Oggi ho conosciuto GIULY E MARCO, due persone veramente speciali, spero di rivederli presto, non per cure ma per stare un pò di nuovo insieme e se qualcuno si vuol aggregare......MYta cara abbiamo riso non poco sulla tua raccomandazione circa l'hotel che ben abbiamo conosciuto, ma io testarda, li ho portati e gliel'ho fatto visitare e ne sono rimasti entusiasti, sappi che dopo la nostra avventura è rimasto chiuso per oltre 10 mesi, ora ha riaperto con una nuova gestione e tutto sembra funzionare al meglio.

Caro NANNI, forse sono l'unica rimasta ha non averti conosciuto personalmente e visto che tutti dopo averti incontrato sono rimasti affascinati da te, voglio conoscertiiiiiiiiiiiiiiii, troviamo il sistema, la tua signora può stare tranquilla non ho nessuna intenzione di rubarti a lei:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-D:-Dil mio MASSIMO mi basta e mi avanza.:-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-):-)

Ora dopo un pò di cazz....gio veniamo alle cose serie, Lucy cara questo è il momento di mettere la corazza, quella bella corazzata, e combattere, sono certa che anche questa battaglia la vincerete, chi avrà la vittoria finale si vedrà, per ora pensiamo giorno per giorno.
FREDDY, anche per te penso proprio che le cose si risolveranno nel migliore dei modi, anch'io come te, per non farmi mancare niente, tra il secondo e il terzo intervento, mi sono fermata completamente e nel giro di 5 giorni sono stata operata di ernia al disco e dopo pochissimo tempo ero di nuovo in forma, perciò in bocca al lupo.

Matilde, Firenze è vicina, guarda se qualche fine settimana lo vieni a passare a Caciana, io sono qui, un abbraccio.

Isa, non ti sarai dimenticata di noi............:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*:-*

Elly sii ottimista, vedrai anche per Pasquale tutto si risolverà per il meglio.

I nostri sposini, PAOLA E EDO, dove sono finiti??????

A tuttissimi un grande abbraccio. FRANCA

ma........
 

Franca! Tradimento!!!Ma come, io non vedo l'ora di conoscerti da mesi e ...... passano tutti davanti a me!!!!! Va bene che gli ultimi saranno i primi, però.....beh, tu fammi sapere quando si può venire a trovarti!!! Ovviamente, farò la stessa richiesta a Tommaso visto che Toscana per Toscana....Ad esempio, che ne direste del 6 - 7ottobre? Fermo restando, chiaramente, che si possa...

Freddy, mi dispiace delle notizie, ma ripeto, tieni duro! E lo stesso vale naturalmente per la carissima Lucy...Ti risparmio il mio pensiero quando ho letto dell'oncologa per laquale le 9.00 del mattino, è presto, perché da qualche giorno cerco di correggermi sulla "mormorazione", ma ti dirò solo che ti sono vicina, perché ogni cambiamento di terapia è sempre un momento difficile in cui ci si fanno mille domande e il pessimismo, naviga sempre un pò sovrano...Però ricordiamoci che....finché si può cambiare terapia, c'è speranza!!!! Forza e coraggio, andate avanti, a tutto spiano!!

Franco, come state? Tommaso? Matilde? Adriana, spero bene le vacanze, Elly un abbraccione grande, Domenico, Giuseppe, Soni, Giuly, Myta (verrò presto a trovarvi voi però!!!!), e tutti e tutte, un abbraccio!
Isa:ciaociao:

Casciana day
 

Oggi è stata un'altra giornata speciale da ricordare:abbiamo finalmente conosciuto Franca nella sua Casciana.E' una donna veramente speciale,con una grande forza,molto simpatica e un perfetto Cicerone!!! Ci ha fatto fare un tour,tra cui tappa al famoso San Marco!!!!!!!!!!!!!! Cara Franca,hai dimenticato di dire,oltre alla nuova gestione,che la Signorina della Reception RICORDA MOLTO BENE IL NOSTRO ERMINIO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :fiufiu: :confused: Mi sono precipitata a telefonare alla nostra Giusy,la quale mi ha assicurato che farà opportune e approfondite indagini sulla questione,l'unica cosa che non siamo riusciti a capire è se il caro e indimenticabile amico di Myta,MORTIMER,lavora ancora li,faremo un ulteriore sopralluogo...chi si vuol aggregare!A parte scherzi,è stata una piacevolissima giornata con un clima molto gradevole come la bellissima compagnia,se poi la cura che hanno dato a Marco per l'edema funziona sarebbe il top e mi sono ripromessa che in quel caso porto un bel regalo alla fantastica,disponibile (e bella) dottoressa. Auguriamo una buona notte e soprattutto che nei prossimi giorni ci siano notizie migliori per tutti - SETTEMBRE TEMPO DI TAC...SPERIAMO

Giulyyyyy!!!!!! Ma che.....si fa??????? Andare a disturbare Mortimer nel suo sarcofago?????? Eh no, dai...almeno avvisa!!! La prossima volta veniamo anche noi!! Sono proprio felice che siate riusciti a conoscere la nostra indimenticabile Franca, sicuramente avrete passato una splendida giornata..
Noi tornati dalla Calabria, già ripreso il lavoro e la normale routine. Tac il 3 settembre....speriamo bene.
Freddy, leggo con piacere che la situazione sta migliorando....forza, un abbraccio.:-) E un pensiero anche a Lucy, purtroppo le notizie non sono delle migliori, ma cerca di resistere e soprattutto non perdere mai la voglia combattere..
A TUTTI un abbraccio:ciaociao::ciaociao:

ciao a tutti, Freddy vedo con piacere che la situazione comincia a sbrogliarsi, Lucy forza, non ti abbatere troveranno una terapia che vada bene anche per Maurizio,
un abbraccio a isa, sai niente di rosanna? puoi salutarla?
elly,come va con il linfonodo?
monia dove sei?
sono molto stanca, e la depressione si riaffaccia, uffa ma un pò di pace?
domani o lunedi comincio la cura, per fortuna che capisco quando è arrivato il momento di chiedere aiuto, ma l'idea di prendere altri farmaci, non mi fa propio felice
x finire nell'ultima eco vedono un nuovo nodulo sospetto, sembra un indovinello, dove si nasconde il bastardello?
va be come al solito faccio finta di niente, e aspetto, magari è un falso allarme.
un abbraccio a tutti i guerrieri, e un pensiero a coloro che hanno i controlli notte soni

Piccolissimi passi avanti!!!!!!
 

