Desidererei sapere da Maddy da quale centro oncologico è seguito il papà poichè anch'io sono seguito nell'ambito torinese.Mi stupisce ancor più Albonf perchè si dimostra un ottimo conoscitore di uno dei posti più apprezzati dal turismo: la Langa, che peraltro io conosco benissimo perchè vivo in un paesino ai margini di queste colline.

ciao simona
 

ho letto il tuo post e mi rivedo in pieno, anche mio padre sembra un pò giù di morale, con domani sono 2 sett di sutent e da ieri gli effetti collaterali sono sempre più forti, inoltre e parecchio nervoso e io non so proprio come tirargli su il morale, cerco di scendere giù con mia figlia che ha 3 mesi così le tira su il morale, ma vedo che si sforza di essere forte lui ha il morale molto a terra. non vedo l'ora che rifaccia la nuova tac magari ci sono risultati positivi! per ora l'unico segnale positivo è che la febbre sta scomparendo. Chissà se è proprio positivo io penso di si!
ah! volevo dirti forse siamo delle stesse parti perchè la frase che hai scritto in dialetto si dice anche dalle mie parti. io sono siciliana e tu?
baci anna e un forza e coraggio ai nostri papà e a tutti i sutentini del forum.

Buongiorno a tutti. Non ho molto da dire o aggiungere se non portare avanti la mia esperienza personale…. Cara Maddy (uso il tuo nick per non confonderti con l’altra Simona=Sisi) certo che cercare di alleviare lo stress di tuo padre è un’ottima idea però cercherei di evitare il mare con questo caldo, d’altronde se siete appassionati di montagna che cosa c’è di più bello e rilassante delle passeggiate al fresco? Penso che dalle tue parti, io conosco un pochino solo Torino, non manchino agriturismi o residence in montagna che offrono piscine e idromassaggi o comunque centri wellness, pensaci prima di avventurarti al mare e perdipiù nel periodo di ferragosto. Alberto ha comunque dato un ottimo consiglio, il lago maggiore è stupendo… Conosco bene Arona e Stresa e devo dirti che per qualche giorno ci farei un pensierino…
Alberto, vorrei tanto seguire il tuo prezioso consiglio però non posso: lo stato attuale della bocca (gengive infiammate, lingua lessa e dolorante e le mucose delle guance e delle labbra spaccate) non mi permettono di mangiare nulla che non sia estremamente morbido. Cerco di ovviare con il gaviscon e speriamo che funzioni. Comunque oggi è molto meglio.
A Simona ed Erminia vorrei dire che voi, la famiglia in genere, è lo strumento migliore per tirare su di morale il malato: il vostro contributo vale almeno il 50% delle cure. Certamente non è facile tirare su di morale uno che non lo vuole essere, uno che vede tutto nero o che tende di suo ad abbattersi. Io ho sempre chiesto e preteso di non essere trattato da malato; mentalmente non lo sono e infatti la mia maggiore rabbia l’ho quando la testa vorrebbe fare qualcosa ed il fisico si rifiuta o cede… vado in bestia!! > :o Cerco comunque di fare una vita il più normale possibile e questo grazie alla mia famiglia ed agli amici e parenti tutti che cercano di trattarmi normalmente senza pietismi o problemi (o almeno così sembra). L’unico consiglio che ritengo di darvi, e mi pare di averlo già detto, è quello di non mollare mai senza però assillare i vostri genitori, quando vedranno che la cura a qualcosa serve, si convinceranno che è meglio continuare a lottare piuttosto che mollare. Una buona giornata a tutti Franco :ok::ciaociao:

Cacciucco!
 

Il nostro cacciucco ha 5 c e come ho detto a tutti i sutentini, ben volentieri lo offrirei anche a MADDY, e company qualora avessero occasione di passare dalle mie parti, magari con un preavviso di due giorni per poter avere il tempo di andare a scegliere tutti i tipi di pesce che occorrono.
Per la sistemazione al mare sinceramente non saprei indicarti,l'unica penso che sia continuare a cercare in internet,io purtroppo non ho posto pensa che mia suocera in questo periodo dorme su un divanoletto in sala.
Ieri io e mia moglie siamo stati, padrino e madrina al battesimo del bambino di nostra nipote che a sua volta avevamo battezzato oltre 30 anni fa.
Dopo il battesimo pranzo in un agriturismo della provincia di Pisa.Io mi sono dato da fare, antipasti vari, due primi,ai secondi ero gia' a posto,per cui ho solo assaggiato, frutta,dolce e caffe',ma stanotte ho pagato con una notte insonne avevo tutto sullo stomaco.....certo non era una dieta da sutentino!
CIAO A TUTTI :ciaociao:Erminio.

Sicilianedda Sugnu.....
 

Si Anna,
sono esattamente della provincia di Trapani .....
Grazie a chi da suggerimenti per tirare su il morale , sono sempre bene accetti!!!!!!!!!!! Ma credetemi davanti a papa' non sono mai abbattuta ma purtroppo non riuscirebbe a farlo sorridere nemmeno patch adams.
Ora sapete che vi dico ?
Vado a farmi un panino che non ci vedo piu' .8-)

Ciao ragazzi, bentornati, mi appoggio a quanto detto da Ivan, l’unico accorgimento che io conosca al momento per sopportare al meglio gli effetti collaterali è quello di auto sostenersi, se non si riesce per un motivo o per l’altro, la psiche se ne va nel sottoscala e ne consegue una marea di problemi più o meno seri.

