Ciao ANDSIX, benvenuto. Anche io ho preso qualche informazione e sembra che Dovitinib sia un farmaco utilizzato per leucemia mieloide, melanoma, epatocarcinoma e carcinoma renale. E' ancora un antiagiogenetico e gli effetti collaterali sembrano simili a Sunitinib. Prodotto e distribuito da Novartis. Nessuno di noi, a quanto mi risulti, lo sta utilizzando. E' ancora in sperimentazione? Un caro saluto.

Mi risulta che la sperimentazione è finita

Salve sono giorni molto difficili. Daniele peggiora sempre di piu ormai sono tre giorni che non mangia, è sempre in una posizione e non vuole essere assolutamente toccato. Si susseguono crisi respiratorie continue che riesco a placare solo con la morfina. Anche se è ancora qui nel suo letto, in realtà Daniele sembra sia già da un'altra parte. Non ho più lacrime non ho piu, speranza non ho più nulla.
Cara Isa credo che questi siano i momenti in cui si perde la fede. Non trovo più nessun senso pregare, avere fra le mani la corona del Santo Rosario e non provare più nessuna emozione è devastante si, ma è quello che provo. E'
vero devo devo ancora trovare il modo per salutarlo, ma ho il panico al pensiero di dove potrà approdare, da solo senza di noi cosa farà. E noi senza di lui cosa faremo. In questa impotenza senza fine credo che impazzirò.

Cara Anna non siete e non sarete mai soli. Daniele non approderà in un luogo ma sarà ESSERE di puro spirito sempre e ovunque accanto A VOI. E' brutto però parlare di lui in questo modo. E' ancora tra noi con le sue emozioni e le sue sofferenze. Aspetta da te una prova di coraggio, fa in modo che non giunga troppo tardi. Auguri per questa prova durissima

Ciao a tutti
 

Buongiorno. Un abbraccio a tutti, stretto stretto alla signora Anna. Spero riesca a trovare un attimo in cui, perdendosi in uno luogo senza spazio, possa dire al suo Daniele quanto è importante per lei, quanto lo ama e quanto questo sentimento sia eterno e figlio del suo essere speciale. Per lui credo sia il massimo.
Vi saluto fortissimamente, chiedendovi scusa per la mia assenza. Papuzzo tiene duro, aspettiamo l'appuntamento per inizio radioterapia.

Domenico

Buongiorno a tutti. Non trovo le parole e ho un nodo in gola al pensiero di ANNA e DANIELE. Pregherò perchè lei e i suoi ragazzi trovino la forza e la serenità necessarie per
affrontare questa terribile prova . Un abbraccio a tutti .

Daniela

Grazie per le risposte, da quello che ho capito il Dovitinib è un "cugino" del Sutent e sembra che dia anche gli stessi effetti collaterali...speriamo meno accentuati!

A chi non viene più prescritto il Sutent o l' Everolimus potrebbe interessare sapere che questo protocollo di sperimentazione si chiama TKI e viene effettuato all' IRST di Meldola che, per ora, è l' unico centro che io conosca che effettui questa cura.

Se non vado OT in questo thread (il moderatore mi faccia sapere) mi piacerebbe continuare la discussione, sia da parte mia che da parte di altri che hanno avuto questa esperienza.

Un augurio a tutti di trovare il coraggio.

Buona Domenica
 

Buongiorno a tutti e buona Domenica. ANDSIX, credo che sicuramente avere notizie sia importantissimo per tutti ma credo anche che se in parallelo aprissi una nuova discussione sul farmaco specifico potrebbe anche questo risultare molto utile. In generale ci accorgiamo, mentre noi continuiamo a raccontare le nostre storie, come anche le disposizioni sull'utilizzo dei farmaci cambino... Meglio, poter rifare un farmaco, averne un altro a disposizione è sempre meglio.
Domani Papuzzo comincia la radioterapia. Come diceva Isa un po' di tempo fa, tanti incrocini.
Un abbraccio alla signora Anna.

Domenico

Anna63, capisco quello che tu dici; ho vissuto la stessa esperienza con mio padre meno di sette mesi fa. è dura, è durissima.
Il saggio Franco sa sempre trovare le parole giuste per tutti.
Questa famiglia iper-allargata è sempre speciale.

Franco oggi è arrivato al mare in prov di Teramo; salvo impedimenti, domani gli faccio una sorpresa. non vedo l'ora

domani vi racconto
ern

Carissima Ernesta sono in questo paradiso che non sospettavo potesse esistere. Il posto è magnifico, abbiamo già esplorato e percorso alcuni Km della meravigliosa pineta e pista ciclabile. In privato di mando il mio cell così domani ci sentiamo peerchè ci vogliamo muovere tanto in questi pochi giorni. Ciao

Ciao a tutti, ero via e non riuscivo a collegarmi, son tornata e ho trovato un piazzetta che affronta un periodo difficile.
Cara Anna ti sono vicina e dalle tue parole si evidenzia la disperazione che stai vivendo. Ti mando un abbraccio forte e ti auguro di riuscire a trovare nella preghiera un valido sostegno per affrontare il duro momento che stai passando.
Caro Tommy sei nei miei pensieri. Forza!!! Una preghiera per te e la tua famiglia. un abbraccio forte ti aspettiamo in piazzetta, non mollare!!!!
Cara Daniela la vita ti ha messa a dura prova! Ti auguro tanta forza per affrontare anche questo periodo. Un abbraccio
Lucy ti ho pensata tanto. Sii forte, ti sono vicina.
Franco e Isa grazie per le belle parole di conforto e riflessione!!! Curare e tener salda la nostra fede non è facile!!! Grazie davvero!!
Edo grazie delle info, hai un messaggio privato.
Noi al momento siamo in attesa di tac e l'oncologa ha fatto un pò di confusione. Dopo l'ultima tac ha deciso di proseguire con everolimus per ancora due tre cicli visto che segnalava una lieve progressione di malattia e rivalutare mio papà a breve; la scorsa settimana invece ha detto di ripetere la tac ma che intanto non si fa arrivare il farmaco perchè tanto sicuramente sarà in progressione e sarà da cambiare farmaco, ma non sa quale visto che per lei i tre principali (sutent, nexavar ed everolimus) li ha già fatti!!!!:wall:
Mah, un caro saluto a tutti e una buona notte:ciaociao:

Buon giorno
 

Per prima cosa vorrei abbracciare tutta la piazzetta, diversi amici, anzi troppi, stanno attraversando un momento difficilissimo, una tra le prove più dure che abbiamo mai dovuto affrontare!!! Forza ragazzi, MOLLARE MAI!! Qui si procede con le solite bombe e, devo dire che, dopo 15 gg di pausa piedi e mani stanno pagando dazio, ma tutto molto sopportabile. Se fosse possibile io e poala questo fine settimana vorremmo raggiungere tommy e famiglia ad arezzo, nella speranza che il mio "fratellone" stia un pochino meglio....vorrei tanto riuscire a restituirgli un pò di quella forza per difendersi e combattere, cosa che lui è riuscito a darmi all'inizio del mio viaggio.
Niky felice di sentire che hai trovato una persona disponibile...non avevo dubbi, noi andremo a Pavia il 6 luglio alle 15.00
Un abbraccio al "maestro" Franco.....passatela bene!!!!....un bacino a Patrizia.
Un caro saluto a tutti :ciaociao: da Edo:ok:

Carissimi tutti: dopo soli 6 giorni i piedi bollono già e il colore è un pò zafferano. Questa settimana lui ,che dice di sentirsi bene (????) , vorrebbe concedersi un lungo ponte
al mare o in montagna per rilassarsi e godersi un bel viaggio in moto Domani dopo il lavoro ( in Svizzera al 70%) decideremo cosa fare. Il suo morale è sempre buono e
sembra sereno, l'appetito non manca e la voglia di fare anche. AVANTI TUTTA!!!!. Cara NIKI auguri per il tuo papà. Un abbraccio a tutti. Daniela

Finalmente!!! ho conosciuto Franco!!!!!!!:act::act::act:

Edo, se vai da Tommy, porta un grosso abbraccio da parte mia. Lo penso tanto.

drogato!
 

Ieri visita e discussione
piastrine a quota 34...evidentemente il midollo è stato spremuto.
sospensione sutent per alti 15 giorni,aumento MS Contin (morfina) fisso per 3 volte al giorno,desametazone(cortisone 24mg per 3 giorni,16mg per altri 2 giorni poi 8mg al giorno.
di radio terapia e/o chirurgia non se ne parla.
tra lo scetticismo medico continuo con lo scorpione cubano.
ogni tanto il pensiero va al"kit"olandese ma non sono ancora pronto,se mai sarà vero, a trasforrmarmi in un angioletto che da "lassù" ficca il naso sugli affari dei "quaggiù"
mi gonfierò ma mai quanto... le palle.
a tutti un caro saluto e vi auguro risultati più positivi dei miei attuali.nanni.

P.S.Edo naturalmente porta anche per me i saluti aTommy e MIchi.grazie.

Nanni, amico mio,capisco il gonfiamento di palle, lo scoraggiamento, la stanchezza e l'incazzatura ai massimi livelli con tutto il mondo
questa stronza di malattia ti sta mettendo a dura prova, ma...
uno tosto come te,
uno intelligente come te,
uno originale come te
barcolla ma non molla

Son sicura che riuscirai a trovare una cavolo di strada percorribile, sono certa.
devi andare avanti con morfina e cortisone? e vabbè vai, l'importante è andare avanti.
un abbraccio grande
ern

p.s. Monia?

Cara ERN,
ti ringrazio per quanto mi hai scritto.
mi sono quasi commosso.anzi togliamo pure il quasi.
razionalmente hai tutte le ragioni ma mi resta insoluta una risposta al tuo consiglio:importante è andare avanti.
ma dove?
ciao e un abbraccio.nanni.

NANNI
 

Cara Giuly,
un bacissimo ed un brunello sono sempre tra le migliori cose della vita.
con quello che sto assumendo potrei arrivare trottando,programmando una galoppatina a Siena per vincere il Palio(come cavallo estratto)e rientrare bello carico.
la tua simpatia è indubbiamente contagiosa.
ciao e grazie.nanni.

Concordo pienamente con Ern, ed anche con Giuly, per dire la verità...caro Nanni, è vero, a volte prende lo sconforto....ci può stare ma.....FATTELO PASSARE, ed il più in fretta possibile!!! Noi rivogliamo il nostro Nanni combattivo!! Un abbraccissimo!!
Noi domani visita oncolgica e ritiro referto tac, comunque già comunicato e stabile. Per la tibia l'ultima parola spetta ancora all'ortopedico, si deciderà se eseguire intervento, del resto già consigliato per stabilizzare l'osso.
Un pensiero speciale per Tommaso, cari Edo e Paola,se andate ad Arezzo portate anche il nostro abbraccio e saluto.

Caro il mio Nanni,i cavalli vengono assegnati la mattina del 29 giugno per il palio del 2 luglio,ma sono mezzosangue,essendo tu purosangue...meglio andare direttamente al "Grattacielo" dove è usanza dei contradaioli fare colazione (e dove Marco ha passato una buona parte delle sue mattinate ai tempi delle superiori invece che andare in aula!!!) e assaporare le tipiche colazioni toscane annaffiate da un buon vino,che ne pensi???

Cari Tommy e Michy,siete sempre nei nostri cuori e nei nostri pensieri,non appena avete un po' di tempo e voglia,dateci notizie,penso di poter parlare a nome di tutto il forum,siamo in ansia,fateci sapere per piacere,un bacione e un abbraccio forte forte

Siete forti, vi ammiro tutti, ad esempio Erminio al 27° ciclo di Sutent ! =-O
Il mio oncologo, dopo il fallimento di sutent, nexavar e everolimus, mi ha prescritto il ritorno al sutent, dose 37.5 senza pause. Sono al 13° giorno e già sento gli effetti (nausea, debolezza,...). Ce la farò ?
Comunque, mi ha parlato del sutent 2 come 'cura ponte' in attesa di un nuovo farmaco a breve disponibile di cui non mi ha detto il nome o forse non lo ricordo. Che sia il DOVITINIB oppure TKI258 ?

Anna, una volta ho sentito dire che pregare significa ringraziare Dio per la bellezza di quello che ha creato. Ci sono dei momenti in cui francamente non ci si riesce. Ma passa.

Finita la scuola, anche i miei tutti e 3 promossi :-)

Un bacio a tutti, Claudio

Cari amici scusatemi per l'assenza prolungata, ma gli effetti di questa chemio sono "distruttivi", passo tutto il mio tempo a dormire perchè sono molto debole. Adesso sono all'ultima settimana di pausa e quindi comincio a sentirmi meglio, ma purtroppo martedì mi tocca di nuovo e quindi si ricomincia con la sonnolenza acuta. Qualcuno mi dice che se sto male vuol dire che la cura funziona, ma io non credo a questa formula: la massa sul torace è sicuramente cresciuta e mi sono spuntate delle strane cose esterne, come dei brufoli tutti appiccicati che adesso hanno cominciato a buttare un siero con sangue!!!!
Questa situazione mi fa sentire inutile perchè dormendo sempre non riesco a stare con Veronica e a compiere il minimo indispensabile come cucinare. Per fortuna in questi giorni mi sono ripresa, ma il pensiero che con la prossima chemio ricomincia tutto daccapo mi spaventa.
Ho dato una scorsa veloce ai vostri messaggi e purtroppo ho letto quello che non volevo, soprattutto sono addolorata per Tommaso, ma gli auguro con tutto il cuore di superare questo brutto momento. Ho visto nuovi amici ed a questo proposito mi permetto di mandare un abbraccio simbolico ad Anna63.
Un'altra cosa che ho letto e che mi dispiace non sapete quanto è il fine settimana di Franco a due passi da casa mia, ad Alba Adriatica, dove tra l'altro entrambi i miei fratelli hanno casa. Se solo avessi avuto la forza di sedermi davanti a questo pc qualche giorno fa, avrei avuto il grande onore di conoscerlo. Franco, oh Franco, potevi farmi qualche segnale di fumo che io ti avrei visto!!!!! Ho letto che ti è piaciuto il posto, quindi spero che tornerai presto da queste parti. Io purtroppo quest'anno non potrò godere della bellezza del nostro mare, ma non ho la forza, nè il respiro sufficiente!!!!!!
Un abbraccio fortissimo a tutti, siete sempre nel mio cuore e nelle mie preghiere.

Piazza triste in questo periodo. Nanni , Monia Tommy e Claudio non mollate!!!!! un bacio a tutti .Daniela

NOTIZIA UFFICIALE PUBBLICATA SUL CORRIERE DELLA SERA "SPORTELLO CANCRO": IL PAZOPANIB E' DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA... :act: :act: :act: :act:SPERIAMO BENE! UN ABBRACCIO :ciaociao: ;-)

Ciao a tutti ragazzi, siamo tornati poco prima della scadenza in quanto a Patrizia è toccato lavorare già questa mattina. Il periodo trascorso al mare, pur breve, è stato magnifico. Giornate intere passate ad oziare sul lettino in spiaggia; passeggiate in bici o a piedi sotto la pineta e poi a mangiare!!!! Ho messo su solo un chiletto ma sono contenbto lo stesso.
Cara Monia sinceramente avevo pensato di mandarti un post privato ma poi mi sono trattenuto proprio per non disturbarti, sapevo che avresti fatto di tutto per passare a salutarmi ma ti saresti affaticata troppo, sarà per la prossima volta e sarò io a venire da te.
Ernesta carissima mi ha fatto un immenso piacere conoscere te e tuo marito (Fabio vero?). Siete una coppia meravigliosamente innamorata, mi ha molto colpito il gesto che tuo marito faceva ogni tanto: cercava la tua mano per stringerla. Purtroppo il tempo in questi casi è tiranno e non ci ha permesso di stare insieme più a lungo per cui rinnovo l'invito fattovi da Patrizia, siamo a vostra disposizione.
Claudio siamo forti perchè la vita ci piace tantissimo e piuttosto di niente ci accontentiamo del "piuttosto" che è meglio del nulla. Siamo più di uno che usiamo il sutent da parecchi anni. Io dal 16 di questo mese sono 3 anni che lo uso e comincerò il 26° ciclo maretdi prossimo, praticamente sempre a 37.5. Coraggio, stringi i denti e tira avanti perchè come vedi la ricerca non si ferma; prima o poi verrà fuori qualcosa di definitivo. Comunque mai smettere di ringraziare Dio per quello che ha fatto e quello che ci ha donato.
Nanni carissimo, so che stai attraversando un periodo non facile sotto tutti i punti di vista. So anche che nessun discorso, per quanto ben fatto e motivato, riuscirebbe a farti cambiare idea in questo momento. Sai, anche io sono favorevole al fine vita assistito ma non credo che questo sia il tuo momento ed il tuo caso. Sei ancora abile al servizio "vitale", anche se in modo parziale, e non vedo motivi per congedarti. Stai attraversando un periodo difficile che ovviamente ti demoralizza e sconforta ma stai certo che passerà. Forse la vita non ti sorriderà più come una volta, forse sarà una gran rottura di palle, forse sei stanco di lottare ma tutto ciò non è abbastanza per congedarti da essa... almeno non ora, non ancora.
Infine un pensiero a Tommy. Sono molto preoccupato e addolorato. Non so se è il caso di telefonargli o meno per avere sue notizie. Ci penserò su e forse oggi lo chiamo.

carissimo Franco, spero che tu abbia avuto il coraggio di telefonare a Tommaso, anche io sono molto preoccupata e gli auguro tutta la forza per superare questo difficile momento.
Stavi parlando di cicli di terapia, io ho perso il conto.....domani alla visita di controllo per fine terapia, riconterò i cicli. Forse ci saranno anche gli esiti della TAC...speriamo bene. A parte gli effetti del Sutent, io stò bene e stavo sicuramente meglio quando ero sparapanzata al sole della Sicilia o quando passeggiavo sulla lunga spiaggia. Sono solo trascorse due settimane, ma sembra un secolo fà. A settembre sarò di nuovo ospite di una mia carissima amica in Sardegna a Is Molas. Non vedo l'ora.
Un abbraccio carissimo anche a Monia.....che la forza sia con te!!!!!
Adriana

Franco, ma non hai il num di Michy per avere info su Tommaso?
Magari prova ad inviare un sms.

Monia grazie per averci dato tue notizie; in effetti anche io avevo pensato di chiamarti per fare una sorpresa insieme a Franco, ma poi ho desistito. La prossima occasione ci organiziamo.Certo che sei una tosta tosta. Tieni duro.

Franco grazie per le belle parole che mi hai riservato. mi fa piacere che hai notato che io e Nando siamo innamorati perchè in effetti è così! Se ci sarà occasione verremo sicuramente a trovarvi. Come vanno gli esami al piccolo? Si è svegliato in orario?
Salutami quella simpaticona di Patrizia (ti ho sempre detto che tua moglie era fortunata ad avere accanto te, ma ora che ho conosciuto anche lei credo che anche tu lo sia!)

Nanni, non sparire da questa piazza, rischi che ti mando qualche spia russa a vedere che stai a fa.

Lucy?

ern

Ho inviato messaggi e telefonate a Tommy ma non mi risponde. Qualcuno ha il nr. di Michi o sue notizie?

Car Franco,la stessa cosa è successa a me,forse non ha voglia di avere a che fare con il cellulare,so che avevano una mezza idea di scendere da Tommy Edo e Paola,vediamo se loro ci fanno sapere

Stamane visita di controllo per fine terapia e visione esiti TAC dal direttore del centro oncologico. Secondo una prima analisi, sembra tutto stabile, ma si riserva la consultazione delle lastre. inizia la pausa, per quindici giorni il mio stomaco si riposa ed anche io.
Un abbraccio
Adriana

Finalmente Tommy mi ha risposto! Come temnevo le notizie non sono buone, sta molto male. E' ancora ricoverato, anche se non vede l'ora di scappare. Ieri sera infatti ha fatto una fuga veloce a casa perchè impazziva. Dice che questa volta è dura, vomita sempre e mangia molto poco. E' sotto dialisi il martedi, giovedì e sabato. Sembra ancora ben motivato a lottare anche se il morale è piuttosto giù. Mi ha pregato di salutare tutti e così faccio. Io da parte mia vi chiedo di unirvi a me nelle preghiere per lui e la sua famiglia. Infatti lui si affida al Signore......

mi unisco a te per lui e la sua famiglia.
Adriana

Per gli amici
 

[B][/B]Carissimi amici, non riesco a starmene buona e ferma davanti a tutto ciò che vi sta capitando.

Siete un gruppo di persone speciali alle quali ho confidato alcune cose mie, e voi mi avete aiutato, ascoltato, consolato, ed io non posso che ringraziarvi per quello che siete e per tutta l'umanità che sapete esternare.

Mi dispiace..., mi dispiace che la vita, già difficile da percorrere per un malato arrivi a complicarsi in questo modo: dando tanta sofferenza, e disperazione.
Prego per Topmmy, afffinchè la sua Michi e le sue bimbe possano averlo sempre al loro fianco,
penso a Monia con la sua piccola Veronica e le auguro di farcela a risollevarsi, si perchè lei è una dura, che ha forza, e che può combattere...
e poi Nanni che caspita gli stà frullando per la testa, e NO caro Nanni così si gioca sporco, proprio tu... che sei il più ironico, quello che è sempre riuscito a trovare il lato comico anche nei momenti in cui era difficile esserlo, dai Nanni che sei forte.
Cara Anna .... spero che la forza non ti manchi mai, per te e per i tuoi figli.

Vi sono vicino, vi penso e spero che quanto prima la situazione migliori per tutti e che l'ultimo farmaco appena approvato dall' aifa sia a disposizione di tutti, e che vi stabilizzi perchè siete troppo importanti e perchè è giusto avere al nostro fianco PERSONE come voi.
Un abbraccio grande grande con immenso affetto.

Daniela

Carissimi Amici,
come tutti noi sono vicino a Tommy che sta attraversando questo difficile momento,a Miky e alle bimbe.
la mia è stata una riflessione ad alta voce perchè,a differenza di molti di Voi che avete la Fede,non ho il conforto,il sostegno e la speranza che trovate nella preghiera.
non lo considero un gioco sporco riflettere ironizzando un pò sulla realtà e credo naturale interrogarsi:se è preclusa ogni via chirurgica,radioterapica,immunoterapica,oncologica ed in stato di fermo quella con farmaci antiangiogenetici per le condizioni del midollo,oltre ad oppioidi e cortisonici dova si va?
ovviamente da Giuly...ma a scopo eno-culturale e per il piacere di stare tra cari Amici.
temo che neppure il miglior Brunello del mondo possa annegare queste malefiche cellule chiare.
credo da sempre che la Vita ,oltre che con la forza,il coraggio e la razionalità debba essere vissuta in tutta la sua interezza con dignità e proprio rispetto.
a tutti un caro saluto.nanni.

Caro Nanni,se vogliamo provare ad ubriacare le cellule chiare con qualche litro di Brunello per far loro cambiare colore... :confused: :confused: :confused: hai visto mai che possa servire,non hai che da dirlo,noi siamo disposti a portartelo. Se la montagna non va da Maometto...Ti abbracciamo forte :ciaociao: :ok:

Caro Nanni sono pienamente d'accordo con te. La vita è una cosa talmente strettamente personale che DEVE essere vissuta in piena dignità e rispetto per il proprio IO. Sono d'accordo per viverla fino in fondo facendo tutto quello che non si è potuto fare prima per tanti motivi. Viverla fino in fondo, non interromperla prima del tempo. La parola fine se vuoi metterla tu è giusto farlo, ma prima mi devo togliere tanti sfizi......:ok:
Giulietta quando verrete fare questo tentativo eno-terapeutico chiamatemi che ci voglio essere e partecipare alla sperimentazione!:-P
Daniela grazie per il tuo affetto.

Tempesta sulla zattera Sutent:auguriamoci una nuova bonaccia.Auguri a chi più ne ha bisogno!

Carissimi,
in questi giorni è durissima leggere le Vostre parole...
Prego perchè la ricerca trovi presto qualcosa che possa restituire a tutti la speranza.
Per ora Vi mando un grande abbraccio.
Vale

Daniele non è più con me. Non c'è più. Non ci sarà mai più.