scusate assenze prolungate...
mi aggiorno ma non scrivo, in questo periodo mi passa un po così
qui è dura ma resistiamo

auguri a Pupazzo

Freddy, ma sei a casa o in osp?

buon fine settimana.
appena me la sento vi aggiorno su gli ultimi eventi

MAMMUZZA e PAPUZZO, AUGURI DI TUTTO CUORE!!!! Mitici. Semplicemente....mitici.

Domenico,chiedi l'assegno di disoccupazione! :-D

Franco, sempre un Grande. Come stanno i ragazzi?

Soni, io non sò risponderti, sai che in materia, non sono proprio una cima...Però già che sei così ipersveglia, metti giù un bel cv e inizia a spedire, spedire, spedire...Sai mai che fra un poco con l'inverno non ti venga il sonno, almeno questa sarà fatta!;-)

Monia, ma dove sei? Come stai? Non ti vedo più neanche su Fb...Dai notizie!

Ern, mi dispiace di sentirti un pò giù...Tieni duro, ti sono vicina..

Tommaso, ciao! Sempre bello ritrovarti sul forum

Ma...Giuseppe?? Bobo??? Elly?? Niky??

Chiara, concordo con Adriana...(e naturalmente con Franco). Cercate di organizzare qualcosa che piaccia molto a tutti, da fare insieme, nell'ordinario, nella quotidianità..perché dopo il "grande spavento", pensare al peggio, non serve a molto...(te lo dice una che si è presa per lo stesso motivo una bella strigliata proprio da Franco!!), solo a sprecare delle belle giornate, tutti insieme. E' come una nuova partenza, perché finché stiamo bene, tutti stanno bene, va tutto bene, diamo un pò per scontato ogni cosa...poi arriva lo spaventone, si pensa al peggio, e ci si rende conto che ci sono ancora tante cose che vorremmo fare!! Allora, forza! Domani è un nuovo giorno, che si fa?! Baci..

Un abbraccio a tutti, ieri matrimonio a Opera al Santuario della Madonna dell'Aiuto dove vi ho portato tutti con me, oggi invece a Momo, vicino a Novara. Buona domenica, a presto. Isa:ciaociao:

:ciaociao::ciaociao::ciaociao: Buonagiornata a tutti!!!

Tanti auguri a papuzzo e consorte!

Ernpiastrine e globuli bianchi sottoterra, quindi ospedale in attesa di tempi migliori per poter ripartire con Sutent e Radio.

Attualmente solo cortisone e tanta astenia dicono dovuta agli effetti radio.

un'abbraccio Freddy|

Ciao a tutti. Siamo appena tornati a casa, dopo un pranzo enorme da mia suocera:-P, per il riposino d'obbligo. Cara Isa i ragazzi stanno benissimo, e chi sta meglio di loro!!???? Gianluca, il grande, è rientrato da poco da 3 settimane in Sardegna. Ha girato la parte nord per campeggi con la ragazza ed ha trascorso l'ultima settimana ospite di mio fratello a Cagliari. Mia cognata ed i cugini l'hanno coccolato e si sono sperticati in complimenti (lui ovviamente ha fatto lo splendido con gli zii). Mi hanno raccontato di un ragazzo che quasi non conosco!!! Enrico, il secondo, ha deciso di trascorrere tre mesi in assoluto relax e con ciò intendo a letto fino alle 12 - 13, colazione=pranzo (in questo preciso momento i due pargoli stanno mangiando i gnocchi che la nonna ha voluto -assolutamente- che gli portassimo), riposino pomeridiano, pomeriggio e notte fuori con gli amici fino alle 2- 3. Io e Patrizia non abbiamo più fegato (ce lo siamo mangiato) e voce per urlargli dietro quello che pensiamo! Venerdi, dopo due mesi di insistenze, ha deciso di andare a vendemmiare..... è andato alle 9,30 ed è rientrato alle 12: stanchissimo tanto che subito dopo pranzo ha dormito fino alle 7 di sera!:wall:
Coraggio gente... non vedo l'ora che ricomincino la scuola e l'università per avere un pò di pace e tranquillità in casa. Ad maiora...

buona domenica a tutti, auguri speciali a mammuzzo e papuzzo,
Freddy? come vanno gli esami? spero che presto puoi finire questa benedetta radio, tieni duro che la spunterai tu!
Franco, coraggio manca poco e ricomincieranno a studiare.
Isa, ma ti riposi qualche volta? sei super
spero che preso ci saranno notizie confortanti dagli tutti coloro che disertano da un pò la nostra piazzetta
un abbraccio a tutti soni

Un saluto a tutta la Piazza!Novità di rilievo:dal primo settembre mia mogle è in pensione.

Viva il sindacatooooooooooooooo
 

Carissimi guerrieri, grazie tantissime per gli auguri che ho prontamente girato a Papuzzo e Mammuzza. Quei monelli, proprio ieri, si sono avviati per un meraviglioso viaggio a Lourdes. Non credo serva dire altro.
Come scrivevo, la mia minaccia a mia moglie di interessare il sindacato ha sortito il suo effetto... Guardate l'orario del post ih ih ih.
Ho interessato addirittura il famosissimo Dottor Freiss e gli ho detto, Dottor Freiss, lei che è un esperto di dinamiche di coppia nel rincongiungimento lavorativo conseguente a partenza di suoceri al fine di consentire alle amate mogli di dormire qualche ora in più, ritiene che io dovrei accettare la temporanea riammissione al lavoro o dovrei pretendere un indennizzo particolare? E il famosissimo Dottor Freiss mi ha detto: zitto e vai che se fai il bravo...
Beh... I'm doing and waiting for...
Ieri a Sanremo oggi arriveranno...
Amorevolissimi pensieri!!!

Domenico

Aggiornamento situazione!!!
 

Salve!!!

Buone notizie, globuli bianchi risaliti quasi nella norma, piastrine in buon rialzo.

Seguito con cortisone e fisioterapia!

Buonagiornata tutti

forza Freddy soni

Lucy tanti auguri x domani baci soni

Grazie Silvana....siamo in partenza.......in serata arriviamo ad Arezzo e domattina ore 09.00 appuntamento...... speriamo bene!

un abbraccio a tutti...... vi faccio sapere mercoledi'!

Forza ragazzi
 

Printie e Lucy, come direbbero Isa e Franca, mille incrocini per voi. Freddy tu stai dimostrando quanto vali e i primi risultati premiano la tua forza eccezionale... Lucy anche per voi non potrà che essere così. Un abbraccio, dei tanti che gli dai, a Mau...


Bacioni
Domenico

Fanciulli e fanciulle, tutti a Benevento a scroccare cappuccini, brioche, caffè, spremute d'arancia a Domenico!!! E vaii! Grande Domenico, cerca di non perdere il posto di lavoro di nuovo!

Freddy, contenta per le buone nuove!!

Franco, che dire? La mia cucciola è entrata esattamente 17 minuti fa, dopo 20 giorni di mare mare e mare, ha buttato dentro la borsa, mi ha abbracciata dicendo "mamma, che bello vederti!!! Posso andare giù che ci sono tutti i miei amici???!!" e io che mi faccio fregare sempre "si tesoro, però torni per le sette!" e lei "certo! Mammina, la valigia è giù, era troppo pesante, la prendi tu? Grazie!!!Ti voglio bene!!!!" ed è fuggita....:wall::wall::wall: Però è una bellissima età, non c'è che dire, li invidiamo un poco noi genitori tutto sommato....;-)

Franca, donde stai? Come vanno i tuoi
spostamenti?!:-)

Bobo, felicissima per tua moglie!!

Lucy fai sapere!!

