Carissimi,

mi site mancati tutti e sono tornato con piacere a scrivere qui...
Bhe che dirvi mi godo il quinto giorno di pausa per mamma,dopo il primo ciclo.
Le cose oggi vanno meglio e direi a parte le bolle sul palato,e la cagarella cronica,il resto sembra sottocontrollo...approposito qualche consigli per evitare 3-4 volte al giorno di foraggiare la scottex?
Vi ho riletto tutti,fragola,alberto,matilde e tutti gli altri...che bello avervi vicino,mi date la forza da trasmettere a mia mamma.
La stanchezza c'e' la sempre ma giovedì col bel tempo,la mattina verso le 8.30 la porterò a farsi un giro al mare...se lo merita sono 2 mesi che non cambia tragitto,sempre ospedale-casa,casa-ospedale...
Approposito,domani vado a ritirare l'impegnativa per le 28 prossime "bombe",e vediamo cosa succede...
A presto e vi voglio bene
Stefano

Fragola e panna nn male!però questa fragola che ho imparato a conescere qua nel forum è ancora + dolce! lotta assieme alla sua mamma quasi in simbiosi spero che x mamma ci possan essere buone notizie.

BENTORNATA MATI COME VA A VOI? nOI DA STASERA DOPO 10 GIORNI DI PAUSA RICOMINCIAMO DAL MOMENTO CHE C'è SEMPRE IL DOLORE IN ZONA RECIDIVA, ABBIAMO FATTO SU SUGGERIMENTO DEGLI ONCOLOGI UNA PAUSA PIù BREVE.
QUESTO FINE SETTIMANA NON è STATO DEI MIGLIORI, CON MAMMA CHE SI LAMENTAVA PER IL SUO DOLORE CHE è ANCHE IL NOSTRO, L'IMPOTENZA, IL NON SAPERE, IL NON POTER AVERE ALCUNNA INFORMAZIONE MI FA IMPAZZIRE, ADESSO ASPETTIAMO FRA 10 GG DI FARE LA TAC E CHE DIO E TUTTI I SANTI CE LA MANDINO BUONA.FAMMI SAPERE COSA HANNO DETTO A VOI X I DOLORI
BACI BACI BACI FRAGOLA

Stefano71 che combini ,stai troppo tempo nn si fa così lo stare aggiornati ci fa sentire forti!son felice x tua mamma spero che vada ancora meglio e piano piano gli effetti negativi vengan annullati a presto!

Caro Alberto,il pensiero era proprio quello di far coincidere pausa-ferie ma gli oncologi ce lo impediscono perchè l'appuntamento in ospedale per la visita e ritiro bombe è fissato il 26 e cioè 4 giorni prima del nuovo ciclo,pertanto abbiamo pensato di partire sabato 28 e poi vediamo strada facendo,se sta benino ci tratteniamo più a lungo altrimenti ritorniamo alla base.Mercoledì TAC e il risultato normalmente ce lo danno subito pertanto vi aggiornero' la sera stessa. Bacioni a tutti e buonanotte

C'è posta x te !!!!

Buongiorno a tutti, finalmente! Bentornati a tutti.
In questo momento la cosa che mi preoccupa di più è la fragilità che lascia trasparire Susanna ma, benedetta figliola, con tutto quello che hai dovuto affrontare, non puoi farti prendere dallo sconforto, so che per te è difficile, date anche le tue condizioni che non ti permettono un nutrimento adeguato, se poi ti lasci andare quel poco che riesci a mangiare, non sarà abbastanza, per affrontare situzioni del genere, perciò, ti prego, fallo per tua Madre, ma soprattutto per Te, devi distogliere il pensiero fisso che inevitabilmente ci prende se noi lo lasciamo fare. Dovresti cercare, anche se non è facile, di distrarti in qualche modo, la mente quando è rilassata, ti aiuterà molto di più ad andare avanti. Stefano, è l’esempio palese di come bisogna gestire queste situazioni, si fa di tutto, ma bisogna essere coscienti che la vita non dipende da noi.
Caro Stefano, vedo che gestisci questa situazione con una certa filosofia, bene, secondo me è un giusto modo per poter andare avanti serenamente, continua così, per l’impossibile nessuno di noi è ancora attrezzato.
Giuly, sappiamo che i primi dieci giorni di assunzione del sutent non comportano grossi sacrifici, percio dai non preoccupatevi e cercate di fare una bella vacanza, pazienza se qualche buona pietanza non si potrà magnà, speriamo in buone nuove dall’esito della tac.
Daniela, ti aspettiamo sempre.
Per tutti quanti un grosso abbraccio,Alberto.

Protagonisti: Dottore e paziente.

Il paziente esce dallo studio medico avviandosi alla pensillina per aspettare l’autobus, intanto il mezzo è come sempre in ritardo, quindi lui ne approfitta per arrovellarsi il cervello, pensando e ripensando, ma il dottò ha detto capricorno o sagittario, capricorno o sagittario??????? Boh, non mi ricordo più, mò torno e glielo richiedo un’altra volta. Arriva di nuovo allo studio medico, bussa alla porta, gli viene aperto, ah! Il medico esclama: ancora lei? Si dottò mi scusi, mi sono dimenticato se aveva detto capricorno o sagittario.

Il medico :CANCROOOO HO DETTO CANCROOOO

Alla visita oncologica:
"dottoressa come devo fare...ci sarà un modo per combattere questo brutto male..."
La dottoressa allungando la ricetta con la mano " SU TENT,vedrai che ci riuscirai,SU TENT..."

Grazie Albonf............

veramente buona
anche Stefano non scherza. Ciao

Salve a tutti, mi aggiungo anche io alla comitiva dei Sutentiani! Ho mio padre (anni 50) che da circa 3 giorni ha iniziato la cura, grazie all'intervento di un ottimo oncologo del Policlinico di Napoli (Non è vero che al sud non ci sono persone preparate!).

Ho letto tutte le vostre discussioni, e grazie a voi, ora sono ben documentato sulla materia!

Vorrei però chiedervi una cosa di carattere pratico, che non centra nulla col Sutent. A mio padre gli è stata assegnata la pensione di Inabilità, e quindi ha cessato il proprio rapporto di lavoro con l'azienda. In termini economici prende molto di meno rispetto a quando era in servizio. Ora vengo al dunque. Già l'anno scorso, in seguito all'asportazione del rene sx per tumore maligno, l'Inps gli riconobbe il 100 % di invalidità. Aveva fatto anche richiesta per ricevere l'indennità di accompagnamento, ma questa non gli fu concessa.
Praticamente, oltre al danno (tumore, e da qualche giorno metastasi al fegato) anche la beffa (pensione ridicola, senza percepire nulla per l'invalidità civile).

Ma il sutent viene considerato come chemioterapia?
Qualcuno di voi è riuscito ad ottenere l'indennità di accompagnamento (e i benefici della legge 104) e quindi quei circa 450 euro al mese?? Se si, come fare?

Per favore, illuminatemi su questa cosa! La situazione qui in famiglia è davvero brutta, sotto tutti i punti di vista! Sono io a tenere su tutti gli altri!

Forza!!!!!!

Grazie

Caro Brasileiro,intanto subito un caloroso benvenuto(purtroppo!) A mio marito avevano detto che poteva chiedere l'indennità di accompagnamento (sembra che la diano per un tempo determinato almeno per la chemio tradizionale e cioè per 6 mesi) ma prima di lavorare dove è adesso,lavorava alla Confesercenti,pertanto un po' ne capisce e avevamo qualche dubbio.Infatti ci siamo consultati con il Patronato e ce lo hanno sconsigliato nel nostro caso perchè c'è il rischio che venga sospesa o revocata la patente di guida il che nemmeno a parlarne,pertanto,pur lavorando,ha fatto domanda per la pensione di invalidità che gli è stata calcolata in base ai contributi versati all'INPS e,successivamente, ha fatto richiesta per il tagliando di transito e sosta per invalidi,in questo modo non ha rischiato la patente,volendo potrebbe usufruire anche di permessi straordinari per cure e visite ma fortunatamente con il suo lavoro non vi è necessità dato che si puo' definire "autonomo". Come ho detto in precedenti post ad altri compagni di viaggio,non esitare a chiedere. Ciao

Ciao Brasilero, benvenuto tra noi.

Vorrei potere rispondere ai tuoi quesiti, ma non credo di essere la persona giusta, ad ogni modo cerco di aiutarti lo stesso.

Di una cosa sono sicuro, che l’assegno di accompagnamento non spetta poiché è specifico per le persone con gravi handicap che non gli consentono di compiere gli atti quotidiani della vita e non deambulanti.

Noi, secondo il legislatore, non risultiamo appartenere a queste categorie.

Avendo ottenuto il 100x100 dell’invalidità civile, sarebbe esente di tutti gli altri tiket che nulla hanno a che vedere con la malattia in corso.

La pensione d’inabilità, come avrai avuto modo di notare su molti siti web, che si occupano della materia, spetta di diritto ai lavoratori dipendenti ed ai lavoratori autonomi che possono fare valere almeno 5 anni di contributi previdenziali di cui 3 nell’ultimo quinquennio.

Se non vi sono i predetti requisiti, spetta comunque una pensione di invalidità pari se non ricordo male a € 246.00 mensili x 13 mensilità.

Se si ha diritto alla pensione d’inabilità, non spetta quella d’invalidità.

La pensione di inabilità viene calcolata dall’INPS sulla base dei contributi effettivamente versati, più un bonus contributivo corrispondente al periodo che manca per arrivare al compimento dell'età pensionabile che per gli inabili è di 55 anni se donne e 60 se uomini.


Ciò posto, ti consiglio se non lo hai già fatto, di rivolgerti ad un patronato, CGIL, CISL, UIL, UGL,ACLI.

Inoltre, per agevolarti nel disbrigo di queste pratiche, prova a scrutare nelle bacheche poste nei corridoi dell’oncologia del tuo ospedale, in qualche locandina vi dovrebbe essere qualche contesto inerente.

Benchè il sutent sia considerato, chemioterapia a tutti gli effetti, non preclude gli atti quotidiani della vita.

Per quanto riguarda la Legge 104, io penso alle molte agevolazioni di cui si parla, piuttosto che sostegni economici di varia natura, una buona Legge certamente, un po’ troppo cavillosa, nella quale purtroppo non tutti ci si può identificare.

Un’ultima raccomandazione, visto, che tuo papà è alle prime assunzioni del farmaco, soffermati sul monitoraggio della pressione nonchè su una buona alimentazione, evitando sempre bevande alcoliche e quant’altro possa fare irritare l’intestino, quindi è sempre molto opportuno nel caso fumasse, poter smettere, fagli assumere un gastroprotettore durante la terapia del tipo lanzoprazolo 30mg o antra.

Non fargli bere mai succo di pompelmo, con il sutent è controindicato.
Tieniti a stretto contatto se riesci con il tuo oncologo nel caso di problemi seri, per altro, consulta il tuo medico di famiglia facendogli dosare al meglio se sarà necessario eventuale terapia antipertensiva.

Oltre a questo ed a quello che avevo già illustrato nei precedenti post non saprei dirti, cercate di non scoraggiarvi nella speranza che il nostro sutent possa risolvere questi guai, un caro saluto ed in bocca al lupo, Alberto.

Stefano che ne dici se tiriamo su una compagnia di cabaret? Troppo forte la tua, gliela racconterò alle mie dotte!!!!!!