Tommy
 

Siamo molto dispiaciuti di quanto referti la tua tac. Me lo avevi già anticipato al telefono, ma in cuor mio, speravo tanto che fosse andata meglio di quello che dicevi. Se ti fa piacere giovedì sarò con te a milano....tutto ciò che posso fare per te lo faccio molto volentieri...
Ti vogliamo bene fratellone.
Un abbraccio Edo&Paola.

Tommaso sono molto dispiaciuta....speriamo che il cambio cura produca risultati.
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti, tornata adesso da ritiro tac, pillole e visita di controllo, ebbene il mostro è ancora in letargo e allora avanti a tutto sutent. Un abbraccio a tutti Franca

Cari Amici,
giornatina interessante sia fisicamente che psicologicamente.
per un disguido ho atteso più di un'ora per la r.m.n.
l'esame è durato più di un'ora e mi sembrava non finisse mai.
referto pessimo.incremento delle lesioni a livello occipitale,a livello della rocca petrosa,del basi occipite,del basisfenoide con parziale interessamento di c1.
conservata la colonna aerea del rinofaringe(respiro ancora dal naso!).
più estesa anche la lesione sacro-iliaca con invasione del canale.
evidentemente lo Xeloda e lo scorpione hanno l'effetto,sul mio fisico dell'acqua fresca.domani andrò in radioterapia per sentire se vi è la possibilità di irradiare qualcosa.
le lesioni all'encefalo non sono trattabili chirurgicamenta,a patto che avessi voglia di farlo.
non ricordo chi tra voi accennava a farmaci combinati a Milano.se mi sapete precisare qualcosa mi fate un regalo.
avendo provato di tutto proverei anche questa.
un caro saluto.nanni

Nanni sono desolato e senza parole. Spero tanto che si possa fare qualcosa... Nel frattempo tanti auguri e coraggio.

Buona sera famigliola, le notizie dell'amico Nanni mi lasciano intontito e spaesato. Le parole chiaramente non servono ad un granchè, ma dott. tu sai bene come affrontare questa situazione, in bocca al lupo per il consulto di domani. Mollare mai! Un abbraccio sincero.
Brava Franca, continua così a tutta sutent!
Ciao a tutti :ciaociao: da Edo :ok:

Sutent nausea e vomito
 

Salve a tutti, sono nuova del forum e scrivo per conto di mio padre.
E' stato operato il primo febbraio dell'anno scorso, resenzione totale di un rene a causa di un carcinoma a cellule renali con secondarismi linfonodali diffusi.
Nel suo caso la diagnosi è stata difficoltosa perchè a livello del rene non c'era alcuna massa tumorale...ci siamo accorti della malattia a seguito dell'ingrossamento di un linfonodo sovraclaveare...nella tac era visibile solo la trombosi della vena cava. Cmq la malattia fino all'ultima tac di controllo non ha evidenziato metastasi ad altri organi. Ha iniziato subito la terapia sutent 50 mg al dì 4 settimane con interruzione che varia dai 15 giorni al mesetto. Ultimamente ha perso peso e vomita quasi quotidianamente, il vomito è stata una caratteristica chiara della terapia fin da subito...accompagnata da esofagite, reflusso. Purtroppo ultimamente è stato male a causa di una sub-occlusione intestinale (dovuta secondo il parere dell'oncologo alle aderenze causate dall'intervento e ai linfonodi peritoneali). Chi di voi soffre di questi effetti collaterali del Sutent? Come li state affrontando? Spero che questo dimagrimento non sia imputabile ad una ripresa della malattia...per la tac dobbiamo aspettare fino al 10...che ansia!!!

Ciao a tutti carissimi!
Tantissimi auguri Franca !
Nanni,non ho parole. Ti sono vicino.
Ancora grazie a tutti x la vostra vicinanza.
Buona giornata a tutti !

Deni,per quanto riguarda il vomito e' purtroppo un effetto che possono dare questo genere di farmaci, il dimagrimento e' una conseguenza diretta. Avrà sicuramente meno fame del solito e anche l'intestino funziona in modo diverso. L'importante e' tenere sotto controllo la situazione. Facci sapere,ciao.

Ecco cosa ha fatto a noi soli 3 cicli di Sutent:

TAC del 18/02/2011

All'odierno controllo si documenta riduzione dimesionale di tutte le linfoadenomegalie precedentemente segnalate ed i particolare:

- riduzione volumetrica delle linfoadenomeglie in parte conglobate localizzate nelle stazioni IIB, III ed in sede sovraclaveare a sinistra, con diametro massimo di circa 35 mm
- riduzione delle linfoadenomegalie mediastiniche, con aspetto “a colata” localizzate in sede preaortica, paraesofagea e retro crurale con diametro massimo attuale di 33mm (vs 43mm) in sede retro crurale destra
- riduzione delle linfoadenomegalie conglobate in sede lombo artica sinistra alla biforcazione iliaca, in particolare in sede intercavoartica e inerportocavale diametro massimo di 68mm (vs 78) e di una linfoadenomegalia localizzata posteriormente al muscolo ileo psoas di sinistra diametro massimo di 21 mm (vs 26mm)

Non alterazioni del parenchima polmonare riferibili a localizzazione di malattia

Non si rilevano alterazioni sensitometriche a carico dei parenchimi epatico, splenico e pancreatico

Esiti di nefrectomia e surrenectomia sx

Nella norma il rene ed il surrene di destra

Non idroureteronefrosi

Non alterazioni dei segmenti scheletrici esaminati riferibili a localizzazione di malattia

Non alterazioni del parenchima cerebellare e celebrale

Nella norma il sistema ventricolare e gli spazi liquorali periencefalici

Strutture della linea mediana in asse

Gabriella

Forza NANNI siamo con te. DENI come dice TOMMY il vomito e' uno degli effetti sutent, chi piu' chi meno colpisce quasi tutti, poi ci sono altri problemi, stanchezza,pressione alta ecc...vanno affrontati anche chiedendo sempre spiegazioni ai medici.GABRIELLA i risultati sono ottimi, ma dicci qualcosa di te, non sappiamo niente.
Un abbraccio a tutti.
Erminio

Effetuato visita oncologica. Inizio secondo ciclo a 37.50.La pausa ha interroto gli effetti collaterali quali bruciori alle gengive e alla lingua anche se sopportabili : non sono dimagrito di un etto. Auguri particolari a Nanni e un saluto a tutti

Nanni, non so che dire.....ma so che non ti arrenderai.
Gabriella, certo che solo dopo 3 cicli di sutent ottenere dei così buoni risultati e veramente fenomenale.....sono contenta per te.
Deni, ma il vostro oncologo non ha mai provveduto a dare dei farmaci che attenuassero questi effetti? Ricordo che la mia oncologa mi consigliò subito di assumere il plasil per la nausea e un gastroprotettore per il reflusso.
Bobo grazie dell'aggiornamento.
Un abbraccio a tutti
Adriana

Rompino!!!!
 

Per limitare la mucosite l'oncologo oltre al Mycostatin mi ha prescritto Diflucan compresse: il principio attivo del Diflucan non è tra i farmaci da evitare quando si assume il sutent.Chi di voi mi illumina e consiglia?
Un augurio a tutti gli amici della Piazza:confused:

Bobo.....nell'elenco che ho io non ho trovato il Diflucan, per cui penso che tu lo possa assumere, se hai ridotto il dosaggio, il problema comunque dovrebbe attenuarsi.
Un abbraccio Adriana

Buongiorno
 

Ciao a tutti. Qui a Benevento sta piovendo. Mi riferisco naturalmente alle sole condizioni atmosferiche. Papuzzo è in corsa e, per ora, non si lamenta troppo.
Teniamo tutti duro, perché abbiamo un sacco di cose da fare.

Domenico

Ciao a tutti. Qui a Padova nevica, fa un freddo boia!!!:-X
Bobo non devi controllare il nome del farmaco bensì il nome del principio attivo. Nell'elenco che avevo pubblicato mi pare ci fosse qualcosa il cui nome somigliava a "Fluconazolo". Prova a controllare.
Deni, il vomito è un effetto quasi scontato (anche se non per tutti) di tutte le chemioterapie e non dimentichiamo che il sutent, anche se orale, è pur sempre una chemio... Come detto dagli amici, ci sono uin commercio degli ottimi farmaci per alleviare la nausea, il plasil è uno dei più usati e forse il migliore. Chiedete al vostro oncologo. Anche l'esofagite e il reflusso gastroesofageo sono un effetto collaterale del sutent. Io ne soffro da sempre (sono quasi 3 anni che prendo sutent). Lo affronto con due somministrazioni di gastroprotettore (Lucen 40 e Pantorc 40) al giorno, una la mattina ed una al pomeriggio. Prendo anche un cucchiaio di Gaviscon dopo i pasti e due prima di andare a letto. Spesso sono costretto a dormire con due o tre cuscini se non proprio seduto sul divano. E' molto fastidioso ma se abitui tuo padre a mangiare la sera molto leggero e molto presto, il fastidio si attenua. Anche il dimagrimento, dovuto all'inappetenza ed alla nausea, mi ha colpito durante il primo anno. Sono passato da 89 Kg a 74!!! Ora il mio peso a fine ciclo si aggira intorno a 78 Kg mentre a fine pausa è di circa 80.Durante la pausa bisogna recuperare quanto perso con una buona dieta calorica e proteica e facendo qualche piccola attività fisica, giusto per non perdere del tutto il tono muscolare. In bocca al lupo per tuo padre.
Gabriella... che dire? Vi auguro che questi risultati continuino per sempre:ok:
A tutti quanti un caloroso augurio di buona giornata, in particolare a Nanni e Tommy un abbraccio.

Nanni, forza, insisti e continua.....sei un lottatore nato.
Tommy, come è andata oggi?
Franca, felice del letargo...almeno qualcuno dorme!
Franco come stai ? e Pepe?!
Adriana, come va dalle tue parti?
Bene anche Gabriella che con 3 mesi soli di Sutent ha riduzioni su riduzioni!
Domenico come va il business ferroviario? Avete aumentato anche voi le colazioni?!qui siamo a cappuccio e brioche € 2.50! Quindi colazione a casa...
Monia, un abbraccio grande.Procedono i preparativi per la comunione di Veronica?
Bobo ho riguardato gli appunti, neanche a me risulta che Diflucan non sia compatibile con Sutent!
Erminio voi come state?
Un abbraccio grande a tutti e tutte. Isa:ciaociao:

Dovrei iniziare a brevissimo stereotassi al sacro.intanto centramento campi anche per la testa.
mi hanno prescritto Zoloft 50 mg per sostenere l'umore.
ma non mi viene ancora da ridere...
Gian mi ha consegnato un "regalino".
prima di portarlo allo IOV se qualcuno ne dovesse avere necessità mi contatti.
un caro saluto.nanni.

Forza Nanni,
siamo tutti con te!

Un abbraccio,
Chiara

Nanni conosco bene lo Zoloft 50 mg, venne somministrato a mia madre per curare la depressione. Caro amico, ti posso dire che funziona, magari non ti farà ridere sempre, ma sicuramente sarai più sereno e vedrai le cose in un'ottica migliore.
Un abbraccio
Adriana

Coraggio Nanni. Vedrai che qualcosa si risolverà. Lo Zoloft funziona decisamente. Lo assume mia moglie da un anno ed è decisamente più serena e tranquilla, ti aiuterà senz'altro.

X FAR SORRIDERE NANNI
 

Un bambino arriva a casa e chiede al padre, mi dici la differenza tra teoria e pratica, la maestra l'ha spiegato ma io non ho capito, risponde il padre, senti vai prima dalla mamma poi da tua sorella e infine da tua nonna e chidile se per 5.000 euro andrebbero con uno sconosciuto, subito si appresta a chiedere e avendo ricevuto risposta affermativa torna dal padre e chiede. mi hanno detto tutte e tre si ma che centra con la mia domanda? Risponde il padre. senti in teoria avremmo 15.000 euro in piu e in pratica abbiamo tre put......ne in casa.
SPERO DI AVERTI STRAPPATO ALMENO UN PICCOLO SORRISO, un abbraccio FRANCA.

DOLCE NOTTE A TUTTI.

Bella barzelletta Franca!!!!:act::act::act::act::act:

Nanni, se funziona con Patrizia che ha sempre vicino a se Franco, tu non incontrandolo in bagno, in camera da letto, in cucina, in soggiorno.....dovresti cavartela alla grande!!!:-D Però se invece fosse Franco l'elemento che fa la differenza aggiunto allo Zoloft, allora ti consiglio di scendere a patti con Patrizia per fare metà metà per qualche tempo!!:-D

Ciao a tutti, un abbraccio grandissimo. Vi ricordo sempre. Isa:ciaociao:

Ciao a tutti....

Sono Roberto (47) e mia mamma 74 anni nel 1993 ha subito la rimozione del rene SX per carcinoma cell. chiare G2 PT3N0M0.
Non ha fatto ne chemio ne nulla da allora e nel 2003-2004 ha subito l'asportazione di un emangioblastoma cerebellare da metastasi renale.
Da novembre 2010 ha iniziato ad avere una massa ilare di 6.5cm sempre si origine renale piu metastasi osse varie (femori, L1,L2,L3,D9,D10...)
Operata con successo a Brescia il 13 gennaio 2011 dal Prof. Ippolito...(un vero missionario dell'oncologia ortopedica) ed da allora è sempre a Brescia dopo riabilitazione alla domus salutis e sta terminando 10 sedte di radioterapia....
Ora l'oncologo di Brescia dott. Ferrari dice che iniziare con il sutent è un po difficile....visto le condizioni di mia mamma....io chiedevo info a voi del forum.....
Probablmente la spostiamo (se mio padre cambia idea...) un pò più vicino (io so no di Canegrate vicino a Legnano - milano-)...speriamo in bene.....

grazie a tutti

Buongiorno
 

Ciao a tutti. Spero tutto vada al meglio.
Il Weekend deve essere stato per forza positivo... perché ci si incontra, si esce, si mangia... si beve, eh Nanni? Poi li in Veneto avete il carnevale più bello del mondo...
Ciao Roby64.
Risponderti non è facile nel senso che in maniera empirica e, come detto da te, non avendo fatto nessun protocollo chemioterapico sicuramente la tua mamma può accedere al sutent. Ma nulla possiamo dire noi su quale sia il suo stato di salute attuale, sia perché non ce lo racconti ma soprattutto perché non servirebbe. Sempre il medico dovrà valutare. L'unica cosa che mi sento di dirti è che ad oggi ci sono dei protocolli che se non fatti in prima linea non li potrà fare più. Mi riferisco all'Avastin+interferone, al Pazopanib. Noi l'avastin lo abbiamo fatto e, soprattutto per quanto rigurarda gli effetti collaterali, è stato molto meno complicato del sutent poi.
Ci sono molti amici frequentatori del forum che hanno referenti dalle tue parti, sicuramente ti arriverà un elenco di possibilità.
Bonne chance.

Isa l'ho letto su google come si scriveva, se è sbagliato prenditela con loro, ti prego. Qui a Benevento, siccome quest'anno ci sono le elezioni (che cattivo!!!), il buon Sindaco ci regalerà una piazza antistante la stazione nuova. Chissà?!?

A tutti un abbraccio fortissimo. Papuzzo procede senza grosse difficoltà, al momento e noi, fra tanti incrocini, ne siamo felici!!!

Domenico

Un mazzolino di mimosa a tutte le grandi donne della Piazza

Nanni, mi spiace leggere questo peggioramento; ma non ho dubbi che passati i primi momenti di sconforto riuscirai sicuramente a prendere il toro per le corna. Tieni duro, amico mio

Monia come butta? come ti hanno trattato le piogge della settimana scorsa? so che dalle tue parti ci sono stati tanti problemi.

Soni? chi ha notizie di lei? è da un po che è latitante. Isa, ci pensi tu?

Tommaso, che novità hai?

buona settimana a tutti
ern

Nanni è dura ma non dobbiamo dargliela vinta, bisogna sempre continuare a combattere!!! Anche a me hanno rifilato una pilloletta per farmi ridere e ancora non rido, ma pare che questi farmaci all'inizio ti facciano piangere ancora di più e poi piano piano si comincia a ridere!!!
Tommy l'incoraggiamento vale anche per te, anzi, tu, come me, hai due "piccoli" motivi in più per combattere con tutte le forze. Mi raccomando!!!
Questa ultima settimana è stata di mer.a!!! Nel senso che siamo stati tutti a letto con il virus intestinale, ma un virus tremendo che non ne vuole sapere di andarsene. Sabato io e Veronica siamo andate al pronto soccorso perchè eravamo disidratate e debolissime visto che erano tre giorni che stavamo male (lei tra l'altro vomitava tantissimo) e non riuscivamo a mangiare e bere niente. Solo oggi stiamo un pochino meglio, mio marito invece ancora non riesce ad uscire dal bagno!!!!
Ern per quanto riguarda la pioggia, San Benedetto era completamente allagato, ma io abito un po' in collina quindi non ho visto nulla, anche perchè non sono uscita di casa. Riguardo a Soni hai ragione, è troppo tempo che non si vede, chi ha il suo numero? Si può provare a mandare un messaggio?
Franco ho letto che prendo il protettore gastrico due volte al giorno, ma nel pomeriggio quando la prendi??? Io non posso prenderlo al mattino perchè mi crea problemi per l'assorbimento dell'Eutirox, quindi la prendo la sera prima di andare a letto, ma quando arrivo a prendere le pillole dopo cena credo che non faccia già più effetto perchè comincio subito ad avere fastidi allo stomaco. Tu lo prendi due volte per coprire l'arco dell'intera giornata??
Un saluto a tutti.

Carissima Monia rispondo subito a te. Anche la mia dott.ssa mi ha avvertito dell'incompatibilità del gastroprotettore con l'Eutirox per cui mi ha consigliato di prenderlo la mattina circa un'ora dopo la colazione. L'oncologo invece mi ha consigliato di prendere la seconda pastiglia al pomeriggio verso le 16-17 per poter coprire anche la notte. L'ora di assunzione sutent è così slittata verso le 23. In effetti devo dire che l'inconveniente di iperacidità e reflusso, salvo sporadici casi (per colpa mia!!!), è sotto controllo, e dai controlli della tiroide non risultano inconvenienti di incompatibilità: tutti i valori sono nella norma.
Isa per cortesia non ti allargare troppo con consigli indecenti a Nanni...... chi lo sopporterebbe a lungo un orso brontolone come lui!!!
Roby certo che non è facile darti consigli. Durante la radioterapia comunque non si può assumere il sutent, questo è certo. Per il resto l'inizio terapia sutent prevede che il soggetto sia in discrete condizioni fisiche, gli effetti collatrerali sono molto pesanti ed un fisico debilitato ne risentirebbe tanto. Abitando in zona Milano non ti mancano certo i centri specializzati: lo IEO, il CNT o anche il S.Raffaele sono centri altamente specializzati anche se mi avevano raccomandato e parlato molto bene del S.Matteo di Brescia. Auguri per tua madre...
Tommy come va? E tu Nanni come stai, hai già cominciato?

Salve a tutti, è la prima volta che scrivo su questo forum e mi presento. Mi chiamo Raffaele e nella vita faccio il radiologo. L'anno scorso diagnosticai a mio padre un K renale di 8 cm, senza lesioni secondarie a distanza nè linfonodi. Dopo un'anno di inutile interleukina, al controllo di febbraio 2011 gli riscontro 5 piccole lesioni polmonari. Sono di pochi millimetri e solo una raggiunge i 12 mm. Adesso è in terapia con Sutent e per questo mi rivolgo a voi che mi permetto, purtroppo, di considerare esperti in merito... E' difficile, in quanto medico, non essere pessimisti quando si tratta di queste patologie ed io sono caduto in un profondo sconforto, trovandomi nell'angosciosa situazione di impotenza che credo voi tutti abbiate provato. Di referti ne ho scritti tanti, a volte con leggerezza seppure sempre con coscienza, ma adesso capisco davvero cosa significhi stare dall'altra parte. Anche mio padre è medico e capisce la situazione e, sebbene al momento i parametri clinici e di laboratorio siano ottimali, qualcosa dentro di lui si è spento. E' sempre stato gioviale, amante della vita, dei viaggi, degli amici e per questo molte volte siamo stati fin troppo duri con lui. Le sue assenze, i suoi viaggi da solo, senza mia madre, le sue spese stupide ed il conto in rosso sono spesso stati al centro di dure critiche e litigi. Adesso che la vita è passata a chiedere il conto mi sento perso, pentito, triste...Non ho mai avuto un vero rapporto con lui e ora piango pensando che quell'arzillo 59enne magari non viaggerà più, non sarà più l'eterno giovanotto che credeva di essere, si spegnerà lentamente. Vi ringrazio per lo sfogo che mi avete concesso su questo forum e vi prego, se qualcuno di voi mi può dare qualche notizia positiva, un conforto, non esitate a contattarmi, perchè la mia famiglia ne ha davvero bisogno. Sono stufo di spulciare la letteratura scientifica alla ricerca di percentuali e mediane di sopravvivenza. Voglio che qualche essere umano mi parli di speranza, aspettativa di vita reale, mi racconti di quanto e come potrà ancora vivere il mio papà. Grazie.

Ciao Raffaele, scusa ma mi permetto di darti del tu dato che tuo padre è quasi mio coetaneo. Sono quasi tre anni che assumo il sutent dopo essere passato per tutte le classiche chemioterapie (interleuchina2 + interferone alfa; gemcitabina ad infusione continua e, per ultimo, trapianto di cellule ematopoietiche). La mia battaglia contro il tumore dura oramai da circa 10 anni, tra alti e bassi. E’ bello che tu sia riuscito a sfogarti così, tra sconosciuti. Non sempre è facile. Ora sono convinto che, come tu stesso dici, scriverai i referti con più partecipazione , conoscendo l’ansia di colui li aspetta, la sua trepidazione e la sua gioia nel leggere che tutto è stabile ma anche il suo dramma quando legge che c’è stato un avanzamento della malattia. Forse questo nuovo stato d’animo servirà ai tuoi pazienti, saranno senz’altro più seguiti ed i referti saranno molto più precisi e accurati di prima. Questo è il momento per riannodare il rapporto con tuo padre. Non far passare inutilmente il tempo, cogli al volo questa occasione. Tuo padre in questo momento è debole, psichicamente provato e ha bisogno di te più che mai. Metti una pietra sopra il passato e ricomincia da zero con lui; non ti verrà concessa un’altra occasione simile, sei tu che conduci il gioco. Non trattarlo come un malato terminale, come un bambino viziato: non lo è. E’ solo un uomo che all’improvviso ha visto sgretolarsi tutte le certezze di immortalità che tutti noi abbiamo in una data fase della vita, quella della maturità piena, quando tutto ci sembra dovuto perché “ce lo siamo guadagnato” e quando il pensiero della morte non ci sfiora nemmeno. Come vedi ci sono risvolti positivi anche in situazioni come queste, bisogna saperli cogliere e leggere. Le lesioni polmonari di tuo padre sono decisamente molto piccole. Somigliano alle mie di alcuni anni orsono, ne avevo 6 tra i due polmoni ma tutte si aggiravano intorno al cm e solo due erano di 1,5 cm. Ora si sono aggiunte lesioni ai bronchi (superiore –completamente occluso- e principale di sx) e al surrene superstite. Da quando assumo il sutent non ci sono state progressioni, si è mantenuto tutto stabile per cui posso affermare che funziona. Su tuo padre funzionerà ancora meglio perché le lesioni sono minime e, da quanto ho capito, il fisico è in ottima forma. L’importante è che non perda la voglia di vivere. Certo gli effetti collaterali sono pesanti ma organizzandosi, durante la pausa, si può riprendere una vita quasi normale e rifare quanto si faceva prima; io mi comporto così. Tantissimi auguri a tuo padre; un caloroso benvenuto a te tra noi (anche se ne avresti fatto volentieri a meno) e continua a scriverci, siamo qui a tua disposizione per sfoghi e consigli, certamente non scientifici ma dovuti alla nostra esperienza vissuta sulla nostra pelle. Ciao

Ciao a tutti...

purtroppo mia madre non inizierà la terapia con Sutent, in quanto troppo debilitata dalla malattia, almeno per il momento.
Continuerò a leggere questo forum, auguro a tutti voi tutto il bene possibile
e come diceva il mio maestro di musica (suono nella banda del paese da 36 anni)
Ciao

Auguri a tutti
 

Eh si, Augurissimi alle splendide signore del forum ed alle compagne, alle mamme di tutti i monelli del forum.
Auguri poi anche a noi maschietti perché tutti un po' carnevaleschi.

Ho letto con interesse le parole di Raffaele e quelle di Franco.
Salto per intero la parte retorica, non sarei in grado. Ma Raffaele ti parlo dei sentimenti. Permettimi di dirti che la mia situazione un po' ti somiglia. Io son qui perché il mio Papuzzo, il padre di mia moglie, condivide questa esperienza. Non è mio padre, ma gli voglio un gran bene. Mi sento amato ed apprezzato come, a volte, non viene amato ed apprezzato neanche un figlio.
Non so come ti senti tu ma io mi sentivo perso, solo. Certo, qui ho trovato tanto, ho soprattutto capito che facevo meglio a tacere visto tutto quello che si può leggere tra queste pagine. Ho letto storie meravigliose e tristi insieme ma che hanno reso tante persone specialissime. Ho letto... di ANNI di lotte. Di ANNI, Raffaele. Sono ormai ANNI che scrivo qui, e sono ANNI che ci abbracciamo e piangiamo "COMMOSSI" e non più disperati, pensando che un giorno tutto finirà, ma non per la malattia, perché siamo umani e perché, come diceva Franco, l'immortalità non è di questo mondo...
Vuoi sapere se Papuzzo ha vissuto una vita normale? Beh, NO, sta vivendo una vita STRAORDINARIA, in cui fa tutto quello che faceva, un po' acciaccato (e non sto minimizzando niente), ma in cui ogni carezza fatta a un nipotino, ai figli, al genero (perché no) sa di amore. Tutto finisce, Raffaele, ma resta l'amore.

E siccome è tanto che non lo scrivo, vorrei ribadire che NON SIAMO COSI' SOLI.

Commosso e felicissimo.

Domenico

Ero entrata per aggiornamenti sugli amichetti e amichette del Forum e ho trovato due nuovi nomi, Roby e Raffaele. Come sempre, il nostro Franco è unico nel suo modo di esprimersi, di parlare con le persone....

Roby, a te sento di dire di non abbatterti se tua madre non può assumere il Sutent...è spesso già pesante come trattamento quando si parte in buone condizioni, ma essendo già debole in partenza, meglio che recuperi un pò di forze. Statele vicini, con tutto il vostro affetto, perché ha bisogno anche e soprattutto di voi, della vostra presenza, del vostro buonumore, di sapere che le siete vicini.

Raffaele, ho sorriso leggendo che fai il radiologo. Quello che ci seguì qui a Lodi, è ora un carissimo amico. Non è facile fare il tuo mestiere, questo l'ho capito da mò...Il mio amico Matteo vivendo in una cittadina dove un pò tutti ci conosciamo, è spesso "costretto" a dire l'esito subito e quando non sono notizie tranquillizzanti, è difficile...puoi solamente ammettere la tua impotenza di fronte ad una diagnosi di malattia con tutta la tua umanità, facendo sentire all'altro che gli sei vicino...Certo quando il referto riguarda qualcuno a cui si vuole bene, si è molto più coinvolti.

Credo poi che "voi medici" (passami l'espressione, lo dico in amicizia) tendiate sempre a cercare subito una soluzione al problema, da cui forse la tua ricerca in letture scientifiche...è il tuo modo di voler bene a tuo padre, di reagire, di trovare un qualcosa per lui. Si tratta ora di dirglielo con i gesti, le parole, la presenza, senza fare solo il medico, ma anche il figlio.

Questa malattia, può essere un'occasione per voi due...non per demoralizzarvi insieme, ma per stare insieme. Sai, quando ci si ammala, si ha bisogno degli altri...anche del proprio figlio....e quando il figlio è triste o preoccupato, anche se è per suo padre...ha bisogno di suo padre. Tu ti muovi bene in ambito medico e certo anche lui, ma forse siete un pò meno agili in quello affettivo. Tutti gli errori che abbiamo fatto in passato, sai, credo possano pesare tanto anche a lui in questo momento in cui si dirà "ma va quanto tempo ho perso!".... Stagli vicino, non sarà facile, ma è la vostra occasione per imparare forse a conoscervi ancora di più.

Domani inizia la Quaresima, con il Mercoledì delle Ceneri. Mi sono chiesta in questi giorni che senso darle, che fare di diverso...a parte un pò di dieta e di attività fisica, condivido con voi il mio proposito: non giudicare più nessuno. Almeno fino a Pasqua.

Da stamani, devo confessare di aver giudicato qualcuno almeno 4 volte, tra chi guidava e chi mi veniva alla mente. Pensa tu! Ma chi sono io per esprimere giudizi? Sono davvero così perfetta? Sono davvero così Giusta da potercela avere con questo o con quell'altro? No,no, no e no. Se mi guardo allo specchio, le mie verità le conosco e non sono, davvero, perfetta. Quindi basta. Essere Cristiani, è anche saper accogliere chi è nostro fratello e nostra sorella. Se recito il Padre Nostro...è Nostro: mio, tuo, suo...quindi quando prego, prego anche per tutti quelli che magari mi sono poco simpatici e debbo imparare a dare un peso alle parole delle nostre preghiere....

L'augurio a tutti voi, amici e amiche tanto cari al mio cuore, è di poter trascorrere questo tempo con i vostri amici, parenti, familiari, colleghi, vigili che dan le multe, carabinieri che ti fermano, sconosciuti,ecc.. con uno sguardo buono. Con uno sguardo che costa più fatica, ma dà, alla lunga, più serenità. E che sia un tempo di relazioni autentiche, fraterne nel vero senso della parola, sincere, aperte, senza più quelle barriere che ci proteggono spesso più che dagli altri, da noi stessi.

Un abbraccio, Isa

Raffaele, anche io mi permetto di darti del tu, perchè dal tuo nick, presumo che tu abbia 32 anni ed io ho un figlio di 33 anni e uno di 30, quindi ti considero come un figlio.
Sembra quasi assurdo che tutto questo sia capitato a tuo padre, viene da pensare che....meno male che la vita se l'è goduta quando stava bene.... Non voglio fare illusioni a te e a tuo padre, non sarà più come prima, ma si può rendere vivibile questo nuovo stato e forse potrà essere un vantaggio per tuo padre che potrà veramente apprezzare la vicinanza dei suoi famigliari. Io assumo sutent da 2 anni con tutti gli effetti collaterali che a volte sono molto pesanti, ma .....cerco di vivere al meglio, continuo a giocare a tennis (non più con l'intensità e la forza di prima), faccio escursionismo estivo e invernale, scio anche qualche volta e faccio viaggi. All'inizio, avevo un po' paura, ma poi mi sono resa conto che basta organizzarsi e non viaggiare quando si è nel pieno della terapia. La mia vita ora è al rallentatore, ma è vita e guardando chi è peggio di me, penso perfino che sono stata fortunata. A volte ho i miei momenti di sconforto, sono separata e non ho un compagno, ma cerco di superarli.
Un abbraccio
Adriana

Siete davvero delle persone fantastiche, piene di vita e di forza, forse perchè nella malattia avete imparato ad apprezzare le piccole cose, a distinguere quelle importanti da quelle futili. Grazie per le molte risposte confortanti ricevute, non sapete quanto mi facciano stare meglio. Per ricambiare, qualora ne abbiate bisogno, metto a disposizione la mia esperienza di medico e radiologo per qualunque delucidazione o chiarimento abbiate bisogno. Anche se ormai, da quanto ho letto, siete navigati ed esperti anche in ambito radiologico nel mio piccolo vorrei offrire anch'io qualcosa. A presto e un saluto a tutti!

Ciao a tutti carissimi!
Un caloroso benvenuto ai nuovi iscritti al forum.
Per quanto riguarda la mia situazione il giorno 14/03 iniziero' il Nexavar in quanto i protocolli in questo momento prevedono soltanto questo. Il NEXAVAR lo avevo già utilizzato dal gennaio 2007 fino all' ottobre 2007, lo sospesi perche' la malattia riprese la crescita ed iniziai il sutent. L' everolimus purtroppo con me non ha funzionato,per fortuna ci sono pazienti che lo utilizzano da più di un anno con eccellenti risultati con notevoli riduzioni di malattia o stabilita'.
Finiti i giorni di febbre,3 giorni dopo ho avuto vomito e diarrea dovuto a farmaci,ora mi e' rimasta un po' di nausea.....speriamo passi per poter iniziare la terapia.
A gennaio sarebbe dovuto esserci un nuovo farmaco in sperimentazione per pazienti non verginelli ma purtroppo le burocrazie.......vaffancu'.
Il morale e' buono, senza febbre o altro va decisamente meglio.
Scusatemi ma non ho avuto modo di leggere i vari messaggi, lo faro' al piu' presto.
Buonanotte!

Caro Raffaele,
brutto dire "benvenuto" ma...benvenuto!;-) Io purtroppo non ti posso portare esperienze confortanti, perché mio padre ha iniziato da poco il secondo ciclo: la prima risonanza di valutazione è l'1 aprile e già tremo...spero di poter in futuro aggiungermi alle notizie confortanti. Però un paio di settimane fa ho conosciuto per interposta persona un signore che usa con successo il Sutent da sette anni!!!
E per il resto...resta con noi! Un medico radiologo è quanto di meglio potessimo sperare!;-)

Grandine, non ci conosciamo bene, ma la frase "il morale è buono" è una delle più belle che ho letto oggi (e sto facendo la tesi quindi immagina la mole di frasi che mi sono passate davanti in 24 ore!)

Un bacio a tutti,
Chiara

Buongiorno,

nota per Nanni; ho ricevuto un messaggio ma senza contenuto. Inoltre non so se sei a conoscenza del Brivanib, qui e' in fase sperimentale, e' piu; diverso del Pazopanib e si puo' assumere anche avendo fatto 3 altri tipi di chimo.

Saluti a tutti