ciao Bobo, penso proprio sia l'effetto del farmaco, da un mesetto è un continuo andare in bagno..e per questo il peso scende, poi l'appetito non è più come prima, ci sono giorni che ha fame altri no...ma si sforza sempre e riesce a non saltare mai i pasti..per questo devo dire che sono felice, dovrebbe integrare i sali minerali perchè cmq sono i primi a essere "persi"...ma si fa quel che si può!
L'oncologo dice che i sali minerali le vitamine etc etc bisogna assimilarli dal cibo, senza integratori.
Taupi, mi ricordo che, anche per voi, il problema del peso è da un po' di tempo che vi insegue... confidiamo in una pausa ricostituente...!!!
un abbraccio.

Bobo , anche per Cristiano, come per Edo, l'effetto intestinale (suppongo a causa malassorbimento) porta questo dimagrimento.
La mancanza di appetito fa il resto...
Per noi è ancora più eccentuato, dato che è coinvolto il pancreas.
Non vi nascondo che, per ora, il problema deperimento sta diventando il numero 1:la malalattia è stabilizzata per ora, e questo dal punto di vista terapeutico è fondamentale, ma deve riprendersi qualche kg!
Abbiamo da poco inserito un integratore di proteine, un beverone che si chiama Fortimel, se lo prende per merenda, speriamo che serva.
Riguardo alle vitamine, il nostro prof dice ATTENZIONE: qualcuna (esempio la B12) è vietatissima per chi ha un tumore!

Ciao gente!!! Dopo le varie feste di carnevale, dopo le abbuffate di chiacchiere o crostoli come li chiamano qui e altrettante fritelle, dopo i balli ed i salti e dopo essermi ripreso un pochino, sono qui. Vedo che l'argomento del giorno è il dimagrimento, la perdita di peso continua e progressiva. Ne ho patito anch'io, ho perso 10 kg anche se, con la sosta prolungata, ormai giunta alla 3^ settimana per via della radio, ne ho recuperato 2 ed ora peso 80 kg. su 89 che ne pesavo prima dell'inizio della cura sutent. Decisamente il farmaco fa la parte da gigante, è la causa principale per via dell'inappetenza cronica che provoca. Se poi aggiungiamo, in chi ne è colpito, le scariche di dissenteria con la perdita di sali minerali; le afte al cavo orale in genere che impediscono la masticazione e la deglutizione, e di conseguenza l'alimentazione; la nausea ecc. il quadro delle cause della perdita di peso è completo e chiaro. Purtroppo per alcuni, per fortuna di altri il quadro non è uguale per tutti. Sono certo che ognuno di noi ha messo in atto tutti i trucchi di cui dispone per cercare di aumentare peso o, almeno, perderne il meno possibile. Continuiamo così tenendo presente che più di qualcuno farebbe carte false per perdere il kg medio al mese che noi in genere perdiamo. L'unico è sperare nella buona stagione dove l'aria più tiepida invoglia alle camminate, alle uscite al sole e di conseguenza possa stimolare l'appettito.
Ernesta, non so se Alberto sia o fosse sotto nex, ma non credo visto che era in attesa del nuovo protocollo.
Tanti saluti a tutti. Un salutone particolare ad Alberto (consentitemelo) Ciao Franco

Forza ragazzi come dice FRANCO presto sara' primavera e quindi ci sara' il sole, si fa' un po' di moto,magari quando e' possibile si respira un po' d'aria di mare o di montagna e torna l'appetito!Quindi per stasera un grande BUON APPETITO!
Erminio.

Ciao ragazzi, mi intrometto in quanto a papà x la sua mancanza dii appetito dissenteria e nausea, come ben descritto da Franco, l'oncologo aveva
prescritto gocce di levopraid (10 prima di ogni pasto) - per chi non conosce la mia storia mio papà era affetto da tumore al fegato e sotto nex x circa due mesi -
Al sardo Franco voglio dire che mi fa piacere avergli fatto rivivere momenti spero belli della sua vita e ti auguro di averne tanti altri ancora magari verrai a trovarmi a Palau così non avrai il problema del traghetto anche se ora la situazione è un pò migliorata ne abbiamo uno ogni ora durante la notte, quindi se ci andrà di andare a ballare a la maddalena no problem
un abbraccio a silvia che vorrei portasse i miei saluti al suo papà ALBERTO famoso quasi quanto l'albertone nazionale!!!!
saluto tutti con tanto affetto BUON APPETITO!!!!!

Ciao ragazzi
anche papà dice che mangerebbe di + se non avesse tutti i problemi con la bocca e la lingua veramente di color bordò tutta dolorante . Lo vedo quando mangia , lui che è sempre stato un divoratore di dolci , ora fatica a mangiarsi un biscotto . Visita dall'oncologo bene , esami del sangue bene . Stato di salute buono . Non so se anche a qualcuno di voi capita però , papà ha due grandi edemi sotto agli occhi . Una sorta di borsa , occhiaia non so come volete chiamarla , ma gonfia che sembra piena d'acqua . Dice che non gli da fastidio e non gli dolora ma è veramente ... oserei dire un pò "buffo" . Anche il viso in generale è tutto gonfio causa gli antidolorifici al cortisone ... ???
Franco ciao , anche papà ha perso 10 kg tra una cosa e l'altra ... ora ne pesa 62 perchè fortunatamente nel periodo in cui stava meglio ne aveva recuperati un paio ... Io gli compro di tutto purchè butti giù qualcosa ! Ma è pelle ed ossa .. io lo chiamo " ciccione " .
Ciao Alberto ... Silvia , portagli i nostri saluti e tanti tanti sinceri IN BOCCA AL LUPO !!!!

Salve a tutti amici vecchi e nuovi, vi ho sempre seguito con affetto e trepidazione in ogni vostro momento bello e brutto, non ce l'ho fatta a scendere in piazza ed intervenire, perchè la mia triste e negativa esperienza , conclusasi con la morte di mamma, mi ha creato momenti di grande angoscia e dolore e non volevo tediare o rattristare voi che continuate la vostra dura ed ardua battaglia, ma adessso non potevo rimanere nell'ombra, son dovuta scendere e far sentire anche il mio affetto ed il mio cuore al grande, unico ed insostituibile Alberto.
Le rocce possono anche sgretolarsi, ma mai crollare e tu Alberto sei una grande roccia, volevo solo inviarti un grandissimo abbraccio ed un affettuoso bacio, farti sentire il mio calore, il mio affetto e dirti che siamo tutti con te , facciamo il tifo e vogliamo riabbracciarti prima possibile, ci manchi tanto ,ti vogliamo bene.
NOn riesco a dire null'altro,le lacrime stanno già allagando la mia tastiera ,in quest'ultimo periodo basta poco per aprire le mie fontanelle, ma prima di chiudere volevo inviare un abbraccio a mita, morgan, matilde, taupinambour,niomeri,ern,giuly,lovy,2525
Un in bocca al lupo a tutti e FORZA RAGAZZI, una guerra è fatta da tante battaglie e voi siete grandi potete farcela con determinazione, grinta e coraggio.

Buongiorno a tutti!

il primo pensiero va ad Alberto. Paola se domani vai a trovarlo salutamelo tanto e dagli un bacio da parte mia
Silvia quando puoi fatti sentire.

Siete pronti per questa "divertente" giornata? qui oggi c'è un cielo grigio e una pioggia che non ha nulla di divertente ma mi dispero poco visto che non sono amante del carnevale. E' una festa che non mi ha mai entusiasmato.
Unica nota positiva è che oggi è tradizione a Teramo mangiare i ravioli di ricotta che io adoro; abbiamo obbligato mia madre ad organizzarsi, per cui oggi a pranzo tutta la famiglia riunita, compresa piccola stupenda nipotina, per mangiare ravioli. Ovviamente Severino è felice di averci tutti insieme.

Fragola che bello averti di nuovo tra noi! Ad Alberto farà molto piacere sapere che hai scritto in suo onore.

un saluto a tutti
ernesta

Buogiorno!ero soddisfatta del messaggio che avevo scritto e che poi ho drasticamente cancellato uff vabè...appunto dicevo che son veramente felice di leggere la cara Fragola,spero che nonostante le vicessitudini trascorse nn abbiam intaccato la sua salute,e anche le altre problamatiche sian superate.Spero che se un giorno passerai dalla toscana sia possibile poterti salutare personalmente sei davvero speciale!qua c'è un bel vuoto il caro Alberto son certa starài lottando egregiamente come sempre!parlavate di dimagrimento ?Si con il sutent anche Morgan ha avuto nasea nn poteva mangiare la carne ecc. aveva propensione solo per il cioccolato e dolci vari, pensavo fosse dovuto al problema di base, ma poi quando ha iniziato il nex tutta un'altra musica!era vorace,e aveva ripreso a prendere chili solo dopo un po si instaurò una dissenteria nn indifferente ,che avoglia a mangiare!!!un po si arginavano le perdite anche grazie alle antiche ricette sai Paola con cosa? la pappa al pomodoro! eh si mangiandola spesso se dovesse piacere è una ricetta toscana e nell'antichità veniva usata anche come antidoto x il mal di pancia !Oggi un tiepido sole s'è affacciato,sembra di buon auspicio...anche per Morgan potremmo iniziare a sperare di aver trovata la giusta dose nel cocktail di farmaci certo è spossato questo lungo periodo è stato devastante! Comunque conoscendolo nn è detto che Lazzaro ,visto che ieri la piattaia s'è rovinosamente spezzata , nn prenda cacciavite e viti e si mette a ripararla!cara taupy eh no...troppo tetra! che gusti avete voi belle ragazze ?che brani musicali vi piaccion?cerchiamo soprattutto per me di versare su questo forum un po d'allegria che nn guasta tutti quanti abbiamo dentro di noi un bel fardello ,veniamo qua e non sarebbe male trovare oltretutto anche il bar di Rosa aperto e un briciolo d'allegria nn solo due schiette parole tirate ci son siti dove si naviga alla grande per trovare dati e tutto quanto di interessante si voglia approfondire, qua giustamente confrontiamosi consigliamoci ma alla fine scambiamo anche qualcosa come il rapporto caloroso ed umano che ricambi energia e voglia di combattere ,son un po rompy"cacciatemi!"!

Un abbraccio fortissimo alla nostra carissima FRAGOLA la forza di andare avanti viene anche dalle persone come te,grazie!Buongiorno ALBERTO ti aspettiamo!Cara ERNESTA vi auguro davvero un buon pranzo con tutta la vostra famiglia,wiwa i ravioli!!!
BUONA GIORNATA A TUTTI Erminio

Siena in serie A
Una signora entra in una farmacia a Siena:
"Bongiorno signora, icchè le serve?"
"E mi ci vole dell'aspirina."
Il farmacista va nel retro e ritorna con una scatola gigantesca di aspirina.
"Ovvia, ma occhè me ne fo di tutte 'odeste aspirine?"
"Ma signora, da quando il Siena è in serie A noi si fa le 'ose 'ngrande...
tanto la spende la solita cifra"
"Ah, vabbè."
"Le serve arto?"
"Sì mi dia dell'alcole."
Il farmacista ritorna con un boccione da 5 litri .
"Ovvia poarini o icchè me ne fo di tutto 'odest' alcole?"
"Signora e gliel'ho già detto... il Siena e in serie A... e si vole fa le
'ose 'ngrande... tanto e lo paga uguale."
"Ah, e vabbè."
"E gli ci vole quarcosarto signora?"
"No, no, e mi ci volevano le supposte, ma le vo' a ppiglià a Pisa."

Piaciuta???.... carinissima vero?!!
sono rimasta sempre in tema...farmaci...cure...!!!!!!
un saluto a tutta la piazzetta..in particolare a Fragola, grazie per il tuo scritto è bello vederti ogni tanto, quando ti leggo mi trasmetti sempre emozioni positive..un abbraccio.

Cari Amici,ogni tanto spalanco la finestra e mi faccio sentire.
Continuo a seguire l'andamento generale...
Assumo,senza pause,everolimus dal11/09/09.
Non ho ,al momento,effetti secondari importanti.
Ho avuto modo di parlare con un paziente,anche lui in terapia con everolimus,che invece lamenta la comparsa di stomatite con ulcere dolorose alle mucose della bocca.
Ma spero che se non si sono manifestate fino ad oggi...continui così.
Per il momento non mi risulta che appaiano alternative a questo farmaco e non so se vi siano ulteriori spermentazioni a proposito.
Se qualcuno di voi sapesse qualcosa(Gian?)...
Un caro saluto a tutti.nanni.
P.S.Ho cercato di rispondere al meglio alle domande su posta privata.
Sarebbe utile rivedere la corrispondenza sulle esperienze che ho trasmesse nel periodo in cui ho assunto 24 cicli di sutent.
Ancora un saluto.

Ciao a tutti,
rieccomi con gli aggiornamenti. Ieri sera ero troppo esausta per farmi sentire, poiché ho trascorso la giornata in ospedale a fianco di papà. Mi duole dirvi infatti che purtroppo, tra domenica sera e lunedì, c’è stato un ulteriore peggioramento che ha colto anche i medici abbastanza di sorpresa visto che sembrava che ci fosse stato un recupero seppure minimo. Il peggioramento consiste nel fatto che il respiro è diminuito ulteriormente e attualmente non può fare a meno dell’ossigeno. Inoltre, come se non bastasse, gli hanno anche trovato una colecistite che l’ha fatto stare piuttosto male, dato che gli ha provocato nausea e attacchi di vomito. Ora è ancora sotto continue flebo ed è estremamente debole. Si rincuorerà di sicuro quando tra poco gli porterò i vostri saluti, ne ha decisamente bisogno.
Infine, scusate il mio lapsus sul nome del farmaco, ma sentendo nominare spesso il Nexavar che fa parte del futuro nuovo protocollo sperimentale, ho erroneamente scritto quello al posto del Sutent. Come avrete notato, non sono molto puntuale come lui in queste cose, ma per fortuna sono solo una biotecnologa e non un medico, se no pensate a che danni combinerei Beh, cerchiamo di essere sempre un po’ su col morale nonostante tutto.
Vi ringrazio nuovamente per il vostro sostegno e spero di potervi aggiornare presto.
Un abbraccio a tutti,
Silvia

Ciao Silvia,grazie per l'aggiornamento son dispiaciuta x quanto letto,ma rimango fiduciosa per un repentino miglioramento del mitico Albonf,sei quasi una nipote visto che Alberto mi ha parlato tanto di te-Mi affianco a Nanni , pure noi adesso facciamo lo stesso farmaco sperando che Gian possa portare qualche nuova esperienza su questo farmaco-Ieri la pressione di Morgan era 95/45 però ugualmente, al mio rientro ho trovata la piattaia riparata!Devo dire,che è formidabile..una forza della natura,che un maledetto alieno lo sta risucchiando in un vortice nero" maledetto!!!"

Grazie SILVIA per l'aggiornamento, un grosso in bocca al lupo ad ALBERTO attendiamo il ritorno del nostro faro, siamo un po' spaesati senza....