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Cara Myta,sei sicura di non essere stata tu a dargli un bel calcio fatto bene nei garretti?????????
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Cara Giuly, se conosci bene Gianmario, sai che CI VUOLE ALTRO per farlo fuori, non è sufficiente un calcio nei garretti!!! Baci
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tanti auguri Myta, speriamo che la diagnosi preliminare sia errata.
Un abbraccio Adriana |
Cara Myta facciamo tutti gli scongiuri possibili nella speranza che la diagnosi sia errata e si tratti del "solito" e conosciuto problema. Auguri ed un abbraccio
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Cara Myta,
posso solo immaginare la vostra tensione per questa "novità". anche se la logica spesso non si avvera non dovrebbe trattarsi di lesione autonoma legata ad un diverso tipo di tumore. non resta che aspettare i vetrini,magari sollecitando una certa urgenza. se vi riesce cercate di stare tranquilli...esiste sempre un piano B. un caro abbraccio.nanni. |
Auguro a tutti una serena settimana!!
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Buon giorno
Per prima cosa vorrei stare vicino a Tommy e Gianmario, e a tutti i compagni di viaggio che non stanno affrontando un buon momento....forza ragazzi, testa bassa e mollare mai...vi siamo vicini.
Settimana scorsa abbiamo effettuato il consueto giretto a Pavia....tutto nella norma, esami del sangue e stato di salute...10 giorni fa, giusto perchè ci mancava un pò di preoccupazione, dopo una mappatura dei miei numerosi nei (grazie al nex!!!), mi hanno tagliuzzato pettorale (epitelioma causato da nex/radioterapia) e schiena, asportazione nevo atipico. Ho notato un pò di "tensione " dopo l'intervento per il brutto aspetto di ciò che era stato asportato,pensavano ad un sospetto melanoma, ma , fortunatamente, al controllo della medicazione era già disponibile l'istologico che dava risultato negativo.....Ci mancava giusto un'altra rogna....questo giro è andata...ma che palle...sempre sul chivalà!! Questo weekend lo abbiamo trascorso alla festa d'estate dell' Anfass, dove Paola è volontaria ed io faccio quel che posso. Come tutti gli anni, dopo tre giorni trascorsi vicino ai ragazzi disabili, si rientra alla ns normalità con alcuni pensieri in più....sono veramente delle persone fantastiche.... Un caro saluto. Ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok: |
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Ho sentito oggi Monia e anche la grande Veronica via sms (e mms con faccina bellissima che mi è comparsa sul cell), giù di morale perché dorme molto, è debole e sta soffrendo per il caldo. Ha una tac il 19, poi vedranno cosa fare con chemio si o chemio no. Saluta tutti quanti naturalmente! Un abbraccio a tutti e tutte. Isa. |
in ginocchio da voi
Ritorno già... in ginocchio da voi... e chi lo sa.... quanto ci resterooooo...
Ciao Nanni, ciao tutti. Lo so, leggo, leggo, notizie un po' strambe, Tommy e Gian sono guerrieri molto tosti perciò è sufficiente far sapere loro che contiamo sull'esempio che ci danno e quindi non possono arrendersi. Tommy è una ulteriore responsabilità. Papuzzo è in pausa terapia per cambio... inutile commentare cose delle quali ancora non so molto. Ha fatto la radio a fine mese scorso ed ad agosto Tac. Ma sapete quale è tra tutte queste chiacchiere la verita? E' che oggi, ora mentre vi scrivo, sarà in spiaggia a passeggiare con il nipotino in quel di Vasto dove restano Papuzzo, Mammuzza ed i miei Tetta e Tato a godersi una splendida vacanza!!!! Vi Amo, tantissimo. Domenico |
Ciao a tutti, oggi abbiam saputo il risultato della tac...pare abbastanza stabile e parte una massa che è aumentata lievemente, ma nel complesso un bel risultato. Cara Giuly ti ho pensata e spero anche per voi arrivino risultati buoni quando farete la tac, anche noi come voi abbiam proseguito con everolimus...quindi incrociamo le dita!!
Caro Tommy e Michy un abbraccio forte, vi ricordo tanto!!! Myta come è andata la risonanza? Avete avuto qualche risposta? Spero di si, vi sono vicina, un abbraccio Edo ho finalmente risposto!! Scusami ma non mi andava internet!!! Grazie del pensiero Un caro saluto e un pensiero particolare a Lucy e Monia. |
Myta; la lesione tibiale è un nuovo problema o era già presente quando è iniziata la terapia Sutent? Un caro augurio che tutto si risolva nel migliore dei modi.
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Caro Bobo, la lesione tibiale ha esordito come "tumefazione dell'osso" verso la fine di novembre del 2009, quando eravamo in terapia con Sutent. Però anche la tac di allora, a gennaio 2010, dimostrava progressione di malattia con aumento di quasi tutti i linfonodi e comparsa di lesione iliaca a sx. Dunque la cosa più sensata da fare all'epoca era fare un'agoaspirato della suddetta lesione e iniziare nuova terapia con Everolimus. Il referto dell'istologico era positivo per cellule neoplastiche (tumorali), ma la scarsa quantità prelevata non permetteva di stabilire il tipo di neoplasia. Si è pensato si trattasse di carcinoma renale, visto che la tibia è una delle sue sedi "predilette" e si è iniziato, in concomitanza con Everolimus un ciclo di radioterapia tibiale.
Circa due mesi fa la tibia si è rigonfiata. Dopo gli accertamenti del caso si è arrivati ad un'ipotesi di osteo o angiosarcoma (entrambi terrificanti). Ora ci siamo rivolti ad un centro ortopedico specializzato in trattamento dei tumori dell'osso, e speriamo si giunga a capo di questa intricata questione. Questa è la storia clinica. Le impressioni personali per ora preferisco non scriverle...devo ancora metabolizzare quello che sta succedendo e ripensare se si poteva fare di più e meglio.... |
Forza Myta,
cerca di non pensare al passato, anche se è dura, non porta a nulla...nè ti potrebbe dare garanzie sul fatto che le cose sarebbero andate diversamente. L'importante è che ora siate in buone mani! Un abbraccio Vale |
Cara Myta,
i dubbi e le incertezze che hai espresso sono comuni a tutti noi malati. anch'io,ad ogni piccola variazione,mi ritrovo a pensare se si poteva fare qualcosa di diverso,di più o meglio... certamente si sarebbe potuto ma altrettanto certamente si sarebbe potuto fare meno o peggio... è un dubbio connaturato alla mancanza di controprove certe,dovuto a questo tipo di terapie ancora in via di codificazione univoca e,credo,ancora in buona parte sperimentali. per quanto mi riguarda,per una migliore tranquillità psicologica,cerco di non valutare l'iter fin qui percorso se non in chiave ottimistica e di provare ad affrontare i problemi giorno per giorno. o almeno a non caricare il presente con "elucubrazioni"che non possano che portare ad una positiva speranza. un abbraccio a te e Gianmario ed un caro saluto a tutti.nanni. |
Appena rientrato dalla visita oncologica a Torino:continuazione terapia a 37'50Interruzione per tutto il mese di Agosto e ripresa terapia all'inizio di Settembre. Ad esplicita domanda conferma della terapia ad "infinitum".Programmata Tac per fine Settembre.Un saluto a tutti ed un invito a Franco a non lasciare la Piazzetta silenziosa per troppo tempo.:fiufiu:
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caro Bobo, io non chiedo neanche più, fin dall'inizio mi è stato detto chiaro che la terapia sarebbe stata "ad infinitum", anzi spero che funzioni ancora per molto tempo. Come mai questa lunga interruzione?
