Ciao a tutti gli amici della piazza. Oggi, dopo una giornata di neve, splende un gelido ma stupendo sole. Spero che scaldi il cuore di tutti quelli che in questo momento lo hanno stretto nel ghiaccio per vari motivi, di salute, familiari e no.
Oggi è il compleanno di due splendide donne: diverse per vari motivi ma comunque splendide e battagliere: BUON COMPLEANNO A MYTA E MARIELLA. Con tutti i migliori auguri perchè questo nuovo anno di vita e di calendario sia decisamente meglio del precedente.
Oggi è anche un'altro anniversario, meno felice, più triste dei compleanni. Oggi ricorre il primo anno della dipartita di Cristiano. A Lorenza, Luca e Laslo la mia vicinanza ed un abbraccio fortissimo. Ricordatevi che Cristiano è solo nell'altra stanza, dietro l'angolo; vi vede, vi segue e vi protegge sempre vicino a voi.

Ciao Lorenza...ciao Laszlo...CIAO CRISTIANO.

TANTISSIMI AUGURI A MYTA E MARIELLA !!!

UN ABBRACCIO GRANDE A LORENZA E LASZLO PER IL GRANDE CRISTIANO !!!

BUON SABATO A TUTTI !!

AIUTO: Ma il sutent (sunitinib) è a pagamento?
 

Ciao a tutti,
sono nuovo del forum e chiedo scusa a tutti se magari chiedo qualcosa che è già scritto da qlc parte nel formum.

Mio padre ha un grave carcinoma alla vescica con metastasi diffuse e l'oncologo ci ha comunicato che gli rimangono pochi mesi di vita.
L'oncologo ci ha detto che come ultima possibilità ci sarebbe quella di utilzzare il sunitinib. Ci ha anche detto che il farmaco è a pagamento, ancora in sperimentazione e che costa tantissimo.
Ho letto qualche pagina del forum ma a me sembra di capire invece che è un farmaco molto diffuso...

Vorrei sapere se è a pagamento. Se si dove posso comprarlo e quanto costa?
Viceversa se è prescrivibile dall'oncologo e si può recuperare gratuitamente, da chi mi posso rivolgere? quale centro ospedaliero? quale medico oncologo?

Spero mi possiate aiutare...
Grazie di cuore a chiunque risponda.
Daniele

Caro Daniele,
io non sono un'esperta (ma vedrai, entro domani i veri esperti si affacciano e ti rispondono) però posso dirti che noi non abbiamo dovuto pagare il Sutent (che altrimenti costa qualcosa come 300 euro a pastiglia, una cosa pazzesca) perché rientravamo in un protocollo.Credo che questo sia il punto. L'oncologo lo ha prescritto e siamo andati a ritirarlo direttamente in ospedale da lui qualche giorno dopo (parlo delll'ospedale di Casalpusterlengo). Ti consiglio però, in attesa che gli uomini del presepe (Franco e Nanni) si affaccino, di dirci magari di dove sei, quanti anni ha tuo padre, darci qualche notizia in più perché avendo qualche ulteriore dato,potranno essere decisamente più precisi nelle risposte. Benvenuto qui tra noi. Un abbraccio. Isa

Caro Daniele,
NON è vero che il Sutent sia un farmaco ancora in sperimentazione.
NON si trova in farmacia ma solamente presso la farmacia ospedaliera.
NON è a pagamento per tutti i casi certificati.
CAMBIA al più presto questo vostro oncologo perchè,da quello che hai scritto,ti sei imbattuto in un caprone ignorante.
ti consiglio vivamente di metterti in contatto con il reparto oncologico a te più vicino.
ti consiglierei inoltre di esternare i tuoi dubbi al Consiglio dell'Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri dove è iscritto questo caprone...forse lo obbligheranno a qualche corso di aggiornamento, nella flebile speranza di lenire parzialmente la sua ignoranza,visto che dall'imbecillità(o dalla mala fede)non vi è scampo.
un caro saluto.nanni.

Caro Daniele, mi dispiace moltissimo per tuo padre per due motivi: primo per il tumore che lo ha colpito; secondo per il medico che vi segue! Dire ad una persona che ha solo pochi mesi di vita è da scellerati, ignoranti, presuntuosi e deontologicamente cretino (ma si sa che le madri di questi sono sempre incinta!!).
L'AIfa (Agenzia Nazionale del Farmaco) ha protocollato=approvato il Sutent (sunitinib) per i tumori renali ed intestinali (GIST). Non so se è stato approvato anche per il tumore alla vescica. Probabilmente, io sono un pochino più cauto di Nanni, non lo è stato (o il tuo oncologo non lo sa). Se così fosse probabilmente è ovvio che il SSN non lo passa gratuitamente e bisogna acquistarlo. Una confezione di sutent (30 pastiglie) da 50 mg costa oltre 7.000 €, una confezione da 25 mg costa 2.700 €. Prova ad informarti meglio presso l'ospedale rivolgendoti ad un centro tumori che sicuramente esisterà nei paraggi o nella Regione. Comunque, per una o l'altra ragione, criticherei aspramente il dottore con cui hai parlato. Tanti auguri

Caro Daniele,
oh beh, direi che a questo punto, viste le risposte sia di Nanni che di Franco, puoi tirare un momentaneo sospiro di sollievo.
Poi dopo facci sapere di dove sei così potresti sentire un altro oncologo per un altro consulto....mi sembra davvero il caso visti i pareri dei due guru! E credimi, lo sono davvero. Dai notizie se ti va. Isa

PS: a quest'ora di notte,già imbattersi in Nanni furibondo è pericoloso ma conFranco che modera ma in realtà acconsente...è pericolosissimo!:act::act::act: Dolce notte ad entrambi, siete forti.

Le Sacre Scritture di domani mi hanno proposto 2 spunti di riflessione molto interessanti che giro anche a voi amici. La prima lettura ci fa capire, o meglio, mi ha fatto capireche fino ad oggi ho vissuto l'essere Cristiano facendo esattamente il contrario di quello che Dio ha voluto e vuole per noi e da noi. Ho sempre pensato che dovevo essere io ad avvicinarmi a Lui. Fare azioni "giuste" per giungerGLI il più vicino possibile. Che visione egocentrica della vita! Tutta la mia vita da cristiano è stata improntata nel cercare, nel vivere in un certo modo, il tutto per compiacerGli. Mai mi è passato per la testa, mai mi sono soffermato a pensare, a cercare di capire il vero senso di quanto annunciatoci da Isaia: "la vergine partorirà un figlio che chiamerà Emmanuele". Ebbene Emmanuele vuol dire "Dio è con noi". Non siamo noi a cercare, a dover andare verso Dio; è Lui che è in mezzo a noi, autonomamente e senza bisogno di alcunchè se non di lasciarGli aperta la porta. E' da oltre 2000 anni che è in mezzo a noi e non me ne sono mai accorto, perchè sempre affannato nella Sua ricerca, perchè IO potessi avvicinarmi a Lui. Apriamo gli occhi e lo vedremo: in un bambino che ha solo bisogno di essere consolato con una carezza; in un vecchio che tende la mano al freddo; in un extracomunitario che ci chiede aiuto; in un malato solo in ospedale e che chiede solo una visita e due parole di conforto. Quando vediamo qualche situazione che ci fa venire il "groppo in gola", quello è il seganle che Lui e lì, quello è il momento di aprire gli occhi del cuore e fare ciò che il cuore dice, anche se razionalmente proviamo pudore o vergogna.
La seconda riflessione mi viene offerta dal Vangelo di Matteo. Al contrario di quanto normalmente viene raccontato, l'annunciazione questa volta viene fatta a Giuseppe mentre pensa di ripudiare Maria perchè incinta. Pensate o provate ad immaginare quanta fede sia occorsa a quest'uomo per credere alle parole di un angelo (un sogno!!) e non ripudiare la promessa incinta di un'altro!!! Mi piace questo personaggio: l'unico (per importanza) a restare muto in tutti i Vangeli eppure ad agire sempre come gli è stato suggerito in sogno da un angelo. Questo mi insegna (se ce fosse ancora bisogno) che spesso le parole non servono: sono le azioni che contano!
Morale delle favole?: integriamo la prima con la seconda ed agiamo!
Buona notte a tutti

Ben trovati! E' da tempo che vi leggo...
 

... e mi sembra di conoscervi da sempre.
Attenzione ai nuovi utenti che vorrebbero iscriversi: c'é qualche problemino nel meccanismo automatico d'invio link d'autentificazione, risolto manualmente dal simpatico e puntualissimo webmaster Marco. E' necessario però che, come me, inviate eventuale comunicazione diretta (mail) allo staff e vi sbloccheranno immediatamente.

Tornando a noi: sono giunto alla 121^ pagina da quando l'utente Cucciolo ha avviato questa importantissima discussione. Poi mi sono anche letto le ultime 50 pagine proprio per arrivare più velocemente alla possibilità di raccordarmi in una discussione con tutti voi. Ho gioito con voi dei successi, mi sono addolorato e commosso nei momenti tristi.

Mi presento: mi chiamo Santi Domenico (ecco il perché del nick SanDom) e sono nato nel 1964, avendo attualmente 46 anni d'età. Sono siciliano, nato e residente a Messina; lavoro come giornalista e dedico gran parte del mio tempo agli animali (soprattutto cani) che accudisco quale volontario. Ne ho anche 4 che vivono con me (un incrocio di pit, uno di pastore tedesco, uno di setter ed uno di volpino), 3 dei quali presi dalla strada ed 1 intercettata prima che entrasse in canile.

Il mio caso personale si avvicina un pò a quello di Niomeri-Erminio, se non ricordo male, almeno come tipologia e localizzazione metastatica. A 40 anni, per farla breve, mi diagnosticarono per caso (non mi dava particolari disturbi, ma quei pochi ve li spiegherò più avanti) un carcinoma al rene sinistro di 5,5 cm x 6,1. Mi tolsero tutto con intervento di nefrectomia radicale e alla biopsia risultò essere un 'cellule chiare' senza apparenti metastasi né linfonodi intaccati e con un grading di 1, per la qual cosa mi dissero di dormire sonni tranquilli, che quello sarebbe stato solo un brutto ricordo e che se fossi ripreso io sarebbe stata ripresa, sulla carta, tutta la popolazione di colpiti da neoplasie, considerata la banalità del male.
6 anni dopo mi va a spuntare un nodulo in sede tiroidea: inizialmente penso ad uno stiramento, dato che io lavoro costantemente ai computer e mi becco regolarmente dolori vari al collogirando la testa di qua e di là ma, in considerazione di quanto accadutomi 6 anni prima decido di approfondire con ulteriori controlli. La diagnosi é di Gozzo multinodulare, patologia benigna, accompagnata da altra patologia benigna, che viene rilevata lì, denominata 'adenoma pleomorfo'. In pratica mi riscontrano 9 noduli alla tiroide ed uno sulla parotide, piccolino ma proprio sotto l'orecchio destro.
Decidiamo per l'intervento ed a settembre scorso mi tolgono la tiroide all'Osp. di Taormina ed in sede di bioptizzazione arriva la sgradita sorpresa: 'metastasi da carcinoma renale'. Non convinto della diagnosi (o piuttosto sperando in altra diagnosi) la faccio tipizzare anche a Messina ma l'esito di Taormina é confermato. Da notare che erano stati svolti degli agoaspirati sia su noduli tiroidei che su quello parotideo che avevano dato esito opposto, ovvero non neoplastico.
In aggiunta a ciò, nell'effettuare i controlli di routine (rx torace, ecoaddome, ecc...) esce fuori una nuova sorpresa (poi smentita da successivi e più approfonditi controlli - Tac, Rnm, Pet ed Eco con Mdc): 6 noduli centrimentali sul fegato di probabile origine metastatica.
Non c'erano. Alla fine, però, una sgradita sorpresa arriva comunque: invece di 6 noduli al fegato, Tac, Rnm, ed Eco con Mdc - quest'ultima fatta a Verona - concordano sul posizionamento di 3 noduli al Pancreas, rispettivamente su testa, corpo e coda, ma non sulle dimensioni, perché secondo l'Rnm la più grossa sarebbe di 4 e mezzo mentre per Verona (Eco con Mdc) sarebbe di 3x2.
Qui non ci capiscono nulla e dicono di trovarsi di fronte ad un caso più unico che raro; a Verona mi dicono invece che, pur infrequente, poiché le metastatizzazioni iniziali del Ca. renale a cell. chiare van quasi sempre su polmoni e fegato e secondariamente su ossa e cervello, loro lì han 25 casi di localizzazione metastatica tiroide+pancreas, anche se una localizzazione metastatica alla parotide é la prima che vedono ma si può presupporre che si sia infettata per contiguità tiroidea.

Scusatemi se vi ho tediato alquanto ma la narrazione era piuttosto lunghetta ed in effetti anomala ma per concludere a Verona mi dicono che intervengono solo per metastasi singole o multiple tutte da una parte, ma dato che da me sono andate già sia sopra che sotto in pratica sarei già... 'fregato' e l'operazione non avrebbe senso, ponendomi in una rincorsa ad un tumore che comunque (mi consolano) pare vada molto lento e rischiando d'indebolirmi moltissimo e rendendomi un invalido per avermi sottoposto ad un intervento pesantissimo (chiamato di Miles o qualcosa di simile) nel quale dovrebbero togliermi tutto il pancreas, la milza ed una parte del duodeno. E poiché oggi si dispone di un'arma che anni fa non si aveva, chiamata Sutent, che, secondo le loro casistiche bloccherebbe la situazione (ed in alcuni casi la farebbe pur regredire) anche per dieci anni, perché non... Sutentare?

Io sinceramente mi porto a casa il loro parere sul pancreas (fornito da quello che pare essere uno tra i primi tre centri al mondo di ricerca sulle patologie dello stesso organo) ma riguardo alla parotide cercherò ancora: almeno se l'operazione fosse possibile lì (loro secondo me temono il danno estetico-funzionale che potrebbe recare il toccare il nervo facciale, che dalla parotide passa, od almeno con alcune sue diramazioni) io la farei, eliminando uno su due dei focolai presenti. Penso di andare a Torino: m'han parlato bene d'un certo dr. Giovanni Succo e vorrei ascoltare anche il suo parere.

Ad ogni modo, pur nella malasorte, son contento di avervi trovato: insieme si condivide meglio un percorso comunque doloroso ed inoltre, a quanto leggo, si scambiano anche una serie d'informazioni vitali.

Un grande e caloroso abbraccio a tutti. :-)

Ciao Domenico! Che dirti... da buon siciliano mi sembri perfettamente dotato di attributi, ben preparato, per nulla intimorito e deciso a combattere fino a quando, a forza di calci in culo, non sarai tu a distruggere il tumore. E' stato un piacere leggerti (anche se avrei preferito leggere un tuo articolo in altra sede) e, anche se amaramente, di do il benvenuto su questa piazza. Abbiamo estremamente bisogno di gente positiva come te. Come avrai modo di leggere, e quindi conoscere i vari amici della piazza qui abbiamo uno spaccato quanto mai variegato della nostra società. A presto e buona domenica a te e famiglia.

ciao amici della piazzetta,finalmente internet si èmesso a funzionare,purtroppo rientrando ho letto molte notizie non piacevolie ne sono dispiaciuta,ma anche del piccolo Niccolò che ha superato un'altro traguardo.Io giovedìho fatto la tac venerdì avuto esito,purtroppo nel fegato in progressione però polmoni e pelvie alcuni in riduzione Martedì gli oncologi hanno un consulto per parlare del mio caso e poi vedremo nel frattempo sutent tutti i giorni.Questa sera rientra Sara da Cuba così inizo a prendere il veleno domani.Vi ringrazio tutti per il pensiero e vi auguro una buona domenica

GRAZIE MILLE A TUTTI!!!
 

Ragazzi,
non so come ringraziarvi per le vostre risposte. Mi danno coraggio per continuare a credere che mio padre possa vivere per un pò più di tempo...

Mio padre ha 71 anni ed è in cura al policlinico di Napoli.
Conoscete qualche oncologo migliore di quello che ci è capitato? (sicuramente si). Magari a Napoli stesso (ma non avremmo alcun problema a spostarci!).

Non so cosa fare adesso...parlo con l'oncologo e gli dico che è un coglione(scusate per il gergo) e che deve prescriverci il medicinale? Oppure mi rivolgo ad un altro? Cosi facendo però si potrebbero ancor di piu allungare i tempi per ottenere il medicinale...E non ne vorrei perdere altro di tempo vista la gravità della situazione.
Voi che ne pensate? Percaso conoscete una strada più breve per avere il farmaco? Un riferimento di un oncologo rapido e disponibile?
Grazie ancora di cuore a tutti.
Un abbraccio,
Daniele

Ciao a tutti, com'è andata la domenica? Spero bene per tutti. Intanto vorrei salutare in modo particolare Daniele e Domenico (il siciliano), e sono sempre più inc...dall'idea che questo maledetto tumore devasti la vita delle persone, giovani e non!!! E poi ci sono i signori del governo che tagliano sulla ricerca!!!! Che dire??? Oggi giornata quasi tranquilla, Pasquale sta benino, mercoledì riprende con la terapia, insomma tutto sotto controllo, il magone c'è sempre, la rabbia anche, ma devo fare la moglie, la madre, la donna che lavora, la casalinga e la nonna, e non ho tempo per deprimermi, bisogna continuare..andare avanti.. Lucy, Soni? Mi raccomando abbiamo bisogno di notizie..a tutti gli altri, mi riaffaccio domani, un abbraccio..Elly

che sorprese!
 

Franco che ci da una meravigliosa interpretazione delle Scritture (concordo con ogni tua parola):act::act: e Domenico54 che approda sul forum con un approccio pazzesco, da vero pellegrino è andato a cercarsi tutti i pareri su e giù per l'Italia. Bravo Domenico, davvero:act::act:. Daniele poi che si sta per attivare pure lui (qualcuno sa dargli qualche indicazione magari su Roma?) per sentire qualche parere più...come dire...fondato:-D, Elda che inizia con il veleno dello scorpione (mitica Sara che rientra da Cuba) e Elly sempre molto battagliera che si rimbocca le maniche.

Un abbraccio a tutti e tutte voi, grandi guerrieri. Un abbraccio e un pensiero anche a Monia, Lucy, Niky, Dany, Matilde, Domenico, Giuseppe54, Ernesta, Erminio,Nanni, Paola e Edo, Bobo, Tommaso e family, Adriana, e tutti e tutte...:ciaociao:

Che Dio sia con Voi. Sempre e Ovunque. Magari gli suggeriamo di calarsi nei medici, di far soffiare lo Spirito Santo su di loro così, come dice giustamente Nanni,avremo qualche caprone in meno sulla nostra strada. Baci.

Isa molto in attesa del Natale quest'anno: è un pò come se il Signore si facesse di nuovo più vicino e questa è per me una grande consolazione...:-*

Finalmente!!!!!
 

La prima cosa che vi voglio dire è che sabato mattina NICCOLO' E' TORNATO A CASA!!!!. Suo papà mi ha detto che quando è entrato nella sua cameretta è quasi impazzito dalla gioia, un'ora di corse e di risate......SEI FORTE OMETTO, ABBIAMO TANTO DA IMPARARE DA TE!!
Auguri a Myta e Mariella, un benvenuto a SanDom e Daniele, un abbraccio a Lory, Luca e Laszlo, un pensiero particolare al mio Amico Cristiano.
Qui si procede con Nex, ultimi 4 giorni e poi fine del ciclo 25, nessun problema particolare senonchè l'intestino che incomincia a "lavorare un pò troppo", martedì giretto a Pavia......
Un caro saluto, ciao:ciaociao: a tutti da EDO:ok:

Caro Domenico,
per quanto riguarda la parotide e le problematiche con il nervo faciale sentirei un bravo chirurgo maxilo-faciale. che sappia muovere le mani.
ottimi a Padova il prof.Giuseppa Ferronato ed a Modena il prof.Luigi Chiarini.
se ti servisse qualcosa su Padova non esitare a contattarmi.
Cara Isa,
il gesuita che hai contattato si chiama Massimo Tiozzo(non Tozzo).
segue il gruppo scout(come il don)ed è,come tutti i gesuiti intelligente e preparato anche se di carattere molto rigoroso.
ma non hai nessuno più vicino?
un caro saluto.nanni.

Cari Nanni e Ern,
grazie mille per le vostre risposte! Mi sono fatta due giorni di full immersion spulciando qua e là e prendendo appunti: intanto ho detto a mio padre di iniziare a "incremarsi" mani e piedi, visto che già di suo li ha secchissimi...ovviamente il fatto che io dica "gliel'ho detto" e il dedurre "l'ha fatto" sono due cose molto lontane...insisterò!:-D
Comunque a rileggermi effettivamente sembro molto più in ansia di quello che sono: o meglio, sono in ansia, ma sapere effettivamente le cose come sono mi ha fatto stare meglio, sono stupita di me stessa!;-) Mio padre poi, in questo è stato veramente fenomenale, è molto tranquillo (anche la notizia di poter fare la terapia da casa l'ha rasserenato): devo ringraziare anche urologo&onclogo che sono stati molto tranquilizzanti, senza essere superficiali.
Quindi, avanti popolo, s'ha da lotta'!

Caro Franco,
che dirti? Grazie, grazie, grazie. Il link che mi hai dato sono fantastici, come le tue informazioni e le tue rassicurazioni. E sentire tutto quello che fate, seppur con cautela, è una consolazione! Le attività di mio papà consistono nello stare sul divano a guardare il calcio e l'ippica, mi sa che non farà statistica positiva fra qualche mese!!!
Comunque ci hanno detto che le pastiglie arriveranno tra circa una settimana (cioè a Natale???), nel frattempo idratiamo la pelle e puliamo i denti (tutta la famiglia, per solidarietà!:-)).

Mi sento anormale a dire che sono più tranquilla adesso che prima, ma tant'è...la mente umana è misteriosa!!!

Grazie ancora a tutti voi, non vi so dire quanto grande è stato il vostro aiuto.

A presto,
Chiara

PS.: Evviva per Niccolò!

Ancora ciao a tutti!
 

Avrei voluto rispondervi prima ma ieri é stata una delle giornatine che da qualche tempo continuano a verificarsi quì e non mi lasciano un attimo di respiro.
Da ieri in casa c'é un amico in più: ho trovato un cucciolone di meticcio di Labrador xon qualcosa tipo 4 metri di catenaccia spezzata d'acciaio al collo che si trascinava tipo detenuto in fuga da Alcatraz. Ho interpellato le varie istituzioni del caso e come al solito hanno nicchiato. I vigli urbani non ne san nulla: non v'é ombra di denuncia. Men che meno le associazioni animalistiche.
Il tanto strombazzato canile municipale, appena costruito, per il quale le autorità e i ruffiani delle medesime si fan regolarmente intervistare sperticandosi in dichiarazioni mirabilanti, non accoglie cani... Devo trovare una soluzione: ho già 4 cani in una casa di 70 mq senza sbocchi, con mia madre che non sta bene (anche lei una lottatrice: ha avuto 3 tumori, seno dx, seno sn e colon, con 3 conseguenti chemio), la mia compagna ha anche lei cani, i miei amici chi ne é zeppo e chi non ne ha mai voluto sapere... io me ne piglierei 500 ma devo stare coi piedi per terra. Boh, vedremo. Intanto mangia e non ha più quella catena immonda.

Tornando a noi: intanto saluto tutti quanti ed in particolare chi mi ha risposto.
Ho continuato a leggere e sono arrivato a pagina 127.
Franco, ero sicuro che tra i primi a rispondere ci saresti stato tu: senza togliere nulla a nessuno, tu con Niomeri, Nanni ed Albonf siete stati una sorta di miei miti delle prima parte delle pagiine del forum. Se devo essere sincero, temo molto per Alberto, che possa essergli successo qualcosa, perché non lo vedo più nelle ultime pagine e so che uno così, con la sua tempra, unita ad una grande dolcezza, non avrebbe mai abbandonato il forum volontariamente.
Spero solo di sbagliarmi e di rivederlo presto tra queste pagine.

Ah, una precisazione: io in realtà mi chiamo Santino. Domenico é il mio secondo nome. Anzi, per la precisione, mi chiamo Santi, che viene dalla festa di ognissanti e mhan messo sto nome perché il mio nonno paterno si chiamava così. Avessi potuto scegliere mi sarei chiamato Marcello o Alessandro :fiufiu: ma tant'è e ormai mi ci sono affezionato e a quell'età nella quale t'impomgono un nome non é che hai la capacità di ribellartici, anche se penso che qualche vagito e persino qualche pipì di protesta gliel'avrò pur mollata.:-P

Nanni, ancora grazie per la tua offerta d'aiuto e per le informazioni che mi hai fornito. Padova, nei limiti della cosa, é perfino una sede comoda per me, perché oltre ad una persona disponibile ad aiutarmi come te, da bravo 'terrone' avrei persino mia zia (in un paese che si chiama Vico d'Arzere) e uno tra i miei migliori amici. Magari oltre a Succo a Torino, vengo a farci un salto a Padova, anche se son perplesso per una cosa: da mie info mi risulta che uno tra i migliori maxillo della regione si chiami Bedogni e stia proprio a Borgoroma di Verona, da dove arrivo da soli 4 giorni. Io lì ci son andato 2 volte, caldeggiando proprio un colloquio con un buon loro maxillo... Ora, perché caspita non mi ci han di fatto parlare? Credo che, a volte, alcuni medici, sentendosi troppo convinti del loro parere personale, non offrono al paziente altre chances. Ho imparato a non fidarmi mai fino in fondo di loro e comunque a verificare: mi fossi fidato di loro, vi giuro che mia madre sarebbe almeno già morta 3 volte ed io stesso non starei qui a scrivere. Poi vi racconterò perché: sono storie lunghe.:-X
Vabbé, a prestissimo: per il momento mi fermo quì e porto fuori le 'bestiacce'. A rivederci presto in piazzetta!:ciaociao:

new entry
 

Buongiorno a tutti,
mi chiamo Letizia ho 45 anni e come quasi tutti Voi ho il cancro al rene metastatico. Scrivo in questa piazzetta perchè mi sembra piu' trafficata di quella dedicata all'uso dell'Afinitor.
Vi racconto in breve la mia storia:
Due anni fa dopo un paio di mesi di cura per la gastrite , mi sono rivolta (privatamente ) ad un gastroenterologo. Dopo due settimante di ricerche mi e' stato diagnosticato il cancro al rene con metastasi ad entrambi i polmoni.
Dopo 2 mesi di attesa mi hanno asportato il rene e dopo circa un mese ho iniziato le cure. Dopo l'interferone con bevacizumab (6 mesi) e il sutent (per solo 6 mesi) ora uso l'Afinitor (o everolimus), la prima Tac di rivalutazione e' per i primi di gennaio.
L'oncologa mi ha detto che questa terapia di terza linea e' l'ultima possibilità per congelare le matastasi che ormai si sono diffuse anche sul fegato, e mi sembra anche nei lifonodi nella zona basale dei polmoni (ma non sono certa perchè quando mi ha spiegato l'esito della tac non ho capito tutti i termini) .
Ho letto la storia di Alberto e di altri amici che purtroppo non ci sono piu', ed e' per questo motivo che provo a scrivere ai senior members della piazzetta sperando mi possano dare una risposta (se volete anche privatamente).
Vivo sola con un figlio di 17 anni ed ho due stupendi genitori che sono però anziani ed hanno in casa mia nonna con l'alzheimer.
Vivo la malattia con serenità ma non avendo un marito che mi possa assistere e l'ospedale e' ad un ora abbondante da casa, per cortesia, dovete aiutarmi a capire quando inizierò a stare male (quali organi devono essere invasi dalle metastasi) e quanto durerà la fase finale della mia vita.
Sono cosciente della crudeltà della domanda ma vorrei tanto sapere quanto tempo ci si passa in ospedale prima di morire? si puo' restare a casa?, mi sto torturando al pensiero dei miei genitori che a turno devono fare spola tra l'ospedale ed il pensiero di mia nonna che non puo' essere lasciata sola........ per il resto io sto benissimo e spero che l'afinitor congeli il tutto per piu' tempo possibile, ma devo fare i conti con la realtà .... per me sarebbe una vera liberazione non essere di peso a loro e vorrei che , quando arriverà la mia ora, si risolvesse nel piu' breve tempo possibile.
Un abbraccio a tutti.

Ei..... che pensieri bruttissimi Letizia!!!!! Se stai bene e la malattia si è stabilizzata, stai tranquilla, non pensare a queste cose, ma se proprio ci vuoi pensare, sappi che non c'è una regola stabilita. Ognuno ha il suo percorso di malattia, certo che tutti preferirebbero, quando si sta male e si è sicura che ormai non c'è più nulla da fare, andarsene più in fretta possibile, ma insisto che tu non ci pensi ora.
Stai serena, goditi tuo figlio e resisti
Un abbraccio
Adriana

Cara Adriana sto bene, ma la malattia e' stata sempre in progressione da quando mi sono operata, il sutent me lo hanno dato per 3 cicli (3 x 2 mesi) perchè la malattia progrediva con una percentuale del 11 (secondo loro era poco) e poi il 14% poi sono passata all'altra cura, ma fino adesso una reale risposta non c'è stata.
Ciao

Non so cosa fare...
 

Ciao a tutti,
stamane ho chiamato l'oncologo che ha in cura mio padre.
Gli ho chiesto chiarimenti circa la questione sunitinib...
Sembra che il medicinale non è certificato per la cura del carcinoma alla vescica e pertanto si può ottenere solo a pagamento.
Non so cosa fare adesso...
Mi sembra assurdo che un farmaco che potrebbe aiutare mio padre, non può essere prescritto, solo perche il SSN non certifica il farmaco come terapeutico per quel tipo di male...

Mah non lo so... come faccio a recuperarlo?

Grazie a chiunque mi fornisca delle idee...

Daniele

Da Cuba con furore!
 

CIAO CARISSIMI AMICI DELLA PIAZZETTA!
Eccomi rientrata da Cuba...veleno preso! :act: sono proprio felice! ora spero tanto che faccia effetto al più presto, almeno come antidolorifico!
Così da oggi ho una mamma velenosa! :-P
E voi come state? non ho avuto tempo di leggervi ancora, ma spero che stiate tutti bene!
Un abbraccio forte a tutti! :ciaociao:

Rosanna non è più tra noi :(
 

Ciao a tutti,

mi sono iscritto perché mi sentivo in dovere di comunicarvi che purtroppo Rosanna non è più tra noi. Si è spenta sabato sera all'età di 60 anni. Era una persona meravigliosa, io ho avuto il piacere di essere suo alunno e l'avevo come amica su facebook. Cercando la sua mail su google, mi è apparso questo thread.

Amico ,alunno Solletichino,Grazie D'averci comunicato questo triste evento la cara ROSANNAci mancherà, la ricorderemo come una donna fantastica,che elaborava positivamente ogni avversità grande lottatrice..AMICA CIAO RIMARRAI NEI NOSTRI PENSIERI!...Avevo aperto la pagina per comunicarVi una notizia bellissima,la nascita di un bimbo RICCARDOmeraviglioso ,il bimbo di Ross82che in molti abbiam conosciuto la figlia del LUIGI Auguri auguri cara Rossella! Leggo di NICCOLO'Questa splendida notizia rincuora gli animi ne son veramente felice.

Ciao Rosanna da tutti "NOI"

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Rosanna carissima benarrivata in un posto meraviglioso che noi possiamo solo immaginare. Tu ora sei serena e tranquilla; avrai stuoli di nuovi studenti a cui insegnare e da amare. Salutaci tutti i nostri cari amici che ci hanno preceduto e che sicuramente sono accanto a te in questo momento. A Pierbruno giungano le mie e nostre più sincere e calorose espressioni di conrdoglio. Nulla può sostituire la perdita di una persona così cara e nulla, nessuna parola o azione, può alleviare il dolore di questi momenti. Rosanna sarà sempre con noi così come l'abbiamo conosciuta, allegra, grintosa, battagliera e ironica anche contro questo maledetto male. Ciao Rosanna e tu stupendo ed altruista allievo, che hai avuto la fortuna, il piacere e l'onore di conoscerla, al contrario di molti di noi, facci un'ultima cortesia: porta il nostro cordoglio a Pierbruno magari riportandogli i post che sicuramente fioccheranno su questo forum. Arrivederci cara amica
Avevo altro da scrivere ma...... vi do appuntamento a domani sera

Ciao a tutti, temevo fosse successo qualcosa. Ho chiamato l'altro ieri sul cell di Rosanna lasciando un messaggio in segreteria, ma nessuno mi ha risposto né richiamata, quindi ho immaginato che la situazione fosse molto grave o che lei fosse già volata via altrove.....solo in questi casi non si ha voglia di comunicare o di rispondere al telefono, giustamente.....comunque grazie Solletichino per aver scritto. Era una donna con un gran cuore,molto simpatica,chiacchierina,positiva....non dimenticherò mai la sua gioia per essere riuscita a venire a Milano al matrimonio di sua figlia... Un abbraccio.

Letizia, di dove sei? Ciao.

Nanni, si chiama Tozzo non Tiozzo e di questo sono sicurissima. La scelta di Tozzo è dovuta ad un esperimento diciamo così.Quando ho trovato una guida a Torino,ho chiesto al Signore di aiutarmi con i matrimoni per limitare le spese e ne sono arrivati parecchi.Ora continuo ad aver richieste dal Veneto, quindi ho pensato che forse il Signore mi indicava una via. Però è tutto da verificare....

Ciao a tutti. Isa

Banale dirlo ma...
 

...mi dispiace molto per Rosanna.
Quando qualcuno quì deve cedere accomiatandosi, é un grande dolore per i suoi cari ma anche un dispiacere per noi ché é come se ne andasse in frantumi anche una parte di ciascuno.

Ho saputo anche di Alberto, alla fine, ed é successo quello che temevo, non avendolo più visto quì.

Ciò che penso comunque é che sia in considerazione della grande voglia di vita che abbiamo, per la quale mai alcun male riuscirà a piegarci, sia anche per onorare al meglio chi non ce l'ha fatta, noi resisteremo, con le unghie e coi denti. Essere vinti no, non possiamo permetterlo.

Il nuovo amico che é con me l'ho chiamato Lillo.
E' buono ma purtroppo non s'intende con gli altri due maschi di casa e ieri stava finendo a zuffa per un breve contatto ma sono riuscito a separarli.
Tenete presente che accudisco, con alcuni altri (pochi purtroppo!) volontari ben 8o (e oltre) cani, con alcune (poche) altre volontarie che accudiscono 100 gatti. Minacciano di sfrattarci perché il Comune sta vendendo a chi avrebbe intenzione di costruire, quindi potremmo anche ritrovarci in strada tra breve, visto che le altre strutture cittadine e provinciali non accolgono altri cani e una delibera regionale permette il rilascio di tutti i cani e gatti sul territorio. Pensate che follia! Cani e gatti, tra i quali diversi portatori di handicap tra i più vari, abituati al conforto delle nostre cure ed alla pappa (non solo quelle schifezze di croccantini) comprata a nostre spese e grazie al generoso gesto di qualche (pochi) finanziatore privato, senza mai aver ottenuto alcunché dalle istituzioni ma solo richieste di accoglienze ulteriori (quando giovava loro)... da un giorno all'altro rimessi in strada! Non volete pensare alla cattiveria del gesto nei confronti di animali ormai dipendenti dall'uomo ed incapaci di procurarsi del cibo, alcuni tra i quali portatori di handicap o cuccioli, pensate all'idiozia di porli in circolazione e agli incidenti di ogni tipo che rischierebbero di provocare ai cosidetti 'intelligenti umani'!

Insomma, per farla breve, se volete adottare cagnolini o gattini fatevi avanti e fatemi sapere: un animaletto (o più) fedele tra voi sarà il vostro insostituibile e migliore amico per la vita!8-):act:

bollettino di guerra
 

“ Rispetto esame precedente si osserva moderato incremento delle quattro formazioni nodulari localizzate in sede apicale bilateralmente delle dimensioni massime di 13mm.” SI PROPONE TERAPIA SUTENT 50mg/die. Sarà un 2012 di m... Saprò sopportare gli effetti collaterali ? Come andrà a finire lo so già!
Un saluto a tutti e un pensiero per Rosanna

un abbraccio sincero e affettuoso alla famiglia.
Ernesta

Caro Santino,
il dott. Bedogni si è trasferito dal reparto di chirurgia maxilo-faciale di Padova,diretto dal suo maestro prof.Giuseppe Ferronato,al Borgoroma,avendo ottenuto un contratto.
probabilmente rientrerà in sede,dove continua a collaborare.
come ti risulta è preparato ed in grado di darti un concreto aiuto.
un caro saluto.nanni.


CIAO ROSANNA.

Per Isa abito in un piccolo paese in provincia di Udine.

Per Bobo io ho utilizzato il Sutent per 6 mesi e ho continuato la mia vita lavorativa e familiare come al solito, mi sono organizzata con l'immodium sempre in borsetta e utilizzando quotidianamente una crema all'urea al 20% per la sindrome mano-piede. Per il resto zero nausea, zero inappetenza etc....etc...
Buona fortuna

Bobo, non bagnarti prima lavarti. A me han spiegato che ci sono persone che assumono il Sutent anche da 8 anni, senza grossi incrementi delle masse tumorali. Ovviamente sperando di non rientrare tra i pochi sfortunati per i quali non funziona, ci sono delle prospettive e non bisogna arrendersi, anche considerando che poi c'é sempre il Rad001.
Metti che riesci a congelare totalmente o pur parzialmente la situazione potresti anche essere tra i fortunati - nella disgrazia - che andran avanti magari pure per un ventennio. Poi magari qualcos'altro potrebbe pur arrivare dalla ricerca. Calma e gesso.
Ciao!:ciaociao:

Forza Bobo47, anche mio padre la inizia a giorni!
Sarete gemelli di terapia, teniamoci aggiornati!

Un bacio e un caro saluto a Rosanna,
Chiara

Grazie Nanni.
Ora vedrò un pò, tra le varie opzioni, da chi andare.
Praticamente noi abbiamo inventato una nuova formula turistica: chi fa turismo storico-artistico, chi di shopping, chi (zozzone) quello sessuale; noi invece, veri highlander in una banalissima società, ci dedichiamo a quello ospedaliero!:fiufiu:
Con la scusa, Verona me la sono girata in lungo e largo: che splendida città!!:ok:

CIAO ROSANNA
 

Con tanto dolore ho appena saputo della cara Rosanna!

Sei stata davvero grande!

Lucy

Ciao Rosanna. Un abbraccio Myta e Gianmario

Un saluto a Rosanna e un abbraccio alla famiglia
Sara e Elda