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Lucy, mi dispiace davvero tanto x come stanno andando le cose a Maurizio...ma cerca di essere forte...(e di sicuro lo sarai) Io nel mio piccolo...aggiungerò una preghierina x lui ogni sera! se ti può far piacere...
Non so se magari ti sto x dire qualcosa di inutile..ma so che a Torino c'è un centro sperimentale x i tumori renali...ne avevi già sentito parlare?!? |
Grazie Sara....le preghiere sono sempre ben accette!!!!
Mi sai dire il nome del centro? Magari invio una mail anche a loro!.....Non so' forse me lo hanno gia' detto nei giorni passati....ma ho il cervello in fumo totale e non ci sto' capendo piu' niente! |
Ecco Sony...ti ho copiato un paragrafo da internet...non so dirti molto a riguardo... ce lo hanno fatto presente nel caso che la terapia non avrà gli effetti desiderati...ma per ora non ci siamo ancora informati!
“Il Centro Oncologico ed Ematologico Subalpino" (C . O . E . S .) presso l’ospedale Molinette di Torino. un centro multidisciplinare, all’interno della più grande Azienda Sanitaria Ospedaliera del Piemonte, ove l’attività assistenziale si sviluppa quotidianamente accanto alla vocazione didattica assicurata dalla presenza della Università degli Studi di Torino. Il C.O.E.S., primo centro del genere in Italia, è tra i più grandi d’Europa. Ospita 60 posti letto di day hospital, 18 ambulatori per le visite di tutte le diverse patologie neoplastiche (Ematologia, Endocrinologia Oncologica, Oncologia Chirurgica ed Oncologia Medica), un servizio farmaceutico all’avanguardia per la preparazione centralizzata dei farmaci antiblastici, un settore dedicato alla ricerca di base con la possibilità di un rapido passaggio delle innovazioni al settore clinico. Quest’ultimo settore (Centro Ricerca Medicina Sperimentale) è costituito da laboratori di diagnostica in oncologia molecolare, biologia molecolare, immunogenetica, immunologia dei tumori, angiogenesi, biochimica, centro di oncogenesi virale del CNR, diretti da ricercatori di fama internazionale. Il C.O.E.S. è anche la sede del Centro di Prevenzione Oncologica (C.P.O.) e del Coordinamento della Rete Oncologica della Regione Piemonte. Il modello organizzativo del Comprehensive Cancer Center del C.O.E.S., trae la sua “forza” dal lavoro collegiale svolto da un gruppo di professionisti coinvolti nella prevenzione, nella ricerca e nella cura del cancro. So che non è molto vicino a te, eventualmente, ma direi che tentar non nuoce! Fammi sapere! Ops..ho sbagliato... volevo dire Lucy... :confused: |
Grazie Sara,
mi mettero' in moto anche su questo fronte! un abbraccio! |
Cari ragazzi, vi parlo sottovoce perchè il risultato della tac dice che l'alieno stà ancora dormendo perciò non voglio essere proprio io ha svegliarlo ma concedetemi un ip ip urrà da urlare insieme a tutti voi.:act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act::act:
Un fortissimo abbraccio a tutti FRANCA. |
ssst sst Franca, che bello, abbiamo bisogno di buone notizie
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WOW WOW WOW... sono proprio felice Franca! :act:
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Sara, bisogna aspettare qualche giorno perchè gli effetti collaterali del sutent sfumino, ma mi lascia perplesso questo gonfiore addominale, che a quanto pare aveva già prima della cura. Una delle caratteristiche del sutent è che asciuga molto, quindi spariscono edema vari e ritenzione di liquidi, per cui penso che il gonfiore non sia da attribuire alla cura. Contattate il vostro oncologo.
Un abbraccio Adriana |
Ciao Adriana!
la cosa strana è che questo gonfiore ce l'aveva prima di iniziare la terapia...poi è sparito durante le quattro settimane di assunzione...ed ora che sono passati 5 giorni dalla sospensione è ritornato! :-( Ieri è andata alla visita ma putroppo il gonfiore le è tornato dopo! Abbiamo telefonato al medico di base e le ha dato del cortisone da prendere (stessa cura prima che iniziasse Sutent)... ora vediamo se fa effetto, però mi sembra così strano, uff... :-( |
Sono felicissima per questa meravigliosa notizia carissima Franca :act::act::act::act::act::act::act::act:
Per quanto riguarda me, mi ha risposto il dottore da milano che e' nella divisione della farmacologia clinica e nuovi farmaci e mi scrive quanto segue: Gentile Signora Venti al momento non abbiamo studi attivi da proporre al marito (che comunque sta ricevendo l'interferone) ma dalla fine di ottobre saranno attivi due studi con antiangiogenetici di II generazione che hanno un meccanismo d'azione diverso rispetto a quelli che ha già ricevuto (sutent, nexavar). Possiamo riaggiornarci intorno alla seconda metà di ottobre facendo eseguire una TAC di rivalutazione al marito per valutare lo stato di malattia e ridiscutere il programma terapeutico. Quindi piccolo spiraglio di luce in attesa che arrivi fine ottobre........ Spero possa essere utile anche a qualcuno di voi questa notizia ricevuta! Buona serata! Lucy:ciaociao: |
Buona sera a tutti, il cinese sta rientrado da Bergamo e il dott. Rizzi ha confermato che la malattia è stabile, si vede soltanto un nodulo al polmone sinistro piccolissimo esattamente come 6 mesi fa. Quindi niente intervento ma si continua col Sutent. Lucy, io non ho ben capito, se non è possibile seguire nessun'altra terapia poichè non pevista nei protocolli standard, nel caso di Maurizio cosa intenderebbero fare? Dovrebbe continuare con l'interferone? Sono situazioni veramente complesse e per me di difficile comprensione!!!!! Sara problemi di gonfiore addominale Pasquale non ne ha mai avuti, piuttosto epistassi, nausea, stitichezza o dissenteria, non so forse è bene che tu ne parli col medico che la segue!! Franca, EVVIVA EVVIVA EVVIVA!!!! Soni carissima tienici al corrente, so che dovevi avere delle risposte...un abbraccio fortissimo a te, a Lucy e a tutti quelli che vivono un momento difficile..Elly
Lucy ho scrito il post soltanto adesso e ho appena letto il tuo direi carico di speranze e credimi per tutti.. quindi a fine ottobre ci potrebbe essere un nuovo spiraglio, potremo lottare con una carica in più. Un altro abbraccio ancora più forte e grazie dell'informazione preziosissima......Elly |
forza Lucy, un'altra possibilita si affaccia all'orizzonte,
Elly sono felice per voi e con voi, Sara io non sono un'esperta ma perchè non far fare alla mamma un'eco tanto è innocua, se ci fosse un po di liquido da qualche parte, sapreste che fare. vi aggiorno la dot si è presa un po di tempo x pensarci,( posso permettermi tergiversare x circa 15 giorni) mi ha proposto carbonplatino + adriamicina, non lo so, credo che sia uno stratagemma x farmi abituare all'idea di un'altra chemio, intanto consulto con l'altro dott, a meldola ( mi ha telfonato lui dopo aver ricevuto la pet x fax, notate l'umanita)è più cauto vuole fare altri accertamenti andiamo avanti, prepariamo i piani contro il bastardo, ma giuro che se lo piglio il maledetto lo prendo a calci. a tutti una buona serata soni |
Ragazzi sono sempre qua!!! Non mi affaccio, ma vi spio!!!!!
Innanzitutto grande FRANCA, poi un benvenuto alle nuove amiche che sono già parte integrande di questa grande famiglia. SONI i nostri casi sono simili, per cui mi interessa sapere come procederai. Sappi solo che io prima di assumere lo Xeloda, ho fatto chemio di cisplatino (stessa famiglia del carboplatino) + Endoxan (che ancora assumo) ed è andata bene per diverso tempo, anzi, in realtà nel frattempo non è nato niente di nuovo, ma c'era stato un aumento delle dimensioni dei linfonodi precedentemente segnalati, quindi direi che potrebbe essere una strada percorribile. Adesso non capisco quale sia il farmaco con il principio attivo che tu citi da abbinare al carbo. Facci sapere. LUCY, ma quando dici Milano intendi lo IEO oppore l'Istituto Nazionale dei Tumori?? Se intendi IEO, con quale dottore sei in contatto?? Mi ricollego all'incognita posta da Elly: non credo che se non c'è nulla di sperimentale da fare, non si possa fare nulla!!! Tutto al più si procede con una terapia "classica" che può fare più al caso suo ed intanto vedere quale spiraglio si apre. Ma l'interferone è comunque una terapia?? Scusate l'ignoranza, ma mi ha sempre dato l'idea di un farmaco necessario per eliminare il dolore o qualcosa del genere!!!! Per quanto riguarda me, sembra tutto stabile, se non per un "bozzo" esterno che si capisce ancora bene cosa sia (probabilmente un linfonodo ingrossato) che comunque per il momento teniamo sotto controllo, quindi avanti tutta con la stessa terapia e nuova TAC a metà novembre per rivalutare tutto alla fine dello stesso mese. Per il resto tutto OK, solo un po' di stanchezza...sia fisica che mentale!!! Lunedì parto per Lourdes: ovviamente assicurate preghiere per tutti (anche per chi non vuol saperne!!!);-) |
ciao monia....c'e' posta in privato per te!
ciao lucy |
ciao a tutti:ciaociao:
Monia ti ho risposto in privato, troppo lungo:fiufiu: x annoiare tutti Lucy novità?? si sono fatti vivi dall'ospedale?? spero di si volevo postare un link ma non ci riesco, provo dopo soni:ciaociao: |
Ciauuuuuuuuu a tutti! :-)
oggi sono un pò triste... :-( i miei genitori erano partiti martedì per il mare...ma stasera saranno già di rientro perchè mamma continua a peggiorare e stamattina a causa dell'acqua che ha nell'addome, non riusciva quasi più a respirare...hanno telefonato all'oncologo che l'ha spedita al pronto soccorso x accertamenti e domani (x fortuna) vuole nuovamente visitarla! Speriamo in bene... Non capisco come mai ancora quest'acqua dopo 3 mesi dall'operazione! |
http://www.hsgerardo.org/node/349
eccolo ci sono riuscita potrebbe essere interessante x molti di noi, magarari sapete gia tutto, ciao ciao mi dispiace Sara, ho letto solo ora, meglio fare degli accertamenti, e magari aspirare il liquido, cosi migliora rapidamente, baci soni |
Carissima Franca, auguroni!!!! Sono veramente felice x te. Salutami il bisteccaio.
Monia, sono contentissimo di sentirti serena. Un abbraccio. Freddy, come va? Aggiornaci sulla tua situazione. A presto. Nanni e Paoletta, grazie delle divertentissime mail. Io il 29 termino un' altro ciclo Sutent e faccio la Tac all' INT di Milano, sto benino e sono abbastanza sereno. Un caloroso abbraccio a tutti quanti. Tommaso |
Gite
FRANCAAAAAAAAAAAAAAAAAAA,ci manchi di già!!!!!! :wall: :wall: :wall: Ci eravamo abituati male,ci siamo visti domenica a Livorno,oggi a Casciana... Ricordero' per tutto il triste inverno i meravigliosi 26 gradi di oggi e le risate che ci siamo fatti,ringraziamo soprattutto il tuo maritino Massimo che ci ha sopportato e ci ha omaggiato di una succulenta :-P bistecca che gusteremo domani a pranzo,stasera siamo troppo pieni del pranzetto,anzi pranzone di oggi!non ci siamo fatti mancare neppure un'escursione a Ponsacco,per andare in...farmacia!!! :act: Tommaso,a Livorno ci sei veramente mancato,:'( :-( :'( ,mi hai fatto anche preoccupare quando non mio hai risposto al messaggio,poi mi hanno dato tue notizie,ti preghiamo di non mancare assolutamente al prossimo appuntamento,salutaci Michi e le pupette,un abbraccio a tutti e grazie al nostro Administrator Marco che ci ha dato la possibilità di incontrarci,buonanotte a tutti Giuly e Marco
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Ciao Sara, ma se tua madre ha dell'acqua nell'addome ha quella che si dovrebbe chiamare ascite e dovrebbe essere collegata alle malattie del fegato. Anche mio padre ne ha sofferto per un periodo e gli praticavano sempre un forellino per svuotare, altrimenti veramente soffoca se il liquido riempie i polmoni!!!! Ha fatto questi svuotamenti per moltissimo tempo, poi un bravo dottore di Palermo (in cui, strano a dirsi, eisste un buon centro per il fegato!!!) gli ha consigliato di mettere il tipsi (almeno credo che si chiami così), una specie di "tangenziale", cioè un aggeggio che evita di far passare tutto per il fegato e mi sembra che lo abbia messo a L'Aquila. Anche mentre facevo la chemio io ho visto praticare questa tecnica dello svuotamento dell'addome ad una donna che faceva chemio, quindi credo che si tratti di questo. Prova a sentire cosa dicono e se hai bisogno di maggiori informazioni mi leggo bene le carte di mio padre e ti dico. Un abbraccio e stai serena, vedrai che tutto si sistema.
Un saluto a tutti. |
Ciao a tutti!
Giuly,mi dispiace molto se vi siete preoccupati x me ma va tutto bene. Questi mesi sono i periodi in cui grandina tanto e ho veramente tanto da fare, il tuo messaggio lo lessi ma in quel momento non ebbi il tempo di fermarmi per risponderti e passate poi un po' di ore mi scordai di farlo....chiedo scusa. Un bacione a tutti! |
Ciaoa tutti!
Sono Rosanna di Bari, una vecchia frequentatrice della piazzetta, ma per problemi agli occhi è molto tempo che non scrivo. Volevo sapere se c'è qualcuno che vuole prendere da Cuba l'escozul. mio figlio vorrebbe andarci e potremmo associarci con qualcuno seriamente intenzionato. la mia mail è volui@libero.it per chi fosse interessato. ciao a tutti |
A casa da lunedi scorso !!!!
Buonaserata a tutti voi
Susate l'assenza ma solo adesso riesco a ricollegarmi al Pc e dovro' riaggiornarmi sulle ultime del forum! Siamo riusciti a posizionarci a casa, cosa non proprio facile, tra Usl richieste e consegne, presidi, letto , carrozzino farmaci ecc. in particolare per ,la riorganizazione della camera da letto. Da casa stò facendo le stesse terapie ospedaliere. Le piastrine sono risalite a 130000 e spero che da domani il dottore. mi dia l'ok per la ripresa sutent che oramai e ferma da circa un mese.. :wall::wall::wall:. Un salutone ed un in bocca al lupo alla prossima Freddy :ciaociao::ciaociao::ciaociao: |
Un saluto a tutti, vecchi e nuovi, sutentiani e non.
Con Mariella siamo ritornate dall'Isola della Maddalena in quel di Roma il 9 Settembre. Mamma ha passato un bel periodo lontana da brutti pensieri e lontana anche dalla terapia che l'oncologa non le ha voluto consegnare in anticipo permettendole di portarla con se'. Ma niente succede per caso a mio parere. "Qualcuno" le ha voluto regalare una bellissima vacanza nella sua Terra natia e lei ne ha approfittato. Ora ha ripreso il ciclo e siamo a quota 18 compresse. Le "stimmate" alle mani sono comparse subito stavolta e anche gli occhi hanno preso a lacrimare tantissimo ma il suo morale è ancora alto. Mi ha detto di salutarvi tutti. Cos'è 'sta storia dello scorpione blu? Devo informarmi meglio ma non vi nascondo di essere un pochino scettica...... io sono come San Tommaso e, a volte, lo riconosco, devo "toccare" per credere. Un caro abbraccio ed un saluto particolare a Franco che si è deciso finalmente a partire per la nostra amata Sardegna. Per gli amici in leggera difficoltà: MORALE ALTO, RAGAZZI, FORZA!!!! |
Ciao Rosanna, molto felice di risentirti dopo tanto tempo. Mi dispiace molto dei tuoi problemi che vanno ad aggiungersi agli altri noti. Sono sicuro che la tua forza d'animo, unita all'amore del tuo Pierbruno e di tua figlia, riuscirà a farti superare anche questi tristi momenti. Non lasciarci troppo a lungo senza tua notizie.:ciaociao:
Cara Laura mi sono deciso perchè, tutto sommato, l'ultimo ciclo non mi ha causato troppi fastidi. Un abbraccio fortissimo a Mariella:ciaociao: |
Ciao Laura, meno di un mese fà ero alla Maddalena, solo per un'ora, per cui non ho potuto visitarla bene, da quel poco che ho visto credo che la vostra vacanza sia stata bellissima.
Rosanna, fa piacere sentirti ogni tanto, se hai problemi agli occhi, fai scrivere da qualcun'altro. Un abbraccio a tutti Adriana |
salve qualcuno di voi ha usato il sutent abbinato allo zoometa??grazie
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X Nello 67
Ciao a tutti carissimi!
Benvenuto alla discussione SUTENT Nello67, io lo ZOMETA l'ho utilizzato x tre anni contemporaneamente al sutent con una stabilizzazione delle metastasi ossee, nelle parti ossee con lesioni piu' importanti a rischio rottura sono intervenuto chirurgicamente e sono ancora vivo. Come il nostro Nanni ti potra' raccontare ci sono possibili complicazioni legate allo Zometa ma non controindicazioni all'associazione con sutent. In questa lotta contro la malattia ci si trova spesso davanti a delle scelte da fare e lo zometa "si o no" e' una di queste, anche il sutent lo si assume perchè speriamo che ci aiuti senza pensare troppo ai futuri effetti collaterali perche' si pensa al beneficio immediato....e lo zometa si spera ugualmente che faccia il suo dovere. Rosanna, mi ha fatto tantissimo piacere leggere il tuo post, io per ora sono stabile in malattia.... e se la Tac che faro' mercoledi lo confermera' ancora proseguiro' come sto facendo ora ma se non dovesse essere cosi' avrei interesse anche io ad un' altra cura alternativa. Buona fortuna,sei sempre nei nostri pensieri. Buonanotte a tutti. |
Ciao ragazzi, sto uscendo per andare a ritirare la tac.....:-X:-X Ho addosso un'ansia che non so descrivere... perchè è così difficile? eppure sono passati 10 anni ed ogni volta è la stessa cosa!:wall: Sono gradite preghiere e auguri.... vi saprò dire.
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Caro Franco
un grosso IN BOCCA AL LUPO UNITO A TANTE PREGHIERE..........SEMPRE!!! |
Carissimo Franco
coraggiooooooooooooooooooooooooooo! siamo tutti con te! :ok: Ti attendiamo ansiosi di buone notizie! Un abbraccio! |
eccoci, ti accompagniamo, sarà più facile, preghiere e auguri non mancheranno soni
in bocca al lupo |
Eccomi qui.... Grazie di cuore per l'accompagnamento.
Dunque il referto dice che:
Anche le transaminasi sono sballate ( e non potrebbe essere diverso visto quello che pigliamo ma questa volta lo sono più del solito) e tanto sballato è anche il lattato deidrogenasi (sintomo di un'epatite o tossicità del fegato) che è schizzato a 771.. Ora non voglio interpretare (nel bene o nel male) sia gli esami del sangue e tantomeno l'esito della Tac, ci penserò quando torno... voglio solo pensare che domani si parte:ciaociao: |
Edo!!!
:ciaociao:Finalmente rieccomi con il pc perfettamente funzionante!!!!
