Cari amici grazie per l'incoraggiamento e gli auguri: sono felice, ma comunque attendo con trepidazione lunedì o al massimo martedì, come suggerisce il grande Franco (di più non resisto!!!). Matilde potrei appoggiare la tua tesi sull'effetto benefico del mare: anche io vivo in una città di mare ed è proprio vero che basta vederlo per avere una sensazione di benessere ed un senso di pace. Io fortunatamento lo vedo anche da casa. Manu71 grazie per la vicinanza, è vero, siamo coetanee, io però ho qualche capello (e non solo...) bianco più di te grazie al Sutent!!!! Rosa ti ho sempre vista un po' come mia madre, che dedica ogni minuto del giorno e della notte a mio padre (malato, ma non di tumore) ed ho sempre pensato che se mai un giorno dovesse rimanere sola si creerebbe un tale vuoto che la farebbe crollare, invece la tua esperienza mi ha fatto capire che è importantissimo che si ritagli anche solo cinque minuti per lei e per parlare con qualcuno di tutto il peso che si porta dentro (tra me e mio padre!!!) GRAZIE anche per questo. Erminio mi avrebbe fatto davvero piacere conoscerti. Adesso vado a letto, ma chissà perchè a volte andrei a dormire anche senza mangiare per il tanto sonno e poi quando è ora passa tutto!!

ciao Albonf, chiedo scusa della mia assenza nel forum, il pc si e' "cotto".

sono andato a Pavia dal Dott. C.P., molto ma molto gentile e professionale, ha inseritomia moglie al protocollo Rad001 (everolimus), dandoci un consiglio, di andare a Perugia stavamo piu' vicini a casa e perche' e' li che parte per primo il RAD001, ci siamo andati il 5 febbraio abbiamo avuto un colloquio con il Dott. B. (si puo' scrivere il nome completo?), anche lui molto gentile e avendo capito la situazione ci ha inserito nel protocollo che dovrebbe partire verso la fine di febbraio.
adesso mia moglie deve fare una scintigrafia ossea, una tac le analisi e poi torniamo a perugia e apriamo il Day Hospital li.
un saluto affettuoso a tutto il forum da Franco (pomy59)

Ciao Pomy, con piacere vedo che anche da Perugia parte il protocollo Everolimus, almeno la si finisce di chiamarla terapia compassionevole. Il Dott. Camillo Porta, oltre ad essere oncologo è anche specialista nella malattia del rene, è persona di indubbia disponibilità, spiega le cose in modo chiaro e senza tanti fronzoli di mezzo, lui crede molto in queste terapie antiangiogenetiche, ma conosce anche, quali sono i limiti oltre i quali non bisogna avventurarsi. Per quanto riguarda me, devo dire che sono sempre seguito molto accuratamente dal suo staff, insomma, ho acquisito una certa familiarità con quel reparto e mi trovo a mio agio soprattutto in sede di visita programmata, che non aspetto neanche un minuto in più da quanto previsto.

Auspico vivamente che la tua signora possa seguire per moltissimo tempo la sua terapia che, sentendo il parere di Nanni, gli effetti collaterali dovrebbero essere davvero minimi. Ci farai sapere il prosieguo, un grande in bocca al lupo.

Io, sto scontando gli arresti domiciliari della polmonite, stamattina mi sentivo ancora tutto rotto, ora mi sembra di stare un po’ meglio, forse ho troppa fretta di guarire e vorrei accelerare i tempi, però credo che questa volta me ne dovrò stare quieto e far fare il suo corso.

A tutti gli astanti, un caro saluto ed a risentirci con qualche buona novità.

Ciao a tutti, rispondo subito a Gian così ti aiutiamo a fare lo schemino..!!!

NIC: Ciociò
Primo nome: Edoardo
Localita': Gallarate (Va)
Ospedale: Policlinico S.Matteo di Pavia
Oncologo di riferimento: Dott. Camillo Porta
Anno di nascita: Marzo 1970
Anno/mese scoperta della malattia: Febbraio 2008
Tipologia: carcinoma renale papillare
Anno/mese inizio terapia con Sutent: 03 Maggio 2008
Anno/mese inizio terapia con Nexavar: 06 Dicembre 2008

Ecco i nostri, Gian!:
Nic TAUPINAMBOUR
Nome CRISTIANO
Patologia : Carcinoma neuroendocrino del pancreas con mts polmonari e mediastiniche
Oncologo dott. PIANEZZA - GENOVA
Anno nascita 1948
Inizio malattia aprile 2008
Inizio Sutent+ nexavar + somatostatina : ottobre 2008

Grazie Gian, da parte di tutti

Consiglio nel mese di maggio mese della Madonna di Montenero un pellegrinaggio a Montenero (Livorno) per tutti quelli che possono e vogliono farlo, cosi' ci incontriamo.
Una buona serata Erminio.