Salve, a tutti!!!

Lucy Un grosso in bocca al lupo per Maurizio vedrai che questa sarà la volta buona con everolimus (Affinitor pastiglie)e poi secondo me ,la malattia, nonostante sia stato scoperto da terapia per lunghi periodi e ancora contenutissima con l'Affinor penso bisogna assumere anche la cardioaspirina Saluti al grande Mau.

Ieri fatto il 2° ciclo di radio un pò di stanchezza in più, questa mattina con grande sforzo sono riuscito con l'aiuto di un tavolo a mettermi in posizione eretta reggendomi qualche secondo con le mie gambe, devo dire che vanno sempre meglio dall'anca al ginocchio, ora bisogna rinforzara dal ginocchio in giu' sopratutto la massa muscolare che attualmente è nulla.

Speriamo bene!!!!!!!!!!!! , si continua fino a lunedi' con Sutent 37,5 poi una settimana di riposo e poi dose piena 50, e come sempre cortisone 24 mg al di ,fame da lupi dovuto a quest'ultimo e glicemia bella alta.


Spero di non avervi annoiato a presto Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

cosa mi sono sognato...
 

Carissimi
(dalla lettera di S.Paolo agli avvocati...)
mi sono assentato 5 giorni perchè ho raggiunto degli amici a Selinunte.
Vi segnalo il 4"stalle"beach hotel Selinunte.
costruzione tipo colonia elioterapica a 2 piani affossata in una valletta brulla ed isolata a 2/3 km.dal mare.
per raggiungere la spiaggetta ,dopo trasportoforchetta d'oro per il riciclo in navetta,700m. a piedi su vecchia passerella in legno.
sull'hotel grava profumo di fogna dovuta agli scarichi i cui tombini offrono l'unica vegetazione verde del complesso.
muri esterni ed interni a pelle di leopardo.
cucina:forchetta d'oro per il riutilizzo vivande.segnalate 5 confezioni di yogourt con scadenza 30/07/2010.
ristorante:a self service.se non entri tra i primi una nube di bimbi belli cicciotti,silenziosi e molto educati spazzola tutto il tavolino dei dolci.
ho assaggiato un cannolo donatomi da un occasionale commensale che,con la proverbiale signorilità dei siciliani,me l'ha regalato prendendolo dai suoi 2.
la sensazione è quella di trovarsi in...collegio,avvalorata anche dai colori e dallo squallore degli interni.
camera:piano terra vista parcheggio(incustodito).esotica presenza nei pressi di gregge di belanti pecore.
ottima la pulizia(forse in appalto a ditta esterna).
qui mi fermo perchè mi sento sempre più...Fracchia.
se avete qualche conoscente particolarmente odioso...dategli l'indirizzo.
un caro saluto.nanni.

Carissimi
(dalla lettera di S.Paolo agli avvocati...)
mi sono assentato 5 giorni perchè ho raggiunto degli amici a Selinunte.
Vi segnalo il 4"stalle"beach hotel Selinunte.
costruzione tipo colonia elioterapica a 2 piani affossata in una valletta brulla ed isolata a 2/3 km.dal mare.
per raggiungere la spiaggetta ,dopo trasporto in navetta,700m. a piedi su vecchia passerella in legno.
sull'hotel grava profumo di fogna dovuta agli scarichi i cui tombini offrono l'unica vegetazione verde del complesso.
muri esterni ed interni a pelle di leopardo.
cucina:forchetta d'oro per il riutilizzo vivande.segnalate 5 confezioni di yogourt con scadenza 30/07/2010.
ristorante:a self service.se non entri tra i primi una nube di bimbi belli cicciotti,silenziosi e molto educati spazzola tutto il tavolino dei dolci.
ho assaggiato un cannolo donatomi da un occasionale commensale che,con la proverbiale signorilità dei siciliani,me l'ha regalato prendendolo dai suoi 2.
la sensazione è quella di trovarsi in...collegio,avvalorata anche dai colori e dallo squallore degli interni.
camera:piano terra vista parcheggio(incustodito).esotica presenza nei pressi di gregge di belanti pecore.
ottima la pulizia(forse in appalto a ditta esterna).
qui mi fermo perchè mi sento sempre più...Fracchia.
se avete qualche conoscente particolarmente odioso...dategli l'indirizzo.
un caro saluto.nanni.

mi sono perso qualcosa.
da dove spunta Valerius?
Giuly:cosa significa così così?
Lucy:Mau per raggiungermi deve ancora assumere Everolimus,Avastin+interferone e Xeloda...forza e auguroni.
Freddy:sicuramente si tratterà di un ernia a livello ultime lombari-prime vertebri sacrali.
fisioterapia ma, personalmenta, NON mi farei fare proposte indecenti da qualche chirurgo ortopedico.
Franca:incrementi la mia vanità ma il fascino dipende esclusivamente dalla bontà e gentilezza dei partecipanti al forum.
a tutti un caro saluto.nanni.

