Ciao gente oggi ho fatto la visita di controllo a metà ciclo con relativi esami del sangue. Tutto a posto!! Solo un asterisco, quello relativo alle piastrine che però sono tornate su (147 su il range minimo di 153!!). Anche io Erminio sono alla 3^ settimana e finirò il 19 però al contrario di te gli esami ematochimici e la visita di controllo li faccio ogni 2 settimane: all’inizio della cura, a metà ciclo, alla fine del ciclo. Oggi ho chiesto al mio oncologo se era il caso di fare una TAC total body, comprensiva quindi anche della testa e degli arti inferiori, o in alternativa una scintigrafia ossea, visto che avevo dei dubbi sulla circolazione e parcheggio abusivo di qualche cellula aliena da qualche parte del mio corpo non ancora visitata in sede TAC. Mi ha risposto, molto esaurientemente e con fare molto amichevole, che per il momento non se ne ravvisa la necessità perché non esistono pazienti che hanno qualche neoplasia al cervello o ai muscoli e linfonodi del collo che siano asintomatici. Il collo è molto palpabile e si riconoscerebbero subito al tatto mentre se fossero posizionate nel cervello ci sarebbero dei disturbi notevoli e allarmanti anche sin dall’inizio del decorso:confused:. Per quanto riguarda la scintigrafia mi ha detto che è troppo aleatorio il suo responso per potersi affidare completamente ad essa sempre in assenza di sintomi. Abbiamo parlato anche del recente congresso oncologico di Perugina e sul nuovo farmaco Everolimus (RAD001). Ha detto che presto dovremo averlo anche a Padova ma che per il momento verrà usato solo in caso di fallimento del sutent o su coloro che hanno manifestato intolleranza per tossicità al sutent. A proposito chi era che doveva fare la TAC il 5? Forse la madre di Stefano? Un caldo e afoso saluto a tutti :ok::ciaociao:

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Carissimi Alberto Franco Erminio Mita e tutti gli altri frequentatori del forum che piacere ritrovarvi qua ,vi sarete chiesti come mai nn partecipavamo attivamente al forum, ci son state alcune novità nn positive sull'ultima tac.Purtroppo Il nostro bravo Sutent nn è + riuscito a contenere la malattia cosichè ci hanno declassato,da oggi siamo con sorafenib!Detto questo, ogni caso è un caso a se ,perciò il decorso di altre situazioni anche con lo stesso nome, potrebbe essere totalmente diverso quindi nn demordete e continuate a crederci!!!!Continueremo a segiurvi perchè la Vostra vicinanza ci da forza, nn solo egoisticamente,ma ci sentiamo oramai molto uniti a voi e le vostre vicessitudini oramai ci sono a cuore ,come nostri cari !Oltretutto come potrete vedere ,abbiam formato un altra squadra "la squadra del sorafenib" :mm:se volte potrete visitare quast'altro forum sempre su questo sito..Ci stringiamo forte a Voi sicuri di essere compresiUn grosso abbraccio Morgan e Matilde

neoplasie cerebrali
 

Mi ricollego per dire a Franco che trovo molto saggio e soprattutto reale il responso del suo oncologo riguardo alle eventuali metastasi o neoplasie cerebrali....credimi, se ve ne fossero anche di piccole dimensioni darebbero immediatamente segno di sè manifestandosi con disturbi neurologici più o meno importanti, tipo cefalea anomala, calo del visus, visione offuscata o diplopia sino ad arrivare a sintomi importanti come disturbi della deambulazione, parestesie agli arti superiori o inferiori, difficoltà del linguaggio e altro. Vedi, l'encefalo è un ambiente talmente ristretto e ben organizzato che qualsiasi intruso crea subito un problema...;-)Detto questo vi ri-saluto tutti, bentornata a Matilde, mi raccomando resta con noi perchè ormai siamo una famiglia virtuale e dobbiamo restare uniti per farci forza a dispetto del tipo di farmaco utilizzato:-) Buonanotte a tutti a risentirvi::ciaociao:

ciao matilde anche noi come già avrai letto siamo stati declassati al sorafenib-nexavar, poichè il sutent ci ha toppati, però tutti continuano a dirmi che non è da meno e che in caso di fallimento il farmaco di seconda linea è questo, anche perchè non è detto che ciò che va bene agli altri vada bene per tutti. Gli effetti collaterali su mamma li stiamo vedendo e vivendo quotidianamente e ti assicuro non sono da meno, però almeno sente il gusto del cibo, non le si sono ancora abbassati i globuli rossi, ma le mani e i piedi sembrano patate sbollentate , questo x il momento è il fastidio più intenso.
Teniamo duro e lottiamo con tanta grinta e forza, adesso mi sento meno sola e nonostante i momenti di dolore, sofferenza, angoscia e stanchezza voglio andare avanti e regalare tanti momenti di gioia, serenita ed amore a mamma che è il mio bene più grande.
baci

Grazie
 

Ben trovata fragola!(Si fa x dire!)mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib,deve assumere anche antidolorifici,per problemi dovuti alla malattia ciao!

Assonnata!
 

Bhe ho sbagliato nn dovevo scriverlo qua!sapete ho ancora sonno!!buonagiornata a tutti!

Sorafenib o sutent?
 

Buongiorno a tutti e ben ritrovati, vedo che il passaggio al sorafenib non è stato preso bene, si parla di declassamento e, secondo me non vi è ragione a pensarla così, potrebbe darsi che dia più risposta rispetto al sutent, chi lo sa, prima è tutto da verificare.

Si deve tenere presente che il sorafenib è stato registrato per la prima volta negli USA come farmaco per contrastare il carcinoma renale, se poi in Italia è stato anche approvato per il carcinoma epatico, non vuol dire che abbia perso per strada l’originalità, quindi, io direi prima di parlare di declassamento di aspettare i primi risultati

Abbiamo qualche esempio (Marco ed Erminio) che non hanno trovato una risposta adeguata con il sorafenib, nello stesso tempo ci sono state molte risposte non adeguate con il sutent, perciò penso che non bisogna fasciarsi la testa ancora prima che si rompa. Se poi andiamo a guardare la realtà sotto altri punti di vista, questo è un’altra cosa.

Ieri sera mi sono azzardato a mangiare un gelato, non l’avessi mai fatto, una botta di acidità questa notte che mi ha lasciato stordito per un’ora. Per fare assorbire il tutto mi sono magnato una decina di fette biscottate, poi tutto è rientrato nella norma.

