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nanni 04-08-2011 07:43 PM

INPS
 
Ho spedito la documentaziona ail 10 settembre 2010.
Ho effettuato la visita il 10 dicembre 2010.
La risposta mi è arrivata r/r il 22 febbraio 2011.
un caro saluto.nanni.

picco.lino1973 04-09-2011 05:15 PM

INPS
 
Noi visita il 19 aprile prossimo. Un bacione a tutti, qui fa un bel caldo, piacevole e stiamo tutti bene, Papuzzo compreso. Vi pensiamo tanto.

Domenico

bobo47 04-09-2011 06:56 PM

Grazie agli amici per le informazioni.Oggi giornata caldissima,domani un inaspettato invito a pranzo da amici nella cittadina di Bra.:ok::ciaociao:

purpose 04-10-2011 09:42 AM

Sono contenta che stiate tutti bene, io non tanto....è da qualche giorno che mi sento veramente debole e con problemi di stomaco, per cui, le ultime tre pastiglie le salto... anticipo la pausa.
Bobo, appena stiamo bene tutti e due, ci vediamo?
Buona domenica
Adriana

monia72 04-10-2011 11:09 PM

Venerdì visita allo IEO a Milano e vista "l'insistente" disponibilità di Isa non ho tardato ad approfittarne. Le ho chiesto di poter fare compagnia a Veronica intanto che facevo la visita, solo che dovevamo arrivare alle 16,30 (visita alle 19,10), ma abbiamo perso il treno per un minuto, quindi siamo arrivati alle 18,30 e la poverina ci è dovuta venire a prendere in stazione e portarci di corsa in ospedale. Il paziente prima di noi ha allungato la sua visita per delle discussioni strane tanto che si sentiva urlare da fuori, quindi siamo usciti alle 20,30 circa ed oramai Isa era diventata Santa e ci ha presi e portati in albergo, nonostante fosse in ritardissimo per recuperare la "piccola" Carol e soprattutto aveva la macchina piena di fiori da lavorare perchè il mattino seguente aveva un matrimonio!!!!! Anche questa volta abbiamo solo approfittato e non abbiamo potuto nemmeno affrirle un aperitivo. Le ho strappato però la promessa di venire a trovarci; chissà quindi che non si riuscirà ad organizzare un incontro un po' più "sudista". Ovviamente la ringrazio infinitivamente per la sua gentile disponibilità: è davvero una grande donna!!!!
Per quanto riguardo l'esito della visita, come da TAC, il mio bronco sinistro è notevolmente ridotto da questo grosso linfonodo che lo comprime ed a volte non funziona proprio quindi il pericolo immediato è quello di una crisi respiratoria: diciamo che l'otorino non era stato molto ansiso, ma previdente. Infatti la mia oncologa mi aveva già prenotato una broncoscopia per questo martedì per vedere di posizionare uno stent che apra le vie repiratorie pertanto, essendo urgente, a Milano hanno acconsentito acchè lo posizioni qui, ma se per qualsiasi motivo non ci dovessero riuscire oppure pensavano solo di vedere e non di farlo subito, dovrò ricontattarli ed organizzare tutto per farlo lassù, poi si inizia con una chemio perchè secondo loro una raditerapia adesso potrebbe solo compromettere ulteriormente la già limitata funzionalità del bronco e quindi peggiorare la situazione. Questo è a grandi linee il programma: intanto martedì in sala operatoria per posizionare questo stent e poi a seconda della riuscita si parte con la chemio o si sistema per bene per poter respirare!!!!
Anche tutti gli altri linfonodi segnalati in precedenza sono cresciuti, l'unico aspetto positivo, se proprio vogliamo trovarlo, è che non sono stati intacati altri organi, è sempre tutto circoscritto nella stessa zona.
Buona notte a tutti, adesso vado perchè ad un certo punto entra in funzione la mia bella pasticchetta e gli occhi si chiudono automaticamente!!!!!

2525pet 04-11-2011 10:31 AM

Ciao Monia e ciao a tutti. Che Isa stia brigando e faticando all'inverosimile per essere beatificata in vita lo sapevamo già, ma adesso ne abbiamo avuto ulteriore conferma! Cara Monia mi dispiace per la situazione dei tuoi bronchi ma ancor di più per quella dei linfonodi. Per quanto riguarda il bronco, il mio superiore sx è stato completamente "arrostito" dalla radioterapia resasi necessaria per eliminare una maledetta neoplasia che lo ostruiva completamente (a dire il vero l'avevano asportata friggendola con un laser-ansa termica ma dopo un anno si è ripresentata). Per questo ho il terzo superiore del polmone sx completamente talatassico ("secco") e non fuinziona più mentre il principale di sx, essendo sottoposto a sforzo e "grazie" all'azione del sutent, è malacico = ogni tanto (spesso) collassa e si blocca mandandomi in apnea. Come ti ho detto mi aiutano i broncodilatatori spray ma non sempre il funzionamento è ottimale. La tua situazione per fortuna mi pare diversa e migliore. Il bronco funziona, è solo compresso e lo stent dovrebbe fare egregiamente il suo dovere. Condivido, data la mia esperienza negativa, di soprassedere all'irradiamento del linfonodo compressore, il bronco ne andrebbe compromesso di sicuro in maniera importante e ora non è il caso. Ti faccio tutti i migliori auguri per la buona riuscita del posizionamento stent di martedi ed attendo di leggere tue notizie al più presto. Resisti e vai avanti perchè la prima Eucaristia di Veronica si avvicina!!! In bocca al lupo ed un abbraccio:ok:

bobo47 04-11-2011 11:50 AM

Divagazioni
 
Ieri ho trascorso un magnifico pomeriggio per l’ottimo cibo ma soprattutto per la piacevolisissima compagnia di veri amici. Ho trascorso finalmente qualche ora sereno. Adriana sarò felicissimo di incontrarti appena sarà possibile conciliare i rispettivi effetti collaterali. Penso che nel mese di maggio ci sarà l’occasione di incontrarci, lascio a te il compito di organizzare. Un caro saluto a tutti

FEDE1980 04-11-2011 01:00 PM

CIAO A TUTTI..
DOPO UNA SETTIMANA DI SUTENT I PRIMI EFFETTI COLLATERALI SI FANNO SENTIRE..
MIO PAPA' E KO, LA PRESSIONE E' UN PO' BALLERINA SOPRATTUTTO LA MINIMA CHE SFIORA I 100 E HA DEI GRAN MAL DI TESTA..
DOVREBBERO ESSERE TUTTE COSE NORMALI MA OGGI SIAMO ANDATI ALLA VISITA DI CONTROLLO E LA DOTTORESSA EVIDENTEMENTE SI E' SBAGLIATA A DARCI L'APPUNTAMENTO E NON C'ERA...
VABBE' VEDREMO....
IN COMPENSO OGGI SIAMO ANDATI DALLA NEUROLOGA E CI HA PRESCRITTO L'ASPIRINETTA..E DI QUESTO SONO UN PO' PREOCCUPATA VISTO CHE L'EPARINA QUALCHE MESE FA GLI AVEVA PROVOCATO ANCHE SEPPUR PICCOLA UN'EMORRAGIA CELEBRALE ALLA QUALE SI E' RIPRESO BENE ....
QUALCUNO DI VOI PER CASO LA PRENDE??
QUESTA CHE EFFETTI COLLATERALI PUO' DARE?
GRAZIE MILLE DEI PREZIOSI CONSIGLI E AUGURO A TUTTI UNA BUONA GIORNATA.

nanni 04-11-2011 07:35 PM

tutte a me...
 
oggi prima lfebo di maxi cortisone.
stanza con tre letti occupati da pazienti semi adormentati e tre poltrone.
a mio fianco un giovane marito affetto da madulloblastomea(50 casi in Italia) che mi mostra nel computer le foto delle due figlie di 4 anni e 18 mesi.
ha rischiato un secondo intervento al verme cerebellare e contro ogni aspettativa dopo 10 giorni camminava dalla sedia a rotelle.
nella terza poltrona una nonna ucraina che per gli ultimi 20 minuti "parlava" in (russo?)al telefonino con il tono di Alessia Marcuzzi.
il giovane infrrmiere,bravo,gentile a timido mi dice che non sa cosa fare per questo atteggiamento maleducato che dura da tre giorni.
è sicuramente il tono di voce usato per comunitra i vari tedt ne care tra le isbe durante le tormente di neve.
provo sorridendo a farle segno di abbassare la voce e ottengo il risultato di sentirla passare alle frequenze delle cocorrenti di Maria De Filippi.
uscendo la saluto e le
faccio presente che siamo in ospedale,in un reparto di terapia intensiva ed esco accompagnato da sonori...DA DA DA...
domani mi porto un piccolo dizionario di russo...
sarebbe utile includere tra i vari test anche quello sulla sensibilità ed il rispetto per il prossimo.
a tutti un caro saluto.nanni

Mi scuso ma ho commesso degli errori nel testo.
sicuramente imputabili al fastidio della vicenda narrata.

2525pet 04-12-2011 11:32 AM

Nanni sei perfettamente scusato. Certo che non è facile stare alcune ore con la flebo; intontito, nervoso, con accanto una persona che parla con tono alto per tutto il tempo, senza che tu possa allontanarti. Quando facevo le infusioni ho sempre avuto la fortuna di trovarmi in compagnia di gentili signore che o leggevano o facevano uncinetto, così io potevo leggere il mio libro in santa pace. L'idea del vocabolario russo non è male. Se riesci a fargli capire che si trova in ospedale e non nella piazza rossa sarà un buon risultato.
Fede in effetti gli sbalzi pressori sono frequentissimi nei primi cicli di sutent, e di conseguenza il mal di testa, col tempo dovrebbero attenuarsi sia in frequenza che nei valori. Non so se tuo padre deve prendere l'aspirina per altri problemi (cardiaci?) comunque non certo per il mal di testa dovuto agli sbalzi di pressione, per i quali basta chiedere degli alfa o beta bloccanti al vostro medico di famiglia spiegandogli che l'ipertensione è indotta dal sutent (vedi foglietto illustrativo del farmaco).

nanni 04-12-2011 12:57 PM

flebo
 
oggi terminata seconda e ultima flebo per dimezzare la mega dose di cortisone.
come unico effetto secondario insonnia cronica.mi ero premunito,dopo l'imparziale gad lerner con il "mattoncino di Laine Fox il mondo classico...ne ho letto quasi un terzo.
sono arrivato preparato con il dizionario russo e con qualche frase appuntata ma...la signora non c'era...
sono poi passato in chirurgia maxilofaciale a salutare il fraterno amico Pino Ferronato e ho passato 20 piacevoli minuti bloccato in ascensore con altr 7 persone tra il5 e 6 piano...
Isa che serva uno scongiuro potentissimo o una doccia con acqua benedetta?
a tutti un caro saluto.nanni.

purpose 04-12-2011 02:23 PM

Quote:

Originariamente inviata da FEDE1980 (Messaggio 34232)
CIAO A TUTTI..
DOPO UNA SETTIMANA DI SUTENT I PRIMI EFFETTI COLLATERALI SI FANNO SENTIRE..
MIO PAPA' E KO, LA PRESSIONE E' UN PO' BALLERINA SOPRATTUTTO LA MINIMA CHE SFIORA I 100 E HA DEI GRAN MAL DI TESTA..
DOVREBBERO ESSERE TUTTE COSE NORMALI MA OGGI SIAMO ANDATI ALLA VISITA DI CONTROLLO E LA DOTTORESSA EVIDENTEMENTE SI E' SBAGLIATA A DARCI L'APPUNTAMENTO E NON C'ERA...
VABBE' VEDREMO....
IN COMPENSO OGGI SIAMO ANDATI DALLA NEUROLOGA E CI HA PRESCRITTO L'ASPIRINETTA..E DI QUESTO SONO UN PO' PREOCCUPATA VISTO CHE L'EPARINA QUALCHE MESE FA GLI AVEVA PROVOCATO ANCHE SEPPUR PICCOLA UN'EMORRAGIA CELEBRALE ALLA QUALE SI E' RIPRESO BENE ....
QUALCUNO DI VOI PER CASO LA PRENDE??
QUESTA CHE EFFETTI COLLATERALI PUO' DARE?
GRAZIE MILLE DEI PREZIOSI CONSIGLI E AUGURO A TUTTI UNA BUONA GIORNATA.

