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2525pet 08-07-2010 04:56 PM

Cara Adriana, Badesi è un piccolo paesino, molto classico e rispecchia perfettamente la Sardegna. So che quest'anno il Comune ha aperto una piscina proprio vicino alla spiaggia e che per entrare si paga pochissimo. La spiaggia è a circa 1 km dal paese e la strada, parte in discesa, si può fare tranquillamente a piedi. E' molto bella ma ha l'inconveniente che appeni entri in mare l'acqua ti arriva alla coscia perchè c'è un gradino scavato dal mare. E' esposta al maestrale. Molto bella, anche se impervia, è la spiaggia dell'isola rossa. Molto carino il villaggio della tonnara ed il residence Dune. Nelle immediate vicinanze, nell'entroterra ci sono alcuni ristoranti tipici sardi dove si mangia divinamente. E' d'obbligo una visita a Castelsardo. Tanti auguri per una felice vacanza:ok:

favola48@libero.it 08-07-2010 05:15 PM

Ciao a tutti, amici carissimi, non badate a favola48 sono sempre io Elly, non so perchè non mi faceva più inserire messaggi e voleva il nome utente e la password che sinceramente non ricordavo più e non ho trovato nessun appunto da cui attingere. Insomma mi sono registrata nuovamente!!! Auguri anche se con tanto ritardo ad Erminio, di vero cuore!!! Manco da un pò, le ultime novità probabilmente le sapete: nipotina di 15 mesi ricoverata d'urgenza con 40 di febbre, ma ora è a casa, tutto ok!!! Pasquale ha sempre quel linfonodo (linfonodo????) in sede inguinale e purtroppo, sfidando la sorte siamo stati alle Tremiti (da giorno 1 e siamo appena rientrati) e devo dire che i primi giorni sono stati difficili: in sede inguinale nella zona del notevole ingrossamento si è formato un vero e proprio cratere da cui è uscito sangue, pus e Pasquale ha avuto febbri molto alte tenute a bada con la tachipirina. Poi per fortuna tutto si è quasi normalizzato, tranne ancora gonfiore (endoscrotale) di consistenza dura (lui dice di 1 cm.). Qualcuno ha avuto un problema simile (l'ecografia ha evidenziato un ingrossamento che a quanto dire potrebbe essere un linfonodo ingrossato)? Ho letto tutti i posts precedenti e vedo che c'è qualche ritorno (Nanni) che mi ha riempito di gioia e come dice Franca, da guerriero a guerriero "buona domenica" . Elly

soni 08-08-2010 11:40 PM

buona domenica a tutti, scusate l'assenza ma ero senza connessione,
mi unisco agli auguri per Erminio anche se in ritardo.
un abbraccio speciale per Rosanna,
Bobo, spero che la diagnosi sia sbagliata, ma se cosi non fosse inutile dire, che c'è da combattere e ora con i nuovi farmaci ci si riesce molto bene.
Elly, lucy, monia? dove siete? o io non trovo i post??
non ho letto tutti i post e chiedo scusa se salto qualche novità rilevante.
io dopo la tac stabile, sono alle prese con un nuovo problema, alla risonanza, fatta sul seno, hanno visto un linfonodo di 4 cm sotto l'ascella sinistra, con carattristiche di malignità :-( un'eco me l'ho ha comfermato. uffa mai tranquilli> :o sono un po incosciente, ma non voglio crederci :confused:
andiamo avanti con gli accertamenti, per la serie non ci annoieremo mai
persino l'estate lascia a desiderare, è stato il temporale a lasciarmi senza telefono ne internet dal 24 luglio, fino a ieri. speriamo che esca il sole in tutti i sensi. :ciaociao:soni

printie62 08-08-2010 11:42 PM

Incubo Infernale !!!!!!!!! Vera sfiga!!!!!!!Mlattia Bastarda !!!!!
 
