Curiosamente, Erminio, la mia lesione principale al pancreas é proprio alla testa e di 4 cm. e mezzo (almeno alla Tac, poiché l'Ecografia con Mdc effettuata a Verona la vede di 3,2 cm.). Poi ne ho altre due, situate nel corpo (2 cm.) e sulla coda (1 cm.). La quarta lesione é sulla parotide, somigliante più a un linfonodo e di 2,2 cm. Le altre 9 erano sulla Tiroide, che é stata la prima spia della metastatizzazione nel mio caso e che sono state asportate con tutta la Tiroide medesima, ritenendo inizialmente però trattarsi di altra e più favorevole diagnosi (gozzo multinodulare).
Se ripercorrerai qualche pagina addietro, Erminio, ti renderai conto come ti leggessi (insieme agli altri partecipanti al forum) già da tempo e quanto tu costituissi una sorta di mio punto di riferimento, data una certa affinità di una parte delle localizzazioni della malattia (anche se poi sappiamo ormai come ogni storia sia un pò a sé), insieme a Nanni e Pet-Franco per incredibile combattività e serenità, allo sfortunato Alberto, mio conterraneo, ed al suo coraggio misto a socievolezza e dolcezza infinita, ed a tanti, tanti altri ai quali mi dispiace fare un torto nel non poterli citare ma coinvolgendoli tutti in un intenso abbraccio. Ho trepidato per ogni vostra ansia, mi sono realmente addolorato per ogni dispiacere e mi sono rallegrato per ogni vostro successo, che ho ritenuto un pò anche mio, considerandovi una sorta di famiglia allargata. Ancora non c'era molto di sicuro, si riteneva ancora di operare: invece eccomi ora quì e speriamo di condividere con tutti voi moltissime vittorie per tanto, tanto tempo ancora.
Buon compleanno a Giuseppe anche da parte mia.
Un caro saluto e a presto.

P.S.: A Verona mi parlarono di 25 altri casi di K renale con localizzazione pancreatica (è un centro di eccellenza mondiale), alcuni dei quali insieme ad altre tiroidee: vivono tutti, alcuni hanno cominciato la cura da ben otto anni. A Catania siamo solo in due con la stessa tipologia e c'è un signore senza reni, asportati entrambi per K renale, attualmente in dialisi, che utilizza il sutent da due anni, senza grossi problemi e che sembra addirittura esser rinato, data la riduzione di alcune sue metastasi. Speriamo bene.

Caro SanDom,ogni volta che c'è una new entry nel forum, da un lato dispiace perché sarebbe meglio stare tutti bene ed essere in salute, dall'altro c'è da dire che ciascuno porta qualche notizia in più,un nuovo 007 da Catania! L'esperienza sul campo di Erminio la dice lunga...
Letizia carissima, quello che è capitato a te, è successo un poco a tutti. Ci aspettiamo sempre la perfezione ma quella spesso manca...se leggi i racconti di Monia, ti rendi conto di quanto (!) possa mancare poi in certi ospedali!
Sara, dì a tua mamma di non scoraggiarsi (ma con una figlia come te,tigrotta della malesia, credo sia davvero difficile!), se le cambieranno cura, sarà solo per evitare che la terapia stessa diventi nociva! Purtroppo ho imparato che c'è sempre da tener sott'occhio l'ago della bilancia e in oncologia, le risposte ai trattamenti sono talmente soggettive! Per questo a volte sembra che i medici brancolino un poco nel buio, ma in realtà, è solo prudenza per evitare che una loro scelta possa fare più male che bene..
Ckiari, mi hai fatto ridere! Anche noi, la prima volta che avevamo realizzato che ogni pastiglia costava 300 euro, ci eravamo quasi sentiti ad un tratto ricchissimi!Altro che voto di povertà!
Mentre, ragazzi e ragazze, il premio LOTTATRICE SETTIMANALE va decisamente a Soni!!! Donne, sapete bene cosa significa "far filare una suocera"?!?!:act::act::act::act::act:Grandissima Soni!!!!
Franco, dopo i grandi balli, vedo che non hai perso fiato!Bravissimo!Io qui sto facendo un misto di vita eremitica e da clausura, pur essendo a casa a Lodi. L'influenza a volte è un mezzo del quale si serve il Signore evidentemente!;-)
Baci e abbracci a tutti e tutte.
Mancano notizie di Nanni....speravo in qualche racconto Capodannoso!!:-D:-D
Isa

Grazie Franco, ma veramente tanto.
Un abbraccio.

Ciao!
La struttura dell'Humanitas di Catania mi é stata consigliata dal mio caro amico medico di base (eravamo volontari entrambi al Tribunale dei diritti del malato, io in veste di segretario organizzativo, lui in quella di consulente), però se leggi nelle prime 100 pagine del forum fu proprio l'impareggiabile Alberto a consigliarla per primo su questo forum a chi vivesse dalle nostre parti, in Sicilia. Vedo tanti giovani e fa piacere: un limite (ma non so quanto lo sia) può essere il fatto che recatomi tre volte finora non ho mai incontrato la stessa persona ma, come risvolto della medaglia, c'é il fatto che sono un'equipe e ciascuno di loro mostra di conoscere il mio caso. Ci sono degli interscambi periodici con la struttura madre di Rozzano (Milano), diretta credo ancora dal prof. Santoro (altro siculo in trasferta), quindi sembra dare una certa garanzia e se ne parla bene.
Però, credi, ciò che ho visto a Verona in termini di diagnostica, senza togliere nulla a nessuno... é davvero l'eccellenza.
Un caro saluto:ciaociao:

Isa grazie per avermi proclamata la sfigata del gruppo!!!!! Scherzo.
A proposito, come stai? Guarita?
Questi giorni mi sono presa un piccolo periodo di riposo, così provo a rilassarmi un po' e passa del tempo con Veronica. Oggi i dolori sono stati piuttosto forti, così ho provato a chiamare Modena per sapere qualcosa, ma dopo due "rinvii" mi hanno detto di lasciare il numero che sarei stata richiamata e così non è stato e già questa cosa non mi piace!!!! Ho già lasciato un ospedale perchè non potevo comunicare con i dottori quando ne avevo bisogno e non vorreri ripetermi!!!! Mi avevano detto che i giorni di festa non avrebbero interferito, invece ancora non mi fanno sapere nulla ed io sono scoperta da troppo tempo oramai. La mia oncologa dice che vale la pena aspettare e rientrare in una sperimentazione piuttosto che fare un farmaco già fatto, ma questa attesa mi sembra un'eternità!!!!
Speriamo davvero che questo anno ci porti almeno un po' di tranquillità in più perchè affrontare e sopportare tutto il contorno è più "difficile" che tenere a bada la malattia!!!!
Adesso vado a vedere se questa sera si riesce a dormire oppure sarà un'altra notte movimentata!!!!

Cara Isa,
ho provato il brivido di sentirmi una spacciatrice con 8.000 euro di pastiglie in borsa!!!:-D:-D:-D

Ciao bellissima gente! Oggi visita di controllo e ritiro pillole (altro salasso per lo Stato!!). Non potrò cominciare la terapia questa sera come al solito perchè, classico appuntamento di gennaio, mi sono beccato la prima bronchite asmatica dell'anno (spero tanto sia anche l'ultima!) e, siccome la mia carissima dott.ssa mi ha messo sotto antibiotico e cortisone, l'oncologo ha deciso che è meglio non caricare troppo. Però da bravissimo ragazzo qual'è mi ha permesso di decidere io quando cominciare.... (basta stare un pochino meglio).
Vi riporto il messaggio che ho ricevuto oggi da Franco22:
"Carissimo Franco,
Ti avevo inviato un messaggio poco fa ma credo non sia stato inviato correttamente .Aver ricevuto oggi il plico con il Nexavar (di cui mi avevi anticipato) da una donna chiamata CRISTIANA ha di per se stesso un grande valore religioso.Per necessità dovrai ringraziarLa Tu per noi in quanto non ho trovato il Suo indirizzo sulla busta.Le giunga il nostro solidale ed amichevole abbraccio pieno di infinita gratitudine e tanto di più.
A Voi TUTTI(Tommaso,Franca,Franco,Myta e Gianmario) la nostra profonda AMMIRAZIONE e RICONOSCENZA per quanto siete capaci di FARE al di là di ogni possibile immaginazione:GRAZIE, GRAZIE ed ancora GRAZIE.Speriamo un giorno di poterVi ringraziare TUTTI di persona.
Oggi ad Angelo è stato indicato un nuovo piano terapeutico in quanto ci sono problemi nuovi da contrastare, e come ben sapete la lotta continua e richiede il massimo dell'impegno a TUTTI.Vorrei ringraziarTi dal profondo del CUORE per il grande aiuto ricevuto pregandoti nuovamente di ringraziare la signora CRISTIANA che mi ha inviato il nexavar che speriamo possa essere utile nei prossimi cicli di terapia per Angelo ed in caso contrario provvederemo ad inviarlo al Professore o altri su Tue indicazioni per l'utilizzo migliore possibile. IN ATTESA DI RISENTIRCI VI GIUNGA TUTTO IL NOSTRO AFFETTO E LA NOSTRA AMICIZIA E GRATITUDINE PER NON AVERCI FATTO MANCARE LA VOSTRA IMPORTANTE SOLIDARIETA' E CARICA UMANA DI CUI NON DIMERNTICHEREMO MAI.
BUON NATALE INSIEME ALLE PERSONE CHE AMATE DI PIU' !!!!!
Angelo , Franco Romano e company"
Dopo queste parole che ti aprono il cuore, come non si può continuare a donare???
Santi io continuo a dire, come in separata sede ho detto a Franco22 ed ad altri, che non ho fatto e non faccio nulla di eccezionale per poter meritare ringraziamenti particolari. Sono del parere che una persona che vuole definirsi "uomo", creato cioè da Dio a sua immagine e somiglianza, non possa tenere per sè, stretti in borsa, i denari che Egli gli ha dato; deve investirli, distribuirli con tutti i suoi fratelli. Ora, uscendo dalle parabole, ritengo che se uno vive una disgrazia e da questa matura una certa esperienza e conoscenza, il minimo che possa fare è condividerla con gli altri che si trovano nella stessa situazione.
Carissima Isa penso proprio che l'attuale bronchite sia frutto e conseguenza della notte brava! Ma sai che ti dico? Ne è valsa la pena e lo rifarei!!! A dimostrazione di quello che ho fatto, e forse di quanto ho bevuto (anche se poco per un astemio radicale è stato comunque tanto!) eccovi una pregevole istantanea rubatami quella sera....

Cara Sara, se non siete più contenti del centro che segue tua mamma, puoi provare a Saluzzo, dove sono seguita io. Penso si possa fare, inoltre non è molto distante da voi.
Oggi fatto visita di controllo e ritiro Sutent. Per limitare i danni collaterali, l'oncologa ha proposta due settimane di terapia e due di pausa, oppure riduzione a 37,50. Per ora inizio con 50, poi tra una decina di giorni ci sentiamo, se va nella norma, proseguo, se no, interrompo.
La lunga pausa è finita, ieri ho provato a sciare, è andata discretamente bene, non ho esagerato naturalmente, oggi ho giocato a tennis. tra qualche giorno non potrò più fare tante cose, fino alla pausa successiva.
Ho letto di terapie sutent da 8 anni......caspita!!! Spero di arrivarci anche io.
Intanto è iniziato questo 2011, i vari oroscopi che ho letto (per scherzo) lo danno per il mio segno (ariete) positivo.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Cara Monia, so che non sei molto del parere, ma prendere in considerazione i cerotti, anche a dosaggio ridotto? Per Modena, che dire, sarà che sono giorni di ferie...ma tu prova a richiamare...Non sei sfigata però certo che se ti mandassimo dietro quelli delle Iene, vedi quanti ospedali perdono la faccia !

Adriana, sei una sportivona! io ho tutti amici che sono via a sciare e si lamentano del freddo polare....Buona ripresa del Sutent e fai sapere...Ti ricordo

SamDom, è bello leggere di strutture che funzionano.Meno male!

2525Pet ho visto le tue acrobazie danzanti, con Patrizia sfinita e tu ancora lì pronto a ripartire in pista! Eh ora la paghi un poco, avevi già la tosse prima di questa nottata! Che hanno detto i tuoi figli della tua grande imprudenza, eh?!:-D:-D

Io proseguo con influenza, febbre sotto controllo, tutto il resto germoglia grandemente.Nonostante il mal di testa da rimbambimento, continuo a spararmi dvd uno via l'altro.
Vi penso molto in queste notti. Un abbraccio grande. Isa

Psicosi effetti collaterali
 

Adriana quali sono gli effetti collaterali che portano a modificare la terapia?
Ma c'è qualcuno che segue la terapia dei 50 mg?Perchè non viene subito indicata la terpia da 37.50? Saluti a tutti

all'inizio della terapia gli effetti sono alquanto sopportabili, è da febbraio 2009 che assumo il sutent, per cui comincia ad essere pesantuccia. A parte la stanchezza che ora si fa sentire di più e uno strano gonfiore al viso con relativa ritenzione idrica nella pausa, tutto il resto è contenibile. Stai tranquillo, sei all'inizio della terapia e poi gli effetti sono soggettivi. La terapia da 50mg viene consigliata dalla casa produttrice ed penso sia una terapia d'attacco, se viene sopportata, dovrebbe agire meglio sulla malattia. Siccome viene considerata una cura a lungo termine, strada facendo si possono fare modifiche, tipo una pausa più lunga o un dosaggio più leggero. Di solito si modifica la terapia in base agli esami del sangue oppure ad effetti che possono dare veramente fastidio,ma di solito, questi si cerca di arginarli.
La mia oncologa mi ha proposto di modificare la terapia per questo gonfiore, proviamo un ciclo e poi valutiamo.
Un abbraccio
Adriana

Bobo non ti preoccupare, anche se è logico visto il salto al buio che stai per fare o forse hai già fatto. Giustamente come detto da Adriana, la dose consigliata per la terapia d'urto è quella piena a 50 mg. Dopo, se tutto procede bene e gli effetti collaterali sono sopportabili si va avanti, altrimenti si aggiusta il tiro con dosaggi inferiori fino al 25,5 mg. Tommaso (grandine) ha fatto più di due anni a dose piena e così altri non presenti nel forum. Io sono 31 mesi che assumo la dose da 37,5 e gli effetti collaterali più pesanti, a fronte di una continua stabilità, sono la desquamazione delle mani e piedi (questi ultimi decisamente più invalidanti), qualche sbalzo di pressione oltre i 150/90, tanta stanchezza e diarrea nel periodo centrale/finale, e altre cosucce che sinceramente mi infastidiscono solo un pò ma non mi impediscono di fare una normale vita.... da "pensionato" per intederci. Poi come tutti sappiamo ogni fisico reagisce diversamente, può darsi che a te non venga fuori quasi nulla, come era al tempo accaduto a Nanni (anche lui un paio di anni a dose piena). L'esperienza ti insegnerà come regolarti, si tratta di trovare il giusto equilibrio ed il giusto ritmo.
Monia coraggio, sei grande e non saranno poche traversie o lungaggini a buttarti giù. Trova il positivo nella lunga pausa, giustamente stare accanto a tua figlia non ha prezzo. Vedrai che passata la befana, che tutto si porta via, comincerai la nuova avventura al più presto.

Non c'è nessun nottambulo? mano male spero che tutti dormiate tranquilli, io invece "da buona befana" stò preparando le calze piene di dolciumi per tutti quanti della piazzetta. A domani. FRANCA

esito tac (afinitor)
 

L'oncologa mi ha detto risposta mista, le 2 lesioni piu grandi nei polmoni sono rimaste uguali, le lesioni piccole sono scomparse, la lesione sul fegato diminuita notevolmente unica novità negativa e' la comparsa di un secondo linfonodo, mi sembra di aver capito in fondo alla trachea (mediastino), l'oncologa dice che forse è stata colpa della prolungata sosta da sutent ad afinitor. Si prova la cura ancora per 2 mesi, porssima tac verso 25 febbraio, poi se non fuzionerà si passerà al sorafenib (nexavar). Per il resto tutto bene, come al solito non ho nessun effetto collaterale.
Saluti a tutti
Letizia

Bene Letizia, nell'insieme, non sono brutte notizie mi pare! Oltretutto, il fatto di non avere effetti collaterali, non è mica roba da poco!

Franca carissima, dopo una notte brava con Franco, ieri notte sono andata a nanna presto. Notte insonne con Miss Tosse che mi svegliava ogni tre per due. Oggi cmq sembra andare leggermente meglio.

Bobo, sai, davvero credo che sia molto soggettivo, inizia e stai a vedere come vanno le cose !

Adriana, tu sei una maratoneta! Come vanno le cose in quel di Cuneo? Un abbraccio grande

Ciao a tutti e tutte, vado a servire Miss Tosse un altro pò, sperando di darle....un colpo definitivo! Baci. Isa:ciaociao:

Cara Isa la pacchia notturna finirà molto presto. Finora ho usato il PC di Enrico per le mie chiacchierate notturne. Il pargolo ha deciso di concedersi una pausa di riposo dalle vacanze andando per alcuni giorni dai nonni di un suo amico a Formicola, sulle colline di Caserta. Gli ho detto di rientrare al massimo sabato pomeriggio per potersi "ariposare" in vista del rientro a scuola di lunedi. Ha detto che non sa perchè lì lo considerano una specie di "Fonzie" e lo seguono tutti......:-X

[SIZE="2"]Cara Letizia,è molto simile a cio' che è successo al mio Marco. Le vecchie lesioni sono stabili,ma c'è un nuovo linfonodo mediastinico proprio sopra a quello noto.Scusa ma non credo che sia dovuto alla sospensione,Marco non ha mai smesso da quando ha iniziato Everolimus eppure è successo.Il nostro oncologo dice che i linfonodi sono strani,non si è preoccupato molto,anche a noi tac a 2 mesi,entro il 21 febbraio che c'è l'appuntamento per la visita.Io nella mia ignoranza,potrei sbagliare e qui chiedo pareri autorevoli:le metastasi si propagano attraverso i vasi sanguigni e su questi operano i farmaci,ma credo che si propaghino anche per vie linfatiche,ma penso che in questo caso i farmaci non riescono a bloccare,spero vivamente di sbagliare,un abbraccio a tutti [/SIZE]

Cara Giuly,
le cellule tumorali si moltiplicano e danno luogo a metastasi.
le metastasi si propagano seguendo 2 vie:la via linfatica e la via sanguigna.
dall'organo sede del tumore passano ai linfonodi più vicini (linfonodo "sentinella").
superato questo filtro entrano in circolo attraverso il circolo linfatico.
possono anche entrare direttamente nel circolo sanguigno.
ho cercato di essere il più conciso e chiaro possibile.
se ti ho lasciato qualche dubbio...chiamami.
a tutti auguri e cari saluti.nanni.

Adriana, Franca grazie per l'incoraggiamento.neho veramente bisogno in questo periodo.L'inizio della terapia sarà l'11 gennaio,il giorno seguente accompagnerò mia moglie in ospedale per un intervento alla mano,ma dovrebbe rimanere in ospedale una sola notte.Comincia bene il nuovo anno!!!
Un saluto a tutti

Franca sta per FRANCO.Scusa l'errore.

Buon anno a tutti!!!!! Mi affaccio un attimo oggi sono a casa, non sono proprio in forma e ho filonato il lavoro!!!!Ogni tanto ci vuole!! Pasquale è uno di quelli che prende il sutent da 50 mg. già da maggio 2009, pressochè senza grandi interruzioni (giusto 1 settimana, qualche giorno ma niente di più), e gli effetti collaterali più importanti sono sempre legati alle mucose (quelle inguinali, labbra, intorno agli occhi, parti intime) poi nausea, diarrea, vomito, epistassi, ma tutto in maniera più che accettabile, tutto sommato e poi non tutti compaiono con regolarità, ci sono stati cicli in cui nausea o desquamazioni varie non si sono presentate affatto!! E' sicuramente tutto soggettivo!! Questo ciclo per esempio (è alla fine della terza settimana) è "tranquillo", almeno fino ad ora. Il precedente invece è stato un pò più fastidioso...D'altronde se questi farmaci hanno la capacità di bloccare le cellule tumorali è chiaro che sono abbastanza forti e comunque contengono sostanze "toste".l'importante è imparare a conviverci e come dice Franco si può fare una vita quasi "normale". Buona giornata a tutti..Elly (Lucy un bacione grosso)

Coraggio Bobo, siamo tutti con te!

Hei ma non ci siamo ancora ripresi dalle vacanze???? Non c'è più nessuno?
Mi sembra di essere una particella di sodio in una bottiglia di acqua.... Lete? Non ricordo più. Qui comunque il nuovo ciclo è cominciato da alcuni giorni, e sembra, almeno per il momento, non ci siano problemi con esclusione di un dolore ritmico, come pulsante, alla zona cocige. Probabilmente un colpo di freddo. Tre settimane di pausa hanno fatto miracoli... mi sembra di essere rinato e non solo fisicamente! Mi sento una nuova grinta, energia positiva. Com'è ridicola la cosa, se ci pensate: durante il ciclo terapia la mente vola, i dolori e fastidi imperversano, ti senti uno schifo eppoi... bastano tre settimane di pasusa per vedere tutto in modo diverso. Siamo veramente strani.
Elly sono contento che Pasquale abbia avuto un ciclo piuttosto tranquillo. E' importante potersi riposare, non solo fisicamente, anche durante il ciclo. Si affrontano meglio le cose.
Isa carissima sei riuscita e scuoterti di dosso questa maledetta influenza o ti ci vogliono le flebo di antibiotico dose cavallo?? Hai costretto la piccola, per tutta la durata delle vacanze, a farti da infermiera rimboccandoti le coperte e imboccandoti di minestrina? Penso proprio che non veda l'ora che venga lunedi per rientrare a scuola e staccare un poco....:-X

Ciao ragazzi, caro Franco, perchè non sono stata zitta?? Sembrava un ciclo normale e invece oggi stava malissimo, però a conti fatti siamo a a 5 giorni dalla fine, non è stato proprio cattivo!!!! Lui invece lo è, moltissimo, oggi era in una fase verbalmente aggressiva, e la fede nunziale, in un gesto di collera, è finita per la strada, sotto una macchina e per raccattarla ho faticato tra lacrime e rabbia, voglia di urlare, di mandarlo al diavolo..però come sempre, la mia pacatezza, la mia educazione, l'amore che provo per lui, me lo hanno impedito, io non riesco ad essere diversa da quello che sono e comincia a pesarmi, perchè mio marito, malattia a parte, sa di poterselo permettere. Mi dispiace, come al solito, finisco per parlare con voi delle mie ansie, voi che di ansie ne avete già tante..credetemi, quando sto giù come adesso, leggere le vostre testimonianze mi aiuta a distrarre l'attenzione da quella che è la mia quotidianeità familiare che è in questo periodo veramente devastante...Un abbraccio a tutti e grazie..Elly

Cara Elly,
personalmente avrei lasciato la fede nuziale li dov'era.
esiste, oltre all'educazione,la pacatezza e l'amore, il fondamentale rispetto per se stessi.
non è che tu goda ad essere così masochista?
da quello che dici il carattere violento di Pasquale non è certamente imputabile solo alla malattia o agli effetti secondari dei farmaci e magari subire un pò meno e pretendere un minimo rispetto in più potrebbe aiutare entrambi.
in molta iconografia è presente l'immagine della pecorella mite,docile e smarrita ma ricordati anche del vecchio ma sempre valido detto:chi pecora si fa il lupo la mangia...
vedila come un'ulteriore prova d'amore.
ciao e... auguri.
un caro saluto.nanni.

Elly, Elly, ma quanta pazienza hai? Io la penso un pò come il caro Nanni, se alle prime rappresaglie facevi un bel casino chissà forse si era un pò calmato, comunque la libertà è sacra e tu continua a fare quello che credi meglio, certo se io fossi un tuo familiare un bell'occhio nero non glielo toglierebbe nessuno.
Vedi che ore sono? Bè io sono ancora alzata perchè non ho sonno e preferisco stare al pc che andare a letto a disturbare mio marito rigirandomi nel letto, anche se lui non mi dice mai niente, ma immancabilmente se io non dormo lui si sveglia.
Buona dormita a tutti FRANCA

Ciao a tutti carissimi!
Per me quest'ultimo e' stato un periodo poco positivo ma oggi mi sento un po' meglio. Ieri sera e questa mattina non ho avuto la febbre.....probabilmente l'antibiotico sta funzionando,speriamo che duri.
Auguro una buona Domenica a tutti, un abbraccio. Tommaso

Ciao a tutti! Ieri ho sentito il bisogno di parlare con Pasquale, quando verso sera si è alzato, perchè ha dormito tutto il giorno, della nostra situazione e soprattutto della sua personalità, così aggressiva, che io francamente, non tollero più!!! Gli ho detto molto chiaramente che io potrei decidere di aprire la porta e andarmene, visto che la mia autonomia me lo consente (ho comunque un impiego statale) perchè a questo punto la mia presenza per lui è inutile, visto il trattamento che poi mi riserva...tutto questo con la solita pacatezza che mi distingue...il risultato??? Un "perdono", e un "ti prego scusami, hai ragione tu, io me la prendo con te perchè sei l'unica che mi sta accanto sempre, sei l'unica che mi ha sempre accettato nonostante la cecità, il cancro..sei l'unica che non mi fa pesare di essere malato..forse mi comporto così perchè ho paura che tu un giorno possa stancarti di questa vita così, pesante, senza pace e con tanto lavoro per te...vorrei non essere un peso, con il passare del tempo, se puoi perdonami, non succederà più...a proposito, dov'è la fede nunziale??? A questo punto gli ho risposto che per un pò di tempo la fede rimarrà dove io l'ho riposta, solo quando mi renderò conto che c'è un reale cambiamento nel suo modo di comportarsi, gliela renderò, sarà un pò come ricominciare daccapo...lui??? Non ha replicato, ha chinato il capo, poi è arrivata la nipotina e si è dedicato a lei con tanto amore, commentando con frasi del tipo "piccolina, non dobbiamo far stancare troppo la nonna, perchè ci sono già io a darle da fare", piccolina io sono stato fortunato a trovare la nonna, e sai sono un testone ma non intendo perderla!!!!" La serata passata così, tra un sorriso di mia nipote, il suo dolce silenzio interrotto da frasi piene di pentimento..Dio, spero che sia veramente un nuovo inizio, la fede però ce l'ho ancora io..Oggi la domenica per lui è stata pessima, ancora adesso è sdraiato sul divano, ha febbre, nausea, vomito, si sente astenico, credetemi, sembra un cucciolo che chiede aiuto, si rivolge a me con estrema educazione, quasi avesse paura di ferirmi...ma è Pasquale??? Ora è arrivata la piccolina, con la sua allegria, lei ignara di tutto che gli sorride e mi sorride e riparte la serata, anche se, malesseri a parte, vorrei che questa domenica non finisse mai..Ciao Elly

Elly
 

Cara amica mia,

spero tanto che questa volta Pasquale abbia capito che deve fortemente limitare i suoi scatti d'ira per scaricarli su di te, spero con tutto il cuore che possiate proseguire nel migliore dei modi, perche' non ci meritiamo questo trattamento e solo perche' non siamo nella loro stessa situazione.......lo sai molto bene che mi immedesimo tanto con il tuo stato coniugale perche' Maurizio e Pasquale "purtroppo" sono molto simili, almeno tu hai le figlie grandi........ma ora goditi questo momento di tregua con la speranza duri il piu' allungo possibile!

Ti abbraccio forte!

Lucy

Soni......novita'?

Caro Franco, come siamo spiritosi di buon mattino! :-D:-DStanotte ho dormito ben 4 ore, mi sembrava un sogno dopo tante notti sveglia con Miss Tosse. Non vorrei dirlo troppo forte, ma oggi sembra andare un pò meglio, ad ogni modo, resto in casa:fiufiu:. No caro mio, la cucciola non è con me dal 1°gennaio, era di turno papino fino a domani! Stamattina in compenso mi ha chiamata alle 8.01 per dirmi che aveva perso il bus per andare in palestra, "e cosa faccio adesso?"...:wall:Le ho ricordato che la sua palestra è a 7 min a piedi da scuola e lei singhiozzando " ma piove, non sò dov'è!" Al che mi sono innervosita e le ho detto che a 14 anni poteva chiedere indicazioni e andarci! Poi pentita, l'ho richiamata per dirle che se voleva, andavo a prenderla ma era già arrivata in palestra. Come? A piedi e chiedendo dove fosse la via!:wall::wall: Poi pretendono di essere grandi e scrivere certe citazioni su Facebook....:wall::wall::wall:

Tommy, spero che tu sia in ripresa e che la febbre ti abbia davvero abbandonato! Spiegale che hai già una moglie e che è davvero inopportuno che si presenti così volendo fare tanto insistentemente parte della tua vita!!:-D

Nanni Nanni, i tuoi post mi fanno sempre sorridere per il tuo modo di dire le cose....:-)Tu la fede, non l'avresti lasciata dov'era, le davi un colpetto con il piedino finché non andava giù nel tombino!!!:-D Come stai?

Franca ho visto che sei parecchio in linea ultimamente carissima, mai come in questi giorni vi ho capiti -nel mio piccolo-. E' davvero un incubo rigirarsi nel letto poi per casa, avendo sonno, essendo stanchi e non poter dormire!:wall: :wall:Tuo marito dev'essere un tesoro per meritarsi una moglie così!:-*

Elly, stai a vedere che Pasquale di domenica è stato folgorato sulla sua via di Damasco! Lo spero tanto per te. Esistono le conversioni last minute, mai disperare!!!

Lucy, un abbraccio grande grandissimo.

Daniele, come va tuo papà con il Sutent?

Isa

Cara Isa,
se non ricordo male la folgorazione sulla via di Damasco prevede una pesante caduta da un cavallo imbizzarrito con conseguente dolorosa battuta a terra di tutto il corpo e momentaneo stato confusionale...
non mi lamento più di tanto anche se si sono acuiti i mal di testa e i dolori alla schiena.
sto assumendo dal 10 dicembre il veleno dello scorpione cubano e ...sono curioso di vedere se mi spunta un pungiglione.
un caro saluto.nanni.

Caro Nanni, essendo Pasquale già un pò acciaccato, il Signore forse farà le cose con un pò di garbo! Se ora ti prenotassero una bella crociera, con tutto il veleno dello scorpione che hai addosso, più che il pungiglione, fai una strage di marinai, agenzie di viaggio, tour operator, hostess e ti impossessi della barca a mò di pirata!:-DBaci.

Cara Isa,
marinai proprio no...

Nanni
 

Sai Nanni.....Maurizio prende il veleno di scorpione ormai da 3 mesi...... tutti gli oncologi ci hanno detto che l'afinitor ( anch'esso da 3 mesi in contemporanea con il veleno!) al 99% avrebbe fallito il quanto gia' fallito il torisel ( stesso componente dell'afinitor), e invece, proprio quando meno ce lo aspettavamo, finalmente dopo le ultime 4 tac da schifo, arriva la stabilita' che non sentivamo ormai da secoli !!!!

Difficile credere nei miracoli..... ma vorrei pensare che il veleno un po' del suo ci abbia messo....... o forse lo sto' sperando troppo!!!! Chissa'.............

Ciao a tutti, sono appena rientrata da lavoro, oggi ho fatto turno doppio (dalle 7,30 alle 17,45), e ora sto cercando ci contenere la piccola peste, il mio dopolavoro, si fa per dire!!! Lui è in giro con mia figlia, o meglio sono andati a Bari a prendere la sorellina dall'aeroporto!! Sta fisicamente male!! Pallidissimo, da ieri a letto con febbricola, inapettente, non sembra neanche la persona con la quale ho litigato sabato pomeriggio!!! Pensavo che sbagliasse ad uscire, poichè c'è freddo ma mia figlia ha insistito, perchè ritiene che farlo svagare lo rilassa, e non gli fa pensare ai malesseri.. In effetti ieri mi sono preoccupata perchè era debolissimo, credetemi mio marito ha mille difetti ma non è una persona che si lamenta, anzi tende sempre a sdrammatizzare..il fatto è che in questo momento, a cosa devo imputare la febbre, i dolori alle ossa, la debolezza? All'influenza, ad un colpo d'aria o al Sutent e al Multaq (un altro farmaco che prende per il cuore più tosto del Sutent)? O a tutto questo messo insieme? Io ero convinta che mancassero 5 giorni alla fine terapia macchè, sono ben 10!!!! Il resto è per il momento sotto controllo, sembra la quiete dopo la tempesta...Carissima Lucy, sì tu sicuramente puoi capirmi, e sai che nonostante tutto quando si vuole bene alla persona che si ha accanto si cerca di accettare anche l'inaccettabile, perchè speri sempre che domani sia migliore, che andrà meglio, ma prima del cancro non era una persona tranquilla o comunque controllata, ma la malattia ha esasperato quelli che erano i suoi difetti..questo mi sentivo di dirlo, glielo devo...amica mia, una cosa è certa, lui è consapevole, come lo sarà Maurizio di te,di avere accanto una persona che non lo ha mai mollato, io ho passato giorni e notti al suo capezzale senza consentire a nessuno di sostituirmi, senza mangiare, nè poter prendere un caffè dal bar ma accontentandosi delle macchinette..perchè a Bari in terapia intensiva non era consentito trattenersi nemmeno per il coniuge, io l'ho potuto fare perchè era la Settimana Santa (il reparto era vuoto) e mio marito doveva essere assistito poichè non vedente, quindi ho dovuto già dire mille volte grazie per la gentile concessione... e la mia presenza è stata sempre così assidua (notte e giorno) nei vari ricoveri del periodo "scoperta cancro" e fino all'intervento e anche negli altri ricoveri per le fibrillazioni atriali..credo che questo sia il massimo che una persona possa avere da chi ti vive accanto, nella buona e nella cattiva sorte...Un abbraccio fortissimo a te Lucy..un saluto a tutti..Elly

Ciao a tutti,
anche se non scrivo spesso vi seguo e leggo sempre i vostri post.
Papà ha quasi completato il primo ciclo. A dire il vero non ha avuto grossi effetti collaterali (facciamo tutti gli scongiuri del caso!) se non colorito giallastro e qualche "macchia" per il corpo. Sembra che si stia riducendo il gonfiore alle gambe e all'inguine dovuto ai linfonodi...questo è un buon segno!
La TAC a fine primo ciclo ci dirà se realmente la terapia ha avuto effetto.

Vi mando un abbraccio forte...siete grandi!
A presto,
Daniele

Caro Daniele, grazie delle notizie confortanti, speriamo!!!! Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Nanni: si forse i marinai li lasciamo a bordo....solo se sono carini però!;-)

Franco: rientrata la cucciola, le ho detto di aver passato la settimana a leggere le cavolate che i suoi amici e amiche scrivono su Fb, mi aspettavo un azzannamento adolescenziale, invece mi ha detto: "Ma si guarda, in effetti è proprio una cavolata Fb!"...I miracoli accadono....

Oggi visita oncologica con consegna Sutent con pillole da 1.25 da prendere due al mattino ore 10 e due alla sera ore 22.Gastroprotettore consigliato Pantorc.Tra una settimana visita di controllo con esami ematici di routine.
Per quanto riguarda mia moglie l'intervento spostato al 19 Gennaio.Sono sutentiano(ahimè!) a tutti gli effetti.:confused:

Bobo, che strano questo dosaggio!!!! Non sapevo che ci fosse anche da 1,25....non capisco perchè non una unica dose da 50mg. Inoltre, a me, hanno detto di prendere il gastroprotettore a distanza di 12 ore dalla somministrazione, perchè interferisce sull'assorbimento, per cui tu quando lo dovresti prendere?
Senti, siccome presumo che tu sia abbastanza vicino alla mia città, perchè non ci vediamo una volta, anche la tua signora, naturalmente....
Un abbraccione
Adriana

Ciao a tutti. Caro Bobo in effetti la pastiglia è da 12,5 mg, come le mie. Però il dosaggio consigliato è piuttosto strano... io le prendo tutte insieme la sera per un totale di 37,5. E' la prima volta che sento di una posologia frazionata tra mattina e sera. Probabilmente disturba meno lo stomaco. Io quando le prendo è come se ingoiassi un mattone...Per quanto riguarda il Pantorc, buon gastroprottetore, io prendevo 40 mg. in unica soluzione alla mattina poco dopo colazione. Il mio oncologo non mi ha mai detto che questo interferisse con l'assorbimento del sutent. Anche quando ho chiesto di aumentare la dose di gastroprottetore, perchè avevo comunque acidità, lui mi ha detto di prenderne una anche al pomeriggio verso le 17. Ora prendo il Lucen 40 la mattina e Pantorc 20 il pomeriggio e devo dire che l'iperacidità è scomparsa mentre resta la difficoltà a digerire pasti pesanti la sera, ma questa è "colpa" mia e del sutent. Oggi, per vedere se riesco a digerire meglio, ho deciso di invertire l'ordine dei cibi ai pasti: da oggi in poi mangerò il secondo a pranzo ed un primo leggero a cena, vediamo se riesco a digerire meglio, e quindi dormire senza reflusso.... Oggi, giusto per vedere se la teoria funziona, mi sono preparato cotechino e lenticchie in umido:-!:-P; questa sera brodo vegetale e pasta..... :-X
Isa i miracoli, con i ragazzi, sono sempre dietro l'angolo: siediti, aspetta e vedrai che arrivano....:ciaociao:

x Franco e Adriana
 

Anch'io sono rimasto stupito quando miha consegnato una confezione di 30 pasticche da12,5 tanto da chiedere espressamente se dovevo ingollarle tutte quattro in serata.ma la risposta è stata : due al mattino e due alla sera,unica avvertenza: lontano dai pasti e bere insieme un bel bicchiere d'acqua oltre, naturalmente, a bere molto durante la giornata.Il gastroprotettore lo prendo verso le otto del mattino Questa sera inizio dell'avventura.
Cara Adriana per quanto riguarda l'incontro si farà con grande piacer appena mia moglie si ristabilirà dall'intervento e le giornate saranno più favorevoli dal punto di vista metereologico.UN saluto:ciaociao:

Ciao a tutti, sono Giorgia, la figlia di Rosanna. Ero qui con il suo computer, ed ho letto un pò di quello che voi coraggiosi lottatori scrivete, mentre cercavo i post della mia mamma. Ci parlava spesso della "piazzetta", mi rendevo conto di quanto questo forum le desse forza e le permettesse di esprimere il proprio sostegno agli altri. Sono commossa nel leggere i vostri dialoghi. Grazie.
Vi devo dire che per me lei è stata un esempio di lotta irrefrenabile. Non si lamentava mai, non si autocompiangeva mai. Ogni tanto, stupita, mi chiedevo come facesse. Addirittura l'ultima volta in cui l'ho vista, una settimana prima che si spegnesse, nonostante le difficili condizioni di salute riusciva a fare battute e a scherzare con il medico. Mi rendo conto che se manteniamo un forte spirito di fronte alle difficoltà vivremo con gioia e dignità fino alla fine, qualsiasi cosa accada. Così è stato per la mia incredibile madre.
Vi saluto, ringraziandovi a nome di tutta la famiglia per la vostra cara partecipazione e per tutti gli incoraggiamenti che offrite, ed anzi scusandomi per il ritardo con cui mi sono fatta viva sul forum.
Vi lascio con la poesia che avevo incorniciato ed appeso vicino al letto di mamma, e che a lei piaceva tanto...
un abbraccio, con l'augurio di vivere al 100% ogni singolo giorno.

INVICTUS


Dal profondo della notte che mi avvolge,
buia come il pozzo più profondo che va da un polo all'altro,
ringrazio qualunque dio esista
per l'indomabile anima mia.

Nella feroce morsa delle circostanze
non mi sono tirato indietro né ho gridato per l'angoscia.
Sotto i colpi d'ascia della sorte
il mio capo è sanguinante, ma indomito.

Oltre questo luogo di collera e lacrime
incombe solo l'Orrore delle ombre,
eppure la minaccia degli anni
mi trova, e mi troverà, senza paura.

Non importa quanto sia stretta la porta,
quanto piena di castighi la vita.
Io sono il padrone del mio destino:
io sono il capitano della mia anima.


William Ernest Henley