Anche io in certi giorni mi sento uno straccetto, mi chiedo se mai ce la potrò fare, quanto mi potrebbe rimanere da vivere, chissà se questo o quell’altro verrebbe al mio funerale, dopo, tiro le somme e mi dico, ma quanto sono scemo!!!!!!! Qui non muore nessuno, come faccio a lasciare il mio cagnolino ed il mio adorabile micio??? Eh ragazzi vedete quanti problemi andremmo a creare ai nostri amici a quattro zampe??!! Dite che sono pazzo? Può darsi, meglio pazzo che in fossa!!!!!!!

Ern, vedi quanto rispetto ho per il mio cane bastardino che si chiama Pippo ed ha 10 anni ed il mio micio che si chiama Pino ed ha tre anni?!! Quest’ultimo a dire il vero è anche il cocco di mamma, ovvero mia moglie che non lo vede neanche tutto, gli lascia fare tutto quello che vuole, lo vizia in tutti i modi, quando vuole dormire in santa pace se ne sta in cantina chiuso a chiave e per almeno sei ore non si sveglia neanche con le cannonate!! Il cane Pippo, invece abita in casa del suocero:wall: in un ampio giardino, ama fare la passeggiatina serale, quando mi vede arrivare con l’auto si mette a guaire finché non gli metto il guinzaglio che si va a girare. :-P

Simona dì a Ninuzzu di non fare scherzi, perché se vengo a Palermo me lo carico sulle spalle e lo porto in spiaggia;-), il secondo ciclo lo deve fare e poi anche il 3° il 4° ed il 35°, poi ci prenderemo una pausa di riflessione, ma intanto guai se si butta giù. Il sutent lo deve assumere sia chi è stato operato per ben 4 volte e sia chi è stato operato solo al carcinoma principale. La tac per me era prevista ogni due cicli, ma sono riuscito ad ottenere ogni tre cicli, per cui a fine settembre.

Bobo, già 25 anni fa per motivi di lavoro ebbi molte occasioni di transitare per quelle colline meravigliose dove mi sarebbe piaciuto pure abitarci. Nel corso degli anni, sono entrati in esercizio numerosi agriturismi dove la pace la fa da padrone, non verificato personalmente, ma attinto da fonte certa che si reca in quei luoghi periodicamente. Il lago maggiore, non ha certo bisogno delle mie presentazioni, ad ogni modo anche in questi posti vi ho trascorso qualche giornata anche se molti anni fa e, vi assicuro che sono niente male.

Anna, la febbre che scompare può essere un buon segnale di ripresa, bisogna stimolarli indirettamente e mai essere oppressivi con le raccomandazioni, si otterrebbe l’effetto contrario, loro hanno bisogno di pensare ed a volte di starsene da soli, un trucco per stimolarli è quello di chiedergli un favore come per esempio se potesse andare ad acquistare qual cosina in bottega oppure se può andare dal calzolaio a fare riparare un paio di scarpe, oppure ci si inventa sempre qualcosa, l’importante è tenerli sempre un po’ occupati con la mente e farli sentire utili.
Per altro cosa aggiungere, i consigli di Franco non fanno una grinza, l’importante è recepirli o farli recepire.

Oggi, ultimo giorno del 18° ciclo, seguirà asma a tutto spiano e si riprenderà il 26 agosto con inizio del 19° che coinciderà con la mia partenza per le “ferie”, andrò a trovare i miei due vecchietti in sicilia che non mi vedono da un anno.

Per tutti solita raccomandazione e soprattutto per i nuovi entrati, monitorare giornalmente la pressione. Un abbraccio da me, a risentirvi ancora presto ed in bocca al lupo.:ciaociao:

ferie negate!!!!!!
 

OH no e no!nn ti facciam fare le ferie! nn puoi ,guarda che famiglia hai!!!!!!come facciam senza di te? poi ti allontani di troppo:-Dcome va ragazzacci!!!spero sempre meglio!!!noi dell'altro versante, dal purgatorio all'inferno nn aggiungo altro credetemi vi lascio con un grande abbraccio di simpatia a presto!!!!!!:ciaociao:

mare...mare...
 

ciao ragazzi..
buona settimana a tutti..

ABY/FRANCO cerco il mare, anke se i posti ke mi ha consigliato Alby sono tutti stupendi, perche' noi in campagna gia' ci abitiamo, per cui niente agriturismo..le montagne le abbiamo a due passi meno di mezz ora d'auto...
volevamo proprio cambiare un po' aria..... ERMINIO contavo su di te per sapere qualke hotel/albergo della zona....ma tranqui cerkero' su internet...qualcosa saltera' fuori...

SISI simona, mia omonima, tuo papa' lo kiamte ninuzzo,,,,il mio ke si kiama carlo..l'abbiamo sempre chiamato carluccio...tutto il paese lo kiama cosi' da sempre... Se la tua mamma ha una reazione diversa non saprei cosa scegliere, pensa ke la mia e' gia' convinta ke papa' morira', piange di continuo, e' disperata, quando papa' era in ospedale io e mia sorella abbiamo dovuto fare a turno per dormire con lei, per non lasciarla sola...la rimprovero di continuo ke ci deve aiutare ke deve stare su ke a papa' serve allegria e sostegno, ma lei nulla, non ne viene fuori,,,,,

BOBO 47 - papa' era ricoverato presso il SAN LUIGI ospedale tra torino e orbassano.
il sutent dovra' assumerlo al day hospital proprio li, comincera' il 19/08.
in questi gg ho kiesto un consulto al IRCC di CANDIOLO, ma per ora non e' ancora stato fissato...tu dove sei in cura ?
se il 47 e' tua data nascita anke tu sei quasi coetaneo di papa' ke e' del 48...

per ENR E ALBY...ank io ho 2 cani
2 alani, uno blu Maya e una tigrata Unica....

AUGURO UNA BUONA SERATA A TUTTI VOI
CON AFFETTO
MADDY...

Pausa forzata
 

Salve amici , vecchi e nuovi, come già scritto nel forum "SORAFENIB", in questi giorni sono stata impegnatissima con i malesseri e gli effetti collaterali di mamma, provocati dal NEXAVAR, a confronto gli effetti del SUTENT sono stati una paseggiata.
Dolori diffusi e sindrome influenzale, dolori addominali, rush ai piedi che non le consente di camminare, febbre ed intenso mal di gola tale da non riuscire a deglutire neppure i liquidi.Lei , ha l'umore sotto i piedi, da quando il SUTENT ci ha toppat ilei ha cambiato un pò atteggiamento, meno combattiva , più fragile ed insofferente, ieri mi ha detto una frase che mi ha fatto tanto male "se devo continuare la mia vita con queste sofferenze non voglio continuare, meglio morire prima possibile......."non immaginate il dolore, l'angoscia e la sofferenza provate.Dopo la mia malattia , sto ingoiando questo secondo rospo e il mio fisico non regge più mangio e vomito.
Oggi ho contattato gli oncologi che la seguono e mi hanno consigliato una pausa di almeno 8/10 giorni, la somministrazione di BRUFEN come antiinfiammatorio e gli esami amatochimici.
E' giusto lottare , combattere , bisogna curare e non arrendersi ma bisogna anche offrire un minimo di dignità e qualità alla vita umana.
Non so come andrò avanti , in tutto questo, adesso ricomincio anch'io a fare le mie TAC, gastroscopia, ecografia, lastre e markers tumorali; sappiate comunque che anche se non scrivo , vi seguo sempre , siete i miei compagni di viaggio .
Baci buonanotte

Forza
 

Cara fragola
hai tutta la mia solidarietà e stima. a nome di tutti ti mando un abbraccio forte forte.
I nostri pensieri sono tutti per voi. tenete duro

per fragola
 

Cara Fragola, anche io penso che sia giusto combattere la malattia sino a che la qualità di vita sia umana ed accettabile..quando si supera questo limite è meglio fare una pausa e restitutire forza e coraggio ai nostri cari.
Mi dispiace immensamente per la tua mamma, spero che si riprenda e continui a curarsi..forza e coraggio.Un abbraccio

Susanna .......
 

Cara Susanna,
se ti abbatti fisicamente anche tu... che aiuto puoi portare alla tua mamma?
Devi pensare alla tua salute ed a tutelare la tua serenita' , lo so che non e' facile ma DEVI.
Sei nei miei pensieri.
Simona.

?
 

Dov'è Alberto? Albonf perchè nn s'è connesso oggi???????

Non ce la faccio più
 

Cari amici miei, sono felice quando ricevo qualche vostro messaggio, credetemi sono troppo fragile e credo di non reggere più il gioco al massacro di questa malattia assurda e bastarda ............prima me (34 anni)...........un anno di inferno per il tumore allo stomaco e la mia chemio, adesso mamma...........credo proprio che la vita si sia dimenticata di noi.
Credo che per lottare bisogna esser forti ed io non lo sono più , mi sento solo fragile e indifesa.
Grazie a tutti siete il mio unico punto di forza

Attenti al Brunetta
 

Buon giorno!! Eccomi qua, qualcuno pensava già di essersi liberato di me?? No???!!!! Ah meno male, perché avrebbe fatto male i propri conti!!!!!! 8-)

Matilde, sono qui, non vi mollo un attimo, anche quando non scrivo, molte volte per pigrizia, vi leggo e vi rileggo, purtroppo mi crolla il mondo addosso quando apprendo che qualcuno sta soffrendo peggio di altre volte. Oggi non me la sento di entrare in polemica con la nostra sanità, anche se, ne avrei davvero tante da dire, però mi fermo qui, altrimenti passo sempre da antipatico e non voglio fare perdere a nessuno quel lumicino di speranza a cui siamo attaccati con enormi sacrifici.O:-)

Ern, sempre mattiniera, stai attenta, ho saputo che Brunetta si va a nascondere nelle scrivanie e tastiere di computer insieme agli acari per poter spiare meglio, ogni tanto spruzza un po’ di D.D.T.!!!!!!!!!!!!:-D

Oggi mi butta benino, un po’ di stanchezza, ma niente altro, stamattina sono andato in farmacia per ritirare un po’ di doping, ma non si trova, bisogna aspettare qualche giorno prima di averlo, ma come dico io i ciclisti in cinque minuti lo hanno a disposizione e noi pazienti/oncologi dobbiamo sempre tribulare?? Boh quasi quasi vado a S.Siro all’ippodromo che li lo trovo seduta stante!!!!:wall:

Un abbraccio a tutti, Alberto.:ciaociao:

Buone Vacanze!
 

Voglio augurare di cuore delle buonissime vacanze a tutti,anche a chi non se le può permettere a causa della terapia, sopratutto per gli effetti collaterali.
Stasera parto per la Sardegna e rientrerò il 24 agosto, per pura concidenza quel giorno inizierò il decimo ciclo di sutent.

Spero di leggere buone notizie al mio ritorno.

Un abbraccio a tutti

Ivan

...fragolina...
 

...ciao fragolina ...anke se non ci conosciamo ancora...
da quel ke ho letto sul forum la tua mamma come mio papa' e come il papa' di sisi/simona deve avere la malattia con cellule a sarcomatoidi...
NON MOLLARE FRAGOLINA, FORZA...NON PERDERE MAI LA SPERANZA, LA PAROLA FINE SI METTE SOLO ALLA FINE...MAI PRIMA !!! ...6 cosi' giovane...abbiamo quasi la stessa eta'..se finora la vita non ti ha sorriso...vedrai ke il sole tornera' a splendere presto anke per te. lo meriti fragolina...credici...

"credere alla medicina sarebbe la suprema follia, ma non credervi e' una ancor più grande follia, giacchè da questo cumulo di errori si sono sprigionate alla lunga alcune verità". m.proust

e se con la scenza,,,non riesco a tirati su il morale....ricorda ke abbiamo anke la fede.. "..E TUTTE LE COSE KE KIEDERETE IN PREGHIERA, AVENDO FEDE, LE OTTERETE.."matteo 21.22
la fede e' certezza di cose ke si sperano, dimostrazione di cose ke non si vedono..ebrei11.1
..se domandiamo qualcosa secondo la Sua volonta', Egli ci esaudisce,
Egli ti ascolta, e se sappiamo ch'Egli ci esaudisce in quel ke Gli kiediamo, noi sappiamo di avere le cose ke domandiamo. giovanni15/14
..servi all'Eterno, il tuo Dio, ed egli benedira' il tuo pane e la tua acqua, e ALLONTANERA' LA MALATTIA DI MEZZO A TE...

Per il resto portero' papa' al mare giovedi venerdi e sabato.
...ho trovato in riviera...giusto x cambiare aria...
Domenica ore 17.00 ho ottenuto un consulto presso un istituto di ricerca sul cancro locale...candiolo..forse conoscete...vi aggiornero' su quanto mi diranno...
questa mattina ho kiesto alla farmacia dell'ospedale se il sutent da 50mg era arrivato...ma ancora no...dovevano consegnarcelo il 12....oggi...ma ancora nulla...speriamo arrivi in tempo..papa' deve comiciare il 19 martedi...

un abbraccio a TUTTI
con affetto Maddy

Buone ferie
 

Caro Ivan,ti auguro di trascorrere giorni spensierati e in allegria,cerca di distrarti almeno un po' e ritorna carico di energia! In che posto della Sardegna sei diretto? Portaci buone notizie!!!!!!Ancora saluti.
Cara Fragoletta,non voglio sentirti parlare cosi',ti ricordo solo dei versi di una canzone " A VOLTE PENSO CHE SIA FINITA, MA E' PROPRIO ALLORA CHE COMINCIA LA SALITA...CHE FANTASTICA STORIA E' LA VITA",forza,forza,forza,è capitato tante volte anche a me,ne ho passate tante,questa brutta storia di Marco è l'ultima di una lunga e triste serie,ti capisco,pero' bisogna scrollarsi e ripartire,siamo tutti con te .Ti abbraccio forte forte ;-) :ciaociao:

Giulyti ringrazio davvero di cuore, dopo tutto questo stress avevo bisogno di una pausa, anche se non è la prima che mi concedo quest'anno .. ho saltato le vacanze per ben tre anni, i motivi te li lascio immaginare.
Vado nella zona di Villasimius.

Un abbraccio

Ivan

per Maddy
 

gli interventi li ho fatti al C.T.O di Torino mentre le terapie le svolgo al Gradenigo di corso Regina Margherita dove opera il dottor Comandone che a Torino gode di ottima fama.Credo,tuttavia, che ci voglia anche un po' di fortuna.Ho un anno in più di tuo padre a cui faccio i migliori auguri.
Saluti e Buon Ferragosto a tutti i Sutentini:ciaociao:

è già tempo di vacanze???
 

Ciao gente. C'è chi parte e chi resta. :-X
Ivan, come ogni volta che qualcuno parla o parte per la Sardegna mi viene un motto di nostalgia e invidia. Ti raccomando Villassimius, ha una spiaggia molto bella... nei paraggi è molto bella anche Solanas, costa rei ecc.. belle spiaggette e molte scogliere ideali per la pesca sub. Buone vacanze...:act:
Cara Susanna NON DEVI abbatterti per le parole di tua madre... sono ovvie e scontate e d'altronde tu, con la tua precedente esperienza, dovresti conoscere il suo stato d'animo. Cerca di resistere e continuamente fatti forza, la vita per quanto dura e sofferente merita sempre di essere vissuta finchè un alito di speranza la alimenta. Giustamente la parola fine si scrive solo alla fine del libro ed io ti auguro che il libro della vita di tua madre sia ancora molto lungo da leggere..coraggio.
Alberto, che ti devo dire... anche tu parti per una meritatissima vacanza. E' sembre bello tornare ai propri luoghi, rivedere i posti della nostra infanzia e della nostra gioventù. E' un salutare salto indietro nel tempo che ci dà nuova forza... buone vacanze anche a te.
A tutti gli altri una buona giornata e ci risentiamo presto :ok::ciaociao:

Mare o monti ?
 