Oggi, forum un po’ silenzioso, d’altronde va bene così ogni tanto, un po’ di stanca, qualche idea che viene meno. Non ricordo se oggi o ieri, ho visto Maddy, on line, speravo lasciasse un messaggio, il fatto che comunque ci viene a trovare quasi in incognito, mi fa sempre piacere. Maddy, noi non ti dimenticheremo mai.
Ern, ti si è rotto il pc? Stanotte dovrebbe piombare come un falco Laura de Roma, sento già nell’aria la sua presenza!
Paola, mi dovresti fare sapere quando potrei chiamarvi in casa per non disturbare, il vostro numero ce l’ho già memorizzato, a presto.
Leo77 e Cris105, vi abbiamo visto per un attimo e non ci avete dato più vostre notizie, se lo vorrete noi siamo sempre qui.
Ora vi saluto che comincio a fare una pennichella, buona notte a tutti.

Bella l'idea di Erminio! Speriamo davvero di poterlo fare, sarebbe bello vederci in tanti tutti insieme...
hei gente, dove siete?Siete tutti a nanna oppure in giro? Se qualcuno oltre ad Alberto Erminio e me si aggira ancora in piazza si unisca a noi che ci prendiamo un bel Punch al rum caldo! Alby, a te farà bene sicuro. Altro che aerosol...Incamminiamoci, chi viene viene...

Qualcuno mi ha chiamato?
Ragazzi, vi ho letto tutti quanti . Devo dire che la notizia del viaggio intrapreso da Luigi mi ha riaperto delle non troppo vecchie ferite e non mi vergogno di dire di aver allagato la tastiera con le mie lacrime. Non ho niente da offrirti cara Rosa se non una spalla virtuale su cui piangere e lavar via i momenti più duri che sicuramente ci saranno. Sono però felice di sapere che li condividerai ancora con noi per farli diventare più leggeri. Ti voglio bene, sei un esempio di immenso altruismo ed amore.
Anch' io non ho belle notizie da condividere: alla fine al pronto soccorso ci siamo state con Mariella. Purtroppo i dolori si erano intensificati e oltre a vomitare schiuma, continuava a non andare di corpo nonostante supposte di glicerina e compagnia bella. Naturalmente, Artico, benchè chiamato più volte dai medici di turno al pronto soccorso, non si è degnato di una visita ai piani bassi. La cosa non mi ha x niente meravigliata ma ha lasciato interdetta la d.ssa del turno serale, la quale si è sbilanciata addirittura a consigliarci di cambiare ospedale (cosa che da circa un mesetto mi sto organizzando a fare preparando tutta la documentazione di mamma e aspettando solo il momento che si rimetta in piedi) e non vi dico cos'altro per paura che la poveretta possa venire in qualche modo individuata. Una mosca bianca merita di essere coperta. Cmq, il blocco intestinale per fortuna non c'era. Dopo lastra all'addome e analisi del sangue (che hanno evidenziato ancora globuli bianchi molto bassi e piastrine sottoterra) che ne hanno scongiurato la presenza, le hanno fatto un clistere che l'ha aiutata ad evacuare e somministrato via endovenosa del Toradol. La dott.ssa in questione dice che, purtroppo con il progredire della malattia bisogna pensare a prescrivere farmaci che possano, al bisogno, controllare il dolore e che per nessuna ragione al mondo si deve soffrire. E' rimasta allibita che nessuno del reparto oncologia avesse mai pensato di dover provvedere alla cosa più ovvia. Ergo, ci ha prescritto lei delle fiale di Toradol da tenere in casa e da fare intramuscolo nel caso tornino i dolori.
Capisci, caro Gian, che se io dovessi fare nomi e cognomi in questo caso farei diventare oncologo ed ospedale riconoscibili, e dovrei anche fare una bella denuncia oltre che aspettarmi una querela. Di sicuro farei un favore a tutti gli ammalati di carcinoma renale che hanno in questo momento una seppur minima intenzione di andare a farsi curare da loro.
Alberto, perchè non provi con il Toradol anche tu? La morfina è troppo pesantuccia e può darti dipendenza..... Sono cmq felice che alla fine tu abbia solo una polmonite! Certo che pure il tuo medico di famiglia.....!!!!! "Buono per i calli!" usava dire mio padre.

In chiusura, voglio esprimere la mia gioia per tutti coloro i quali in questo momento godono di momenti gloriosi su tac, terapie, pet e quant'altro; primo in testa e nel cuore Franco
Spero che i prossimi mesi a venire riempiano i post di notizie così. Scusate se questa sera non vi saluto uno ad uno ma tra il lavoro e le corse avanti e indietro al pronto soccorso (appena un centinaio di km...) mi sento un po' a pezzi.
Dolce notte a tutti.

Franco! Pomy59...hai un messaggio privato leggere prego!carissimi tutti come va questa domenica?qua sta piovendo noisamente i campi son allagati e i fiori marciti!neve ...0-qualcuno mi ospita quando nevica?mangio molto cmq uomo avvisato mezzo salvato!Alberto ce l'hai la febbre? e i dolori nn da meno la tosse com'è?Paola sai che anche mio figlio come secondo nome ha Edoardo? proviene dal bisnonno materno!il significato sai qual'è "che vigila sulle ricchezze"Eh si sui beni,di madre natura.Franchino dove sei nn ti leggo che combini lo sai che nn si può stare senza di te anche solo qualche ora?Auguri per Mariellas un saluto a ai nostri Marchi-Monia Manu Myta Maddy GiulY lorenza rOSA E TANTI ALTRI scusate ma altrimenti nn si pranza buona domenica a tutti!

Stamattina, mi sono accorto che più della metà dei miei messaggi sono spariti dal forum, per questo me ne rammarico, perché qualche volta andavo ad attingere in qualche post per ribadire ciò che vi avevo scritto. Caro administrator, così non si fa, spero che non sia un errore in automatico del programma che ad un certo punto taglia impunemente. Spero in un ripristino di tutti i miei post, grazie a risentirci.

Salve ragazzi qual buon vento tira oggi?
Io stamattina, ero uno scarafaggio, verso le 11, mi è tornata un bel po’ di birra in corpo che mi ha fatto pensare per un momento di essere guarito, la febbre si alza pressoché la sera e, qualche linea sopra i 37 il mattino, diciamo che sotto questo aspetto sembra che le cose volgano al meglio.

Ben ritrovata Laura, non sono certamente la persona più adatta a suggerirti certe cose, però la mia la voglio sempre dire a costo di essere qualche volta criticato. Se la malattia di Mariella è stabile nonostante le altre sofferenze, ciò vuol dire che il sutent sta ancora funzionando, invece se sta progredendo, vuol dire che il sutent ha perso la sua efficacia e quindi bisogna dargli uno stop anche per non causargli tutti quegli effetti collaterali per niente. In altre parole, bisogna portare Mariella ad assumere o, il nexavar , oppure l’everolimus. Per quanto riguarda il farmaco toradol, a me risulta che lo abbiano bandito per i dolori neoplastici o comunque dovrebbe essere assunto solo per un massimo di 5 giorni con associazione di oppiaceo; tempo fa avevo trovato un resoconto molto dettagliato su questo farmaco, lo avevo scritto in un post, ma più della metà dei miei post sono spariti dal forum. Io assumo in questo momento morfina in cerotto fisso da 50 mg, una dose che permette di tenere sotto la soglia di sopportazione il dolore, quando il dolore improvvisamente esce dai suoi canoni di insopportabilità, mi tocca aggiungere una morfina in fiala da prendere per bocca. Ti assicuro che il ricorso alla morfina ne avrei fatto volentieri a meno ma, a fronte di un dolore così atroce non me la sono sentita di rinunciarvi.
Artico, sempre lui, il mostro, secondo me non se lo fila neanche il cane, uno con un carattere così dovrebbe essere radiato dall’albo dei medici. Io mi domando come certa gentaglia riesca pure a fare carriera, che vergogna.
Un forte abbraccio a te e Mariella.
Rossella, non voglio forzarti se non te la senti a comunicare, sappi che io comunque vi penso sempre, un abbraccio.
Rosa, scendo un attimo con Lorenza ed Erminio, chiedo anche a Matilde se vuole venire, per oggi mi berrei mezzo bicchiere di vino rosso, quello della damigiana che hai nascosto nel retrobottega!
Buon pomeriggio a tutti ed a risentirvi.

Caro ALBERTO per te e tutti gli amici un bel bicchiere di vino e' sempre sul tavolo. BARBERA DEL PIEMONTE
Cari amici la vita continua ma c'e' un vuoto incolmabile che credo non finira' mai mi manca da morire, solo quando leggo i vostri post trovo un po di
tranquillita', sono troppo legata a voi come se foste parte di me e so che mi capite , saro' anche monotona a dire sempre le stesse cose ma e' quello che penso veramente di voi, li leggo sempre con la speranza di leggere buone notizie e sembra che qualcosa si stia smuovendo di cio' ne sono felice.
Mi sento in dovere di tenere su il morale a voi come voi avete fatto con me e vi assicuro che lo faro' , terro' il bar aperto per voi e solo per voi .

Un grande abbraccio a tutti

ROSA

Salve a tutti voi, sono nuova di questo forum, come gran parte di voi sono arrivata qui dal solito motore di ricerca cercando di avere qualche informazione in più sul farmaco Sutent.
Ho già letto quà e là i vostri post,ma sono veramente tanti,per cui mi sono fermata, li leggerò di volta in volta, vedo che non sono la sola ad essere stata colpita da questa malattia.
Sono stata operata nel 1995 per carcinoma renale a cellule chiare. Soliti controlli, tutto bene per i fatidici 7 anni in cui il rischio di recidiva è abbastanza alto, poi mi viene detto che potevo stare tranquilla e che non era più necessario fare la solita eco annuale. Io per vari motivi che non sto a raccontarvi non mi sono più controllata. A ottobre del 2008 in seguito ad una tac mi vengono scoperte lesioni: una nella loggia renale (dove prima c'era il rene asportato), una vicina ad una vertebra, e poi almeno quattro nel fegato. Un bel disastro,direte voi!!!!
L'urologo, scettico, ritiene che non possa essere una recidiva del K renale (dopo 13 anni). Ho fatto ben quattro biopsie al fegato, prima di avere delle risposte, che purtroppo hanno smentito l'urologo e anche i chirurghi che hanno effettuato l'ultima biopsia.
Ora ho iniziato la terapia con Sutent da appena 5 giorni.
Combatto la nausea con Plasil, per ora è l'unico effetto collaterale, ma siamo appena agli inizi, non mi faccio illusioni. Ho visto che in questo forum ci sono dei veterani di questo farmaco. Poco per volta mi leggerò tutti i post, anche per conoscervi meglio.
Non sono giovane, tra poco avrò 58 anni, ma questa mazzata proprio non ci voleva.Esco appena adesso da alcune vicissitudini negative della mia vita (che forse hanno agevolato il ritorno del tumore) ed avevo in programma tante cosa da fare ed invece mi ritrovo a dover lottare con nausee e tutto quello che mi verrà.
Domani contavo di andare a sciare, cerco di fare tutto prima che non mi sia più possibile.
Faccio gli auguri a tutti voi e ai vostri familiari. Creiamo una squadra forte e mandiamo a quel paese questo maledetto cancro.

Forza ALBERTO sento che va un po' meglio, ma si facciamoci un bel bicchiere di vino!e' domenica!e la nostra cara ROSA ha il bar aperto.MATILDEanche noi siamo stati sommersi dall'acqua, ma veramente sommersi non tanto per dire!ERNper quello che mi chiedevi ti ha esaurientemente risposto ALBERTO. Un benvenuto agli ultimi arrivati, a PURPOSE dico che le metastasi del carcinoma renale si possono presentare anche dopo 20/30 anni, l'urologo lo dovrebbe sapere!A me si sono presentate dopo 10 anni, nel polmone,nel fegato e nel pancreas,ora sto finendo il 7°ciclo di sutent e con l'ultima tac, si sono piu' che dimezzate quasi scomparendo nel pancreas, gli effetti collaterali sono sopportabili,per quanto mi riguarda.Queste cose i miei amici le conoscono,le ho volute ribadire per te perche' tu che sei all'inizio del percorso lo faccia con forza e determinazione i risultati piu' che buoni sono possibili, devi aiutare il sutent con la testa con la positivita' ma come disse qualcuno di noi,bisogna anche essere combattivi e incazzati.....e ricordati niente sara' impossibile mai!
Un abbraccio a tutti Erminio.