Vorrei per prima cosa salutare con un benvenuto i nuovi arrivati e, abbracciare, tutte le "vecchie mutande" della piazza..al mio amico Franco un in bocca al lupissimo!! Come molti di noi anch'io sono appena passato nel tunnel della tac....esattamente mercoledì scorso, e ieri giretto per pavia e confronto sul referto. Bene incomincio con un esito del tutto soddisfacente ovvero stabilità su ogni fronte, chiacchierando però sia con la radiologa che con l'oncologo abbiamo deciso di fare entrare nella discussione anche il chirurgo toracico. Il motivo di questa svolta è il linfonodo al mediastino a maggior proliferazione cresciuto in 2 anni di 1cm (tot 3.9cm), quindi per nulla preoccupante, ma in un futuro potrebbe magari dare fastidi di compressione, gli altri 3 invece sono bravini ed in posizioni per nulla fastidiose. L'oncologo giustamente dice che l'intervento ha senso se asportiamo tutti gli ospiti, altrimenti non avrebbe senso e si opterebbe per radioterapia stereotassica. Oggi visita dal chirurgo toracico c/o l'humanitas di Rozzano, il quale ha già dato il suo consenso dopo avere visionato le ultime 4 tac,dice che si possono "snocciolare" tranquillamente, si riserva però di parlarne in riunione con i suoi colleghi per avere altri pareri... Anche questo dott mi è piaciuto molto, mi ha rassicurato che non è un intervento necessario perchè c'è assoluta stabilità, ma potendo intervenire estirpando il tutto in una situazione di salute ottimale e le dimensioni dei linfonodi molto piccole, è una cosa da prendere in considerazione anche perchè poi ci sarebbe assenza di malattia macroscopica!! La mia Paolina è un pò preoccupata per via di un altro intervento, ma io sono deciso a risolvere nel migliore dei modi la situazione.....il chirurgo dice due taglietti, 3 gg di ospedale e via!!!! Per ora scappo vado ad accendere il caminetto!!! State attenti perchè adesso che il pc funziona non vi mollo più!!!! Un abbraccio sincero. Ciao a tutti:ok: da Edo:ciaociao: |
Ragazzi quante buone novità, EDO FRANCO è proprio il periodo della stabilità, comunque caro EDO, anch'io a livello polmonare ho diversi ospiti e se deovessero screscere dovrò prendere delle decisioni, per adesso va bene così.
ROSANNA, felicissima di averti rivisto tra noi, un abbraccione. Anche a FREDDY un buon ritorno a casa. Io domani ricomincio l'amata pasticca, comunque domenica vado verso Viterbo a fare una piccola gita per visitare Sutri e dintorni, un grande abbraccio a tutti FRANCA. |
bene, stabilita che bella parola, vero? Franco? Edo mi complimento con voi
notte a tutti soni |
Ciao a tutti,
non ho scritto per un po' ma vi ho seguito e quindi...EVVIVA per le belle notizie portate da Franco e Edo (anche se non credo non ci siamo mai presentati direttamente ;-))...sono veramente una bella notizia, in primis ovviamente per voi e poi credo per tutti! Noi stiamo paaaaazientemente aspettando di fare gli esami, venerdi rx torace e il 12 ottobre risonanza addome...il panico sale ma ce lo teniamo, che dobbiamo fare? Comunque, lo dico piano per non iettarmela, mio papà sta sempre un pochettino meglio, ha ripreso a mangiare piuttosto regolarmente, non ho più nausea nè dolore se non saltuariamente, morale decisamente più alto. Quindi direi che dall'interventone (nefrectomia+aneurisma aorta addominale) si sta riprendendo. Un bacio grosso a tutti! |
Carissima Chiara, sono veramente contenta che il tuo papà si stia riprendendo. Vedrai che adesso la strada sarà solo più in discesa.
Un abbraccio Adriana |
Ciao a tutti, sono appena rientrata da lavoro ma un salutino in attesa che rientrino anche gli altri, non ve lo toglie nessuno: CAPITANO FRANCO EVVIVA E A TE EDO DOPPIO EVVIVA!!!!!! Ha ragione Chiara e io l'ho ripetuto più volte che i risultati buoni oltre ad essere positivi per chi li raggiunge, danno tanta speranza in più anche agli altri e soprattutto a chi sta attraversando un momento non proprio favorevole. Buon pranzo o buona digestione, fate voi!!!!!Elly
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Chiara sono contenta x voi ssst lo dicimao piano piano baci soni
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