Nonostante ne sia a conoscenza, io rimango ancora esterrefatta dell'atteggiamento di alcuni medici......Non esitate a telefonare, a chiedere...il Sutent alza i valori pressori, per cui bisogna intervenire con il farmaco adeguato. L'aspirina, assunta durante la terapia, può provocare emmoragie. Purtroppo non tutti i medici conosco il Sutent (l'endocrinologa mia non sapeva nulla) e possono prescrivere dei farmaci non tollerati.
Un abbraccio


Quote:

Originariamente inviata da nanni (Messaggio 34240)
oggi terminata seconda e ultima flebo per dimezzare la mega dose di cortisone.
come unico effetto secondario insonnia cronica.mi ero premunito,dopo l'imparziale gad lerner con il "mattoncino di Laine Fox il mondo classico...ne ho letto quasi un terzo.
sono arrivato preparato con il dizionario russo e con qualche frase appuntata ma...la signora non c'era...
sono poi passato in chirurgia maxilofaciale a salutare il fraterno amico Pino Ferronato e ho passato 20 piacevoli minuti bloccato in ascensore con altr 7 persone tra il5 e 6 piano...
Isa che serva uno scongiuro potentissimo o una doccia con acqua benedetta?
a tutti un caro saluto.nanni.

Nanni....ma te le tiri proprio tutte.....premunisciti di tappi per le orecchie, per le fastidiose ucraine ed del repellente per le persone fastidiose....
Un bacio
Adriana

cris87 04-12-2011 05:10 PM

Ciao ragazzi!mio padre ha da un paio di settimane terminato la radio al cervello ma nonostante il cortisone assunto,gli effetti collaterali lo stanno buttando giu' addirittura piu' del sutent..sente la testa scoppiare e un continuo ronzio che gli impedisce di stare con noi altri..ma è normale tutto ciò? il 22 ha la tac..e dopo una settimana ci sarà la mia seduta di laurea!!non importa se non potrà esserci..voglio solo che stia un pò meglio!

nanni 04-12-2011 05:44 PM

Caro Cris,
il dolore ed il ronzio potrebbero dipendere da un compressione del nervo auricolare grande(midollo spinale c2-c3 )e dall'auricolare posteriore(nervo faciale,ms.occipito frontale ms auricolare posteriore).
dove esattamente si trova il campo di irraggiamento o sai in quale zona è situata la lesione?
dovrebbe essere descritta nella TAC o nella RMN.
con qualche dato più preciso potremo cercare di spiegarti meglio.
un caro saluto.nanni.

bobo47 04-12-2011 06:27 PM

Alti e Bassi
 
Sono rientrato da Torino: si continua con il sutent 37.50 per il nuovo ciclo.Ho ritirato la Tac da cui si deduce che il sutent per ora ha fatto il proprio dovere”stabili le opacità polmonari già precedentemente segnalate in entrambi i lobi superiori;attualmente quella di maggiori dimensioni ha il diametro di 8 mm”( nella Tac precedente era di 13 mm). Alla rinnovata richiesta sulla durata della terapia la risposta è stata:”Si auguri di poterla protrarre il più a lungo possibile”
Un saluto e un augurio per chi come Nanni fa terapie particolari:ciaociao:

ckiari 04-12-2011 09:39 PM

Ciao a tutti!
Ieri abbiam ritirato i referti della TAC... TUTTO STABILEEEE!!! Tutto esattamente come prima e i linfonodi nell'addome ridotti di dimensione! Il regalo più bello per la laurea!

Ma visto che la tranquillità al 100% è un'utopia...;-) la creatinina all'ultimo controllo era alta (2,14) quindi prima di ricominciare va rifatta. Innanzitutto speriamo che sia scesa...se non qual è la soluzione che voi sappiate? Diuretico? In secndo luogo, tra una roba e l'altra la pausa è stata di un mese... gli oncologi sembrano belli sereni, non si fanno grandi problemi...che voi sappiate può inficiare il prossimo risultato?

Quindi ora aspettiamo che questa cretina della creatinina sia scesa, e poi, perlomeno, si tira il fiato fino a luglio! Un bacio grosso a tutti!

PaolaEdo 04-12-2011 10:11 PM

Buona sera a tutta la famigliola-
Certo che Nanni non sei mai sazio!!!! Ogni giorno una nuova "esperienza", ma quante ne devi vedere ancora!!!?? Sei un grande!!:act::act: Ho riso dieci minuti, rivedendomi in trattativa con i miei commercianti di auto usate dell'est europeo!!!:act:
Felice di sentire un pochino di tranquillità nel forum, sarà la bella stagione che ci aiuta a stare Meglio?? Io credo di sì, il sole, il cielo azzurro, le giornate più lunghe, predispongono anima e corpo!!.....però stasera c'è un bel vento freddo:wall::wall:...speriamo che le previsioni sbaglino!!!
Io vado avanti abbastanza bene, ogni tanto si corre.....al wc, ma tutto nella norma, la "desperate housewife" è sempre presa con tutti i suoi impegni, ma sta bene, piccole allergie di stagione a parte, mangia, dorme,....rompe!! Quindi tutto nella norma!!!
Fratellone Tommy come stai???
Un abbraccio
Ciao a tutti:ciaociao: da Edo:ok:
Solo ora vedo gli ottimi risultati delle due tac, bobo e ckiari, forza e avanti tutta!!!!......la bella stagione....

cris87 04-13-2011 09:08 AM

Ciao nanni!Grazie della celere risposta..nell'esito della risonanza si parla di regione sottocorticale e sopraventricolare frontale di destra dove si inscrive duplice piccolo spot di ce e in piu' regione sottocorticale parietale parasagittale di sinistra con inscritta debole piccolo spot di ce.per me è arabo!
in bocca al lupo a tutti.cristina

Fioraia 04-13-2011 11:12 AM

Io mi chiedo....se Nanni e Monia si dessero appuntamento lo stesso giorno, stessa ora, stesso ospedale e possibilmente anche stesso medico o reparto (nonostante le patologie differenti), che cosa accadrebbe!!!! Meglio ancora, se scriveste un libretto sulle vostre avventure in ospedale o con la Asl, andrebbe a ruba, ne farebbero un film! :-D!!!!

Invidiatemi tutti e tutte: ho conosciuto la piccola grande Veronica, figlia di Monia e Gianni, è un MITO!!! Davvero una ragazzina simpatica, divertente, spiritosa, sveglia, dolcissima!!!!!! :act: Oltretutto mentre Monia se l'è menata perché hanno fatto tardi - sbagliando - noi ci siamo divertite come matte a curiosare in tutto l'IEO dove oramai non c'era più nessuno, facendo dei gran su e giù con le scale mobili, guardando un pò in tutti gli studi, visitando tutti i piani, insomma, una scoperta 8-)! Lì mi sono divertita veramente un mondo!:-P Avessi potuto stare con loro anche il giorno dopo!

Invece mi sono invece fatta due palle quadre il giorno dopo al matrimonio,con un caldo infernale, una serie di cavolate tremende, i soliti catering disorganizzati che cambiano tutto all'ultimo secondo, insomma...una rottura:wall::wall:

Veniamo a Nanni ..... ma tu abiti a due passi da S.Antonio, facci un salto! Con quella basilica gigantesca, giro turistico intorno alla tomba con toccatina, male non può farti!!!:-) Forza Nanni, abbiamo bissssssogno di te!!! (alla Alan Sorrenti)

Sono di fretta perché sono dovuta venire in un Internet Point in quanto la mia chiavetta wind non funzica....speriamo di risolvere il problema in fretta. Vi mando quindi un saluto veloce e torno presto a leggere tutto il resto!

Isa

purpose 04-13-2011 02:44 PM

Bobo, mi complimento con te per gli ottimi risultati, vedi che il sutent funziona!! Anche io sono un stanca della terapia...dopo 25 mesi, ma poi mi fermo e penso "meno male che c'è e che la tollero abbastanza bene" Convinciti che la terapia ferma la malattia e poi cerca di convivere al meglio, cercando di organizzarti. Nella pausa hai potuto fare un bellissimo pranzo con i tuoi amici, poi, quando non starai bene, riposati.... ed aspetta la fine della terapia...e senza accorgertene ti ritroverai a vedere scorrere i mesi e gli anni..
Un abbraccio
Adriana
P.S: vediamo di organizzare qualcosa nella tua prossima pausa..

nanni 04-14-2011 11:01 AM

Cara Cristina,
per darti una spiegazione esauriente bisognerebbe scivere un piccolo atlante di anatomia del cervello.
credo comunque che le strutture interessate siano raggiungibili dalla radioterapia mirata.
si tratta di zone relativamente superficiali, con lesioni apparentemente di piccole dimensioni,al di sotto della corteccia cerebrale(lo strato più esterno del cervello composto sopratutto di sostanza grigia) e al di sopra del ventricolo(cavità naturale)frontale.
un grosso in bocca al lupo e a presto con buone notizie.
a tutti un caro saluto.nanni.

cris87 04-14-2011 12:24 PM

Grazie nanni!spero che questi dolori che avverte possano diminuire!un caro saluto a te.
in bocca al lupo a tutti.cristina

purpose 04-14-2011 02:08 PM

TSH di nuovo in salita......Eutirox 100
un bacione a tutti
Adriana

angelarosa 04-14-2011 07:33 PM

buonasera a tutti, oggi siamo rientrate dall'ospedale dopo una settimana, hanno sospeso il sutent e stabilita una terapia per evitare insufficienza renale, speriamo bene, tanti saluti a voi tutti a presto

monia72 04-15-2011 12:51 PM

Isa se vuoi apriamo subito questa sfida con il grande Nanni!!!
Martedì effettuata broncoscopia per vedere cosa fare e data la situazione critica (completamente chiuso il canale di destra) mi hanno detto di ricoverarmi il mattino successivo e ieri mi avrebbero tolto la massa che chiude il bronco e posizionato uno stent a Y nella trachea e sui due canaletti in modo da farmi respirare e tenere allo stesso tempo "occupato" lo spazio evitando che si riformi subito qualcosa. Priorità assoluta adesso è respirare, quindi tutto è stato accellerato!!! Purtroppo però mercoledì quando mi sono presentata per il ricovero e dopo che mi avevano accompagnata e lasciata, una volta arrivato il primario mi ha chiesto di potermi parlare e già lì tutti i pensieri più brutti si sono scatenati, invece doveva dirmi che avendo ordinato il pezzo da meyttermi (lo stent!!!) il giorno precedente, non erano riusciti a farlo arrivare per tempo, quindi tutto rinviato: lunedì ricovero e martedi intervento. Ma si può non fare un intervento perchè il corriere non arriva????!!!!! Tra l'altro oggi respiro malissimo e spero di arrivare alla prossima settimana evitando crisi respiratorie importanti.
Nanni però devo dire che anhe tu tra russa e ascensore non sei andato male!!!!

Vale 04-16-2011 07:42 PM

Ciao a tutti,
vi leggo da circa un anno. Non ho mai scritto perchè la malattia riguarda una persona cara, e non me.
A distanza di un anno dall'inizio della terapia con il Sutent, purtroppo dobbiamo lasciarlo perchè pare abbia smesso di funzionare. Ci hanno proposto l'Everolimus. Ricordo che qualcuno fra voi lo sta assumendo. Vorrei qualche informazione, ve ne sarei davvero grata. Quello che ho letto non è molto incoraggiante.
Buona serata a tutti

Fioraia 04-16-2011 09:59 PM

Cara Vale, non sò rispondere al tuo quesito, ma altri lo faranno sicuramente. Everolimus viene sempre dopo il Sutent, quindi non è un'anomalia. Però invitarti a scrivere, se e quando ti va, perché tanti di noi non sono ammalati ma hanno conosciuto, conoscono e condividono quindi amicizie profonde con persone che, invece, combattono in prima linea!


Ah si cara Monia, tra te e Nanni, sarebbe una bella sfida!Ma si può dover rinviare un intervento perché il corriere non ha consegnato?!?!?!:wall::wall::wall: Ti sarà sì venuto un colpo quando il medico ti ha preso da parte, modello faccia seria, voce bassa....=-O poi avrai tirato un sospiro di sollievo però!;-) e dopo un altro pò avrai realizzato l'assurdità della situazione!> :o Forza e coraggio Monia, il Signore con i suoi angioletti manderà un bel venticello nei tuoi polmoni fino a quando il benedetto stent non sarà al suo posto!!

Uomini e donne, con i vespri di stasera, inizia la Settimana Santa: non sò se e come la vivrete, ma è comunque un tempo forte per ciascuno di noi, per ripensare alla nostra vita, alle nostre scelte e guardare a Gesù, a come ha vissuto tutta la sua vita, in maniera estremamente umana, semplice, lineare, consapevole e coerente con il suo credo. Un abbraccio grande, a presto. Isa

niky 04-17-2011 10:18 PM

Giovedì mio papà ha fatto la tac di controllo...incrociamo le dita!!! Al momento sta assumendo l'everolimus (dopo sutent e nexavar), mi domando nel caso in cui la malattia fosse progredita cosa c'e dopo? Nanni, non ricordo bene se tu una volta scrivevi di un farmaco sperimentale, ma rivolto solo a chi aveva assunto solo tre terapie...è corretto? Quale era?
CaraVale benvenuta, mio papà lo sta assumendo da settembre, è una pastiglia da assumere tutti i giorni senza pausa e al momento devo ammettere che è il farmaco che ha dato meno effetti collaterali.
Monia in bocca al lupo per lo stent!!!!
Tommy come stai?
Isa grazie per le sagge riflessioni in vista della Pasqua!!!!
Buona notte e buona settimana a tutti

Vale 04-18-2011 01:09 PM

Care Isa e Niky,
grazie davvero per i messaggi.
Questi ultimi due anni e mezzo sono stati davvero duri. Come credo a tutti voi, è capitato di tutto, anche di aver avuto esiti e indicazioni sbagliate.
Anche se adesso siamo in ottime mani, ho imparato la lezione fondamentale: sempre meglio chiedere un consulto in più, che avremo domani. Vi saprò dire all'esito.
Per ora in bocca al lupo a Niky per la TAC!
Un caro saluto.

niky 04-18-2011 04:20 PM

Ciao a tutti, purtroppo non ho buone notizie, è progredita la malattia a livello polmonare con nuovi micronoduli e una piccola formazione nuova...domani consulto con oncologo. Sono davvero dispiaciuta e ho le lacrime agli occhi nello scrivervi...ci speravo tanto!!!:wall: Ora vorrei fare un consulto a Milano dove forse ci possono indirizzare meglio sulle possibilità terapeutiche esistenti al momento, avete qualche consiglio o numero di telefono a cui rivolgermi?
Cara vale mi spiace darti questa brutta notizia che l'everolimus non funziona più molto con noi, ma altre persone lo stanno usando da più tempo con buoni risultati...in bocca al lupo!!!

nanni 04-18-2011 04:40 PM

Cara Niki,
anche a me l'Everolimus ha smesso di funzionare...sono poi passato ad Avasti+interferone,Nexavar e infine Xeloda.
diversi farmaci ma anche diversi anni di terapia e di vita.
mi risulta che a livello sperimentale stiano testando Pazopanib ed ancora Nexavar associato ad ARQ 197.
oggi visita per inizio terapia con Sutent.
tutto rimandato al 2 maggio.
il valore degli eritrociti è di 54(minimo 150...).
saranno gli effetti della radio.
per intanto prescritta TAC torace. continua il valzer lento...
a tutti un caro saluto.nanni.

Fioraia 04-18-2011 09:04 PM

Niky mi dispiace tanto per l'esito non positivo della Tac! Sono sempre colpi che si prendono nel leggere il referto, inutile nascondercelo...Però dopo ci si rialza e si va avanti. Avastin più Interferone sono anche assunti da Papuzzo (di Domenico), credo peraltro (anche per Vale) che Domenico avesse aperto un nuovo argomento in merito, con diverse notizie. Forza e coraggio, vi ricordo e vi abbraccio. Isa

grandine72 04-18-2011 09:46 PM

Ciao a tutti carissimi !!
Ho letto un po' di novità e faccio i miei migliori auguri a chi ha raggiunto buoni risultati con la tac. Per chi li ha avuti meno buoni condivido il giramento di palline ma c'è sempre speranza con le varie terapie.
Io sto attraversando un periodo poco buono per quanto riguarda la salute....speriamo che presto vada un po' meglio.
Non sono tanto presente nel forum perchè le energie per stare davanti al pc la sera sono veramente poche, ora scrivo perchè mi sono alzato dal letto alle h19,30 e ho un po' di autonomia, come ho detto prima.....speriamo in meglio presto. Io mi impegno sempre al massimo nella lotta ma questo percorso è veramente duro, ci vuole sempre tanta concentrazione ed energia e non sempre le riserve sono disponibili. Fortunatamente ho mia moglie che mi sta sempre vicino e che mi da una mano e le mie bimbe che mi fanno inserire le marce ridotte in queste salite molto ripide....
Buonanotte a tutti, a presto, Tommaso

angelarosa 04-18-2011 10:41 PM

cari amici anch'io purtroppo non ho buone notizie per mamma, rifatte le analisi l'azotemia è sempre alta (174) ed anche la creatinemia, sospeso suten, a presto, domani controllo oncologa

ERN 04-18-2011 10:56 PM

buonasera a tutti
Stasero leggo un po di tristezza.
A tutti: tenete duro, la guerra è dura ma molto molto lunga.
Tommaso mi spiace per quello che stai vivendo; ma non può sempre piovere.
Monia quello che racconti ha dell'incredibile, ma è ancora più incredibile quanta forza c'è in quella piccola donna che sei. un bacio forte
Purtroppo non si riescono ad avere notizie di Soni,, che si può fa?
Ma vorrei chiamare all'appello anche il mio concittadino Freddy. E' davvero tanto che non leggo un suo post

perdonate se non ho parole per tutti, ma vi porto ancora tutti nel cuore.
ciao Amico mio

ern

nanni 04-19-2011 12:29 PM

ho scritto una fesseria...
il valore 54 è riferito alle piastrine...
mi scuso ma di tanto in tanto perdo colpi.
un caro saluto.nanni.

PaolaEdo 04-19-2011 01:47 PM

Buon giorno
 
Ciao a tutta la piazza. Questa mattina mi ha scritto un sms il maestro Franco, dicendomi che purtroppo, domenica, è stato ricoverato per un brutta broncopolmonite.....l'ho chiamato immediatamente e mi ha confermato che si sente già molto meglio...anche se un pò stanco. Porto i suoi saluti a tutto il forum. Forza fratellone Tommy sai che non bisogna abbassare mai la guardia, come ci hai sempre insegnato...un abbraccio a tutti i combattenti che non hanno avuto buone notizie dalle tac, ci sono comunque delle buone frecce ai nostri archi.
Questa mattina ho ritirato gli esami ematochimici, tutti nella norma, rientrati gli eosinofili e, esame copro-parassitologico risultato negativo, quindi mi tengo la mia "cacarella" dovuta solo ed esclusivamente al Nex. Venerdì giretto a Pavia. vi terrò informati.
Un caro saluto a tutti, ciao:ciaociao: da Edo:ok:

grandine72 04-19-2011 05:41 PM

Niky
 
Ciao a tutti,
Niky,scusami ma avevo la memoria della posta privata piena e non ho potuto leggere i messaggi. Se puoi rinviameli perchè ora è libera.
Buona serata a tutti.

bobo47 04-19-2011 06:41 PM

Auguro un pronto ritorno in Piazzetta a Franco perchè i suoi consigli sono indispensabili per tutti noi.
Auguri a Nanni per la nuova terapia e Forza Tommaso!!

Fioraia 04-19-2011 09:49 PM

Grazie Edo per averci dato notizie del nostro Franco! Gli ho mandato un messaggino, mi ha risposto: "Li sto mettendo al tappeto tutti, microbi e medici, al max giovedì voglio essere a casa. Comunque ora sto molto meglio. Ciao!". Direi che possiamo iniziare a preoccuparci per i medici!!!!
Un abbraccio a tutti e tutte. Isa


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