Salve!mi stavo chiedendo se fosse migliore la montgna o il mare...Ivan!buone vacanze buone vacanze anche x i nuovi amici di sventura !

pecorino sardo
 

Due righe, giusto per salutare Ivan che se ne va in Sardegna, non ti dimenticare Ivan una buona forma di pecorino sardo doc, quello con la crosta nera che quando lo apri ti fa la lacrimuccia!=-O
Lo mangerai con un pezzo di pane appena sfornato e, per l’occasione concediti pure un sorsetto di bel nero oltrepo pavese, però poi basta perché con il sutent non si scherza!! Buona vacanza ed a presto, Alberto.

vacanze
 

Un breve messaggio per salutare tutti gli amici del forum..domani anche noi finalmente partiremo per le vacanze:-)Andremo in Calabria dove ci attende tutta la famiglia..Un caro saluto a tutti e a ri-sentirci ai primi di settembre.Vi portiamo tutti nel cuore...:ciaociao::ciaociao:

Tutti al mare
 

8-)
ma insomma partite tutti! e chi resta qui a presidiare il forum?
Albè! mica ci vorrai abbandonare...
Io ancora al lavoro:-( alla faccia di Brunetta e di tutti i fannulloni (veri e falsi)
Il fatto è che io lavoro in ditta privata per cui non posso neanche prendermela con quel nano di brunetta! Però in compenso, io ho un brunetta tutto per me (il mio capo); quanto a statura siamo lì!;-)

Ragazzi buone vacanze a tutti! rilassatevi con tanto riposo, affetto dei cari e buon cibo.
Comunque anche io da domani sarò in ferie anche se non parto per le vacanze. vabbè ho capito! resterò io a monitorare il forum

baci a tutti
ern

ciclo feriale
 

Buon giorno ai mattinieri! Poi via via tutti gli altri.

Io partirò solo il 23 pomeriggio, fino ad allora me ne devo stare qui a rompermi i marroni, vabbè cosa ci posso fare?

Ern, attenta ai bassi di statura sono terribili! Come vanno le cose riguardo alla salute?

Certe volte dico, meno male che si è venuta a creare questa discussione sul farmaco, almeno qualche volta impegno il mio pigro cervello a muoversi un po’, è bello ritrovarsi e scambiarsi qualche opinione ancor più quando è costruttiva, peccato che talvolta sopraggiungono notizie non tanto belle.

Susanna, quello che avrei voluto dirti te lo avevo già detto in passato, comunque qui i nostri commilitoni sutentini sono stati a dir poco speciali per sostenerti ed incoraggiarti, vedi di seguire qualche consiglio. Se il destino di ognuno di noi è contrassegnato, nessuno può farci niente, almeno cerca di non danneggiare la tua salute, oltre a tua Mamma ci sono altre persone che hanno bisogno di te.

Oggi sono fuori copertura del sutent e già sento che le gambe non fanno più giacomo giacomo, devo ammettere che questo ciclo è stato uno dei più duri a livello di performance soprattutto negli ultimi dieci giorni, ormai la lingua mi strisciava per terra e mentre stavo per cominciare ad implorare tutti di avere pietà di me, il miracolo! E’ finito il ciclo, che sollievo ragazzi!!

Un forte abbraccio a tutti da me ed a risentirvi presto ferie permettendo.

Buone vacanze a tutti
 

La vita è un'opportunità,coglila
La vita è bellezza ,ammirala
La vita è beatitudine,assaporala
La vita è un sogno fanne una realtà
La vita è una sfida affrontala
La vita è un dovere, compilo
La vita è un gioco, giocalo
La vita è preziosa, abbine cura
La vita è una ricchezza, conservala
La vita è amore, godine
La vita è un mistero, scoprilo
La vita è promessa, adempila
La vita è tristezza, superala
La vita è un inno, cantalo
La vita è una lotta, accettala
La vita è un'avventura, rischiala
La vita è felicità, meritala
La VITA è la VITA, difendila
Madre Teresa
Questo è l'augurio che rivolgo a tutti
Baci affettuosi

attenti ai nani
 

Hai ragione Albè: bisona fare molta attenzione ai nani!!!:-P
Bene, allora fino al 23 ci romperemo i marroni insieme:-)

la salute? insomma. non abbiamo fatto interruzione, se oggi mi danno farmaco continuiamo con il 37,5. stanchezza, nausea, sanguinamenti e poi tutto il resto degli effetti ci sono tutti anche se non devastanti. ieri sera mi ha detto che accusa dei forti bruciori alle gambe. ?? Quello che è proprio giu è l'umore e purtroppo ho esaurito tutte le cartucce a mia disposizione. Ad aggravare la situazione ci sono delle dinamiche familiari poco opportune per questo momento, pazienza. mia sorella che ha una bimba di un anno (grande distrazione e gioia per papà) si è strasferita a una quarantina di minuti dalla nostra città. certo non è molto distante ma comunque vuol dire che non circola più in casa quotidianamente. Spero che adesso che avrò qualche giorno di pausa dal mio nano brunetta riuscirò magari a farlo distrarre un po di piu.
domani di nuovo controllo esami. Prenoterò anche un rx alla spalla. sai il dolore diventa sempre più acuto.
Mi sono appuntata il tuo consiglio doping. Lo tengo in viva considerazione (non ti preoccupare prima ne parlerò con dott.)

bello l'inno alla vita
belli anche i versetti dal vangelo (non ricordo il nome di chi li ha inseriti)
Quando ci si sente con l'acqua alla gola qualsiasi ancora di salvezza va bene

abbracci a tutti
ern

grazie alberto
 

e grazie a tutti voi per le risp. che date e il sostegno che offrite.
Alberto volevo dirti che quello che mi hai detto a proposito del cercare di stimolare mio padre indirettamente è proprio difficile da mettere in atto, mio padre non si vuole proprio alzare dal divano tranne che per mangiare, dice di sentirsi senza forze e quando cerchiamo di spronarlo si innervosisce, pensa che oggi mia madre mi ha raccontato che non voleva neanche farsi la doccia perchè si sentiva fiacco. ieri gli ho chiesto di farmi un buco nella cinghia della borsa e mi ha detto no meglio che lo fai fare dal calzolaio, la borsa si potrebbe rovinare, ma se le ha accorciate sempre lui le cinture e le cinghie delle borse?insomma è proprio dura! come dobbiamo fare?ora è pure gonfiato parecchio e il suo colorito è proprio giallo,insomma si sta proprio buttando giù.
per noi è veramente difficile, eravamo abituati a vederlo sempre in movimento , se ne inventava sempre una, faceva diversi lavoretti pur di nn restare fermo e ora.....

che ci inventiamo?
 

Cara Anna
ti capisco benissimo; come ho scritto anche prima, sembra che ci dobbiamo sempre inventare qualcosa di nuovo, ma io ho esaurito tutte le idee...:-(
Mi piacebbe avere la bacchetta magica... purtroppo

Ho riletto in mio ultimo post
le ultime righe mi son venute proprio male, potrebbero essere fraintese.
non sono riuscita a scrivere quello che pensavo.
Se qualcuno le ha prese male chiedo venia.

buon pranzo
ern

provera
 

Ern e Anna nonché Susanna, parlatene con l’oncologo per l’assunzione del “provera” 250 , dovrebbe essere un buon aiuto per tirarsi su un momentino, inoltre dovrebbe far venire tanta fame, ho letto il bugiardino ed appunto è molto consigliato per persone che non riescono a mettersi assieme neanche con l’Attak, ciao e fatemi sapere sempre di voi.

Sutent consegnato!!!!!!
 

Ciao ragazzi,
finalmente oggi la farmacia dell'ospedale locale mi ha consegnato il sutent da 50 mg per papa'....e' venuto anke lui a ritirarlo...strano a dirsi ma la dottoressa della farmacia e' stata di una gentilezza estrema...si e' gia' informata x quanto deve per ora assumerne per approvigionarsi in futuro in tempo...e' stata cortese e questo papa' l'ha apprezzato davvero....
..peccato la risposta di mamma ke non riesce a venirne fuori e ha subito detto : be' con la malattia ke hai ci mancava solo ke non fosse gentile, non ti stava mica consegnando pillole per il mal di testa!
ragazzi come faccio a tirarla su e a farle capire ke se non ci aiuta a lottare papa' si abbatte? deve essere positiva come tutti noi....

per bobo47..conosco bene il grandenigo, al fondo di corso regina vero?
all'epoca c'era anke il parkeggio fontanesi molto comodo ke permetteva un facile accesso.
noi cominciamo martedi 19 prima pillola di sutent al san luigi....
speriamo in bene,,,,

UN GRANDE ABBRACCIO E BUONE VACANZE A TUTTI VOI MIEI CARI AMICI DEL SUTENT,,,, NOI STACCHIAMO GIOVEDI VENERDI E SABATO.
DOMENICA TORNIAMO PERCHE' ABBIAMO IL FAMOSO CONSULTO ALL'IRCC DI CANDIOLO...
PER CUI SE TROVERO' ANCORA QUALCUNO SUL FORUM DOMENICA SERA FARO' UN SALUTINO E VI DIRO' DEL CONSULTO....

BACI BACI BACI

ah dimenticavo.....
 

fragolina...cosi' mi piaci!!!!!
hai riportato una lode bellissima!
a presto e NON MOLLARE MAI !!!!!!!

Cari amici sono qua. Bella cosa direte voi! Eppure non potete farci niente per cui mi dovrete sopportare. :fiufiu:
Ho riletto alcuni post passati e vi devo dire che ancora mi fanno venire la pelle d’oca e tanta tristezza. La lode alla vita di Madre Teresa di Calcutta così come i brani dal Vangelo sono qualcosa di stupendo però sono lontani dalla vita comune, giornaliera di noi comuni mortali.
Io mi immagino ogni mio giorno futuro come una strada stretta, tortuosa, in salita e piena di ostacoli. Costa un sacco di fatica percorrerla, però laggiù, in fondo alla strada, sul cucuzzolo della montagna vedo un paesaggio bellissimo. Tanto verde, ombra e fresco. So per certo che dopo la salita ci sarà una discesa che mi porterà in una vallata fresca e con il mare poco distante. È questa visione e questa certezza che mi danno la forza di continuare. Se chiudo gli occhi non vedo più nulla, c’è solo il buio, freddo, senza colori e senza certezze. La tentazione di lasciarsi andare è veramente forte, chiudere gli occhi e aspettare gli eventi…. Ma il buio senza fine e più ancora la mancanza di certezze mi terrorizza e allora apro gli occhi e vado avanti arrancando… :wall: Qui sta il punto, la domanda a cui ognuno di noi deve rispondere in tutta sincerità: è meglio il buio o la fatica alla luce del sole?:mm:
Cara Anna ed Ernesta cosa inventarsi per tirare su di morale il papà… è una domanda mostruosa!:confused: Io da padre posso dirvi che mi aiuta tanto, ma tanto… litigare con i miei due ragazzi. Mi fa sentire vivo e al tempo stesso non mi fa pensare troppo. Loro non mi coccolano per nulla, anzi mi considerano quello di sempre e si comportano di conseguenza (tutti i lavori di casa sono miei). Con questo non vi voglio dire di litigare con vostro padre, ci mancherebbe, però il comportarvi come siete sempre state, non farlo sentire malato oltre quello che è, discutere i suoi comportamenti da sconfitto in partenza anche con il rischio di usare le maniere forti, forse potrebbe servire. Naturalmente tutto migliorerà non appena si vedranno i risultati positivi, che ovviamente ci saranno. Quello sarà il momento del.. te lo avevo detto io!:act: Per quanto riguarda il comportamento delle rispettive madri effettivamente quello della madre di Anna mi sembra eccessivamente negativo e disfattista. Anche con lei serve un po’ di discussione in più.
Giusto per notizia e non per consiglio, vi voglio segnalare che presso ogni reparto di Oncologia dovrebbe operare un servizio di psicologia di sostegno per i malati oncologici ma anche per i suoi famigliari. Io fin’ora non ne ho fatto uso ma lo tengo costantemente presente (non per me ma per mia moglie che ogni tanto –quando ci sono cattive notizie- attraversa periodi di leggera depressione).
Fine della parte saggia. Comunque cara Ernesta sappi che ti terrò buona compagnia. Anch’io non vado da nessuna parte, almeno per il momento! :-X
Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

pizza & bibita
 

Buona sera a tutti, questo pomeriggio le mie due sanguisughe e parassite, mia moglie e mia figlia, per tirarmi su dopo 28 giorni di battaglia con il sutent si sono inventati di portarmi in un centro commerciale, solo al pensiero avrei ricominciato subito con il sutent, ma non potevo farmi vedere un pappamolla, quindi ho riunito assieme tutti i residui di forze che mi sono rimaste, pancia in dentro e petto in fuori e via. Quando siamo sopraggiunti con un escamotage mi sono dileguato per i fatti miei dicendo loro che non mi andava proprio girare i negozi soprattutto al femminile, per cui mi sono appartato su un divanetto lungo i corridoi e me ne sono stato quieto per tutta la serata, infine, un trancetto di pizza con bibita ed abbiamo li fatto pure mezza cena.

Qui stasera è sopraggiunto il 45° temporale dall’inizio dell’estate, se andiamo avanti così possiamo dire che per quest’anno l’estate non si è proprio vista, Boh che tempo di sutent!

Caro Franco, le tue massime le faccio mie, così come apprezzo, ciò che dal profondo dell’animo emerge in queste disgraziate circostanze.

Una cosa mi dispiace molto ed è quella di non aver soppesato nei tempi giusti i veri valori della vita, ma credo che sia così per la stragrande maggioranza delle persone.

Ora mi vado a sprofondare sul mio adorato divano davanti alla TV, così mi concilia il sonno, una buona nanna a tutti da me, Alberto.

buon giorno a tutti
 

ragazzi grazie sempre per la vostra vicinanza, io già di mattina sono scesa giù dai miei e purtroppo nessuna nuova notizia anzi......, però devo dire che mio padre era un pò più sereno, certo la mattina si sente sempre con un pò di forze uin più, anche se già dopo colazione si è andato a depositare sul divano!
Franco grazie per il tuo consiglio, in effetti devo dire che mio fratello la pensa come te e spesso ci litiga, ma io non riesco a litigare anche perchè già prima della malattie sono state poche le volte in cui io e mio padre abbiamo litigato, quindi non posso iniziare ora!
per quanto riguarda mia madre, si devo dire che per lei è dura, anche perchè si carica tutto sulle sue spalle, ma non mi sembra disfattista perchè anzi cerca di dare coraggio a mio padre e di minimizzare anche se poi con me cerca di sfogarsi, penso che sia normale, vedendo come mio padre va indietro non può far finta di nulla, pensa ieri si è pure fatto addosso e non se ne è accorto, infatti questa mattina con tanta tristezza mio padre mi ha detto:"hai visto a che punto siamo arrivati?"
cmq ragazzi, lasciamo perdere questi discorsi tristi se no esce la lacrimuccia e pensiamo che domani è ferragosto, chi va al mare?
io parto la prox sett, andremo in calabria, un pò di sole penso che faranno bene sia a me che a mio marito e alla mia stupenda bimba!
baci a tutti e buona giornata!:ciaociao:

Piazza Grande
 

Che piazza vuota! Ci sono tutte le panchine vuote…. Dove siete finiti tutti quanti? Alberto so che preferisce andare a zonzo per il fresco dei centri commerciali, più di qualcuno è partito o è prossimo alla partenza ma comunque nei dintorni dovrebbe essere rimasto più di qualcuno. A me questo forum piace immaginarlo così, come una piazzetta di un piccolo paese o di un quartiere di periferia dove la gente la sera ama riunirsi per parlare di tutto e di più, senza un argomento preciso, fare due chiacchiere in compagnia senza problemi, al fresco e nella penombra di un lontano lampione.
Cara Anna, ovviamente non intendevo dire che devi cominciare a litigare con tuo padre. Voglio solo dire che a volte essere troppo condiscendenti con noi genitori vecchietti potrebbe farci sentire completamente rincitrulliti e avvilirci ancora di più. Comunque sappi che col tempo, purtroppo, il buon senso e l’esperienza ti aiuteranno a gestire sempre meglio la situazione. Auguroni per tuo padre e goditi le meritate vacanze con tuo marito e la tua splendida bimba che certamente avranno percepito il tuo stato d’animo e sentito la tua mancanza.
Vedendo il vuoto intorno mi viene da pensare che fine abbiano fatto alcuni dei nostri che, ultimamente, non si sono fatti più sentire. Spero vada tutto talmente bene e che per questo non facciano più parte della famiglia Sutent, anche se però mi farebbe piacere sapere qualcosa di loro. Non è detto che chi smetta il farmaco, nel bene o nel male, non debba più farsi vedere in piazza.
Un caloroso saluto a tutti e un abbraccio, virtuale ma non meno affettuoso, a Matilde e Morgan e a Susanna. Ciao Franco :ok::ciaociao:

Buon Ferragosto
 

Buon ferragosto a tutti carissimi amici, sono a -5 dalla pausa sutent non vedo l'ora, emorroidi e stanchezza la fanno da padrone e poi il caldo!Di nuovo, Buone Vacanze,Erminio8-)

si franco
 

concordo con te in pieno, questa è una bella piazza, ma devo dirti che è veramente difficile contrastare mio padre e si, mi manca proprio il coraggio di gridargli contro anche se forse a volte dovrei farlo specie quando si compiange, però poi penso insomma lui i dolori li ha sicuramente e anche forti quindi io con quale diritto....insomma lascio questo compito duro a mio fratello che è abituato a scontrarsi con lui e a mio zio che cerca di spronarlo sempre! sarò un pò vigliacca, ma non so veramente come comportarmi, poi credimi lui è un tipo che anche quando ha avuto dolori non si è mai lamentato infatti è proprio per questo suo carattere che ha scoperto tardi il tumore al rene, probabilmente se si fosse controllato ai primi sintomi......
cmq inutile pensare ai se e ai ma; per quanto riguarda mia figlia e mio marito si devo dire che in particolare mio marito sta sentento la mia mancanza e io la sua in questi 3 mesi la vita mi è cambiata totalmente dall'arrivo della piccola alla scoperta della malattia di mio padre, insomma la gioia e il dolore non mi sono fatta mancare nulla!
ciao ancora a tutti! e grazie per esserci!:ok:

Buona sera a tutti e vi rinnovo un lieto ferragosto, festa religiosa trasformata in festa estiva, molti non sanno che sul calendario è evidenziata in rosso in onore della Madonna vergine dell’Assunzione. Non è che me ne intendo molto di cose religiose, però bisognerebbe dare il giusto valore alle cose per cui sono state concepite. Fatta questa premessa in onore della Madonna Assunta, vi racconto il mio pomeriggio visto che il mattino è sempre la medesima fotocopia di tutti i giorni. Dopo essermi messo sotto carica per un paio d’ore, mi è venuto il desiderio di andare a scalare una salita ripida che non facevo da molto molto tempo, giusto per darvi l’idea di che salita si tratta, l’automobile fa fatica a salire anche in 1° marcia. Sempre in compagnia del mio cagnolino Pippo, ci siamo incamminati con velocità media 1 km all’ora, tanto che il povero cane ogni tanto mi implorava di accelerare il passo, ma io niente inflessibile e con passo da alpino non superavo la velocità consentita dalle mie gambe. Alla rampa in verticale, la mia velocità è scesa drasticamente a 50 metri ogni ora, nel frattempo monitoravo la performance polmonare e dei muscoli. Mentre facevo ciò, incredibilmente ho superato la rampa senza neanche stancarmi troppo, mi sono meravigliato di me stesso non ci avrei scommesso neanche 1 eurocent, eppure ce l’ho fatta!!!!!:act:

Al ritorno è stata più dura, in discesa le gambe reggevano a mala pena. Quando sono giunto a casa, mi sono fatto i complimenti da solo stringendomi le mani!!!!!:ok:

Ecco cosa avevo da raccontare stasera alla piazza sutent, niente di nuovo, molto di vecchio e qualche piccola soddisfazione personale, un grande in bocca al lupo da me, a risentirvi presto e bene!:ciaociao: