Qui per i maschietti butta male spero che magari il povero gattino,insomma gattino.... diciamo gattone di LORENZA la passi liscia....Un saluto a SILVIA e alla mamma GIULIANA un saluto ad EDO io sono diventato monorene esattamente il giorno 11/11/1997 potremmo fare una classifica.....
Un saluto a tutti Erminio

Un abbraccio alla carissima FRAGOLA non ti avavo visto, ciao...
Erminio

Saluti a tutti e benvenuti ai nuovi arrivati. A Tommaso posso dire che da Aprile 2006 sono senza entrambi i surreni in quanto per sicurezza me le hanno tolti durante il primo intervento (solo uno era sicuramente compromesso). 30 mg di Cortef e 0,1 mg di fluorinef al giorno hanno sempre funzionato, senza problemi collaterali.
Auguri, Giancarlo

Bentrovati a tutti. Purtroppo Fragola ha ragione, non sono molto positiva in questo periodo e lo sono ancor meno dopo l'ultimo referto della radiografia al torace eseguita ieri, che recita: nella sola prioiezione antero-posteriore si evidenzia opacità tondeggiante di 24 mm ad elevata densità in sede paramediastinica sx al terzo medio, di dubbio significato patologico. La radiologa che l'ha effettuata ed anche un altro medico in cui io nutro molta fiducia hanno cercato di rassicurarmi sulla natura di questa lesione, in quanto secondo loro non ha caratteristiche di malignità. Mercoledì mattina la stessa dottoressa ci farà una Tac smc per evidenziare meglio la cosa. Inutile dire che non sono per niente tranquilla.
Detto questo mi perdonerete se in questi giorni scenderò poco in piazza, ci risentiremo più avanti quando avrò, spero, notizie migliori.

Se vogliamo fare una classifica, forse io vi batto, perchè sono monorene dal 06/11/1995.
Per circa 13 anni non ho avuto problemi e sinceramente me ne ero quasi dimenticata, credevo di averla fatta franca.
Per quanto riguarda i figli maschi ho scatenato una bella discussione.
Effettivamente in questo forum sono apparsi dei ragazzi che avevano uno dei loro genitori ammalato e poi sono spariti (mi sono riletta gran parte dei post, per inquadrare meglio la situazione). Uno in particolare, Stefano, si prendeva cura della sua mamma in modo a dir poco impressionante.
Tolto rari casi, le figlie hanno comunque più sensibilità.
Veniamo a me.
Sono in pausa sutent, sinceramente mi aspettavo di stare meglio. Ho la pressione che, nonostante l'interruzione, non scende e si è stabilizzata a valori alquanto alti. Mi sa che dovrò portare il dosaggio della compressa a 20 mg.
Credo che fino ad aprile non farò la tac di controllo, per cui sono un po' in ansia, perchè non so se il sutent funziona sulle metastasi o fa solo dei danni al mio organismo.
Ho notato che tanti di voi, alla comparsa delle metastasi, hanno subito degli interventi. A me non è stato proposto, anche perchè avrei dovuto avere un intervento parecchio tosto (recidiva dove manca il rene, una metastasi paravertebrale e ben 4 al fegato.
Dovevo anche far togliere una ciste o qualcosa di simile, che però non centrava nulla con il tumore, all'inguine, ma l'oncologa ha preferito partire subito con la terapia, perchè avrei dovuto aspettare 6 settimane prima di poter iniziare.
Non so se questa è stata una decisione dell'oncologa oppure ero in uno stadio troppo avanzato per essere operata. Alla prossima visita glielo chiederò.
buona serata a tutti e ringrazio ancora tutti per le vostre parole e consigli.
Adriana

