ECCOCI!!!!
 

Ciao a tutti carissimi amici della piazza!!!
Chiedo scusa per la lunghissima assenza data da due fattori diversi:
il primo il computer nuovo è schiattato e attendo che mi venga reso funzionante. Il secondo siamo partiti il 4 agosto e siamo rientrati il 29!!!!
Quest'anno assolutamente a malincuore e molto triste. Causa vacanza stupenda per meteo, ubicazione (simile al paradiso che ho sempre sognato) e stato di salute ottimale (speriamo sia veramente così)....dopo tante vacanze che trascorriamo in sardegna è la prima volta che il segno lasciato è così in profondità. Franco e Tommy che fortuna conoscere bene quest'isola "maldiviana"!! Un augurio di passare in vs compagnia qualche giorno nella terra del mirto e dei mallareddus!!! Purtroppo caro peppe non ho acquistato la casetta a Villasimius, ma giuro che ci ho pensato seriamente!!!
Un grande abbraccio di benvenuto a tutte le new entry...e tantissimi auguri a coloro che sono "invecchiati" in questi giorni. Grande Gianmario non mollare mai così come i tifosi dell'atalanta!!
Nanni tu non sai quanto ho riso quando ho visto dove sei stato, ricordando con la mente le tue parole al telefono che descrivevano nel dettaglio la tua avventura!!! Altro che zometa!!!...in bocca al lupo per le tue cure.... Io il 2 settembre ho fatto il solito giretto a pavia per ritiro pacchetto nexavar ..con esito esami ematici INCREDIBILI dopo tutto ciò che ho mangiato e bevuto!! Tutti perfetti un solo asterisco per amilasi a 106 contro un max di 104!!!! Le vacanze fanno solo bene!!! Viva il Mirto e il fil'e ferru!!!
Per fine settembre anch'io farò la tac e di nuovo incontro a pavia...che Dio mi protegga.
Un abbraccio a tutti :ok: ciao:ciaociao: da Edo!!

Edo finalmente sei rientrato!!!> :o :act:Spero che ora ti facciano schiattare di lavoro!:fiufiu: Comunque si chiamano "malloreddus" con la o e non la a.
Lucy coraggio, vedrai che il tuo interessamento produrrà qualcosa di buono, auguri.
Anna, dove vuoi che sia il tuo posto? Qui con noi naturalmente, non facciamo discriminazioni razziali per tipo di tumore o cura....
Nanni a quanto pare è proprio vero che un compromesso si trova sempre... Avanti con i formaggi allora! Basta che non ti trasformi in un topolino, simpatico ma sempre topolino è.....:fiufiu:
Oggi mi è arrivato il verbale di invalidità: Sorpresa... non è più revisionabile (mi sembrava di essere un'auto=ogni due anni dovevo fare la revisione). A quanto pare hanno visto proprio male. Tanto è vero che non hanno annotato l'indicazione positiva per l'art.381 del Reg. CdS (tagliando parcheggio handicap). Visto che nel precedente verbale c'era, quello revisionabile che ho allegato alla domanda, ho telefonato e chiesto spiegazioni: mi hanno risposto candidamente che evidentemente la commissione si è dimenticata di segnarlo....:wall:

Ciao a tutti i sutentiani (o sutentini? o sutentesi?:-))
Come stata? Ringrazio tutti per le parole di incoraggiamento che hanno seguito il mio ultimo post...e domani ci aspetta la TAC...terrore! Da domani pomeriggio ogni squillo telefonico che non sia l'ospedale genererà odio furente per il panico scatenato!

Adesso per gradire sono anche io in ballo con una visita. Secondo me la faccio inutilmente, ma tanto per non stare in ansia... La questione è che quando avevo 19 anni mi hanno diagnosticato un fibroadeoma, patologia benigna al seno. Mi hanno semplicemente detto di fare un'eco una volta all'anno e vai con Dio. Così ho fatto e in quasi sei anni il noduletto è cresciuto solo di 3 mm che da quello che leggo è poco perfino per un fibroadenoma. Ieri vado da quella simpatica persona che è il mio medico di famiglia che con tono da tragedia incombente mi fa: "ma non ha mai fatto un ago aspirato? Ma non è seguita da un senologo???" (peraltro adesso se ne viene fuori, l'ha sempre saputo che avevo questo fibroadenoma...che tempismo!). Quindi lunedì ho la visita senologica...i miei sono preoccupati, gli mancava giusto questa poveracci!

Un bacio a tutti!

Salutissimi
 

Un abbraccio fortissimo a tutti...

Nanni sei sempre uno spettacolo.

Edo e Paola ben trovati.

Lucy, Sara, e tutti sempre forza.


