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-   -   Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent? (https://www.scuolaforum.org/medicina/217-qualcuno-ha-avuto-esperienze-con-la-terapia-sutent.html)

soni 12-21-2010 05:04 PM

Rosanna, ogni parola è inutile, e scontata, riposa in pace soni

Giuly 12-21-2010 05:20 PM

CIAO ROSANNA,sentite condoglianze alla famiglia e un grazie al caro alunno che si è premurato di farci partecipi della triste notizia,Giulietta e Marco

purpose 12-21-2010 05:48 PM

Bobo, la terapia Sutent la sopporto io, vuoi che non la sopporti tu? Ti faccio i miei auguri!!
Un abbraccio
Adriana

2525pet 12-21-2010 05:49 PM

Caro Santi il paese è Vigodarzere ed è effettivamente piuttosto vicino a Padova. Come ti ha detto Nanni qui le strutture ottimali non mancano e, comunque, Verona la conosci già. Buona l'idea del turismo ospedaliero!!:-X
Bobo coraggio e non fasciarti la testa prima del tempo. Sono anni che stiamo andando avanti..... Comunque un lapsus froidiano ti ha portato già nel 2012: è un ottimo segno, vuol dire che il tuo subconscio è già avanti!!!
A tutti un mondo di bene....:ciaociao:

grandine72 12-21-2010 07:29 PM

Ciao Rosanna,ora avrai sicuramente un po' di pace e serenità,un abbraccio a tutta la famiglia !!!


Forza Niccolo', evviva!!, e' veramente un ometto incredibile. Il signore lo sta sicuramente aiutando...che bella notizia che ci hai dato EDO. Oggi ero in visita a Milano ma sono fuggito via al volo per paura delle neve che mi aveva già rotto ...in questi giorni anche ad Arezzo creando non pochi disagi.
Oggi e' il mio primo giorno senza febbre fortunatamente e sono molto contento visto che domano si parte per il Natale a Medjugorje con la famiglia!! Faro' una bella preghierina x tutti noi cari amici!!

Per la nostra nuova amica che chiede una data di morte sono veramente sorpreso e dispiaciuto. Nessuno ti potrà mai dire quando sara' giunta la tua ora, oltretutto mi sembra che tu abbia un quadro neanche tanto negativo tutto sommato, ho l'impressione che ti abbiano cambiato le cure troppo frettolosamente,i medicinali vanno fatti agire x un po' di tempo prima di essere cambiati..una piccola ricrescita non significa sempre che e' il caso di cambiare cura. Pensa alla tua famiglia e non pensare troppo alla malattia, non pensare di essere di peso e tirati su di morale...metticela tutta!

Faccio a tutti gli auguri di un BUON NATALE!!

letizia65 12-21-2010 08:53 PM

Mi dispiace veramente tanto di non essere riuscita a farmi capire, ho solo TANTA TANTA PAURA di perdere la mia autonomia , ben lontana da me resta l'idea della data certa.
Penso di essere andata il tilt, perchè erano giorni che cercavo tra di voi qualcuno che avesse usato il sutent per cosi poco tempo.
Scusa non volevo mancare di rispetto a nessuno.
Saluti L

Giuseppe54 12-21-2010 09:56 PM

Ciao Rosanna, hai lasciato in noi tutti un gran bel ricordo, ora sono certo che non smetterai di vegliare sui tuoi cari. Non ho parole adatte per confortarli, riporto testualmente quanto tu dicevi tempo fa ad una del forum:
Col passare del tempo i ricordi della vostra mamma vi offriranno teneri momenti di consolazione e la sua voce sarà sempre più forte dentro di voi” .

Un forte abbraccio
Giuseppe .

Cara Isa, due righe circa la nostra situazione, fra un acciacco e l’altro si procede, i valori del sangue sono sempre ballerini ormai ci si sta abituando, il 29/12 scintigrafia ossea, per verificare che non ci siano nessi fra i suddetti acciacchi e la bestia.

Cara Myta, mi spiace che Gianmario sia reduce da una seconda trombosi venosa della gamba sx e che sia in terapia eparinica. In cosa consiste la terapia eparinica?
Inizialmente c’era qualche manifestazione che potesse lasciare presagire ad una trombosi ??? Ti faccio simili domande in quanto Bianca ha continui gonfiori solo sul piede sx e non sempre il Moduretic riesce a riassorbirli, ultimamente stiamo anche provando delle apposite bende/strisce adesive che, facilitando la circolazione del sangue, evitano i gonfiori (a detto del nostro medico agiscono solo meccanicamente e li usano prevalentemente gli sportivi).

Ciao Letizia65 mai disperare, Edo uso' il Sutent solo per qualche ciclo e, non tollerandolo è passato al Nex , ora e' un vetarano, vedrai troverai anche tu una terapia piu' idonea.

Paola/Edo, Ricordate??? una volta eravate la mascotte del gruppo, se permettete, Niccolò vi ha spodestati ! Forza Piccolino !!!