mi sono perso qualcosa.
da dove spunta Valerius?
Giuly:cosa significa così così?
Lucy:Mau per raggiungermi deve ancora assumere Everolimus,Avastin+interferone e Xeloda...forza e auguroni.
Freddy:sicuramente si tratterà di un ernia a livello ultime lombari-prime vertebri sacrali.
fisioterapia ma, personalmenta, NON mi farei fare proposte indecenti da qualche chirurgo ortopedico.
Franca:incrementi la mia vanità ma il fascino dipende esclusivamente dalla bontà e gentilezza dei partecipanti al forum.
a tutti un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti, sono tornata dalla breve vacanza in montagna. Il tempo è stato ottimo, ma la temperatura era già piuttosto scesa ed io, che ora sono più sensibile al freddo, la percepivo troppo. Ho ancora tanta voglia di caldo. Mi dispiace per le cattive notizie di Maurizio, ma sono sicura che la nuova terapia porterà dei risultati buoni.
Freddy, complimenti per il tuo ottimismo!!!! A volte basta crederci.
Nanni, ma dove ti sei cacciato!!! Il mare, almeno quello, era bello? Il tuo senso dell'umorismo è insuperabile.
Un abbraccio
Adriana

Mare fresco e trasparente.
lunedì vado in Croazia,ospite in barca di un Amico.
mi raccomandano,i miei curanti,di evitare il sole.
per 11 euri mi sono regalato un cappello di paglia....
secondo me è più che sufficiente.
un caro saluto.nanni.

Grazie a tutti quanti che come sempre sapete regalarmi tanto coraggio con le vostre parole.......

Nanni mi hai fatto fare due risate di cuore...... sono felice che te le stai "spassando"....... per quanto riguarda le terapie ogni volta che mi metto a pensare cosa c'e' dopo.....mi metto a rileggere tutti i tuoi post e mi ritorna un po' piu' di speranza......proprio per il fatto che ormai conosco tutto cio' che hai affrontato fin'ora!!!

Freddy carissimo....... perche' la cardioaspirina? Pensi che la sua situazione sia ancora contenutissima? Per me e' sempre tanto preoccupante il bollettino di guerra della tac! Mau ha detto di ricambiare i saluti al grande Freddy.

Oggi la psiche va' un po' meglio.....grazie al mare ai bagni e tanti castelli di sabbia con i bimbi! Anche se non vedo l'ora che Mau inizi sto' benedetto everolimus......cosi' mi mettero' un po' piu' tranquilla!

Auguro a tutti voi una buona domenica!

Lucy :ciaociao:

Buona sera a tutti, sempre strafelice di leggere i posts di Nanni che, ha ragione Lucy, fanno morire dal ridere!!! A proposito Nanni io conosco un gruppetto di pesone che manderei volontieri in quel posto, con tutto il cuore!!! La cosa estramente positiva di questa piazzetta è che nonostante si debba combattere con seri problemi di salute, c'è sempre e comunque la voglia di reagire, di non lasciarsi travolgere dagli eventi e sperare sempre nel domani..Soni, tu come Nanni mi dai l'impressione di essere veramente corazzata leggendoti riesco a non aver più paura del linfonodo di Pasquale , perchè qualuque cosa sia (lo sapremo alla Tac di settembre) la affronteremo con coraggio e insieme a voi riusciremo a parlarne come di un banale incidente di percorso!!! A te Lucy dico solo che ti penso sempre e sono sicura che ci sarà anche per te un periodo di tregua,ti potrai rilassare un pò vedrai, i bimbi sono una medicina miracolosa, godeteveli quanto più è possibile! Domani io e il cinese partiamo per Zante, una settimana di puro riposo, anche se ha appena finito la prima settimana di sutent, ci farà bene perchè noi riusciamo a staccare la spina solo così (sapete com'è la famiglia, i problemi, il lavoro..) e ci risentiremo al nostro ritorno. Freddy siamo con te!!! Elly

Caro Nanni, spontanea la domanda: ma l'hai cercato accuratamente questo delizioso posticino, oppure te l'ha raccomandato qualcuno?! In altre parole, come ci sei arrivato? Perché proprio lì? Se mi sono persa il post in cui esultante dicevi di aver trovato un posto splendido dove migrare ad agosto, chiedo scusa! Altrimenti, sono curiosa di sapere se un simile tasso di meraviglie, tutte insieme, tutte nei giorni della tua permanenza (tipo i bimbi..), sono il frutto di un'affannosa ricerca, di un budget prefissato alto per avere ogni comodità garantita, di una segnalazione di un tour operator diligente o peggio, di un caro amico! Ma sei ancora lì?! Un abbraccio. isa

ps: mi sono dilettata ad andare a vedere qualche foto dell'incantevole paesaggio descritto, consiglio lettura di questo link http://www.tripadvisor.it/ShowUserRe...ECK_RATES_CONT

Cara Isa,
sono arrivato a Selinunte al seguito dell'amico ANDREA,l'urologo che mi ha tolto il rene sinistro.
erano anni che insisteva.
mare bello,ventilato e luoghi storici ed archeologici unici al mondo.
lui va ospite a casa della sorella,che vi abita,dagli anni 70.
trovato il volo Treviso-Trapani ho chiesto all'agenzia di trovarmi una sistemazione in un 4 stelle(era solo per 4 notti)per stare rilassato come fossi un signore...
UNICO con camere disponibili....questo.
non ho purtroppo letto prima il link da te pubblicato....Tony,Leandro,Carolus e Cesira mi pare abbiano colmato eventuali miei vuoti.
un caro saluto.nanni.

Ciao Nanni, indubbiamente un luogo unico al mondo!!!! Sono felice che recuperi subito con un viaggio in barca ... e cappello.
Ragazzi veramente questo forum non sembra fatto da gente malata. Diamo poco spazio al peggio e ci sbizzarriamo con i commenti "allegri" su tutto e tutti:act::act::act::act:
Ultime ore di libertà e poi da lunedì si riparte con il lavoro.
Un saluto a tutti.

