Mi dispiace moltissimo Anna...
Ti abbraccio forte
Vale

Anna ti rinnovo tutto il mio affetto. In questo momento tristissimo per te e per il tuo piccolo angelo devi credere fortemente che Daniele sarà SEMPRE con voi, sempre al vostro fianco. Ora è luce purissima, splenderà sempre da lassù e vi amerà con la stessa forza e intensità con la quale tu lo hai amato. Saranno tempi duri e difficili ma vedrai che il tempo affievolirà il dolore per rafforzare il ricordo. Ti prego di non lasciarci e di farti sentire ogni volta che vorrai e che avrai bisogno di una spalla su cui appoggiarti. Un abbraccio fortissimo

Cara Anna,non ci sono parole,ma non dire che Daniele non è più con te,lui ci sarà sempre al tuo fianco,anche da lassù e proteggerà te e tutta la famiglia,un abbraccio Giuly e Marco

anna
 

le parole di ANNA arrivano come coltellate...ma come non capirla, ci riportano alla dura realta'.Fatti forza,per i tuoi bimbi, per te...ti abbraccio
erminio.

Cara Anna,
sentimi vicino nel dolore e nella tristezza per la mancanza di Daniele.
con affetto.nanni.

Anna l'unica consolazione è che Daniele non soffre più.Un abbraccio fraterno.

Cara Anna,
ti sono vicino in questo momento di dolore per la perdita di Daniele.

Un abbraccio a te ed ai ragazzi
Giuseppe

momento triste, molto triste
cara Anna, un abbraccio forte da tutta la piazza sutent.

Cara Anna hai tutto il mio affetto. Lo so che può sembrare banale , ma Daniele sarà sempre con te, nei tuoi pensieri, nei tuoi ricordi e sopratutto nei tuoi figli. Ti abbraccio forte Daniela

Cara Anna, accetta anche il nostro abbraccio in questo momento di dolore.

Addolorati
 

Un sincero abbraccio ad Anna e bimbi. Un altro angelo è volato in cielo....ciao Daniele....
Rientrati solo ora, purtroppo non portiamo buone notizie dalla toscana....Tommy è in una situazione molto delicata. Non mollare fratellone!!!

in questo momento molto triste, non ho parole.
Un abbraccio a te Anna e a Michela
Adriana

Quoto interamente quello che hai detto, la vita va vissuta fino in fondo con dignità. Anche io non riesco a trovare sostegno nelle preghiere, sono credente, ma un po' a modo mio. Sono convinta che qualcuno ci ha donato questa vita e noi dobbiamo farne l'uso migliore, innaffiandolo anche con del buon Brunello o Arneis o Favorita (vero Bobo?) Io che non sono tanta per il vino cerco di fare le cose che mi piacciono di più. Se e quando sarà ora, vorrà dire che ho concluso il mio ciclo di vita, come i fiori e gli alberi e vorrò che le mie ceneri vengano sparse proprio sui prati, per il ricilcolo della vita.
Adriana

Cari amici momenti molto difficili per tutti. Santo venerdi notte è stato malissimo per forti dolori muscolari . Lo abbiamo portato in Ospedale e i risultati degli esami d'urgenza non sono incoraggianti . E' stata chiesta la consulenza dell'epatologo per stabilire il danno al fegato, ed è stata anticipata la tac. Ora sta meglio,ma il nexavar è stato sospeso di nuovo in attesa del responso dell'epatologo. Le possibilita potrebbero essere :un risveglio dell'epatite , un intolleranza al farmaco o la malattia che avanza.Qualsiasi cosa sia sono molto preoccupata.
Vi terrò informati...nell'attesa un abbraccio a tutti Daniela.

FRANCO,certamente!!! Diamo inizio alla eno-terapia...hai visto mai??? :mm:

Nanni,abbiamo trovato clienti! Franco è il primo!!! :ok:

Cara Anna, ti sono molto vicina...e non aggiungo altro.

Nanni: mi hai fatto proprio INCAVOLARE stavolta. Se avessi avuto il tuo numero di cellulare, ti avrei chiamato senza esitazioni.Ti ho sempre sentito dire cose sensate, intelligenti, divertenti, spiritose sino a stasera...MA COME SI FA A DIRE CERTE SCEMPIAGGINI?!?!Ma come "dove si va?"?!? ma come "cura olandese"?! Provaci e vedrai che ti trovi lassù il Don che per la prima volta in vita sua molla un bel cazzotto a qualcuno - poi sei pure medico, neanche una categoria che amava moltissimo - tale da rimandarti quaggiù dove ti garantisco che trovi subito dopo me che ti mollo un ceffone da farti risvegliare in un nano secondo. Tu non chiederti dove e perché, fallo e basta! Sei un medico, capisci pure il "medichese", allora fai il medico. Tutti i santi giorni, fai Nanni che si cura da buon medico. E anche se peggiori, amen, chiama Giuly e fatti mandare una valanga di Brunello piuttosto, ma l'unico vero sforzo che devi fare, è cercare di dare un senso a quel singolo giorno in più. E poi a quello che verrà e a quell'altro ancora. E' questa la vera difficoltà quando si è ammalati e di un male ancora oggi purtroppo definito "incurabile".
Argomento "fede". Rispetto chi non crede e ben mi guardo dal giudicare o dal pensare male (cosa che ahimé molti cattolici fanno...). Peraltro siamo anche pieni di persone tanto credenti e poco "operanti" poi...però dimmi se hai mai cercato di incontrare Dio. No perché ci sono anche persone che stanno con il cellulare in mano e dicono "non prende!" , "non funziona", e poi ce l'hanno spento. Tu accendi il tuo cellulare, se poi non succede niente, sarai sempre dello stesso avviso. Però almeno accendilo!

Franco, ma come "la parola fine se vuoi metterla tu fallo"?!...Proprio tu dici una cosa simile?! Ohi ma a Padova, che nube è arrivata?!?!
Monia mi sa che arriverò io a metà luglio in compenso!
Franca, ma dove sei tu invece? Non ho letto tue nuove...
Myta come sta GianMario?
Sono in contatto con Lorenza per Tommaso, preghiamo, preghiamo e preghiamo! Anche chi non è abituato a pregare, dica quello che vuole, faccia gli incrocini, boh, però restiamo comunque uniti!

Ciao a tutti e tutte, alla prossima fermata.

Oh padovani belli, dimenticavo! Sposa non pagante....proprio a Padova!:act::act:Ollé!!!

Forza e coraggio, si va avanti e si continua ad andare avanti. Chi con la sua malattia e la sua battaglia, chi a fare da copilota a chi ama, chi con il suo senso di vuoto perché l'altro non è più lì vicino a portata di mano....però cavolina, qualsiasi nome abbia il nostro personale dolore....NON DIAMOGLIELA VINTA!!!

Cara Anna
sii forte per te e per i bimbi, Daniele ora e' in pace e sara' sempre con voi.

Forza Tommy cerca di superare anche quest'altro brutto momento! Vi abbraccio forte!

Nanni anche Mau va avanti solo a ms contin e oxicontin..... alterna di testa sua..........e poi cade in letargo ovunque si appoggia....ma va' avanti e cerca di tenere duro! Anche per lui vivere con dignita' e' al primo posto ecco perche' chi lo vede e sa' tutto della malattia si stupisce per il suo modo di affrontare questo incubo!

Un caro saluto a tutti quanti !

Lucy

Aria triste in piazzetta...
un forte abbraccio ad Anna affinchè tu senta l'appoggio di tutti noi!
A Tommy...ti penso tanto! Forza, non mollare!!! Un abbraccio forte anche a Michi e le bimbe che devono affrontare un altro duro periodo.

Grazie a tutti e tutti continuate a lottare. Ora che tutto si è acquietato è iniziato l'incubo della solitudine, della mancanza, della rabbia. Un abbraccio a tutti.

Caro Franco,
ho seguito con vivo interesse il tuo intervento su faceebook.
penso che nel forum,come dissi qualche anno fa, ci si dovrebbe limitare a trattare della nostra malattia,di personali esperienze,terapie e lineee alternative.
con la speranza e la voglia di essere aiuto e supporto per noi tutti.
placando in qualche modo ansie,paure,incubi, solitudine ed inesperienze.
permettimi una piccolissima precisazione dovuta alla mia maniacale"pignoleria".
credo che siano più di 4.000 anni che il Pensiero dell'Uomo si arrovelli sul problema e se si potesse risolvere tutto con ...uno sberlone in un nanosecondo...
ammiro molto il tuo impegno intellettuale e la tua ricerca e tensione morale.
GRAZIE di esserci AMICO.

P.S.lunedì visita oncologica.
piastrine 42.000(da 34.000) ma lontane dai valori(150.0000-450.0000).
continuo ms contin da 10 mg. 3 al giorno,dexametasone 4 mg 4 al giorno,zoloft 50 mg,fungo essicato brasiliano(consigliato da Tommaso) e il veleno dello scorpione di Cuba.
a tutti un caro saluto.nanni.

Questa è la quarta volta che scrivo,questo forum ha sempre dato questo tipo di problema,quando vado ad inviare mi cancella tutto,ma perché non funziona come la posta elettronica che salva in bozze??????????? Riprovo,non so cosa salta fuori perché sono spazientita,comunque…
Caro Nanni,come al solito hai trovato le parole giuste e garbate.Come dicevi in qualche post fa,chi ha la Fede ha un conforto in più,anche se a volte viene a mancare,ci si fanno tante domande,ho sempre nella mente le parole della nostra cara amica Anna negli ultimi giorni di vita del suo compagno,come non capirla! Purtroppo stiamo facendo un percorso tortuoso ed insidioso, sia dal punto di vista dell’ammalato per un verso,sia dalla parte dei familiari dall’altro,chi di noi non si è mai scoraggiato,chi di noi non ha mai pensato di mollare,a chi non è mai passato per la testa qualche pensiero “poco sano”?
Comunque penso che nessuno di noi puo’ giudicare gli altri,non siamo nessuno,una frase detta in un momento di sconforto puo’ scatenare una discussione,un confronto che puo’ aiutare a riflettere come a restare della propria idea,non si puo’ imporre niente a nessuno, le parole vanno misurate,a volte sono peggio delle coltellate,rispetto,occorre rispetto. Nanni non cambiare mai,ti mando un bacione e un abbraccio a tutti,forza ragazzi non molliamo e cerchiamo di andare avanti,aiutiamoci e non scoraggiamoci e diciamo pure qualche sciocchezza per cercare di alleggerire un po’ la situazione e farci perché no una bella risata!

Caro Nanni hai, come al solito, perfettamente ragione; è per questo che il mio intervento l'ho fatto su Fb e non su questo forum. Qui si deve stare tranquilli, ci si deve aiutare e ci si deve confrontare sulla malattia e sulle cure. Ti "perdono" per la pignoleria ma io mi riferivo, avendo trattato l'argomento da un punto di vista religioso e non solo etico, al solo periodo in cui esiste la religione cattolica...... un abbraccio a tutti

Buona domenica a tutti. Oggi è S.Tommaso apostolo, come fare a non pensare a Tommy? Coraggio amico mio, sono al tuo fianco.....

che coincidenza...
Mi son collegata per vedere se c'erano nuove su Tommy e trovo che oggi è anche il suo onomastico.
Tommy, mandaci tue notizie. Noi qui ti pensiamo tutti e facciamo tutti il tifo per te. Saluti cari

Ciao cari amici sono Michy ,la situazione è mlto delicata per Tommy, è in terapia di dialisi 3 volte a settimana,le gambe continuano ad essere sempre gonfie e doloranti; adesso sta usando come antidolorifici i cerotti (durogesic da 50 mg ) e lo spray nasale ( pec fent), oltre a cortisone, protettivo gastrico.... .I dolori ossei sono atroci e vederlo soffrire è devastante. Lui come sempre è una roccia e si sta impegnando veramente per uscire un' altra volta da vincente da questa dura battaglia. Spero e mi auguro di poterlo fare , portarvi al più presto buone notizie del mio grande UOMO. Saluto tutti, vi abbraccio . MICHY

per Michi
 

Cara Michi,
sai benissimo che ti siamo vicini, grazie per aver scritto sul forum, non abbiamo mai avuto un solo dubbio sulla tenacia del tuo grande UOMO..
vi mandiamo un bacione enorme.
:ciaociao:
Paola&Edo

Cara Miki,
hai veramente vicino un grande UOMO.
adopero anch'io i cerotti transdermici durogesic 50/mcg/ora e non mi hanno mai dato effetti collaterali.
insieme alle compresse di ms contin (morfina solfato) mi aiutano nel controllo del dolore.
grazie per averci dato notizie della" roccia" con la speranza che le prossime siano migliori per Lui e per noi.
un abbraccio a Voi ed un caro saluto a tutti.nanni.

siamo una squadra
 

Voglio paragonarci a una squadra di calcio: c'e' chi ragiona a centrocampo, chi difende, chi spinge sulla fascia e ci sei te TOMMY, sei la nostra punta centrale, una ROCCIA abituato ai duri scontri, alla dura lotta in area, quello che deve andare in goal e portarci alla vittoria!!! dai GRANDE TOMMY vai in rete, per te, per noi. Ti Abbracciamo.
erminio e giusy

Carissima Michi immagino il tuo grande impegno con le bimbe e immagino lo sforzo enorme di Tommy ma sono sicuro che da buon SARDO testa dura, Lui non ha solo quella di granito ma anche altre cose per cui affronterà e supererà questo momentaccio come solo lui sa fare. Vi sono fraternamente vicino e vi abbraccio.

Ciao a tutti!Ho affrontato la terapia Sutent x 5 mesi,durante i quali ammetto ke gli effetti collaterali erano pesanti (emorroidi,epistassi,tagli sotto i piedi,bruciori allo stomaco,afte in bocca,acne violenta e dolorosa,gonfiore su tutto il corpo),ma comunque superabili!Poi mi hanno cambiato cura visto il peggiorare della patologia (non necessariamente devo succedere a te!)e ora sono in cura con Everolimus!Dopo 9 mesi,devo dire ke qualche risultato si è visto (40% delle lesioni ridotte!!!!).Quindi il mio messaggio è assolutamente positivo:non disperiamo,ci sono tante altre alternative come il Dovitinib (farmaco sperimentale che sta dando ottimi risultati!).Il mio centro oncologico (COM del Policlinico di Modena)sta facendo tantissime ricerche interne ottenendo buoni risultati!Abbiamo tante possibilità,ragazzi!Dobbiamo dare 1 mano alle terapie cercando di essere il + positivi possibile!VINCEREMO SICURAMENTE LA NS BATTAGLIA!Sempre a disposizione,saluti a tutti!:-)

Ciao Spaggio,
grazie per il bel messaggio, credo potrà far bene a tanti di noi!
Anche per noi il sutent ha funzionato meno di un anno e ora incrociamo le dita con Everolimus...
Grazie ancora
Vale

Ciao Spaggio, benvenuto tra noi. Ti sento caricato a mille e positivissimo, questo, oltre che te, aiuta tantissimo anche noi. Qui tutti noi abbiamo cominciato con il sutent poi alcuni, purtroppo, hanno avuto incremento di malattia e sono passati al nexavar o all'everolimus. Comunque siamo qui e continuiamo a lottare.....:ok:

Dal referto analisi sangue, osservazioni: macrocitosi, modica neutropenia.Chi sa darmi qualche chiarimento?Il resto è quasi nella norma Grazie in anticipo!

Ciao Bobo. La Macrocitosi è l'aumento del Volume medio dei globuli rossi (MCV). E' uno dei "normali" effetti collaterali del sutent. Gli studiosi dicono che è per la riduzione dei livelli di vitamina B12 dovuta al farmaco. Con il termine neutropenia s’intende una diminuzione del numero dei neutrofili circolanti nel sangue. I neutrofili sono cellule incaricate nella difesa dell’organismo verso le infezioni batteriche ed un soggetto con pochi neutrofili diventa pertanto più suscettibile a questo tipo di infezioni. Anche questa condizione è indotta dal farmaco ma, come l'MCV, una volta smesso il sutent i valori tendono a normalizzarsi. Dovresti trovare anche una conta bassa delle piastrine, anche questo dato è "normale" Gli unici che si "preoccupano" molto di questi valori in genere sono i medici di famiglia in quanto non conoscono bene il sutent ed i suoi effetti, una volta resi edotti della situazione si "calmano". La mia dott.ssa la prima volta che vide i valori dell'MCV mi prescrisse dosi massicce di folina (acido folico=vitamina B), solo dopo che le portai i risultati di una ricerca sul sutent ed i suoi effetti si calmò e mi credette.....:ok:

Il primo pensiero è per Tommy: Roccia,aspettiamo buone notizie,la tua bella Michy ci tiene aggiornati,bacioni
Franco,come al solito sei mitico,trovi sempre le parole giuste in modo garbato,se fossero tutti come te...!
Bobo,anche Marco ha avuto il problema di anisocitosi,cioè i globuli di grandezza differente,poi c'è la microcitosi e cioè più piccoli del normale e la macrocitosi,più grandi del normale,comunque le cause sono simili per non dire uguali,noi abbiamo risolto con 2 mesi del semplicissimo Be-Total,per la neutropenia si puo' fare poco di "innocuo",noi abbiamo trovato aiuto nell'aloe,almeno pensiamo,perchè da quando la prende si sono stabilizzati,non sono tanti,ma non scendono,anzi se cambia qualcosa sempre in meglio,nell'aloe c'è anche la vitamina B,il nostro Franco sempre pronto,ti ha risposto al meglio,un abbraccio

Caro Bobo,
come correttamente spiegato da Franco e Giuly gli eritrociti presentano un volume superiore al normale.
nel mio caso il volume varia in funzione del vino che bevo a pasto e se sto una settimana ad acqua da un valore medio di 100.0 rientro nel riferimento (80.0-96.0).

TUTTO NELLA NORMA.

Oggi visita e cambio di prescrizioni.
rinvio di ripresa Sutent fino a quando le piastrine non arriveranno ad almeno 70.000.
Sutent da 25 mg.
sospensione di ms contin sostituito da Effontora cpr.200 al bisogno.
cerotti transdermici Durogesic ora aumentati a 75 mcg/ora.
si prosegue con Decadron,ora da 4 mg al giorno.
mantenimento di Zoloft per l'umore...

brillante e partecipante scambio di opinioni nei confronti del consiglio terapeutico di aprirmi maggiormente e ,nel caso,provare il pianto liberatorio...
ma se fin da ragazzino contestavo il testo di "in ginocchio da te" di Gianni Morandi sposando la tesi di Walter Chiari "piuttosto monco"...
riflettendoci non vorrei suscitare una nuova polemica con una battuta ma vi prego di accettarmi con i miei tanti limiti.
a tutti un caro saluto.nanni.

Nanni... sei troppo forte:ciaociao:

Grazie per i consigli e le rassicurazioni. Giuly:l'aloe non accentua la motilità intestinale?
Da stasera riavvio terapia a tutto sutent da 37,50. Un augurio speciale a Nanni e a Tommy

Caro Bobo,tra le caratteristiche dell'aloe lo dicono,Marco,nonostante sia "sensibile" d'intestino,non ha riscontrato differenze,dall'aloe abbiamo riscontrato solo cose positive,lo dovrebbe assumere anche qualcun altro del forum,se hai bisogno di ulteriori informazioni...fischia! Un abbraccio

Caro Bobo,tra le caratteristiche dell'aloe lo dicono,Marco,nonostante sia "sensibile" d'intestino,non ha riscontrato differenze,dall'aloe abbiamo riscontrato solo cose positive,lo dovrebbe assumere anche qualcun altro del forum,se hai bisogno di ulteriori informazioni...fischia! Un abbraccio

Tutto tace in questa assolata e sonnecchiosa piazzetta. Niente nuove buone nuove??? Speriamo

Situazione clinica....
 

Piazza sonnecchiosa....entro in punta di piedi per dare due notizie riguardo alla nostra situazione, tutt'altro che semplice...Dopo aver avuto il referto tac addome e torace tutto sommato stabile è arrivato preciso come un diretto un altro problema importante. La lesione tibiale che avevamo indagato con risonanza magnetica si è dimostrata più complicata di quanto dicesse la tac della tibia, anzi si è pensato ad una lesione di nuova natura,( non renale). In prima ipotesi si è pensato ad un'OSTEOSARCOMA(:-(:-(), ma siccome nessuno è stato in grado di darci risposte esaurienti ci siamo rivolti al Centro Oncologico Ortopedico di Brescia, e stamattina Gianmario ha eseguito biopsia ossea per essere certi della diagnosi, che ovviamente speriamo sia errata....