Un abbraccione grande! Isa:ciaociao:

ARIERCCOMI
 

Ciao a tutti, scusate l'assenza, ma vi garantisco che ho letto tutto perchè sono quasi sempre collegata...l'assenza è dovuta al fatto che sto superando un periodo di "deperessione", per carità niente di serio ma è stato un periodo pesante, la malattia di Pasquale, i problemi familiari, il negozio che non decolla, un pò una serie di cose che mi hanno turbata...Abbiamo fatto quella settimana a Zante (dal 22/08-al 30/08/2010) e nonostante la nausea da Sutent, il piede con vesciche, ecc...ecc..il viaggio molto faticoso per lui..noi siamo stati benissimo!!!!! Sto incrociando le dita e sto pregando perchè questo viaggio di Lucy e Maurizio possa portarli ad una tregua, che possano respirare un pò di pace, perchè è importante che loro e i loro bimbi abbiano un momento di serenità e di stabilità...che il Signore illumini questo medico!!!! Forza ragazzi, ce la dovete fare!!!!! A tutti, un abbraccio e un saluto..a Isa (prega il Signore, sempre più intensamente perchè non si dimentichi mai di noi!!!) Elly

Elly che bello leggerti, un abbraccio soni

3° giorno
 

Buongiorno bellissima gente, sono al mio terzo giorno di riassunzione. La titolare ieri mi ha confermato che si tratta di un contratto a tempo determinato, molto determinato! Io ho obiettato che così alla pensione quando ci arrivo ma... non ho potuto esagerare. Da indiscrezioni ho saputo che conserva una lettera di licenziamento senza data per me...
Questa cosa mi turba. Ora la cito per Mobbing...

Scherzi a parte, Elly sono felicissimo di leggerti... Tienamo duro e soprattutto, tra i mille acciacchi che questa situazionaccia vi fa trascinare, non rinunciate alla meravigliosa emozione di pensare a domani. Non a tra cinquantamila giorni... semplicemente a domani, perché la serenità è tutta in questo. Non ti fare schiacciare dal peso delle cose, Elly.

Soni, Franca, affettuosissimi saluti anche a voi.

Printie anche Papuzzo assume ormai quotidianamente del cortisone per tenere alte le piastrine. La cosa pare serva a tamponare abbastanza e con la terapia che sta facendo, 50 mg a giorni alterni (per la serie teniamoci la pastiglietta da 50) riesce a tenere il sutent. A parte la bocca non ha grossi effetti collaterali. Tra un po la tac, naturalmente per l'epoca scomparirò... o forse no.

Lucy, spero che abbiate avuto qualche utile istruzione. Non credo ci voglia altro, soltanto il delinearsi di un percorso. Tanti cari pensieri.


Domenico

Vi aggiorno sulla mia personalissima "scaletta"
ieri visita dal radioterapista.preso atto dei disturbi ne consegue:
oggi già effettuata visita con consulente terapia del dolore(proviamo un nuovo menù "misto mare")
venerdì visita in oncologia.
lunedì 13(numero scaramantico e ricorrenza del 13/9/2003 scoperta presenza alieno) TAC bacino.
seguirà riepilogo generale.
per il resto...nulla da segnalare.
un caro saluto.nanni.

nanni che bello sentirti, in bocca al lupo x la visita. soni

Ciao a tutti, come state? Anche da voi c'è un'orrida e gelida umidità come qui a Milano? La mia cervicale sta urlando vendetta!

Abbiamo finalmente il nome del mostro: carcinoma a cellule chiare pt1b, N2, grado III sec Fuhrman. Un bella schifezza, che ne dite? Ora l'urologo e l'oncologo consigliano per ora di non fare niente, fare una TAC (prenotata per la settimana prossima) immagino per valutare i micronoduli rilevati dalla prima TAC (anche se non l'hanno detto) e poi risentirci. Che faccio? Mi dispero? Gioisco perché almeno era confinato? Sembrano tutti così tranquilli i medici...mah!