Salve a tutti Voi amici miei,:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
eravamo rimasti fino all'ultimo mio post di circa 20 giorni fa'al cambio farmaco da Pazopanib a Sutent ricordate? per progressione di malattia.
Il giorno dopo il mio post grande incubo dolore infernale alla schiena con conseguente immediato ricovero ospedaliero,morfina, oppiacei,antidolorifici di tutti i tipi che non hanno portato in quattro giorni a nessun tipo di miglioramento ma solo ad un'overdose da farmaci(Coma Farmacologico)sedato poi grazie ai dottori pronti ed attenti da un'antitodo.
Si inizia subito con il cortisone ed il dolore fortunatamente scompare ma accade una cosa impensabile la mia gamba sx bloccata completamente la destra anch'essa un po' disabilitata, nel frattempo arriva la risposta della risonanza "Lesione di 3 mm al midollo spinale e cosi mi trovo bloccato al letto in attesa di andare a Terni per fare dei cicli radioterapici stereodatticaCyber Knife) ( per provare a bloccare il danno attualmente per quanto riguarda le gambe grazie al fisioterapa pare ci siano piccolissimi miglioramenti e seguito sempre con i 24 ml al di di cortisone che mi porta anche valori glicemici alti.
Da domani ripartiro' anche con l'assunzione del sutent, questa volta sono proprio Giù ,anche se combattero da leone fino alla fine, sopratutto per la mia immobilizzazione improvvisa da un giorno all'altro!
Sono un po stanco di scrivere (e il primo giorno che mi siedo sul letto)comunque vi terro' informati, aspetto consigli da chi ha fatto questo tipo di radioterapia e ha vissuto eventi simili.
Spero di non avervi rovinato le ferie ma mi sono sentito in dovere di raccontarvi tutto
A presto Freddy.

nanni 08-08-2010 11:53 PM

Caro Freddy,
ho fatto 3 cicli di cyberknife,a Vicenza,alla squama occipitale destra.
nessun disturbo,nessun dolore,nessun effetto secondario.
ho avuto anch'io perdita di sensibilità e forza alle gambe,in modo particolare alla destra,dovuta a compressione midollare.
dopo laminectomia alle vertebre cervicali la situazione è migliorata.
tieni duro e in bocca al lupo.nanni.

2525pet 08-09-2010 12:47 PM

Caro Freddy, la tua è un'agghiaciante teoria di sfiga e per di più in così breve tempo. Tieni duro e lotta come da tuo carattere. Non c'è bisogno di incoraggiarti ulteriormente perchè tu sei forte e saprai affrontare anche questa battaglia uscendone alla grande. Con un grande abbraccio ti faccio i miei migliori auguri. In bocca al lupo :ok:

soni 08-09-2010 02:00 PM

caro Freddy, ho aperto il forum sperando di consolarmi con buone notizie, e leggo di questa tua stangata, maledetto bastardo, scusami oggi sono giù e non trovo parole di incoraggiamento, e tu sei un leone e non ne hai bisogno, ma l'affetto sincero di un amica fa un po di compagnia, ti abbraccio soni

Niomeri48 08-09-2010 03:59 PM

FREDDY
 
Caro FREDDY grazie di averci tenuti informati non ci hai rovinato niente,siamo gia' rovinati....dai fatti forza ti siamo vicini. Mi e' venuto in questi giorni un gran mal di vita che quasi non riesco a camminare (niente a che vedere con il tuo problema) con il dicoflenac sta gia' migliorando.
Di nuovo forza caro FREDDY.
Un saluto a tutti.

picco.lino1973 08-09-2010 04:14 PM

Printie sei un grande
 
Ebbene Soni la buona notizia è che Freddy ha gli attributi, di quelli veri e grossi e sa che non si deve abbandonare. E ce lo dimostra dicendoci già che terrà duro. Tanto tutti noi sappiamo che quando succedono queste cose improvvise rimaniamo per un po' straniti e confusi. E come ritornare ogni volta al primo giorno. Ma sappiamo anche che ogni volta si crea un nuovo equilibrio e che molto fortunatamente ce ne sono tante di cose da fare. Freddy le notizie tecniche sulla terapia che farai te le ha date il grande Nannuzzo, io ci tengo a dirti che è quasi un anno che leggo della tua energia, della tua forza e so che mi stupirai. Questo è un posto dove ho conosciuto grandi persone, persone che mi insegnano ogni giorno come si affrontano la vita, le difficoltà, il dolore. Spero di essere in grado veramente di capire... e riuscire a dirvi nel modo giusto quanto di voi entra in me ogni volta che vi leggo. Un bacione a Lorenza, a Bobo, a Isa, a Manu (ricordati di fare ogni tanto si con la testolina...) a voi tutti che non nomino perché sarebbe un elenco infinito... grazie di cuore! FORZA FREDDY FORZAAAAAAAAA :ok:

