Ciao bella gente. Oggi è una bellissima giornata e mi sento di ottimo umore (chi se ne frega direte voi!!)
Sara, ritornando al tuo post, che ho riletto, mi accorgo di non aver risposto ad alcune domande. Purtroppo l'unico esame che garantisce una buona credibilità degli esiti è la tac con mezzo di contrasto, almeno per quanto riguarda le lesioni agli organi "molli". Per quanto riguarda l'apparato schelettrico ci si può affidare tranquillamente alla Risonanza Magnetica. La PET non sempre da dei risultati attendibili, anche se viene usata spesso, in quanto evidenzia anche piccole situazioni flogistiche (infiammazioni-reumatismi-ecc.) per cui la bravura del radiologo deve essere veramente alta. Tramite alcuni marcatori, tramite esami del sangue, urine o feci, si possono valutare eventuali aggressioni tumorali ad alcuni organi in via preventiva (prostata per gli uomini, colon, polmoni ecc.) ma è quasi impossibile identificare lesioni ripetitive (metastasi). Tua madre, molto probabilmente come tutti noi, dovrà ripetere la Tac ogni 2-3 cicli ma questo, quando vedrà rimanere stabili i vari controlli, gli darà più sicurezza e determinazione nell'affrontare la cura. Per quanto riguarda l'efficacia del sutent purtroppo non ci sono certezze. Ogni organismo reagisce a modo suo anche se ho notizie di gente che prende il sutent ormai da più di 5 anni. Qui sul forum la media dei più "vecchi" è di 30 mesi circa ed io sono uno tra questi. Comunque laddove non facesse più il suo dovere, il sutent può essere sostituito con altri farmaci (che sentirai nominare su questo forum) quali il nexavar o l'everolimus che funzionano sullo stesso principio. Spero di esserti stato utile. Ciao a presto:ok:

Carissima Lucy, sono ancora dispiaciuto moltissimo per quanto sta accadendo a Mau, tanto che ci ho pensato su ieri fino a tardi e mi è venuto in mente che, per quanto azzardato, si potrebbe tentare il mini allotrapianto di cellule emopoietiche, quello che ho fatto io nel 2002 al S.Raffaele di Milano. E' un trapianto di cellule attraverso il quale, in sostanza, ti annullano il tuo sistema immunitario e ti trapiantano quello del donatore. Bisogna essere fortunati perchè bisogna avere dei fratelli perfettamente compatibili. E' duro e faticoso e molto rischioso, ma visto che non rimane altro..... (io all'epoca non avevo altre cure da poter fare e con me ha funzionato e mi ha regalato 5 anni di remissione completa). Se siete interessati telefonate al S.Raffaele e chiedete un appuntamento col dott. Ciceri Fabio – Primario oppure dott. Jacopo Peccatori (giovane ma molto bravo e preparato) TELEFONO 02.2643.2643 (per visite ed esami con Servizio Sanitario Nazionale) oppure 02.2643.2020 (per visite ed esami a pagamento). Ciao e tanti auguri

ciao, ragazzi oggi piove sul bagnato vero lucy? anche per me non ci sono buone nuove, ho fatto la pet e il medico su mia richiesta mi ha antipato che qualcosa non va, non conosco ancora l'entità del danno, ma la pet capta i maledeti linfonodi, a sorpresa x ora so solo di quelli nel medistiano, il dot mi ha visto calma e tranquilla è si sbilanciato un pò, alla domanda ci vuole terapia ? ha risposto di si.
ora in prima opzione, io non ci credo fino a che non lo vedo scritto e non lo valuta l'oncologo, almeno sto calma ( sono troppo impegnata tirar su la famiglia, per disperarmi io) poi credo che ci sarà il cambio della terapia ormonale, ha funzionato x circa un anno e mezzo, ma insieme alla chemio, poi si vedrà
arrendersi ??NOOOOOOOOOOOOOO
Lucy valuta l'idea di Franco, sembra buona, senti cosa dicono
vi abbracccio soni

Ciao a tutti, un bacione grossissimo a te Soni, io e mia figlia abbiamo appena letto il tuo post e quello di Lucy, così disperato....Mia figlia non è riuscita a trattanere le lacrime, lei non sa, oggi per la prima volta ho voluto che prendesse coscienza che di gente che soffre ce n'è tanta, tutta dignitosa anche quando deve lottare con la malattiia, con le sue complicazioni, con le terapie che non sempre sono libere e gestibili, con una burocrazia lenta e inutile....proprio oggi che abbiamo vissuto un giorno di attesa snervante e in preda all'ansia per questo referto che non arrivava mai!!!!! Il motivo: poichè (e Dio ti ringrazio) è sovrapponibile a quello di sei mesi fa, udite udite....hanno chiesto delle consulenze perchè (questo mi ha detto un suo collega e amico per telefono) era più normale che fosse in progressione viste le metastasi e la stadiazione inziale (T3cN0M0G3) e non che ci fosse stabilità, quindi la consulenza è servita a cancellare i dubbi...(un vaffancucu....non gliel'ha tolto nessuno, nonostante l'amicizia)..va bene la prudenza ma la sfiga ad ogni costo...no!!!!!! Sony, per favore sii cauta, valuta bene tutto che ti dicono, prima di prendere decisioni e soprattutto, non gettare mai la spugna, questo lo dico anche a Lucy...oggi tra le tante ansie, a scuola un collega mi ha raccontato dell'esperienza di una sua cugina di 40 anni che ha avuto un cancro renale circa 10 anni fa in stadio molto avanzato (un G4 con trombosi alla vena cava e alla vena renale) e sta benissimo...cavoli, è vero, si può e si deve sperare, lei lo ha fatto e sta bene, Pasquale nel 2008 (stessa situazione a parte il G4 che era un G3) era candidato alla vita Ultraterrena..beh, è ancora qui...Elly

Elly almeno tu ci porti buone notizie, sono contenta x voi, vi auguro di cuore che vada sempre meglio, finalmente sono sola, non devo essere forte a ogni costo, ma non so più nemmeno piangere, non è solo per me e la mia famiglia, ma x tanti amici che sono nei guai con il bastardo, e che cavolo se potessi lo prenderei a calci, la bestiaccia causa di tanti dolori.
lucy ti abbraccio, ti penso e prego x voi
soni

Ciao ragazzi!!! E' un po' che non mi faccio vedere, ma ci sono sempre.
Mi dispiace per le notizie negative che sembrano venire da tutti i miei conterranei:
Lucy questo forum oltre a consentire di sfogarci in certi momenti, è pieno di brava gente come Franco che non ci dorme la notte per pensare ad una soluzione!!!! Vedrai che qualcosa si smuoverà!
Ern il tuo non voler dire mi preoccupa; capisco anche la stanchezza, soprattutto psicologica, dopo tanto tempo. Forza!!!
Soni io e te combattiamo la stessa battaglia, contro gli stessi soldatini: i linfonodi, i maledetti linfonodi del medistino. La mia dottssa mi ha parlato di un nuovo farmaco che sembra aver dato buoni risultati, adesso non ricordo il nome, ma allo IEO mi hanno detto che in Italia ancora non è disponibile e che comunque per adesso è negato a qulle che hanno fatto i taxani ed altri farmaci, ma noi non smettiamo di sperare e lottare, vero???!!!
Freddy il tuo improvviso peggioramento invece mi ha stravolta, ma allo stesso tempo mi ha sbalordito il tuo coraggio nell'affrontare il tutto e la tua immensa forza. Avanti tutta!!!!
Mi sembra adesso che dicevamo che stava per arrivare l'estate e con essa il sole, la luce, la speranza!!! E sono già tornati i giorni grigi, pieni di pioggia, freddo, tristezza!!!
MA NOI....NON SIAMO COSI' SOLI!!!!!
Ciao a tutti

Un Abbraccio
 

Ci sono nuovi ingressi, a cui va il mio, il nostro saluto, speriamo di esservi di aiuto.Ci sono notizie buone e meno buone a cui non saprei cosa aggiungere a quanto detto da FRANCO in maniera dettagliata e precisa, come sempre, solo voglio dire forza, non mollate e come dice il nostro DOMENICO non sarete mai soli!
Volevo solo aggiungere che la nostra cara LORENZA mi ha chiamato pochi giorni fa, vi saluta tutti!,dicendomi che avrebbe voluto passare un fine settimana in Toscana, magari a Livorno o nelle vicinanze.
LORENZA sara' a Livorno il 17/18/19 settembre all'hotel Romito, ci saremo anche io e Giusy il 18 e 19 e altri ci raggiungeranno, chi puo' e volesse essere della compagnia ne saremmo tutti lieti, sotto se mi riesce, ne dubito! metto il sito dell'hotel che potrete contattare personalmente.
Hotel Romito Livorno
Un Abbraccio Erminio.

Ok
 

stavolta vengo anch'io, la cucciola sarà via in quei giorni, di sicuro vengo per la cena del 18 e la domenica 19. Baci. Ora leggo gli altri post. Isa

Letto i post precedenti. Certo che tra Soni che ha notizie parziali (mi ha messo ansia solo il leggere il racconto...) e Mau che non riesce ad avere neanche un accenno dai colleghi....ci sarebbe di che scrivere pagine e pagine! Poi arriva Franco, preciso, puntuale, spiritoso e mi dico che il mondo è davvero bello perché è vario! Si hanno risposte chiare più dai "pazienti" che dai "medici"...Mah..:-\
Lucy, posso trascrivere il tuo post e sentire anche il nostro oncologo? Venerdì inizio i miei turni in radioterapia e potrei sentire un altro parere ma SOLO se tu mi dai il permesso.
Felicissima :-Ddi rileggere Monia che però non dice niente su di se!!:confused: Come state??!
%

Buongiorno
 

Ciao Bellissimi come state? Ah, si, leggevo... un po' acciaccatelli, almeno qualcuno.

Saluto tantissimo Erminio e lo prego personalmente di dare un mega bacione a Lorenza e Lazslo... da parte di tutti noi della Stazione di Benevento.
Elly sono felicissimo.
Lucy , hai visto, l'ho presa larga... ih ih ih!
beh, in verità volevo scrivere solo a te, e non mi importa se Erminio, Lory e Elly si arrabbieranno... (ma quando mai). Ti volevo chiedere perché non fare un salto dai Di Belliani (vds Lory) e poi vediamo come procurarcele le medi... Già sai che si può, lo hai letto... Io sono discretamente pigro ma ricordavo che ci fosse stata un po' di sfiga nel fare la cura non che la cura col Sutent in se fosse stata inefficace. Lo stiamo vivendo noi, lo sta vivendo Freddy, eppure ci vogliamo aggrappare a tutto per tenercela più a lungo possibile... Lo ha fatto Franca, Erminio...! Immagino che nessun oncologo ti direbbe che è ben fatto se non chi è fuori da certi schemi. Perciò penso sia inutile chiedere anche a Bracarda o ad altri. Devi chiedere necessariamente ad uno di "quegli altri".
So che chiedervi serenità è una follia e non mi azzardo. Ma anche nella confusione, se riuscite, pensateci... So di poter dire che siamo tutti a vostra disposizione. In cambio, chiediamo la possibilità di organizzare il prossimo raduno estivo a Pescara, con cena cucinata da Mau sul trabocco. Ti abbraccio fortissimo.
Un bacio a tutti.

Domenico

P.S.: Papuzzo e Mammuzza sono di ritorno, ieri sera sono rientrati in Italia, stasera saranno tra le nostre amorose braccia. Ieri sera Papuzzo mi ha chiamato mentre era a cena, un po' allegro... ma chi se ne frega. Sta "lavorando" tantissimo.
P.S.2: Erminio lo ha ricordato e io ve lo voglio ricantare, perché non lo dimentichiate mai...
per noi, per l'abruzzo e per qualche famigliola abruzzese... NON SIAMO COSI' SOLI

P.S.3:

Lucy ti chiedo scusa, solo dopo ho riletto il tuo post e questa parte:
----------
Come sta' messo Maurizio ora lo sapete tutti.....porte chiuse in faccia ovunque..... Chieti che continua a dirci che l'everolimus ( essendo il gemello del torisel) non ce lo possono dare.....ieri in preda ad una disperazione interiore ho inviato una mail al Bracarda chiedendo se puo' fare il possibile affinche' ce lo possano dare ad Arezzo.

poi mi sono messa a telefonare al vaticano.....in svizzera.....in germania.....per informarmi sui costi del pazopanib ed eventualmente tornare al sutent!!! ma a pagamento! non so' piu' cosa fare.....Mau ha una calma "inquietante"....sono io che dentro di me sto' morendo dall'angoscia, dalla paura e mi strazia vederlo ogni santa notte avere la febbre dopo che si fa' l'iniezione dell'interferone!

Vorrei tornare indietro all'epoca del sutent....... non avrei mai permesso di fargli stoppare la terapia.......perche' sono sicura che se li' insistevo ora lo starebbe ancora a prendere e non si ritroverebbe in questa situazione!!!

Scusate.....forse sto' dicendo una valanga di idiozie....... ma siccome a casa mi devo sempre far vedere forte e sicura di me con i nervi saldi.....almeno con voi mi posso permettere qualche " strafalcione" !!!!
---------------

A maggior ragione ti confermo quello che ho scritto.
Con affetto

Domenico

INCONTRI
 

Che bello!!! Ci troviamo a Livorno,verremo anche noi. Proporrei per un futuro incontro,magari in inverno che sarebbe fantastico, un fine settimana ad Abano Terme,ci siamo stati a inizio luglio con un gruppo di amici,il tutto organizzato alla perfezione da uno di loro.Magnifico tutto,l'hotel fantastico e la compagnia super,non passa giorno che con Marco non si ricordino quei fantastici 4 giorni,è stata un'esperienza da ripetere assolutamente,a buon intenditore poche parole..
L'esito della tac di Marco è nel forum Everolimus,comunque lo ripeto anche qui: la situazione è pressochè invariata e aggiungo che stavolta non ce lo aspettavamo davvero,è stato un vero miracolo,ora dobbiamo vedere di sistemare i problemi che hanno portato le statine,ma l'unica soluzione potrebbero essere rimedi naturali,boh,vedremo....Salutoni Giuly

Cara Lucy,rileggendo il tuo post,mi viene un dubbio (positivo): dici che il Torisel è stato sospeso per scompensi,ma non per fallimento terapia,pertanto il principio attivo di Everolimus,anche se simile,potrebbe funzionare. A questo punto non capisco perchè nessuno possa trovare il modo di dartelo. Ti abbraccio Giuly

grazie!!!!!
 

Che dire.....scrivo questo post con le lacrime agli occhi perche' mi ha comosso e mi riempie di gioia tutta la vostra vicinanza...... sento il vostro affetto con tutto il cuore davvero con noi!

grazie grazie grazie e ancora cento mille volte grazie !

Franco...... grazie x i recapiti telefonici.....martedi' se il Bracarda non ha risposto ancora alla mia mail di ieri mattina telefonero' sicuramente ai contatti che mi hai dato xche' a questo punto dobbiamo provare di tutto..... chiaramente dovro' farlo all'oscuro di Mau perche' ho capito che lo posso mettere solo di fronte al fatto compiuto! Sapere che nonostante tu vivi questo male in prima persona ci hai pensato anche con il pc chiuso......come se non avessi gia' troppi pensieri da parte tua! grazie ancora !

Isa certo che ti do' il permesso........ anzi mi faresti davvero una grandiosa cortesia...... sai gia' me lo aveva chiesto Giuly, ma lei quando va' a Milano deve concentrarsi solo ed unicamente per Marco e non deve pensare anche ai nostri guai!!!! anche se lo so' che qui soprattutto c'e' una solidarieta' fuori dal comune e sicuramente siamo unici al mondo!

Soni mi dispiace tantissimo per le notizie che ci porti......ho tanta voglia di starti piu' vicino e a tal proposito ti dico che dal 14 al 17 copreso ho 4 giorni di ferie e se avrai voglia di fare due chiacchiere saro' a tua disposizione anche se in un parco .....per forza altrimenti i bimbi non li tengo fermi neanche in manette!

[B]Elly[/B..... un grosso bacio a te e Pasquale...... queste sono le notizie che mi piace sentire..... la costanza di tuo marito nella sopportazione di tutti gli effetti collaterali stanno dando quei frutti che tutti aspettavamo!

Domenico se sai qualche modo per avere anche di nuovo il sutent.....o altro di piu' valido dell'interferone.....scrivimi in privato e dammi qualche dritta....non so' da dove iniziare.......

