ROSA E PAOLA
 

Tantissimi auguri a ROSA E PAOLA.
Erminio.

Grazie Myta per le tue spiegazioni riportate pari pari a Maurizio!

Avete letto di questo nuovo farmaco?

NGR-hTNF, l’agente mirato ai vasi tumorali di MolMed per la cura dei tumori
solidi, selezionato per una presentazione orale ad ANGIO 2009
Milano, 6 febbraio 2009 – MolMed S.p.A. (MTA:MLM) annuncia che i dati che mostrano il meccanismo
di azione di NGR-hTNF, il proprio farmaco antitumorale sperimentale mirato ai vasi tumorali, e quelli
relativi al suo sviluppo clinico, sono stati selezionati per una presentazione orale ad ANGIO 2009, il
simposio internazionaleits dedicato ai farmaci antiangiogenici. Il convegno, la cui undicesima edizione
si tiene a San Diego (USA) dal 5 al 7 febbraio 2009, porta alla ribalta gli ultimi progressi e le direttrici
future della ricerca clinica e di base in quest’ambito.
La presentazione, tenuta il 5 febbraio dal presidente ed amministatore delegato di MolMed, Claudio
Bordignon, ha fatto luce sul meccanismo di azione di NGR-hTNF, che è un agente mirato ai vasi
tumorali con azione diretta su di essi, formato dalla citochina umana TNF e da NGR, un peptide che
mira al tumore. NGR ha come bersaglio una particolare forma di CD13, un recettore espresso
selettivamente dalle cellule endoteliali dei vasi tumorali durante la formazione di nuovi vasi
sanguigni, mentre non ha alcuna affinità con i tessuti normali. I dati presentati mostrano che il legame
di NGR-hTNF alle cellule dell’endotelio tumorale induce la morte di queste cellule, attraverso
l’innesco di specifici segnali mediati dai recettori di superficie per entrambe le componenti della
molecola, vale a dire CD13 ed il recettore del TNF, col risultato di prevenire la crescita del tumore.
L’aggiornamento sul programma di sviluppo clinico di NGR-hTNF è stato focalizzato soprattutto sulla
sintesi dei dati ottenuti in tre studi di Fase II, già presentati ai convegni clinici ESMO ed ASCO-GI,
condotti rispettivamente in pazienti affetti da carcinoma del colon-retto, da carcinoma del fegato, e
da mesotelioma pleurico maligno, tutti in stadio avanzato della malattia e trattati con una
somministrazione di NGR-hTNF a bassa dose per via endovenosa ogni 3 settimane:
• nel colon-retto: una mediana di sopravvivenza pari a 13.1 mesi, rispetto ai 6 mesi riportati in
letteratura per la miglior cura di supporto (MCS);
• nel fegato: decise riduzioni della massa tumorale in questo tumore altamente ipervascolarizzato,
inclusa una necrosi completa della lesione ottenuta in un paziente dopo 4 cicli di NGR-hTNF, che
dura da più di 8 mesi;
• nel mesotelioma: una mediana di sopravvivenza senza progressione di malattia circa raddoppiata,
ed una sopravvivenza complessiva molto migliorata (mediana non ancora raggiunta, con proiezione
superiore ad 1 anno) rispetto ai dati di letteratura per la MCS, oltre ad un caso di chiara evidenza
di regressione della massa tumorale.
Inoltre, in questi tre studi è stata arruolata una coorte aggiuntiva di pazienti, trattati con la stessa
dose di NGR-hTNF, però somministrata settimanalmente anziché ogni 3 settimane. Claudio Bordignon
commenta: “Siamo lieti e molto incoraggiati dalle prime evidenze di un vantaggio nell’approccio di
intensificazione della dose con somministrazione settimanale, che sta emergendo nei pazienti affetti
da mesotelioma”.
I principali risultati complessivi di questi studi di Fase II sono attesi per la fine di maggio. Nel corso del
2008, i primi risultati dello studio nel mesotelioma hanno permesso ad NGR-hTNF di ottenere la
designazione di Medicinale Orfano per questa indicazione, sia in Europa sia negli Stati Uniti. A
dicembre 2008 è stato avviato uno studio di Fase II di NGR-hTNF in combinazione con doxorubicina per
una nuova indicazione, il carcinoma dell’ovaio.
NGR-hTNF
NGR-hTNF (ARENEGYR) è un agente mirato ai vasi tumorali con modalità d’azione unica, ed è primo nella classe
dei complessi peptide/citochina in grado di mirare selettivamente ai vasi tumorali. E’ formato da un peptide
(NGR) che lega selettivamente i vasi sanguigni che alimentano il tumore, unito alla potenete citochina
antitumorale hTNFα. NGR-hTNF è in sperimentazione clinica sia come monoterapia, sia in combinazione con
diversi agenti chemioterapici: attualmente, oltre agli studi di Fase II come monoterapia nei carcinomi del colonretto
e del fegato e nel mesotelioma, sono in corso studi di Fase II in combinazione, con il regime standard Xelox nel carcinoma del colon-retto, e con la doxorubicina nel carcinoma polmonare a piccole cellule e nel carcinoma
dell’ovaio. Nel 2008, NGR-hTNF ha ottenuto la designazione di Medicinale Orfano per la cura del mesotelioma
maligno sia nell’Unione Europea, sia negli Stati Uniti.
MolMed
MolMed S.p.A è un’azienda biotecnologica focalizzata su ricerca, sviluppo e validazione clinica di terapie
innovative per la cura dei tumori. Il portafoglio-prodotti di MolMed comprende due terapeutici antitumorali in
sperimentazione clinica: TK, una terapia cellulare che consente il trapianto di midollo osseo da donatori
parzialmente compatibili con il paziente, in Fase III per la cura delle leucemie ad alto rischio; NGR-hTNF, un
nuovo agente mirato ai vasi sanguigni tumorali, in Fase II nei carcinomi del colon-retto, del fegato e del polmone
a piccole cellule, e nel mesotelioma. Oltre ai prodotti in clinica, MolMed ha un ampio portafoglio di nuovi
candidati terapeutici. L’azienda ha sede a Milano, presso il Parco Scientifico Biomedico San Raffaele. Le azioni
di MolMed (MLM.MI) sono quotate al segmento Standard (classe I) del MTA gestito da Borsa Italiana.

Grazie a Franco per la pronta indicazione e auguri a tutti gli Scorpioni(inteso come segno astrale)

Ciao Lucy mi spiace Maurizio non stia bene, mio papà aveva molto male con afte in bocca, rossore al volto, eritemi sparsi e eruzioni cutanee sull'addome,...dopo 4 settimane dopo un controllo degli esami del sangue dove risultavano bassini i valori dei globuli bianchi ha fatto una pausa di una settimana e alla ripresa della terapia, attualmente la bocca e i vari disturbi citati vanno molto meglio nonostante siano passate due settimane. Sta perdendo molti capelli invece...,ma questo è più un problema psicologico da affrontare che un dolore fisico. Invece per quanto riguardo il colesterolo lui sta prendendo il torvast, perchè lo assumeva già prima per una ipercolesterolemia familiare, ma Giuly diceva che era incompatibile con l'everolimus...Qualcuno mi sa dire di più?
Cara Lucy ti auguro che possa andare meglio, un abbraccio forte!
Cari Tommy e Monia sono senza parole, quando parlate della malattia ai vostri figli, mi commuovono le vostre parole! FORZA! Siete davvero unici e delle grandi persone.
A Franco grazie per gli interventi, i ricordi delle ricorrenze e.. dei tuoi sfoghi. Sei prezioso ed importante qui in piazzetta!

A tutti un caro saluto e una buona notte :ciaociao:

Ciao a tutti cari amici!
Siamo tornati da poco dalla visita "Pianezza" che giudico molto positiva anche se per ora non mi ha potuto dire niente.....ma si è riaccesa una lampadina che si era quasi fulminata!
Cara Lucy, io ho molta fiducia in tutte queste nuove scoperte e terapie che vengono fatte ultimamente perchè sono molto mirate al tumore specifico senza che ne devastino completamente il fisico durante l'assunzione come le classiche chemioterapie, l'unica cosa che mi spaventa è che il potere è per ora esercitato esclusivamente dalle case farmaceutiche che con tutti i rigidi protocolli non hanno per ora nessuna intenzione di lavorare in sinergia con gli ospedali per darci il diritto alla vita ! Io spesso mi ripeto in questo punto perchè trovo pazzesco il dover avere dei vincoli per la salute dettati da chi ha in mano il potere....che sono sempre le aziende chimico- farmaceutiche. Non voglio dilungarmi perchè è una di quelle cose che mi fanno veramente girare i ..... .Speriamo che cambi presto qualche cosa.
Ciao a tutti, vado a ninna.

Ragazzi vi ringrazio, nel leggere le vostre risposte al mio post mi sono emozionato tantissimo, sono scoppiato a piangere insieme a mio nonno.
Il nostro scopo era propio questo di aiutare chi doveva iniziare a fare una terapia del genere. Questo farmaco esistente da 5 anni e sta dando vita e speranza a migliaia di persone. Ho impiegato un sacco di tempo a leggere tutte le vostre storie! Vi ringrazio perchè mio nonno quando legge queste storie si incoraggia! Non vi arrendete perchè non serve a niente. Dovete continuare ad andare avanti. UN ABBRACCIO! UN SALUTO DA ME E DA PARTE DELLA MIA FAMIGLIA!!

Domani è il compleanno di Bobo... TANTISSIMI AUGURI DA PARTE NOSTRA:act::act::act:

un caro saluto a tutti, uno speciale per il guovane Biunuu95 e suo nonno, ogi qui splende il sole, come state? Lucy? come va? so per esperienza che la prima e la seconda terapia sono le piu dure, ti sono vicina.
Elly ? come va il tuo cinese? Monia, è sparita come sempre spero che voglia dire che sta bene, un augurio a tutti quelli che stanno cominciando nuove terapie e devono fare scelte difficili
auguri Bobo
buon sabato a tutti soni

Tanti Auguri di Buon Compleanno a BOBO !!! :act: :act: :act:


Giuseppe sei davvero un ragazzo in gamba!

Soni, che dire...... diciamo che va'...... Mau e' molto combattuto se continuare oppure no perche' anche da Milano ci hanno riconfermato che il temserolimus e l'everolimus sono sovrapponibili ed essendo fallito il primo, il secondo............dovrebbe fare solo un miracolo!

Un caro abbraccio!

Lucy

BOBO
 

Tantissimi auguri di buon compleanno a BOBO
Un abbraccio a GIUSEPPE e suo NONNO.
Un caro saluto a tutti
Erminio

Cari auguri a Bobo per il suo compleanno :-D
Lucy, permettimi una nota polemica.....questi benedetti oncologi non dovrebbero infondere ALMENO un cauto ottimismo, invaece di ribadire sempre e comunque il fallimento di qualsiasi terapia????? Io invece chiedo a Maurizio di NON MOLLARE, Afinitor non è così terribile ed è comunque una buona possibilità di cura, vedrai che piano piano gli effetti collaterali si attenueranno...
Biunnu, hai l'età di mio figlio e lo stesso modo di pensare. E' bello sentire in una persona così giovane e già tanto matura questa sensibilità. Un sacco di bene per te e tuo nonno, rimanete con noi.
A tutti una buon week- end

Hai ragione Myta, la penso esattamente come te...... ma mi sono messa nei panni di Maurizio e lo capisco quando dice che sta' soffrendo per gli effetti collaterali per poi sentirsi dire che alla fine tutto questo sacrificio cmq non servira' a nulla!!!
Ma gli ho detto ugualmente di andare avanti......tra l'afinitor e il veleno....a qualche cosa di buono approdera'! E ora che lo prende dimattina grazie ai vostri consigli pare ( e sottolineo pare! ) che le cose vadano un tantino meglio........staremo a vedere come procede!

Graditissimi gli auguri.Grazie!!!

TANTI AUGURI A MARCO IL NOSTRO CARO AMICO ADMINISTRATOR.... BUON COMPLEANNO DA TUTTI NOI:act::act::act:

auguri Marco:act::act::act::act:

BUONGIORNO A TUTTI,SONO NUOVO IN QUESTO FORUM DOVE SPESSO HO TROVATO DELLE RISPOSTE RIGUARDO AGLI EFFETTI DEL SUTENT.
A MIO PADRE GLI E' STATO ASPORTATO UN RENE E DAGLI ESAMI SUCCESSIVI SI EVINCE UN CARCINOMA PAPILLARE METASTATICO,PT3N2!!!!
CON SUCCESSO HA RIPRESO A LAVORARE(LAVORIAMO INSIEME)E ABBIAM INIZIANTO QUESTA IMMUNOTERAPIA SUTENT.I SUOI EFFETTI COLLATERALI SONO STATI MODESTI E GRAZIE A QUESTO FORUM ERAVAMO A CONOSCENZA DI TUTTI I POSSIBILI EFFETTI DOVUTI ALLA TERAPIA E PRONTI A STARGLI VICINO SEMPRE.
PURTROPPO DOPO 3 MESI DALL'ESAME TACPET I SUOI LINFONODI SON PIU' GROSSI E PROPRIO IN QUESTI GIORNI AVVERTE DEI DOLORI ALLA SCHIENA DOVE CI SON ALCUNI LINFONODI.ORGANI PER FORTUNA AD OGGI SONO ANCORA PURI.
QUEL CHE CHIEDO A CHI PUO' DARMI RISPOSTE,COSA DOVRA' ASSUMERE QUANDO SUTENT NON FA' EFFETTO?
LEGGO E RILEGGO INFORMAZIONE DA INTERNET,EVEROLIMUS,ESTRATTO DI VELENO DELLO SCORPIONE CUBANO,ECC.;POTRESTE DARMI INFORMAZIONI AL RIGUARDO?
SONO DI NAPOLI ED IL MIO ONCOLOGO(BARBERRIS VILLA BETANIA)CHE SEGUIVA IL PROTOCOLLO SUTENT HA DETTO DI RIVOLGERMI AL CARDARELLI.E' PASSATA UNA SETTIMANA E FORSE MARTEDI'LUI CI DIRA'.
HO PRESO INFORMAZIONI SU MILANO,POLICLINO NUOVO,ED ALTRO MA MI CHIEDO:POSSIBILE CHE PASSI TUTTO QUESTO TEMPO?...MIO PADRE IN QUESTA SITUAZIONE E' IN UNO STADIO AVANZATO IL CHE' MI PREOCCUOPA E NON POCO!
POTRESTE DARMI CONSIGLIO?C'E' QUALCUNO NELLA SUA STESSA SITUAZIONE?VI PREGO DI DARMI QUANTE PIU' INFORMAZIONI POSSIBILI
GRAZIE E BUONA DOMENICA A TUTTI

MARIO

Ciao Mario. Ho letto il tuo post e subito mi sono venuti alla mente alcuni amici, di questo forum, che sono nella stessa situazione di tuo padre. Ora come ora io non posso darti notizie molto dettagliate in quanto, per il momento e spero per lungo tempo ancora, il sutent sta funzionando egregiamente. Sono felice che questo forum aiuti le persone, che come noi, si trovano in questa situazione non piacevole dando notizie ed informazioni, che forse non sono scientifiche ma senz'altro pratiche e sperimentate sulla nostra pelle. Per quanto riguarda il vostro problema, non è detto che l'ingrossamento dei linfonodi sia una decisa ripresa della malattia. Comunque oltre il Cardarelli ci sono altri ottimi centri ed istituti oncologici nonj neccessariamente al Nord. Se comunque il sutent non funziona più, o meglio se l'organismo di tuo padre non risponde più al principio attivo, ci sono altri farmaci antiangiogenetici quali il Nexavar ed in ultima analisi l'Everolimus. Non sarebbe da escludere anche una buona radioterapia. Qui al nord posso consigliarti alcuni centri di evccellenza quali l'INT e lo IEO di Milano, l'Umanitas di Milano, lo IOV di Padova e tanti altri, basta chiedere. Sono sicuro che altri risponderanno al tuo appello. Tanti auguri a tuo padre e facci sapere eventuali sviluppi. Ciao :ok:
A tutti gli altri amici un carissimo saluto.
Tommy, Lucy e Franca, so che non va proprio bene. Fateci sapere
Franco 22 lancia pure il tuo appello qui sul forum... ci potrebbero essere risposte positive. Un saluto ed un augurio particolare ad Angelo
Buona serata, cena e notte a tutti

richiesta farmaci
 

memore del grande supporto ricevuto da Tanti di voi nel maggio scorso relativamente alla necessità di reperire taluni farmaci(Sutent25-Nexavar 200 - Tarveva 100-Tetratiomolibdato) per la terapia di mio fratello Angelo, ed in particolare per il grande aiuto morale e pratico di Franco (2525pet), Franca49,Myta e Gianmario, Francesca(nausica), Isa(fioraia), Tommaso(grandine72),Giuseppe 54, Edo e Paola, ed altri ancora , non riuscendo a fare di meglio per una comunicazione attiva e continua con Tutti Voi, sicuro comunque della Vostra amicizia e COMPRENSIONE (a prescindere......come diceva il grande Totò), comunicandovi che Angelo continua a lottare contro i valori di PSA che tendono a risalire ,oltre ai problemi ossei correlati ed a problemi di stent renale che creano spesso delle infiammazioni ed infezioni urinarie , la terapia in atto continua con la rotazione dei medicinali indicati oltre ad ulteriori aggiustamenti con altri farmaci ormonali ed altro e la lotta è tutt'altro che semplice ma ,tuttavia ...NECESSARIA, come Voi tutti ben sapete , essendo certi che la strada che seguiamo sia la migliore possibile.
Se alcuni di Voi avessero ancora la disponibilità in più di farmaci indicati ci aiuterebbe tanto a resistere , perchè Angelo è abbastanza sconfortato oltre che dalla situazione personale difficile, anche dalla situazione economica che ancora ne consegue.
Nell'abbracciarVi Tutti un caro ed affettuoso saluto.
Franco ed Angelo

Per Mario
Nel leggere il percorso della malattia di tuo padre, ho rivissuto quella che è stata vissuta da mia madre, anche per mia madre gli organi non sono mai stati intaccati, ma le metastasi avevano interessato esclusivamente i linfonodi.
Mi riaffaccio esclusivamente per darti un consiglio: chiedi e insisti per avere Everolimus, è il farmaco che più si adatta a questo tipo di metastasi, rivolgiti a più centri, non avere timore di avanzare pretese in questa direzione.
In bocca al lupo.

Per tutti gli altri: un caro saluto e un abbraccio, e non mollate mai, mai, mai.

Daniela

eccomi!!!
 

Ciao a tutti! :-)
mi scuso immensamente con voi x le mie lunghissime assenze! ...mi sento molto in colpa :'( ...non riesco a leggervi sovente...e quindi non seguendo molto i vostri discorsi...ma saltando qua e la nelle pagine...tante volte evito di scrivere perchè mi sento un pò fuori luogo...
Però volevo annunciarvi che tra pochi giorni, farà "ingresso" in questo forum mia mamma!!!
Avrebbe già voluto farlo tempo fa...ma ha preferito aspettare di riuscire a leggere tutte le pagine sulla discussione dal primo post in assoluto (quello di cucciolo) per conoscere meglio le vostre esperienze...e quindi ci sta mettendo un po... ora però le mancano poche decine di pagine...quindi direi che siamo agli sgoccioli! ;-)
Quindi...visto che si deve allenare a scrivere con il computer ;-) ...lascio a lei il compito di raccontarvi le sue ultime novità!
Un abbraccio forte a tutti!

TI ASPETTIAMO C0ON ANSIA E GIOIA

Ciao a tutti! sono la mamma di Sara84... :-)
:act: evvivaaaaa! ci sono riuscita...anche se non ho ancora finito di leggere tutte le pagine, ho deciso di anticipare la mia presenza qui con voi! :-)
Innanzitutto vorrei ringraziarvi tantissimo per i consigli che mi avete fatto avere tramite mia figlia...mi sono stati di indispensabile aiuto!
Mi ha fatto anche tantissimo piacere leggere tra le righe il vostro coraggio e la vostra forza nell'affrontare questa spiacevole situazione e la vostra disponibilità nell'aiutare i nuovi arrivati!
...Vi chiedo scusa, ma visto che sono ancora un pò tanto "bradipa" al pc...(per scrivere queste quattro righe ho impiegato ben un'ora) :wall: per stasera vi saluto...ma vi prometto che mi farò sentire prestissimo per raccontarvi qualcosa in più su di me!
Buona serata a tutti...
a presto,
Elda

ciao Elda, benvenuta, suona male in questa situazione, ma nella piazzetta virtuale si condivide l'ansia e il dolore, ma anche la gioia delle nostre vittorie percio visto che il male c'è meglio stare insieme.
un abbraccio soni

Un saluto a tutti voi in modo particolare ai nuovi arrivati

Qui tutto discretamente bene si seguita con il sutent da 50, per il momento con pochi sintomi, cortisone da 2 mg al di e fisioterapia, speriamo bene!!!

Scusate se sono poco presente ma ho casa con gli operai ed e' un vero macello.


A Presto Freddy.

Ragazzi sono in ritardissimo con gli auguri per tanti di voi, quindi mi scuso e cercherò di recuperare, sperando di non dimenticare nessuno!!!
TANTI AUGURI A ROSA, BOBO, PAOLA, MARCO ED IL FORUM

Benvenuta alla nostra nuova amica Elda, hai una figlia davvero in gamba!!! Benvenuto anche a Mario
Tommy come vanno le cose?? Siete anche voi sotto l'acqua???
Isa, visto che per il momento il centro nord è purtroppo impraticabile, potresti intanto dirigerti con la tua mitica auto verso il centro sud!!!!

Per quanto riguarda me, sabato ho fatto la TAC di controllo, con un po' di anticipo a causa di un nuovo "bozzo" sul torace che sembra cresciuto!!!! Purtroppo le risposte si avranno solo il 10 e l'11 sarò a Milano per vedere cosa fare e come si continua. Spero solo che i danni siano limitati.

Adesso vi saluto perchè la mia "cozza" non va a letto se non l'accompagno e poi domani mattina la devo svegliare con le cannonate!!!!
A presto!!!!

Ciao Elda, nonostante tutto BENVENUTA tra noi anche se non sei una novellina del forum tramite Sara. Spero che questa tua scesa in campo non significhi l'abbandono di Sara. Spero proprio che rimanga ancora con noi perchè è veramente in gamba, devi esserne veramente fiera per il suo carattere ed il suo infinito amore nei tuoi confronti. Ci sentiamo presto:ciaociao:
Tommy, Franca e Lucy come va?:ok:

Ciao Franco,

Maurizio va avanti.....tra non pochi fastidi ma tiene duro e sono felice che abbia deciso di continuare l'Everolimus nonostante le cattive previsioni sulla buona riuscita...... pensate che ora cerchiamo di confidare tutto sul quel benedetto veleno!!!! Anche se non ci facciamo illusioni!

Tantissimi auguri anche a MARCO , scusandomi per il fatto che arrivo sempre tardi, e un caro saluto a ELDA, tranquilla...anche se piano piano continuaci a scrivere!

Ciao! :ciaociao:

Ciao a tutti, perdonatemi per l'assenza, è stato un periodo molto molto pesante. Stasera Pasquale è stato dimesso dalla clinica per un episodio di Fibrillazione atriale (ne aveva avuto un altro nel 2008 a distanza di 9 mesi dalla nefrectomia). per fortuna risoltosi con i farmaci. non vi dico quanti altri farmaci dovrà assumere...Ma la cosa che mi ha un pò preoccupata è che dall'ecocardiogramma è emerso che c'è un versamento pericardico (anche se lieve) qualcuno mi spiega che potrebbe significare e da che cosa potrebbe dipendere? Grazie Elly

Ragazzi mi ero ripromessa di non farlo ma è stato più forte di me!!! Ho trovato qualcosa che non avrei mai voluto leggere!!! Potrebbe trattarsi di metastasi, sempre collegata alle metastasi polmonari (in effetti il cardiologo lo aveva dato ad intendere), Dio mio spero che non sia così, indicherebbe un ulteriore avanzamento della neoplasia. Ho letto anche che però ci sono degli interventi terapeutici mirati che funzionano (iniettano farmaci citotossici direttamente nelle membra pericardica), non vi dico quante ose sta elaborando il mio cervello in questo momento!!! Cosa ne pensate? Elly

Ciao a tutti carissimi!
Scusate la mia scarsa partecipazione al forum di questi giorni ma....sto andando in tante citta' diverse per avere un punto piu' chiaro della situazione e cercare di intervenire nel meglio delle possibilita'.
Col cortisone fisso mattina e sera i dolori vanno molto meglio e la febbre non la avverto piu', l'everolimus lo prendevo la notte ma non riuscendo piu' a riposare piu' di 3 ore da oggi lo sto assumendo la mattina.
Tutto sommato non va malaccio almeno apparentemente, speriamo bene la prossima tac.
Elly, anche a me nell'ultima tac hanno evidenziato un versamento pericardico modesto. Quando ho fatto l'ecocardiogramma il cardiologo mi ha un po' rasserenato ma.....il 12 della prossima settimana faro' anche una tac-pet per vedere meglio il quadro generale di tutte le nuove metastasi comparse.
Finche' le segnalazioni sono lievi è bene non disperare ma giustamente bisogna correre ai ripari se si puo'.
Voglio dare un caloroso benvenuto a tutti i nuovi iscritti che hanno avuto il coraggio di iniziare a scrivere nel forum allargando la famiglia sutent!
Per quanto riguarda la terapia spettante dopo il sutent credo che ci sia da usare il nexavar ma comunque per non restare scoperti da terapia durante l'attesa si potrebbe continuare ad usare il sutent anche se sta funzionando un po' meno.....ricordiamoci sempre che questo deve essere un lungo percorso.
Freddy, i lavori in casa gli assisti in piedi o in carrozza? Sei un mito.
Auguro una buonanotte a tutti!!!
Certamente

salve ragazzi/e vi volevo segnalare che stanno inziando delle nuove sperimentazioni all'IEO in fase I per chi ormai è in progressione dopo aver assunto i farmaci fin ora disponibili. presso l'U.O.C. Nuovi farmaci

CIAO A TUTTI! ...e grazie mille per il caloroso benvenuto! Siete tutti davvero molto carini…
E’ vero…sono molto fortunata, :-) ho una famiglia molto presente e penso che sia fondamentale per cercare di combattere al meglio il “mostro” e cercare di stare su di morale anche quando prende un pò di sconforto!
Ora in breve cercherò di riassumervi la mia esperienza in modo un po’ più tecnico…
Il 21 giugno sono stata sottoposta ad intervento di nefrectomia radicale dx a causa di un carcinoma a cellule chiare con campi di differenziazione sarcomatoide G3 PT3 A N2 (LND + 3/5).
L’esito dell’operazione è stata positiva, i medici ritenevano di aver eliminato del tutto il cancro e i tre piccoli linfonodi che avevo vicino l’aorta…sarebbero rimasti solo più i due linfonodi nel polmone, ma era un problema da affrontare in un secondo momento quando mi sarei ripresa dall’operazione.
Il 9 agosto però ho iniziato ad avere problemi di ascite e mi hanno fatto una TAC di controllo (torace e addome) dalla quale è risultato: multiple piccole lesioni secondarie in progressione + multiple lesioni epatiche + disseminazione di lesioni secondarie in addome cavo pelvico. :wall:
Il 19 agosto inizio così la cura con Sutent.
Per il primo e il secondo ciclo, a parte i sintomi provocati dalla pastiglia (che ben conoscete anche voi) tutto bene...e anche le analisi del sangue sono state sempre accettabili.
Il problema però sopraggiunge ogni volta che sospendo per le due settimane il Sutent perché mi si ricrea l’ascite e oltre al fastidio, mi sento soffocare… :'(
Oggi sono andata alla visita di controllo e l’oncologo ha deciso di provare un altro metodo di somministrazione del Sutent: invece di fare 4 settimane + 2 di sospensione, dovrò prenderlo un giorno sì ed uno no, eliminando così la pausa…il tutto contornato da quantità industriali di cortisone che ormai prendo da moltissimo tempo.
La mia prima TAC è prevista per la fine di novembre…io sono molto positiva, penso sempre al meglio e quindi mi auguro che ci siano dei buoni o almeno discreti risultati!
Però già il fatto di essere qui con voi della piazzetta, mi fa stare bene! :-)
Vi chiedo scusa ma ci vorrà un po’ di tempo per ricordarmi tutti i vostri nomi e le vostre esperienze, ma ce la farò!
Ora vi saluto, forse mi sono dilungata un po’ troppo nel raccontarmi e vi avrò anche annoiati!
Vi auguro una buona giornata!
Un abbraccio a tutti,
Elda :ciaociao:

Buona sera!!
 

A tutti quanti una buona sera!!!! E' da un pochino che non scrivo, ma questa sera mi sono detto: pigrizia vaff........cù. Ed eccomi quà.
Vi ricordate il piccolo Niccolò 2 anni e mezzo figliolo del mio collega? Bene, la notte scorsa ha subito l'atteso intervento di trapianto del suo ancora acerbo fegato ma purtroppo già troppo malato. Otto ore sotto i ferri, prime 24 ore ok per il post/chirurgico, si attende la fase + importante, ovvero la funzione epatica. Posso solo dire che sarà piccolo, ma è già un grande uomo.
Io oggi sono stato sottoposto all'ottava (...non meraviglia purtroppo!!!:fiufiu:)
radioterapia, e devo dire che per ora tutto molto bene (scusate la toccatina ma non vorrei tirarmela addosso:fiufiu:), nessun effetto collaterale, e fortunetamente il mio intestino, dopo due anni di super lavoro e straordinari, ha ricominciato a fare il giusto, quanto basta!!!!! Senza nex è tutta un'altra cosa, ma presto la pacchia finirà:wall:
Un abbraccio ai nuovi arrivati.....è una famiglia INCONTENIBILE!!!!!!!!!!!!!
Un caro saluto, ciao a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

Ciao a tutti e tutte,
ma è fantastica questa cosa di mamma e figlia! Elda e Sara intendo, bellissimo che tua figlia sia passata di qui mentre tu nel frattempo imparavi ad usare il pc, leggendo una tonnellata di post, per poi approdare tu senza più interprete!!:act:
Monia, magari potessi! Ma ci sto facendo un pensierino, per il ponte dell'Immacolata. Senti invece se ti vuoi fermare o hai bisogno di un servizio taxi per il 21....ti basta fare un fischio, lo sai, vero?!
Tommy, ti avevo visto in linea in chat e sei sfuggito alla mia presa! Facci poi sapere...ti penso tanto!:-* (dì a tua moglie di non essere gelosa però!)
Edo, avanti tutta con la radio! :act:Baci a Paola:-*
Franco e Angelo, noi qui non abbiamo più nulla...però non perdetevi d'animo!;-)
Freddy, bene che tutto proceda con il dosaggio 50!
Franca, come va?

Oh, qui zitti zitti quatti quatti, mancano, come se niente fosse, da diverso tempo e senza aver richiesto le ferie

GIUSEPPE!!

DOMENICO!!

Vi mando BRUNETTA a tutti e due, accompagnato da BERTOLASO (che va in una strana pensione anticipata)!!

Mille baci a tutti, vi voglio tanto bene. Isa

PER DANI
Grazie per le informazioni ma leggendo i tuoi post precedenti si evince che hai perso tua madre(mi dispiace)il che' mi preoccupa non poco avendo mio padre in una situazione di interessamento di piu' linfonodi!!!!!!
Per quanto riguarda PAPA':i suoi dolori alla schiena persistono!Da lunedi-martedi iniziamo la cura con everolimus sperando passino i dolori nel giro di 15 gg come ci dice il nostro oncologo anche se ci son state prescritte gocce di oramorph(morfina) per attenuare o far scomparire il dolore!
Mi chiedo:questo dolore scomparira'?
Qualcuno ha gia' attraversato questo momento?
Vederlo cosi' mi fa' troppo male,vedo sul suo viso espressioni di forti dolori e vorrei tanto aiutarlo ma non so' come.
Confido in voi in consigli o speranze future...
Buonanotte a tutti
MARIO

Caro mamon,purtoppo in tanti all'interno di questo forum abbiamo dei periodi con forti dolori....in modo particolare quando ci sono le metastasi ossee che vogliono prendere campo. Io sono uno di quelli che ha passato dei mesi dormendo poche ore la notte a causa dei dolori che posso descrivere come un mal di denti martellante fisso. Fino a qualche giorno fa avevo nuovamente dei forti dolori (che naturalmente fanno esternare nel viso i segni di soffernza) visto la ripresa di malattia ma è da circa 5 giorni che il cortisone a palla che sto prendendo mi sta aiutando veramente tanto.
Cara Isa, in facebook io ci sto raramente e x pochi secondi...leggo solo i messaggi diretti senza partecipare x ora a nessun gioco x mancanza di tempo.
Peccato che non ci siamo beccati, ora quando visitero' il sito se vedo che sei in linea ti chiamo subito all'appello! Un bacione e grazie x il tuo pensiero nei miei confronti. La Michi non è gelosa perchè sa che sono affidabile!!!
Grande Edo, che roba !! Vita normale....che gas amico mio, caricati lo spirito!!!
Un abbraccio a tutti quanti!!