franca49 08-09-2010 05:18 PM

Caro Freddy cara Sony è piovuto piombo su di voi, come diceva in un suo post il caro NANNI, ma purtroppo è quello che già è successo a molti ed è la paura che tutti abbiamo ogni giorno che inizia ma su questa piazzetta (che da oggi) chiamerò ARENA perchè è immensa e piena di bellissima gente come noi, abbiamo imparato che ad ogni problema c'è un rimedio, fortunatamente, così rivestiti di una corazza ancora piu' dura, iniziate le nuove battaglie con la certezza che le vincerete, senza dimenticarsi mai che............ NON SIAMO SOLI.
Un abbraccio a tutti FRANCA

purpose 08-09-2010 06:39 PM

Caro Freddy, non so che dire......tutto così in fretta!!!! Con tutti i posti che poteva svilupparsi una lesione, proprio al midollo spinale!!!!
Non ho alcun dubbio che riuscirai a tenere duro.
Un grande abbraccio
Adriana

grandine72 08-09-2010 09:43 PM

Freddy
 
Carissimo Alfredo,non ho parole adatte per dirti quanto mi dispiace x questa novita' fulminante. Sono certo che il sutent ti sistemera' questa lesione. Anche io come te nel 2006 mi bloccai improvvisamente e purtroppo sono rimasto fermo per tanto tempo.....ora sto benino e sono ancora vivo.
Per te sara' un momento molto difficile ma sono sicuro che lo supererai a pieni voti ! Tanti auguri amico mio!
Ciao a tutti!!

ERN 08-09-2010 11:00 PM

Freddy inutile dire che mi hai lasciato senza fiato.
Come immagini io sono a Teramo (nel senso che non parto) se posso essere di aiuto non esitare. qualsiasi cosa: due chiacchiere, il panettiere, una commissione in posta, una ricetta dal medico... insomma io sono qui

un saluto grande a tutti
ern

Giuseppe54 08-10-2010 08:32 AM

Freddy
 
Ciao Freddy,
questa volta la tua battaglia e’ più cruenta del solito, ma con la tua voglia di vincere e le armi a disposizioni “Sutent ed i cicli radioterapici Cyber Knife” vedrai che ce la farai !

Ti auguro di cuore di risalire la china quanto prima.

In bocca al lupo
Giuseppe

Ciao Freddy,
questa volta la tua battaglia e’ più cruenta del solito, ma con la tua voglia di vincere e le armi a disposizione “Sutent ed i cicli radioterapici Cyber Knife” vedrai che ce la farai !

Ti auguro di cuore di risalire la china quanto prima.

In bocca al lupo
Giuseppe

printie62 08-10-2010 09:00 AM

Buongiorno a tutti Voi!!!:ciaociao::ciaociao::ciaociao:
Ieri mia moglie e' partita alla volta di Terni per parlare con il dott.Maranzano,consigliatoci dal dott. Bracarda portando con se la risonanza da far visionare,il problema lui dice che e' proprio sul midollo 3 mm circa e per adesso ha consigliato di fare una semplice radio tradizionale delimitata alla zona interessata abbracciando uno spazio piu' grande e poi tra qualche mese rivalutare ed eventualmente fare la cybe Speriamo bene io sapevo che la radio su di noi a cellule chiare non funziona!!!dice anche che siccome rispondo bene al cortisone dolori,movimenti ecc. per lui la situazione potrebbe migliorare
Nel frattempo ho ripreso la terapia sutent inziando da 25 per passare tra qualche settimana pian piano a 50 e seguito sempre con il cortisone da 24 ml al di.
Se vi va', per chi le ha avute,vorrei mi fosse rancontato nei dettagli esperienze di radio classica e cybe grazie,oltre alla mia forza d'animo Voi siete un pomello importante per me in questo momento.
TommasoCiao caro ma anche tu hai avuto un blocco degli arti inferiori,se si raccontamela hai fatto anche la radio che beneficio ne hai avuto?.

Grazie a tutti Voi vi terro' informati

Freddy

A presto Freddy

elly47 08-10-2010 12:34 PM

Ciao a tutti, caro Freddy non ho parole per esprimerti tutta la mia solidarietà per le tue vicissitudini, ma ti prego di continuare la lotta con tanta pazienza e coraggio, vedrai che alla fine riuscirai a superare anche questo momento no… Soni, probabilmente non hai letto il mio precedente post dove ho chiarito che favola48 sono sempre io e in pratica mi sono registrata nuovamente… E’ inutile dirti che sei davvero una persona forte, tu e Freddy siete un esempio per Pasquale e per tutti gli altri che soffrono a causa di questa malattia così perfida e insidiosa..non mollate mai..Un grande abbraccio a tutti e due…Elly

Fioraia 08-10-2010 02:16 PM

Baci
 
Freddy, un abbraccio grandissimo. Non aggiungo altro, perchè...che dire??!!!Mi verrebbe eh, da dire che la Sfiga ci vede benissimo, ma bisogna poi puntare sull'anti-sfiga a tutto spiano!! Forza (che non ti manca) e Coraggio (che non ti manca manco questo!)!!

Siamo di passaggio un attimo da Lodi per un apt con una sposa che mi insegue da giorni...Per il resto, tutto bene, siamo a Varese Ligure, comune ecologico, super ecologico, in mezzo ai monti e non distanti dalle spiagge dove naturalmente ho dovuto portare la cucciola perché altrimenti, l'holiday meditativa, me la tirava dietro! Compromesso di giornata tra natura e monti con passeggiate e letture, e a seguire pomeriggio demenziale tipo a Forte dei Marmi, Bonassola, ecc...Sapete quelle cose dove la Junior compra le cartoline e le manda alle sue amiche?! Ovviamente per lei la parte demenziale è la prima, ma va beh, classico scontro generazionale destinato solo ad acuirsi negli anni temo! Vero Franco? Un abbraccio a tutti, come vedete, alla prima occasione, passo lo stesso per un saluto!! Isa:ciaociao:PS: oggi il pomeriggio però lo saltiamo!:-D:-D:-D

Myta 08-10-2010 10:22 PM

Radioterapia
 
Caro Freddy, leggo con dispiacere la tua situazione....noi siamo dei "veterani" della radioterapia (purtroppo). Anche Gianmario ha un carcinoma renale a cellule chiare e possiamo tranquillamente smentire chi dice che su questo tipo di tumore la radio tradizionale non funziona. Noi abbiamo avuto degli ottimi risultati sia sulle metastasi ossee che su quelle linfonodali. Coraggio quindi, non perdere mai la voglia di combattere,ora più che mai devi dimostrare la tua forza..un abbraccio grande

printie62 08-11-2010 12:51 PM

Si va' Pian Pianino importante non arrendersi !!!!
 
Salve,
Ringrazio indistintamente a tutti,mi siete veramente di grande aiuto/supporto!!!
Riesco pian piano a tenermi in piedi reggendomi con le braccia ad un tavolo e con la gamba dx che si e' un po' riattivata appena me la sento provo con il girellino.
Quelli della radioterapia dicono inoltre che comunque la situazione un po' dovrebbe migliorare,ora e' importante che il Sutent faccia il suo lavoro, io comunque seguito a combattere.
Grazie Ern per la tua genuina disponibilita' ma al momento tutto ok, saluti al papa'.

Myta carissima Gianmario ha fatto anche la radio normale o solo la cybe, controindicazioni? anche lui a assunto cortisone e glicemia alta? a me dicono che e' il cortisone.

IMPORTANTE Qualcuno di voi a avuto esperienza diretta o sa, se mentre si assume il sutent e' possibile fare un'intervento di microchirurgia anestesia locale per togliere una piccola cisti sebacea (Durata intervento 15 min.oppure bisognerebbe smettere per un periodo e poi riprendere?

:ciaociao::ciaociao::ciaociao:A Presto amici miei,
Freddy.

soni 08-11-2010 02:00 PM

caro Freddy leggo con piacere un piccolo miglioramento, mi permetto di suggerti di sentire gli specialisti della cybe, per una lesione come la tua dovrebbe essere risolutiva, metto il condizionale, perchè ovviamente non sono un medico. una mia amica affetta da k mammella si è sottoposta a questa metodica e ha risolto, senza effetti collaterali, cammina va in bici ecc. le sue lesioni al midollo erano multiple e più grandi delle tue.
se posso essere utile lei ha seguito il trattamento al CDI di milano se vuoi numeri o altro posso procurarteli.
ovviamente è una soluzion locale e serve sempre il sutent, anche la mia amica fa chemio, per impedire che il bastardo cresca altrove. con affetto soni

Elly un abbraccio, ho letto ora, dei problemi di pasquale, spero che tutto si risolva, a dire il vero spero che sia una innocua fistola ci credo, ottimista inguaribile che non sono altro.
scusate non riesco a rimettermi in pari con i post. baci soni

purpose 08-11-2010 04:41 PM

Freddy per il piccolo intervento l'unico problema potrebbe essere che la ferita avrebbe difficoltà a rimarginare, ma essendo veramente piccolo, non penso. Comunque prima di farlo chiedi al tuo oncologo.
Un abbraccio
Adriana

Myta 08-11-2010 04:54 PM

Freddy, noi abbiamo fatto la radioterapia normale, con acceleratori lineari, a S. Donato Milanese, dove c'è un prof. veramente molto bravo e preparato. La cybe non l'abbiamo mai provata, quindi non ti so dire cosa sia meglio.
Domattina h. 7.00 partenza in aereo per Reggio Calabria, staremo via pochi giorni...a TUTTI un abbraccio e arrivederci a prestissimo!!:ciaociao::ciaociao:

bobo47 08-11-2010 05:50 PM

Freddy Hai un grande coraggio e un fiero spirito di lotta.Complimenti !!

printie62 08-11-2010 06:29 PM

Salve,
Questa sera Il radioterapista mi ha detto che da un'attenta analisi della risonanza ha notato che la lesione che c'è secondo lui non puo' bloccare la gamba ma avrebbe dovuto bloccarmi la parte superiore ed ha richiesto un nuovo intervento del neurologo, devo dire che ci capisco ogni giorno di meno che fare?
Speriamo bene in attesa di neurologo ed eventuali altri consulti.
Se avete dei nomi e numeri utili fatemeli avere
Sonyinviami n.ri e nomi potranno essere utili
Nanni un tuo consiglio sul da e dove farsi!!
Al prossimo aggiornamento

:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao: Freddy

purpose 08-12-2010 09:02 AM

Freddy, meno male che questo radioterapista si è soffermato per una attenta analisi.
tanti auguri
Adriana

2525pet 08-12-2010 09:57 AM

radioterapia
 
Caro Freddy, io ho fatto un intervento all'interno del bronco superiore sx per asportare un'estesa vegetazione tumorale che lo occludeva. L'intervento è stato fatto con laser e ansa termica. E' seguito un trattamento Brachiterapico HDR endobronchiale (all'interno del bronco) che ha dato una parziale risposta positiva (dopo 6 mesi l'escrescenza si è ripresentata). Ho fatto altre 35 applicazioni di radioterapia "normale", fatta dall'esterno e questa volta il successo, almeno fino ad ora, è stato più duraturo (è stato fatta nell'aprile 2009) al modico prezzo della perdita funzionale del bronco interessato, che adesso è completamente sclerotico, e del relativo apice del polmone che non riceve più aria. Ho avuto qualche fastidio e mi porto dietro ancora qualche strascico: il malfunzionamento dell'esofago in quanto perennemente irritato. Per tutti i periodi interessati, compresa una settimana prima ed una dopo, ho sospeso il sutent. Per quanto riguarda il piccolo intervento a me hanno sempre detto che si deve sospendere la terapia. Il sutent abbassa troppo i livelli di globuli bianchi e delle piastrine: le ferite non rimarginerebbero a lungo e le difese immunitarie sarebbero troppo basse. Io devo fare un piccolo intervento al testicolo sx per suturare una infiltrazione di fluidi che mi ha provocato un idrocele enorme. Ormai da 3 anni rinvio e penso che, fintanto non mi darà ulteriori e più gravi fastidi, non mi opererò. In bocca al lupo e prosegui con la fisioterapia, vedrai che pian pianino riuscirai a migliorare.:ok:

nanni 08-12-2010 10:30 AM

Caro Freddy,
se vai a rileggerti uno dei miei vecchi post avevo descritto cos'è il cyberknife,i centri ove si utilizza e il nome e indirizzo del medico che ha"inventato"ed è stato il primo utilizzatore di questa metodica.
in una lesione così piccola, per dimensioni, la sua utilizzazione mi sembra ottimale.
un caro saluto.nanni.

soni 08-12-2010 06:18 PM

ciao freddy questi soni numeri del CDI dove la mia amica ha fatto la cyber a milano

tel. 02 48317.1
fax 02 48317.465
il neurochirurgo cha l'ha operata e il dot signorelli ospedali riuniti di bergamo, ha risolto una situazione disperata, la lesione era grande ci sono volute 2 interventi di stabilizzazzione + cyber ma ora sta bene è rinata solo (porta il busto) x corretezza devo dirtelo, ma non è detto che serva
la signora ora è al mare ma appena possibile mi inviera il numero del dot signorelli che in questo momento è in ferie
intanto se credi puoi chiamare l'ospedale di bergamo x prenotare.
al CDI sono molto bravi e hanno tempi ragionevoli, so che la grinta non ti manca, vedrai che ne uscirai alla grande
ti abbraccio soni

grandine72 08-12-2010 08:04 PM

Ciao a tutti a carissimi!!
Freddy,sei un grande! Vedo con piacere che rispondi alla grande alla situazione e che ti vuoi riprendere alla svelta. Per quanto riguarda la mia esperienza, io ho usato tanto cortisone per migliorare il movimento e contemporaneamente 3-4 pasticche di coefferalgan al giorno come antidolorifico preso costantemente. Ho fatto diversi cicli di radioterapia classica che mi hanno dato beneficio solo come antidolorifico e non nella stabilizzazione di malattia, anche io come Nanni ti consiglia farei il possibile per fare la cyber che in una zona midollare come la tua avendo un raggio molto piu' concentrato e preciso e' particolarmente indicata. Se io fossi in te in questo momento andrei sicuramente a farmi seguire alla CLINICA NEUROLOGICA BESTA di Milano dove hanno anche la cyber con una bella squadra di specialisti per la tua problematica.
Quello che mi ha fatto rinascere e' stata poi la riabilitazione fisioterapica in acqua. Buona fortuna carissimo!
Ciao a tutti!

purpose 08-15-2010 09:06 AM

Buon ferragosto a tutti, io parto per qualche giorno in montagna, sperando che il tempo sia clemente e la temperatura ....anche.
Un abbraccio
Adriana

printie62 08-15-2010 12:27 PM

Buon Ferragosto a tutti!!!

Qui la situazione è stazionaria qualche movimento in piu' con gli arti inferiori, no dolori cortisone a tutta.

Martedi vorrebbero fare la mappatura guidata tac per poi vedere e procedere con una normale leggera radio,
Sinceramente prima di fare la radio se riesco,"non è facile in questo periodo di ferie" vorrei provare un consulto con qualche neurologo specializzato per il caso specifico al San Raffaele o al Besta qui purtroppo i dottori ce la mettono tutta sono anche bravi ma non hanno avuto esperienza alcuna su questo tipo di problema si va un po' a tentoni e con molta insicurezza di sbagliare Speriamo bene!!!!!!

Che ne pensate?
:ciaociao::ciaociao::ciaociao:A Presto Freddy

valerius 08-15-2010 02:35 PM

ciao!
vorei sapere dove si vende farmaco SUTENT
GRAZIE

soni 08-15-2010 02:53 PM

ciao, Valeruis forse sarebbe il caso di presentarsi un pò meglio, scusa la precisazione, il farmaco sutent, per quel che ne so non si vende, viene dato in ospedale su precisa indicazione degli oncologi, in genere per carcinoma renale, se il tuo è uno dei pochi casi in cui un medico vuole fartelo provare, ma il tuo caso non è compreso nei protocolli, vedrai che gli amici più esperti di me ti daranno indicazioni. personalmente so solo quello che ho imparato su questo forum, (uso altri chemio terapici) un abbraccio soni
Freddy, sicuramente è un momento sfortunato, visto le feste, ma se potessi ottenere un consulto, al san raffaele o al besta o altri centri analoghi mi sentirei più tranquilla, la radio puo essere un arma doppio taglio, a volte i tessuti irradiati non possono essere trattati altrimenti. x la cyber, cosa ti hanno detto?
scusa se sollevo questo dubbio, ma l'ho scoperto a mie spese, quasi mai te lo dicono prima.
dubito che pochi giorni possano fare grande differenza. di dove sei? anche all'irst di meldola (forli) sono bravi, o il pascale a napoli, gemelli roma, sicuramente troverai qualcuno disposto a valutare in tempi brevi il tuo caso ti abbraccio forte
buon ferragosto a tutti

buon ferragosto a tutti

printie62 08-16-2010 09:01 AM

Saluti a tutti,

Soni Grazie per i tuoi consigli !!!

Freddy.

Giuly 08-16-2010 02:26 PM

Ciao a tutti,qui va così,così,ma tiriamo avanti. FRANCA e MYTA avete messaggi in privato. Saluti a tutti Giuly

LUCY 08-18-2010 07:52 AM

Eccomi qui senza troppe buone notizie......

Ieri mattina telefono all'oncologa per chiedere come dobbiamo procedere visto che anche l'emocromo di lunedi' e' andato male con i globuli bianchi ancora sui 15.68...... e ormai e' senza copertura di alcuna terapia dal 12/07, in tutto la conversazione e' durata 8 minuti di cui 7 e' stata solo una "cazziata" da parte della dott.sa per l'orario in cui ho telefonato ( ore 09.00 del mattino)....il restante minuto a disposizione mi ha comunicato di aver parlato telefonicamente con il radiologo che ha fatto la tac e pare ci sia un peggioramento e che quindi Maurizio dovra' smettere anche questa terza terapia visto che non e' riuscita a bloccare la malattia. Ci chiamera' nn appena avra' i risultati completi.......cosi'....io rimasta senza fiato..... ho riagganciato e non ricordo neppure se l'ho salutata :confused:

MAH!!! Che dire.... aspettiamo......nonostante la tac l'abbia fatta esattamente una settimana fa'!!!

Elly cara grazie per le tue belle parole.......

Un saluto a tutti!

franca49 08-18-2010 04:23 PM

Ciao a tutti, dopo qualche giorno ho riacceso il pc., sono molto dispiaciuta per le notizie di di Lucy e Freddy, il mio consiglio, come quello degli altri è di andare oltre e qualche giorno di ritardo nelle cure non compromette nulla, sempre meglio di fare cure che non servono a nulla.
Giuly cara, sono molto felice della tua notizia, ti mando il mio numero di cellulare in privato.

Per quanto mi riguarda sono all'undicesima pasticca e questa volta sembra che abbia avuto un rapporto ravvicinato con una tribu' di cinesi, mah, non sò voi, tutti i cicli ho sempre effetti collaterali diversi ma sempre noiosi, certo preferisco il colore al dolore lancinante ai piedi, infatti per adesso sono solo indolenziti.

Spero che tutti gli altri siano in ferie e abbastanza in salute, un bacio e un abbraccio

Isa hai ripreso ha lavorare?