Siamo in partenza per un Natale Romano, a tutti voi della piazzetta anticipo i miei migliori auguri di un Santo Natale.
Giuseppe

Myta 12-21-2010 10:14 PM

Giuseppe, il problema alla gamba di Gianmario persiste da circa un anno, da quando abbiamo terminato la radioterapia per la metastasi ossea tibiale. Infatti dopo un mesetto circa è comparso il primo episodio di trombosi. Il nostro oncologo, dopo aver effettuato lui stesso un ecocolordoppler, ha riscontrato il problema e gli ha prescritto 30 iniezioni di Clexane 6000 da effettuarsi tutti i giorni sottocute. Si tratta di eparina e serve a fluidificare il sangue e sciogliere eventuali trombi.Da allora la caviglia ed il piede sono sempre stati piuttosto gonfi, soprattutto la sera dopo il carico della giornata. Da circa 15giorni la situazione è di nuovo peggiorata e l'edema è risalito fino all'inguine, quindi ancora doppler e ancora eparina.
Il problema di Bianca, da come lo descrivi, sembra simile a quello di cui soffre Marco, marito di Giulietta, ovvero un linfedema che si manifesta durante la terapia con Everolimus, non so specificarti per quale motivo; se non ha particolari dolori e regredisce a riposo, d'accordo con il vostro oncologo, ed eventualmente dopo un controllo ecodoppler per escludere eventuali patologie venose, potrebbe giovarle qualche ciclo di linfodrenaggio, come sta facendo Marco da tempo.

A Tommaso e famiglia, che domani partono, auguro buon viaggio nella speranza che le strade siano praticabili, vista la neve degli ultimi giorni. A TUTTIgli altri un a risentirci a presto!

franca49 12-21-2010 11:09 PM

Un abbraccio alla nostra cara Rosanna, che dalla sua nuova dimora, sono certa, penserà a noi e ci darà la forza di proseguire nel nostro cammino, alla famiglia sentite condoglianze e un grazie al gentile studente che ci ha informati.

Un grande abbraccio al piccolo Niccolò e alla sua famiglia.

Cara Letizia, se hai letto i nostri post avrai capito che quì la parola fine è bandita e sono certa che tu sei come noi, una gran lottatrice, si combatte giorno per giorno godendo appieno di quello che ogni giorno ci offre, gioie e dolori, tutto fa parte della nostra vita.

Soni, come procede?????

Erminio,...bighellone...non ti fai mai vivo.
Un grande in bocca al lupo per Giammi che il gonfiore passi presto.
Tommy, vorrei essere con te in viaggio, ma proprio non ce la farei, vi sono vicina con il cuore.

Edo avanti.

Un gran saluto a tutti ISA GIUSEPPE MARCO GIULIETTA NANNI FRANCO ADRIANA SARA LUCY ELLY SANTINO CKIARI BOBO MATILDE, un abbraccio a tutti quelli che non ricordato

niky 12-22-2010 12:20 AM

Cara Rosanna un caro saluto ed una preghiera.

Caro Tommaso buon viaggio!!! Ricordaci!! Un abbraccio
Lucy come stai?
Al piccolo Nicolò bentornato a casa!!!
Edouna domanda..tu hai fatto radioterapia ai linfonodi, mio papà ne ha molti ingrossati pressoche stazionari,...mi domando quando è che serve fare radioterapia su questi?
Un benvenuto ai nuovi!! Mi spiace ci sia sempre qualcuno di nuovo, ma sono felice abbiate però tovato questa piazzetta per confrontarvi e sapere che non siete soli!!

Oggi abbiam ricevuto l'esito della tac dopo l'inizio della terapia con everolimus..pare tutto stabile!!!!:act::act::act:(Cara Letizia spero sia una nota di speranza anche per te!) Una cosetta piccolina però c'e...e qui volevo un parere del nostro esperto Nanni...descrivono all'esame odierno la presenza di una minuscola areola ipodensa di 3 mm nell'ottavo segmento (ipodensa non dovrebbe preoccupare???) ed inoltre "in sede para-retro aortica sx, poco sopra il carrefour tuttora apprezzabile ed invariata la formazione ovalare a densità cistica (10 U.H.) di 12x11 mm." cosa significa? e Infine sono presenti linfonodi reattivi in cavo ascellare...fanno riferimento alle metastasi che sono presenti a livello polmonare? Grazie se potrai chiarirmi.
Auguro una buona notte a tutti :ciaociao:
Elena

SanDom64 12-22-2010 07:06 AM

Quote:

Originariamente inviata da 2525pet (Messaggio 33316)
Caro Santi il paese è Vigodarzere ed è effettivamente piuttosto vicino a Padova. Come ti ha detto Nanni qui le strutture ottimali non mancano e, comunque, Verona la conosci già. Buona l'idea del turismo ospedaliero!!:-X

Grazie!
Penso effettivamente di farci un salto. Prima però devo organizzarmi con le 'bestiole' le quali, ogni volta che mi allontano si beccano un trauma: uno non mangia nemmeno.
Il turismo opedaliero non potrete però praticarlo voi 'nordici', poiché, scendendo quì (pur ritrovando ottimi medici) riscontrereste un deciso peggioramento in termini di strutture.
Ho sentito lamentarsi una signora a Verona per un ritardo di un bus, nella giornata di Domenica, di 17 minuti ed ho pensato alla teoria della relatività::fiufiu: qua la domenica gli autobus manco ci sono...:wall:

Se avessi comunque il modo di arrivare fin quì, Franco, oltre ai meravigliosi panorami sullo Stretto avrei modo di far conoscerti... un tuo incredibile sosia, un mio amico (purtroppo anche lui sofferente per vari problemi renali), Giuseppe, che ti somiglia (ho visto una tua foto sul forum) come una goccia d'acqua: potreste sembrare fratelli gemelli.:mm:

Sono un pò indeciso anche sulla scelta dell'oncologo medico dal quale farmi prescrivere il sutent e farmi seguire: m'han consigliato un paio di 'professoroni' di qua ma io preferirei un più umile ricercatore, magari da poter chiamare persino per nome, instaurando un rapporto quasi amicale. I professoroni saran pur bravi ma spesso si pongon sui piedistalli e non ammettono poi contraddittori e spesso non ci puoi quasi manco parlare.:-\

Ciao a te e a tutti.

P.S.: Franco, non é che per caso ti piacerebbe avere un cagnolino? :-)

2525pet 12-22-2010 12:08 PM

Caro Santi (preferisco chiamarti così perchè mi ricorda un grande mio conterraneo scomparso: Santi Licheri), a me piacciono molto i cani, sono vissuto e cresciuto avendone sempre uno al mio fianco però ora non avrei più la costanza di accudirlo e seguirlo come merita. Le passeggiate, specialmente in inverno, sono sempre più rare e limitate. I piedi non mi consentono lunghe camminate. Mia moglie lavora ed i miei figli, pur dichiarandosi amanti dei cani e desiderosi di averne uno, sono uno talmente preso dagli studi e dal lavoro, l'altro da altri mille impegni (amici e ragazze, sport e internet) che "non hanno tempo" per fare null'altro, figuriamoci accudire ad un animale!!!
In effetti, durante il mio preregrinare per 3/4 d'Italia durante la mia attività di servizio, non sono mai riuscito ad arrivare più al sud della Puglia e quindi mi manca la Sicilia. Il fatto è che è trooooppo distante da qua ed io di guidare così a lungo non ne ho più tanta voglia.
Per quanto riguarda la scelta del medico condivido perfettamente il tuo punto di vista. Qui allo IOV di Padova sono seguito, come pure Nanni, da un dottore piuttosto giovane contornato da giovani specializzande (anche carine tra l'altro). E' molto disponibile, oltre che preparato e continuamente aggiornato. Posso chiamarlo praticamente ogni volta che mi serve (anche se l'ho chiamato solo una o due volte) ed il contatto umano è molto cordiale ed informale (ancor di più con le assistenti!!). Se ti interessa, su Facebook ho creato un gruppo chiuso che si chiama "Villaggio Sutent della speranza". Non ho il tuo nominativo altrimenti ti avrei già invitato! vedi tu... lì parliamo di questo ed altro però al riparo, un poco più di qui, da occhi indiscreti in quanto è "chiuso". Ciao
Myta carissima spero che Gianmario si riprenda presto dalla solita e rognosa trombosi. L'eparina dovrebbe fare effetto abbastanza presto. Non so e forse dico una fesseria: non è che l'organismo si è assuefatto all'eparina? Un abbraccio ad entrambi, un in bocca al lupo a GM ed un baciuone con schiocco ad Anita.
Giuseppe, probabilmente Myta ha ragione. Il problema di Bianca somiglia a quello di Marco.....
Letizia, sicuramente anch'io ho il terrore di perdere la mia autonomia, ho il terrore di trascinarmi in una lunga agonia senza poter decidere autonomamente di staccare la spina o meno, ho il terrore di perdere la mia lucidità e razionalità. Penso che siano gli incubi di tutti gli umani, malati o sani che siano. Ma sempre cercherò di lottare, fintanto che posso, contro il panico che ti manda in tilt il cervello: è quello che di blocca, ti fa perdere lucidità e razionalità. Sono anni che lotto contro il tumore, o meglio che ci convivo (più di 10). Ho fatto tutto quello che potevo fare e che la scienza mi ha messo a disposizione; anche un innovatovo e sperimentale trapianto di cellule ematopoietiche (mi hanno "trapiantato" il sistema immunitario di mio fratello). Sono riuscito ad avere quasi 5 anni di remissione completa!!!! Ho visto morire mia madre e mio padre di tumore al fegato ma mai ho lasciato spazio al panico. Reagisci. Mi sento di dirti che la vita è la cosa più bella che esista e Dio non ci poteva far regalo migliore dell'oblio dell'ora della morte. E' stupendo vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo facendo però progetti per i prossimi 10-100 anni e pensando contemporaneamete che davanti a noi ci saranno tanti altri anni a venire, pensando che vedremo i nostri figli crescere. Questo è il nostro compito su questa terra... vivere!!! Tutto ciò che viene: dolori, delusioni, felicità, soddisfazioni, malattia, amore ecc. sono ingredienti di un'unica ricetta, quella della vita. Mordendola potrai scoprire che è amara, dolce o insipida ma non potrai mai gettarla via: dovrai comunque masticarla e mangiarla, magari aggiungendovi un poco di sale o zucchero!!!!:act:
Edooooo come va??? sei ancora a riposo forzato o hai finalmente cominciato a lavorare e pagare i contributi necessari alla mia pensione???:-P:-P
Ciao Franca, oggi come va? Spero meglio:ciaociao:
Tommy un caro saluto, pensaci e ricordaci tutti alla nostra cara Madre Celeste.
Erminio in effetti è un pò che non ti si sente... che fai con tutta la neve che è caduta in Toscana sei già andato in letargo? Un cfaro saluto a te e Giusy.

Fioraia 12-22-2010 12:29 PM

Cara Letizia, ti ho scritto un mess in privato. Baci.

Caro Bobo, non fasciarti la testa prima del tempo, il Sutent lo sopportano in tanti, perché dovresti non sopportarlo tu?

Monia invece,ci mandi tue notizie per favore?!?! O stai già cucinando a tutto spiano per il veglione?

Franco, tu che preparerai? Tommaso, fate buon viaggio e godetevi questi giorni di vacanza! Giuly, forza e coraggio e torna dove sai tu...

Un abbraccio a tutti, io mi appresto a preparare gli addobbi per una chiesa qui vicino a Lodi, come disse Gesù, nessuno è mai profeta in patria!!

A presto, Isa:-*

niky 12-22-2010 12:42 PM

Un consiglio
 
Caro Franco grazie per le parole scritte a Letizia, pensandole al mio papà mi hanno commosso.
Oggi ho parlato con mio papà e lui vorrebbe fare un consulto con un altro oncologo, per avere un altro parere e una interpretazione di alcune cose non ben chiarite dal nostro medico di riferimento. L'oncologa che lo segue in effetti non ha molta esperienza con i farmaci per i tumori renali in quanto non sono così frequenti, a volte infatti ho il dubbio che il sutent non sia stato sospeso troppo presto alla minima ripresa della malattia. Cosa dite spostarmi verso Milano o Padova? Per noi sarebbe più comodo Padova..Franco, Nanni, Tommi cosa mi consigliate?

Grazie buona giornata, qui scendono alcuni fiocchi di neve...

dadima 12-22-2010 01:23 PM

AIUTO
 
Quote:

Originariamente inviata da dadima (Messaggio 33289)
Ciao a tutti,
stamane ho chiamato l'oncologo che ha in cura mio padre.
Gli ho chiesto chiarimenti circa la questione sunitinib...
Sembra che il medicinale non è certificato per la cura del carcinoma alla vescica e pertanto si può ottenere solo a pagamento.
Non so cosa fare adesso...
Mi sembra assurdo che un farmaco che potrebbe aiutare mio padre, non può essere prescritto, solo perche il SSN non certifica il farmaco come terapeutico per quel tipo di male...

Mah non lo so... come faccio a recuperarlo?

Grazie a chiunque mi fornisca delle idee...

Daniele

Il problema che riesco anche a coprarlo per il primo ciclo...ma dopo non so come fare!!!

Non è che vi avanza una scatola?

letizia65 12-22-2010 01:33 PM

Per Isa , ti ho risposto e ti ringrazio nuovamente, che sospiro di sollievo.

Per Franco, grazie per le parole, mai avrei immaginato che era cosi tanto tempo che combatti, spero anch'io di congelare la crescita dell'alieno, non si sa mai che nel frattempo si scopra la cura definitiva. Per casa scrivi anche in altri Forum? perchè mi sembravi proprio tu.

A presto ciao

2525pet 12-22-2010 02:53 PM

No Letizia, non scrivo in altri Forum. Ho fatto altri interventi su altre discussioni, ma sempre su Scuo.la. Come potrei mai tradire il mio caro amico Marco?? Giammai!!
Elena ti ho risposto in privato. Ancora auguri per tuo padre (dicci come si chiama).
Isa, è dall'inizio del mese che tra mia suocera, mia cognata e mia nipote stanno organizzando menù, luogo, addobbi ecc. So solo che ci saranno le lasagne al forno al ragù, forse tortellini in brodo di carne mista, arrosto e carni varie ecc. Il posto so già che sarà casa mia, l'unica in grado di poter alloggiare comodamente 18-20 persone a tavola. E' l'unico modo per non dover cucinare, proprio come faceva Totò:"io offro il fuoco, voi portate il resto!":fiufiu:
Daniele, mi addolora la vostra situazione. Come vedi avevo ragione: il farmaco non è protocollato per il tumore vescicale. Non c'entra nulla il vostro oncologo, è l'AIFa che non gli permette di preescriverlo. Noi qui nella piazza raccogliamo i resti delle pillole di sutent e le distribuiamo a chi ne ha bisogno come voi. Ovviamente capirai che, non essendo da solo, le dosi non potranno mai essere complete. Tieni presente che si avanzano 2 pastiglie ogni ciclo! Comunque ti terrò presente e se, in privato ovviamente, mi invierai il tuo indirizzo vedremo di raccogliere qualcosa anche per tuo padre da condividere con gli altri. Non so chi, forse Lorenza ai suoi tempi, lo comprava in Svizzera o alla Città del Vaticano pagandolo circa 5000€. Chi, purtroppo, si trova o si è trovato nella stessa situazione e sa qualcosa si faccia avanti. Tieni presente comunque che il Sutent tuo padre DEVE assumerlo per forza sotto controllo medico, non è che siccome riesci a recuperarlo lo puoi usare "fai da te". Bisogna eseguire e controllare rigorosamente gli esami del sangue, esami cardiologici ecc. che solo l'oncologo può prescriverti e controllare. In bocca al lupo.

monia72 12-22-2010 05:39 PM

Ieri viaggetto a Modena: come avevano anticipato, Doxorubicina (la famosa Rossa!!!) con abbinata una immunoterapia. L'idea di rifare la chemio classica mi manda in pazzia, ma non ho scelta. Sicuramente sarà dura andare così lontano per le terapie. Oggi pensavo addirittura di lasciare il lavoro, visto che mi è stata già riconosiuta una inabilità che mi darebbe diritto ad una pensione pari a 40 anni di costributi versati!!! Da una parte credo che mi rimbecillirei a stare sempre a casa, ma dall'altra penso che potrei fare con calme quello che ora faccio di corsa e soprattutto tutto quello che non riesco a fare!!!! Ci penserò.
Appena mi danno l'OK cioè che sono stata ammessa, dovrò tornare lassù per tutti i controlli ed esami previsti dal protocollo e poi per le prime due infusioni, dovrò rimanere tre giorni. Sembra che si cominci abbastanza in fretta.
Isa purtroppo i dolori non mi permettono di preparare neanche la cena tutte le sere, quindi Natale da mamma che mi farà riposare!!!!
UN PENSIERO ED UNA PREGHIERA PER ROSANNA, per la sua famiglia, per i suoi alunni.

dadima 12-22-2010 05:43 PM

GRAZIE!!!
 
Quote:

Originariamente inviata da 2525pet (Messaggio 33332)
No Letizia, non scrivo in altri Forum. Ho fatto altri interventi su altre discussioni, ma sempre su Scuo.la. Come potrei mai tradire il mio caro amico Marco?? Giammai!!
Elena ti ho risposto in privato. Ancora auguri per tuo padre (dicci come si chiama).
Isa, è dall'inizio del mese che tra mia suocera, mia cognata e mia nipote stanno organizzando menù, luogo, addobbi ecc. So solo che ci saranno le lasagne al forno al ragù, forse tortellini in brodo di carne mista, arrosto e carni varie ecc. Il posto so già che sarà casa mia, l'unica in grado di poter alloggiare comodamente 18-20 persone a tavola. E' l'unico modo per non dover cucinare, proprio come faceva Totò:"io offro il fuoco, voi portate il resto!":fiufiu:
Daniele, mi addolora la vostra situazione. Come vedi avevo ragione: il farmaco non è protocollato per il tumore vescicale. Non c'entra nulla il vostro oncologo, è l'AIFa che non gli permette di preescriverlo. Noi qui nella piazza raccogliamo i resti delle pillole di sutent e le distribuiamo a chi ne ha bisogno come voi. Ovviamente capirai che, non essendo da solo, le dosi non potranno mai essere complete. Tieni presente che si avanzano 2 pastiglie ogni ciclo! Comunque ti terrò presente e se, in privato ovviamente, mi invierai il tuo indirizzo vedremo di raccogliere qualcosa anche per tuo padre da condividere con gli altri. Non so chi, forse Lorenza ai suoi tempi, lo comprava in Svizzera o alla Città del Vaticano pagandolo circa 5000€. Chi, purtroppo, si trova o si è trovato nella stessa situazione e sa qualcosa si faccia avanti. Tieni presente comunque che il Sutent tuo padre DEVE assumerlo per forza sotto controllo medico, non è che siccome riesci a recuperarlo lo puoi usare "fai da te". Bisogna eseguire e controllare rigorosamente gli esami del sangue, esami cardiologici ecc. che solo l'oncologo può prescriverti e controllare. In bocca al lupo.

Franco, grazie di cuore per la tua risposta.
L'oncologo ci ha detto che dobbiamo procedere con due cicli completi (28 giorni + 2 sett. di pausa + 28 giorni + 2 sett. di pausa) con dosaggio di 50 mg per ciascuna pillola, una al giorno. Rimarremo in contatto con l'oncologo per tutto il tempo della cura. Gli esami di mio padre per ora consentono la somministrazione del farmaco.
Adesso stiamo vedendo di acquistare una prima scatola di sutent per far fronte al primo ciclo. Non so come faremo per quello successivo...

Non so come rirgraziarti per quello che stai facendo!
Grazie mille!
Un abbraccio,
Daniele

Ti invio in pvt il mio indirizzo email

Quote:

Originariamente inviata da dadima (Messaggio 33334)
Franco, grazie di cuore per la tua risposta.
L'oncologo ci ha detto che dobbiamo procedere con due cicli completi (28 giorni + 2 sett. di pausa + 28 giorni + 2 sett. di pausa) con dosaggio di 50 mg per ciascuna pillola, una al giorno. Rimarremo in contatto con l'oncologo per tutto il tempo della cura. Gli esami di mio padre per ora consentono la somministrazione del farmaco.
Adesso stiamo vedendo di acquistare una prima scatola di sutent per far fronte al primo ciclo. Non so come faremo per quello successivo...

Non so come rirgraziarti per quello che stai facendo!
Grazie mille!
Un abbraccio,
Daniele

Ti invio in pvt il mio indirizzo email

Scusa Franco,
ti è arrivato il mio messaggio in cui indico il mio indirizzo email?

Grazie,
Daniele

2525pet 12-22-2010 06:46 PM

Monia, sai che i lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla commissione medicolegale della Asl, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata? Tu hai già l'inabilità che, come giustamente detto ti da diritto alla pensione piena, valuta tu se ti conviene trasformare il tuo lavoro in part-time, per il momento, facendo salvo il diritto di metterti direttamente in pensione quando vuoi.... auguri per la nuova avventura.
Daniele, ho ricevuto il tuo indirizzo e-mail ma non è quello che mi serve. Se vuoi ricevere un pacchetto di natale mi devi dare il tuo indirizzo di casa. Ciao a presto

PaolaEdo 12-22-2010 06:58 PM

Rosanna
 
Ciao Rosanna, per me e Paola è stato un privilegio incontrarti, persona dalle qualità rare.....vogliamo ricordarti battagliera, felice e commossa al matrimonio di tua figlia. Un abbraccio a tutti i tuoi cari, ti ricorderò nelle mie preghiere CARA PROF!
Ciao Niky, io ho bombardato i linfonodi metastatici perchè ne ho uno vicino alla tiroide e, potendo dare disturbi alla deglutizione nel caso dovesse ingrossarsi, in via preventiva, con oncologo, radioterapista e radiologa, abbiamo deciso di provare questa strada, nonostante il tumore renale sia radioresistente (ma non sempre), nella speranza che possa dare qualche ulteriore beneficio.
fratellino tommy se mi avvisavi ieri ti venivamo a trovare, noi siamo stati a Pavia, solito giretto, esami del sangue che stanno rientrando nella norma,consegna malloppazzo di nex. Il dott mi ha trovato in forma e per fine mese gennaio ha pianificato tac di controllo.
Maestro Franco purtroppo non ti sto "pagando" la pensione, sono ancora in cassa in attesa di buone nuove...se mai dovessero arrivare!!!
Salutaci i ragazzi e dai un bacio alla signora da parte mia.
Vi devo lasciare perchè Paola grida come un pellicano, dobbiamo uscire a cena e sono in ritardo......
Un abbraccio, ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok:

dadima 12-22-2010 07:00 PM

Grazie
 
Quote:

Originariamente inviata da 2525pet (Messaggio 33336)
Monia, sai che i lavoratori dipendenti a tempo pieno e con una ridotta capacità lavorativa anche a causa degli effetti invalidanti di terapie salvavita, ottenuto l’accertamento delle loro condizioni di salute da parte dalla commissione medicolegale della Asl, possono richiedere la trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio, conservando il diritto al posto di lavoro e a ritornare a orario e stipendio pieni nel momento in cui si sentiranno in condizione di lavorare di nuovo per l’intera giornata? Tu hai già l'inabilità che, come giustamente detto ti da diritto alla pensione piena, valuta tu se ti conviene trasformare il tuo lavoro in part-time, per il momento, facendo salvo il diritto di metterti direttamente in pensione quando vuoi.... auguri per la nuova avventura.
Daniele, ho ricevuto il tuo indirizzo e-mail ma non è quello che mi serve. Se vuoi ricevere un pacchetto di natale mi devi dare il tuo indirizzo di casa. Ciao a presto

INVIATO...
Grazie,
Daniele

franca49 12-22-2010 10:25 PM

PER DANIELE
 
FAMMI AVERE IL TUO INDIRIZZO, ANCH'IO TI POTRO' MANDARE QUALCOSA

matilde 12-23-2010 09:11 AM

A U G U R I
 
1 allegato(i)
Oramai il conto alla rovescia è quasi concluso,ci siamo ....è Natale!per questo mi son collegata perche 'voglio augurare a tutti quanti, una serena serie di festività,con le vostre famiglie i vostri amici tutti gli affetti che si stringono attorno a Voi "aggiungetemi"In molti non san neppure chi sono,ma virtualmente vi conosco ,uno ad uno, Vi seguo anche se non assiduamente e per questo in occasione di queste festività ,Vi penserò intensamente e tiferò ,come sempre per ognuno di VOI!!! - A U G U R I S S I M I - Buone vacanze - M A T I L D E - -:ok::ciaociao::act:---questo vale anche per ADMIN Marco e Morganino &Co.

dadima 12-23-2010 09:52 AM

GRAZIE A TUTTI VOI!!!
 
Ciao a tutti,
volevo dirvi grazie per l'aiuto che mi state dando...
Il solo fatto di sapere che c'è qualcuno che è disposto ad ascoltarti ed è pronto a darti in qlc modo una mano mi fa star meglio!

Volevo ringraziare in particolare Franco e Franca per il supporto e per la disponibilità che mi hanno dimostrato.
Persone come voi rendono questo mondo migliore...davvero!
Vi auguro tutto il bene per voi e per la vostra famiglia...lo meritate!
Un abbraccio forte!

A presto,
Daniele

michela70 12-23-2010 03:17 PM

Ciao Franco,non intervengo ma leggo quotidianamente i Vs. post, ed ho visto la richiesta di Sutent.
Volevo chiederti pero' se l'Afinitor non funziona, qual'è il farmaco di quarta linea? Non puo' essere che ripropongono il Sutent?
Grazie

Niomeri48 12-23-2010 05:37 PM

Buon Natale
 
Carissimi Amici e' stato un periodo in cui vi ho seguito in silenzio,purtroppo ci hanno lasciati il caro SEVERINO di ERN e la cara ROSANNA Per fortuna il piccolo NICCOLO' nostro grande eroe trascorrera' le feste in famiglia.Un Grande Abbraccio a tutti,a chi ha compiuto gli anni, ai nuovi ingressi, a chi ha fatto esami, a chi ha dubbi e angosce, a chi riesce a dare sempre consigli preziosi, a chi e' in viaggio, ha chi ci ha lasciati da poco, ha chi abbiamo perso in questi tre anni.

Buon Natale Cari Amici Giusy Erminio.

2525pet 12-23-2010 06:42 PM

Cara Michela, non so risponderti con cognizione di causa, però fino ad oggi non è mai successo che chi abbia smesso il sutent poi vi sia stato riamesso, anzi mi pare che qualcuno lo abbia chiesto, non ricordo chi, forse Lucy per Mau, ma glielo hanno negato. Penso che l'AIFa abbia dettato severi protocolli in merito. Una volta lasciato, per una motivazione valida quale la nociva tossicità o il cessato effetto, che senso avrebbe ritornare indietro? Ecco perchè io dico di stare attenti quando ci propongono, a volte alla leggera, di cambiare terapia solo perchè abbiamo avuto qualche effetto collaterale un pò più accentuato degli altri cicli oppure perchè dalla tac emerge un piccolo incremento di malattia. Io penso che in questi casi si debba insistere con l'oncologo (spesso non sempre molto esperto in queste terapie) di andare avanti per ancora qualche ciclo: almeno fino alla prossima rivalutazione tac, magari anticipata (2 cicli rispetto ai 3-4 cicli soliti) oppure rimodulando la dose giornaliera. Io il primo ciclo a 50 mg non sono riuscito a finirlo; tanta era la tossicità che mi si sono formate piaghe sanguinanti a mani, piedi, bocca, parti intime ecc. Abbiamo ridotto la dose a 37.5 e sono 30 mesi che vado avanti così..... Al contrario, ho chiesto di riprendere, o almeno provare a riprendere la dose piena ma mi hanno detto che sono matto!!!!:fiufiu:
Matilde carissima tu sei sempre tra noi!!:act: Non serve aggiungerti! Pensaci come noi ti pensiamo. Ancora Auguri a te ed a tua figlia.
Edo... basta poltrire!!! La mia pensione comincia a scarseggiare ed a arrivare in ritardo! Per fortuna che c'è la quota di Paola a tenermi a galla! Ultime novità da parte di Enrico: oggi si è presentato a scuola vestito da Babbo Natale!! ovviamente lo abbiamo subito sgridato... "ma se i professori mi si sono seduti sulle ginocchia ed hanno fatto la foto e pure chiesto i regali!!!". Come si può sgridare un paragnosta del genere!? Domani sera, per tirare un pò di soldi, andrà a portare i regali ai bambini del quartiere: 10€ a visita!!!:wall: Per restare in argomento spero che Babbo Natale e Gesù Bambino, in coppia così non si offende nessuno, porti al piccolo Niccolò un sacco pieno di salute e di anni sereni da vivere con la sua famiglia....:ok:
A tutti gli amici/fratelli e sorelle della piazza sutent, dedichiamo questo video condividendo i sentiti auguri
Franco e Patrizia
http://www.youtube.com/watch?feature...&v=VMpLm00oSBQ

bobo47 12-23-2010 07:49 PM

Ho ricevuto oggi il mio regalo di Natale:inizio terapia 11 Gennaio.
Auguri di Buon Natale e sereno Anno nuovo a tutta la Piazza Sutent

Fioraia 12-23-2010 07:59 PM

auguri
 
Franco, mi sa che prima o poi chiedo a tuo figlio Enrico di seguire la mia parte amministrativa, è un MITO!!!!!!!!:act::act:

Monia, grazie delle notizie. Ricorda che Lodi e Modena non sono poi lontanissime, se hai bisogno di una casa e di un autista, ricorda che ci sono e con grandissima gioia!

Daniele, contenta che tu stia pian piano risolvendo. Lorenza tornerà dopo l'Epifania, sentiremo anche lei!

Letizia, mess. ricevuto, un grandissimo abbraccio!

Franca, un abbraccio fortissimo!


La vigilia si avvicina, dopo giorni di tristezza del cuore, oggi ho dovuto prendere un bel Gesù bambino in braccio e mi ha riempito il cuore di gioia. Ho pensato che dopo ogni morte, c'è una rinascita: lui muore sempre sulla croce e puntualmente, prima della fine dell'anno, torna tra noi. La storia si ripete e questo pensiero, per me, è stata una grande consolazione. Ovviamente domani sera però eviterò la messa scout, ma andremo con un'amica di Carol e sua madre alla messa di mezzanotte dai Padri Barnabiti. L'augurio, a tutti e tutte, è che questa nuova nascita, la 2010ima, possa donarvi quella piccola gioia del cuore che si chiama Speranza. Un abbraccio grande e auguri a tutti voi e alle vostre famiglie. Sarà forse l'unica sera in cui tutti, chi in un modo e chi in un altro, faremo esattamente la stessa cosa! Isa e Carol:-*

favola48@libero.it 12-23-2010 10:08 PM

Ciao a tutti, volevo aggiornarvi sula situazione: analisi abbastanza buone, soprattutto l'emocromo, Pasquale domani riparte con il Sutent e che la Vigilia di Natale sia di buon auspicio per un ciclo sopportabile.. l'umore è migliorato, il mio è ancora sottoterra ma cercherò di rilassarmi con qualche giorno di festa insieme ai miei cari. Daniele per le compresse di sutent vediamo di darti una mano come possiamo..Lucy ti ho cercata nel pomeriggio a casa ma eri uscita, ma ci riprovo domani perchè ho voglia di senitirti...a tutti vorrei augurare un Natale di speranza, di serenità, di amore...Elly

franca49 12-23-2010 11:08 PM

AUGURI
 
Gesu' nasce in noi ogni giorno, s'incarna nella nostra fragile e meravigliosa umanità e fà del nostro niente la dimora dell'Amore.

Viviamo con gioia questo avvenimento anche nei momenti difficili.

BUON SANTO NATALE A TUTTI FRANCA

monia72 12-23-2010 11:56 PM

Amici anche io approfitto per mandarvi già tantissimi auguri di Buon Natale, da trascorrere in serenità con i vostri cari, in pace ed in salute.
Nei prossimi giorni starò dai miei quindi non sono certa di avere il modo di potermi collegare. Sicuramente vi penserò nei momenti più intensi di queste festività!! Vi abbraccio tutti.

SanDom64 12-24-2010 05:58 AM

Tanti auguri a tutti
 
...e pace nei vostri cuori!
Terminata o quasi la frenesia consumistica, che trasforma la città in una bolgia orgiastica, priva ormai di ogni significato profondo in riferimento al reale valore simbolico di una festa che dovrebbe unirci nell'animo e non solo negli oggetti da scambiare - non so se per voi é uguale ma ogni anno questa corsa agli acquisti mi pone in un ansia che non sopporto e mi muovo da casa solo per lo stretto necessario :nono:- speriamo adesso giunga quella serenità che tutti - e specialmente chi é colpito da malattie ed i propri familiari - meritiamo.
Non sono Alberto (che insieme a tutti coloro che non ce l'hanno fatta e non sono più con noi vorrei ricordare ed unire in un intenso momento emozionale) che aveva la capacità mnemonica di spendere parole per ciascuno ma voglio comunque coinvolgervi tutti in un immenso abbraccio!;-)

sara84 12-24-2010 08:32 AM

BUON NATALE!!!!!!
 
Ciao a tutti!
Domenico, condivido in pieno le tue parole... nulla di più vero, ormai il Natale è diventato quasi x tutti solo una festa consumistica, in più già poco dopo Halloween si iniziano a vedere gli addobbi in tutte le strade, facendoti passare così l'entusiasmo della bella atmosfera natalizia una volta che si avvicina il grande giorno..
Nonostante tutto a me piace molto il Natale, e quindi auguro a tutti voi di passare una fantastica giornata natalizia insieme ai vostri cari e che Babbo Natale e Gesù Bambino vi portino tanta felicità!
Un abbraccione enorme a tutti!
Sara ed Elda

dadima 12-24-2010 09:52 AM

Buon Natale
 
Buon Natale a tutti voi...
vi auguro di vivere queste feste serenamente e vicino ai vostri cari.
Siete tutti persone straordinarie...un fortuna avervi conosciuto!

Oggi papà ha cominciato il suo primo ciclo. Mi auguro che come voi trovi ogni giorno la forza per combattere.

Un abbraccio a tutti voi!
Ancora Buon Natale,
Daniele

purpose 12-24-2010 11:04 AM

Condivido le vostre parole, però io ho ancora un barlume di speranza che il Natale riprenda il significato che gli si addice. Io cerco di viverlo nel modo giusto, con la mia famiglia senza eccessi in tutti, sia negli acquisti che nel mangiare.
A noi poi interessa solo stare bene e questo è il regalo più grande.
Auguro a tutti voi una pausa dal dolore....
Un abbraccio
Adriana

2525pet 12-24-2010 11:19 AM

Il mago di Natale


s'io fossi il mago di Natale
farei spuntare un albero di Natale
in ogni casa, in ogni appartamento
dalle piastrelle del pavimento,
ma non l'alberello finto,
di plastica dipinto
un vero abete, un pino di montagna,
con un pò di vento vero
impigliato tra i rami,
che mandi profumo di resina
in tutte le camere,
e sui rami i magici frutti:
regali per tutti.

Poi con la mia bacchetta me ne andrei
a fare magie
per tutte le vie.
Tutto questo farei se fossi un mago.

Però non lo sono
come posso fare?

Non ho che auguri da regalare:
di auguri ne ho tanti
scegliete quelli che volete,
prendeteli tutti quanti.

Gianni Rodari

PaolaEdo 12-24-2010 12:53 PM

AUGURI PELOSI
 
1 allegato(i)
Quest'anno Edo ed io vi inoltriamo tantissimi auguri di
Buon Natale PELOSI
:act: :act: :act:
sperando che anche i nostri amici a quattro zampe si sentano amati non solo durante le festività..

Vi vogliamo bene.
"Edoli" !!
:ok:

LUCY 12-24-2010 01:50 PM

Auguri
 
1 allegato(i)
Entro un attimo per fare a tutti Voi i migliori auguri di BUON NATALE!!!!!!


Tac di Maurizio ritirata stamattina......... non mi sembra peggio delle altre sinceramente ma i dottori non ci sono e nessuno ci ha potuto spiegare niente! Vorrei riuscire al allegarla qui ma non so' come devo fare!!!

Ci provo e vediamo se riesco!

Un abbraccione a tutti !!!!


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