Un saluto a Giorgia: credo sia bello leggere tutte le grandi cose che ha scritto la nostra grande Rosanna!!!
Adesso vi aggiorno: il giorno dell'epifania non riuscivo ad urinare, quindi corsa al pronto soccorso e ricovero. Il rene era completamente dilatato ed in vescica si vedeva un calcolo che in realtà era una palla di colcare attaccata allo stent che quindi si era otturato. Venerdì mattina operata d'urgenza per rimuovere lo stent (dopo aver frantumato quanto più possibile il calcolo per riuscire ad estrarlo) e sostituzione col nuovo. Sabato dimissioni, ma con il catetere!!!! Lunedì tolto catatere.
In tutto questo "riposo" ho riflettuto ed ho deciso che non posso perdere ancora altro tempo per cui rinuncio a Modena e comincio probabilmente venerdì, dopo gli accertamenti necessari, la chemio qui a San Benedetto del Tronto. Milano suggerisce Caelix e probabilmente quello sarà.
Per non farmi mancare nulla, lo stesso giorno dell'intervento mi è tornato il ciclo mestruale dopo più di un anno e dopo che non faccio più la puntura per bloccarlo dallo scorso febbraio: mi avevano detto di sospendere perchè non serviva!!! e adesso mi dicono che è meglio bloccarle di nuovo!!!! :wall::wall::wall:
Non sarà il massimo fare una terapia già fatta, ma a Modena, cara Isa, mi avevano detto che le feste non avrebbero interferito e che avrei cominciato subito, invece non rispondono al telefono, o si fanno negare, o dicono che richiamano e poi non lo fanno. Ho già lasciato un ospedale per questa cosa e non voglio sceglierne un altro che già comincia male!!! Quando devo comunicare con il mio oncologo, ho bisogno di farlo subito, in qualsiasi momento e soprattutto ho bisogno che mi risponda!!!!!
Intanto comincio a fare qualcosa e poi strada facendo si vedrà. Uscirà qualcosa anche per me!!!! Sono stata ferma troppo tempo e le cose vanno sempre peggio!!!!
Quanto mi piacerebbe avere ancora a che fare con il Sutent!!!!!
Un abbraccio ed un saluto a tutti.

Cara Giorgia, grazie, grazie di cuore per le tue parole, per essere passata di qui, quando ho visto il nome "Rosanna" mi è venuto un colpo al cuore. Tua mamma era, senza alcun dubbio, una gran donna. Avremmo dovuto incontrarci quando venne a Milano per il tuo matrimonio, ma poi il Don non stette bene quel giorno e quindi non andai...Conservo comunque di lei due volti: quello di una donna senza alcun dubbio molto determinata, coraggiosa, solida e serena e quello di una madre davvero innamorata di sua figlia, entusiasta per te, per l'uomo che sposavi e soprattutto di poterti vedere pronunciare il tuo "Si". Ti abbraccio.

Monia, potresti però mandare una bella mail a quei lestofanti di Modena, indirizzata non solo a loro, ma anche al primario di onco e al direttore. Non ci si comporta così cavoli! Fai sapere, ti penso sempre.

Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Adriana e Bobo: quando vi incontrate, fate sapere, potremmo davvero andare in primavera a provare il ristorante dei miei futuri sposi che ci fanno pure un bello sconto! eh eh!

Isa ci sei??

Per il momento non li chiamo, voglio proprio vedere quando si degneranno di contattarmi!!! L'idea di fare qualcosa tanto per fare non mi entusiasma, ma stare ferma è molto peggio!!!!

Caro Daniele,
stasera vado a prendere i "cioccolatini" per tuo papà e domattina te li spedisco. Sono contenta che vada bene.
Un abbraccio.

Un grande grazie a Giorgia per il dono di questa bella poesia che lei stessa aveva dedicato a Rosanna, sua madre. Niente rispecchia di più l'anima della nostra indimenticabile amica ed ogni volta che la rileggerò il mio pensiero volerà alto verso tutti gli indomabili guerrieri come Lei che abbiamo conosciuto in questa Piazzetta.

Anche a me è venuto un colpo quando ho visto il nome utente Rosanna...grazie Giorgia, grazie tante di averci ancora parlato della tua mamma, che sarà sempre nei nostri ricordi.
Un abbraccio
Adriana

Cara Giorgia ti ringrazio anche io dal profondo del cuore. Che strano il mondo virtuale del forum che è allo stesso tempo reale e quasi tangibile: tu ci conosci appena eppure noi sappiamo molto di te, delle tue passioni e delle tue aspirazioni. Sappiamo del tuo profondo amore per Rosanna da lei ricambiato all'ennesima potenza e alimentato giorno per giorno nonostante la distanza che vi separava. La poesia a Lei dedicata rispecchia perfettamente il carattere di Rosanna, determinata e indomabile nella lotta. Che bello sarebbe stato conoscerla!!! Ti abbraccio e ti ringrazio ancora...
Monia condivido il pensiero di Isa, scrivi, protesta con tutto lo staff di Modena e con il primario, incavolati con il direttore sanitario e faglielo sapere: non è deontologicamente corretto il loro comportamento!! Dopo di che concordo che nel frattempo qualcosa bisogna fare, anche se è solo un rimedio....