Nanni, spero che tu abbia comprato un cappello extralarge, perchè deve fare ombra a tutto il corpo. Per quanto riguarda il sole, l'anno scorso ero in terapia, per cui nonostante l'ombra e protezione 50, mi è venuta l'eritema solare anche in zone già esposte, tipo le gambe e le braccia. Quest'anno, invece, essendo in pausa, ho preso sole, sempre con protezione alta, mi sono abbronzata leggermente, successivamente, anche in terapia, ho preso sole, ma per fortuna, niente eritema.
Un bacio a tutti
Adriana

Caro Nanni, perdonami se ho riso un poco ieri sera!Direi che al tuo ritorno dalla Croazia, potresti chiamare l'agenzia che ti ha prenotato la Settima Meraviglia e ringraziarli di un soggiorno sì....UNICO!!! Io sono a casa, scucciolata fino al 9 settembre (lei è ad Albenga)...

Ieri Ikea prima, Hobby Legno dopo e naturalmente l'unica cosa accettabile che sono riuscita a combinare, è stato un susseguirsi di muri azzurri (mi starò preparando in anticipo agli "Anni Azzurri" o starò facendo entrare un pò di Paradiso in casa? Mah...) perché per il resto, ci sono molti buchi, poche cose che reggono,insomma, per farvela breve, a sera, il montaggio "easy" delle cose Ikea, per me, tanto "easy", non è!!:-\:wall:

Inutile dire che ho tappezzato di foto il muro del soggiorno...e che i momenti normalmente "Don Angeliani", di ritorno a casa, ancora non trovano un occupazione diversa. Finché ero via, tra orti, cavallo, letture,ero fuori dal quotidiano, ma in realtà, rientrata a casa, ci sono quelle abitudini che negli anni ho evidentemente preso che faticano, chiaramente, a passare...Tipo la domenica pomeriggio, io ad un certo punto uscivo e andavamo a fare merenda insieme! Idem il sabato, colazione al mattino presto presto, lettura dei giornali e poi al pomeriggio ci si recuperava. Ieri, sabato, ho speso 149 euro per ridurre i muri ad un colabrodo, oggi ho evitato i negozi per ovvi motivi. Stavo pensando che mi piacerebbe prendere tenda, sacco a pelo, e tutto l'occorrente da campeggio e andare nell'entroterra ligure per qualche giorno, vicino al torrentino dei miei amici dei Ricostruttori, per fare una cosa che non ho mai fatto in vita mia: il campeggio.

Vi farò sapere, cari amici che siete, sempre, tanto cari al mio cuore!:-*:-*:-*

Monia, era ora che tornassi al lavoro! Come stai? Dolce metà e figlia? Ciao Adriana, spero che in quel di Cuneo le cose vadano bene, per giunta ora abbronzatissima! Ho sentito Rosanna, per ora è sempre molto a terra e non ci sono notizie se nn le ultime che vi ho messo...

Ore 17.30: aspetterò ad uscire, è quasi ora di messa, rischio di imbattermi in troppa gente che parla troppo! Di questo passo, mi orienterò agli EREMITI però!!!!!!!!!!!!!!!!

Un abbraccio grande a TUTTI e TUTTE. Isa:ciaociao:

In Ospedale L'Afa è da Morire !!!!!!!
 

Un salutone a tutti!!!

Qui le cose vanno discretamente, ho sempre piu' fiducia di passare questo buttissimo momento nonostante i vari problemi da domattina si riprende la radioterapia per altre 8 sedute e si continua con il cortisone e fisioterapia,nel frattempo spero che rientri anche qualche dottore in ferie che fa'al mio caso!

Lucy Secondo me l'estenzione della malattia di Mau e ancora molto localizzata e non cosi veloce pensando al lungo periodo che e' stato senza terapia,ed e' possibilissimo bloccarla anche perche' i distretti interessati dalla malattia da quello che ho capito sono solo polmoni e loggia renale con tutti gli altri organi vitali intenni!!!, dell'Afinitor (Everolimus a pastiglie)l'oncologo me ne ha parlato bene e diceva che se dovrebbe creare qualche problemino di emoraggie bisogna assumere la cardioaspirina,Un grosso in bocca al lupo al grande Mau e digli che deve solo combattere!!!

Nanni Carissimopare che la protusione che io abbia sia a livello discale D10 e D11 puo' secondo te questo aver bloccato l'arto sx e vescica? D5 D6 è invece e la zona in cui stanno facendo la radioterapia che dal cerchiaggio ho visto che e alto a occhio circa 10 cm sotto il collo e penso sia improbabile abbia potuto bloccare l'arto inferiore,che ne pensi? aspetto tue notizie Grazie!

A Presto e buonaserata a tutti :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Non capisco cosa c'entri la Cardioaspirina con l'assunzione di Everolimus :mm::mm:. A me risulta che scoaguli il sangue, quindi non vedo come possa servire da rimedio per eventuali emorragie. NANNI......tu che ne pensi?

(vedo che sei collegato...volevo attirare la tua attenzione.....). Un caro saluto a tutti.

Cara Myta,
sono d'accordo con te.
tamponare con un farmaco anticoagulante un farmaco che scoagula...non ha senso logico.
Caro Freddy,
il plesso lombare(L1-L4) il plesso lombosacrale(L5-S3)il plesso coccigeo(S4-Co) innervano arti inferiori,bacino e regione genitale.
in parole semplici:dalla regione dell'anca e dalle natiche all'alluce.
per darti una risposta corretta è indispensabile leggere la tua cartella clinica,tac e rmn accluse.
sinceramente chiederei una spiegazione chiara al tuo medico curante.

un caro saluto.nanni.

Lorenza
 

Cari amici,
Lorenza,che mi ha contattato telefonicamente,mi prega di comunicarvi che sta bene,si trova in Sicilia con Laszlo(per sua fortuna non al Selinunte beach...)rientrerà mercoledì ed ha smarrito la pass per il forum,che spera di ritrovare una volta a casa.
un caro saluto.nanni.

ciao a tutt ichi combatte si risente sono la famosa rosanna in carrozzells, chi è rimatto con me dei vecchhi amici di pizzzetta'

Piastrine un po' giu' !!!
 

Salve Amici miei due domande super veloci!!!

Puo' secondo la vostra esperienza il sutent aver abbassato un po' le piastrine a 85.000 circa ?

Che crema devo usare per vesciche ai piedi? le mani per il momento ancora Ok ma meglio prevenile. GRAZIE

Buonaserata a tutti a presto Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

FREDDY
 

Caro Freddy,è normale che le piastrine,come del resto i globuli bianchi,con queste terapie vadano in caduta libera,TUTTO NORMALE!!! Per i piedi Marco usava Connettivina plus in pomata e poi applicava anche la garza sempre di Connettivina plus (si vendono già pronte in confezioni monodose) e la fissava con cerotto in modo da tenere il prodotto a sempre a contatto con la pelle. Dopo un po' non faceva più nulla e siamo passati alla Fitostimoline,stessa cosa,pomata e garze imbevute fino a quando è passato ad Everolimus. Ti abbraccio Giuly

Ciao a tutti, finalmente i bimbi sono a letto e posso dedicarmi alla vostra lettura dei vostri messaggi, ormai una dolce presenza nella mia vita.
Caro Nanni sei davvero una forza!! Hai sempre la battuta pronta e una risposta chiara per ogni dubbio medico. Dai tanta speranza!! Grazie di cuore!! A mio papà parlo di te e vorrei interessarlo ad usare internet e consultare questo forum, per renderlo partecipe e cosciente di essere parte di una grande famiglia...riusirò prima o poi?!
Freddy: mio papà aveva delle vesciche su mani e piedi dovute al nexavar e usava una crema a base di urea, e consigliavano per i piedi di fare dei bagni brevi con sale inglese o detto sale di epson che dovrebbe sollevare dal dolore (in realtà poi ho scoperto che sarebbe un lassativo, ma da studi recenti da anche aiuto in questi casi).
Buona notte un caro saluto:ciaociao:

niente everolimus
 

Buongiorno a tutti!

Purtroppo ho notizie sempre piu' sconfortanti. Siamo appena di ritorno da Chieti dove la Dott.sa ci ha dato la brutta notizia che siccome il temserolimus ha fallito non ci possono assegnare l'everolimus in quanto trattasi dello stesso principio ( MTOR), quindi ci hanno comunicato che l'unica possibilita' a Chieti e' iniziare da stasera stessa l'interferone 3ml di unita x 3 volte la settimana..... e so' benissimo che per questo tipo di patologia e' acqua fresca e nello stesso tempo gli effetti collaterali sono feroci ( Maurizio in passato gia' l'ha fatto perparecchio tempo).
Ho chiesto dell'avastin...ma mi e' stato comunicato che neanche quello e' possibile in quanto si usa solo in prima linea unito all'interferone , ma siccome hanno preferito farlo iniziare con il sutent ora non glielo possono piu' dare e per questioni di protocollo non puo' ritornare su terapie gia' provate....ma che a questo punto dovremmo comprare il sutent o nexavar di tasca nostra ( impossibile!!).
Ho chiesto x lo xeloda, ma mi hanno risposto che quel farmaco lo danno in ultima analisi e che ora non e' il momento.
In poche parole l'unica strada da intraprendere e' rivolgerci o al prof Bracarda ad Arezzo oppure al Prof Porta a Pavia dove si puo' tentare con il Pazopanib, ma ora Maurizio non vuole sentire volare una mosca.....e' nervoso come un pazzo.....e dice che non vuole fare piu' niente!

La dott.sa sentendo le sue parole mi ha preso in disparte e miha pregato di fare del tutto per convircerlo perche' ne va della sua vita! Purtroppo la recidiva e' cresciuta, le metastasi cresciute e ci sono vari linfonodi di 1 cm l'uno nella loggia di Barety che prima non c'erano!

Il morale e' sotto terra.....

A questo punto spero solo che l'interferone non lo finisca a massacrare!

Vi diro' nei prossimi giorni se riusciro' a convincerlo per altro consulto!

Un abbraccio!

Lucy

Cara Lucy, ti sono vicina. Maurizio può aver reagito così a caldo, spero tanto che con il passare dei giorni, abbia una reazione più distruttiva verso l'alieno e decida di sentire qualche altro parere. Prova a sentire Domenico, anche Papuzzo ha fatto Avastin e Interferone, aveva aperto anche un link, magari si riesce a recuperare comunque anche senza essere nel protocollo. Se il mio pensiero è una scemenza, scusatemi, non sono un medico e ho sempre fatto molta fatica a capirli! Un abbraccio grande a tutti e anche alla grande Rosanna che trova il tempo e le energie per mandarci un saluto che naturalmente....ricambio!Freddy, noi usavamo crema all'Urea. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa:ciaociao:

Cara Isa,
grazie x le tue parole....... ma anche io come te non capisco nulla di protocolli e a tal proposito non capisco il motivo per cui il pazopanib sia disponibile in centri come arezzo e pavia mentre da noi no! Non capisco come mai la nostra dott.sa dopo aver comunicato il fallimento delle prime tre terapie non possa fare richiesta di questo farmaco e farlo arrivare a chieti! buh! Anche se si riuscisse a recuperare qualche dose di avastin o altro per andare un po' avanti, ma tutto cio' quanto durerebbe? un mese ? due mesi? si e' sempre in balia della speranza di trovare il medicinale oppure no.....mentre se gli ospedali si preoccupassero maggiormente di tutelare il paziente e di far avere la cura adeguata senza ulteriori preoccupazioni che gia' la malattia ne da' abbastanza, si andrebbe avanti sicuramente con un tantinello di serenita' in piu'!

Scusa lo sfogo, ma con Maurizio non posso parlare e vorrei tanto poter fare qualcosa nel concreto invece di stare qui a lagnarmi!

Un abbraccio!

Lucy
 

Carissima LUCY mi immagino il momento che state vivendo, ti parlano di cose che a volte fai fatica a capire, perche' c'e' il "politichese", ma c'e' anche il "medichese" fai un attimo una pausa e poi parti e vai a sentire altre opinioni, non ti arrendere e se ci vuole, si fa anche la voce grossa!
Un saluto particolare alla nostra ROSANNA.
Caro NANNIho letto delle tue vicissitudini a Selinunte tanto bella per la sua storia, ma l'albergo un vero disastro da quello che ci descrivi, comunque in giro per l'Italia ce ne sono a iosa di queste situazioni!
Riguardo al tavolino dei dolci che veniva regolarmente spazzolato dai bimbi belli cicciotti, ma rimanevano i bimbi....ovvia NANNI ma non c'hai pensato, che tu debba rimpiangere di non averlo fatto?
Un abbraccio a tutti Erminio

Ciao Rosanna, siamo ancora tutti qui e ci fa molto piacere che tu possa tornare in piazzetta ogni tanto.
Un abbraccio
Adriana

Buongiorno a tutti,
sono una purtroppo new entry. Nei giorni passati ho letto alcune pagine di questo topic e ho notato come siate un bel gruppo affiatato e pronto a fornire supporto morale a chi sta affrontando questa brutta bestia: per questo ho deciso di presentarmi, anche se ancora non sono certa che la terapia Sutent entrerà a far parte della nostra vita.
Mio padre di 67 anni è infatti stato operato due settimane fa di nefrectomia radicale destra. L'esame istologico ha confermato un adenocarcinoma a cellule chiare di circa 6cm, mai riscontrato in precedenti esami (alcuni di pochi mesi fa...ma è possibile?). Purtroppo i linfonodi sono coinvolti e direi che questa è stata la notizia che forse ha buttato più giù la nostra famiglia. L'urologo ha proposto tra una decina di giorni un consulto con l'oncologo che "forse vorrà fare un po' di immunoterapia". E' il Sutent che ci aspetta? Ma soprattutto cosa ci aspetta? E' possibile stabilizzare la malattia? Qualcuno di voi sta vivendo questa esperienza e me la può raccontare? Come si affronta il periodo di cura, come si affrontano le eventuali brutte notizie? Io vorrei aiutare il più possibile mio papà, ma in questo momento ho l'impressione che non sarò all'altezza...e sono terrorizzata.

Un abbraccio,
Chiara

Cara Chiara,
benvenuta comunque su questa Piazzetta. Mi dispiace che tuo padre e tutti voi stiate affrontando questo periodo con i suoi mille interrogativi. Io non ti rispondo in termini "medici" perché c'è chi (il nostro Nanni, medico, momentaneamente in barca in Croazia e speriamo gli stia andando meglio stavolta!) ne sa e ne capisce molto più di me (tipo Franco, Franca, Tommaso, e molti altri) e che certamente ti sapranno dare le risposte che cerchi. Da quanto si è visto, è possibile stabilizzare la malattia, quindi non fasciarti la testa e soprattutto, non ti scoraggiare perché per quanto l'urto sia violento in un primo istante, poi si tratta di percorrere una strada diversa, questo si, ma non per forza breve o accidentata! La speranza è un potente motore. Certamente ti chiederanno di dove sei perché qui siamo di un pò tutta Italia e molti hanno già degli ottimi riferimenti medici provati sulla loro pellaccia da interpellare per eventuali consulti. Ad ogni modo Chiara, noi siamo tutti qui, in amicizia e solidali, quindi sentiti proprio come a casa tua. Ti abbraccio, Isa:ciaociao:

Lucy, neanch'io ho mai capito bene questa storia dei protocolli, però coglierei al volo il consiglio di Erminio (sempre saggio!) quando dice di "parti e vai a sentire altre opinioni", se Maurizio non volesse proprio spostarsi, forse potresti andare o sentire tu...Comunque non demordere, ti siamo vicini. Bacio

Cara Isa,
il tuo messaggio è molto dolce e ne farò tesoro...mi solleva aver trovato un posto come questo. I miei amici e i miei parenti mi stanno molto vicini, non posso rimproverare loro niente, ma scambiare esperienze con chi ci è dentro ha tutto un altro sapore...grazie!

Comunque sono della provincia di Milano. Mio papà è stato operato all'Humanitas di Rozzano (anche perché contestualmente alla nefrectomia ha dovuto ridurre un aneurisma dell'aorta addominale) e attualmente aspettiamo il consulto con un'oncologo della struttura. Siamo però ovviamente aperti a qualunque tipo di suggerimento! Nonostante il megaintervento la convalescenza è per ora perfetta, solo un po' di pressione bassa...e una crescente depressione abbinata a mutismo che non mi piace per niente...

Un bacio!
Chiara

Carissimi amici buona serata/notte a tutti. Come tutte le cose belle anche la mia pausa prolungata (tre settimane su mia richiesta) è finita. Da questa sera ho ricominciato il mio caro ciclo. Io e Patrizia abbiamo deciso di trascorrere queste vacanze in modo “alternativo” nel senso che, come non abbiamo mai fatto, siamo stati a casa ed abbiamo fatto i pendolari della vacanza: mare, terme, piscina, bicicletta, ballo ecc. Non ci siamo fatti mancare nulla! Ora sono bello:-D (si fa per dire) abbronzato e tonico come non ricordavo da tempo ma soprattutto sono moooolto rilassato e finalmente pronto a ricominciare senza più quella “stanchezza” che ormai provavo ogni volta.:act:
Mi dispiace molto per le notizie che Lucy ci sta dando di Maurizio. Ma vedi cara amica, il colpo è stato duro e ci vorrà tempo per assorbirlo. Dopo Mau riprenderà a brontolare come al solito, a voler fare di testa sua ecc. Sono sicuro che tu non ti perderai d’animo, e nemmeno lui cederà alla disperazione, entrambi mossi dall’amore per i vostri bimbi. Armatevi e partite alla ricerca di nuovi fonti di speranza; mi pare buona l’idea di consultare Bracarda o Porta. Noi saremo sempre qui a fare il tifo per voi.
Caaarissima Rosanna, fai l’appello come una volta? Noi siamo sempre qui a tenerti per mano insieme a Pierbruno e Giorgia. Sono felicissimo di vedere che sei e sarai sempre con noi. Un abbraccio fortissimo.
Freddy carissimo.. Sono contento di vederti grintoso come non mai e pronto a mordere la vita lottando con i denti contro il male. La nuova avventura ti porterà ad avere alti e bassi, come ormai già sai, ma ti permetterà di stabilizzare la malattia ed a noi di godere ancora tanto della tua compagnia. Per quanto riguarda le abrasioni ai piedi ed alle mani (ma anche alle parti intime ed ovunque si presenteranno col tempo) la pomata connettivina plus è buona (nella fase di esposizione degli strati di epidermide e derma) prima, durante la fase di arrossamento, ti consiglio una qualsiasi crema a base di urea 20% o più : Usane dosi molto abbondanti e copri i piedi sempre con calzini di cotone su cui poi, in inverno, indossare quelli di lana. Usa scarpe con plantari in silicone e comunque comode e morbide…. Il resto verrà da sé. Per quanto riguarda i valori del sangue sappi che il sutent abbassa notevolmente i valori di piastrine (anche sotto gli 80.000) e dei globuli bianchi. Dovrai stare attento ai colpi d’aria ed a tutte le infezioni che normalmente si prendono d’inverno. Io sono diventato ormai una calamita per bronchiti e broncopolmoniti!!!! Comunque se ti adatti non sarà così insopportabile.
Cara Chiara benvenuta tra noi. Sia tu e tuo padre sia io avremmo fatto molto volentieri a meno di questo saluto e di questa conoscenza, almeno non in queste circostanze. Probabilmente a tuo padre faranno fare una cura a base di interferone e interleuchine 2. Non ti preoccupare perché è una terapia di prima fascia che può dare ottimi risultati. Gli effetti collaterali, almeno nel mio caso, non sono stati molto negativi; febbre alta dopo l’iniezione, brividi di freddo e dolori alle ossa ma tutto spariva dopo un’oretta. Purtroppo alle tue domande non ci sono risposte precise. Ognuno di noi affronta questo periodo e queste notizie in modo personale. C’è chi si abbatte e cade in depressione rifiutando la possibilità di cura e possibile stabilizzazione: per lui la morte è certa e non vale la pena di curarsi e star male per gli effetti della terapia. Altri combattono strenuamente: per loro la vita vale sempre la pena di essere vissuta. Altri convivono tra alti e bassi soffrendo in silenzio e non volendo far soffrire i familiari ecc. Le poche cose che ti posso dire, da “malato”, almeno in questa sede e per ora, sono: cercare di capire tuo padre: ha ricevuto una batosta immensa; il mondo per lui è crollato, vede solo la fine e pensa che sia imminente e senza speranza. Ci vorrà del tempo perché metabolizzi la notizia e ancor di più perché accetti la terapia. Sta a voi stargli vicino senza opprimerlo; senza che si senta “malato” o ancor peggio invalido. Tuo padre sarà sempre lo stesso e dovete considerarlo come tale anche se avrà momenti di debolezza estrema, di paura nascosta, di preoccupazione estrema non solo per sé ma quasi esclusivamente per voi. Non vorrà vedervi soffrire per cui la vostra tristezza, la vostra disperazione, le vostre lacrime tenetevele per voi e sfogatevi altrove ma non in sua presenza (per questo ci siamo noi qui ogni volta che vorrai farlo). Capite ma non assecondate i suoi cambi umorali e se serve litigateci pure come, senz’altro, avrete già fatto in passato. Non siate mai accondiscendenti solo perché “è malato ed è giusto che abbia sempre ragione”. Ci sentiremo ogni volta che vorrai… sono/siamo qui. Coraggio ed auguri.
A tutti gli altri il mio più caloroso saluto

OGGI arriviamo al 5° ciclo di radioterapia||||
 

Salve a tutti amici miei,
La stanchezza inizia a farsi sentire,sopratutto subito dopo la Radio,questa per fortuna è la settimana di riposo sutent,in questo periodo l'oncologo mi fa' fare due settimane si ed una riposo affinche' non finiremo di fare la Radioterapia e' la dose rimarrà ferma a 37,5 per provare poi alla fine della Radio la massima dose da 50.

Lucy Carissima ti consiglio vivamente di contattare un'altro oncologo, ma a Chieti da chi vai? dalla Irtelli?

Prova un consulto anche telefonico in un uno dei centri specializzati Padova,Roma, Arezzo,Perugia vedrai che ti troverai meglio.
Vedrai che andra' tutto bene non scoraggiatevi LOTTIAMO TUTTI INSIEME!!! Salutoni a Mau.

Grazie a voi per i consigli, l'oncologo mi spiegava che le piastrine un po' basse non sono sicuramente dovute al Sutent ma alla Radioterapia che sto' facendo.

Un'abbraccio a tutti vacanzieri e non Freddy

Carissimi grazie di tutto cuore per le vostre meravigliose parole di incoraggiamento.

Stamattina mi mettero' subito all'opera per contattare il prof Bracarda ad Arezzo, udite udite.... su richiesta di Maurizio. Stanotte infatti e' stato malissimo a causa dell'interferone di ieri sera, con febbre a 40, dolore alle ossa e un mal di testa feroce e non ha fatto altro che tremare tutta la notte.... ora ha "solo" 38 e 1/2 e meno male che ieri sera ha preso la tachipirina 1000 mezz'ora prima della iniezione!

Freddy a tal proposito mi potresti dare un contatto telefonico ?

Per Chiara e Lucy
 

Cara Chiara,anche noi siamo approdati in Humanitas a Rozzano dopo l'esperienza all'Istituto Nazionale Tumori.Siamo giunti qui grazie ad un amico oncologo di Siena che ci ha "spediti" dal Prof.Santoro,ora siamo seguiti dal Dott.De Vincenzo e dal Dott.Zocali,ci troviamo estremamente bene,devo dire che sono disponibili e,almeno fin ora,hanno sempre cercato di aiutarci senza perdere tempo,comunque ti dico che aspettiamo la tac del 10 settembre e poi,comunque vada,si andrà da Bracarda ad Arezzo per un consulto,tanto non costa nulla e avremo un opinione in più,meglio se concorderà con quelle avute fin ora,comunque ti dico (e penso che siamo tutti d'accordo) MAI ARRENDERSI!!!
Lucy,so bene cosa vuol dire la febbre notturna!!! Marco ha fatto Interleukina2 abbinato al Nexavar per ben 5 mesi e io puntualmente non dormivo fino alle 4-5 di mattina per vedere se alzava o diminuiva.Ti dico,per esperienza,che prendere la tachipirina prima non serve a nulla,anzi è un veleno per i monorene,io gliela davo metà solo se la febbre superava i 39 e mezzo,per questo la veglia notturna con misurazioni ogni 30 minuti,anche noi avevamo provato a prenderla prima come suggerito dall'oncologo,ma poi la febbre alzava ugualmente e se ne doveva prendere un'altra metà (doppio veleno!!!). Il brutto è stato che ha portato tossicità cardiaca e,quando hanno sospeso lasciando solo il Nexavar,ci è stato detto in faccia che "tanto non serve assolutamente a niente"! Pensavo che Marco dasse due manate nel muso all'oncologo del tempo,fortunatamente si resse alla scrivania... Per Bracarda ho anche io i recapiti,me li aveva mandati Tommy,te li mando in privato.Bacioni e forzaaaaa!!!!

Grazie Giuly....sei un angelo!

Non sapervo che la Tachipirina fosse cosi' pericolosa per i monorene! E cosi' come a voi non ci e' stato detto nulla dall'oncologa!

Carissima Chiara, comprendo benissimo come vi possiate sentire in questo momento, perchè io da malata ci sono passata un anno e mezzo fà. Ti senti crollare tutto addosso e dire che è una batosta è un eufemismo, ma poi si supera, per fortuna. Ormai sono al 14° ciclo di sutent e va tutto bene, a parte gli effetti collaterali del farmaco. E' fondamentale accettare la malattia e ti consiglio, dopo una buona convalescenza, di stimolare tuo padre a riprendere la vita di prima e interpretare la malattia come un incidente di percorso non insormontabile. Ormai ci sono degli ottimi farmaci e se non funziona uno, ce ne sono altri.
Come avrai letto, la maggior parte di noi convive con il tumore già da parecchio tempo e cerchiamo di vivere, concedendoci anche qualche sfizio (vacanze, ballo, gite in barca, ecc.). Come ti ha consigliato Isa, non fasciate la testa prima del tempo. Anche se il cancro fà sempre paura, ha dei punti deboli che i farmaci attaccano.
E' molto importante instaurare un buon rapporto di fiducia con l'oncologo, perchè è il medico che, da qui in poi, vedrete molto spesso. Non abbiate paura di chiedere, anche se non sembra, loro comprendono le nostre ansie.
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti un caloroso abbraccio di incoraggiamento a Chiara grazie di cuore a Rosanna che è riuscita a farsi sentire, non dubito che con la grinta che hai troverai nuovi equilibri.
Lucy, cara amica capisco il tuo/vostro dolore, ma mentre Maurizio incassa l'ennesima botta, tu lascia sbollire la sua rabbia e cerca soluzioni, gli amici ti hanno dato dei nomi, prenota, vai da sola con le carte, ma spianagli in qualche modo la strada, non sono un medico ma possibile che niente faccia al caso suo, radioterapia,
termo ablazione, ciberknife, ecc. purtroppo dobbiamo combattere anche la burocrazia,
almeno con te saranno più schietti e saprai come muoverti. hai bisogno di tutta la forza del mondo, ti abbraccio
personalmente, visto che del rompicapo non si trova risposta farò una pet, l'ho gia prenotata x il 10 settembre, appena la dot, mi dato il via mi sono messa in moto, ora non resta che sperare nei risultati
un pensiero per tutti voi

Cara Chiara, visto che le risposte sono arrivate?! Una delle prime difficoltà del forum è ricordarsi i nomi. Segna comunque quello di Franco, oltre che un uomo tonico e abbronzato8-), è anche uno che mastica il medichese:-) oltre ad essere ferrato spiritualmenteO:-)! Ciao Franco!!:-D:-D:-D La versione femminile di saggezza è Adriana:act: e poi conoscerai anche una toscana di nome Franca che quando ha tra le mani il pc anziché la mannaia, è un irresistibile misto di humour, spiritualità e senso pratico.:act:
Soni in bocca al lupo per la pet, Lucy sono felice che stanotte Maurizio sia stato folgorato sulla via di "Nannasco" e abbia quindi reagito, però tu cogli la palla al balzo subito prima che cambi idea!, Giuly in bocca al lupo per l'esito Tac e fai sapere se vuoi, Myta dove sei??!Come state tu e Gianmario? Grande Freddy che dimostra tenacità e coraggio ma finalmente si riposa anche lui, un abbraccio agli assenti DOMENICO000!!!!!!!! TOMMASOOOOOOOOO!!!! GIUSEPPE!!!! Ma ancora in vacanza siete??! Baci a tutti e tutte. isa:ciaociao: