strane bolle nei testicoli
 

Ciao a tutti ,
mio padre ha riferito con un certo imbarazzo di avere delle bolle bianche (almeno 6) sui testicoli... che puo' essere ? effetto sutent?
Per il resto non sta nemmeno benissimo , ha dolori al rene superstite , la glicemia sballatissima,spossatezza , mal di testa ed e' solo al 12° giorno del 2°ciclo.Si accettano consigli sulle bolle.
Grazie . Simona.

dimenticavo
 

una irritazione alla bocca , lo tormenta... ha usato mycostatin ma non sortisce alcun effetto....altre soluzioni?

Rieccomi
 

Ciao a tutti !!
Rieccomi dopo una bellissima vacanza in Sardegna, ricordi bellissimi, ma ora si torna alla dura realtà stasera prima capsula di sutent del decimo ciclo .. speriamo bene !]

sisi mi sento di dare qualche consiglio riguardo ai problemi di tuo padre, per quanto riguarda le irritazioni alle parti intime le avevo risolte con la pomata gentalyn beta, e per le irritazioni alla bocca con lavaggi frequenti con acque e bicarbonato, spero di esserti stato d'aiuto.

Un abbraccio a tutti a presto.

Ci siamo
 

Buongiorno a tutti!
Un salutone a Alberto che se ne sta spaparanzato nella sua Sicilia!
Noi siano ancora in pausa (forzata) anche se gli effetti tossici ancora non si placano. La bocca è un fuoco e anche a noi hanno dato come rimedio il bicarbonato. La spossatezza persite. Ma devo dire che mio padre è abbastanza caparbio,per cui la mattina prende le gocce di contromal e esce per alcune faccendine. ovviamente sempre accompagnato. Certo poi sta tutto il pomeriggio a letto, ma per me è gia tanto che almeno in alcune ore lo vedo vestito e in piedi.
Quanto alle irratzioni nelle parti intime piu' volte abbiamo parlato qui nel forum delle irritazioni anali, di quelle che dici tu Sisi non ho registrato racconti. Ma il medico che dice? Magari potrebbe essere utile anche il parere del medico di famiglia.
Matilde, con i tuoi racconti culinari fai venire una fame!!:-! Adoro la parmigiana :ok:
Io fortunatamente ho ancora tre giorni di ferie. Ovviamente non sono partita per viaggio estivo ma mi sto godendo un po' di riposo cittadino.
un salutone a tutti.
Ernesta

Bentrovati a tutti!
 

Ultimo lunedì d'agosto e tanti rientri leggo che molti di voi si trovano a dover affrontare alcuni effetti da sutent,fastidiosi e dolorosi per quanto riguardno le parti intime il problema nn s'è presentato ma il problema alle mucose della bocca altrochè,a noi è stato prescritto Diflucan ,una sospensione che assolutamente nn deve esser ingerita ma fatti solo sciacqui, ma prima sempre si deve avere il permesso del medico di famiglia ,prima di usare qualsiasi farmaco ,perchè ogni persona ha le sue caratterististiche e quel che va bene a me ad un altro può esser mortale!è stato trovato sollievo anche con il bicarbonato come menzionava gio/63 vabenissimo, anzi ne approfitto x saluralo che è sempre un piacere quando si unisce al forum ,magari anche con + calma e ci racconta le sue belle avventure in quel di Sardegna! così farà contento Franco che quando sente "Sardegna" gli si illuminano gli occhi!:-D(ma di la verità che fantasia ho!!!:-D)già Ernesta che vuoi ieri m'è presa così qualche specialità dei tuoi posti? ciao SISI com'è?,Erminio tutto mare! hai ragione anche un bel giro sulle Dolomiti dopo tutto questo caldaccio sarebbe stato probabilmente più riposante! Buonaserata a tutti!ciao AlBerTo!:ciaociao:

effetti vari
 

Ciao a tutti. In effetti vedo che il problema della pressione bassa, nei primi giorni di sospensione sutent, riguarda solo me. Ovviamente durante la pausa sospendo anche le medicine per la pressione alta. Oggi va talmente bene ( 115/75) che questa mattina abbiamo fatto una fuga al mare, era una giornata stupenda con una brezza marina fresca fresca che era un piacere passeggiare lungo la riva. Per quanto riguarda le irritazioni in bocca l'unico rimedio che ho provato positivamente sono stati gli sciacqui con acqua e bicarbonato. Matilde per quanto riguarda il Diflucan vi consiglio di stare attente in quanto il principio attivo (Fluconazolo come pure il Ketoconazolo) è vietato per chi assume il sutent in quanto incompatibile perchè interagisce con il citocromo CYP3A4, parlane con l’oncologo. Sisi purtroppo per me ho sofferto, durante il primo ciclo, di piaghe al pene che si sono risolte alla fine del ciclo con abbondante uso di pomata CONNETIVINA PLUS mentre da allora in poi ho sofferto, sempre allo stesso organo, di un ispessimento e indurimento della pelle finale molto fastidioso e doloroso. Per potermi lavare devo usare prima la crema LUAN (leggero anestetico) dopo di che uso tanta crema emolliente. L’oncologo mi ha parlato di questi eventuali problemi alla pelle dei testicoli e mi ha consigliato lo stesso trattamento: tanta crema emolliente. E’ un po’ cara perché la trovo solo in farmacia, non so se funziona davvero perché la pelle è sempre dura e rigida però non so nemmeno come sarebbe se non la usassi. Ivan racconta pure qualche tuo giorno di vacanza nell’isola che per noi, ovviamente, è la più bella del mondo. Attendo notizie. Un caro saluto a tutti Franco :ok::ciaociao:
P.S. Alberto in quella tua cara città non esiste un internet point che ti consenta di collegarti??

asma&cortisone
 

Eccomi qua, il caldo la fa ancora da padrone, qui però non si tratta di caldo, ma di inferno anticipato! Leggo i vostri post solo qualche momento in ore serali per non lasciare isolata la linea telefonica in casa di mia madre, qui la connessione è ancora a 56k, quindi o internet o telefono e, poiché sono ospite non ne approfitto più di tanto, non ve la prendete se non vi do un aiutino, perché mi manca un po’ di concentrazione e quando sono così rilassato potrei dire qualche castroneria. Invece vi racconto un po’ di me, stasera inizio il 19° ciclo, ad ore 22,00 spaccate come da tradizione ben consolidata la prima capsula piena di porcata. In questo periodo sono afflitto da asma molto acuta tant’è che mi sono dovuto mettere sotto cortisone a scalare partendo per due sere da 25 mg, questa sera 15 mg, domani 10 e dopodomani 5 quindi finito, anche perché poi con il sutent l’asma medesima va via via scemando fino al ritorno del bel respiro di sempre nell’ultima settimana di assunzione sutent. Quando finirà questo ciclo è prevista la tac e vedremo come andrà a finire.
Ora vi saluto tutti, ma quando dico tutti proprio tutti, a risentirvi ancora, Alberto.:ciaociao:

hobby che passione!
 

Cara Matilde, rispondo a te che hai chiesto del mio piccolo giardinetto e visto che questa attività mi rilassa sono contento di parlarne. Nel mio angolo davanti casa ho una bella aiuola con un acero canadese nano che la fa da padrone contornato da vari cespugli sempreverdi di cui non so il nome e, per finire, delimitata da erica irlandese. Poco più avanti ho piantato un pesco nano che quest’anno, se sono fortunato, mi darà un chiletto di noci pesche. Al centro del giardino troneggia una palma, ancora piuttosto bassa e spero che non cresca tanto velocemente. Sul frontone della casa di arrampica un gelsomino, giunto ormai al primo piano, che d’estate inebria di profumo. Sul retro di casa ho un praticello dove troneggiano, in bella mostra di se, un ulivo delle nostre colline ed una pianta di giuggiole. Anche questi sono giovani poiché li ho piantati quando siamo venuti ad abitare qui (9 anni fa). I lati sono circondati da ortensie ed erbe aromatiche: rosmarino, salvia, menta, timo, basilico, prezzemolo ecc. Questo tratto l’ho lasciato libero apposta per poter sistemare le tavole quando la famiglia si riunisce. Anch’io ho dovuto chiamare il giardiniere questa primavera, ero troppo fiacco per tagliare le siepi. L’altro giorno invece, inaspettatamente, mio figlio, il minore, si è deciso ed ha tagliato le siepi. La squadratura lascia un po’ a desiderare però l’impegno c’è stato ed ho apprezzato. La tagliata per me è una bisteccona (1,2 Kg.) con osso che una volta cotta viene aromatizzata con un intingolo di olio, prezzemolo e aglio tritati e quindi tagliata e servita con contorno di insalata (pomodori e lattuga). Mi viene il magone a pensare che oggi, per recuperare e far riposare lo stomaco, ho dovuto mangiare una fettina di pollo con piselli e carote cotti al vapore!!!
Alberto vedo, o meglio leggo, che nonostante tutto riesci comunque a collegarti. Non affaticare quel povero PC, se dovesse servire fagli ingoiare il dopping che hanno proposto per te. Probabilmente prenderà a girare più velocemente. Ciao e buone vacanze.
Bene ora vi lascio augurandovi una felice nottata. Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

confusione
 

Innanzitutto grazie per i consigli sempre preziosi... stamane sono andata in confusione poiche' , essendo l'oncologo in ferie mi sono recata dal medico di famiglia che a sua volta e' il sostituto del nostro.
Ebbene per quanto riguarda i dolori sulla fascia renale , mi dice che il rene non fa male .... no? boh! sostiene trattasi di dolori lombari ... e da qui il tarlo: E SE FOSSERO LE METASTASI POLMONARI?
Il problema delle bolle sui testicoli , senza nemmeno visionare lo implica a funghi.. indicando una polvere da applicare 2 volte al di' , non ha voluto rilasciare ricetta per ANTRA , in quanto il sutent non prevede un gastroprotettivo .... IGNORANTE mio padre ha l'ulcera!!!!!!!
Capisco di giorno in giorno il poco rispetto e l'indifferenza per i malati di cancro .... mi pare a volte che gli esimi medici ritengano di fare precrizioni inutilmente costose allo stato.... perche' tanto...a che serve?????????.!!!!!!!!!!!!!
Scusate lo sfogo.

Sofferenze
 

Cara sisi capisco il tuo stato d'animo veder soffrire, nell'indifferenza di alcuni è davvero il massimo posso consigliarti di aggirare l'ostacolo andando questa sera dalla gurdia medica quando entrarà in servizio e speiegare il tutto ,potrebbe essere una persona + sensibile e anche + informata.Franco hai perfettamente ragione sul farmaco diflucan probabile che sia x quello che han detto ,appunto le oncologhe che x nessuna ragione va deglutito.nn sapendo come rimediare alla sofferenza visto che con il bicarbonato nn si risolveva e la cosa era un po preoccupante hanno optato x quello cmq meglio se nn viene usato sicuramente!ora devo lasciarvi a presto...:ciaociao:

Buon rientro?
 

Salve a tutti vecchi e nuovi. Agosto è passato anche se non in maniera indolore. La mia mamma oggi ha iniziato il secondo ciclo di Sutent. Il primo non è riuscita a finirlo, anche se mancavano due giorni: ha beccato un'infezione con febbre alta per una settimana. Le analisi andavano malino (piastrine a 65000 e globuli bianchi sotto i tacchi) e quindi l'oncologa l'ha fatta sospendere prima. Adesso le analisi sono tornate regolari e quindi si riparte con i 50 mg quotidiani e purtroppo anche con l'inferno in bocca che non è mai andato via. Le hanno prescritto un gastroprotettore perchè alla fine aveva un pò di bruciore allo stomaco ed un ritocchino anche per la tiroide che sembra avere accusato qualche colpo basso! Insomma se mettiamo anche le pasticche per la pressione e quelle per dormire sembra di stare in una farmacia! Spero solo che non faccia casino con le pillole per la prostata di mio padre o viceversa!!
Saluti a tutti

Buongiorno a tuttti!!!
 

Ciao a tutti cari amici "sutentini"...
allora oggi son tornata dal mare e sorpresa sorpresa papa' e' in montagna con mamma.... se continua cosi' pure domani faranno altra gita sempre sui monti.....
siamo alla 5^ pillola di sutent assunta.....per ora tutto bene.,..capisco ke sara' ancora presto per parlare di effetti collaterali...pero' come inizio non ci si puo' lamentare....
giovedi abbiamo il controllo in oncologia, dopo una settimana esatta di assunzione...rifaranno i soliti prelievi del sangue e un' eco all'addome....
...a risentirci presto...e buone vacanze per ki e' ancora al mare
baci simo/maddy

Cara Simona, in effetti l’ignoranza di certi medici generici è lapalissiana ma non per questo fa meno male. Mi sembra strano e indecoroso, oltre che poco professionale, che presso il reparto di oncologia, ove tuo padre è seguito, se manca l’oncologo di riferimento il paziente sia abbandonato a se stesso. Ovviamente non credo che sia il tuo caso, ma se dovesse capitare una cosa simile a me ti assicuro che butterei giù il palazzo, a costo di far muovere le chiappe al primario> :o. Mi rivolgerei al tribunale del malato e farei qualunque altra cosa per far cambiare il carattere all’oncologo o cambiare a mia volta l’oncologo stesso:wall:. Per fortuna, ed in questo nonostante la disgrazia mi ritengo fortunato, con me gira del tutto diversamente. Il mio oncologo ha un assistente molto valido (specializzando ovviamente) con il quale si alterna per le ferie che, in genere corrispondono al periodo di sosta dei pazienti. Nonostante questo ho il cellulare dell’assistente che posso chiamare in qualsiasi momento, ferie e festivi compresi, come ho già fatto. Per quando riguarda il medico di famiglia è una dott.ssa impagabile ed insostituibile a cui devo il merito di aver saputo diagnosticarmi il tumore anzitempo, prima di qualsiasi sintomo, basandosi su una semplice cistite e obbligandomi a fare l’ecografia (che nei due anni precedenti avevo già avuto due volte senza che il precedente medico di famiglia mi avesse prescritto nulla oltre gli antibiotici) . È perennemente disponibile a qualsiasi ora di qualsiasi giorno e se non riesco a fare un accertamento in tempi brevi, sia visita specialistica che radiologico, ci pensa lei mettendo in campo tutte le sue conoscenze di primari, dottori ecc. Prima di consigliarmi un farmaco che non conosce perfettamente come idoneo a me, si rivolge ad un suo caro amico primario di oncologia e chiede consigli che poi passa a me con estrema chiarezza. Non posso troppo tempo senza darle mie notizie perché altrimenti mi cazzia e si arrabbia per cui devo anche tenermela buona. I dolori di cui soffre tuo padre possono anche essere lombari ma in tal caso non dovrebbero essere troppo forti. Anche io soffro ogni tanto di un po’ di mal di schiena che sembra provenire dal rene sano, ma si tratta di doloretti che poi scompaiono. Non credo che nel suo caso si tratti di metastasi polmonari, in effetti non mi hanno mai detto che provocano dolori, ed io ne ho avute parecchie, di cui due ancora in corso. Per quanto riguarda il gastroprotettore, se tuo padre ha l’ulcera non capisco proprio come possa, il medico, non prescrivere un gastroprotettore, dovrebbe averlo già in corso di assunzione a prescindere dal sutent. Prova, come dice Matilde, a ricorrere alla guardia medica, dopo le 20, forse capiranno la situazione. Un mondo di auguri per tuo padre.
Cara Matilde evidentemente hanno ragione loro. Bisogna pur fidarsi di qualcuno.:nono:
Ilaria, coraggio che nonostante tutto vinceremo. Mi raccomando controlla tua madre, non vorrei che sbagliando le pastiglie si ritrovi lei con la prostata invece che tuo padre!!:mm:
saluti Franco :ok::ciaociao:
PS se qualcuno da lontano ci legge, saluti anche a lui.

Sutent che avanza??
 

Vorrei tanto sapere da tutti voi come vi comportate con le due pillole che avanzano ad ogni ciclo. Che ne fate? Il responsabile della farmacia dello IOV mi ha detto che le devo tenere io e poi usarle durante il ciclo di cura. Di due in due prima o poi (dopo 14 cicli) arriverò in pari e non dovrò ritirare il barilotto. uesto perchè non si possono rientrare farmaci dai privati. Voi come vi comportate o meglio che istruzioni avete avuto?:mm: Ora vi lascio perchè (spero di non suscitare invidie) devo preparare la grigliata di pesce: oratelle alla griglia per tutti! Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

Rimanenze del sutent !
 

Rieccomi qua,ciao a tutti, no Franco qua nessuno ha parlato di rimanenze e come doverle riutilizzare, ci mancherebbe altro che questa ! dovessimo ingoiare le pillole "cincischiate":-Ddalle manine di un'altro!se proprio dovesse essere se nn si deteriorano le prime ,nell'attesa delle ultime x far si che il numero torni potremmo anche accettare il sistema che ti hanno accennato visto i costi,nell'attesa che possan prepare un blister + igenico con numeri + giusti!perchè parlando chiaramente ,troppi farmaci vengon sprecati nn certo a causa dei pazienti cronici o oncologici ,ma sopratutto x le confezioni troppo grandi in tutti gli altri tipi di patologie.Pure al nostro centro oncologico son molto organizzati il primario poi seguon le responsabili tanti altri specializzandi carini e competenti visto che devon seguire il protocollo, si son alternati le ferie e son sempre reperibili (X DIRE)lavoro part time-tolti gli wee kend e feste comandate!quindi c'è da fare attenzione a star male nei tempi ,se vai fuori orario sei fritto!cmq noto c'è chi è messo di peggio! Stasera nn affumico nessuno:-D faccio il pane pizzato eh eh!lo chiamava così mia figlia quando era piccolina sarebbero le bruschette,tanto x cambiare un po, che la carne in questo periodo qua, nn è molto gradita!maddy penso che sarai felice visto il risvolto della situazione!suvvia ilaria purtroppo è così ,si entra in un circuito incredibile ,quando serve un ritocco qua, quando la...pazienza l'importante è andare avanti.Sisi calmati dai serve tanto controllo per poter infondere ai nostri cari la speranza che serve a superare le tante sofferenze!FRAGOLA è il momento che esci allo scoperto son troppi i gg che nn ti fai sentire e ci dai notizie di tutti e tre!!! aspetto!!!tvb FORZA!O Erminio ma dove ti nascondi tutto il giorno fatti vivo nn è ancora l'8 settembre racconta che succede a livòrno!o stai a pèscare tutto il giorno:-D Alberto sbrigati iiiiiiiiiiiii8-):-D:-P:ciaociao:

Carissimo Franco....
 

innanzitutto voglio dirti che non devi in nessun caso preoccuparti di dover disattendere delle aspettative: dagli amici si accetta tutto senza riserve!!! E poi, tu e Alberto per me siete come Totò e Peppino: fantastici insieme e miti anche presi separatamente:act:!!!

Per ciò che riguarda le bombe avanzate, nel nostro caso le hanno ritirate quando siamo andate a prendere il nuovo barilotto. Questo farmaco costa TROPPI - TROPPI soldi per andare sprecato ragazzi! E poi le scadenze di una medicina sono sempre molto lunghe; secondo me le aggiungono al barilotto per fare 1 dose piena e ce le ridanno! :-$

Per quanto riguarda la pressione bassa in pausa sutent...... Anche mamma Mariella, durante la pausa ha episodi frequenti di bassa pressione. Pensavo che fosse per via delle piastrine basse dell'altra volta, prima, e poi a causa del forte antibiotico preso per la pulpite che l'aveva spossata..... ma ora che è tutto passato continua saltuariamente ad averla. Ha imparato a regolarsi da sola e quando è troppo bassa non prende la pastiglia di Triatec per niente, oppure aggiusta la dose a metà a seconda dei casi. E pensare che prima l'aveva sempre alta!
Per Sisi: permettimi un banale rimedio della nonna per i "gioielli di famiglia" di papà. Molte persone trovano giovamento nel passare nella zona intima, in abbondante strato dopo lavaggio con bicarbonato ed acqua tiepida, della comunissima crema allo zinco (si proprio quella per il culetto dei bambini!!!). Ricordi la Fissan di quando eravamo piccoli e ci si ustionava il popò? Ancora meglio la Penaten che troverai in farmacia. PROVA.:ok: ALTRO CHE FUNGHI!!

Ciao, Alberto. Mettiti sullo scoglio più alto della spiaggia e fai un bel tuffo da dedicare a noi: vogliamo sentire arrivare gli schizzi fino a qui :-D!

Dolce notte a tutti noi che ci attardiamo su questa piazzetta a prendere l'ultimo caffe' della giornata e ad aspettare il ritorno di quelli che sono in vacanza.
Baci a tutti, Laura.

Buongiorno!!!come avete passata questa notte?:-Dciao Laura64 fa piacere avere notizie di mamma mariella nn ricordavo che aveva la pressione bassa nella pausa sutent Tu in questo periodo di vacche magre fatti viva + spesso ovviamente se puoi altrimenti nessuno te ne vuole,Vi auguro una buona giornata a tutti belli e brutti!!!!:ciaociao:

Ciao a tutti.....
Un saluto al volo....
Fragola....ci dai qulake nuova della mamma ?
Erminio tutto ok??? Stai bene?

Domani d.h. Ore 8,00 con papa'....dopo una settimana esatta di sutent...per ora continua a stare bene,,,,,speriamo....

Buona serata ...
Baci maddy

Cara Maddy sono proprio contento che tuo padre stia reagendo bene al sutent. Pensa che a me, dopo la prima settimana di cura, mi diedero lo stop per una settimana a causa delle escoriazioni che mi vennero fuori in bocca e nelle parti intime.
Cara Laura a quanto pare io e tua madre siamo sulla stessa barca. Come sta ora? Si è rimessa dalla pulpite che l'affliggeva?
In effetti è un pò di tempo che non sento Susanna, ti prego facci avere tue/vostre notizie. Ciao a tutti Franco :ok::ciaociao:

mouse
 

Tutto bene solo che non mi funziona il mouse e divento matto con la tastiera
Ciao Erminio

bene bene ora ke erminio si e' fatto vivo, sono piu' serena,,,

se qualcuno sa anke come va la mamma di fragola ci aggorni....

caro franco speriamo continui bene, diciamo ke la protezione allo stomaco fin da subito sicuramente un po' lo aiuta, l'oncologo senza kiedere nulla ha gia' prescritto da usare al bisogno un farmaco per la bocca...


ancora una buona serata a tutti...
buona cena Maddy...

Buongiorno!
 

Anche per oggi si prospetta una giornata caldissima,leggevo che a maddy gli son state consegnate istruzioni per i vari effetti collaterali tra questi anche per eventuali problemi alla bocca ecc.. potresti esser così cortese da elencare quali sono?volevo anche se possibile conoscere cosa o che per la desquamazione della pelle grazie,cmq chiunque legge se ha da qualcosa da aggiungere ben venga!Franco!8-) scommetto che stai sull'amacaa frescheggiare ,hai un fantastico giardino invidiabile direi.Ma pure il frutteto poi mi sa che sei pure un ottimo cuoco,ma ancora migliore la suocera ,chissà che nn ti metti a produrre pure delle marmellatine!buonagiornata a tutti!!!:ciaociao:

Eccomi
 

Buongiornio tutti!
Oggi si rientra in ufficio:wall:
Questa mattina prelievo a papà per controllo esami. In tarda mattinata passerò in DH per avere risultati e parlare con oncologo. Se tutto va bene dovremo ricominciare sutent dopo pausa forzata. Certo che questa settimana di pausa ha fattio molto bene a papà. Ho recuperato un po di forze, la bocca è migliorata, ieri l'ho visto mangiare con gusto e appetito, anche l'umore è risalito, speriamo siano risaliti anche i globuli bianchi.
Mi fa piacere leggere (vi leggo tutti i giorni, più del quotidiano!) che in questo periodo ce la caviamo piu o meno tutti, mi sembra che tutti i sutentini stanno benino.
Qualche giorno fa anche io ho fatto un appello per fragola. Qualcuno sa qualcosa?
un salutone a tutti
un abbraccio a Alb8-)
ernesta

Dolori alle ossa
 

Carissimi amici ,
mio padre lamenta dolori ossei generalizzati... voi avete avuto di questi problemi?
Siamo al 15° giorno sutent ed io non lo vedo messo molto bene , mi pare che dimagrisce a vista d'occhio , si e' invecchiato in men che non si dica , sta molto ... TROPPO a letto , insomma non e' mio padre!!!!!!!
Chi e' questo mostro che si e' infilato nel suo corpo?
Mi sembra ogni giorno di vederlo sfuggire alla vita.
I testicoli non migliorano , ieri gli ho comparto la penanet ... vediamo come va.
Stamattina deve fare le analisi del sangue e lunedi' l'ecografia .
Perche' nella zona recidiva e' perennemente gonfio? SFORMO direi.
Susanna fatti viva per favore . Facci sapere il decorso di tua madre e desidero sapere anche come stai tu!
Saluti . Simona.

Sisi
 

Cara Simona
capisco benissimo quello che tu scrivi. ho avvertito il tuo stesso stato d'animo all'inizio della terapia di mio padre. Come ho scritto prima solo in questa settimana di pausa l'ho visto un po più in forze.
Quando mio padre ha cominciato era lo stesso: dolori generalizzati e malessere generale.
Ma gli esami come sono andati? hai gia i risultati?

però un consiglio: cerca di spronarlo dal letto, magari la mattina che in genere si sta un po meglio cerca di farlo alzare, anche in casa, ma no tutto il giorno a letto.
anche mio padre quando si sente molto giu si abbatte e non vuole alzarsi.
Certo che vedere i nostri genitori invecchiare improvvisamente è dura. Condivido con te questo malessere, la difficoltà di stargli vicino, la fatica nel sentirsi impotenti.... e tutto il resto che sicuramente sai
a presto
ernesta

Forza che ce la facciamo!
 

Certo a leggervi sembra che non vada troppo bene per i vostri padri. In effetti le prime settimane i dolorini alla schiena, alle ossa ed ai muscoli, specialmente alle gambe, si fanno sentire però poi passa. A me fa tanto bene la bicicletta, anche quella da camera, perchè ho perso tutta la massa muscolare principalmente quella delle gambe. Sono dimagrito di circa 4 Kg, uno a settimana, petr poi recuperarli, non del tutto, durante la sosta.
Per cui Simona e tutti gli altri vi invito a spronare i vostri genitori a muoversi comunque, anche se fa male, anche se non se ne ha voglia. Bisogna sforzarsi perchè ho notato, forse è solo il caso mio, che si perdono i muscoli e quindi è sempre più difficile ricominciare a fare movimento.
Matilde non ho amache e non produco marmellate però aiuto mio suocero a confezionare i pomodori, la passata, che ogni anno facciamo in quantità industriale grazie ai frutti del suo orto. I miei figli si rifiutano di mangiare altro sugo se non è quello del nonnno, per cui ..... Tanti saluti a Morgan.
Coraggio Ernesta, vedrai che le cose andranno sempre in meglio, anche quando le difficoltà saranno maggiori pensa, e fai pensare a tuo padre, che ci saranno sempre momenti migliori.
Un caro saluto e buon pranzo a tutti Franco :ok::ciaociao:

Mi intrometto una attimo...
 

Ciao a tutti voi.
Giuseppe Di Bella, in seguito alla lettura di questa discussione, ha scritto una sua osservazione (non troppo positiva in realtà) che è stata recapitata al sottoscritto via mail, e che prontamente vi giro qui. Ovviamente ognuno può avere le opinioni che vuole... ma sono sempre e solo opinioni!:ciaociao:

Ogni giorno ce n'è una nuova
 

OK mia madre ha ricominciato il sutent lunedì e ieri aveva già febbre a 39. L'oncologa le ha fatto fare un rx al torace e l'urinocultura per accertarsi su un'eventuale infezione, altrimenti ci aveva prospettato un cambiamento del farmaco (se non regge il Sutent figuriamoci l'altro!!). Per fortuna (certo che ci accontentiamo proprio di poco ...) è solo una piccola polmonite probabilmente non curata sufficientemente con la terapia antibiotica di metà agosto. Quindi antibiotico a bomba per 10 giorni e poi ci risentiamo.
Una cosa è certa: la malattia ci fa riproporzionare tutto nella vita, nel senso che ogni cosa acquista un valore diverso, la scala di importanza viene riprogrammata volta per volta ed arriviamo a rallegrarci di banalità che magari qualche anno, o mese fa, ci avrebbero fatto rabbrividire.
Mi sono un po' spaventata ieri quando ho saputo della febbre, anche perchè penso subito al peggio e poi l'idea di abbandonare anche questa ennesima risorsa che è il Sutent (visto che non è la prima terapia che proviamo) per andare verso farmaci forse più tossici ha preoccupato non poco. Speriamo di risolvere anche questa e godiamoci la pausa forzata!!
In gamba

Carissimi tutti
purtroppo globuli bianchi ancora bassi.
Proposta: ancora una settimana di pausa, meglio evitare i fattori di crescita che hanno tanti effetti collaterali.
Nel frattempo ho fatto vedere rx spalla: quasi certamente si tratta di una nuova lesione: facciamo risonanza e dopo radioterapia.
A qual punto ho chiesto all'oncologa (non era il medico che ci segue in genere perchè in ferie) "in base alla sua esperienza come definirebbe il decorso di mio padre, operato in marzo e ora gia con altre lesioni oltre a quello polmonari che gia aveva?" Lei dice "malattia con progressione violenta"
bene!
Ora mi chiedo: sarà giusta questa nuova interruzione? si fa così? come si fa a valutare tra costi degli effetti collaterali dei fattori di crescita e gli eventuali benefici della terapia? La testa mi va a mille.
Mi prendo questa notte di riflessione....

Quanto al messaggio di Di Bella, perdonatemi, ma in un forum come il nostro l'ho trovato un po' inopportuno. Forse sarà a causa del mio stato d'animo di oggi. Mi piacebbe sapere l'opinione di Alberto, Ivan Franco e gli altri

un salutone a tutti
ern

Ipertermia
 

Qualcuno di voi ha avuto esperienza con l'ipertermia? Ho un'amica che sta curando recidive da tumore al seno con ipertermia e chemioterapia. Almeno l'ipertermia, a quanto ho capito, ha quasi nessun effetto collaterale.
Forza e coraggio Ernesta

Sig. Di Bella
 

L'intervento del sig. Di Bella ci spiazza un poco noi che avremmo bisogno di certezze, nei limiti del possibile, veniamo ulteriormente torturati da queste affermazioni, che qualche oncologo abbia il coraggio di replicare! Abbiamo bisogno di chiarezza, ripeto qualcuno autorizzato a farlo replichi al Sig. Di Bella.
Mi scuso con i miei amici ma ho difficolta' a leggervi ed a scrivere a causa del mio computer (non ne puo' piu' anche lui).
Ciao a tutti Erminio.

Che c'entra Di Bella?
 

Sono sconcertata dal commento del Dott. Di Bella, non riesco a capire la sua "intrusione".. credo sia noto il fallimento della cura scoperta dal padre e credo soprattutto che innescare dubbi ( gia' ne abbiamo tanti - troppi ) sulla cura attuale, sia di coloro che la affrontano in 1A persona , sia dei familiari di chi la sta seguendo , sia a dir poco inopportuno!
Cara Ern ,
ehhhhh come se ti capisco .... niente distrugge l'anima piu' di una cattiva notizia che riguarda chi si ama.
Sono tormentata dal dolore alla spalla che affligge mio padre ed impaurita a proporre una rx , mi dispiace se la lesione che si evidenzia nella spalla del tuo di padre riguardi una metastasi,,,,,,,, tutto questo credo scoraggi l'intero forum.
Ma dobbiamo essere piu' forti di chi e' sicuro di un FALLIMENTO della nostra terapia.
Gentile Dott. Di Bella , mi sento onorata della sua partecipazione al nostro forum ma la invito ad essere costruttivo NON critico.
Simona.

Ilaria ...
 

Cara Ilaria ,
mi sono documetata in precedenza sull'ipertermia ... e' efficace solo in casi in assenza di metastasi.

Metastasi al cervello....
 

ciao ragazzi...
oggi giornata in d.h.
purtroppo non e' andata bene,
ALLORA LA TAC AL CRANIO DELLA SCORSA SETTIMANA HA EVIDENZIATO DUE METASTASI...PICCOLINE PERO'....MA TANTO DUE SONO GIA' ARRIVATE PURE LI'... PAPA' E MAMMA L'HANNO PRESA MALE MALE...
il fatto e' ke tutti nello staff medico si sono stupiti perke' mio padre non ha nessun sintomo tanto e', ke erano persino contrari nell'effettuare la tac al cervello....e invece....
lui non ha proprio nessun sintomo, ne emicrania, ne perdita di equilibrio, ne nausea/vomito, senso di smarrimento nulla di tutto cio'....
lui sta bene cavolo!
ora lo staff di oncologia dove siamo in cura oggi a fronte di cio', dicono di continuare con il SUTENT e basta. ke il sutent e' efficace e agisce su tutte le metastasi x cui anke su quelle cerebrali, la cura e' giusta.non sono dell'idea di cominciare radioterapia, almeno per ora. alla luce della prox tac in programma tra 2/3mesi se le metastasi al cervello saranno piu' estese allora si irradiera',non prima.

io pero' pomeriggio ho kiesto un consulto a ircc e mi dicono che loro opinione sarebbe invece quella di irradiare con radioterapia le metastasi al cervello fin da subito. va bene il sutent ma per quelle 2 in cranio subito radioterapia...

RAGAZZI COSA FACCIO?
SONO TRISTE E SCORAGGIATA PERCHE' LA TAC AL CRANIO L'ABBIAMO FATTA GIOVEDI SCORSO, AVEVANO DETTO KE SE ERA POSITIVA CI AVREBBERO AVVISATI E INVECE L'ABBIAMO SAPUTO SOLO OGGI.....MI KIEDO MA IN QUESTI 8GG QUALCUNO AVRA' LETTO O VISTO IL REFERTO OPPURE FINO AD OGGI KE SIAMO ARRIVATI NOI NESSUNO L'HA VERIFICATO.....!!!!!!! VA BE...

ci mancava solo la mail del di bella.
be questa scusatemi se sono troppo diretta ma "mi scivola addosso"
tutti i consulti ke ho kiesto dai migliori prof. ke abbiamo mi hanno confermato ke SUTENT e' la terapia piu' corretta, giusta e almeno su questo erano tutti d'accordo!

per MATILDE : per la bocca e' il mycostatin -come gia' indicato da molti di voi sul forum- per lo stomaco idem e' il lansox, per le screpolature varie il gentalynbeta e poi un'altra crema idratante ke ora mi sfugge il nome...ma tutti questi farmaci son gia' stati prescritti e illustrati anke alla maggior parte di voi...

sono tanto tanto giu'...
un bacio a tutti e buona notte

Dimenticavo
 

Dimenticavo...le metastasi al cervello da loro definite secondarismi cerebrali sono circondate da edema perilesionale per cui due iniezioni al giorno di cortisone per far andar via questo edema periferico......

Ke giornata ehhh!!!

Ancora notte a tutti
ciao maddy

Cara maddy innanzi tutto son immensamente dispiaciuta x il tuo papà,quindi queste sarebbero metastasi che nn si erano diagnosticate prima di adesso? certo secondarie si ovvio derivan dal tumore al rene...se come dicon che è resistente questo tipo di tumore alla radio è ovvio che l'unica carta da giocarci almen x adesso che sia il sutent nn so...in bocca al lupo ci vuole fiducia e nn scoraggiarci andare avanti a denti stretti!!x quanto i consigli sui farmaci x Morgan grazie pensavo in un opzione diversa!cmq grazie lo stesso!Mha ern che dolore x il tuo papà le ossa!spero che sia un po d'artrosi dai aspettiam esami + mirati eventualmente x il dolore alle ossa si la radioterapia diminuisce il dolore!Si sissi tutti o quasi gli effetti che elenchi son stati percepiti da tutti chi in maniera + o meno violenta,però sappi che via via che i cicli si susseguon gli effetti si attenuano nel maggior dei casi... nn posso dilungarmi notte a tutti!

Egregio Dott. DI BELLA,
 

dopo mesi di appelli a che qualche oncologo si degnasse di scrivere qualche opinione in merito alla terapia con Sutent, siamo finalmente onorati della Sua presenza qui.
Il contributo da Lei apportato con poche righe non è certamente dei più incoraggianti: in pratica ci dice che il Sutent ottiene dei risultati minimi con parte degli stessi principi attivi e costi più elevati di quelli che otterrebbe il metodo Di Bella se fosse stato inserito in un protocollo idoneo alla sperimentazione.
Bene, io sono una di quelle persone che crede che una vita dedicata alla medicina ed alla cura della sofferenza con ardua ricerca come lo è sicuramente stata quella di Suo padre, valeva forse la pena di un tentativo di sperimentazione. Ma tant'è...
Capisco anche che Lei voglia portare avanti questa lotta, ma noi, a parte lo scetticismo che abbiamo contro le terapie oncologiche di vario tipo, cos'altro possiamo fare se non fidarci dell'unica "medicina" che sta portando oggi un qualche risultato? Corriamo una lotta contro il tempo e non possiamo permetterci di sprecarlo cambiando per una direzione che non sappiamo dove porta.... O forse dove porta lo sappiamo benissimo ma speriamo che questo accada il più tardi possibile. Ci hanno fatto sperare con questo farmaco in una specie di "congelamento" della malattia e, Le sembrerà strano, ma quasi-quasi ci basta. Forse perchè abbiamo smesso di credere nei miracoli, almeno quelli terreni.
La ringraziamo del Suo cortese intervento con il quale abbiamo avuto modo di capire quanto il nostro forum stia diventando visibile e speriamo, non ce ne voglia, di avere l'onore di un contraddittorio di qualche illustre medico come Lei, non per mettere qualcuno in difficoltà ma per avere un confronto costruttivo. Sono certa che il Suo intento non era quello di scoraggiarci ma di fare pura e semplice informazione.
Un cordiale saluto,
Laura.

Coraggio
 

Cara maddy
ho letto il tuo post questa mattina molto presto e mi ha gelato. Mi dispiace tanto ma forse è il caso di apprezzare il segnale positivo che il tuo papà non ha sintomi. Sta ancora bene e questo mi sembra tanto. Speriamo che continui così e che quelle maledette matastasi stiano ferme lì per ancora tanto tanto tempo.
Non sai quanto capisco tutti i tuoi dubbi: faccio bene? forse dovrei fare altro? dovrei sentire un altro parere? e se ci fosse un'altra strada?
Quanto alla delusione sulla gestione del dh purtroppo io vivo situazione analoga. Anche io avevo l'impressione che gli esami non venissero controllati sempre con giusta attenzione. Poi ci sono stati due episodi in cui l'impressione è diventata quasi certezza per cui ogni settimana quando mio padre fa prelievo esami io non aspetto la telefonata ma vado sempre di persona e con modi gentili e carini chiedo al medico che veda gli esami con me. Non mi sento di dire, ovviamente, che gli esami non vengono guardati e che tutto avviene sempre in maniera approssimativa ma per non rischiare....
Matilde hai ragione che è necessario aspettare un maggiore approfondimento ma vista la situazione ci sono altissime probabilità che i dolori alla spalla vengano da lesioni. Certo la radioterapia sarebbe di aiuto ma credo che mio padre la prenderebbe malissimo
Vi saluto velocemente (arrivato capo in ufficio), ci rivediamo dopo alla pausa caffè
baci
ernesta

Simo...
 

Ciao Simona,
che dire...!!!! sono tremendamente dispiaciuta per tuo padre ma tieni duro...teniamo duro.
Ern, ma l'esame istologico di tuo padre che dice?
Credevo fosse a cellule chiare ... come mai ti parlano di decorso violento?
Ciao a tutti.
Simona

..giorno dopo...
 

buongiorno a tutti cari miei sutentini...

allora ragionandoci una notte sopra sono rimasta ke prox giovedi mando fax referto tac del cranio all ' IRCC e formalizzano loro parere. Credo ke in questi casi sia meglio seguire le dritte di ki ha piu' esperienza, di ki ha "gestito" e tentato di "curare" piu' casi di cancro come quelli di papa' ke purtroppo non sono le classiche cellule chiare del tumore del rene, ma sono SARCOMATOIDI...in questo caso la radioterapia (LIMITATA AL CERVELLO INTENDO) pare sia piu' efficace E DA FARE AL PIU' PRESTO. Pero' penso, tollerera' SUTENT + RADIO ?

Comunque abbiamo in programma il 29/09 una scinti ossea perche' dubitano ke il maledetto si sia gia' introdotto anke li'.....

SUTENT ti prego funziona, non kiedo miracolo ma almeno di goderci papa' ancora qualke anno con vita per lo meno decorosa.
ha solo 60 anni.,..e una deliziosa nipotina di 3anni -alice, la bimba di mia sorella di cui io sono madrina- da crescere, ke tanto adora. E' la forza della casa. E' la ns carica la ns vitamina in questo momento...


ANCORA UN COMMENTO SU MAIL DI PROF. DI BELLA :
esordisce con COSTI ELEVATISSIMI e chiude con COSTI ELEVATISSIMI
POSSIBILE KE SEMPRE E SOLO QUESTO ASPETTO VIENE COSI' EVIDENZIATO???
SE ANCORA HA OCCASIONE DI LEGGERCI UNA DOMANDA MOLTO DIRETTA :
.......LEI COSA PROPONE ALLORA ??? .......

UN SALUTO A TUTTI E IN PARTICOLARE ALLE CARE MATILDE, ERN, E SISI...
FORZA DOBBIAMO COMBATTERE TUTTI INSIEME...