Giornata silenziosa vedo, anch'io non ho una gran voglia di parlare.
Un pensiero e un abbraccio a tutti FRANCA

4° giorno di assunzione del Sutent
 

O dovrei meglio dire 4^ notte, dato che lo assumo solitamente intorno alle 23...
Un saluto a tutta la piazzetta!8-)
Come dicevo, son giunto alla 4^ assunzione dell' ormai noto farmaco (ad assumerlo, mi han detto le dottoresse dell'Asp della mia città, sarebbero ormai in parecchi anche a Messina e la cosa mi dà da pensare, visto che la nostra malattia viene ancora classificata come abbastanza rara: temo che la situazione debba essere un pò aggiornata e che i colpiti da questo insidioso male siano invece di più rispetto alle statistiche ufficiali), nella dose di 50 mg.
Al momento (ma credo sia ancora presto per dirlo) non ho effetti collaterali evidenti di rilievo, a parte un fastidioso prurito alle mani (ammesso sia da inputare al Sutent).:fiufiu:
Non mi sono fatto sentire prima a causa di una serie di problemi lavorativi e nel volontariato, dove in particolare stiamo fronteggiando una situazione difficilissima, dato che l'amministrazione comunale vuole di fatto mandarci via (come ricorderete, al momento mi occupo soprattutto di cani) per realizzare nella stessa area un progetto di 'riqualificazione ambientale' che dovrebbe (nelle loro dichiarazioni) rilanciare lo sviluppo della città ma che, mi ci gioco ciò che volete, finirà ad alberghi e palazzoni con vista sul mare per chi potrà permetterseli.
Del resto, a chi volete che importi dell'esistenza di 130 cani + 50 randagi dell'area di fronte ad 'interessi superiori'? Magari solo a quei pochi volontari che, vi assicuro, ci batteremo fino in fondo.
Il fatto é che, oltre a un principio di giustizia nei confronti di esserini senzienti (i veri 'ultimi' della nostra società, insieme a vari altri animali considerati esclusivamente quale 'carne da macello'), più ci stai in mezzo e più ti rendi conto di una loro distinta personalità (od 'anima', sosterrebbe un vero religioso, non certo qualche usuale bigotto che continua a sostenere come gli animali non ne siano affatto dotati) che te li fa amare e ricordare perfettamente, stabilendo con gli stessi una sorta di codice comunicativo che visto dall'esterno potrebbe apparire inquietante o 'miracoloso', a seconda della disposizione d'animo dell'... osservatore medesimo.
Ma non voglio tediarvi ulteriormente con un argomento che magari interesserà solo alcuni di voi e torno al punto.
Affiora qualche ricordo sulla malattia ed in particolare quello relativo a circa 7 anni addietro, quando, avendola giudicata tutto sommato piuttosto 'banalotta' (K renale a cellule chiare, classificato T1 N0 M0 G1) mi sentivo sussurrare: "Lei avrà di quest'episodio solo un pallido ricordo!", o ancora: "Se fosse ripreso lei, allora dovrebbe esserlo tutta la popolazione mondiale che ha avuto tumori!"
Argomenti forse per rincuorare il paziente, in buona fede, ma anche apportati perché si riteneva la situazione fosse una e invece, dopo 7 anni, la sgradita sorpresa... Pazienza.
Vi volevo chiedere anche un parere:
Tra le varie cose osservate e... fatte in giro, ho cercato un approccio con uno dei sostenitori del cosiddetto MDB, o Metodo Di Bella, che fa saltare sulle sedie più di un oncologo ufficiale. Intendevo chiedervi: c'é qualcuno di voi che, per caso, sta usando questo metodo, o parte di esso, quale eventuale rafforzativo della cura ufficiale?
No, perché pare che per alcuni tumori questo metodo funzionicchi e sarei tentato di provarci anch'io. Ho proposto la cosa anche ad un'oncologa (una con la quale si può parlare diffusamente di tutto) e lei mi ha scoraggiato dal farlo non tanto a causa di eventuali interazioni sgradite ma piuttosto perché, a suo dire, avrei aumentato una certa tossicità, della quale però non mi pare ci sia traccia nella serie di farmaci del MDB che potrei inserire (mi sembrano, a parte una sorta di somatostatina sintetica, in gran parte vitamine), piuttosto non so con quale efficacia (e tale obiezione, a onor del vero, mi é stata già francamente presentata dal sostenitore medesimo di tale metodo, dato che, secondo lui, in effetti si dovrebbe optare per un'eventuale scelta tra i due metodi, da applicare piuttosto integralmente, qualsiasi di esso si scelga: ma io non voglio discostarmi però, nel contempo, dalla medicina ufficiale).
Voi cosa ne pensate? Avete mai preso in considerazione tale possibilità, ovvero di utilizzare una parte del'MDB non tanto come alternativa ma come eventuale interazione rafforzativa, insieme al Sutent, al Nexavar o a qualsiasi dei farmaci stiate utilizzando? Ritenete tale possibilità realistica, praticabile, eventualmente fruttuosa e nel contempo non nociva?
Sarei curioso di saperlo.
Vabbé, si son fatte già le 2 e mezza di notte ed é meglio che vada un pò a dormire: ci sentiamo presto.
Un abbraccio a tutti

afinitor
 

Buon pomeriggio a tutti,
vorrei chiedere a chi fa uso dell'Afinitor se a periodi alternati ma ad ogni ciclo lo stomaco si gonfia di aria. Il peso resta invariato, mentre il gonfiore e poi lo "sgonfiore" sono davvero visibili, ma senza dolori.
Grazie

Carissimo SanDom, a me la recidiva si è presentata con gli interessi dopo 13 anni, quindi puoi immaginare come mi sono sentita, dopo che mi era stato detto che, superati i 5 fatidici anni, avrei potuto stare tranquilla.
Per quanto riguarda il tuo quesito sul metodo Di Bella, non conosco bene questa terapia, ma penso che bisognerebbe fare una scelta, non abbinare le due terapie, perchè credo che agiscano in modi opposti. Certo sarebbe una decisione da prendere dopo una accurata analisi delle terapie. Una domanda: come può funzionare una cura a base, prevalentemente, di vitamine?
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. Oggi 9° giorno di terapia. Già da ieri i piedi si sono gonfiati ed arrossati ed oggi dolgono in tutta la loro magnificenza.....:-X di contro è dallo scorso ciclo che le mani non si spellano più come in passato. Si rompono un pochino lungo le pieghe delle falangi, fanno male ma non si rompono più e non si desquamano come prima... chissà perchè? Forse il mio organismo si sta abituando al veleno????:mm:
Caro Santi in effetti è ancora prestino per notare segni avversi, anche se ti auguro che non arrivino mai! Anche io, nei primissimi periodi, avvertivo come una sorta di ipersensibilità alla cute delle mani e della testa, quasi dolorosa al solo sfiorarla. Nessuno mi ha mai saputo dare una spiegazione e col tempo è sparita. Anche questo uno dei tanti misteri del sutent???:confused: Apprezzo molto il tuo impegno di volontario cinofilo e condivido la tua opinione: spesso i Comuni pensano a "riqualificare" il centro abitato senza pensare a situazioni di emergenza che non riguardano direttamente gli abitanti. Se solo si soffermassero a pensare sul problema capirebbero che il randagismo è un serio problema che riguarda tutte le grandi aree abitate e, di conseguenza, deve essere affrontato con serietà e lungimiranza senza per questo creare ghetti o lager per animali. Per quanto riguarda il MDB io sono scettico su di esso. Non l'ho mai provato e non conosco persone che lo hanno attuato. In effetti la mia scetticità è condizionata da ciò che leggo o sento sull'argomento. Anche io dubito che una cura prevalentemente a base di vitamine possa curare il tumore. Se così fosse ritengo che al mondo staremo tutti meglio..... Comunque rispondendo alla tua domanda ritengo che non si possa o, meglio, non si debbano mischiare le due terapie non fosse altro perchè non si riuscirebbe a capire quale delle due funzioni effettivamente. Eè una scelta radicale che si deve fare per poi seguirla fino in fondo. Penso infatti, che nella cura del tumore non si possa andare per tentativi, specialmente quando ci sono terapie ormai consolidate che permettono, se non di guarire, almeno di andare avanti.
Letizia non ho notizie in merito a "gonfiori" derivati dalla terapia. Probabilmente si tratta di meteorismo o aereofagia provocato anche dal cibo..... parlane col vostro medico di famiglia e chiedi una dieta per evitarlo, forse potrà aiutarvi. Io prendo i carboni, quelli che vendono in farmacia, e a volte aiutano veramente.

Ciao amici, oggi sono stata a fare la chemio, ma dopo 10 minuti (nonostante la premedicazione con cortisone e antistaminico) ho avuto una reazione allergica: come se avessi la gola aperta e non riuscivo a coordinare i movimenti per parlare e soprattutto per tossire, mi veniva tutta una cosa sfiatata!!!! Hanno sospeso immediatamente e somministrata ancora cortisone. La dottssa ha fatto una mail a Milano, il mio dott. era fuori sede quindi le ha detto solo di sospendere. Quindi oggi sono stata "annuccata" ugualmente per via dell'antistaminico soprattutto che mi da' molta sonnolenza e non ho fatto nulla e soprattutto bisogna ripartire dacapo per vedere come continuare!!!!
Coincidenza in stanza con me c'era una signora che era stata anche lei a Modena per rientrare nella sperimentazione per i triple-negative ed anche lei è stata trattata male nel senso che nei contatti telefonici non le hanno mai detto nulla, poi le hanno fatto prendere un appuntamento a pagametno con il primario proprio nei giorni della grande neve (è arrivata con mille difficolta) e poi lui non ha fatto altro (per guadagnarsi la sua parcella!!!) che dirlo che la sperimentazione era già chiusa!!!! Lei (inglese) non ha fatto altro che stringergli la mano, girare le chiappe ed andarsene senza pagare.
Cara Isa questa cosa da una parte mi ha fatta infuriare, ma da una parte mi ha fatto vedere che non capitano proprio tutte solo a me!!!!
Baci a tutti!!!!

Cara Monia, purtroppo non ho dubbi sul fatto che non capitano solo a te!Rinnovo l'invito a scrivere una mail lucidamente fredda ma efficace mettendo punto per punto quello che è stato il tuo iter con loro. Magari scrivila e poi chiediamo a Franco e Nanni se se la sentono di "medicalegalizzarla". Poi la mandiamo alla Gazzetta di Modena. Come diceva una mia amica avvocatessa, spesso hanno decisamente più timore degli sputtanamenti sociali che delle cause...Però se ti venisse voglia di spaccare un muro, prendi il pc e giù a scrivere!

Ora quindi che farai? Presumo che chemio e conseguente overdose di cortisone sia da evitare di nuovo, bisogna trovare un'alternativa a quei lestofanti modenesi. Suggerimenti da qualcuno più esperto di me? (ci vuole poco...). Però mi sembra che tu debba assolutamente trovare un altro valido referente. Piuttosto vieni su a Milano e stai qui qualche giorno...ti ospitiamo anche con bimba al seguito!;-)

Letizia ciao, ti saluto e basta perché non saprei dirti nulla in merito, salvo che a volte incolpiamo il medicinale mentre è un problema che forse avremmo avuto comunque!

Cara Monia non immagino quanta forza e pazienza ci vogliono per affrontare tutte le difficoltà che ti si presentano! Ti ricordo,...un abbraccio e un in bocca al lupo per la terapia!
Franco appena mio papà si decide a farsi fare l'impegnativa ti faccio sapere!! Deve fare una visita dall'urologo il 19 e continua a dire che vuole aspettare questa..mah! :wall: Io gli ho detto che intanto potrebbe almeno prenotare!! Grazie intanto per la disponibilità!
Tommaso spero questi giorni vadano un pochino meglio...forza!!! Ti sono vicina!
A tutti Monia, Franco, Isa, Daniele, Elly, Lucy, Nanni, Myta, Giluy, Letizia, Adriana, Franca, Soni, Bobo, Edo, San Dom, Elda...e coloro che non ho nominato auguro una buona notte e un sereno fine settimana!

In effetti in certi momenti diventa davvero difficile andare avanti. C'è poi questa tosse che dura ormai da quasi un mese e dicono che dipende dalla compressione di questa nuova massa che ha irritato non so cosa!!!!
Comunque la mia dottssa ha subito contattato lo IEO quindi credo che già lunedì si metteranno daccordo su quale terapia farmi. Voglio iniziare prima possibile per migliorare un po' anche questo effetto della tosse.
E poi Isa ho già perso troppo tempo per ricominciare a sentire pareri prima di iniziare. Intanto parto e poi sentiamo in giro cosa c'è!!! Almeno così penso io, posso anche sbagliare, ma finora, nel bene e nel male, ho deciso io come si giocava, poi quando sarò KO qualcun'altro giocherà per me!!!!
Inoltre ho preso una decisione: mi voglio anche io buttare sul veleno di Cuba. Intanto mando lì mio marito per una settimana così io mi "spurgo" e lui si "rilassa" (speriamo non troppo). Scherzi a parte, non dovendo fare più la terapia sperimentale adesso credo di poterlo usare, ne devo ancora parlare con i medici, ma orrei provare. A questo proposito Sara avrei bisogno di qualche ulteriore piccola dritta, anche se già ho ben utilizzato quelle date nell'altra discussione che hai aperto. E' vero che ci sono medici per ogni nazionalità??? C'è comunque bisogno della delega in spagnolo?
Secondo voi adesso ci stanno un po' speculando per cui magari non è proprio completamente "puro" come poteva essere all'inizio?? Ma quanti scorpioni blu ci saranno a Cuba?? E sono così grandi da poterci ricavare così tanto veleno??? Sono scettica, ma a questo punto provo anche io!!!!
Adesso mi ficco nel lettone con Veronica e ci guardiamo un po' di tele.
Buona serata a tutti e, se non ci sentiamo domani, buona domenica.

Buona notte Monia e coccolati la tua piccola....

E' ancora buio, silenzio, Monia riposa....
 

Buon giorno piccolo speciale mondo, spero mi sentiate anche se parlo a bassa voce... non voglio svegliare Monia e Veronica che spero siano a letto insieme...
Leggo che il nuovo anno è cominciato bello intenso.
Beh anche per noi non è finita e cominciata diversamente...
Innanzi tutto vi aggiorno sulle vacanze, per farvi divagare un pochino...
Dal 3 al 10 a Bressanone e dintorni per piccola sciatina con i cuccioli (che ormai tali quasi non sono più). Sono arrivato il 2 pomeriggio a Padova, visita velocissima a Venezia, ho dormito in piazza Prato della Valle, il 3 mattina partenza per Verona e poi su, dopo lauto pranzo al Mc Donald's vicino piazza Brà, partenza per Bressanone. Franco, Nanni, non vi arrabbiate ma non era previsto e c'era davvero troppo poco tempo... ci rifaremo per il carnevale.
Ora veniamo a noi. Il 19 prossimo Papuzzo effettuerà un intervento di T.A.C.E ( http://www.medicitalia.it/02it/notizia.asp?idpost=89432 ) per eliminare le metastasi epatiche. Ciò poiché nella tac del 23 dicembre u.s. è stata evidenziata un "aumento nel numero e nelle dimensioni delle metastasi epatiche" (scriveva proprio così il radiologo). Avremmo dovuto cambiare terapia ma la carissima dottoressa (non nel senso di costo ma di affetto che merita) ha rivalutato quello che avevo cercato di fare proprio un anno fa e anche all'inizio (ormai sono passati quasi due anni) e mi ha chiesto di ricontattare il chirurgo. Si sono sentiti ed hanno concordato il tipo di intervento da fare.
Ora l'intervento verrà effettuato in Day Hostipal da una equipe di chirurghi specializzati in epatopatia biliare e trapianti del fegato (l'ho letto sulla targhetta davanti all'ambulatorio) dell'Ospedale Cardarelli di Napoli. Vi farò sapere. Mammuzza e sovraeccitata, forse confusa... Papuzzo non sa bene. Io sono sicuro, alla fine non stiamo facendo niente di più che far cicatrizzare una parte malata quindi non mi preoccupo. Andava fatto, ne sono convinto, anzi mi dispiace che non provino l'intervento chirurgico ma, su questo, penso di essere tanto incompetente da scegliere di tacere.
Un bacione enorme a tutti...
Domenico

Ciao Domenico. Mi dispiace per le notizie su tuo suocero ma, anche se non proprio positive, mi sembra che la strategia studiata e messa a punto sia la migliore. Penso che sia intelligente, prima di cambiare terapia e giocarsela del tutto per il futuro, cercare di "pulire" quanto più possibile il fegato dato che questo è un organo che ben si presta a questo tipo di operazione. Facci sapere il prosieguo e speriamo, anzi sono sicuro che tutto andrà per il meglio. Per quanto riguarda noi, ci sarà sicuramente una prossima volta qui a Padova o dintorni... Salutami tutti ed un grande in bocca al lupo per papuzzo:ok:

Ciao a tutti! come state carissimi?!?
Mamma come al solito non sta un gran che bene...ha sempre molti (direi troppi) problemi di salute... e ultimamente da forte guerriera che era, inizia ad essere stanca e demoralizzata e non so più come fare per aiutarla, almeno moralmente!

Cara Monia...di seguito ti riporto il link di un'intervista che ho fatto per un sito...li è descritto punto per punto il mio viaggio a Cuba e penso che troverai tantissime informazioni che potranno esserti utili.

http://thisiscuba.net/a-cuba-per-il-...ette-parte-ii/

(se non sei riuscita ad aprirlo, dimmelo che te la mando in qualche altro modo! ...perchè non so se basta fare copia e incolla qui!)
Comunque posso dirti che i medici capiscono bene l'italiano e lo parlano anche discretamente bene! ...la delega in teoria ci vuole..(io l'ho portata) ma so di persone che si sono recate li senza delega e gli è stato ugualmente rilasciato il Vidatox! ...però ti consiglio per sicurezza di farla...ci vuole un attimo! (se per caso non ce l'hai...dimmelo che te la mando!)
Se leggi l'intervista e qualcosa non ti è chiara, chiedi pure!

Caro Domenico, ho letto la terapia che andrai ad affrontare e vorrei chiederti un parere...
Mia mamma è stata operata a giugno di tumore al rene...ma a distanza di poco tempo le si sono formate metastasi nel fegato, nel polmone e nella zona pelvica...
Nonostante la cura con sutent, quelle del fegato sono peggiorate notevolmente...come numero e dimensione...
Dici che questo intervento potrebbe andare bene anche per lei!??
Grazie mille..

Un abbraccione enorme a tutti...(anche da parte di mamma!)

Ciao a tutti. Come è passata la domenica? Spero bene. Qui sul fronte effetti collaterali siamo ad un punto veramente dolente:-X I piedi mi fanno un male boia ed è da sabato che mi trascino per casa, sedia - divano; divano - sedia ecc. Adesso i piedi mi fanno male anche se non li poggio a terra: specialmente quello dx , è gonfio all'inverosimile nella zona cuscinetto poco prima delle dita. Fra qualche giorno la pelle comincerà ad aprirsi come la buccia delle patate lesse:-X Tutto sommato aspetto quel momento perchè sarà l'inizio dell'ispessimento della cute e quindi i dolori si allevieranno un pochino per poi, piano (moooolto lentamente) sparire con la desquamazione della pelle. Ieri volevamo andare al cinema, volevo vedere il film di Checco Zalone, ma non ce l'ho fatta per cui abbiamo finito la serata a giocare, con i nostri vicini, al "paroliere" fino all'una di notte.... naturalmente ho vinto io:act::act:
Cara Sara, cerca di tirare su il morale di tua madre. E' molto importante essere positivi, anche solo un pochino. So che è difficile quando si sta male, quando il mondo gira alla rovescia e tutto ti da fastidio.... Non so in che maniera ma ti devi impegnare affinchè lei pensi il meno possibile a tutto ciò e viva le sue giornate in modo tranquillo e sereno, anche stando a letto o sul divano. Un pò di musica dolce di sottofondo, un buon libro, la tua compagnia o quella di un'amica ecc. D'altronde il tempo non aiuta e non invoglia all'uscita o alle passeggiate.... Per quanto riguarda l'intervento penso che una bella chiaccherata con il chirurgo potrebbe togliervi qualche dubbio. Tanti auguri a tua madre.
Carpe diem gente, carpe diem.....:ok:

Comincia la settimana!!!
 

Buon giorno a tutta la piazzetta!!
Oggi, come prima cosa, visto che è lunedi 17, alle ore 9 ero già nel tunnel per effettuare la tac di controllo. Alle ore 9.45 la mia gentilissima e carinissima dottoressa mi consegnava il referto. Riassumo il tutto, i linfonodi interessati si sono marcatamente ridotti!!! Riduzione dimensionale dal cm per alcuni, ai 2cm per altri. Merito indubbio della radio che pare abbia funzionato alla grande!! Tutto il resto sovrapponibile. Immaginate la faccia della dottoressa quando ci spiegava la tac, era felicissima, anche i suoi occhi sorridevano, (tant'è che mi ha appena inviato un sms che ha già avvisato Pavia dell'esito!!!!) io e Paola ascoltavamo in silenzio le belle parole che finalmente le ns orecchie udivano. Per la prima volta non avevamo domande da fare. Venerdi ci sarà il solito giretto a Pavia per fornitura nex.
Sinceramente sono molto contento di questo buon risultato, cercato ed inseguito anche dai miei dottori che mi hanno saputo consigliare bene sia le terapia sia le strutture dove appoggiarmi, nonchè le persone cui rivolgermi.
Fortunatamente non tutte le persone sono uguali.....parlo chiaramente di medici, ospedali etc...
Un abbraccio
Ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok:

Grande Edo. Avanti così!!!
Adesso vi continuo ad aggiornare: ieri pomeriggio all'improvviso di nuovo episodio con questa tosse strana (non mi si chiude la gola per fare il colpo di tosse) e afonia. Vado di corsa al pronto soccorso, ma nonostante il cortisone niente è variato. Questa mattina sono andata in oncologia, la dott.ssa mi aveva programmato un consulto con l'otrino, ma non ci sono riuscita a farmi vedere le corde vocali!!!! Eravamo in attesa che il dott. dello IEO si facesse vico, ma non vedendolo, ho rotto di nuovo le scatole, così mi ha telefonato spiegandomi che in questi giorni non è in ospedale perchè ha la mamma che sta morendo e quindi non è in grado di visionare la cartella clinica (ma neanche i suoi collaboratori si sono presi la briga di farlo!!!) e che è importantissimo che io cominci una terapia subito. Ho appena chiamato la dott.ssa dicendole di fare lei, come ritiene meglio fare, l'importante è partire!!!! Domani mattina comincio ma non ho capito ancora con cosa!!!! Mi dicspiace molto per il dott. ma porca pupetta, proprio in questi due giorni in cui mi si è complicata la vita dovevo avere un dott. non "utilizzabile"!!!!????
Adesso sono praticamente quasi senza voce e non riesco a tossire; mi sono stati prescritti cortisone a quintali, forte sedativo della tosse e cerotto di morfina. Inoltre, facendo il cortisone, in diabetologia mi hanno detto di ricominciare l'insulina che con tanta fatica avevo eliminato. Ma come si può peggiorare così tanto in così poco tempo??? Sono davvero giù. Oggi alla visita con l'otorino ho mollato: mi sono rotta le p...e di sopportare tutto questo, i dolori, i fastidi, la gente incompetente, le insicurezze, i fastidi e pure quello che mi tirava fuotri la lingua con una garza che a momenti me la stuccava, mentre mi sfriccicava nella gola dicendomi di respirare tranquilla e rilassata!!!! Avrei tirato tutto per aria....

Monia, io .............. non ho parole. Solidale con il tuo silenzio vocale. Non sò nemmeno più che pensare, sono basita da questa situazione che stai vivendo. Nanni, tu che provieni dal mondo medico, hai qualche consiglio o suggerimento?

Edo, felice per i tuoi ottimi risultati. Avanti così, salutami la tua donna in rosso!

Franco, mi dispiace sapere che fai fatica con i piedi, per fortuna tutto questo è arrivato dopo Capodanno! Forza carissimo, forza...

Io sono stata sabato e domenica a SanRemo, per la gara della cucciola. Un bellissimo sole, temperature calde, pranzato fuori con solo un maglione. Altro che nebbia padana! Due giorni che sono stati un toccasana, sotto molti punti di vista.

Un abbraccio a tutti e tutte ma in modo particolare alla nostra Monia.
Isa

Monia sono senza parole... e non per solidarietà!!! Sono.....:wall::-X> :o non so cosa. Mi dispiace veramente tanto per il brutto momento che stai passando. La tua forza, nonostante tutto, è veramente ammirabile. Coraggio e facci sapere.:ok:
Edo sono felicissimo e, forse non te ne sei accorto, ti sto abbracciando forte ed esulto con te:act::act: Finalmente un pò di sole in questo periodo grigio. Avanti tutta ed ora divertitevi come meritate!!!
Isa grazie ma... la settimana in più l'ho chiesta apposta!!!!

Buongiorno a tutta la piazzetta!
Leggo le ottime notizie di Edo con gioia e le disavventure di Monia con dispiacere e inc....tura (mi bandiranno per sempre dal forum?)...forza e coraggio!

Non ho scritto prima per scaramanzia...e anche adesso temo le conseguenze!!!:-D
Comunque mio padre inizia domani la terza settimana di trattamento e non ha avuto grossi effetti collaterali (quasi tutti muscolari: gambe pesanti, dolore alla schiena, brevi indebolimenti delle mani)...l'unica cosa è che negli ultimi giorni la pressione sta salendo un pochino, quindi credo ci sarà da aumentare il dosaggio della pillola (ma l'oncologo l'aveva prospettata come una cosa normale...esperienze in merito?)

Un bacio grosso a tutti!!!
Chiara

Ciao a tutti, ho letto tutti i posts in questi giorni senza riuscire a dire una parola, anche Pasquale ha vissuto dei giorni un pò particolari...ho preferito scambiare due chiacchiere con voi adesso che la situazione è nuovamente sotto controllo. Pasquale è stato malissimo, nausea, vomito, febbre, dolori lancinanti alla schiena, ma soprattutto una debolezza che lo ha costretto a stare a letto, e vi garantisco che Pasquale a letto ci è stato pochissimo anche quando si è operato..è dimagrito tanto e soltanto oggi ha ripreso un pò di colore in viso e ha ripreso anche a mangiare...non vi nascondo che sono stati giorni duri. Monia sono veramente dispiaciuta per te, non è possibile tanto accanimento e non è giusto soprattutto..ma come si fa? Io questo lo reputo un modo di fare irresponsabile e scandaloso. Vorrei soltanto dirti di stare calma, per quanto puoi, anche se mi rendo conto che è difficile in una situazione del genere..speriamo che domani sia un giorno migliore, che tu possa riuscire a trovare un pò di pace...Un saluto a tutti..Elly

Finalmente...
 

EDOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO,BRAVISSIMO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!CI VOLEVA PROPRIO IN QUESTO MOMENTO! :act: :act: :act: Sarà anche un po' merito del vinello toscano?Un abbraccio forte a te e Paoletta Giuly e Marco :ok: :ciaociao:

Vinello!!!!
 