Ah, piccola nota di colore: rilevata anche piccola recidiva di un tumore vescicale a basso grado di malignità che mio padre ha avuto nel 1995. A dicembre cistscopia in sedazione per controllare che non si sia riformato o, eventualmente, toglierlo.

Un bacio a tutti!

Cara Chiara,
il mostro è il mio stesso e di molti tra noi.
ma nel vostro caso è un grado 3 ed è confinato.
nel mio caso è un grado 4 e ci si è accorti della gradita presenza solo dopo la comparsa di metastasi estese alle ossa.
GIOISCI e...smettila di fasciarti la testa che non è ne rotta ne lesionata.

Grazie NANNI, allora gioirò!

Leggo che avrai una TAC il 13...anche io sono scaramantica, ma penso sempre a mia nonna che è nata il 17 settembre, si è sposata il 13 (non vorrei dire ma credo fosse pure venerdì)...è morta a 91 anni stando sempre bene e col conforto di un po' di confusione mentale nelle ultime due settimane e, almeno al gioco, era fortunatissima (io facevo tutte le collezioni possibili di figurine e, come sempre, mancavano le più rare: lei comprava un paio di pacchetti e me le trovava tutte!!! :-D). Ti auguro il meglio!

Ciao amici miei...Oggi è stata una giornata piena, sono rientrata alle 17,30 dopo ben 9 ore di scuola, poi ho stirato, ho preparato il pesto, ho cucinato per me e Pasquale, ho lavato e cambiato mia nipote di 17 mesi che poi ha anche voluto giocare (correndo come una matta), ho lavato i piatti....ma niente mi potrebbe stressare più di tanto perchè il mio pensiero è a domani pomeriggio (verdetto). al risutato della TAC che Pasquale ha fatto il 3 Settembre!!!! Ora sto pensando a LUcy e Maurizio, come sarà andata??? L'ansia mi divora, però mi sono ripromessa di starmene buona buona fino a domani pomeriggio, anche se l'ansia mi divora, ma devo stare tranquilla, lo so se voglio stare accanto a lui devo essere forte e combattiva come sempre!!! Vi garantisco che mia nipote stasera mi ha messa a dura prova!!!! Soni, un bacione, Domenico, un abbraccio, uniamo le nostre preghiere per tutti noi.........Buonanotte. Elly

calma Elly calma, una preghiera x noi tutti ti aiutera anche a ritrovare un po di tranquillita, Chiara cerca di essere positiva, poteva andare peggio un po di ottimismo.
mi unisco alle preghiere x tutti quelli che fanno controlli o visite.
buona notte guerrieri

Bracarda
 

Ciao a tutti e comincio prima di tutto con un GRAZIE di tutto cuore a Elly, Isa, Soni, Domenico, Giuly, Myta, Franco e tutti tutti gli altri che ci sono tanto vicini in questo momento!

Ieri mattina davanti al Dott Bracarda la tensione era alle stelle...... che dopo e' salita quando il dottore dopo aver letto cio' che ha fatto Mau fin'ora, ha potuto solo dire che ha fatto tutto cio' che poteva fare..... ( anche se lui non sa' come l'ha fatto!!!!!! semplicemente in maniera pessima!!).

Il Votrient non lo puo' dare perche' ha detto che non sono stati fatti studi scientifici che attestano la sua efficacia dopo aver fatto sutent, nexavar e torisel e che quindi dopo queste terapie nessuno mai potra' autorizzare all'assegnazione del pazopanib! In Italia non e' in commercio ma lo possiamo comprare di tasca nostra forse in svizzera o al vaticano!!!!!!!

l'everolimus sarebbe l'ultima e l'unica carta da giocare ancora, e secondo lui a Chieti lo dovrebbero dare anche se qui ci hanno detto di no perche' com'e' fallito il temserolimus cosi' fallirebbe l'everolimus........ nanni tu che ne dici?

Poi lui ha consigliato di fare al piu' presto una scintigrafia ossea ( l'ultima e' del 23/02/10) dal momento che ha parecchio dolore nella parte alta della schiena, sulle scapole e anche nella zona lombare! Ha fatto una lettera che ho gia' faxato a Chieti, con la speranza che ci aiutino a far assegnare a mau almeno l'afinitor......altrimenti.....niente....niente.....niente!

Mau e' con il morale sotto le suole !!!!! Continua a ripetermi che lo sapeva che era inutile andare ad Arezzo, non vuole piu' andare da nessuna parte......beh' gia' ha un bel caratterino........non si sa' cosa ho dovuto fare per convincerlo ad andare dal Bracarda........ e sentire determinate cose..... mah!!!!

Vi faro' sapere come va' a finire con l'everolimus.!

un forte abbraccio a tutti!

Lucy

Lucy coraggio, anche quando tutte le porte sembrano sbarrate, quando tutte le strade sembrare cieche la nostra forza deve risiedere nella speranza. Maurizio non deve arrendersi, non può mollare ora... dopo tutto quello che ha fatto e sopportato!! Prova a chiedere ancora in giro (Padova, Roma o Milano), ci sarà pure un posto dove somministrano l'Everolimus anche dopo le varie terapie fatte. Non arrendetevi. Un abbraccio.
Chiara come vedi avevo ragione, l'esame istologico non è dei più brutti. Il fatto che sia di grado 3 ed incapsulato è una buona notizia. Per il momento non preoccupatevi, fai godere a tuo padre la convalescenza al meglio e state a vedere che succederà in seguito... con la speranza che non succeda nulla! In bocca al lupo.
Nanni lo so che sei un goloso! Nel misto mare non fatti mancare un pò di gambretti e le vongole veraci....... Scherzi a parte spero che il dolore si attenui e che la tac non evidenzi situazioni drammatiche. Io la tac la farò il 20, spero bene sia per me che per te. In bocca al lupo:ok:

cara Lucy, scrivo in un forum per la prima volta, anche se non sò ancora se ci riuscirò (inespertissima) per esprimerti la mia totale solidarietà. purtroppo sono nella tua stessa situazione. mio marito di appena 40 anni combatte con la malattia da 2 anni dopo fallimento di sunitinib, sorafenib ed everolimus. anche a noi ha detto la stessa cosa il dr. bracarda....

ciao, prima di tutto un abbraccio a Pamela ultima arrivata nella piazzetta.
Lucy sono rimasta malisssimo, avevo riposto molte speranze, in questa visita, ma come dice giustamente Franco senti altri pareri, anche tu Pamela, non possiamo abbandonare la speranza, oggi provo una rabbia che se potessi usare contro il mostro lo distruggerebbe, maledetto.
Lucy anche se Mau non vuole tenta da sola, non è sempre necessaria la presenza del malato, a volte bastano i documenti., personalmente posso solo consigliare l'irst di meldola, altri più esperti faranno altri nomi, forse ci sono altre strade per ottenere i farmaci, fuori dai soliti protocolli. certamente ci avete pensato, Mau non puo fare la radio, almeno x il dolore? se si sente meglio sarà più motivato a combattere.
scusate ragazze, se non so esservi di maggior conforto, vi abbraccio soni

Pamela
 

Ciao cara Pamela,
mio marito e' quasi coetaneo del tuo ! Ma dove viene seguito? Ad Arezzo oppure siete andati li' solo per un consulto come noi? Come sta' ora ? sta' facendo l'interferone come Mau oppure altro? Fammi sapere!

Grazie Soni, ora non mi posso muovere da nessuna parte altrimenti Mau continua a sclerare!!! Anche se mi rendo conto che non si puo' assolutamente perdere del tempo!