Anchio come ADRIANA pensavo di averla fatta franca e invece poi ho saputo che le metastasi compaiono anche dopo 20/30 anni, comunque cara ADRIANA meno male che abbiamo aspettato diversi anni ad avere le recidive almeno ora qualche medicinale c'e, pochi anni fa 2/3 non c'era niente da fare per noi!Capisco i tuoi figli anche io ho un figlio di quasi 28 anni e anche lui si comporta all'incirca come i tuoi, cioe' mi tratta normalmente senza tante storie, ma come percepisce qualcosa che non va, drizza le orecchie.Secondo me cambia il modo di proporsi ma poi l'interessamento e' lo stesso, c'e' quello che piange tanto, quello che piange poco, quello che non piange per niente, ma poi il dolore provato e' lo stesso.
Un grande,grande in bocca al lupo a MYTA per suo marito.
Buona serata Erminio

Buonasera a tutti
Che bello vedere la piazza animata.
Ho seguito tutta la discussione sui figli e credo di non dover dire nulla di piu'!
Che meraviglia leggere di Fragola. Ben rivista! resta con noi, raccontaci di te

Oggi io non ho notizie proprio brillanti. La Risonanza Magn ha evidenziato che la massa nella zona sacrale è un po è piu grave di come sembrava dalla tac
Domani riprendiamo nex, settimana prox radio
Stasera ho visto Severino molto giu fisicamente. ha anche vomito continuo che per ora non ha spiegazioni (?). Oggi Severino è stato nel nuovo centro dove stiamo andando per visita e nuova terapia del dolore. Io non son potuta andare perchè ero a Roma, ma stasera ho sentito l'oncologa telefonicamente e non era molto ottimista.

Grazie a Silvia perchè resti tra di noi
Myta e Matilde, quando potete lanciate un post
Un salutone a tutti tutti tutti
buona notte
ern

p.s. Albè manchi, un mio pensiero stasera è per te.

Ragazzi non mi sento, ma ci sono sempre!!! Cerco di tenermi aggiornata e seguo le vostre discussioni. Adriana perdonami la schiettezza, ma mi sembra di aver capito che i tuoi figli comunque sanno della tua malattia. Non capisco perchè dovresti essere tu a tenerli aggiornati, mi sembra ovvio che sono loro che devono seguirti ed aiutarti, senza che tu lo chieda!!!!
Tommaso è vero, sono un po' giù di corda. Il fatto è che dopo la PET mi avevano comunicato che veniva segnalata la malattia "solo" dove già sapevamo. Scusa, ma non so se hai capito che io sono l'unica di questo forum che non curo un tumore renale, ma alla mammella. Comunque quando sono tornata a visita mi hanno detto che in realtà c'era un linfonodo vicino al polmone, nella posizione in cui la TAC segnalava un "residuo timico". Sono praticamente rimasta in cura con il Sutent, quindi nel protocollo, solo perchè la TAC diceva che il linfonodo era difficilmente riconoscibile e di dubbio significato patologico, altrimenti sarei già fuori!! Ho fatto in questi tre anni tutte le chemioterapie classiche possibili per il mio tumore e nessuno ha avuto effetto. Mi spaventa pensare cosa potrebbe succedere se non mi daranno più il Sutent!!!! Tra l'altro dovrei anche sospendere per fare un intervento ai reni per un calcolo che mi procura non pochi disagi. Se non torna questa primavera!!!!!
Sembra che non ho nulla da dire, ma poi quando comincio scriverei un romanzo!!! Buona notte a tutti.