Giuly cara non sai quale gioia mi ha dato la notizia della stabilita' di Marco....... mi hai rincuorata tanto!
Per quanto riguarda il torisel qui c'e' un dilemma........ dopo 3 mesi di terapia si e' dovuto interrompere per via di infezioni e di valori sballati, ma dopo un mese dall'interruzione si e' riscontrato l'avanzamento dell'alieno....... quindi il dilemma e' questo:
la malattia e' avanzata durante il mese di sospensione oppure i tre mesi di torisel non hanno funzionato?
I medici attribuiscono al fallimento del torisel ed e' per questo che non vogliono dare l'everolimus!

Ciao Monia anche a Mau nell'ultima tac oltre a tutto il resto hanno riscontrato vari linfonodi al mediastino di circa 1 cm l'uno.......ma questo puo' comportare crisi respiratorie unite alle multiple metastasi polmonari?

Domani x 2 giorni Mau ha deciso di regalare 2 giorni ai bimbi a mirabilandia.....anche se e' preoccupato x l'interferone che deve rifare stasera......il giorno dopo sta' sempre uno straccio e la notte stessa in bianco x via della febbre......ma lo vuole fare e io ne sono felice.....x distrarci un po' insieme ai bimbi.......
Per la Toscana, per noi sara' sicuramente impossibile....... ma quando vorrete venire a Pescara o in Abruzzo ( come ha anche suggerito Domenico).....fate un fischio.........

Un caloroso saluto a tutti gli altri.....Myta, Freddy, Lorenza, Erminio, Tommaso, Ern, nanni, alle new entry, Franca, e Pamela........ fammi sapere come procede anche tuo marito! ( chiedo scusa in anticipo xche' avro' dimenticato sicuramente tanti.........)

ciao

Lucy

LIVORNO
 

Per coloro che avessero intenzione di venire a Livorno : l'hotel Il Romito non ha più disponibilità. Il più vicino è l'Hotel Gennarino,ma purtroppo anche qui ci sono solo altre 2 camere,pertanto se qualcuno fosse interessato converrebbe prenotare il prima possibile Saluti Giuly

Ciao bella gente, prima di tutto volevo abbracciare Soni, non dico altro perchè non riesco ad esprimere con le parole quello che ho dentro, io che vivo la malattia indirettamente e mi rendo conto che ci vuole tanta forza per combatterla quando si è direttamente interessati...che altro dire, sono contenta che tu Lucy accetti l'aiuto (anche se solo a livello informativo) perchè nella situazione di Maurizio è bene non fermarsi e chissà che cercando carcando non salti fuori qualcosa di buono...Oggi per esempio una mia carissima amica ha fatto il controllo dopo ben 3 chemio (di quelle toste) per metastasi linfonodale (cancro al seno recidivante) e allo IEO di Milano le hanno detto che nonostante la situazione iniziale molto complessa, i risultati sono ottimi e c'è stata una quasi totale regressione. Si può sperare, almeno.....Per quanto riguarda invece la possibilità di incontrarsi io ( causa lavoro) sono impelagata perchè assentarsi dal lavoro in questo periodo (io lavoro in una segreteria scolastica) è pressochè impossibile ma se la cosa è fattibile in altri periodi io farò il possibile e l'impossibile per esserci con Pasquale (che dal 1° ottobre è in pensione). Un bacio a tutti, Domenico sei una forza...Elly

come state guerrieri? volevo ringraziare tutti x l'appoggio che ho ricevuto, è mezzanotte
domani comincia un nuovo giorno, e presto una nuova settimana, speriamo che ci porti a tutti buone nuove, ci basta un'opportunita e sapremo approfittarne vero Lucy?
non puo piovere per sempre, uscirà il sole magari ci sarà qualche nube, ma vedremo anche il sole
buona domenica ragazzi soni

Carissimi tutti buongiorno e buona Domenica ,
non si può lasciarvi soli un istante che subito ne combinate di tutti i colori:

Nanni che si va a cercare col lanternino un fantastico 4 stalle siciliano!
Prendiamola con filosofia, non tutti i mali vengono per nuocere, le esperienze cattive rafforzano il ricordo di quelle belle, Nanni in bocca al lupo per gli ultimi accertamenti/esami che stai facendo.

Franco che rinuncia alla sua amata Sardegna, fortunatamente, sapientemente, ha saputo costruirsi una valida alternativa ! Franco, leggerti e’ bello ascoltarti lo deve essere ancor più! Dopo un tuo post dove ci parlavi delle tue attitudini alla compagnia e’ mancato poco per una nostra capatina da quelle parti !

Isa che si scucciola un istante e, forte del suo spirito d’intraprendenza / carisma, s’improvvisa restauratrice, arredatrice, tappezziere e quant’altro tanto da rivoluzionare il suo nuovo appartamento! …… e non ci credo che sia venuto male !!! Isa mi ha fatto estremamente piacere notare di essere menzionato, e per ben tre volte, nel tuo appello agli assenti ! Avevo scritto qualche post nel sito Everolimus , per poi assentarmi una ventina di giorni, tutto OK - Grazie!

Franca che appagata dei suoi tours “mordi e fuggi” si permette il lusso di disertane uno eccelso per di più a Venezia, Franca non preoccuparti ce ne saranno mille altri da fare ! A proposito, hai disatteso le mie aspettative, dopo il tanto parlare due righe sulle emozioni veronesi avresti potuto scriverle !

Paola ed Edo, come al solito, erano e restano mitici, estasiati dalla loro vacanza in Sardegna sono ora a leccarsi le ferite non ho capito bene se per riassettare casa e giardino o per non aver messo su casetta in Sardegna !!! Su col morale, arriveranno altre ferie !


Dopo aver , lasciatemi usare il termine “cazzeggiato” un po’, passo ai punti più dolenti :

Lucy, in uno dei miei ultimi post scrivevo testualmente ad Anna :

Cara Anna,
PAURA ??? e come non crederti !!!

Proprio qua inizia la nostra lotta, saperli aiutare lottando con ottimismo e costanza, senza mai abbassare la guardia ed ovviamente SENZA MAI FAR TRAPASSARE I MOMENTI IN CUI LA DISPERAZIONE CI ATTANAGLIA !
A parole sembra semplice, nei fatti, un pò meno !

La malattia c’e’ e va combattuta, per non perdersi, cerca i mille ed un motivo in piu per cui giorno dopo giorno necessita andare avanti ! Coraggio !!!

Lucy, ora, fai più che mai tua tale esortazione, ti prego, non lasciarti avvincere dai rimorsi per quello che avresti potuto fare meglio o diversamente, un detto recita “acqua passata non macina mulini” e’ auto esplicativo quindi fuori gli artigli ed avanti !!!
Sorvola sulle infelici esperienze di Chieti, cogli l’occasione per mandarli al diavolo e cercare un centro oncologico maggiormente propositivo ed affidabile !
Volutamente non entro nel merito clinico, con la stessa facilità con la quale si può dare un buon consiglio con altrettanta facilità si rischia di dire una “stronzata”, di una cosa sono certo, in questi frangenti di estrema incertezza, almeno tre o quattro campane accreditate dovresti sentirle, andandoci anche da sola, gli specialisti consultano gli esami non visitano il paziente, inoltre, per accelerare i tempi, prenota visite private !

Al tuo posto in prima battuta vaglierei la possibilità trapianto suggeritati da Franco, parallelamente, mi rivolgerei :
- IOV di Padova (ref. esperienze Nanni e Franco dovrebbe essere estremamente valido)
- Humanitas di Rozzano (Prof Santoro- in cura Marcolino di Giuly)
- Primario Oncologia del policlino San Marco Zinconai (in Cura Gianmario di Myta)
- ... non ricordo nome e centro, perche’ non sentire il prof di Genova con le sue terapie personalizzate al paziente (aveva il cura Cristiano di Lorenza)

Ultimo appunto, in questi frangenti serve tempo e serenità, se ne hai la possibilità (… ammesso che in agenzia tu sia dipendente e non titolare), tramite patronato, fai domanda di congedo straordinario per il coniuge con disabilità grave (modulo Hand 6- COD.SR6 4) puoi usufruire “una tantum nella tua vita lavorativa di due anni frazionati or not .
Lucy , Maurizio vi auguro di tutto cuore di venirne fuori in bocca al lupo !


Due righe sulla situazione di Bianca:

Completato primo ciclo Everolimus, valori esami sangue “ad albero di natale” con valori sballati specie: colesterolo, triglicediri, tiroide.

Lunedi’ consulto oncologico per avvio, ne sono certo, secondo ciclo ed analisi sul come fronteggiare i valori ballerini.

P.S.
- In bocca al lupo a coloro che attendono TAC e/o esiti esami !

Di nuovo ciao a tutti :ciaociao::ok:
Giuseppe

A LUCY
 

Buongiorno a tutti e buona Domenica.

Ben trovato a Giuseppe54. Spero stiate trascorrendo delle belle giornate, anche qui c'è tanto sole.

Soni hai perfettamente ragione e aggiungo che le tue parole, proprio perché nate da te, valgono mille e mille volte di più, sono "un'idea" da perseguire. Ogni attimo ed ogni situazione ha mille sfaccettature e noi dobbiamo imparare a coglierne quante più possiamo perché, come avresti potuto dire tu ... niente è insignificante.

Papuzzo e Mammuzza sono tornati ieri sera e il Mr è ora proprio di fronte a me, in tutto il suo splendore Sutentiano....

Lucy... NON FERMARTI MAI!!! http://www.mauriziopianezza.it/.

Affettuosissimamente

Domenico

Oggi compleanno di mia moglie:si pasteggia a barolo.Un saluto e un augurio a tutti.

Buon Compleanno
 

Tanti Auguri :act::act::act: di Buon Compleanno a tua moglie caro BOBO se non sbaglio il primo da pensionata ?

Allegato 603

Il dolce lo offro io.
Ciao Erminio.

Rose rosse per te!
 

Caro Bobo,

bravo Erminio che riesce a mettere le foto, io non mi ricordo più come si fa...Ad ogni modo, tanti auguroni:act::act: a tua moglie, e noi offriamo i fiori alla tua Sposa!!

Lucy allora ok, baci e buon Mirabilandia - occhio però alle previsioni meteo che non erano proprio favolose..

Alberghi a Livorno...preso nota ma mi chiedevo....come mai sono tutti pieni??! Alla faccia della crisi!!!

Bentornato a Giuseppe che ci dà anche oltre ad una ventata di buonumore notizie sull'amata Bianca! (nome molto caro al mio cuore) e sarei curiosa di assistere un incontro Giuseppe - Domenico, con la vostra verve, sareste uno spettacolo voi due insieme!

Altri richiami:
[B]TOMMASO[/B]!!
PAOLA e EDO!!!
NIKY!!!
e me ne verrà qualche altro in mente più tardi...

Baci a tutti con il Buon Pastore e il Padre Misericordioso, due figure che amo moltissimo..Buona domenica a tutti voi. Isa:ciaociao:

Mi affaccio un attimino perchè ho sentito odore di dolci, torta, in particolare, bene AUGURISSIMI alla moglie di BOBO e a tutte le Marie (se ce ne sono). Un grossissimo bacio a tutti!!!!! Elly

grazie Domenico per le belle parole niente è insignificante.
augurissimi alla moglie di Bobo
Monia come stai? non ci dice niente
Lucy fooooooooooooooooooooooorza
un abbraccio a tutti in particolare a coloro che non ho menzionato soni

Bobo carissimo porgi i miei più cari auguri alla tua signora:act::act:

E visto che ci sono tanti auguri di buon compleanno a Lucy, ne festeggerai ancora tanti con il tuo Maurizio:act::act::act::act:

mi associo tanti auguri Lucy con tanto affetto soni

Buon compleanno
 

Buon compleanno LUCY tanti tanti auguri :act::act::act:
anche per te la mega torta
Allegato 604

Ciao Erminio.

Piastrine in risalita a 86 devono arrivare a lmeno a 100 !!!!
 

Buonagiornata a tutti

Lucy carissima i migliori auguri di cuore a te e della stessa intensità a Mau per tutto.

Bobo Scusa il ritardo augurissimi alla sua signora!!!

Sony Un'Abbrccio

Con le piastrine rialzate sono tornato ad andare con la carrozzella dopo circa 15 gioni, ora se tutto ok riprenderemo anche il girello per camminare.

Cortisone ridotto da 24mg a 16 unico neo negativo glicemia sempre alta dovuto a quest'ultimo.

A presto e saluti a tuttiiiii Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao:

Ciao a tutti! :ciaociao:
e un grazie infinito a Franco! ...sia per la tempestività nelle risposte, che per la chiarezza! :-)
Ora la situazione, nel bene e nel male, mi è molto più chiara! ...sinceramente però sono un pò indecisa sul far sapere a mia madre le risposte alle mie domande...specialmente quelle riguardardanti i sintomi (alcuni ce li ha già avuti...) ma altri ad esempio la desquamazione dei cuscinetti dei piedi e delle mani non ce li ha ancora avuti (probabilmente perchè è ancora al primo ciclo di sutent) ...pensi/pensate che sia meglio farglielo sapere? o aumenterebbe solo ulteriormente la "paura" ed è meglio evitare? c'è un'eventuale cura per questo sintomo? a voi cos'hanno prescritto?
Penso che tra tutti i sintomi (almeno per mia madre) sarebbe quello peggiore...perchè lei adora camminare, la far star bene...e l'idea che a causa di questi cuscinetti desquamanti non possa più fare le sue lunghe camminate, mi preoccupa un pò....specie per il suo umore!
Comunque giovedì abbiamo la visita di controllo...e venerdì termina il primo ciclo di sutent...mi auguro che i problemi di afte e infiammazione alla bocca diminuiscano un pochino nelle due settimane in cui non deve assumere sutent!
Salutissimi, un abbraccio a tutti.... e a presto!
AUGURONI A LUCY! :ok:

Fanciulli/e.... help....sono proprio una rompina, lo so! :-P
ho notato che ci sono un'infinità di pagine riguardanti sutent...ma in alcune pagine ci sono altri argomenti...non c'è un modo per selezionare solo le pagine che interessano? o vedere solo i messaggi in sequenza di determinate persone?
Grazie mille!

Ciao a tutti,
mi unisco al coro di auguroni x Lucy (100 di questi giorni). vi informo tutti quanti che prendo anche per me i consigli che date a lei, compresi gli indirizzi che ha dato Franco. In più volevo chiedervi se avete delle notizie sul vaccno terapeutico per il rene, in sperimentazione a Genova. io ho provato a chiedere maggiori informazioni ma purtroppo erano interessatissimi soltanto al reclutamento del paziente.
ciao.

Per Sara, non è detto che la desquamazione ai piedi e mani debba venire, a me, per esempio, non viene, mi vengono solo dei duroni sotto la pianta dei piedi. Nell'eventualità che vengano anche a tua madre, ci sono degli ottimi cuscinetti di silicone da infilare come un infradito che attenuano moltissimo l'inconveniente e permettono quindi di camminare tranquillamente. Durante la pausa tutti questi problemi spariscono, comprese le afte e le infiammazioni.
Un abbraccio
Adriana

:ciaociao::-):-)A tutti i guerrierieri sutentiani arrivi il mio fortissimo CIAOOOO.

Voglio fare a Lucy i migliori auguri di compleanno e abbracciarla forte forte insieme al suo Mau.:-*

Buon compleanno anche alla signora Bobo, e piano con quel vino, che poi da alla testa e chissà quel che può succedere.

Vi leggo quando ho un pochino di tempo, anche se è sempre molto poco quello che mi rimane.
In questo momento ho parecchio da fare, mio padre si trova in ospedale dopo un intervento alla gamba malata, abbiamo comprato una casa per lui vicino alla nostra, affittato quella attualmente abbandonata, ma una è da svuotare, l'altra da riempire, questa da mantenere, il tutto entro il 15 ottobre.
Qualcuno conosce una tecnica per moltiplicare le ore della giornata? :wall::wall:
Prefirisco non pensare a tutto il da fare, tanto tocca comunque tutto a me.
Domenico, se sarai licenziato nuovamente, qui si accettano volontari per trasloco, così .... giusto per fartelo sapere.
Forza Freddy che adesso ricominci la giusta via,
Soni dai cara, che non saranno tutte bastonate, anche perchè poi le sappiamo restituire tutte con gli interessi vero?
Rosanna, ti penso spesso, foooooorzaaaaa!

Un caro saluto a tutte e tutti.

Daniela:ciaociao::ciaociao:

Cara Lucy, stiamo diventando vecchiotte, eeeeeee..................AUGURONI, tesoro, di vero cuore!!!!!!!!! Elly

Cara Sara, come ho detto, è possibile che alcuni o tutti i sintomi che ti ho descritto non si presentino a tua madre. Ogni organismo risponde in maniera diversa alla terapia. A me si presentano puntualmente alla porta quasi tutti, anche se ad ogni ciclo con intensità diversa. Questo ciclo, e sono ormai al 20° giorno, i piedi sono solo arrossati e un pò gonfi. La pelle non si è ancora aperta. Mi danno fastidiuo ma riesco a camminare abbastanza bene, figurati che ieri sono stato al mare ed ho fatto una discreta passeggiata a piedi nudi.... (dopo però ci siamo fermati per un bel pò in un delizioso ristorantino sulla spiaggia....:-P). Per diversi cicli sono stato un pochino stitico mentre adesso se non ho un bagno a disposizione immediatamente sono guai...:-X:-X Il tono muscolare è ancora buono anche se la fatica è immensa. Io sarei del parere di preparare tua madre alle possibili conseguenze della terapia, anche perchè (se devono presentarsi) i sintomi collaterali li sentirà da sola ed allora sì che potrebbe abbattersi. Comunque durante la pausa sparisce tutto!!! come se non avessi fatto nulla. Io, come mia moglie, sono un grande appassionato di ballo liscio e per questi fastidiosi problemi ho dovuto abbandonare la mia passione, anche se ogni tanto un balletto ci scappa.. Questo per dirti che tua madre potrà continuare a fare le sue belle e lunghe passeggiate.... forse solo durante le pause oppure (mi auguro) sempre! Se dovessero comparire degli arrossamenti procurati una crema a base di urea (15 - 20%) e fagliela usare a dosi molto abbondanti per più volte al giorno coprendo i piedi con un calzino. Per quanto riguarda le afte e le gengiviti provate ad usare il collutorio Jalma e comunque sempre, anche quando fa veramente male, curare molto l'igiene orale, anche senza dentifricio, se da fastidio usate il bicarbonato oppure il dentifricio Elmex.
Per quanto riguarda questa discussione, l'enormità di messaggi fuori argomento che si trovano (è sempre stato il grande cruccio di Marco vero?) e di conseguenza la difficoltà di trovare un argomento specifico devi capire che noi non siamo medici, siamo solo un gruppo di persone che ha intrapreso una lunga e dura battaglia ma al contempo che non vuole parlare solo di malattia, di terapie, effetti collaterali dannosi o fastidi di ogni genere. Siamo un gruppo di AMICI veri che si affacciano in questa bella piazza, quando vogliono e come vogliono, per scambiare due chiacchiere tra una bibita e l'altra. Se chiudi gli occhi vedrai la piazza circondata di portici. E' chiusa al traffico, c'è un grande albero al centro (una magnolia gigante) che fa tanta ombra. L'albero è circondato da una grande aiuola con intorno un muretto su cui ci si può sedere all'ombra (attenti agli schizzi degli uccellini!!). Sotto i portici ci sono i vari negozi. C'è il bar di Domenico (dove di solito prendiamo l'aperitivo o il caffè), il negozio di fiori di Isa e Matilde, il consultorio medico di Nanni, la pizzeria di Rosa, l'agenzia di viaggi di Lucy ecc. Ecco perchè parliamo di tutto e non solo di Sutent, nexavar o Everolimus. Ovviamente quelli restano gli argomenti più interessanti... Comunque se vuoi, chiunque voglia informazioni, noi siamo qui e non c'è bisogno di andare a cercare tra migliaia di pagine, basta chiedere. Dal canto mio io non abbandonerò mai, o quanto meno fino a quando mi sarà permesso, questo forum (sarebbe semplice traslocare da qualche altra parte) per due motivi: il ricordo di Alberto, Cristiano, Morgan, Ninuzzo, Luigi, Rosa e tanti altri qui conosciuti che mi lega a questo luogo; la grande simpatia, tolleranza e mente organizzativa di Marco che ogni giorno ci mostra la sua amicizia (e non è una sviolinata!). Ciao:ok:

Esito TAC
 

Cari auguri a Lucy per il suo compleanno..un abbraccio.
Oggi visita oncologica con consegna referto tac (finalmente!!). Situazione stabile e per alcuni linfonodi anche leggermente migliorata. Due di essi sono completamente colliquati, il nostro oncologo dice che è buon segno. Siamo felici e speriamo che questo sia di buon augurio per TUTTE le tac che i nostri amici devono ancora eseguire:-)
Domani prelievo, e poi penseremo solo a rilassarci per qualche giorno....Erminio preparati che arriviamo in massa :-P
Un caro saluto a tutti

Un groso grazie da parte di mia moglie per i graditissimi auguri.
Auguri a Lucy e un saluto a tutti.

Bene Myta, sono felice per Gianmario, ora rilassatevi e salutateci tutti:ciaociao:

Oggi TAC sacrale.
Referto:...nuova piccola areola di osteolisi sacrale a dx...più marcata la decalcificazione delle strutture ossee...
Ma a me fanno male piede e coscia a sinistra!!!!!!!
L'oncologo dice:sostanziale stabilità di malattia o comunque lentissima evoluzione.
per quanto riguarda la decalcificazione ossea(ero sicuro solo della diminuzione di ...fosforo)tornerebbe in ballo lo Zometa.
come già sapete questo farmaco non lo voglio e non lo farò,dopo avere personalmente riscontrato su diversi pazienti effetti collaterali destruenti(necrosi mandibolare non trattabile farmacologicamente).
domani rivaluteremo con il radioterapista.
per il resto...tutto bene.
auguri alla moglie di Bobo ed a Lucy.
un caro saluto.nanni.

Opps, tardivi ma sinceri auguri alla moglie di Bobo ed a Lucy.

Myta , stupendo !!! Per noi neo utenti Everolimus, il buon esito della TAC di GianMario, dopo il recente successo di quella di Marco, ci regala una buona dose di ottimismo.
Grazie per l’informazione , auguri ed in bocca al lupo per le altre a venire !

Nanni, le tue conoscenze ti consentiranno di definire ed al meglio il percorso da fare, vedrai che anche questa volta farai la scelta giusta tifiamo per te , in bocca al lupo e, oltre al lupo, che crepi anche l’alieno !

Anna, lo scrivo qua certo che di tanto in tanto una sbirciatina ce la darai, …..non per niente Piazzetta Sutent e’ da tutti noi considerata una grande famiglia ove trovare il calore umano, la comprensione e l’incoraggiamento che a volte può mancare nelle proprie famiglie !

Mi scuso per non aver dato nel mio precedente post il benvenuto alle new entry; Frusa, Ckiari, CrisCRis e Sara84 lo faccio ora ed un benvenuto anche a Pamela e Patrizia1 del sito Everolimus.

Sara, capisco la tua voglia di mirare al concreto e non perdere tempo in cose apparentemente futili, ci sono passato anch’io, solo dopo mi sono reso conto che le altre info; nutrono l’anima, riscaldano il cuore, esortano, incoraggiano e perché nò a volte divertono, vedrai che possono esserci anche delle barzellette, a mio avviso, tutto ciò e’ cornice valida quanto mai al duro percorso che stiamo affrontando.
Suggerimento, per non perderti, nel tempo, in un file Word, copiati le info che riterrai più utili.

Ringrazio Isa, Domenico, Anna e quanti altri per il ben ritrovato !

Ora vengo a noi:

- Ieri consegna ed avvio II ciclo Everolimus

- Riutilizzo Eutirox per il controllo dei valori sballati della tiroide (FT3 1,13 – FT4 2,52 – TSH 79,07)

- Prescrizione Torvat 10mg (1 compressa dì Atorvastatina calcio) per controllare il colesterolo indotto dalla terapia Everolimus i valori riscontrati sono:
Colesterolo HDL 41 (30-75)
LDL 316 (50-160)
LDH 554 (240-480)

Ref. Atorvastatina, ho ricevuto un allarmante invito a non usarlo da parte di uno dei nostri amici della piazzetta. In INT ci hanno detto che non ci sono alternative e che, se non preso, ci potrebbero essere serie complicazioni a livello cardiovascolare tanto da imporne l’uso, mi affido al pensiero degli esperti! Nanni, Myta , cosa ne pensate a riguardo ????

I trigliceridi sono a 761 (45-170) al momento non abbiamo segnalazioni a riguardo.


Ciao alla prossima :ciaociao::ok:
Giuseppe

Buongiono a tutti. GIUSEPPE hai ragione quando di la tutti latitano vengo di qua.
Veramente visto che Daniele non assumerà piu everolimus mi chiedo d'ora in avnti quale sara' il mio posto?
Un salutone a tutta lapiazza sutent. A presto

UN GRAZIE DI CUORE PER I VOSTRI AFFETTUOSISSIMI AUGURI

Grazie Erminio x la torta !!!....buonissima.....almeno nella mia fantasia :-D

Abbiamo trascorso due intense giornate a Mirabilandia e abbiamo dormito a Milano Marittima......cittadina molto ma molto carina! Isa per fortuna abbiamo poi avuto due magnifiche giornate di sole.....
La cosa che mi e' dispiaciuta di piu' e' che si vedeva chiaramente che Mau ha fatto proprio un grande sacrificio x i bimbi perche' era devastato dalla stanchezza e da dolori vari......infatti poi ieri verso le due e mezza si e' andato a mettere in macchina nel parcheggio del parco.....alle quattro ho trascinato i bimbi fuori xche' mi sentivo troppo in colpa...... ma almeno il bilancio finale x loro e' stato piu' che positivo......

Io ho fatto tesoro "prezioso" di tutte le dritte e contatti che mi avete dato......non appena finiro' questo estenuante ping pong tra arezzo e chieti mi mettero' all'opera......tanto si parla di aspettare lunedi' quando andremo a Chieti e se anche in quel caso mi diranno che nn possono fare altro allora comincero' il mio iter telefonico!!! Bracarda continua a dire di poterlo dare l'everolimus ma sempre tramite Chieti.....mah! CHI CI CAPISCE NULLA..... ho inviato l'ennesimo fax e ora staremo di nuovo a vedere!!!

Un abbraccio a tutti quanti e grazie ancora x il vostro preziono sostegno !

Lucy:ciaociao:

Terminato il consulto in radioterapia.
tra un paio di giorni i fisici sapranno dire quali campi siano più idonei per irradiare le novità comparse.
questo a scopo antalgico.
per la decalcificazione ossea raggiunto un compromesso con terapia personalizzata:1 litro di latte al giorno,formaggio grana e pecorino,vitamina D in cpr.
rinforzati gli antidolorifici e si continua con Xeloda.
come sempre un caro saluto.nanni.

NANNI,che bello leggere tue notizie!!!!!!!!!!!!!!! FRANCA,ora tocca a te,noi abbiamo dato!!! Cerca di fare anche tu del tuo meglio,chi altro ha la tac questo mese? Auguri a tutti