Domenico

ciao, guerrieri, agurissimi per la tac di domani Chiara, e gia che ci siamo anche per il tuo nodulino, non è cresciuto non è nulla, Nanni ammiro la tua determinazione, per me niente litri di latte, faccio zometa, ma tu non mangiare troppo pecorino, altrimenti ti ci vuole anche un buon vinello. auguri per la radio
tanti saluti a quelli che sono rientrati dalle ferie, e sopratutto auguri a quanti devono fare i controlli, per me il primo scoglio è avere il referto, si perchè propio ora non funziona il servizio che lo racapita a casa, sto trattando con la clinica per averlo x fax
è ridicolo non vogliono o non possono inviarlo x posta elettronica, lo so prima o poi devo andare a prender le lastre ma intanto volevo cominciare a prenotare visite, uffa sono 370 km, x fare la pet e altrettanti x ritirare, sono un pò stufa del giro panoramico degli ospedali. Lucy ti abbraccio, forza,
Domenico ho provato a inviarti un mp, ma la tua casella è piena.
buona serata a tutti notte soni

Ciao a tutti carissimi, scusate la mia lunga assenza ma è un periodo un po' frenetico in cui non ho il tempo di collegarmi col pc e di leggere tutti i vostri post ma presto lo farò. Io sto benino, un abbraccio a tutti quanti e buona fortuna contro questa brutta malattia..!

Ciao bella gente, sono stanchissima ma non potevo non affacciarmi per salutarvi e darvi la buonanotte. Intanto sono contenta che Lucy abbia passato qualche momento di relax, che sicuramente avrà fatto bene anche a Maurizio, nonostante la stanchezza!!! Chiara, non preoccuparti perchè mia figlia il fibroadenoma ce l'ha da quando aveva 18 anni (ora ne ha 22), qualche volta è un pò più grosso poi si rimpicciolisce, ma non è nulla di grave..Oggi per Pasquale ultima compressa, non è andato male questo ciclo, a parte il problema vesciche ai piedi che lo infastidisce, ma non ci lamentiamo proprio...anche perchè io ho preso un'infezione micotica ai piedi (probabilmente in piscina) e....come si dice..mal comune..mezzo gaudio...Soni, mi raccomando sempre su..buona notte a tutti Elly

Grazie Soni e grazie Elly!
Ma infatti io in questi anni sono sempre stata tranquillissima, è benigno, è lì bello fermino, ogni anno ecografia con sempre scritto "invariato"...è quel soggetto pieno di tatto del medico che mi ha fatto cag.re addosso!

Crepi il lupo per domani!!!

Soni, la burocrazia degli ospedali fa venire i brividi...ma sono certa che avrai il tuo referto!

Elly, io e tua figlia seguiamo le stesse tappe: il fibroadenoma mi è venuto a 19 anni appena compiuti (e ora ne ho 25...quindi fra tre anni un medico farà spaventare tua figlia, preparala! ;-))

Un bacio

Ciao a tutti. Oggi mio papà era un po' giù.... comprensibile, umano. Quando lo vedo giù vorrei fargli tornare il sorriso, ma non è facile, anzi con lui è quasi impossibile...... Del resto sono così anch'io...... quando ci sono momenti no, ci vuole un po' prima che passino.
Oggi è partito da solo, per sua scelta, per andare a sentire un altro parere medico. Capisco che si sentisse giù, non è semplice avere a che fare con ospedali e dottori (e sono certa che mi capite tutti!)... Sarebbe bello che la nostra famiglia fosse migliore ma, aimè, è quella che è, e questa malattia mette a nudo tutta la nostra fragilità. Io voglio molto bene a mio padre e lo accetto con questo suo carattere a tratti un po' orso...... e poi come ha preso di petto questa malattia, ce la sta mettendo tutta e aggiunge al lato tecnico delle cose, un sorriso...... Spero che senta il mio appoggio e quanto gli voglio bene. Io gle lo dico anche, qualche volta, perchè non è semplice tirare fuori a parole i sentimenti ;-) !
Ragazzi..... ma che palle che ci vogliono per vivere! Un abbraccio e un bacio a tutti e a presto, Cri

Cristina
 

Ciao cara CRISTINA e' comprensibile che tuo babbo sia in questo momento un po' chiuso e smarrito, da quello che capisco non ha ancora iniziato una terapia, fara' il sutent ? Raccontaci qualcosa di piu' se vuoi, la fragilita' in queste situazioni e' di tutti magari, si cerca di nasconderla e poi se iniziera' un percorso che dara' anche dei buoni risultati come a molti di noi, tornera' anche il sorriso.
Un Abbraccio Erminio

Ciao Cri, anche io sono una new entry...

