lupo al piccolo Niccolò per l'intervento in programma: tutti facciamo il tifo per lui e sosteniamo i suoi genitori. Edo fai da tramite :ok:

Forza Rosanna, dai, metticela tutta!!! :-)

Franco, tuo figlio stà in campeggio in un posto bellissimo e..... pescosissimo!!! Mio cugino Marco (figlio della zia con la sclerosi di cui parlavo prima) lavora per la Marina Militare appunto a Tavolara: tra una guardia e l'altra butta la lenza:fiufiu:....... e che risultati!!!!;-)

Dolce notte a tutti!

Ciao Nanni,
della serie "il lupo cambia il pelo ma non il vizio" !

Dopo la soddisfazione di essersi tolto un "sassolone" dalla scarpa, cosa vuoi che sia un rimprovero !!!

Prova un attimo ad immaginare se a leggere il forum sia la segretaria della doct sostituto, o la stessa doct, altro che rimprovero, rischieresti qualcosa di piu' !

Come dice la buon Ern, tutti noi, ne avremmo di sassolini da toglierci !!!

Strafelice per la tua bella vacanza al mare, un po meno per il conto strasalato! Spero che non ti abbiano prosciugato il conto in banca !

Ciao Franco, invece che fare da guardiano a casa al figlio piccolo (... come ti capisco ! ) perche' non gli concedi qualche vacanza in giro per l'Europa e te la vai a spassare in Sardegna per due o tre strameritate settimane ???

Ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

Ciao Nanni,
della serie "il lupo cambia il pelo ma non il vizio" !

Dopo la soddisfazione di essersi tolto un "sassolone" dalla scarpa, cosa vuoi che sia un rimprovero !!!

Prova un attimo ad immaginare se a leggere il forum sia la segretaria della doct sostituto, o la stessa doct, altro che rimprovero, rischieresti qualcosa di piu' ! Come dice Ern, tutti noi, ne avremmo di sassolini da toglierci !

Strafelice per la tua bella vacanza al mare, un po meno per il conto strasalato! Spero, non ti abbiano prosciugato il conto in banca !

Ciao Franco, invece che fare da guardiano a casa al figlio piccolo (... come ti capisco !) perche' non gli concedi qualche vacanza in giro per l'Europa e te la vai a spassare in Sardegna per due o tre strameritate settimane ???

Buone ferie a Gianluca e a quanti si accingono ad andarci o gia' lo sono.

Ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

Buongiorno a tutti. La giornata di ieri è terminata, dulcis in fundo, con il ricovero urgente di mia nipote di 15 mesi (febbre a 40° che non scendeva nonostante tachipirina, antibiotico, bagnole ecc..), che deve rimanere in ospedale perchè la febbre scende, poi risale e hanno bisogno di fare ulteriori accertamenti. Pasquale ha grossi problemi con il linfonodo inguinale perchè gli fa male e sta tirando con applicazionii di ghiaccio (gli dà anche prurito), insomma giornate piene.. Vacanza alle Tremiti prenotata dal 31 luglio al 7 agosto by by..ma questo è il minore dei mali, per andare in vacanza c'è sempre tempo. Che dirvi, sono al lavoro perchè non sono riuscita ad avere neanche il giorno vista la carenza di personale per le ferie, va bene così, l'importante è che le situazioni non degenerino, noi come dice Pasquale, siamo grandi combattenti e niente ci può spaventare!!! Ciao Elly

Caro Giuseppe
non corro alcun rischio se non la forte tentazione di pubblicare,
dei "citati",nome e cognome,indirizzo e numeri telefonici...
un caro saluto e...FORZA ROSANNA.nanni

Caro Giuseppe la tentazione è forte. Mio figlio ha 18 anni e non ci fidiamo di mandarlo in giro per l'Europa (sinceramente nemmeno per l'Italia). Lui vuole fare sempre tutto con gli amici (sono tre inseparabili) e non sempre loro hanno le stesse opportunità. Per quanto riguarda noi (io e mia moglie) purtroppo lei lavora e avrà libero solo agosto, mese in cui a me non piace andare in giro (troppo affollato). Inoltre siamo "animali di compagnia", ci piace la compagnia della gente, degli amici e non sempre è facile trovare la compagnia giusta. I nostri amici sono in Sardegna e rientreranno fra qualche giorno per cui noi ci troveremo soli. A questo punto andremo via per qualche giorno anche se non so ancora dove.....:mm:

Grazie a tutti per la partecipazione e il conforto dato dall’esperienza narrata da Nanni.Il ragazzo ha 25 anni e fino a un mese fa pareva il ritratto della salute. La prima cura è stata fatta con il cortisone per una settimana. Pare che a Settembre inizi una cura con Interferone. Quando ne saprò di più vi informerò e accoglierò consigli e pareri dagli amici della Piazza. Un saluto

Caro Bobo,
ho letto della cura,a settembre,con interferone...
a quanto mi risulta la sclerosi multipla va aggredita il prima possibile.
Padova(prof,Gallo)e Milano(prof Giancarlo Comi)sono punti di eccellenza per questa malattia.
chiedi ai medici che seguono il ragazzo informazioni sulla terapia con COPAXONE iniezioni quotidiane o TISABRI infusione endovena mensile.
attualmente credo che quest'ultima sia la terapia più recente e con risultati più efficaci.
un caro saluto.nanni

p.s.sai con esattezza come sia stata diagnosticata la malattia?

Ciao a tutti carissimi!
Tanti auguri a Monia per la stabilita'!
Rosanna,sono felicissimo di aver letto un tuo post,ti auguro con tutto il cuore tanta serenita' in famiglia in questo bruttissimo momento. Un bacione grande.
Nanni,sei un mito. E' bene che qualche medico ogni tanto riceva uno scossone ricordandosi che i pazienti sono persone. Anche Mariella avrebbe potuto usare piu' energia col suo oncologo per ottenere il sutent durante le ferie in Sardegna....
Edo,aggiornaci su come sta il bimbo per favore appena sai....
Bobo,ti sono vicino in un momento così delicato in famiglia.
Freddy,vedrai che il sutent ti aiutera'! Buona fortuna amico mio,mi dispiace per questo incremento di malattia......ma vedrai che ti ristabilizzerai,come sai e' una malattia antipatica che ogni tanto ci ricorda di essere presente nel nostro corpo per darci fastidio !!
Un caloroso saluto a tutti!
Tommaso

saluti
 

Ciao a tutti e tutte, amici ed amiche carissimi/e. Mi sono un poco aggiornata sulle ultime pagine, mi dispiace per Bobo, ma anch'io ho un'amica che ha la sclerosi multipla da oltre 10 anni, sposata, fa l'insegnante, insomma, se non fosse stata lei a dirmelo, non lo avrei mai saputo! Rosanna la sentirò al telefono in questi prossimi giorni, di Franco invece vorrei avere notizie sul suo lavoro di guardiano!, a Elly vorrei dire "forza e coraggio, tenete duro!", a Nanni che adoro il suo spirito, lo stesso capitò a noi la scorsa estate e visto che non sono un medico, da "buonedonne", andammo direttamente dal Direttore dell'Asl il quale chiamò il sostituto sprovveduto e nell'arco di un paio d'ore ci fece le ricette!, Giuseppe dai un abbraccio a Bianca, Myta come state? quando partite?, Domenico come va la vitaccia laggiù? tante partenze?, Paola e Edo, prima o poi ci troviamo anche noi, non siamo tanto lontani!, Monia,come state? la piccolina? Tommaso, come va? niente grandine eh per ora?!.

Io sto ultimando la stagione dei matrimoni, qualche settimana di sosta e poi si riprende a settembre. La cucciola arriva lunedì e andremo un poco al mare e poi sui monti a riposare, leggere qualche buon libro, mangiare in qualche rifugio, ecc...Un abbraccione a tutti e tutte, anche a quelli che non ho citato ma solo perché ho poca memoria la sera!! Isa:ciaociao:

Caro Bobo,
ho letto della proposta di cura con interferone a settembre....
per quanto mi risulta la malattia va aggredita al più presto.
Padova(prof,Gallo)e Milano(prof.Giancarlo Comi-Istituto San Raffaele)sono centri di riferimento in Italia.
le terapie più attuali e con migliore efficacia:COPAXONE iniezione giornaliera o TISABRI(natalizumab) infusione mensile endovena.
parlane con il medico che segue il ragazzo.

P.S. sai con esattezza come si è giunti alla diagnosi?
sperando di esserti stato utile ti invio cari saluti.
nanni.

Caro Bobo tu, tua figlia ed il suo ragazzo avete tutta la mia solidarietà in questo momento che sicuramente non è dei più semplici. Davanti a queste situazioni non si hanno parole, si resta sgomenti non tanto per la malattia in sè quanto per la giovane età di chi viene aggredito a tradimento. Sono sicuro che si farà tutto quanto è possibile per curare la malattia e rallentare quanto più possibile il suo progredire. Per "fortuna" oggi esistono dei buoni farmaci che consentono di raccontare questa avventura anche a distanza di decenni. In bocca al lupo a tutti:ok:

si cambia...al via con everolimus
 

Caro Bobo, anche'io ho una amica di 30 anni che è seguita a Milano per la sclerosi multipla da circa due anni . Attualmente lavora e non ha particolari disturbi, ma immagino quanto possa essere grande la vostra preoccupazione e vi sono vcina. Per quanto riguarda mio papà invece in seguito ad una importante sindrome mano piede con il nexavar fra circa due settimane si parte con everolimus. Sono felice comunque di leggere che aumenta la lista dei possibili farmaci...evviva!
un grande saluto e un buon pomeriggio :ciaociao:
Cara Isa ho appreso con ritardo la notizia del don, mi dispiace molto. Vorrei recuperare le belle parole che aveva scritto diverse pagine fa per rileggerle perchè erano davvero riflessioni profonde. Un abbraccio a te cara Isa e spero che ora ti sia sistemata con la casa e la tua piccola! Baci

Bobo
 

Un saluto al caro BOBO.
Ciao Erminio

un saluto
 

Intanto vi abbraccio. Sono rientrato proprio in questo momento da Gallipoli. La vacanza è finita ed è stata di tutto riposo. Domani leggo, mi aggiorno e vi aggiorno, intanto ...
un bacionissimo.
Domenico

AUGURI DI BUON COMPLEANNO ad Erminio

.... 100.....1000 di questi giorni colmi di serenità e stabilità completa :act::act::act:

Erminio !!!!!
 

AUGURISSIMI AL GRANDE E MITICO ERMINIIO DA EDO&PAOLA!!!!!
Via auguriamo di trascorrere una spensierata giornata di festa e serenità...:act::act:
Al carissimo Bobo tutta la ns solidarietà, le "mazzate" sono sempre dietro l'angolo e quando colpiscono fanno davvero male...ma , come dicono i saggi della piazza, ci sono modi e metodi per contrastare anche questa... un abbraccio sincero.
Una buonissima domenica a tutti.....:ok:
Edo&Paola:ciaociao::ciaociao:

PER ERMINIO
 

Tantissimi auguri anche da noi....
 

Erminio, è davvero con molto piacere che ti inviamo UN TRENO DI AUGURI da parte di Papuzza, Mammuzzo, mia, e del mio amoruccio.
Ciaooooooooooooo

TANTI AUGURI AD ERMINIO
Oggi finalmente un po' di sole con un giusto venticello, ma siamo a casa perchè la piccola si è operata martedi a tonsille e adenoidi e fino alla visita di mercoledi è consigliato stare a casa!!!
Un saluto a tutti.

GRAZIE!!!
 

Grazie veramente a TUTTI per gli auguri di buon compleanno, non vi immaginate come mi hanno fatto piacere. Per noi combattenti come ci definisce la cara ROSANNA il compleanno e giorno lieto ma anche una conquista sudata! ed ora il mio pensiero va a chi ci ha accompagnato per un periodo ed ora non c'e' piu'.
Vi Abbraccio Erminio.

Auguri ad Erminio
 

Faccio ancora in tempo ???? Ma si !!!!

Auguri anche da parte mia vecchio lupo di Sutent !!!

Cosa aspetti a togliere le ragnatele dal bar della piazzetta, a dare una buona ramazzata e tirar fuori dalla cantina,anche se virtuale, qualche residua e buona bottiglia !

Auguri, auguri ed ancora auguri :ciaociao::ok:

Ciao a tutti
Giuseppe

Cercherò di far tesoro dei consigli di Nanni,tuttavia devo muovermi con circospezione e levità perché i ragazzi non hanno capito,almeno mi sembra,la gravità della situazione. Ancora un immenso grazie per la solidarietà e comprensione da parte di tutti voi. Io e mia moglie stiamo vivendo un momento difficile.

Un forte abbraccio caro Bobo e tanti auguri di buon compleanno a Erminio!!

ERMINIO
 

Ciao Ermino!!!Tantissimi auuguri..voglio sperare che li accetterai anche un po in ritardo, che i festeggiamenti sian stati con tutti gli onori possibili e che la tua stabilità nella malattia possa perdurare all'infinito t'abbraccio nel salutarti così come virtualmento per Giusy la tua inseparabile condottiera'Matilde' Per Bobo anche questa notizia appresa poca fa mi rattrista immensamente ,Vi penso. nella speranza che la scienza a breve, possa trovare qualcosa di risolutivo.Vi son vicina .Per tutti ,antichi e non..siete sempre impressi nei miei pensieri un caro saluto di Buone vacanze un caloroso e affetuosissimo abbraccio.Forza forza forza!!!!

Caro Bobo,
i ragazzi devono capire bene la realtà della situazione per affrontare al meglio e con forza e carica emotiva il percorso che li aspetta.
vanno perciò informati con la massima precisione.
oggi,in tutti i centri di eccellenza italiani,europei ed americani si concorda che la terapia più efficacie e di ultima generazione,sia quella con il farmaco TISABRI,preceduto,eventualmente da un periodo disinfiammatorio con CORTISONE ed INTERFERONE.
ovviamente deciderà,alla luce di quanto rilevato in fase diagnostica,il vostro medico curante.
ma....non perdete tempo.
coraggio ed un caro saluto.nanni.

Auguri Erminio!!!
Scusa il ritardo ma ho acceso solo oggi il pc. Ti auguro almeno un'altra quarantina di festeggiamenti di buon compleanno. Un abbraccio
Isa,sono felicissimo che continui ad essere presente nel forum. Un bacione a te e alla tua signorina. A presto
Un saluto a tutti!

Auguri ERMINIO!!!!!

Bè, raccontaci, come hai festeggiato? ti sei lasciato andare a stravizi?
un bacio a te

Qui andiamo al solito, anchese i dolori incalzano.
Oggi la nostra oncologa è venuta a casa. E' stata una bella sorpresa per Severino (era contento) Lei è stata carina, affettuosa, disponibile insomma ancora una conferma che son stata fortunata ad averla incontrata (anche se a metà del nostro cammino)

un saluto a tutti
ern

meglio tardi che mai!
 

ERMINIO, tanti auguroni di Buon Compleanno :act::act::act:anche da me e Cucciola!!!! Auguri di cuore, davvero. Spero che tu abbia festeggiato alla grande questo giorno! racconta...racconta!! Baci Isa:ciaociao:

Vi Ringrazio
 

Ancora grazie per i VOSTRI auguri, abbiamo festeggiato semplicemente tra di noi con Giusy,Valerio e Sarah la fidanzata, i ragazzi ci hanno portato in un ristorantino a cena, un bel posticino nel bosco, si chiama La taverna dei ghiottoni, che e' tutto dire....siamo stati veramente bene.
Io intanto sono entrato nella quarta settimana e voi sapete cosa vuol dire....
confesso che sul fronte cura anche se certo non mi posso lamentare per come vanno le cose,di essere un po scarico mentalmente, mi tornano in mente alcune parole di FRANCO quando diceva che oltre due anni di sutent cominciano a provarti propio in questo senso, questa continua alternanza, stai bene, stai male....poi mi viene in mente ROSANNA e tanti altri e mi dico "ma falla finita!".
Un grande Abbraccio a Tutti e che sia una buona giornata.
Erminio.

Caro Erminio,
sono convinto che nella nostra situazione la cosa più difficile sia mantenersi mentalmente...in equilibrio.
nel mio caso( agli anni di Sutent vanno aggiunti...tutto il resto)vedo che la vita scorre tra alti e bassi.
se non sono presenti dolori,che ti rinfrescano minuto per minuto,giorno e notte,la situazione,addotto anch'io con me stesso la filosofia...pensa a chi sta peggio e "falla finita".
in ritardo sinceri auguri.nanni.

E' vero.
 

Carissimo NANNI hai perfettamente ragione la cosa piu' difficile e' mantenere l'equilibrio, in questo mondo poi...e' gia' difficile in condizioni mormali, se poi mi ci metti una malattia cosi' difficile come la nostra.
Comunque andiamo avanti...anche perche' indietro e' impossibile.
Buona giornata a tutti, forza ROSANNA.
Erminio.

Saluti e varie
 

Innanzi tutto un caro abbraccio a Bobo per l'ennesima prova a cui vengono sottoposti lui e la sua famiglia. Ho potuto apprezzare in questo anno la tua forza, continua a darci prova di quanto vali.

Isa, Ernestina, Erminio, Franco, Giuuseppe, Paola e Edo, Giusy, Lucy, Carlo, Stefano, Anna, Gianfranco..., ehm scusate, mi sono perso, volevo dire comunque che un pensierino dolce c'era per tutti...

Nanni sei un mito, però effettivamente glielo potevi dire prima... non che sei un medico ma che è una capra!!!

Papuzzo alterna e resiste.
Affettuosamente

Domenico

Tanti auguri in ritardo a Erminio!!!! Scusa.....ma riesco a collegarmi davvero poco qui dall'uff e da casa e' ancora piu' difficile con i miei cuccioli!

Maurizio ha appena finito il quinto giorno di antibiotico ( terza serie in tutto ha fatto 15 giorni) stamattina emocrono e i globuli bianchi sono ancora alti (15.8), quindi anche oggi niente terapia quindi e' la quarta che salta!

La dott.sa dice che ha una leucocitosi in atto....martedi' tac total body con contrasto......non hanno ancora capitoperche' nonostante un mese senza terapia e 3 cicli di antibiotici i bianchi siano ancora cosi' alti!!!! mah!

Vi faro' sapere.

Un abbraccio a tutti!

Innanzi tutto tanti auguri ad Erminio, ieri sono tornata dalla Sardegna e questa sera riprendo il Sutent dopo una pausa stralunga. Mi consola il fatto che saranno solo tre settimane di terapia a cui tolgo due giorni per essere in forma per la prossima vacanza di settembre. Quest'anno mi concedo il lusso di due vacanze, sempre in Sardegna.
Mi dispiace moltissimo per il ragazzo di tua figlia Bobo. Spero che con le cure riesca a vivere una vita almeno discreta.
Un abbraccio
Adriana

interruzione
 

Pressione minima a 100/105 interrotto il ciclo alla fine esatta della terza settimana consigliato dall'oncologa.Ho aggiunto alla solita pasticca di norvasc per la pressione mezza pasticca di moduretic da 5 mg sembra che ci sia gia' un miglioramento dopo appena due giorni comunque ormai mi faccio 3 settimane di interruzione e' la prima volta in oltre due anni di sutent evviva :act:perche' questa volta era propio un ciclo di M...a :-X
Un caro saluto Erminio

Ciao a tutti carissimi amici!
Lucy,aggiornaci quando puoi e in bocca al lupo a Maurizio x la tac.
Erminio,appena hai compiuto gli anni sei invecchiato e ti si è alzata la pressione, è semplice no? Goditi la tua sospensione.
Franca, 15 giorni di pausa sono stati pochi ma molto intensi....brava!,un bacione.
Con la mia famiglia avevamo intenzione di andare qualche altro giorno in vacanza al mare ma "purtroppo" ieri è caduta dal cielo tanta grandine che ha fatto tanti danni alle auto e probabilmente si stara' a casa......vabbè.
Un caloroso abbraccio a tutti e in particolar modo a Rosanna.
Tommaso

Tommaso, il lavoro bisogna prenderlo quando c'è. Ritieniti fortunato che almeno quello non ti manca, mentre a me manca già moltissimo la Sardegna appena lasciata, anche se quest'anno l'acqua era un po' freddina e il maestrale faceva da padrone era bella ugualmente. Ci ritorno a settembre però a Badesi, mai stata prima, così pian piano scopro tutta la costa.
Un abbraccio
Adriana