Pamela potresti darci maggiori informazioni sulla nuova sperimentazione allo IEO?? Io ci devo andare questo giovedì e vorrei sentire cosa dicono!!!
Isa non sai quante volte ho pensato di passare a salutarti, ma purtroppo questa volta viaggerò di notte, arrivo alle ore 7,00 alla Centrale e visita alle 8,30, quindi mega corsa, poi di nuovo corsa verso la stazione per cercare di stare a casa prima possibile!!!
Tommy io aspetto la risposta della TAC, ma ho tanta paura perchè ho dei fortissimi dolori e spesso sembra che vengano anche dalle ossa!!! Non riesco a dormire la notte e poi al giorno, dopo pranzo, non ho più le forze per fare niente!!!!
Elly anche io ho un leggero versamento pericardico, ma nessuno mi ha detto che può essere pericoloso!!! Dovrei preoccuparmi anche per quello???
In attesa delle risposte TAC, ho deciso che lunedì mattina passo in ospedale, cerco di fare un po' la faccia tosta e parlo con un dottore (ecografo) che ritengo molto bravo e che è molto disponibile nei miei confronti e vorrei chiedergli se, facendo uno strappo alla regola, può dare un'occhiata alle mie ultime due TAC e confrontarle, per stare più sicura che gli altri abbiano visto bene !!!!!! Spero che non si scocci.
Buonanotte a tutti

Ciao a tutti, Monia, in effetti il cardiologo non mi ha parlato di pericolosità intendiamoci..la situazione di Pasquale è un pò particolare nell'insieme perchè ha tante patologie, oltre quella oncologica, che rischiano di compromettere l'apparato cardiovascolare in maniera seria (questo è quello che in definitiva mi ha sottolineato il medico). Devi tenere conto che Pasquale è indisciplinato nell'alimentazione, nell'assunzione della terapia (ha mal di testa e prende due VIVIN C insieme alla cardioaspirina ecc....) è un malato "difficile", da prendere con le pinze. Grazie comuque per la risposta, a te e a Grandine che saluto affettuosamente. Il confronto, in questa piazzetta per me che sono un soggetto "ansioso" è fondamentale, mi aiuta tantissimo a non perdere la calma e la lucidità, perchè mio marito ha bisogno di tutto il mio sostegno e la mia forza per andare avanti, per combattere questa lunga battaglia.. buonanotte ragazzi. Elly

Cara Monia, speriamo che questi dolori non siano legati alla crescita di malattia. Ti auguro veramente col cuore che vada tutto bene ma ricordati sempre che anche in caso contrario qualcuno ci aiutera'. Se hai comunque dei dolori che danno fastidio proponi al tuo oncologo una curetta a base di cortisone. Buona fortuna x questa benedetta TAC !!
Monia se rimani sveglia durante la notte ci mettiamo in chat e passiamo due orette lamentandoci del piu' e del meno....ahahahaha. Speriamo di riposare un pochino per affrontare una buona domenica!
Buonanotte a tutti quanti !!

LORENZAAAAA, domani è il tuo compleanno, non dimenticarlo. Anche il mio Gianluca compie gli anni (esattamente la tua metà) domani. TANTI AUGURI :act::act::act::act:
Auguri a tutti quelli che aspettano esiti di esami e tac. Auguri a tutti quelli che hanno avuto buone notizie. Auguri a tutti quelli che in questo momento non stanno al meglio. A tutti auguri per tutto. Non siete soli, non siamo soli. Domani ho la visita per l'aggravamento dell'invalidità ma sinceramente non mi importa come andrà: domani pomeriggio sarò con i volontari a Bovolenta e Casalserugo (due piccoli paesi a circa 4 Km da casa) per aiutare gli amici in difficoltà per l'alluvione. Hanno ancora 1,5 metri d'acqua in casa e dintorni e manca tutto, non solo viveri ma anche indumenti e materiali per l'igiene. Eppure anche oggi le TV hanno liquidato il tutto con un servizio di 3-4 minuti, se fosse accaduto al sud sarebbe statoi lo stesso?????:mm:
Buona notte a tutti:ok: