ritorno al sutent
 

ciao a tutti ! scusatemi se irrompo così nel forum. Per qualche tempo ho partecipato al forum dell'everolimus, e qualcuno di voi che partecipava ad entrambi forse si ricorda di me.
Ho un tumore renale bilaterale, operato nel 2008. Ormai sono arrivato alla quarta linea di farmaci, dopo sutent, everolimus e nexavar.
Come quarta linea mi è stato prospettato un ritorno al sutent. Sembra che nuovi studi indicano che il sutent può tornare ad essere efficace dopo un lungo periodo in cui si sono seguite altre cure.
Qualcuno di voi ne ha sentito parlare ?
ciao
Claudio

Claudio se ti hanno fatto tornare al sutent ben venga, a mio marito non e' stato permesso in nessuna maniera....... il solo modo era acquistarlo! In poche parole....impossibile a meno che non vendo casa!

Un caro saluto!

Caro Claudio,
personalmente ho assunto Sutent da 50 mg nel 2005 fino al 2007.
ho proseguito con Everolimus,Nexavar,Avastin + interferone,Xeloda e da un mese sono tornato a Sutent da 37.5.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao a tutti. Certo che quanto detto da Claudio e Nanni fà ben sperare. Ero convinto che il sutent, una volta abbandonato, non potesse essere più prescritto. Evidentemente l'AIFa ci ha ripensato, considerando quanti non se lo possono permettere. A questo punto domando: Lucy perchè non provate a venire in Veneto?
Per quanto mi riguarda ieri Tac.... inizia la settimana di strizza che, visto la dissenteria che mi perseguita da una settimana, non guasterebbe :fiufiu:

Ciao a tutti. Anche noi ieri Tac, oltre che RMN tibia. Terminato venerdì scorso ciclo di 15 sedute di radioterapia tibiale e fatto pure tac tibia. Ora periodo di attesa...oltre che di sf....:wall:
Permettete la domanda: nessuno di voi che fa Sutent per la seconda volta lo paga? Parlandone con l'oncologo settimana scorsa a noi era stato detto che se avessimo dovuto ripeterlo avremmo dovuto pagarlo (??).... per fortuna non per tutti è lo stesso.
Noi però non abbiamo ancora fatto Nexavar, per cui il nostro oncologo in caso di fallimento di Everolimus sarebbe orientato verso quello, vedremo..
Un abbraccio ad Antonella e al piccolo Raffaele per la grave perdita del nostro caro Alfredo, si è aggiunto un altro angelo in cielo e da là proteggerà la sua famiglia.
A TUTTI un caro saluto

Carissimi, non sono riuscita a dire neanche una parola per la perdita di Freddy, ho letto i posts, impietrita, ho fatto un messaggio a Lucy su facebook e ho evitato come la peste l'argomento, perchè??? Perchè ci sono stata malissimo, non riesco a digerire il fatto che questa maledetta malattia può spezzare la vita di una persona giovane e con un figlio ancora piccolo da veder crescere...poi però mi sono resa conto che è così, bisogna farsene una ragione..in questo periodo due nostri cari amici, che fino a un anno fa scherzavano e giocavano con noi nelle serate sulla spiaggia, ci hanno lasciato a causa di questo mostro, un altro carissimo amico sta per salutarci e io ho sempre paura che mio marito possa starci troppo male..però una lezione di vita da tutto questo dolore è chiara: bisogna vivere intensamente pensando che ogni giorno sia l'ultimo e questo non vale solo per chi è malato di cancro ma anche per chi è "sano", credetemi, il nostro caro amico ha 43 anni e fino a maggio 2010 giocava a pallone.....Elly

Visita oncologica effettuata:continuazione terapia a 37,50.Mi è stato prescritto il Lasix per ritenzione idrica.A qualcuno è capitato lo stesso effetto collaterale e come lo ha risolto? Grazie dell'attenzione Un saluto

Lucy, Myta, 252pet, per fortuna ho un nuovo oncologo molto bravo, mi ha fatto capire che ottenere il sutent per la seconda volta non era facile, credo abbia utilizzato dei fondi dell'ospedale per la ricerca o qualcosa di simile.

Nanni, forse è presto per chiederlo, ma come va con gli effetti collaterali rispetto alla prima volta ? Complimenti per la tua resistenza, sei im ballo dal 2005 ! Io ho già bruciato 3 terapie in 2 anni e mezzo.

Ciao a tutti, Claudio :ciaociao:

Ciao a tutti,
anche a noi hanno detto che in futuro si potrà tornare al Sutent.
Intanto speriamo di ottenere qualche risultato con l'everolimus.
Spero di leggere presto buone notizie da parte di tutti voi.
Un abbraccio
Vale

Caro Claudio,
sono in ballo dal 2003...prima del Sutent 2 anni a Bologna di immunoterapia con iniezione linfatica(previa incisioneal dorso del piede)...
al momento non ho effetti secondari se non le piastrine a 32...
come saggiamente diceva mia nonna la gramigna è dura a morire...
un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti , questa mattina visita , visti gli esami pessimi sospeso il nexavar. Domani alri esami. . Non so cosa pensare, l'oncologa dice che è la tossicità del farmaco, ma visto che il tumore è al fegato e proprio gli esami che controllano la funzionalità del fegato sono così disastrosi sono preoccupatissima. Per la prima volta in tutto questo tempo ho visto Santo (così si chiama mio marito ) arrabbiato e demoralizzato. Forunatamente è arrivato il nostro nipotino di 2anni emmezzo e ci ha risollevato l'umore, 10 anni fa abbiamo perso un figlio di 16 anni nato con una grave alterazione genetica . questa mazzata non ci voleva. Scusate lo sfogo ,ma so di parlare con amici che mi capiranno. A presto e un abbraccio forte e stretto stretto a tutti.

Eccomi qui dopo tanto tempo sono riuscita a rigenerare la password e ad entrare di nuovo nel forum.
Sono parecchi mesi che non scrivo in quanto la situazione di Daniele, mio marito si è aggravata moltissimo. Lui aveva fatto radioterapia alle vertebre in estate, a settembre ha iniziato a fare lo Zometa, ha assunto grandi quantità di calcio, ad ottobre ai controlli sembrava che tutto fosse sotto controllo. Quindi si è ritornati dopo due anni dalla sospensione al Sutent. Daniele ha fatto due cicli con i soliti problemi che sembravano sopportabili. Al controllo che ha fatto a gennaio a parte le lesioni ossee in leggera progressione si è evidenziata un area nebbiosa grande circa 10 cm al polmone. Alla fine il referto del radiologo diceva: FRIBROSI? PROGRESSIONE DELLA MALATTIA?. Riprendere il Sutent per Daniele è stato purtroppo un fallimento. La decisione successiva è stata di tentare la chemioterapia. Tutto questo mentre Daniele ogni giorno perdeva capacita respiratorie e motorie. Dopo sei flebo ( 1 alla settimana) di chemio rossa Daniele è crollato.
Si è messo a letto con ossigeno a flusso che varia da 6 e 8. Fatta tac a fine marzo:non ci sono piu dubbi quella'area nebulosa del polmone era una metastasi gigantesca con interessamento di linfonodi mediastinici e sovraclaveari. Ora non posiamo fare più nulla. Vengono a casa gli angeli dell'Amo Puglia cure palliative. Le uniche persone che ci sono rimaste. Sono sconvolta da quello che sta accadendo e soprattutto il modo in cui sta succedendo. Come è possibile che improvvisamente tutto è precipitato senza nessun appello. Malgrado tutte le terapie fatte.Malgrado a fine ottobre i polmoni erano limpidi e puliti. Per Daniele la ripresa del sutent come ho detto prima non è stata una cosa positiva eppure i dottori del'Humanitas ci credevano molto. Purtroppo la sua condizione respiratoria e così compromessa che non può più tentare nessuna cura ( che tra l'altro n0n c'e, visto che ha gia fatto interferone, sorafenib, sutent, everolimus, dinuovo sutent e chemio). E assurdo vedere tuo marito il padre di due ragazzi meravigliosi spegnersi come una candela a soli 50 anni dopo 6 di tribolazioni. Cosa posso fare? Posso sopratutto fare qualcosa ancora? che disperazione?

Cara Anna63 , ti sono tanto vicina anche se non ci conosciamo e non abbiamo mai avuto modo di scambiarci esperienze. Cosa dire? Coraggio per te e per i tuoi ragazzi . A volte la vita ci mette duramente alla prova e noi siamo totalmente impreparati a queste prove. Un abbraccio e fatti forza, ci sentiamo presto con affetto Daniela

Cara Anna, certo che puoi fare ancora qualcosa. Ti sembrerà stupido, bigotto o inutile ma puoi ancora pregare. Pregare per Daniele e per i tuoi ragazzi, oltre che per te. Affida la tua famiglia alla SS. Madre nostra. Lei ti/vi darà la forza di continuare a lottare fino all’ultimo respiro. Vi darà il coraggio per affrontare questa prova durissima. Vi darà sollievo dall’angoscia. Non ci sono parole per spiegare cosa accade, non è da noi capirlo; bisogna solo accettarlo anche se, oltre ogni ragione umana, è ingiusto. Vi auguro di trovare la necessaria serenità d’animo e la lucidità per poter ancora tentare qualche strada, qualche terapia. Vorrei tanto esservi più vicino di così, ma purtroppo non posso. Stai vicino, con la tua forza, ai ragazzi e a Daniele, ne avranno molto bisogno. Un abbraccio fortissimo a te e Daniele

Anna, ricordo quando ci siamo incontrati sul forum everolimus, e niente faceva presagire che le cose per Daniele prendessero una così brutta piega. So che non possono esserci parole di conforto, ma cercherò di esserti vicino, anche se lo strumento del forum è forse troppo freddo per queste cose.
Un augurio a Daniela e a Santo. Anche mio nonno si chiamava così, ma i miei genitori hanno rotto la tradizione di chiamare i figli con il nome dei nonni, e così mi hanno chiamato Claudio.
Ciao !

Grazie per gli auguri Claudio. Anche con mio marito si è rotta la tradizione dei nomi. Auguri anche a te e a presto

Grazie Daniela. Caro Franco Dio, la Madonna e Padre Pio lo sanno quanto sto pregando, ma credo siano girati da un altra parte.
Qualcuno ha deciso che io e i miei ragazzi dobbiamo rimanere soli, senza Daniele. Forse lo hanno deciso proprio loro. Questi momenti sono difficili, sono momenti in cui rischi di perdere la fede. Ma in momenti particolari della giornata mi ritrovo a pregare intensamente ma mi rendo conto di non chiedere più nulla. Vago come un'automa per la casa in attesa che Daniele apra un'attimo gli occhi. In attesa di un cenno di una parola, è tutto quello che riesco ad avere da lui. In realtà l'uomo che era già non esiste più, l'uomo che da quando avevo 15 anni mi ha fatto solo ridere, perchè era così allegro scherzoso e sempre pronto a sdrammatizzare tutto. Lo ha fatto fino a pochi mesi fa. Ora mi sento una naufraga in attesa di affogare e ho tanta paura.

Cara Anna, in un mare tempestoso la nostra ancora di salvezza, il nostro salvagente è la fede. Nel buio più nero è come una bussola che ci indica la via. Solo che non dobbiamo remare contro corrente, non ce la potremo mai fare: dobbiamo assecondare la corrente, farci trascinare e portare da essa. Remare contro può portare solo sofferenza, smarrimento ed angoscia. Non si sono voltati dall’altra parte. Dobbiamo ricordare che, aldilà di ogni nostra aspettativa, sta la legge di Dio: la sola legge che regola il mondo. Come ebbi a dire tempo fa c’è chi pensa che una disgrazia, una malattia sia un castigo mandato da Dio. Gesù (Luca) ci dice che quelle persone morte, noi, non avevano una colpa particolare da meritare un simile castigo. La malattia, la morte sono un fatto generale: la nostra esistenza è soggetta a precarietà, non ne abbiamo il possesso (ho già detto che la vita ci è stata data in comodato d’uso: dobbiamo trattarla e vivere con la diligenza del buon padre di famiglia, ma quando ci viene chiesta dobbiamo restituirla senza indugio). Nel Padre Nostro invochiamo “liberaci dal male”, siamo perciò consapevoli della sua esistenza e del fatto che questo può portarci alla morte (fisica o spirituale) per cui questo deve spronarci a non abbandonare la fede. Coraggio a te e a chiunque si trovi nella tua stessa situazione

Buona Pentecoste a tutti. Che il soffio Divino, lo Spirito Santo scenda su tutti e ci aiuti in questi momenti difficili.
Michi ti sono vicino e faccio il tifo per Tommi

Cari Amici,
ho sentito telefonicamente Tommy.
mi ha pregato di salutarvi e si augura di poter tornare el forum quanto prima.
da lunedì06/06/2011 è ricoverato nel reparto di nefrologia dell'ospedale di Arezzo.
è stato sottoposto ad un intervento chirurgico per riposizionamento dell'uretere superstite che,per la compressione della massa tumorale,non riusciva a scaricare.
è sottoposto a dialisi e non ha il computer con sè.
vi terrò informati sul proseguo della situazione.
un caro saluto.nanni.

Grazie Nanni per averci dato notizie del nostro Tommaso. Ci stringiamo tutti intorno a lui e alla sua meravigliosa famiglia sperando che presto giungano miglioramenti. Forza e coraggio, un abbraccio forte.

La notizia di Freddy mi ha lasciato di sasso.
che peccato non essersi incontrati...
non ho parole

un abbraccio forte forte a Tommaso
ern

Cara Anna, anche se non ci conosciamo, ti sono molto vicina con il cuore in questo momento. Ricorda che nessuno lassù si è girato dall'altra parte come dici, anzi, stanno tutti patendo con te... Hai bisogno di tanta forza per salutarlo, e ti capisco condividendo il tuo dolore , più di quanto le parole non possano esprimere. Un abbraccio

Cari tutti, reduce da altro girone di matrimoni. Sono sempre più distante dal mondo reale temo perché reggo sempre meno le spose con le loro isterie..."ma come faccio senza le sfere?!" oppure "ma mi mancano due bomboniere, come faccio a non darne due? Non si può fare qualcosa, ho solo sbagliato il conto!!" e così via...sempre più stufa di queste grandissime cazzate. Ogni tanto capita quella normale che semplicemente si concentra sull'emozione di dire "si" al suo grande amore e si rende conto che tutto il resto dev'essere solo un bel contorno...Altre invece (specialmente le brianzole, mi spiace Giuseppe 54!) sono tragiche nei loro attaccamenti all'apparire perfetto!

Grazie Nanni per le notizie su Tommaso, tienici informati!

Franca, è da un pò che non ti trovo, domani provo via sms. Franco, tutto bene i ragazzi? Noi qui aspettiamo il verdetto per Caroline...Erminio, come state? Paola e Edo, ultimamente passo spesso dal pavese, vado a Breme da mia sorella in cascina a lavorare! Domenico, come sta Papuzzo?e le colazioni al bar della stazione, vanno sempre alla grande?

Oggi Spirito Santo che discende su di noi. Per parte mia, da diverse settimane chiedevo che arrivasse un piccolo paraclito, credo sia arrivato mentre ero in macchina. Mi manca moltissimo il Don, avvicinandosi il primo anniversario, ma forse inizierà ad andare un pochettino meglio ora....Speriamo! Un abbraccio a tutte, qui la rompina reclama il computer!
Isa

Ciao a tutti, sono appena rientrata da una settimana di vacanza in Sicilia e apprendo qui non buone notizie, la morte di Freddy mi ha molto scossa....e Tommy che spero si riprenda presto.
Che tristezza!!!!
un abbraccio
Adriana

piazza triste in questo momento, io tutttto bene inizio ciclio un saluto a tutti franca

Ritirati esami: valori quasi normali, dita incrociate e a mercoledi per visita oncologo. Saluti cari a tutti Daniela

Ciao a tutti. Domani visita di controllo per fine ciclo e ritiro tac.....:-X Speriamo bene.... Gli esami del sangue tutto sommato sono buoni, molto meglio di quanto pensassi per cui.....:fiufiu:
Ciao Isa, non preoccuparti vedrai che Caroline ce la farà. Enrico oggi a pranzo se nè uscito con questa frase:" Tra poco ho gli esami e non sono preoccupato, anzi sono completamente tranquillo... e questo non è bene!" Sono rimasto di stucco, di certo non è l'inizio della presa di coscienza circa la sua precaria preparazione perchè poi, dopo pranzo, è andato a letto ed ha dormito fino a qualche ora fa. Adesso è sceso tranquillo e la sua unica preoccupazione è il bagaglio da portare a Liverpool ad agosto....... sono sconcertato ma mi trattengo!

OK Franco......... e!... tanti cari auguri Daniela

Ciao a tutti. Sono appena rientrato da Padova per la visita di controllo e ritiro tac. Sembra che tutto proceda bene. Sembra perchè ci sono due ampie zone a "vetro smerigliato" che offuscano i polmoni e non fanno vedere cosa c'è sotto. Il medico dice che non c'è motivo di preoccuparsi perchè probabilmente le infiammazioni sono dovute a dei casi di reflusso con microaspirazione bronchiale che ho avuto il mese di aprile e che mi hanno portato in ospedale per alcuni giorni. Comunque oggi comincio la pausa e spero che ciò mi aiuti a rimettermi da un ciclo che è stato particolarmente pesante.

Bene Franco ..... ora tocca a noi........ dita incrociate!!!!
Ciao a tutti. Daniela

mi congratulo per i buoni risultati sia di Franco che del marito di Daniela. Almeno due buone notizie.....
un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti e tutte, ho sentito Lorenza che sta bene e saluta sempre tutti. Ho sentito anche Monia che sta un pò meglio, essendosi allontanata dalla chemio, recupera forze anche per stare con Veronica!
Franco, sembra che domani escano i cartelloni, quindi staremo a vedere! In bocca al lupo con Enrico, tutta la mia solidarietà!Speriamo in bene...Buon per te che inizia una bella pausa, goditela e se non sai che fare, senti Franca, è un pozzo di idee! Scivolo via in fretta stasera, bomboniere da preparare e notte in bianco davanti... mi usciranno dalle orecchie i bonsai. Giuseppe, notizie di Bianca? Domenico con Papuzzo? Bobo? Lucy, Elly, Soni? Erminio, come va? Letizia, ci segui ancora?come stai? Matilde che sbircia di nascosto come va la pianta di limoni? Baci. Isa

Daniela coraggio ed in bocca al lupo. Per quanto mi riguarda ho prenotato 3 giorni (fine settimana allungato) ad Alba Adriatica. Spero che il tempo mi assista... voglio proprio riposarmi in riva al mare sotto l'ombrellone, anzi meglio a bordo piscina, spaparanzato sul lettino con una bibita in mano ed un buon libro....
Isa grazie della solidarietà:-X

Franco, quale fine settimana? questo? dimmi quando, nome stabilimento e io mi precipito per venirti a trovare (se ti fa piacere :-P)
questa volta non posso perdere l'occasione!
attendo coordinate
ern

Allora Caroline promossa senza debiti. Lei felice, ha esclamato però trionfante: "visto mamma, sono passata con il 6,62 pure, non c'era bisogno che mi facessi un c.... così a studiare!"...Che dire? è una new generation di lavativi....;-) Passo a te la palla Franco ora! Divertiti sotto l'ombrellone! Erminio vai a raggiungerlo, inizia pure a fare caldo!!Isa

a morsi
 

Cara ISA come disse NANNI i bimbi da piccoli li prenderesti a morsi... poi diventano grandi e rimpiangi di non averlo fatto...a parte l'ironia che anche secondo me aiuta...i figlioli sono tutto e quindi tanti complimenti a CAROLINE :act::act::act: sotto l'ombrellone c'ero stamani 8-) anche io come FRANCO ho iniziato la pausa ieri e anche per me questo ciclo e' stato particolarmente duro febbre a 39 stanchezza esagerata e difficolta' a camminare per via dei piedi sciupati e cosi' e' finito il 27° ciclo. Un abbraccio forte a tutti quelli che stanno passando un momento ben piu' duro del mio.
Erminio.

Ciao a tutti siamo tornati dalla visita., tutto sommato lo hanno trovato bene . Ha ripreso con il nexavar e a Luglio farà la tac di controllo. Non riesco a capire cosa possa essere successo con gli esami , li ha rifatti mentre ancora prendeva il farmaco
eppure andavano molto meglio rispetto a quelli fatti 5 giorni prima. Mah!!!! che ci sia stato un errore in laboratorio?
Comunque avanti così e la provvidenza ci aiuterà .
A Franco auguro buone vacanze, e a tutti tanti auguri . Daniela

Cara Daniela, bene, sono contenta che tutto proceda. Per gli esami, boh, sono sempre un pò un mistero, ma forse altri più esperti sapranno darti qualche spiegazione!

Cari Franco e Erminio, molto bello pensarvi invece sotto all'ombrellone, intenti a guardare come noi....i bagnini! eh eh! No dai, immagino vi alziate con calma, giornale, belli spaparanzati, poi quando inizia a far caldo ci si alza, pranzetto, siesta, giretto e poi di nuovo in spiaggia a godervi il tramonto con le vostre reciproche metà. Donne fortunate, anzi, fortunatissime!!

Qui la nana è diventata la "saggia" visto che quasi tutte le sue amiche invece sono state bocciate...dà consigli e giudizi su come comportarsi, su cosa è giusto fare, su quanto lei sia stata brava e attenta....:-\ e dulcis in fundo...su quanto abbia studiatoo!:confused::confused: Io non ricordo tutto questo impegno, se non una corsa nelle ultime tre settimane con liti furibonde, sveglie all'alba per costringerla a ripetermi le lezioni, mentre ora, dai suoi racconti, emerge una nuova "lei": una ragazza attenta in classe, che non fa c....e, che si impegna, che fa vedere che ci tiene, che studia come una matta, che non è più uscita di casa... Memorizzo tutto questo per il prossimo anno, così iniziamo con questa nuova Caroline da settembre!!!!:act:
:act:

Proseguo con i miei matrimoni, mi trasferisco a Casale Monferrato da mia sorella in cascina dove lavoro decisamente meglio e soprattutto dove, al mattino, una quindicina di galli mi svegliano presto! Un abbraccio grandissimo a tutti e tutte. Isa

PS: ma Nanni, che fai, niente spiaggia con i tuoi compagni?! Se senti Tommaso, digli che lo ricordo tanto, insieme a Michi e alle ragazze......

Buongiorno a tutti, vi seguo spesso e anche se scrivere non è il mio forte oggi mi tocca! ;)
Volevo sapere se avete notizie di un farmaco che si chiama DOVITINIB oppure TKI258.
Mio padre ne ha iniziato un ciclo di cura proprio ieri dopo gli scarsi risultati con SUTENT ed Everolimus.

Caro/a ADSIX,prima di tutto ben arrivato (purtroppo!)
Il farmaco che indichi,mi risulta essere per la leucemia mieloide acuta e dovrebbe essere della Novartis, se funziona anche sul renale...ben venga! Salutissimi a tutti