anche a me capita di pensare che è troppo dura vivere così, come si fa? Tento però sempre di ricordarmi che la malattia è una parte della vita. All'università mi è capitato di leggere un saggio in cui l'autore sosteneva che, parallelamente alla sovraesposizione della realtà creata dai media (reality show, documentari, immagini sempre più nitide...), nell'epoca attuale si è anche verificata una segregazione di certi aspetti della vita: la malattia, la pazzia, l'anzianità e la morte. Questi aspetti vengono ora nascosti, sia oralmente (non se ne parla) che visivamente (non si vedono: la gestione di questi aspetti è affidata ad istituti come gli ospedali, gli hospice, i manicomi...). Paradossalmente, quindi, quando essi facevano parte della vita quotidiana venivano temuti meno: si ha paura di quello che non si conosce. Ora è ovvio che oggi è meglio di ieri grazie a tutte le cure e i servizi che ci aiutano nella gestione di questi fatti di vita ma credo che ci sia un fondo di verità alla base di questo concetto: viviamo ancora peggio questi momenti perché, sebbene non sia così, li percepiamo come unici, come se fossero successi solo a noi.

Un bacio,

Chiara (in versione filosofica mentre suo padre fa la tac)

Ciao carissimi!
scusate se mi permetto questa confidenza... ;-) è vero che mi sono iscritta da poco... ma mi sembrate già una grande famiglia! :-) siete tutti così disponibili e simpatici!
E' proprio vero che la vita è fatta per la maggior parte di sofferenza e delusioni... non si fa in tempo a superare una batosta che c'è già la successiva che bussa alla porta, pronta per portare un'altra burrasca...
Per quanto riguarda la mia storia, è ancora troppo presto x vedere se la vita ci riserva buone notizie x mia mamma...ma ovviamente lo spero con tutto il cuore (ha terminato oggi il primo ciclo con sutent)... ma devo dire che con lei non è stata molto clemente...con l'intervento del tumore al rene, è già a quota 18 operazioni...(per fortuna non tutte x cause gravi) ...ma dico... non erano già abbastanza?!?!?! ...cos'altro deve sopportare?!?!?!? :wall:
Come si fa ad essere ancora ottimisti del proprio destino?!?!?!? :wall:
Per fortuna però ho una mamma che è una "bestia"... :ok: e nonostante tutto è riuscita ad affrontare la notizia, l'operazione e la cura con un grande spirito battagliero (se devo essere sincera non so se al suo posto sarei riuscita a reagire così!) ...ovviamente ci sono dei giorni che è un pò più giù... ma ce la sta mettendo tutta per non "precipitare"...e sono così fiera di lei! :-)
E d'altra parte io e mio papà stiamo facendo il possibile per farla stare bene e cercare nel nostro piccolo di farla pensare il meno possibile alla malattia!
Domani l'accompagno alla visita di controllo...e speriamo che le analisi del sangue siano nella norma...perchè hanno deciso di concedersi una settimana di mare (dopo anni e anni) e VOGLIO che almeno x 7 giorni possano stare sereni!
Un salutone a tutti....e CORAGGIO...CE LA POSSIAMO anzi, CE LA DOBBIAMO FAREEEEEEEEEEEEE!

Sempre in ritardo!
 

Arrivo anch'io! Lucy, tanti auguri di tutto cuore di buon compleanno!!! Auguri, auguri e auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Myta, felicissima delle buone notizie di Gianmario, sono molto ma molto ma molto contenta per voi!

Ero passata al volo, leggerò tutto il resto, felice anche di aver rivisto tanti che latitavano da un bel pò! Baci:-*:-*:-*. Isa

Cara Sara, leggo solo ora che sei della provincia di Torino, per cui siamo abbastanza vicine. Complimenti per l'atteggiamento che assumete nei confronti di tua mamma, bravi. Le analisi saranno sicuramente nella norma, ma anche se non lo fossero potrà andare comunque in vacanza, anzi le farà più che bene. Io sono in terapia da 20 mesi e cerco di fare tutto quello che mi è possibile, vacanze comprese.
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti, finalmente ho la pet!!!!!!!!!!!!!!!!!!! be forse era, meglio non averla, cosi potevo illudermi ancora un pò. si documenta incremento dlla malattia, la pet capta in 8 punti diversi, poche illusioni su cosa è. è lui il bastardo, ossa linfonodi sono conciati male
il suv arriva 6,5 niente dubbi, ora lo vedo scritto devo crederci, ma non ci credo!!!!
spero che gli oncologi mi cambino la terapia ormonale, non vorrei affrontare un'altra chemio ora, sono ancora molto debole, cavoli. anche se so che farò quello che mi si chiederà di fare. ma un pò di pace no?? che strano non sapevo come dirlo temo persino di parlare con la famiglia, accidenti, nessuno ha bisogno di brutte notizie.
mi spiace ragazzi anche per chi legge, mi preparo alla guerra. soni

Ciao a tutti!
Oggi ho accompagnato mia madre a fare gli esami del sangue e la visita di controllo...la visita tutto bene, dicono che alla fine del prossimo ciclo di chemio (ovvero in totale 2 mesi) le faranno fare la tac di controllo per vedere se le metastasi sono regredite o meno...ma per ora dicono che ci sono buone probabilità che la cura stia facendo effetto perchè non ha avuto grossi problemi a livello fisico... (anche se sinceramente non so quanto questo possa contare per capire se effettivamente sta migliorando...boh, se lo dicono loro...) :-\
Però a distanza di poche ore ci hanno telefonato dicendo che gli esiti del prelievo non vanno bene...tutti i valori dell'emocromo sono troppo bassi :'( e lunedì dovrà ripeterli per vedere se ci sono stati dei cambiamenti dei valori o dovranno prendere qualche provvedimento...
Voi che ne sapete più di me.... è normale che globuli bianchi, piastrine etc.. si abbassino con questa cura? e se per caso vi è capitata la stessa situazione, che cosa vi hanno fatto fare? che cura?
Purpose, grazie x avermi scritto! ...il discorso della settimana al mare era collegata al fatto che voleva approfittare delle due settimane di sospensione di cura per partire senza troppi disturbi fisici...ma se lunedì ripete gli esami e non vanno bene, bisogna vedere se deve restare in zona per fare qualcosa e presentarsi più sovente a dei controlli! :'( anche perchè il 28 deve andare a ritirare sutent e ricominciare la terapia!
Spero che mi aiutate anche questa volta.... grasssssssssssssie!
ciao ciao!
Sara

Coraggio Soni ...... Metticela tutta, forza, forza, forza! Non ti far scoraggiare... ogni giorno...
Cristina

Cara Sara i medici dovrebbero ben sapere che il sutent abbassa notevolmente i valori delle piastrine e dei globuli bianchi, non per niente ho sempre consigliato di stare ben attenti alle infezioni specialmente nel periodo invernale. Tra le mie discussioni c’è anche un elenco dei principali effetti indesiderati del Sutent. Forse è meglio che il vostro medico di famiglia ne abbia una copia (ne ho data una copia anche alla mia dott.ssa) perché non tutti conoscono appieno questa terapia ed i suoi effetti. Per quanto riguarda la conta delle piastrine il mio oncologo continua la terapia fintanto che non scendono sotto le 80.000. Non so cosa si debba fare per alzarle (altrettanto per i globuli bianchi) perché a me non sono mai scese sotto i valori limite. Probabilmente trasfusioni…. Comunque non ti preoccupare, dopo la pausa salgono a valori accettabili. Fai mangiare adeguatamente tua madre e consulta il medico per una dieta mirata.
Soni ogni volta che leggo un tuo post, specialmente dopo risultati avversi, resto stupito e ammirato dalla tua forza e dal tuo carattere. Continua così, combatti con tutte le tue forze e fatti aiutare da chi ti capisce e ti ama. Coraggio ed in bocca al lupo.:ok:

toc toc tac tac
 

Ciao ragazzi e ragazze stamani tac ritiro referto martedì sempre il solito giorno estrazione di altri due denti, mangerò pappine......
Soni forza una soluzione c'è anche per te rinforza la tua corazza e combatti come hai fatto finora.

NANNI comprati una capretta, bevi il latte e con il resto ti ci fai un ottimo formaggio:fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu::fiufiu:


Franco sei insuperabile, grazie grazie grazie per quanto stai vicino a tutti noi.

Sara sappi che i nostri medici di base della nostra cura non sanno niente ma proprio niente, perciò con il tempo imparerai da sola a capire i risultati degli esami comunque come avraI capito la nostra piazzetta non è mai deserta c'è sempre qualcuno che saprà darti le risposte giuste, noi non siamo soli.
Chiara da noi in toscana c'è un proverbio che dice :la vita è come la scaletta del pollaio, ripida e piena di me....da.:wall::wall::wall::wall::wall::wall:

Cara Cri, certo che ci vogliono le p..le per vivere ma non normali ci volgiono
corazzate.

Paola Edo che felicità per i nostri cari sposini, forza così:ok::ok::ok::ok::ok::ok:

Giammario tu sei che sei un guerriero, senza dimenticarci di Myta sempre lì
vicina a caricarti le armi per far si che tu sia piu' veloce a far fuori l'alieno:-):-):-):-):-):-):-):-):-)

Domenico, Domenico, sei sempre piu' stringato, ci mancano i tuoi bei post:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(:-(


Ora ci prendiamo tutti per mano intorno alla bella aiuola all'ombra della magnolia e insieme gridiamo a tutta voce EVVIVA NOI.

Ciao a presto FRANCA.

Ciao carissimi!
Sony, hai un bellissimo spirito vincente, tieni duro sempre.
Freddy,aggiornaci quando puoi !
Un bacione a tutti, Tommi.

Le piasstrine salgono a singhiozzo siamo a 94000!!!
 

Buonagiornata a tutti


Molto probabilmente lunedi tornerò a casa da dove seguirò terapia cortisonica e fisioterapica, la radioterapia fatta per il 70,% ,consigliano, per evitare il rischio riscesa piasstrine ,di bloccarla e tra qualche mese fare un controllo e poi decidere cosa fare.

Sutent ancora nulla, ad Arezzo dicono di aspettare un'altra settimana per rialzare ancora le pistrine.
Altro sembrerebbe tutto ok speriamo bene


Avete visto il programma delle Iene? cosa ne pensate del veleno dello scorpione come cooadiuvante tumorale?


A presto Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao::ciaociao:

a tutti quelli che in questo momento sono in difficoltà, auguro una grande forza d'animo per superare questa fase. Si dice che dopo il temporale splende il sole. Che un grande sole splendente brilli su di voi!!!
Un abbraccio
Adriana
P.S:Per quanto riguarda me, i valori dell'emocromo, paradossalmente, sono leggermente sballati in pausa.

Ciao Freddy! io l'ho visto il programma ed ho anche aperto una discussione a riguardo!
se vuoi guardala! tu ne avevi già sentito parlare?
Purpose, grazie per il tuo incoraggiamento...oggi se devo essere sincera sono un pò giu!

FRANCA: gran bel detto!!! :-D
SONI: Forza forza forza!

Ciao a tutti, come sapevate mercoledì mio papà doveva fare la tac torace addome ma...surprise...non gliel'hanno fatta! Nonostante il parere favorevole dell'urologo e del medico di famiglia il radiologo ha parlato di valori troppo alti di creatinina e ha detto che bisogna farla in ricovero...ma è normale???
L'urologo, interpellato, ha detto che il comportamento del radiologo è strano e comunque di bypssare il problema e fare una lastra ai polmoni e una risonanza magnetica all'addome...quest'ultima però non si trova, il primo appuntamento disponibile è il 10 novembre (troppo tardi per l'urologo...non ha specificato ma secondo me questi controlli addominali sono per valutare l'esito dell'intervento...è giusto?). Si potrebbe fare a pagamento ci hanno detto, peccato che costi più di 800 euro! Vedremo come si sviluppa la faccenda...Aiuto, avere a che fare con le burocrazie ospedaliere mi sta già sfinendo!!!!!

Ma secondo voi questi controlli sono efficaci? Cioè, rileverebbero eventuali metastasi? Una bella notizia però: la lastra ai polmoni fatta da mio padre prima dell'operazione (un mese fa) era PULITA!!!

Un bacio,
Chiara

TUTTI A CUBA
 

Ragazzi organizziamo una bella vacanza a cuba????????????????????????????

Effettivamente Chiara, se il valore della creatinina supera 1,50 ci sono delle difficoltà per la tac. Io che ho sempre i valori un po' alti, mi fanno una flebo di idratazione prima e dopo e faccio un preparazione il giorno prima, il giorno della tac e il giorno successivo con il fluimucil. Però è strano che l'urologo avesse autorizzato la tac e poi il radiologo l'abbia rifiutata.
La tac rileva eventuali metastasi, per la risonanza, non saprei, non l'ho mai fatta.

Franca, che ti è preso? Questa voglia di vacanza a Cuba, cosa significa?
Se fosse per me, andrei sempre in vacanza, ho notato che riesco a non pensare.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Adriana
Franca ha scritto della " SPEDIZIONE" di Cuba a riguardo del reportage andato in onda nel programma le Iene l'altra sera, dove si parlava del medicinale naturale fatto a base di veleno di scorpione blu tipico di Cuba..... hanno intervistato anche alcuni malati oncologici che ormai ne fanno gia' uso e hanno avuto forti miglioramenti soprattutto per quanto riguarda i dolori essendo un forte antinfiammatorio e analgesico e puo' essere assunto in contemporanea nelle tradizionali terapie!

Gia' mi sono attivata visto che ho una cara amica che vive a Cuba e lunedi' le invio tutta la documentazione via mail e vedra' di cercare di procurarla x Mau visto che torna entro il 10/10.

Se avro' maggiori info vi faro' sapere.

Buona domenica a tutti!

Lucy:ciaociao:

Buongiorno
 

Ciao splendida gente...

Leggo con piacere che c'è tanto fermento. Anche se c'è qualche acciacco in giro, la Sutent Band è sempre prontissima a reagire e questo è fondamentale perché ricordo come lo è stato per me e quindi so che riuscire ad avere notizie, riuscire ad avere traccia di quanto sia distante dalla realtà quello che dicono i medici ha del miracoloso per l'anima.
E l'anima fa la differenza. Capita a volte di sforzarci per cercare un posto fisico dove sentirla, dove poterla indicare. Chi indica il cuore, chi lo stomaco, chi il cervello. Io mi sono arreso e questa ricerca non la faccio più. Non deluso ma sereno, convinto di sentirmi permeato da mille emozionanti sensazioni, colpito da brividi quando freddo non fa e da un calore intenso anche tra la neve mi godo questa vita meravigliosa, meravigliosa!!!
Non so se tra noi c'è chi si affanna in una corsa per arrivare fino a dove... forse anche io, mia moglie lo facciamo. So per certo però che non mi dispiace quando mi sento stanco, quando sono esausto e mi sento costretto a fermarmi per riprendere fiato ed energie perché in quell'istante mi godo tutte le mie ricchezze, quelle che so di avere già.
Il vostro affetto, il vostro coraggio, le vostre sofferenze, il vostro altruismo ne fanno parte ed io vi ringrazio per quanto mi insegnate. Continuo a dire a mio figlio che lo amo, la sera quando ci abbracciamo davanti a Boing o YO YO. Continuo a dirgli che un giorno sarà difficile poterglielo ridire così, semplicemente, ma che lui non lo deve dimenticare, MAI; lui continua a farmi "sì" con la testolina. Vedo mio padre una volta al mese e il nostro rapporto, nelle cose che diciamo, non è mai stato troppo brillante. Cristina direbbe che è un po' orso. Non so come definirebbe il mio carattere lui, però... Sta di fatto che quando sono da lui e dopo pranzo va a coricarsi un pochino, io mi faccio piccolo piccolo e mi infilo sotto il suo braccio e lui mi fa, ho capito, vuoi un po' di coccole, ed io sì! E glielo dico che gli voglio bene e lui, allora, me lo riesce a dire e questo riempie tutti i vuoti che in questa mia anima monella ci sono.
SONI ti voglio bene, anche per tutto quello che non c'è scritto in quel post.
Franco ti voglio bene, per quanto sai dare, per ogni RISPOSTA che confezioni ad ogni domanda che ci viene fatta; fosse mille volte la stessa.
Isa, ti voglio bene... e lo sai.
Elly, Lucy, Adriana, Rosannina, Tommy, Freddy, Sara, Cris, Paola, Edo, Myta, Gian, Giuly, Giuseppe 54, Bobo, Nannaccio, Lory, Nausica, Marco, tutti..... vi voglio un gran bene!
Franca questo post è il mio modo per dirtelo. Spero di non averti delusa.


Domenico.

P.S.:Papuzzo continua con l'alternanza, e continua a prendere il cortisone per cercare di tenere alte le piastrine. Sembra si sia mangiato un bufalotto in una settimana per quanto è diventato cicciotto. Ma sappiamo è il cortisone. Ma anche noi qui sappiamo tener duro e questa strada è una scelta quindi va benissimo così.

Ciao Domenico, mi sei diventato romantico e struggente....!!:'(:'( Probabilmente è l'età che avanza..
Un carissimo saluto a tutti, domani ultimo giorno, visitra di controllo e poi Tac il 23 e visita endocrinologica al surrene il 28. Poi finalmente una settimana di vacanza, si parte e si va a .... Cagliari dai miei fratelli!!!!:act::ok:

CHE GIORNATA MERAVIGLIOSA:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:PECCATO PER GLI ASSENTI:wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall::wall:
DOMENICO, finalmente ti riconosco.

Caro Franco, in bocca al lupo per i risultati e buon viaggio.

Saluti a tutti FRANCA.

Buona sera a tutti, spero che sia tato un fine settimana tranquillo per tutti. Pasquale è in viasgio per Bergamo, visita di controllo all'Humanitas Gavazzeni (dott. Rizzi) per valutazione ultima TAC. Non ha voluto che lo accompagnassi (faccio troppe domande al dottore) e ha preferito la compagnia di due nostri nipoti (approfittando del fatto che uno dei due doveva trovarsi a Milano per un'altra consulenza medica. Vi sembrerà strano ma il fatto che stiamo sempre insieme, mi fa sentire la sua assenza come un vuoto e mia figlia dice che sembro la bella addormemntata nel bosco, mi giro e mi rigiro, ebbene..sì è come se mi mancasse qualcosa...non glielo dirò mai...Domenico, bellissimo post, davvero, pieno di dolcezza e di sensiblità....complimenti. Vorrei mandare un grosso anzi grossissimo bacio a Soni..anche se qualche nuvola sta oscurando la tua tranquillità vedrai che c'è un sole pronto a splendere e a spazzare via tutto, abbi fede, ce la farai, ce la faremo..Elly

Elly, si c'è la faremo, ancora non so come, ma non importa, ci inventeremo qualcosa,
Domenico, come sempre scrivi bellissime parole, grazie,
Franca x la vacanza a cuba io ci sono, partiamo tutti, se bene non fa almeno andiamo in vacanza insieme:-) e se invece fosse vero? sarebbe troppo bello, non ci posso pensare, Lucy si sta gia muovendo, brava facci sapere.
oggi sono stata al santuario di San Gabriele isola del gran sasso, x gli amici che mi accompagnavano era solo una gita, ma x me ha ben altro valore, il pensiero x noi tutti che combattiamo il drago cattivo, x le nostre famiglie, non mi ha abbandonato un attimo, la paura e la speranza, si rincorrono, a volte vince uno, a volte l'altro, chiedo x tutti l'opportunità di tirare avanti, mica la luna,o forse si chiedo propio la luna, ma la luna in cielo non brilla x tutti? quindi anche per noi
mi fermo qui, forza guerrieri sopratutto a chi ha i controlli soni :ciaociao:

Cara Soni, un bel gruppetto SUTENT me compresa è stato al SANTUARIO DI MONTENERO, Livorno, ed abbiamo fatto come te. In bocca al lupo. FRANCA.

http://www.youtube.com/watch?v=7dp3b...ayer_embedded#!

escozul
 

Ciao a tutti,
ebbene si', ho gia' inviato le carte di Mau ad una mia cara amica a Cuba che tornera' entro le prossime due settimane qui a Pescara e spero tanto riesca a farsi dare l'Escozul, cosi' faro' fare a Mau da "cavia"...... tanto arrivati a questo punto non abbiamo piu' nulla da perdere...... le si prova tutte..... e poi vi sapro' dire qualcosa di piu'.....

Questa mattina siamo stati a Chieti e la dott.sa ci ha detto di aver fato richiesta dell'everolimus alla asl di Pescara, con la speranza approvino l'acquisto e ce lo diano......purtroppo dovra' passare ancora un po' di tempo affinche' tutto sara' risolto e nel frattempo si continua con interferone e tra qualche giorno con "il veleno di scorpione" :confused:

Franco ho chiesto info x Mau circa il trapianto che hai fatto tu! Purtroppo non e' il candidato giusto dalmomento che ha troppe metastasi e una recidiva un po' troppo grandicella (6cm) affinche' possa funzionare....in poche parole e' come se avesse detto che e' una trafila troppo lunga e dolorosa per avere un risultato certamente negativo......
In compenso ci hanno detto di provare a chiamare a Milano ed e' cio' che faro' sempre con la speranza siano disposti ad ascontarmi tre minuti di orologio al telefono prima di affrontare il viaggio e sentirci dire le stesse cose dal Bracarda di Arezzo.

Soni allora novita' circa la terapia?

Un forte abbraccio a tutti.

Lucy

Ciao ragazzuoli/ragazzuole! :-)
come state?
oggi la mia mamma è andata a ripetere gli esami del sangue che aveva già fatto giovedì per vedere se i valori dell'emocromo si fossero alzati o meno...e per fortuna SI SONO ALZATIIIIIIIIIIIIIIIIIIII, yuppiiiiiiiiiiiiiiiii! :act: ciò significa che non deve fare nessuna terapia e finalmente domani lei e io mio papà potranno partire per una settimana di mare! Sono proprio felice e spero che le servirà a distrarsi un po! :act:
In questi giorni era un pò giù di morale...ed è così brutto sapere che è triste e non poter fare niente! :-( ed ha anche di nuovo problemi di stomaco da quando ha terminato giovedì il primo ciclo di sutent...perchè si gonfia tutto l'addome dalla parte della ferita e non riesce nemmeno a digerire :-( magari un pò di mare le farà bene!
Con lei ho parlato molto di voi in queste settimane...e mi aveva detto che le sarebbe piaciuto poter scambiare due parole "di persona" con voi...il problema è che il computer di casa non mi funziona più (io scrivo da lavoro o da casa del mio boy) ...e allora sabato le ho comrato un pc portatile...mi manca solo più la chiavetta internet...così potrà iscriversi anche lei e chiacchierare un pò con voi! :ok: accoglietela bene come avete fatto con me, eh! ;-)

Ciao a tutti. Oggi quando sono rientrata da lavoro ho sentito qualcosa di strano, ebbene sì, il cinese così rumoroso non c'è, quindi niente hai fatto l'insulina? hai preso la pillola della pressione? hai preso il gastroprotettore? Ecc..Ecc.. Però l'ho sentito al telefono stamattina e gli ho fatto il promemoria; l'ho risentito all'ora di pranzo e gli ho rifatto il promemoria, anche se ho capito che voleva mandarmi lì ma d'altronde cavoli mica possiamo tenere a bada l'alieno e farci fregare dal diabete, non vi pare? Lucy, Pasquale sa del veleno di scorpione e mi ha chiesto di informarmi perchè mi ha detto: non si sa mai!!!! Io posso solo dire questo, sicuramente è una lotta senza pari, ma questo vale anche per Soni, il "tizio" può vincere una battaglia, ma non la guerra e noi siamo delle grandi e feroci guerriere!!! Forza ragazze...."l'alieno" non avrà vita facile con noi!!! Elly

buone vacanze alla mamma di Sara84, Elly immagino la tua ansia, spero che il tuo cinese torni con buone notizie.
Lucy, spero che prestino vi diano il farmaco, e che la tua amica a cuba, riesca a ottenere il famoso escozul , hai fatto benissimo, a tentare anche questa carta, sai che ora sono in attesa, ma presto ci provero anche io, fra tante cose l'alieno si mettera paura, che diamine, e comunque mai lasciare niente di intetato. non è la prima volta che in medicina, succedono cose straordinarie, pensate alla scoperta della penicellina.
Franca, in bocca al lupo anche a te
io aspetto la visita di domani x sapere quanto è grave, mi sono fatta un'idea, ma meglio tacere x scaramanzia, vi racconto dopo.
un abbraccio a tutti specialmente a chi non ho menzionato. soni

Ciao a tutti,

ho contattato via mail lo IEO di milano chiedendo se, prima di prenotare una visita presso di loro, mi potevano dire se Maurizio poteva entrare a far parte di qualche altro protocollo oltre a quelli che ha gia' fatto e di conseguenza oltre alle sue carte in allegato ho descritto tutto cio' che ha fatto fin'ora e la risposta e' stata la seguente:

Buona Sera

Purtroppo i programmi di trattamento del tumore renale sono standardizzati secondo linee guide internazionali che seguiamo anche noi.

Ci legge in copia il Dr. ......., Collega della Unità di Nuovi Farmaci, al quale chiedo se al momento abbiamo studi sperimentali per i quali il paziente può essere considerato.

Cordiali saluti

Come si puo' capire in queste righe mi sa' tanto che ci siamo risparmiati un viaggio a Milano.....a meno che qualche dottore che ha letto in copia non faccia un miracolo......

Non ci rimane altro che aspettare il "veleno di scorpione"....... e che Pescara approvi l'acquisto per Everolimus......

Baci!

Ciao Lucy, scusa se mi intrometto, ma non ho ben capito che cosa avevi richiesto allo IEO... una medicina sperimentale?!?
Magari sarai anche stufa di spiegarlo,:-( e ti chiedo scusa...ma non ho seguito dall'inizio i puoi post e date le innumerevoli pagine, non riesco a leggere tutto...ma mi piacerebbe poterti aiutare se vuoi! :-)

Ciao a tutti!
Ancora una volta mi rivolgo a voi x avere un vostro parere....da quando mia mamma ha finito il primo ciclo con Sutent, invece di migliorare è peggiorata...
L'addome si è nuovamente gonfiato (come una donna incinta x intenderci), proprio come prima di iniziare la cura...il tutto le causa mal di stomaco (dato che l'acqua le comprime lo stomaco) e problemi di digestione....oltre al fatto che tutti i giorni rischia quasi di svenire e non sta in piedi...
Ma non dovevano sparire tutti i sintomi durante la pausa?!? lei invece di migliorare, peggiora.... :-( anche a voi capita così?!?

Ciao Sara,

ho spiegato tutto abbastanza nel dettaglio in un mio post scritto in risposta a Domenico nella pag 507.....non riscrivo tutto qui non per mancanza di voglia ma per non annoiare troppo gli altri ai quali poverini sto' angosciando ormai da troppo tempo......ma in poche parole dopo che Maurizio ha fatto sutent - nexavar e torisel non gli possono dare piu' niente! lui ha 45 anni tra un mese e la malattia corre...corre tanto...troppo!

Grazie comunque.....gia' mi aiutate tutti con il vostro appoggio e ascolto!

Mi dispiace che tua mamma non sta' bene..... ne hai parlato con il dottore di questi sintomi? che ne dice? Maurizio aveva altri tipi di disturbi con il sutent e ora non so' cosa consigliarti purtroppo!

Facci sapere!

ciao

Lucy