ISA, io e Gianmario siamo sempre in quel di Caravaggio....pensavamo invece che TU fossi sulla riva di qualche fiume, in campeggio, vista la DISASTROSA esperienza con i mobili dell'Ikea!!!!!! Comunque il nostro invito a cena è sempre valido....quando decidi, noi siamo qua!!!
Benvenuta Chiara, se avrai letto i post precedenti un pò ci conosci....qui sei in famiglia, qualsiasi dubbio tu possa avere non esitare a chiedere, qua ci sono dei veri "esperti in materia", e vedrai che troverai tanti amici veri e sicuramente ti sentirai a casa, come tutti noi.:-).
Un abbraccio a TUTTI

Grazie, grazie, grazie a tutti...
alterno momenti di sconforto ma mai da quando lo abbiamo saputo mi sono sentita combattiva e positiva come leggendo le vostre parole.
E' molto diverso leggere asettici prospetti di sopravvivenza (peraltro tutti diversi fra loro...ma cosa significano?) dal leggere le esperienze di chi ci è dentro davvero e combatte da tanto tempo. E anche la fase del "ma perché proprio a meeeeee????" (che spero sia normale) rientra nei ranghi della normalità.

Vi stresserò ancora. Grazie di tutto.
Chiara

Ciao
 

Ciao CHIARA butta via le statistiche, servono solo a confonderti e deprimerti, anche se ognuno di noi all'inizio e' andato a sbirciarle e' umano farlo e ti posso dire che a me a suo tempo hanno tolto il fiato, perche'io definito un G4 il piu' aggressivo mi davano poche probabilita', pero' eccomi ancora qui con due anni e mezzo di sutent alle spalle.
Le statistiche non tengono conto che ognuno di noi ha la propia reazione alla malattia e' un po come la storia del pollo che statisticamente ne mangiamo due a testa ma in realta' c'e' chi ne mangia quattro e altri nessuno.
Un Grande Abbraccio Erminio.

Niomeri io da un po scrivo nell'altra piazzetta sono anna... la statistica del pollo non la conoscevo ma io ho due figli interi giuro li ho controllati, sono proprio interi ma se leggo le statistiche in realta ne ho solo 1 intero e uno al quale mancano sempre le gambe.......
scusate l'intrusione ma in effetti mai guardare le statistiche.......specie nel nostro caso
Ciao a tutti

Carissime amiche (visto che scrivete praticamente solo voi, escluso Erminio) ciao a tutte.
Oggi voglio tornare indietro nel tempo, a circa 27 anni fa, quando la cognata di mia cognata (scusate il bisticcio di “parentela”) decise di abbandonare i suoi figli per andare a vivere a Padova dove lavorava. I due ragazzini, Renato di 10 anni e Massimiliano di 6, vivevano col nonno vedovo e non con tutte le rotelle a posto. Il più grande era/è intimo amico di mio cognato in quanto coetaneo e compagno di scuola. Questi due ragazzini sono entrati di prepotenza nella famiglia di mia moglie giocando “sporco ed a gamba tesa”; era impossibile non adorarli per il loro carattere: molto maturo e serio Renato quanto dolce ed affettuosissimo Massimiliano. Li portavo in giro, li portavo a pescare al mare, li aiutavo nei compiti a casa. Un giorno, Massimiliano aveva 8 anni, sono arrivate le assistenti sociali e lo hanno portato via: è stato adottato da una famiglia di orafi di Arezzo. Oggi, anzi tre giorni fa, Renato è stato operato per un tumore al rene dx che gli è stato asportato. Aspettiamo il referto istologico e la tac di controllo fra alcuni mesi per vedere la situazione. La prima persona a cui ha telefonato sono stato io. Sono andato a trovarlo in ospedale e, con grande emozione, ho trovato suo fratello Max ormai uomo fatto e con famiglia a carico. Questa triste storia, comunque a lieto fine perché sono sicuro che Renato riuscirà a vedere il matrimonio del suo bambino (2 anni) ed i relativi nipoti, per comunicare forza a Chiara e, in particolare, ad Anna. Non disperate e non chiedetevi: perché proprio a me? La domanda è umana e naturale ma porsela servirà solo a farsi del male perché non c’è risposta. Vi assaliranno solo dubbi mentre questo è il momento delle scelte, delle decisioni ferme. Anna, Daniele ha ancora a disposizione, dopo la radio, altri farmaci per la cura delle metastasi ossee come i bisfosfonati (anche se sono da prendere con le molle per gli effetti collaterali) e comunque la ricerca è sempre in movimento e fa passi da gigante.
Myta un carissimo saluto a Gianmario ed alla piccola.
Erminio come avete passato l’estate? Spero proprio bene.
Lucy, se mai decideste di fare un viaggio a Padova per un consulto, sappiate che la mia casa è a vostra disposizione (come per chiunque altro ovviamente).
A tutti buona notte

Ma siete incredibili...
 

Ueeeee, ma non ci si può distrarre un pochino qua...
Nanni sei sempre il solito... non parlo delle vacanze, ma del fatto che quando ti trasformi in un informatico modello il forum si elettrizza tutto, nel senso più positivo possibile... A proposito, chi dobbiamo distruggereeeeeee????

Rosanna, ho visto il tuo visino affacciarsi qualche post fa. Un terribile bacione a teeeeeeeeeeeeee.

Isa non mi sgridare sempre... vabbè fallo, hai sempre ragione.

Lucy vedo che stai messa benino... Allora non so se hai già preso contatti con Bracarda ma voglio essere di aiuto e quindi ti dico: nella terapia normale non potrai avere Pazopanib perché è prescrivibile solo in prima linea, come ha fatto Printie ed in alternativa all'Avastin che ha fatto Papuzzo. Sai invece perché apparentemente faccio il monello e sembro fetente perché non vorrei sbagliare ma un modo per superare certi paletti fissi l'ho visto descrivere ad un certo dottore girovago, facendolo passare come terapia compassionevole o cosa del genere... chiedi... mi pare si chiamasse Nannarello o Nannucciello o Nannaccio o Nannino... a nooooooooo si chiama NANNIIIIIIIIIIIIIII

P.S.: ho provato a cercare sulla rete qualcuno che avesse bisogno di interferone ma non ho trovato nulla. Se sapete che può servire a qualcuno e lo paga, fatemi fare uno "squillo"....

Fingendomi vago, vi abbraccio tantissimo, gli amici di sempre ed i nuovi.

P.S.S.: Mia moglie mi ha licenziato per cui al mattino non apro io, per questo vi scrivo a singhiozzo ma... vi penso di continuo!

P.S.S.S.: Papuzzo sempre problemi con le piastrine... ma se ne infischia e va avanti. E' un grande.

P.S.S.S.S.: ma fino a quante "S" si può arrivare? Professoressa Rosanna rispondimi tu.

L'estate sta finendo
 

L'estate sta finendo, come dice una canzone, ma mica tanto!
Carissimo FRANCO un po' di mare e siamo tornati ora da un po' di montagna per il resto ho iniziato ieri un nuovo ciclo, quest'ultimo periodo estivo caratterizzato da glicemia e pressione minima alti, loro dicono sempre che va tutto bene...ma! Per me hanno un gran fretta...
Un Grande Abbraccio a Tutti Erminio ;-)

Grazie Franco......sei sempre tanto gentile, ma un domani spero vivamente di venire a Padova per un giro di piacere e spero sempre in un incontro tra i partecipanti della piazzetta dove sia posssibile venire anche noi!!!

Grande Domenico.... la tua dritta e' molto promettente....magari Nanni mi dara' qualche delucidazione in piu'.......

A tal proposito avrei da fare una domanda...... ma i linfonodi al mediastino di circa 1 cm l'uno cosa sono.....cosa comportano? e' brutto segno?.... nel bollettino di guerra sono citati anche loro!!!!

Caro Erminio,
a ciclo mi deprimo pensando alle percentuali di sopravvivenza ma da quando ho letto il tuo post ogni volta mi ripeto tipo mantra "la teoria del pollo, la teoria del pollo" e mi calmo! :-)

Caro Franco, grazie per aver condiviso questa bella storia...che sono certa avrà una conclusione più che positiva!

Aggiornamenti: mio papà ha fatto gli esami del sangue, la creatinina è alta ma l'urologo ha detto che è normalissima, l'emoglobina è perfetta...l'unica cosa è il potassio un po' alto da riverificare lunedì...speriamo bene! L'urologo ha detto che la forma tumorale era "bella tostarella" dato che si è sviluppata velocemente...ma di star tranquilli che si cura...ci fidiamo?

Un bacio a tutti

Cara Lucy Daniele quando ha iniziato a prendere il sutent aveva una cisti di tipo sospetto al surrene, una lesione al fegato e un linfonodo ingrossato al mediastino.
Fegato e surrene sono stati combattuti efficaciemente con il sutent ma i l linfonodo e stato resistente tanTo che costantemente è cresciuto in continuazione diventando 2 poi tre linfonodi interessati. La prima radio terapia la fatta proprio per cercare di contrastarli.
E stata una radio mirata ma molto potente. Ha causato molti problemi, subito dopo ha ricominciato il sutent ma al controllo successivo i linfonodi erano sempre li, ingrossati e aumentati.
I medici allora hanno cambiato terapia somministrando everolimus al primo controllo dopo tre mesi i linfonodi erano stabili e non aveva piu nulla in altre parti del corpo. Al secondo controllo, dopo circa sei mesi che prendeva il farmaco i linfonodi risultavano con il nucleo necrotizzato, una vittoria perche dopo tanti tentativi qualcosa si era smosso ma purtroppo è risultata la lesione importante alla vertebra che ci ha buttato nello sconforto.
Ora da quel controllo ha sospeso l'everolimus perchè doveva cominciare la raidio e i dottori hanno detto che non poteva farli contemporaneamete. Ora non so quale possa essere la situazione ma sembra che le cellule annidate in quei maledetti linfonodi erano cosi furbe da aver trovato un altro posto in cui proliferare...MALEDETTE.

3 cicli di radio ancora !!!!
 

.Buonasera a tutti

La stanchezza della radio si fà sentire, oggi, grandi novità, sono riuscito a mettermi in carrozzella e ad alzarmi con il girello, sembrerà una cosa normale ma per me e stato un successone!!!! :act::act::act:

Puo' darsi che la settimana prossima a fine radio mi mandino a casa dunque dovro' attivarmi li con carrozzella ed altro. con la speranza pian piano, aiutato anche dalla fisioterapia di poter riacquistare un po' di indipndenza fisica SPERIAMO BENE !!!!

Un'abbraccio Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

X Freddy :act::act::act::act::act::act:
vogliamo altri successi :-)
Lucy si è mosso qualcosa, hai l'appuntamento?
Elly come va?
Monia?
la piazzetta è vuota dove siete tutti?? spero al fresco qui sul adriatico siamo arrosto
notte guerrieri soni:ciaociao:

Buongiorno a tutti, stamane mi sono alzata con la nebbia, bella giornatina!!! L'umidità è altissima. Sono da due giorni un po' sderenata, perchè in seguito ad una otturazione molto vicina alla gengiva, mi è stata lesionata la suddetta. La prima notte l'ho passata in bianco, fino a quando mi sono decisa a prendere una compressa di coefferalgan. Cerco sempre di resistere al dolore, ma poi mi arrendo.
Anche lo stomaco è ancora in subbuglio, nonostante sia in pausa da 3 giorni. Aspetto con gioia la settimana di vacanza in Sardegna dal 4 settembre. Ho ancora voglia di sole, mare e relax.
Un abbraccio
Adriana

Sono molto felice dei progressi di Freddy :act: ..............continua cosi' !!!!

Cara Soni, grazie ancora x la telefonata dell'altro giorno...... mi ha fatto davvero enorme piacere! Tra lunedi' e martedi' spero di sapere quando potremo andare ad Arezzo!

Adriana ti auguro davvero una buona vacanza in Sardegna!

Anna a Maurizio non gli hanno mai propettato delle radio mirate per i suoi linfonodi, quindi a questo punto spero di tutto cuore che siano ingrossati solo dovuto al fatto della forte infiammazione che ha ai polmoni e non a nuove lesioni! una cosa e' certa.....fin'ora Maurizio non ha risposto con la stabilita' a nessuna delle terapie fatte....con l'unica eccezione dei primissimi mesi di terapia con il sutent quando prendeva la dose di 37,5....... poi una volta passato alla dose 25......da li' e' iniziato il declino senza fine........mai piu' una buona notizia....mai mai mai!!!!

Non so' se alcuni di voi si ricorda della mia grande preoccupazione circa le scelte di terapie e dosaggi!!!....beh' me lo sentivo che cosi' non sarebbe andata bene....e purtroppo oggi mi devo dare ragione da sola!!!! > :o

Un abbraccio!

Lucy

Ciao ragazzi e ragazze, in questo periodo ho acceso pochissimo il pc. non perchè ero in ferie ma questo ciclo è proprio pesante, sono all'ultima settimana e sono esausta, i piedi sembrano reduci da una camminata sui carboni ardenti, stomaco e intestini sembra che stiano combattendo un'intossicazione alimentare, gengive e denti non se ne parla, forse sarò io che sopporto meno e gli effetti siano i soliti, comunque sia ancora una settimana e poi il meritato riposo, il 16 settembre tac e se andasse bene, chiedo, esigo, pretendo e se non la concedono me la prendo, una pausa piu' lunga, ho talmente tanti impegni in quei giorni, opere gite e tutto di piu' e non volgio rinunciarvi.

A Chiara voglio dire a malincuore, benvenuta tra noi, comunque sii serena, armati di pazienza e porta per mano tuo padre in questa avventura, vedrai che appena avrà metabolizzato il suo stato, sarà lui il primo a voler combattere, un grosso in bocca al lupo.

Rosanna cara non dimenticare che abbiamo tutti bisogno della tua forza per far si che anche noi possiamo trasmetterti un pò della nostra, un forte abbraccio.

Nanni sei fortissssssssimo, buona navigazione.

Franco, quale crema è al 20% di urea? Quella che ho trovato io è solo al 5%.
Sono felice che tu abbia goduto di questo periodo bellissimo-

ISA cara hai ripreso in pieno il lavoro?

Myta, un abbraccio a te Giammi e figli.

Erminio, mare montagna niente male è?????Un bacio anche a Giusy.

Qalcuno ha parlato di potassio alto, io ci combatto tutti i cicli, prendo per 3 giorni un misurino di KAYEXALATE 100 mg/g e risolvo.

TOMMY che fine hai fatto? ancora in ferie, te lo auguro.

Giuly, come va la gamba di Marco?

Lucy, forza vedrai che una soluzione c'è anche per Maurizio.

Un grande abbraccio a tutti devo tornare distesa sulla mia poltrona, a presto.
FRANCA.

Myta, grazie dell'invito a cena che registro solo oggi (negli ultimi mesi sono stata un pò tra terra e luna...), occhio che io vengo volentieri, anche prossima settimana, escluso il martedì...Ma vengo volentieri anche per un aperitivo o per un caffè, senza che tu debba fare altro, altrimenti, mi dici cosa devo portare e porto anch'io un secondo o un primo! Grazie grazie...

Franco, come sempre, riesci a farmi commuovere. Tua moglie avrà comprato oramai kleenex direttamente dalla fabbrica, mi si è stretto il cuore, sei un uomo fantastico.

Domenico, vorrei tanto sapere per quale motivo sei stato licenziato da tua moglie dal bar.....sono proprio curiosa! Che hai combinato quest'estate tra un treno e l'altro?!!

Freddy, grandissimo Freddy!!! Non solo sedia ma girello!!! Sono delle super conquiste, altroché!!! Ora avanti tutta!!!

Adriana, tifo per te per le tue vacanze, il 4 è sabato prossimo, vediamo di partire e poi mentre noi avremo ripreso il lavoro, tu ti godrai una Sardegna deserta e splendida!!!

Franca, sei una donna da sposare. Ma lo sa tuo marito che ha sposato una donna.....ecceziunale veramente?!! Brava, brava, bravissima!!!:-*

Erminio, prossimo controllo, porta un vassoio con caffè e brioche e quando entri, gli dici "buongiorno, parliamone un attimo con calma!"..sai, gli uomini (ma anche le donne...), a volte, bisogna prenderli per la gola perché si fermino un attimo!

Lucy, pensa positivo, pensa positivo, pensa positivo anche se....ma tu, pensa positivo...un abbraccio.

Chiara, come va? un abbraccio anche a te, così come a Soni, alle due assenti LORENZA e MATILDE, poi a Tommaso e family, Anna, Rosanna, Giuseppe, Bobo, Elly, insomma, di nuovo, tutti e tutte.

PS: visto l'insuccesso dei Resinelli (non ci sono andata proprio tutta l'estate..), martedì torno in giornata a Varese Ligure e a Dio piacendo, la mia amica Chiara mi avrà trovato davvero una casetta con vista sul fiume che, dalla descrizione, sembra essere perfetta! Se così fosse, come sempre, è a disposizione di chiunque abbia voglia di staccare un attimo nelle colline tra Parma e La Spezia. Baci. :ciaociao:

PS2: Oggi abbiamo definitivamente chiuso la casa del Don,gli scout hanno restituito le chiavi al parroco, così lunedì imbianca e poi entrerà un nuovo prete con sua mamma. Io riprenderò i miei turni bisettimanali tra Hospice di Casale e Radioterapia,così da buona 007, carpirò qualche info sugli alieni malefici...qui la guerra va comunque combattuta....Buona domenica a tutti e tutte, bellissime letture e bellissimo vangelo. Isa:ciaociao:

Se tutto OK oggi siamo aal'8° ciclo Radio.
 

Buonagiornata a tutti Voi!
A Parte le Piastrine basse dovuto ai cicli radio e alla glicemia alta da tenere sotto controllo dovuta al cortisone, in generale, anche se lievissimi, noto miglioramenti generali speriamo seguiti cosi.

Questa sera dovrei riprendere con la dose Sutent 37,5 attendo istruzioni dall'ancologo.


Un'abbraccio a tutti Voi Freddy.

ciao Freddy, una caloroso in bocca al lupo da parte mia, buona cura
ho l'ansia a mille per la pet, ma faccio finta di niente e vado avanti, vediamo chi è più tosto, maledetto bastardo.
Lucy se hai bisogno fammi un fischio, avolte aiuta anche solo avere chi ti ascolta e condivide le tue paure.
un abbraccio a tutti voi della piazzetta soni

Sono rientrato,accolto a Padova da tromba d'aria,e mi devo aggiornare sugli ultimi post.
dopo le 4 stalle di Selinunte(imperdibili i commenti nel post di Isa) urgeva un cambiamento.
mare calmo e bello,sole e assoluto relax...anche perchè ho dimenticato in auto il telefonino...
giovedì consulto in radio-terapia.
mi sono ricomparsi dolori a collo e schiena.
per la serie...non facciamoci mancare nulla.
a tutti un caro saluto.nanni.

Carissimi ieri sera pensavo di essere ancora in pausa ed in vacanza per cui, nonostante la serata invernale, io e Patrizia pensavamo di darci alle danze all'aperto. Dopo nemmeno 10 minuti sono dovuto scappare a casa per il freddo.... risultato della serata: notte in bianco per la tosse e questa mattina febriciattola e classici doloretti alle ossa.... letto, riso bollito in bianco e riposo assoluto decretato dalla dott.ssa SS capo-lager Patrizia... però lei questo pomeriggio è a Padova con la sorella a fare shopping!!!!!:-$:-$> :o
Nanni mai fermarsi ad osservare il passato, ieri stavi bene oggi hai dolori sparsi. Hai goduto del sole e del mare ora sopporta..... :-P (ti prego, non mandarmi a quel paese).
Freddy sempre più duro... quando il gioco si fa duro i duri scendono in campo....:act:
Domenico non hai scusanti e non cercare di incolpare la tua dolce signora per le tue mancanze.
Carissima Franca, giusto per citarne alcune, ecco i nomi di un paio di creme:
labo Phyto tre 20 al 20% di urea;
Bottega Verde BeautyFeet - Crema s.o.s. talloni con il 25% di Urea (50ml) - azione rapida;
Officina Pelle Crema Urea 20%, quest’ultima particolarmente indicata per mani e piedi con dermatosi su base disidratativa e desquamativa causate da terapie farmacologiche (terapie oncologiche. A me l’hanno data in ospedale. Comunque consigliano di non superare il 20% perché oltre potrebbe essere pericolosa e creare seri problemi di irritazione cutanea. Comunque in farmacia ti sapranno consigliare per il meglio. Ciao

CIAO CARISSIMI !!
FREDDY,TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI TORNARE PRESTO IN FORMA.
NANNI,ANCHE IO HO FORTI DOLORI DIFFUSI NEL PETTO E NELLA SCHIENA. QUANTA PAZIENZA CI VUOLE.......
OGGI INIZIO UN'ALTRO CICLO SUTENT E MI DISPIACE CHE IN QUESTA FASE DI SOSPENSIONE NON SONO MAI STATO BENE.....E VABBE'.
E' MEGLIO NON LAMENTARSI MAI DEL NOSTRO STATO....UN MIO AMICO IERI MATTINA E' MORTO DI INFARTO A 39 ANNI LASCIANDO 2 BIMBI PICCOLI. E' SEMPRE STATO STATO BENE ED IMPROVVISAMENTE NON C'E' PIU'.
UN ABBRACCIO A TUTTI

tornati...
 

Amici vicini e lontani..cigni e anatroccoli…

siamo tornati dal nostro soggiorno a Villasimius, (inutile dire che è andata stupendamente bene!!!!!!!) stiamo bene e vi confesso che non abbiamo potuto leggere nulla di ciò che avete scritto in quest'ultimo mese, il nostro pc non funziona, spero che proceda tutto nella 'normalità'.. in vacanza abbiamo avuto notizie dalla famiglia pazza di Arezzo, dal mitico Nanni e la mia big sister Lorenza. ora sto lavorando e non posso stare collegata...a presto un abbraccio e tanti bacini a tutti. :)

Paola

Ciao Paola.....ben tornati!

Martedi' 07/09 ore 09.00 appuntamento ad Arezzo dal Prof Bracarda!
Incrociamo le dita per l'inserimento in qualche protocollo..... ( qualsiasi cosa....basta che non ci dicano che non possono fare piu' niente di valido!!)

Tommaso anche Mau ha sempre perenne dolore alle ossa e soprattutto alla schiena! Non oso immaginare in quale stato puo' stare la famiglia del tuo amico!! A 39 anni e cosi' all'improvviso......

Abbraccio tutti!

Lucy

ciao Lucy, condivido la speranza che ci sia ancora qualche protocollo per tuo marito. Io, in quel periodo sarò in vacanza, per cui mi aggiornerò appena torno.
Un abbraccio
Adriana

Grazie Adriana !
cerca di riposarti e soprattutto cerca quanto ti sara' piu' possibile di tenere la mente sgombra!
un bacio

Voilà
 

Ciao Splendide donne del forum... ciao bruttissimi uomini del forum...
Vi leggo e vi voglio sempre più bene. Freddy avanti così... tieni durissimo...
Nanni abbiamo bisogno ancora una volta di te. Come era quella storia della terapia compassionevole, ora non ricordo bene?
Lucy dacci buone notizie e dai un pizzicotto a Mau ed ai cuccioli...
Papuzzo sta abbastanza bene, soltanto tanti problemucci alla bocca... vado a leggermi i consigli della regia (un grazie di cuore a Franco)
Isotta comunque ho deciso di impugnare il licenziamento. E' assolutamente illegittimo!!!

Bacioniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii a tutti.... belle e brutti

Domenico

Lucy aspettiamo notizie, buoneeeeeeeeeeeeeeeeeee
a tutti i guerrieri un abbraccio, io avrei cominciato una parte della cura x la sindrome reattiva (nome elegante della depressione) , ma non tutta mi limito agli ansiolitici, perche il dot vuol vedere l'esito della pet, prima di decidere, e sorpresa dovrei dormire, sono più sveglia che mai, un grillo! ma si puo?
prima prendevo il caffe per tenermi su, ora neanche mi serve più! non che sia più forte sono solo sveglia sveglissima, forse x risolvere devo trovar un lavoro da guardia notturna?
va be ci scherzo, ormai mi conoscete, ma cavoli, prima o poi mi verra sonno?
un caro saluto a tutti soni

Ciao a tutti,
innanzitutto come state?
Oggi giornata nerissima per me (brutti pensieri a mille) per mio papà mi sembrano tutte uguali le giornate...sempre muto, preoccupato, pieno di fastidi...domani o dopodomani con gli esami del sangue in mano dobbiamo andare dall'urologo e ho paura di cosa ci dirà...

SONI, non ci conosciamo, ma se mi permetti ti volevo dire che anche io quando ho i picchi depressivi (sì, a 25 anni...va beh) dormo e ho sempre sonno, quando inizio a curarmi sono attivissima...misteri della mente umana!

Un bacio a tutti,
Chiara

Chiara, grazie almeno so che non capita solo a me. ti sono vicina capisco il tuo dolore, da una parte e quello del tuo papà dall'altro, spero che vi dicano qualcosa di positivo che lo incoraggi a cominciare la lotta all'alieno con lo spirito giusto, lui ha bisogno di un po di tempo pe trovare nuovi equlibri e la volonta di curarsi al meglio. allonta i pensieri negativi, ricordagli invece quando bene gli vuoi, l'affetto e quello dei figli in particolare è una molla eccezzionale, per spingere alla lotta, auguri, crepi l'alieno baci soni

Cara Chiara, se ben ricordo aspettavate un consulto dall'oncologo. Come mai dei tempi così lunghi? Io non tarderei molto ad andarci, anche perchè così potete sapere che cura è prevista per tuo padre ed evitare tutta questa ansia.
Nel mio caso, appena ho scoperto la recidiva e le metastasi, sono andata dall'urologo, ma questi non era convinto che provenissero dal carcinoma, essendo questo poco aggressivo ed essendo passati già 13 anni dall'intervento. Ho quindi prenotato una visita al vicino centro di oncologia e dopo pochi giorni facevo già la prima biopsia. Dopo un mese iniziavo la cura con sutent. Se l'urologo prende ancora tempo, datevi da fare voi.
Un abbraccio
Adriana

Soni, grazie mille delle tue parole...ma santo cielo, quanto è difficile...

Adriana, infatti tra un po' se non si muove niente mi muovo io...però mio papà è stato operato solo il 10 di agosto, oltretutto di due interventi in contemporanea (nefrectomia radicale destra e riduzione di aneurisma all'aorta addominale) quindi l'urologo ha detto di aspettare che si riprenda bene. Da un lato credo anche sia normale, perché, AL MOMENTO, mio padre non ha metastasi evidenti, a parte alcuni micronoduli ad un polmone che, mi è stato detto, vanno rivalutati perché così non significano niente. Comunque vedremo, l'urologo ha detto che l'oncologo potrebbe decidere di non fare niente, anche perché con positività dei linfonodi regionali non c'è una linea guida chiara...però mi sembra un po' assurdo aspettare le metastasi, se si può fare qualcosa che le prevenga o comunque ne rallenti già da subito l'evoluzione.

Oggi ritiro degli esami del sangue, speriamo che quel potassio di m.rda sia sceso....

Un bacio a tutti,
Chiara

Cara Chiara, leggo i tuoi post e capisco quanta apprensione debbano provare i nostri cari nel viverci accanto. Un consiglio da padre putativo (ed ormai avanti nella lotta alla malattia) mi sento di dartelo: non lasciare che l'apprensione, la paura ed il galoppare libero e sfrenato dei cattivi pensieri e dei dubbi atroci rovinino la tua esistenza. Non farti sopraffare da essi e reagisci con positività. Tuo padre per il momento (e spero per tanto altro tempo ancora) non ha nulla. E' stato operato e gli è stato asportato quanto doveva. E' assurdo pretendere che inizi una terapia, peraltro pesante e debilitante senza alcun motivo (almeno apparente). Il consulto con l'oncologo, per quanto bravo possa essere (ma pur sempre NON indovino), probabilmente non vi soddisferà appieno perchè lui non può vedere quello che ora non c'è. Probabilmente gli faranno fare una leggera immunoterapia a base di interferone-alfa + interleuchina2 ma può anche darsi che non gli facciano fare nulla, almeno fino alla prima tac (fra tre mesi circa) o forse mai perchè nulla si evidenzierà. Cominciare ora il sutent, così al buio, mi pare effettivamente una cosa da escludere categoricamente: tuo padre è ancora troppo debole per gli esiti dell'intervento e tale terapia potrebbe essere molto nociva per l'abbassamento delle difese immunitarie che provoca; e d'altronde qualsiasi altra terapia antiblastica la escludo perchè è ormai provato che non serve a nulla. Non disperare, aspetta fiduciosa i prossimi controlli e sgombra la mente dai cattivi pensieri. Cerca di far ragionare in tal senso anche tuo padre e, non appena si ristabilirà, uscite e fatevi tanti bei giri in bici, auto o a piedi vi aiuterà a riprendere gusto alla vita. Per quanto riguarda il potassio alto non allarmarti, ci sono dei farmaci ottimi per abbassarlo, anche se veramente schifosi da mandare giù (vero Franca?). Un gande in bocca al lupo a te e tuo padre :ok:
Soni, la depressione è una brutta bestia ma, credendoci, se ne esce fuori e tu sei una molto tosta :wall:

Piastine e globuli bianchi in picchiata !!!
 

Buonaserata a tutti Voi !!!

Vi aggiorno un po' alla situazione odierna, la Radio ancora ferma al 7° ciclo ne mancherebbero ancora tre, purtroppo cosa che normalmente puo' succedere con la Radio piastrine giu' a 40.000 e globuli Bianchi a 16.000 bloccata Radio fino a ripristino valori ematici, e di conseguenza stanchezza da panico!!!.

Staremo a Vedere.

Un'augurio a tutti,


A Presto Freddy!!! :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Grazie Franco,
le tue parole centrano il punto...io razionalmente SO che alla fine per adesso è come dici tu, e mi prenderei a ceffoni perché non riesco a controllare la mia mente che prende il volo! Vuoi vedere che questa esperienza almeno mi insegnerà ad abbandonare il pessimismo cosmico con cui sono nata?

Il potassio comunque oggi è tornato al posto suo! ;-) Meno male! (da quello che deduco gli eventuali farmaci per il potassio fanno un bello schifo!!!)...e mio papà si è tirato un po' su sentendo la notizia (non che sia chissà che, ma tutto fa bene!).

Per Freddy un grosso "in bocca al lupo" e che i valori ematici ritornino belli obbedienti nei loro range!

Un bacio a tutti,
Chiara

grazie a Franco sei sempre un pozzo di saggezza e umanita, Freddy spero che i valori siano gia tornati nella norma, non spventarti gli effeti della radio sono di gran lunga, inferiori ai vantaggi, spero che la finisci presto.
oggi ho un problema da sottopore, una mia amica in gravi condizioni x peggioramento delle metastsi osse al bacino, è entrata in pronto soccorso, stata ricoverata una settimana, fatta diagnosi, decisa la cura, ma x il dolore niente, cioe il dolore è insopportabile e tutto quello che le hanno dato non fa effetto o ha effetto x poche ore.
premetto che la conosco bene e non conta balle, mi chiedo è possibile cio? tenente conto che non è in pericolo di vita ci sono buone opzioni di cura, per fermare la bestia. come pretendere che chi di dovere si dia da fare, x attenuare il dolore? oggi la dimettono dolore invariato, , e ricoverata nell'ospedale di lecco, quindi niente sud disastrato, ha diverse intolleranze, ma ci sara un farmaco o un mix di farmaci valido pure per lei?
nel 2010 come ci si deve comportare x essere ascoltati, e aiutati dai medici.
scusate la storia dura che puo spaventare qualcuno ma ritengo sia importante x noi e x i nostri familiari, sapere cosa fare in questi casi, anzi credo che avere un idea del percorso da seguire possa tranquillizarci tutti. un abbraccio soni

Bè, allora, Chiara, se le cose stanno così, non c'è veramente da preoccuparsi. Quando sono stata operata io, nel 1995, il carcinoma era ben incapsulato e non vi erano metastasi, ne linfonodi interessati, per cui non mi hanno fatto nessuna cura, neanche preventiva, perchè non serve a nulla. Per 13 anni non ho avuto nessun problema e poi sono comparse le metastasi, ma, non è detto che vengano. Conosco molti casi che, tolto il tumore, non hanno avuto nessuna recidiva, percui, stai tranquilla. E' molto probabile che l'oncologo non prescriva nessuna cura, ma non per negligenza, ma perchè non è necessaria. Adesso è importante che il clima si distenda, che tu sia più serena e che tuo padre possa fare una buona convalescenza.
Un abbraccio
Adriana

FORZA FREDDY !!!!!


AUGURO UNA BUONANOTTE A TUTTI !!!

Caro Domenico ti prego di far pervenire i miei e nostri più calorosi auguri di buon anniversario di matrimonio a Papuzzo Nicola e Mammuzza Maria :act::act: Spero che continuino ancora per tanti anni a festeggiare con voi ed i nipotini:ciaociao:

Buon Anniversario
 

Buon Anniversario a MAMMUZZA E PAPUZZO :act::act::act:
Ciao caro DOMENICO :ciaociao::ok:
Erminio.