Veramente.... siete tutti tanto presenti. Per quanto riguarda la pressione, mi era già stato detto di tenerla sotto controllo, ma non così spesso, due volte al giorno. Mi dovrò procurare la macchinetta.....ma sono precise?
Poco per volta stò leggendo tutti i messaggi di questo forum, per conoscere meglio gli iscritti e per farmi un'idea dei miglioramenti/peggioramenti.
Ci sono state, purtroppo, delle perdite, che hanno dato un brutto colpo alle nostre speranze.
Penso spesso ad Alberto, gli faccio tutti i miei più sinceri auguri di una ripresa.

Buonpomeriggio a tutti!
1) il primo pensiero va, ovviamente al Grande Capo che saluto virtualmente con affetto
2) i miei aggiornamenti sono questi: fatta tac di controllo e confermato che il nex tutto sommato, nonostante le continue interruzioni ha lavorato abbastanza bene. A livello polmonare c'è stabilità, addome pulito; un peggioramento si è avuto a livello sacrale e alla spalla. Nel frattempo io ho fatto ulteriori consulti e abbiamo deciso di cambiare ospedale. (era ora)
Oggi abbiamo fatto nuovo ricovero in Dh a L'Aquila, dove c'è una oncologa molto gentile e affidabile consigliatami da Prof di Roma. Oggi abbiamo ricominciato con esami preliminari, prelievi, ecc. Ci hanno dato nuova terapia del dolore, abbiamo fatto consulto con Dermatologa oncologa per la sindrome mano piede. Insomma in una mattinata ne abbiam fatte tante. (io ora sono a lavoro, Severino a casa distrutto). la settimana prossima faremo risonanza per decidere radioterapia sicuramente alla spalla e forse anche al bacino.
Sempre settimana prossima si ricomincia con nex ma modulato in maniera diversa sperando che si possa assumere per periodi più prolungati.
insomma riassunto brevemente questo è tutto.
Severino come sta? in un certo senso rassicurato e fiducioso della nuova oncologa ma dopo la giornata di oggi un po spaesato.

ora mi metto un po a lavorare

Un caro saluto a tutti

p.s. Chiunque va da Alberto me lo saluta
ern

La pressione va sempre provata con gli sfigmomanometri tradizionali. Le macchinette in commercio non danno risultati precisi a meno che non abbiano una continua manutenzione e taratura, ma non ne vale la pena. Meglio provarla dal proprio medico o in farmacia.
Le mie più vive congratulazioni per ROSA, ci voleva proprio questa bella notizia per riportare un pò di serenità nel tuo cuore, vedrai quanta gioia porterà nella tua vita, anzi, sarà in grado di farti sorridere ancora!!!
Attendiamo ancora notizie di Alberto......

Cara Matilde,
con il sutent mi avevano dato le direttive che tutti voi conoscete(no pompelmo...ecc.ecc.).
con everolimus,forse perchè"compassionevole",non mi hanno detto nulla.
quindi mangio e bevo quello che mi fa più piacere.
tosse poca e un pò affaticato.l'umore è sempre perfido ma dipende più dal contesto generale che dal farmaco.
un caro saluto.nanni.

Un grande in bocca al lupo a NONNA ROSA

salve,
sono nuova di questo forum ma, è da un pò di tempo che sto leggendo le vostre discussioni. Mio padre è stato operato 2 anni fa, ed ha subito la nefrectomia del rene sx. Ha fatto come penso tutti voi, 6 mesi di interferone, poi nexavar sopportato malissimo (causa dolore e forti screpolature alle mani e piedi), poi ha sospeso la cura per 3 mesi e poi è passato al Sutent per circa 9 mesi. A dicembre ha dovuto sospendere anche questo per problemi causati alle mani e piedi. All'ospedale dove è in cura gli avevano promesso a fine gennaio la cura con everolimus, ma stanno rimandando in continuazione. Io volevo chiederti (mi permetto di darti del tu, visto che lo hai chjesto a molte persone), ma è così difficile avere l'autorizzazione ad averlo? Mi puoi dare qualche indicazione per come hai fatto tu ad iniziare la cura?
ti ringrazio in anticipo e un saluto di cuore a tutti voi

Buonasera! grazie Nanni della solecita risposta!Scusami Myta allora secondo te gli apparecchi a batteria nn son attendibili?Allora x Severino gradi novità,son certa che vedendoti cara Ern più tranquilla anche Lui si sentirà più fiducioso...

No, cara Matilde, non sono assolutamente attendibili. Inoltre penso che la pressione subisca per natura delle modifiche nel corso della giornata, è inutile provarsela due volte al giorno, a meno che non si abbiano seri problemi di ipertensione. E' sufficiente provarla due volte la settimana.

Son qua che gironzolo per casa avrei sonno ma il mio pensiero va ad Alberto nn si hanno notizie...Buona notte Alberto da tutti noi...

Buongiorno a tutti!
anche io aspettavo notizie del Grande Capo!
Lorenza, Franco, voi avete buone nuove?

Lancio un quesito a Franco e Nanni:
quanto alla radioterapia, quando ha un effetto solo antalgico e quando, invece anche terapautico? dipende dal tipo di macchina?
grazie

ern

Cara Monicag,
la cura mi è stata proposta dall'oncologia di Padova(dott.U.Basso)dopo l'annuncio(giugno 08-Chicago)dell'efficacia di questo farmaco.
Ho atteso la riunione e l'approvazione del comitato etico'interpellato dall'oncologia,e a settembre...ho iniziato.
ERN:la radioterapia ha sempre un effetto antalgico.
L'effetto terapeutico(riduzione o eliminazione della lesione neoplastica)dipende dalla natura della lesione,più o meno rispondente.
Le macchine si basano sul medesimo principio.
Variano concentraziono e quantità delle radiazioni erogate.
Un caro saluto.nanni.

Ernesta, non so se i due effetti della radioterapia si possano avere separatamente. A me hanno detto che l'effetto sarà decisamente terapeutico e che a questo, ovviamente, si associerà quello antalgico in quanto la parte infiammata sarà "sfiammata". Il tipo di macchina ha la sua grande importanza, a Padova usano una macchina denominata ONCOR, ad angolazione variabile che permette di colpire solo le parti interessate evitando tutti, o gran parte, degli organi collaterali. Non so dirti altro, confesso la mia ignoranza in materia. Ciao ed un saluto a Severino.
Myta, decisamente ti ne sai più di me però, il Cardio-Oncologo quando ho fatto le visite di controllo prima e durante e dopo il sutent, mi ha detto di misurare la pressione almeno due volte al giorno (mezza mattina e pomeriggio) non a orari precisi. Questo da quando la pressione è salita oltre i valori di 145/95. Per quanto riguarda le macchinette in effetti non tutte sono precise. A me è stata consigliata la marca OMRON che, da prove fatte con la mia dott.ssa con lo sfigmometro tradizionale, si è rivelata abbastanza attendibile (scarto di + o - 5 mg.) che, dati i valori pressori, mi è stato detto possono essere ignorati per quanto riguarda l'assunzione delle pastiglie regolatrici della pressione. Tu che ne pensi??
Un saluto a tutti ed in particolare un benvenuto (???!!!) a Monica. Mi dispiace per le condizioni di tuo padre ma sono dell'avviso che, fintanto che i sintomi collaterali sono sopportabili e per tali intendo fintanto che non sono gravemente invalidanti, la terapia NON debba essere mai interrotta per non interferire sull'effetto curativo dell'accumulo del farmaco. Fare una terapia a spizzichi e bocconi, è dimostrato, non serve a nulla se non a far soffrire ulteriormente il paziente per gli effetti colalterali. Dove siete seguiti? Come si chiama tuo padre? Che sintomi collaterali ha effettivamente sofferto oltre le piaghe ai piedi e mani (di cui soffriamo tutti oltre a tanti altri)? Tutte queste domande non sono poste per mera curiosità ma solo per poter capire meglio e consigliarti sul dar farsi in base alle nostre poliedriche e molteplici esperienze. Un saluto ed a risentirci presto.
Purtroppo non ho nessuna notizia di Alberto e questo mi fa disperare. Questa notte l'ho sognato e non è stato un bel sogno.....
Una saluto a tutti da Franco

NANNI, grazie mille per l'informazione

Eggià antalgiche senza dubbio ,specialmente nella parti ossee. In quanto al nostro problema principale un po reticente alla radioterapia, almeno per quanto posso aver capito ma la conferma è che sarebbero utilizzate ampiamente, perchè anche come costi penso sian inferiori ai farmaci che facciamo

Questa note abbiamo sognato - o pensato - tutti ad Alberto.
Per favore Silvia, se per caso entri qua dentro portaci sue notizie.
E'davvero l'anima di questa piazza, sappi che ci sentiamo tutti quanti vostri parenti, e che gli vogliamo tantissimo bene.
Forse può sembrare strano a chi non ha frequentato questa piazza, ma gli amori e i legami nati qua non sono affatto virtuali... Per me è la prima volta che sento una compartecipazione così forte, una unione così solida, e anche per Alberto è così, perciò ti prego, Silvia, se hai fiato leggigli tutti i nostri post e abbraccialo tanto da parte nostra, non può fargli che bene, perchè anche qua ha dei veri amici che sanno esattamente come si sente, cosa prova, cosa sogna e cosa spera.
Siamo con lui, per favore faglielo sapere.
Grazie