Buona giornata a tutti e che il caldo per una volta faccia soffrire il mostro, a risentirvi,Alberto.

x albonf
 

Carissimo alberto la considerazione di essere declassati nasce dal fatto che il sutent è in prima linea mentre il sorafenib è in seconda tutto qua:-DChe giornata!!!!troppo caldo come si fa a sopportare un clima così erminio la toscana andrà in autocombustione come alla fine succederà a noi!!:-Dmentre al nord tra un acquazione e l'altro se la cavano!in sicilia?:ciaociao:

corazzate o che cosa?
 

Mi vorrei spiegare meglio su quello che ho detto prima altrimenti rischio di non essere capito.
Una cosa è l’aspetto curativo del farmaco, uno o l’altro non ha importanza, altra cosa invece è come e da quale punto di vista si guarda la faccenda.

Voi pensate veramente che siccome il sutent è stato designato quale farmaco di 1° linea ed allorquando viene a fallire si va a passare ad un farmaco di 2° linea? Voglio dire, se io sparo con una corazzata contro un bersaglio a terra e tutte le volte lo manco, non mi posso permettere il lusso di tuonargli nuovamente con un fuciletto, come minimo ci vuole un’altra corazzata alla quale nel frattempo le si è aggiustato il mirino.

Se la medicina si dovesse permettere di fare cose del genere, faccio come Ezio Greggio, mi alzo mi prendo la mia targhetta, in questo caso porto via anche la scrivania e me ne vado.

L’ipotesi in premessa diventerebbe accanimento terapeutico che non è consentito da nessuna Legge vigente, quindi vorrei credere davvero che non vi fossero mai casi così.

Tutti noi vorremmo credere a tutto ciò che i nostri bravi oncologi ci propinano, ma sappiamo che non è proprio così, io personalmente ne ho sentito davvero tante di storie, in cui l’errore medico l’ha sempre fatta da padrone, per fortuna che tantissimi casi, grazie a bravissimi professionisti, si sono risolti brillantemente.

Prima o seconda linea, non vuol dire che uno sia meglio dell’altro, entrambi agiscono più o meno allo stesso modo, l’unica cosa che cambia è il principio attivo, cioè il mirino, come dicevo nell’altro post, ormai sono molteplici i fallimenti ora di uno ora dell’altro, per cui, se al momento si dispone di questi due farmaci con questi ci dobbiamo curare, qui mi ripeto ancora una volta, se ciò dovesse accadere a me, anche se mi riesce davvero difficile credere che l’altro farmaco possa fare la differenza, dovrò per forza provarci. Mi sentirei in pace con me stesso, almeno ho tentato.

Nel frattempo la medicina si è messa al riparo dal trasgredire le Leggi perché il mirino era diverso, o almeno credevano che fosse così.

Dobbiamo essere consapevoli se in una cosa ci crediamo veramente, oppure facciamo buon viso a cattivo gioco. Io dico che a chiunque capita una cosa del genere se si vuole essere sinceri fino in fondo, ci facciamo applicare lo stesso il farmaco cosiddetto di 2° linea, ma turandoci il naso.

Non odiatemi per questo che ho detto, anzi dissentite pure tranquillamente, non ce l’ho con nessuno e soprattutto non voglio scoraggiare alcuno, siamo in una fase a livello mondiale in cui noi tutti stiamo facendo da cavie alla ricerca, ben venga questo fenomeno, vorrà dire che un giorno i nostri posteri ci manderanno una preghiera di ringraziamento. Ciao a tutti e abbiate molta speranza.

declassati???
 

cari ragazzi, effettivamente Alberto ha ragione in entrambi i post ma anche Matilde, o forse più ancora Morgan, ha perfettamente ragione di sentirsi "declassata" anche se la parola esatta, e di cui si ha un certo riguardo a pronunciarla, è "sfiduciata". Noi tutti abbiamo riposto le nostre speranze, forse credendo anche che si verificasse il miracolo, nel sutent. Abbiamo tentato con tutte le cure conosciute e a seguito del loro fallimento ci siamo affidati a questo nuovo farmaco. Con il suo fallimento è venuta meno la fiducia ma non deve mai venire meno la speranza. Io portio avanti sempre il mio esempio, non ne conosco altri, ho provato con la chirurgia ed è andata male; ho provato con l'immunoterapia ed è andata male; ho provato con la chemio ed è andata male; ho provato con il trapianto di cellule ed è andata male...... o ricorrevo allo stregone o mi affidavo al sutent! Chiaramente già da oggi dico, e sono sicuro e certo di questo, che se anche il sutent dovesse fallire o non riuscissi più a sopportarlo non smetterò di avere speranza e continuerò a provare cure alternative, qualunque cosa scientificamente sorretta e consigliata! Con questo augurio, che tutto vada bene, che la nuova cura dia effetti positivi su Morgan e con la madre di Fragola, vi invito a non mollare mai (mi vengono in mente le parole delle canzoni di Gigi D'Alessio = non mollare mai e Gianni Morandi = uno su 1000 ce la fa; perchè toglierci anche quella possibilità???). Un caro saluto a tutti :ok::ciaociao:
P.S. che bello discutere su un forum! nessuno ti interrompe e puoi sempre finire il tuo ragionamento, giusto o sbagliato che sia.

X Franco
 

:-):-D:ciaociao:

Sorafenib
 

Non vorrei scoraggiare nessuno e tanto meno creare allarmismi, ma visto che di parla di sorafenib, posso parlare per esperienza diretta, ho fatto quel tipo di terapia per 13 mesi associata all'interferone, tre iniezioni a settimana, a parte che i risultati aspettati non ci sono stati, anzi la situazione è peggiorata.
Gli effetti collaterali del sutent a confronto sono una passeggiata, senza contare le conseguenze, mi ha anche provocato un infarto miocardico.
E' anche realistico il fatto che quando ho iniziato (marzo 2006) io non c'era altra terapia per la neoplasia renale, quindi ci si aggrappa ad un barlume di speranza, ma ora che esiste anche altro non vedo perchè accanirsi su farmaci che danno più problemi che benefici.

Un abbraccio a tutti

Ivan

New Entry
 

Ciao a tutti. Questa sera ho letto tutto il forum e mi sono iscritta. Mio papa' - 60 anni - e' stato operato a fine maggio carcinoma renale di 5,5cm - hanno asportato la massa. La tac con contrasti non ha rilevato i gg precedenti l'intervento nessuna metastasi. Post intervento ci hanno incoraggiati, e' andato tutto bene..l'avete preso in tempo, e non ci hanno fatto fare nessuna terapia.....e invece....sabato 19/07 giorno del mio 32esimo compleanno ho dovuto riportarlo in ospedale. Febbre tosse ...ed ecco la nuova diagnosi : metastasi diffuse alla pleura, ai polmoni e all'addome....a soli due mesi di distanza....ora ci dicono che e' molto aggressivo e che e' anche un cancro raro molto raro perche' presenta cellule a sarcomatoidi.
Si comincia la terapia sutent il 19/08 - proprio come da tutti voi descritta - ciclo di 4 settimane e due di riposo - ma la prima deve assumerla in ospedale in day hospital...credo sia normale vero?
Ho bisogno di aiuto di conforto di una parola da tutti voi che scrivete. Voglio vincere questa battaglia voglio credere che guarira' e soprattutto mi affido anche al buon dio sperando che tenga le sue mani sulla mia famiglia sul mio papa' ma anche su tutti voi che mi avete gia' aiutata tanto leggendo cosa avete scritto su questo forum. Non ho ancora imparato i vs nomi ma mi son stamapata una mail in cui qualcuno citava il costo della confezione del sutent circa euro 8.000 e faceva una breve stima di quanto si era gia' fatto fuori....be a quel qualcuno grazie di cuore perche' con quelle poche righe mi ha fatta ridere di gusto e in questi gg per me una risata vale tantissimo, anzi la portero' anche al mio papa' cosi' faro' sorridere pure lui....
Scusate se mi sono intromessa....piacere di avervi conosciuti...
Buona notte a tutti

Giulietta e Marco, come è andata in Humanitas, avete fatto buon viaggio?

Ivan, non ricordavo che anche tu eri reduce del sorafenib, pensavo lo fosse solo Erminio e Marco, da quello che dici mi vengono i brividi, se le cose stanno così come racconti, non sbaglio a dire che si tratta di accanimento terapeutico mascherato? Dunque, se è stato chiarito che non serve ad un bel niente perché non lo buttano via e lo dichiarano fallito? Oppure non hanno il coraggio di dire ai pazienti che non hanno mezzi a disposizione? Oppure vogliono far credere che questi tipi di farmaci sono più efficaci di quello che nella realtà non trova riscontro? Sono tutti interrogativi che mi vengono in mente così senza neanche riflettere, perché se dovessi stare qui a pensare va a finire che dico qualcosa di sconveniente, e siccome non voglio ferire nessuno, soprattutto i nostri pur sempre bravi medici, me ne sto ancora una volta zitto.
Cari saluti ed una buona notte/giorno, Alberto.

quelli che il sutent
 

Maddy, ho visto proprio in ultimo il tuo post, vista l'ora, altro non posso fare che darti un caloroso benvenuto tra noi del gruppo "quelli che il sutent".
Domani ti dedicherò sicuramente un po' di tempo in più, qui troverai il modo per rendere meno angosciante la brutta situazione che ti si è venuta a creare………a domani, Alberto.

rinnovo benvenuto
 

Cara Maddy, eccomi qui di nuovo a rinnovarti il benvenuto tra di noi, ho letto il tuo post ed ho colto la drammaticità dei fatti, innanzi tutto, ne approfitto per chiederti una cosa, ed è questa, ma quei benedetti chirurghi dove vivono, voglio dire, l’esito istologico non gli ha segnalato la presenza di cellule sarcomaidali o lo hanno letto dopo che è stata fatta la tac di rivalutazione. Se le cose stanno così per come le ho capite io, ce ne sarebbe di materiale per appioppargli una bella denuncia per imperizia e quant’altro si vorrà ravvisare, ma forse sai, potrei sbagliarmi ed allora ritiro quello che ho testé detto.

Purtroppo le nostre storie sono tutto un interseco di mala e buona sanità. Se io oggi mi trovo qui con diagnosi da carcinoma renale avanzato, lo devo al mio medico che non ci ha visto di un centimetro al di la del suo naso, perché tra tira e molla, solo dopo sei mesi ho potuto fare una ecografia ed ad un mese da questa è avvenuta la 1° operazione, anch’io mi sono sentito dire dai miei bravi chirurghi urologi che ero stato estremamente fortunato e che non avrei avuto conseguenze(ultime parole famose)invece si verificò tutto al contrario, pensa che non mi fecero neanche la tac al torace, solo all’addome, ma come si fa dico io.

Vabbé lasciamo perdere se no mi arrabbio sul serio.

Torniamo a parlare del tuo Babbo, lui come l’ha presa, sicuramente male, voglio dire è combattivo o remissivo? Qui sta la differenza in queste situazioni, se si è combattivi, gli effetti collaterali si sopportano meglio se, al contrario si è remissivi, ci sono probabilità maggiori al di la della malattia che tutto diventa insopportabile rischiando depressione se non anche esaurimento.

Ora spero che con il tuo aiuto si possa risollevare, qui con noi ti sentirai confortata e non è poco in determinate condizioni, spero di riaverti qui a chiacchierare per moltissimo tempo ancora, dunque un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto, Alberto.

eh come ti capisco maddy...
 

Cara Maddy,
leggendo il tuo post .. ho rivissuto la storia della mia famiglia , la storia del mio papa'.
Anche lui a distanza di 3 mesi dall'intervento e' rientrato nel calvario , anche noi eravamo stati tranquillizzati sul fatto che era stato preso in tempo , che non era necessaria nessuna terapia e ...per finire ...anche l'alieno che si annida nel corpo di mio padre e' di natura SARCOMATOIDE .... che brutta parola!!!!
Mio padre ha finito il 1° ciclo ed inaspettatamente abbiamo avuto a parere dei medici ottimi risultati con significativa riduzione delle masse.
Ieri visita dall'oncologo al quale mio padre ha chiesto?
Dott. , Qual'e' il mio destino secondo lei?
Wow che domandone .....
Lui ha rsiposto : facciamo altri 3 cicli e le diro' se possiamo operare.
L'unica cosa che mi fa storcere il naso e' che ha prescritto la total body alla fine dei 3 cicli... a me non pare normale considerando i noduletti polmonari.
Forza Maddy ... stringiamoci in questa maledetta lotta.
Ciao a tutti . Simona.

Sorafenib!
 

Buongiorno a tutti i Soci! Benvenuta (purtroppo) a Maddy alla quale vorrei dire che la situazione è molto simile per tutti noi,nel senso che le parole "non preoccupatevi,e stato preso in tempo" ce le siamo sentite dire tutti,pertanto ti comprendo perfettamente e tutti abbiamo avuto l'amara sorpresa,ma non ci arrendiamo! Il Sorafenib tutto sommato non è vero che non da risultati,a noi inizialmente ha funzionato,poi ha dato "assuefazione" l'importante è prendere un po' di tempo in un modo o in un altro per aspettare qualcosa di meglio.ci sentiamo in serata che ho un po' più di tempo,buona giornata

Sorafenib
 

Non volevo certo creare allarmismi, ho solo portato al mia esperienza personale, con quel tipo di farmaco, ho seguito la terapia per 13 mesi ininterrottamente, nel primo e secondo trimestre piccoli risultati ci sono stati nel periodo successivo la situazione è rimasta stabile, e dopo l'ultimo ciclo la situazione è nettamente peggiorata riportando le metastasi al livello di prima di iniziare, con effetti collaterali da pura.
Ripeto che tutto questo è soggettivo, non me la sento affatto di affermare che sia un farmaco inutile.

Ciao a tutti

Ivan

orticello
 

Grazie della precisazione Ivan, ora mi sento più sollevato, quindi, anch’io nel mio orticello continuerò a coltivare una piccola speranza, intanto preparerò il terreno per qualcosa di meglio, non si sa mai!! A risentirci.

fine 4 settimana
 

Carissimi tutti
prima cosa: un caloroso benvenuto ai nuovi. Ovviamente è triste pensare che ci sono "altri sutent" ma fa molto piacere non sentirsi soli.
Negli ultimi giorni non ho partecipato ma vi ho letto costantemente (ho sempre il forum connesso in ufficio)
Ho letto diversi post di figli angosciati e tristi. Anche io sono figlia di sutent mi sento angosciata e triste, faccio di tutto per nasconderlo a mio padre e far finta di niente... è dura
Oggi con grande fatica ho avuto la possibilità di fare un po il punto della situazione con oncologo: finita quarta settimana di sutent con dosaggio ridotto; visto che tutto sommato mio padre regge abbastanza bene continuiamo ad oltranza fin quanto possiamo; aumentiamo dosaggio a 37,5.
(peccato che la in osp non hanno le pillole da 37,5, per cui o dosaggio da 25 o? non so che fare. aspetto che lo ordinano? e quando arriva? ho voluto evitare di andare alle mani con il personale della farmacia dell'ospedale. Vorrei evitare di passare il ferragosto in carcere, ma domani ci torno)
A settembre rivalutiamo il tutto con tac total body
Ho chiesto un valutazione un po più approfondita sulle metastasi polmonari (ce ne sono almeno 4 di cui una di 3 cm). "non sarebbe opportuno un consulto da chirurgo toracico?" "no, il paziente matastatico non si opera!"
Io no convinta. Albè, che ne pensi?
Per il resto non ci sono altre novità. l'emocromo regge, la tiroide regge, la spossatezza è tanta, i dolori ossei molto forti, sanguinamento anale mai interrotto.
tiriamo avanti
resistere resistere resistere
baci a tutti
ern:ciaociao:

doping
 

Ernestina, non posso non rispondere al tuo quesito, trovo vergognoso il fatto che non abbiano le capsule da 12,5 che con 25 fa esattamente 37,5. Quando io feci per due cicli il dosaggio da 37,5, me ne avevano date tre barilotti da 12,5 e ne assumevo tre per sera. Detto questo, che il paziente metastatico non si deve operare, mi sembra la più grossa stronzata detta da un oncologo che le mie orecchie abbiano sentito fino ad ora. Mettiamola così, se le metastasi sono diffuse in più organi accompagnate da linfonodi infetti, diciamo che l’operazione di una parte non risolve la situazione, ma se per caso le metastasi dovessero essere isolate solo nei polmoni, non vedo qual è il problema ad intervenire, al limite si può aspettare per un periodo cercando di farle ridurre e, poi se del caso far fare l’operazione, ad ogni buon fine, ritengo che un valido chirurgo toracico ti potrebbe dare delucidazioni al riguardo, una visita la puoi fare anche all’insaputa del tuo oncologo, anche solo per fargli valutare la situazione. Volendo anche in un altro ospedale.

Mi trovo abbastanza d’accordo che il dosaggio attuale da 25 mg non vada interrotto con nessun tipo di pausa, almeno fino a quando non arriva il tanto agognato 37,5, in ogni caso, torno a ribadire che il prodotto dovrebbe consegnarlo l’oncologia e non la farmacia dell’ospedale, passando a brevi manu tra il medico ed il paziente. Ci sarebbe una scappatoia se, in futuro si vorranno evitare tali inconvenienti, basta ordinare per tempo il prodotto ed il giochino è fatto, mi sa tanto però che in quell’ospedale cominciano ad essere un po’ troppe le cose che non vanno.

Ti lancio una dritta per alleviare la spossatezza e far tornare un po’ di appetito se si è perso:
Medrossiprogesterone acetato 250 mg da assumere prima di pranzo e prima di cena, altro non è che un po’ di doping come quello che si prendono i ciclisti quando devono affrontare le salite, ovviamente non bisogna abusarne, una settimana di tanto in tanto quando le batterie sono completamente esaurite. La prescrizione di questo farmaco proviene per quanto riguarda me, dalla mia oncologia e, quando occorre vorrà dire che me ne servirò a dovere (speriamo bene!)
Tanti cari saluti per te e tuo papà, da me!

Ciao
 

Che tristezza, mista ad una sana dose di speranza e gioia di vivere, darti il benvenuto Maddy. Ben arrivata in questa che io chiamo famiglia allargata in quanto, pur non essendo parenti stretti, abbiamno tutti lo stesso vincolo di..... "sutent":-X:-X Scherzi a parte, vedrai che in qualche modo, anche se non direttamente, ti saremo di aiuto così come tutti i precedenti ed i nuovi arrivati lo sono stati per me. Fa sembre bene parlare con qualcuno che vive le stesse nostre esperienze e scambiarsi consigli e pareri, anche non necessariamente legati strettamente alla malattia. Mi farà piacere leggerti ancora in futuro e sapere, come abbiamo fatto tutti, più cose della tua vita e di quella di tuo padre.
Ernesta, sono sempre più convinto che in quel benedetto ospedale due sono le cose: o l'oncologia non funziona a dovere o è tutto il complesso ospedaliero che deve essere rigenerato!! Come si può dire una castroneria del genere?? eppoi da parte di un oncologo!! l'unico motivo per cui non mi hanno ancora sottoposto ad operazione per asportare le metastasi polmonari ed al surrene è che voglione aspettare l'esito della TAC di controllo a fine ciclo. La mia oncologa era dell'avviso di operare ai polmoni già a marzo scorso, poi è intervenuta l'asportazione mediante laser della metastasi al bronco e quindi l'inizio cura sutent. Voglio sperare, rimanendomi ancora il beneficio del dubbio su quell'oncologo, che lui escluda l'operazione per il paziente metastatico in terapia sutent, in quanto debilitato e non in via generale. Comunque Alberto ha ragione; un consulto da un chirurgo toracico non guasterebbe ulteriormente la situazione, meglio sarebbe in altro rinomato ospedale (perchè non provi Bologna se non troppo distante??). Inoltre vorrei precisare che anche io questo ciclo lo sto facendo con 37,5 mg. e come fu per Alberto, prendo 3 pastiglie da 12,5 a sera. Le confezioni dovrebbero essere di tre tipi: da 12,5 - da 25 e da 50 tutte in commercio, Probabilmente è la farmacia dell'ospedale che non si approvvigiona regolarmente e per tempo. Per quanto riguarda la distribuzione a me, come ad altri pazienti e per altri farmaci neoplastici, è la farmacia del day Hospital di oncologia a darmele e non la farmacia dell'Ospedale che tutt'altra cosa ed ente: la prima fa parte dello IOV (Istituto Oncologico Veneto)mentre la seconda è dell'Azienda ospedaliera ULS 16. Comunque ricordati che il Buon Dio ci ha dato un buon cervello e dell'ottima voce.... faciamoci sentire e se del caso anche alzando la voce!! Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:
P.S. un forte abbraccio a Matilde ed un in bocca al lupo a Morgan;-)

Grazie Dell'accoglienza!!
 

Ciao ragazzi, grazie di cuore per il caloroso benvenuta!

ALBY: istologico citava si le cellule ad aspetto sarcomatoide...da un istituto sulla ricerca del cancro mi son sentita dire...certo avessero eseguito la PET forse se ne sarebbero accorti... il medico che ha operato i gg prima dell'intervento mi aveva presa a cuore pensa ke mi aveva permesso di assistere alla tac con contrasti in uno stanziono adiacente e mi faceva segno OK con il pollice per dirmi ke era pulita e non c'erano metastasi...forse troppo piccole per gia' rilevarle? questo e' quel ke mi e' stato detto...ank io sono arrabbiata, mi sento in colpa per averci creduto...papa' l'ha presa male,ma cerca di nasconderlo poverino per dare coraggio a noi...mamma invece e' distrutta continua a piangere..certo ke cosi' non ci aiuta...io invece voglio mettercela tutta per vincere questa battaglia...

sisi - simona : non solo la storia delle ns famiglie e' simile...ma siamo anke omonime...ank io mi kiamo simo..come te...maddy e' solo username..
dobbiamo tenere duro e lottare...

giuly: grazie anke a te per il benvenuta...

dobbiamo tenere duro e lottare, ragazzi sono felice di avervi trovati, mi sento meno sola, adesso so ke siamo in tanti e come si dice l'unione fa la forza no???

oggi abbiamo cominciato la ricerca del farmaco alla farmacia della ASL indicata...sutent....su.. ke mi han detto???
poi capita' la serieta' con professionalita' hanno cominciato la ricerca del farmaco...almeno mi e' sembrato...in ospedale ci han detto ke se non si trova per i primi gg provvedono loro e' vero? deve assumerle da 50mg e' la dose piu' pesante?
questo farmaco i primi gg dovra' assumerlo in ospedale ma poi la cura si puo' continuare a casa da soli vero? i controlli ogni 8gg?
scusate le domande non voglio essere uno stress....

una mia cara amica saputa la notizia mi ha regalato la bibbia..versione da borsetta..e mi ha detto comincia a pregare...l'ho fatto...mi aiuta...mi attacco a tutto in questo momento...

un bacio a tutti, buona serata e soprattutto buon week end...
con affetto Maddy

inizio terapia
 

Simo-Maddy ciao, come sta il papà?
La terapia, se gli esami vanno bene la deve iniziare a casa, per quanto riguarda gli esami, ogni oncologia a quanto vedo si regola a modo proprio, forse in questo caso vanno a valutare la performance del paziente ed evidentemente dove occorre fanno fare determinati esami. Per quanto riguarda me, li eseguo ogni termine ed inizio terapia, questo è quanto previsto dal protocollo di sperimentazione, ma in molti casi a quanto vedo anche a metà ciclo vengono effettuati, il che non è per nulla sbagliato.

Domanda:quanto ci mette la farmacia a fare approvvigionamento del farmaco? Prima si comincia la cura e meglio è, dato che quel tipo ti cellula è davvero tanto insidiosa, per cui, se vedi che tergiversano fatti sentire, non lasciarli mai in pace, stagli sempre con il fiato sul collo per ogni minimo problema, li devi stufare a tal punto che quando vanno a casa, nel dormiveglia e ripassano le vicende più salienti della giornata gli devi per forza venire in mente.

Non è certo colpa loro se a volte si dimenticano di noi vista la gran mole di pazienti che hanno da trattare tutti i giorni, ma noi non possiamo farci niente, pur riconoscendo loro gli enormi sacrifici, abbiamo i nostri diritti e ce li dobbiamo fare valere a tutti i costi. Un abbraccio da me, Alberto.

Doping
 

Ciao MADDY,benvenuta,buona giornata a tutti, oggi 18° pasticcone del terzo ciclo, ma se ci fanno il controllo antidoping a noi cosa viene fuori?
Che delusione questi ciclisti trovati positivi, al giro d'italia mi aveva appassionato Emanuele Sella e poi.....perche' io mi emoziono e a volte trovo forza anche nelle imprese sportive dei nostri atleti ma quando vengono fuori certe cose....peccato!
Qualcuno forse dovrebbe seguirci e avrebbe modo di imparare tanto da noi!
Ciao amici buon fine settimana,Erminio.

BUONGIORNO A TUTTI.....
ALBERTO grazie, le tue parole sono di forte sostegno..
il farmaco lo PRETENDEREMO..ma almeno questo credo sia l'oastacolo piu' facile sa superare...la dose da 50mg e' la piu' forte vero? rileggendo tutto il forum vedo ke e' quella un po' piu' pesante e massiccia anke dall'aspetto degli effetti collaterali...ma dobbiamo farcela...

SIETE TUTTI TANTO CARI E SON COSI' FELICE DI AVERVI TROVATI....

ciao anke a TE ERMINO, se il 48 e' la tua data di nascita, questo significa ke sei coetaneo del mio papa'....lui ha 60 anni e' nato a febbraio del 48....

in questi gg papa' perche' aveva la febbre, sempre sui 37,7/37,5, gli hanno dato delle compresse a base di steroidi e cortisone...e ora sembra passata.
e' un brutto segno questa febbre...?? ci han detto ke e' portata dalle metastasi nella pleura..

Ma quanta gente c'e' ke soffre??!!!!! dobbiamo venirne fuori tutti.

Ha appena kiamato la mia mamma, oggi alle 12,30 pranzo di famiglia, mangiamo tutti insieme...per coccolare papa'....ha preparato il "risotto ai funghi porcini"....mica comprati....quelli raccolti nei ns boschi...
Visto ke questa e' l'ultima settimana e poi il 18 si comincia con la prima pillola di sutent, consigliero' vivamente a papa' di fare il "rifornimento" di cibo, visto ke dopo l'appetito calera'....

CARISSIMI VI AUGURO UN BUON SABATO
DIO BENEDICA TUTTI VOI E LE VOSTRE FAMIGLIE
.....Tutto quello ke domanderete in preghiera, se avete fede, le otterrete...
matteo 21.22.........
...tutte le cose ke voi domandate pregando, credete che le avete ricevute, e voi le otterete....marco 10.51

UN ABBRACCIO
MADDY

Coetanei
 

Si MADDY,io e il tuo babbo siamo coetanei,io ho festeggiato i 60 il 1° agosto,auguro al tuo babbo che gli effetti collaterali siano come i miei cioe' sopportabilissimi,ci farei la firma se mi continuasse cosi'.
Comunque FORZA SEMPRE! e un grande buon appetito,ummm... buono il risottino!
Ciao a tutti Erminio.

dosaggio
 

Ciao a tutti, mi ha incuriosito il fatto che Marco non assume il gastroprotettore ed a tal proposito chiedo loro, mai avuto problemi gastrici, del tipo abnorme acidità di stomaco, pesantezza nella digestione oppressione sotto sterno come se un mattone si fosse messo di traverso e non va ne su e ne giù?

So che con il sorafenib non è molto indicato in quanto va a contrastare le sue caratteristiche, ma con il sutent non vi è nessuna controindicazione e, nella maggior parte dei casi viene prescritto.

Grazie per eventuale risposta che va ad esaudire la mia fame di conoscenze, a presto, Alberto.

Nota per Simo-Maddy, il dosaggio da 50 è quello standard applicato nella maggior parte dei casi, so che in qualche caso si potrebbe applicare un dosaggio al massimo fino ad 85 mg, in questo caso però il ricovero è d’obbligo perché il monitoraggio dei valori deve essere giornaliero, non so se questo metodo sia mai stato applicato a qualcuno, oppure, come si legge al prossimo paragrafo estrapolato dal web, ci sono condizioni particolare per farlo: L’associazione con induttori del CYP3A4 deve quindi essere evitata oppure deve essere preso in considerazione un
trattamento alternativo con nessun potenziale o con un potenziale minimo di indurre il CYP3A4. Se ciò non è possibile, il dosaggio di SUTENT può essere aumentato con incrementi di 12,5 mg (fino a 87,5 mg/die) sulla base di un attento monitoraggio della tollerabilità (vedere paragrafo 4.2).
Per mantenere le concentrazioni target di sunitinib, deve essere presa in considerazione la scelta di trattamenti concomitanti con un potenziale di induzione enzimatica inferiore. Se ciò non è possibile, possono essere necessari aggiustamenti della dose di SUTENT (vedere paragrafo 4.2).
Altro non saprei dire se non azzardare ipotesi che magari non trovano fondamento.

Ciao Alberto,
grazie per le info sulle dosi..ho kiesto se quella da 50mg fosse la piu' potente e massiccia..perke' vi ho letti dove citavate pillole da mg inferiori rispetto ai 50..ovviamente mi e' venuto da pensare ke con un dosaggio piu' basso gli effetti collaterali sono piu' accettabili...e mi e' venuta paura a pensare ke papa' partira' subito con il pillolone bomba da 50... gli effetti indesiderati saranno tanti...ho proprio paura ke non riuscira' a sopportarli...mi sono scoraggiata un po'....ma se mi dite ke e' normale come dose mi tranquillizo ..deve farcela !

dolce e buona notte a tutti.....

Buona domenica Sutentini! Qui l'aria è un po' più fresca finalmente e domani si comincia il 4° ciclo,fine della festa, al termine tac di controllo! ALBERTO per quanto riguarda il discorso del gastroprotettore:Marco ha acidità saltuaria la mattina,per il resto al momento non ha problemi,ha solo fame!!!!!!!!!!!!!! La sua croce è la dissenteria,anche se devo dire che quando è in terapia è molto attento a cio' che mangia e a tutto il resto,ma quando si scatena purtroppo abbiamo appurato che non c'è niente da fare,con il TUBES COLON sembra vada un tantino meglio e stavolta proveremo anche con del carbone perchè gli si forma tanta aria. ERNESTINA ,quando è ingrossato il linfonodo,abbiamo pensato di fare un consulto di testa nostra da un chirurgo toracico,ma ne abbiamo fatti poi più di uno,a Reggio Emilia,a Siena e a Bologna. A Bologna siamo andati da un grande,si chiama BOARON MAURIZIO,all'inizio sembra un po' antipatico ma poi si è rivelato un eccellente persona e un preparatissimo chirurgo toracico e generale oltretutto molto disponibile.Ci ha spiegato finalmente la motivazione della non operabilità dei noduli nel pilastro diaframmatico (in pratica si arrivano,ma è un'operazione complicata che poi non risolve il problema) e del linfonodo,a quel tempo non aveva ancora la lesione al polmone.A Bologna sono gli unici che fanno il prelievo dei linfonodi (fino al mediastino!!!)senza intervento chirurgico,in ambulatorio con una sondina entrano dal naso e riesce nel circa 90% dei casi. Lui è all'ospedale Maggiore e al Bellaria,noi abbiamo fatto il consulto alla Casa di Cura Villa Toniolo (un'ora e mezzo!) tel.:0516222111,in una settimana abbiamo avuto l'appuntamento. Un centro ospedaliero di chirurgia oncologica toracica è (sembra assurdo) a Rionero in Vulture prov. di Potenza e collaborano con l'INT di Milano. Cara MADDY la dose da 50 è quella standard,dosi inferiori si danno normalmente solo nei casi di tossicità o grave intolleranza,il consiglio degli oncologi è quello di cercare di assumere i 50. IVAN ,in pratica a te e a noi con il sorafenib l'esperienza è stata praticamente uguale,ho capito cio' che volevi dire,il mio era solo un augurio per coloro che lo stanno assumendo sperando sempre nel principio che gli organismi reagiscono in modo diverso. BUONA DOMENICA

gastroprotettore
 

Grazie Giuly per la risposta, io penso però che forse sarebbe meglio farglielo prendere un gastroprotettore, potrebbe ridurre di molto anche la dissenteria, io ne ho dovuto fare da subito ricorso perché non reggevo più all’insopportabile peso che mi si veniva a creare nel corso della digestione. Ora devo dire che a parte qualche episodio isolato con la digestione direi che sono sotto controllo, con l’aria intestinale vado meglio rispetto ai primi tempi quando mi gonfiavo come un pallone, con la dissenteria vado molto meglio anche se non debellata del tutto.
Rimane infiammazione alle emorroidi che talvolta mi procurano perdite di sangue, ad ogni modo, fin’ora nulla di grave.
Ora la mia Dott.ssa, visto che durante la pausa accuso questa forma di asma che mi accorcia il respiro fino ai minimi termini, mi ha proposto un nuovo protocollo con dosaggio da 37,5 sempre continuato, con pausa solo al bisogno, ovvero quando sarò completamente intossicato!
Boh, vediamo, ci penso su un po’ e vedrò di prendere qualche decisione.

Credo che lo saprai già, in Humanitas a Rozzano opera una delle migliori equipe a livello nazionale per quanto riguarda la chirurgia toracica, te lo ribadisco nel caso ve ne fosse bisogno, ciao ed in bocca al lupo.

Buona domenica a tutti, belli e brutti!! Ieri è stata letteralmente una giornata di m…, passata praticamente tutta al cesso.:-( Di contro la nottata non è stata da meno visto che, come dice Alberto, ho avuto un mattone sullo stomaco per tutta la notte con una super iper acidità che non ne voleva sapere di passare; eppure prendo il gastroprotettore ogni giorno!!> :o Cominciano a farsi sentire le lesioni ai piedi ed alle mani che cominciano a limitare il mio spirito di libertà e movimento; comunque non mi fermo lo stesso! C’è sempre la bicicletta!! Simona-Maddy mi fa piacere trovare una persona così fortemente credente… continua a pensarci nelle tue preghiere, non fa mai male. Convinci tuo padre di togliersi i vari sfizi prima di cominciare la cura, dopo non si sa se sarà possibile, visto che gli effetti collaterali variano da soggetto a soggetto (vedi Erminio… che invidia!!!). Oggi mia moglie ha preparato il tortino di melanzane e melanzane e zucchine ripiene… io mangerò solo un po’ di pasta in bianco… Comunque buona giornata a tutti e buon appetito a chi se lo può permettere. Franco :ok::ciaociao:

Buon Pomeriggio A Tutti!
Sta Mattina Camminata In Montagna, Uno Dei Sentieri Piu' Belli Della Mia Zona, Punta Quinzeina, 2.350 Mt, Ci Ho Impiegato Un'ora E 40..l'anno Scorso 2 Ore..sto Migliorando...ke Malinconia Pero'..la Prima Volta Quel Sentiero Anni Fa L'avevo Fatto Con Papa'...lui Se La Divorava Quella Strada La Faceva In Un'ora..kissa' Se Da Lassu' Ero Piu' Vicina A Dio E Mi Ha Ascoltata Di Piu'...ho Chiesto Con Tutta Me Stessa Di Guarirlo...e Mentre Riscendevo Ho Pensato Anke A Tutti Voi....forza Ke Ne Veniamo Fuori,.,,!!!!!!!!!!

Cara Giuly.. Cerkeremo Di Sopportarla Questa Dose Da 50mg, L'importante E' Ke Faccia Bene E Fermi E Blokki Questa Malattia.

Caro Franco..a Dire Il Vero In Questi Ultimi Anni La Fede L'avevo Trascurata Un Po'...ora Mi Sto Riavvicinando...
Seguiro' Tuo Consiglio Diro' A Papa' Di Togliersi Tutti Gli Sfizi In Tempo...rimane Una Settimana....

Volevo Portarlo Con Il Resto Della Famiglia Qualke Giorno Al Mare Prima Di Cominciare ..sutent... Anke Solo Giovedi Venerdi Sabato E Domenica, Ma Essendo Il Ponte Di Ferragosto Non Trovo Nulla....qualcuno Ha Qualke Idea...mi Puo' Indirizzare Da Qualke Parte...riviera Ligure/toscana O Romagnola....da Non Fare Troppi Km, Noi Abitiamo In Provincia Di Torino....

Un Bacio A Tutti.

Ciao a tutti, oggi è andata decisamente meglio dei giorni scorsi, mi sono spinto ad andare a trovare due vecchi amici, però quando sono stato dal secondo, piccola emorragia nasale, quindi preso da un po’ di ansia sono rientrato anzitempo, giunto a casa ho preso il mio cagnolino e mia moglie e li ho portati a spasso per un’oretta, dopodiché cominciava a fare freddo e siamo rientrati definitivamente.

Scusa Maddy, ma con quei posti splendidi che avete in Piemonte vai a cercare il freddo per il letto?
Tutt’al più, ti consiglio di farti un paio di giorni sul lago maggiore, ci sono posti incantevoli, quali Stresa, Pallanza ed Arona, oppure ti puoi spingere sulle sponde svizzere verso Locarno. Inoltre, sarebbe magnifico addentrarsi nelle langhe del Cuneese e dell’Astigiano dove vi sono splendidi agriturismi tutto relax ed aria fine e non ultimo, prelibatezze di 1° qualità, altro che riviera romagnola o ligure. Beh se poi il mare per te è di primaria importanza, allora un salto sarebbe d’obbligo, ma non fermarti sulle due riviere, a Genova ti imbarchi con la Grimaldi e raggiungi la Corsica, li un posto vale l’altro, con mare pulito pari al nostro della Sardegna, insomma non hai che da scegliere; io con la fantasia questi posti me li giro tutti!!!!
Se no, (te lo dico in un orecchio se no mi sente!!) Erminio è l’unico tra noi del nord che abita sul mare, secondo me qualche dritta te la darebbe volentieri, soprattutto per qualche posticino vicino a Livorno dove il caciucco si mangia sia a colazione che a merenda!!!!

Franchino, un piccolo trucco per stoppare l’acidità, se hai in casa del pane secco tipo quello delle friselle, oppure delle comunissime fette biscottate, le mangi senza bere nessun goccio di acqua vedrai che sollievo, la sera sono da evitare minestre brodose e purtroppo anche melone ed angurie nonché robe liquide in genere. Per bere un po’ di più bisogna farlo nel corso della giornata.

Per tutti gli altri che non vedo da qualche giorno, dico loro che noi siamo sempre qui ad aspettare notizie sempre più buone, abbracci a tutti,Alberto.

Grazie Grazie Grazie
 

Buongiorno a tutti
io ancora al lavoro...:-(
ogni mattina appena arrivo in uff (7,45) le prime cose faccio: mail, informazioni c/c bancari, forum!
E' un piacere leggervi e sentire che ci siete, mi fa sentire meno sola in questa avventura sutent.
Ieri è stata una pessima giornata. Si comincia a far sentire la nausea che quindi aggrava l'inappetenza. Devo ammettere che mio padre è un testardo quindi non vuole seguire i miei consigli, non vuole prendere le gocce....è un po (tanto) giu di morale. Mi piacerebbe essere più fattiva ma in questi giorni non trovo la strada un po a causa del lavoro (sono fuori tutto il giorno) un po perchè è difficile trovare cose che lo tengano un po distratto...
Qui sta facendo un caldo insostenibile e ovviamente non aiuta.
Ringrazio Alberto e Giuly per i preziosi consigli. Salvo tutte le informazioni utili e ne faccio tesoro. Grazie per i puntuali riferimenti ospedalieri. Ho deciso che in settembre mi organizzo per consulto. Ho rimandato a settembre, un po per saltare questo cavolo di mese di agosto che blocca l'Italia (non si capisce perchè) un po perchè vorrei andare un po piu avanti con il sutent (speriamo di farcela)
Ora vi devo lasciare (non fanno altro che interrompermi..uffa uffa:wall:)
buona giornata
e dopo
ernesta

Albe'!
 

Albè! ho letto che hai un cane!
Io adoro i cani... e tutti quelli che apprezzano la gioia di dividere la vita con gli animali (domestici):-P
Io ne ho due, anche se solo uno vive con me in casa. La piccola Camilla. Magnifica cagnetta.
Il labrador (stupendo) è rimasto a casa dei miei suoceri dove può godere di un bel giardino.
e tu che cane hai?

a dopo

Carissimi amici ,
in tutta la citta' , credo di esserci io e i dipendenti del bar a fianco !!!!!!
Mi domando perche' non sono al mare come la gente normale e mi rispondo immediatemente con il quesito : CON QuaLE SPIRITO???????
ieri sera compleanno del nipotino del mio fidanzato e papa' invitato anche lui , e' rimasto zitto zitto sulla sua sedia per tutta la serata , non ha cantato al karaoke ( cosa che faceva sempre ) e nei suoi occhi , una tristezza allucinante!
Mi ha confidato di sentirsi un DIVERSO .
Poi mi fa : CIATU ME' = ( fiato mio / tesoro ) non credo che sopportero' il 2° ciclo.
Che posso fare ? Poi gli ho parlato di voi e quando ha sentito di Alberto e di tutti i cicli che ha fatto , si e' oscurato ancora di piu' , perche' ha detto :
ALLORA UNO CONTINUA FINCHE' RESISTE MA DI OPERARE NON SI DISCUTE ???????????????????????????????????????????????????
Scusa Alberto per la mia indelicatezza , del resto parlo di te , non di qualcuno assente !!!!!
Insomma papa' l'allegria l'ha persa del tutto.
Mia sorella non esce piu' di casa e mia madre ogni tanto mi pare che non abbia ancora capito la gravita' della situazione , forse ha deciso di vivere in un mondo parallelo dove giochiamo ancora alla famiglia felice.
Voi ogni quanto fate la tac ???????????
Maddy ? Sono quasi inquietata dalle nostre similitudini !!!!!!!!
Brasilero che fine ha fatto?
Ciao . Simona.

come ti capisco...
 

Cara Simonacome ti capisco...
Non so se hai letto il mio precedente messaggio...
Anche il mio papà è molto molto giu
Per alcuni versi lo capisco, non è facile
Quanto alla tua mamma... ma le fanno con lo stampino? anche la mia ha una reazione simile? tutto sommato a volte è utile perchè aiuta papà a non sentirsi "troppo malato" ma a volte penso "ma questa sta fuori!"

Tieni duro
ern

Non abbattersi
 

Simona ed Erminia, so che non è facile tenere alto il morale, ma se ci si riesce la metà del male sarà sconfitto, è facile da dirsi ma quando si hanno, specie all'inizio tutti quegli effetti collaterali non sono certo una passeggiata. come cercare di fare quello che si faceva prima della brutta notizia, continuare a curare i propri interessi, ovviamente nei limiti delle proprie forze e senza strafare e circondarsi delle persone con cui si sta bene, per quanto mi riguarda è stata un'ottima cura per pensare meno ad altro.

Un abbraccio a tutti

Ivan