Ciao a tutti e un abbraccio forte a tutti voi. Volevo aggiungermi al gruppo..... Anche mio papà si sta curando con questa medicina ed è al secondo ciclo. Il tumore è partito dal rene ed era molto grosso. All'inizio non lo volevano operare..... Comuque l'operazione a fine maggio è stata fatta ed è andata bene. Adesso sta affrontando le tante piccole metastasi ai polmoni..... Vi abbraccio con tutte le mie forze, Cristina

Un abbraccio a Cristina e a Pamela, un "avanti tutta!" a Lucy e Maurizio, un "gaudete!" a Chiara, un grande in bocca al lupo a Nanni per il 13, a Franco per il 20 e a tutti coloro che hanno controlli in queste prossime settimane. A Franca, ricordati di continuare a non farti mancare nulla, va bene per l'opera saltata stavolta, ma recupera appena puoi! Tu sei una grande in questo. Baci. Isa:ciaociao:
PS: Domenico, vediamo di arrivare puntuali, se no ti licenzia prima!:-D

Cristina un forte abbraccio a te, spero che tuo papà non abbia grossi effetti collaterali, siate positivi. ciao Isa come state?
un saluto a caro saluto tutti

Purtroppo Ancora riposo Radio e Sutent per piastrine basse
 

Un saluto velocissimo a voi tutti

LUCY sono molto dispiaciuto per le ultime notizie! ma non scoraggiarti MAI !!!! devi solo combattere vedrai, ne sono sicuro, prima o poi la tendenza negativa si invertirà saluti Mau.

A presto Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti, oggi avremmo dovuto ritirare il referto della TAC che Pasquale ha fatto il 3 Settembre ma....il dottore è assente e non ha potuto refertare...cosa alquanto strana, Pasquale è un tecnico radiologo (anche se per la cecità è stato utilizzato al centralino della ASL), quelli sono suoi ex colleghi e lui non ha aspettato mai più di un giorno per avere il referto, solo una volta abbiamo aspettato ed è stato quando hanno scoperto l'alieno...va bene, voglio dare retta a mia figlia, non devo essere negativa...il referto non è pronto perchè il medico non c'è..basta..Lucy, io penso che sia pressochè impossibile che non esista una soluzione per Maurizio, deve esserci un'altra strada da percorrere, io la penso come Soni, io contatterei altri centri anche solo facendogli esaminare le carte che credo Maurizio abbia in abbondanza...Certo è ingiusto che ci siano tanti protocolli, tante regole burocratiche che impediscono di provare tutto quello che che si ha a disposizione per fermare il cancro....Santo Cielo, la vita delle persone è comunque più importante di tutto....!!!!! Un bacione Lucy, mi raccomando, combatti sempre, con la stessa determinazione..Ai nuovi amici della piazzetta che dire???? Sosteniamoci a vicenda, ne abbiamo bisogno per non sentirci soli..Un abbraccio a tutti..Elly

Elly condivido la tu ansia ti abbraccio soni

Eccomi
 

Buogiorno a tutti. Isotta rispondo prontamente all'appello! Cosa? Ah, non era un appello? Era un caxxiatone? Ah, continuiamo bene, io pensavo di poterti usare nel processo per mobbing, ma tu sei peggio di mia moglie... Schiaviste tutte, altro che parità, qua come ti muovi sono mazzate!!!

Lucy, benissimo, vedo che avete avuto un'altra splendida giornata. Ma, siccome mi sono laureato recentissimamente in vaffanculismo, volevo chiederti, lo so potrei rileggermi i post, ma se ce lo ripeti potremmo ripartire tutti da quello. Dicevo, volevo chiederti, Mau perché ha lasciato il sutent? Ricordo di pochissime somministrazioni, vorrei che ci ricordassi che dosaggi ha fatto ed in che modo. Credimi, aspetto ansioso tue indicazioni. Vi vogliamo un sacco di bene ma non offriamo spalle su cui piangere. Sei una mamma, e le mamme non hanno il diritto di arrendersi. TVB!

ckiari, CrisCris, Pamela, senza sarcasmo, ben venute tra noi, teniamoci stretti, si comincia da questo...

Elly ti auguro la più bella delle sorprese! forza, forza, forza.

Freddy ma davvero non possiamo fare niente con ste piastrine. Che roba è, il midollo che non funziona... Francoooooooooo, Nannuzzooooooooo dateci qualche dritta fenomenale delle vostre! Freddy ma una trasfusione non te la possono fare? E incavolati un pochino, dai.

Isa lo so, sto esagerando, ma e che... vorrei dare un po' di calci e non so come e dove... Immagino Don Chishotte qui di fronte a me mentre scrivo, che mi guarda e ride.

Papuzzo, wife & friends sono full immersion nelle preghiere. Dice che a Lourdes sta piovendo di brutto. Preghierine per tutti noi...

Siccome pare ci servano i soldini per comperare un po di cose, in svizzera, in vaticano... io direi, nuovamente, Sutentenalotto Le regole sono quelle di sempre. Prego signori un numero a testa, poi alle 18,00 di oggi raccoglo tutto e vi aggiorno.

Un abbraccio a tutti.

Domenico

buongiorno a tutti e grazie per il benvenuto. per quanto riguarda le domande di Lucy: anche noi siamo andati ad arezzo più volte per un consulto, l'ultima circa due mesi fà e come dicevo con il tuo stesso risultato, per ora continua l'everolimus xchè appunto non c'è altro che l'interferone. ma alla prossima tac credo proprio che dovremmo iniziarlo,anche se già ci hanno detto che non si aspettano benefici. io soprattutto ho paura degli effetti collaterali, visto che per i primi due farmaci la tolleranza è stata pari a 0!
ciao.

Ciao a tutti!
mi sono appena iscritta a questo forum e spero tanto di trovare qualcuno con cui scambiare esperienze e magari riuscire a togliermi qualche dubbio!
Mia mamma è stata operata a giugno di tumore al rene (10 cm) e aveva già metastasi vicino all'aorta, ma per fortuna durante l'operazione sono già riusciti ad intervenire e a rimuovere anche quelle.
Diciamo che sono già felice perchè i medici le avevano detto che non c'erano tante probabilità di superare l'operazione, ma per fortuna mia mamma è ancora qui con me!
Dopo l'operazione sembrava fosse quasi tutto risolto...ed invece ad agosto a seguito di accertamenti, ha scoperto che si erano create metastasi sia nel fegato che nel polmone...
Ha iniziato da 3 settimane la cura con Sutent 50 (tra l'altro ho scoperto solo ieri che non è una vera e propria chemio)... ma sinceramente non ho ben capito cos'è! qualcuno me lo sa spiegare?
In queste prime settimane di terapia ha già avuto alcuni sintomi: infiammazione alla bocca e alla lingua con sopraggiunta di afte...non sente i gusti e si sente un po debole...da due giorni ha anche problemi di pressione alta... possono esserci anche altri sintomi o in tutti i cicli di terapia saranno sempre questi?
E poi...dopo quanto si saprà se la terapia sta facendo effetto? dovrà sottoporsi sempre a TAC o lo possono scoprire anche attraverso gli esami del sangue se le metastasi regrediscono?
Quante possibilità ci sono che la terapia faccia effetto?
Vi ringrazio tanto se qualcuno mi vuole aiutare a capire qualcosa di più... i medici sono sempre così sintetici...e le paure sono tante!
Buona serata a tutti!

Ciao Sara
 

Carissima Sara benvenuta tra noi:wall:. Ovviamente mi dispiace moltissimo per tua madre ma, da quello che dici, l’operazione è andata bene ed adesso bisogna concentrarsi sulle metastasi. Certo che le tue domande sono molte, e d’altronde altrettanti saranno i tuoi dubbi e le tue paure.Su questo forum potrai trovare, almeno penso, alcune risposte, il resto verrà da sè. In brevissimo il sutent è un farmaco antiangiogenetico = riduce la possibilità, la capacità delle cellule tumorali di creare nuovi vasi sanguigni da cui si nutrono. In parole povere “affama” le cellule e ne impedisce il progredire. Come avrai già capito il sutent non guarisce dal tumore, non lo debella, anche se ci sono stati casi di regressione completa. Purtroppo il sutent, se funziona e fintanto funziona, dovrà essere preso in vita. Dopo questa notizia non proprio allegra, specialmente per tua madre, dovrete fare i conti con gli effetti collaterali. Il sutent provoca alcuni effetti plateali, appariscenti ma non per questo dannosi quale l’ingiallimento della pelle e l’imbiancamento dei capelli. Altro effetto fastidioso da tenere sempre monitorato è lo sbalzo dei valori pressori. La pressione (sia max che min) schizza a valori molto elevati per cui tua madre dovrà premunirsi di fare una bella visita cardiologica, comprare una macchinetta per la pressione e farsi prescrivere qualche pastiglia per tenere i valori accettabili. Infine, nota dolente e decisamente più invalidante, sono gli effetti debilitanti ai muscoli (una stanchezza enorme) ed alle mani e piedi. A molti di noi sutentiani, quasi tutti, dopo il primo/secondo ciclo e dopo una decina di giorni di assunzione compaiono degli arrossamenti ai cuscinetti dei piedi e delle mani. Sono molto dolorosi ma non è tutto… dopo un po’ la pelle si spacca e si desquama andando via a pezzi. Non allarmarti, non voglio fare terrorismo, ma questo è quanto capita a molti di noi. Non a tutti però….:fiufiu:
Se vai nelle discussioni di Medicina di questo forum troverai alcuni appunti miei utili per tua madre. Siamo sempre qui a disposizione (non proprio sempre però……) per ogni altro dubbio, per ogni volta che vorrai parlare con qualcuno che comprende appieno la situazione o per quando ti vorrai sfogare senza che tua madre veda…. ciao.
Ciao bella gente. Pamela e Cristina coraggio. In questo genere di malattia le cose vanno fatte a piccoli passi senza perdersi di coraggio ogni volta che c'è una sconfitta. Solo Nostro Signore sa quale sarà l'ultima battaglia per cui, fino a quel momento, non ci è dato di arrenderci. E' vietato smettere di sperare. E' vietato smettere di vivere per e con i nostri cari. Sono loro che soffriranno maggiormente non noi. Pensateci e datevi da fare..... giusto Lucy e Mau???:ok:

ciao Sara, io non posso aggiungere niente a quello che ti ha detto l'amico Franco perchè ho un altro tumore, ma voglio abbracciarti, la strada è difficile ma non impossibile, avete gia riportato una bella vittoria l'intervento è andato bene, un passo alla volta senza mai scoraggiarsi, baci soni

Caro Domenico
le terapie di Mau sono state le seguenti:

1) inizio sutent da 37,50 ( e gia' qui il bracarda ha storto il muso ), la tarapia dura dal 22/06/09 al 28/01/10 ma ti assicuro che le interruzioni da una settimana l'una sono state tantissime e gli ultimi 3/4 mesi ha assunto la dose da 25mg.............in poche parole la terapia ha fallito solo perche' e' stata fatta malissimo e non perche' il sutent non ha funzionato!

2) a marzo 2010 ha iniziato il nexavar - durata terapia n° 4 giorni !!!!!!!! dopo che Mau ha detto che aveva dolore alla testa e aveva cambiato un po' il colore del viso andando sul un colorito scuro....... il medico che lo ha preso in sperimentazione gli ha ordinato di smettere !!! ( buh!!! e' normale? in questi casi non bisognerebbe andare avanti??? soprattutto perche' l'emocromo era sempre stato ottimo fino a quel momento!!!)

3) dal 19/04/10 al 21/07/10 Mau come terapia fa' le flebo del torisel, questa volta le fa' in maniera corretta, senza interruzioni e nel modo appropriato..... qui e' arrivata pero' la sfiga di varie infezioni, globuli bianchi altissimi e quindi immediata interruzioni della terapia......

Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!

Ciao

Lucy