Caro amico Franco, ti ringrazio per l'abbraccio e per aver esultato con me!!
Effettivamente Giulyti devo confessare che ieri sera insieme ad un piatto abbondante di "polenta e bruscitt", pietanza tipica di Busto Arsizio leggera e digeribilissima molto indicata se la mattina seguente è prevista una Tac, ci siamo "fiascati" una bottiglia di ottimo morellino proveniente direttamente dalla tua cantina!!! Probabilmente la sinergia delle due regioni ha funzionato!!! Abbracciami quel sant'uomo di Marco.
Monia, se vuoi venerdi chiedo al mio dott se conosce un onco con i contro....zzi e con buona volontà che magari ti possa aiutare!!
Isa, la signora in rosso è tornata dalla lezione di canto, panino al volo e via per le prove in sala.........quando la vedrò porterò i tuoi saluti!!
Vado a vedere il film The Wrestler...a presto
Notte a tutti:ciaociao: da Edo:ok:

E bravo EDO, in questo momento una bella notizia tira su il morale, spero anche per Moinia che presto risolva il suo problema,
GIULY, le bistecche vi aspettanoooooooo
Io sono alla dodicesima pasticca e parte tutti i soliti disturbi, piedi infiammazioni varie, intestino che ha sempre fretta ma...lo stomaco regge, per ora, perciò non mi và di lamentarmi tanto. Io caro franco per i piedi ho trovato un pò di sollievo, oltre alle pomate, mi imbottisco con delle spugnette che usano le infermiere della asl e veramente mi allieva il dolore, naturalmente vado in giro in ciabatte perchè nelle scarpe non ci entro.

Atutti un caloroso abbraccio FRANCA

sono molto contenta per Edo, finalmente una buona notizia, mentre per Monia sono veramente dispiaciuta per come sei trattata dai medici.
Elly, ma Pasquale avrà mica fatto l'influenza!? Perchè questi sono i sintomi.
Anche io, da un paio di giorni, ho la sintomatologia tipica dell'influenza, ma non ho febbre.Per precauzione ho sospeso la pasticca.
Un saluto carissino a tutti
Adriana

Ciao bella gente! Anche oggi i piedini urlano.... Ho palmato un pò di crema EMLA che è anestetizzante e piano piano si stanno calmando.
Chiara gli sbalzi di pressione, in forte rialzo sia nei valori massimi che minimi, sono tipici e "normali" della terapia sutent. Ho avuto valori pressori che oscillavano tra 150/160 di max e 100/110 di min. Il cardiologo dello IOV mi ha tenuto sotto controllo per due anni aumentando o diminuendo le dosi degli alfa e beta bloccanti. Ora, dopo quasi 3 anni, la pressione si è stabilizzata su valori normali (140 - 90) e non ho più grossi sbalzi che, allora, si preannunciavano con forti emicranie.
Cara Franca ormai ho provato di tutto.... plantari di silicone, plantari di gommapiuma, fasciature con imbottitura di cotone ecc. Il risultato non cambia: i piedi devono sempre e comunque sopportare il peso del corpo quando si è in piedi o si cammina. Ho comprato un paio di scarpe molto morbide di un numero più grande così posso infilarci dentro due plantari, uno di silicone ed uno di gommapiuma. Non che risolva granchè però riesco a muovermi. Sembro uno chde cammina sulle uova o sui carboni ardenti....:-X
Ieri siamo riusciti finalmente ad andare al cinema. Abbiamo visto il film di Checco Zalone "Che bella giornata". Veramente divertente. Consigliato a tutti quelli che stanno attraversando un periodo "no" quale terapia d'urto:ok:

Ragazzi oggi ho iniziato la terapia con la gembetalbina o qualcosa del genere e domani mattina faccio il carboplatino. Spero che si una soluzione azzeccata anche se noto che la dott.ssa comunque ci va calma!!!! Questa mattina ho dormito sempre a causa degli effetti dell'antistaminico e anche adesso ho ancora sonno. La tosse si sta un po' calmando con questo sedativo più forte che mi è stato dato, ma la voce ancora non migliora, nonostante la dose da cavalli di cortisone!!!
Questa mattina ho chiesto alla dottssa se potevo unire alla terapia il veleno di Cuba, ma lei non è molto favorevole perchè potrebbe far reazione con i farmaci usati visto che non si è certi di cosa ci sia dentro. Ma non lo usate tutti in contemporanea con la chemio??? Non mi pare che qualcuno abbia avuto problemi!!!! A qualcun'altro è stata detta la stessa cosa?? Fatemi sapere per favore perchè vorrei capire se organizzare questo viaggio oppure temporeggiare.
Caro Edo sei gentile come sempre. Ricordo che già una volta avevi chiesto al tuo dott. e ti aveva dato come riferimento quello che al tempo era il mio oncologo, cioè il suo amico Pancotti di Teramo, ma adesso, visto che ho appena iniziato, voglio fare qualche ciclo, almeno fintanto che non mi sentirò un pochino meglio per spostarmi e sentire altri pareri. In questo momento non sto andando neanche a lavorare perchè veramente non ce la faccio. Io non mi sono mai assentata dal lavoro in 5 anni di malattia, ma adesso davvero è dura!!!!
Ringrazio tutti per le parole di solidarietà e di incoraggiamento. Mi fanno davvero bene. Quello che chiedo è solo di essere curata, senza tanta sofferenza e senza tante complicazioni. Lo so che forse è chiedere troppo, allora chiedo che arrivi almeno una "mannata" per volta e non tutte insieme!!!!!
A presto

Oggi visita oncologica e sospensione del sutent per una settimana a causa della creatinina che è salita a 2,00.Quali consigli potete offrirmi per tenere bassa la creatinina?Tutti gli altri esami ematochimici erano nella norma,unico problema era stato un rialzo della pressione e qualche piccolo problema intestinale.Ero pronto e carico per combattere l'alieno e mi ritrovo già senza armi.Saluti:mm:

Ciao Monia. Io a suo tempo, 2001 circa, ho fatto la chemio con Gemcitabina. Se si tratta dello stesso farmaco è usato come seconda linea (a me dopo il fallimento dell'immunoterapia). Ricordo che non mi diede alcun problema collaterale, salvo una leggera nausea ogni tanto. A me misero un port nella vena succlavia e una siringona appesa che iniettava 24h su 24. Sono andato avanti per circa un anno e poi ho deciso di fare il trapianto di cellule. Ti faccio i migliori auguri ed un abbraccio particolare:ok:
Bobo l'unico rimedio casalingo per abbassare la creatinina è idratare, idratare e ancora idratare. Bevi almeno 3 litri di acqua e se ciò non dovesse bastare chiedi di farti endovene di fisiologica. Nel 2002 avevo la creatinina che oscillava tra 4 e 5 e, oltre bere 2 litri di acqua, mi iniettavano 3 litri di fisiologica endovena un giorno si ed uno no. Poi tutto si è aggiustato e la creatinina non supera mai, almeno fino ad ora, il valore di 1.5. Comunque il tuo valore non mi sembra poi tanto alto da dover interrompere il sutent.:confused:

Fremendo
 

Ciao a tutti miei eroi. Qui siamo pronti a partire. Domattina alle 7,45 ingresso e dopodomani uscita. E' quasi ambulatoriale. Sara sicuramente può essere fattibile anche per la tua mamma. Ti mando il numero con un msg privato. Chiamami.
Monia speriamo che sia un nuovo buon inizio. Un mega bacio a tutti. Vi tengo informati. Devo scappare.

Domenico.

Ciao Franco a mio papà avevano consigliato di fare alcuni brevi bagni al giorno ai piedi con acqua e sale inglese/sali di epson, dicendo che davano un pò di sollievo...mah provare per credere ;-)! Un abbraccio
Monia buon inizio terapia! Spero arrivi un pò di tranquillità per te!
Tommy come stai?
Edo sono felice per i bei risultati!!! Non immagino la contentezza quando vi hanno letto questo referto!!! Bene :act::act:!!
Lucycome va?
Buona serata a presto:ciaociao:

Mi affaccio un attimino per dare a Monia un "in bocca al lupo" per la terapia!!!! Soni??????????? Che suiccede? Lucy? Fateci avere notizie ragazze, un bacione!!! franco, tu sei inossidabile e hai ragione, Checco Zaloone è meglio di un dieci antidepressivi messi insieme!!!! Adriana, probabilmente, può essere stata l'influenza, però, credimi, io non ho mai visto mio marito così sofferente, meno male che adesso sta un pochino meglio!!!! Elly

Buongiorno
 

Allora, amici cari, vi aggiorno.
Alle 6 e 15 Papuzzo e Mammuzza sono partiti per Napoli con il loro figliolo Luigi. Ricovero e intervento. Domattina lo vado a prendere io.
Per fornire delle informazioni vi racconto come siamo arrivati all'intervento. Come molti di voi sanno, più volte abbiamo cercato di interrogare sulla opportunità di resecare le metastasi epatiche. Già all'inizio della nostra avventura mi informai sulla possibilità e sulla opportunità di farlo. Era possibile ma non opportuno nel senso che si doveva cominciare con la terapia. Io sono d'accordo solo in parte, in verità. Comunque siamo qui. Ora, siccome il Sutent, così come lo prende papuzzo a causa della "piastrinopenia" (Nannuzzo si scrive così?) ossia 50 mg a giorni alterni, all'inizio ha dato comunque una riduzione delle meta-epatiche, ora c'è stato un incremento. Tutto farebbe protendere per l'opportunità del cambio della terapia ma siccome papuzzo è sostanzialmente in ottima forma, anche l'oncologa ha deciso di "tentare" con la pratica chirurgica. Il chirurgo che abbiamo interessato, Dr. Walter Santaniello dell'equipe del Prof. Cuomo presso l'Ospedale Cardarelli (scrivo queste informazioni perché potrebbero essere utili a chi volesse contattarli, recapito su http://www.ospedalecardarelli.it/rep...&id_reparto=60) si è sentito con l'oncologa ed ha deciso che l'intervento più redditizio nel rapporto tra problematiche e benefici è quello della T.A.C.E. in quanto essendo le metastasi diffuse su vari lobi del fegato, "a macchia di leopardo" (sti cacchio di animali selvatici), non era il caso di effettuare una "normale" resezione epatica (taglio di una parte del fegato sic et simpliciter). Cosa effettivamente si farà e come andrà ve lo faccio sapere presto. Intanto ho prenotato già la tac (mi è stata assegnata il 16 febbraio) per avere subito un quadro di partenza e credo che, almeno per un po', proveremo a continuare col sutent.
Saluti. Chiamo l'oncologa.

Domanico

Bobo anche a me non pare giustificata la sospensione del Sutent, la creatinina può salire sopratutto per il fatto che siamo monorene. Bere molto aiuta, come ti ha consigliato Franco.
Un bacio a tutti
Adriana