Saluti a tutti FRANCA.


elly47 08-19-2010 08:16 AM

Buongiorno a tutti!!!! Un saluto particolare a Lucy, io vorrei poter fare qualcosa di più che dirti belle parole tesoro, davvero, sono infinitamente dispiaciuta per la situazione di Maurizio ma confido in una soluzione alternativa..e sono perfettamentye daccordo con Franca, in effetti una cura che non serve a niente è inutile..l'importante è avere pazienza, tanta e voglia di continuare a lottare..Pasquale non sta tanto bene, in senso generale, poi quel linfonodo (o cosa????) all'inguine lo preoccupa notevolemnte, a inizio settembre ha la TAC e ovviamente i medici compreso l'oncologo, non si sbilanciano più di tanto... ha iniziato il 10° ciclko di Sutent da un paio di giorni. Spero di poter leggere al più presto notizie confortanti..A proposito Franca, anche Pasquale diventa giallo, lui sempre, dal 1° ciclo..Elly

printie62 08-19-2010 09:09 AM

Pare ci sia anche un'ernia da aspettatore !!!
 
Saluti a tutti !!!!

Questa mattina si inizia un leggerissimo ciclo di radioterapia per quella lesione vertebrale che durera' 10 cicli da 2 min. l'uno, praticamente la lesione che hanno circoscritta è all'altezza dell'alto torace ad occhio a 10 cm circa sotto il collo per cui il il Dirigente di Radioterapia dice che e' difficile che questa possa aver creato problemi agli arti, e pare che ora sia stata individuata sul basso una spece di schiacciamento ernia che possa essere la vera causa del blocco.
Con la fisioterapia ci sono stati grossi risultati la gamba dx ha ripreso benino ed anche la sx che era completamente bloccata riprende ogni giorno movimenti e forza riesco a rimuovere le dita che dicono e' fontamentale.
Purtroppo quando si ha problemi oncologici come i nostri si da giustamente sempre e solo precedenza alle lesioni serie tralasciando altri problemi sicuramente rilevanti.

Ora richiederemo una visita neurochirurgica per l'ernia e nel frattempo consulto al "BESTA DI MILANO".

Si continua con Sutent a 37,5 per passare tra qualche gg a 50 e cortisone a tutta, tutto sommato un po' meglio sono certo che alla fine la situazione sarà superata.

:ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:A Presto Freddy

LUCY 08-19-2010 12:43 PM

altro cambio terapia
 
Sono di nuovo qui con le poco piacevoli notizie circa la tac di Mau:

- aumento sia di numero che di dimensioni delle varie lesioni polmonari ( da 0.8mm ora si misura la piu' grande circa 2cm)

- aumento sostanziale della recidiva addominale ( 6 x 2,6cm )

Tutto cio' vuol dire che e' fallito anche il terzo tentativo di terapia e fin'ora il bilancio e' il seguente:
- SUTENT - 8 MESI
- NEXAVAR - 4 GIORNI
- TORISEL - 3 MESI

Martedi' si inizia con una nuova avventura con Afinitor - Everolimus

Sono molto preoccupata in quanto leggo ormai da piu' di un anno tutte le esperienze con i vari farmaci a disposizione e fin'ora Mau si e' beccato tutti gli effetti collaterali riportati e costretto ogni volta ad interrompere.
Cara Franca, vero cio' che dici....ma secondo me e' altrettanto vero che Maurizio e' stato piu' tempo senza copertura tra i vari intervalli per ristabilire un po' i valori che un'assunzione normale e un po' piu' continuativa..... e come puoi immaginare, in virtu' dei suoi 44 anni dove le cellule galoppano come dei puro sangue...... la malattia e' avanzata notevolmente! Al contrario molti di voi sono riusciti a fare una terapia piu' continuativa e comunque lui e' stato un paio di volte un mese o un mese e mezzo scoperto!

Spero solo che si possa andare ora un po' piu' avanti senza troppe preoccupazioni ......

Elly cara un forte abbraccio a te e Pasquale!

Freddy Sei forte......e un coraggio da invidiare!

Un caro saluto a tutti quanti.......... torno a lavoro cosi' mi distraggo un po'!


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