Franco quanto siete cari tutti quanti,veramente un sostegno di questo fa parte anche l'allegria, grazie Paola.Avevamo parlato di trasfusioni,nn ero a conoscenza che la legge intervenisse anche qua non sapevo che con emoglibina superiore a 8 nn si potessero fare trasfusioni e che l'emergenze son a 5 di emo.Vi chiederete e che ci vieni a dire!il fatto è che le terapie antitumorali impossibile proseguirle se L' Emoglobina non è almeno a 10!!quindi per raggiungere i valori occorrenti si deve ricorrere a terapie tradizionali che impiegano moooooooolto tempo,da un mese a chissà....non penso che si dovrebbe avere una sola regola, in questi casi,dove si contraddistingue una persona che si è rotta un femere o chissà che.. e ha necessità di far accrescere certi valori ma lo può fare con comodo!si dovrebbe avere una corsia privilegiata per altri casi, dove il tempo sfugge e anche un minuto fa la differenza.Cara Adriana
ti capisco anche tu fai parte come tante di noi ,delle "mamme chioccie"ma nn prendertela sai finalmente si dice in giro che hanno scoperto , un ormone che produce"vasopressina"
da qui le caretteristiche che contraddistingono questo tipo di madri .Ti dico questo almeno incasserai meglio tutto quanto ti verra detto.A mio avviso i tuoi ragazzi ancora, non hanno nemmeno capito cosa in realtà ti stia succedendo solo seguendo passo passo visite controlli eccetera, capiranno che stai affrontando un percorso molto difficile .Cerca di avvicinarti alla tua famiglia d'origine e stringiti alle tue amiche anche se per esperienza difficilmente sarai completamente capita,almeno per me solo qua ci riesco questo forum che da un anno seguo mi ha dato tanto,qua veramente accendi e qualcuno c'è sempre nn ti senti mai sola e le difficoltà spesso si affievoliscono e nn pensare i momenti di bui ocapitano ma in questa catena ,c'è un vero senso di fratellanza e d'amicizia indissolubile,che ci accomuna il testimone è vagante perchè perchè....però c'è sempre come puoi vedere tu stessa chi ti offre una parola la solidarietà....

Buona serata a tutti.
Ciao Paola (CiòCiò) volevo farti sapere che ci sono sempre anch’io, anche se non mi faccio sentire mi affaccio comunque spesso alla finestra sulla piazzetta.
Mi sento parte di una grande, speciale famiglia, che in nessun caso vorrei abbandonare.
Questo è stato un bruttissimo periodo, soprattutto per la scomparsa di Alberto, che mi ha profondamente addolorato. Ci ha lasciato un’amico dall’animo nobile e generoso, sempre prodigo di consigli e di incoraggiamenti per tutti. Lascia un vuoto incolmabile e un dolore profondo in ciascuno di noi. Mi unisco al cordoglio degli amici del forum e partecipo al dolore di Silvia e della mamma Giuliana.
Che dire di me: solo cattive notizie. Ho avuto non pochi problemi con la metastasi al muscolo del braccio che, col passare dei giorni mi si gonfiava in modo preoccupante. Per questo motivo mi sono dovuto ricoverare per una settimana in ospedale per vedere cosa stava succedendo. Lì mi hanno dato un po’ di cortisone e il gonfiore è rientrato, ma ho avuto l’amara sorpresa di scoprire, da una tac total body fatta durante la degenza, che mi sono comparse lesioni osteolitiche all’articolazione sacro-iliaca dx, all’osso iliaco dx e a 3 vertebre. Era questa la causa dei fortissimi dolori alla schiena di cui accennavo nel mio precedente post e che mi hanno costretto alla totale immobilità per alcuni giorni e non a un’effetto collaterale del sutent come credevo in un primo tempo. Ed è stato come ricevere il colpo di grazia, anche perché le lesioni non sono poi piccolissime (2,5 – 3 cm) e nella tac fatta solo un mese prima non se ne fa menzione. Torniamo al solito discorso della superficialità con la quale si refertano esami di importanza vitale per la sopravvivenza (non è possibile che a distanza di 1 mese si siano formate lesioni così voluminose, sicuramente in precedenza non erano state notate!).
Il consiglio dell’oncologo è di integrare il sutent con i bifosfonati (zometa), oltre a sedute di radioterapia. E a malavoglia ho iniziato a fare la prima flebo. Mi spaventa l’alto rischio che questa terapia comporta rispetto ai benefici prodotti. Penso che mi fermerò lì e non ne farò una seconda.
Nanni mi sono letto a proposito i tuoi post sull’argomento, ho anche sentito che lo zometa può provocare insufficienza renale irreversibile (effetto collaterale di cui se ne parla poco, ma riportato nel bugiardino). Ti risulta? Se le cose non funzionano vorrebbe dire perdere irrimediabilmente anche il rene superstite! Altra bella prospettiva!
Lorenza, devo dirti che hai un cuore grande come il mare, ti ringrazio, sei sempre generosamente disponibile. Sto riflettendo sul da farsi (Pianezza) ma non ho ancora preso una decisione definitiva.
Un caro saluto a tutti gli amici vecchi e nuovi.
Paolo

ciao cara condivido la tua indignazione a pieno e sottoscriverei una petizione se fosse necessario per cambiare queste assurde regole come quella che non si può donare il sangue destinandolo ad un paziente gravemente malato.
mio papà ne ha avuto necessità ad ottobre c/o l'ospedale di sassari gliene hanno potuta fare solo 1 perchè non avevano altro sangue e mio zio (suo fratello) con stesso gruppo sanguigno non ha potuto effettuare donazione diretta... perchè lottare anche contro le burocrazie non sarebbe meglio renderci la vita un pò più semplice???
non sono brava a generare le cose ma se qualcuno fa partire una petizione la sottoscrivo subito!!!
un augurio particolare al tuo morgan
notte a tutti

Domanda: che ne pensate delle azalee ecc. vendute? andranno veramente i proventi alle associazioni???

MATILDE ci sono un sacco di cose in italia che hanno dell'incredibile, regole e burocrazia assurda con cui andiamo a scozzare ogni giorno.
SIMONETTA appunto non ci sarebbe da meravigliarsi di niente, pensa che un medicinale solo perche' dietro c'e' una potente multinazionale pur essendo superato e dannoso continua a essere smerciato, non lo dico io ma un brillante medico.Se pensi a tutto questo altro se ti girano!
Comunque sempre Buona Giornata a tutti Erminio

Matilde non ero a conoscenza di queste regole sulle trasfusioni!! Se le cose stanno così, e non ho dubbi in merito, sono veramente indignato!!!
A Monia, Myta per Gianmario, Ernesta per Severino e Paolo un abbraccio ed un sostegno particolare per le non buone notizie ricevute. Coraggio, non mollate e sperate..... La ricerca va avanti, forse non di pari passo con l'avanzare del male, ma si scoprirà qualcosa di nuovo, vedi l'ottimo risultato raggiunto al S.Matteo di Pavia ed al Gaslini di Genova contro la cura della Leucemia Infantile con il trapianto di midollo osseo da genitore:tenete presente che il trapianto che ho subito nel 2002 al S.Raffaele di Milano è una derivazione di questo tipo di cura, e mi ha dato 5 anni di remissione completa!
Monia per te copio questo articolo "MILANO, 6 MAR - Una ricerca italiana ha scoperto la molecola FOXP3 che presente nelle cellule del tumore al seno e' correlata allo sviluppo di metastasi. La scoperta, che sara' utile per personalizzare sempre piu' le terapie, e' stata fatta analizzando il tessuto neoplastico di 300 pazienti operate di tumore al seno. Il relativo studio, finanziato dall'Airc, e' stato pubblicato dal Journal of Clinical Oncology." Come vedi c'è sempre speranza, l'importante è tirare avanti con qualunque mezzo e ad ogni modo, giustamente come dice Erminio. A tutti un caro saluto, buona giornata e buona domenica da Franco

Domani è la festa delle donne. Niente da festeggiare direi, piuttosto bisognerebbe trasformare questa giornata in una commemorazione per tutte le donne che soffrono e subiscono sopprusi.

Caro Erminio è quello che ho pensato io, se la recidiva compariva prima non c'erano cure, almeno adesso c'è una speranza.
Quando ho portato la tac all'urologo, questi è stato comunque molto sorpreso, pensava che non fossero metastasi di cellule renali, ma provenissero da altre origini (intestino, ecc)
Possibile che nella loro statistica di interventi fossi l'unica con recidiva a distanza?