Un abbraccio Adriana |
x purpose
In realtà ogni qualvolta si presenta una nuova( si fa per dire perchè dopo sette anni di cure oncologiche le conosco tutte)dottoressa le pongo la mia domanda nella,ohimè vana,speranza di una risposta più confortante.L'interruzione un po' più lunga mi era già stata prospettata giàall'inizia di questa terapia e penso che faccia parte del protocollo di questa oncologia che è guidata da un oncologo che gode di ottima fama.Un mese di vacanza farà bene al corpo e allo spirito,anche se da parte mia vedo il bicchiere sempre mezzo vuoto e credo poco nei..miracoli.Se ad Agosto sei a casa potremmo organizzare un incontro con un bel pranzetto.Un saluto
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Cari amici mi affaccio più che altro per un saluto. Vi seguo sempre ma non ho molto da dire. Trascorro le mia giornate a letto e spesso dormo. Ieri ho fatto una TAC ma non so quando avrò le risposte. La tosse che era quasi scomparsa è tornata alla grande e non mi dà tregua: la dottssa crede che si sia richiuso un po' il bronco, ma vedremo dopo la TAC. Dalle cisti esterne cresciute non si spera niente di buono, spero solo che non impieghino tanto tempo a decidere quale terapia propormi. Se dovrò andare a Milano per un consulto dovrò utilizzare un'ambulanza per via dell'ossigeno, ma spero sinceramente che sia così gentile da suggerirmi una terapia via mail.
Un abbraccio ed un bacio a tutti. |
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Un abbraccio Adriana |
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Cara Monia grazie del tuo saluto in piazzetta, mi ha fatto molto piacere. Spero tu possa avere delle notizie al più presto!! Un abbraccio forte
Tommy e Michi come state? Vi penso tanto Myta ti ho pensata tanto ieri riguardo i dubbi sulle scelte terapeutiche e decisioni prese nel percorso della malattia per i quali ti mettevi in discussione. Mio papà quando ripensiamo al suo percorso o per altre scelte mi dice che se in quel momento ho preso una decisione si vede che in quel momento era quello che io ritenevo potesse essere il massimo ed il meglio che potevo fare. Penso quindi che anche tu in quei momenti di bivio hai sempre cercato di fare il meglio che potevi fare in quel momento. Ti auguro di ritrovare un pò di serenità nel tuo cuore e di trovare la forza per affrontare un'altra prova. Un caro saluto Franco come stai? Mi preoccupa questo silenzio, facci avere tue notizie, un abbraccio Lucy come stai? Maurizio? Elly? Edo hai un messaggio privato Vale come va? :ciaociao: Un caro saluto a tutti |
Ciao ragazzi, eccomi qui. Chiedo scusa per questo periodo di silenzio ed a chi si è preoccupato per me. In effetti questo ciclo non sta andando troppo male, anzi è meglio di tanti altri. I piedi e le mani sono nelle solite condizioni, lo stomaco è diventato liquido ma tutto sommato sia nausea, stanchezza e doloretti vari sono molto contenuti e mi permettono di andare in giro in bici o al mare piuttosto spesso, occasioni che io non mi lascio scappare ovviamente :act::act:
Mio figlio Enrico è da sabato scorso a Liverpool. Nonostante tutti gli avessimo detto di portarsi vestiario pesante, lui ha messo in valigia solo due maglioncini ed un giubbetto semi estivo. Risultato? Si è beccato il raffredore perchè la sera la temperatura si aggira intorno ai 10 gradi e molto spesso piove......:wall: Monia coraggio, non mollare mai anche se la fatica è estenuante. Sono sicuro che, o i medici o tu, prenderete la decisione giusta sul da farsi al più presto. Nel frattempo un carissimo abbraccio a te ed alla tua bimba. Bobo è da un pezzo che ci ho rinunciato. Non faccio domande sul prosieguo della terapia da almeno 2 anni. Mi basta che funzioni e che lo faccia ancora per tanto tempo:fiufiu: Oramai taccio anche sugli effetti collaterali, alla domanda rispondo sempre che è tutto nella norma e sotto controllo; ed in effetti è così anche perchè di meglio non si può fare. L'unica cosa che mi preoccupa leggermente è il fatto che, durante questo ciclo, ho continuato a perdere peso nonostante la dieta sia rimasta sempre la stessa sia nella quantità che qualità. Sono arrivato a 74 Kg mentre durante gli altri cicli non ero mai sceso sotto i 76-77...... Spero tanto che Tommy stia un pò meglio, lo spero sia per lui che per Michy e le bimbe...... Un abbraccio affettuoso a tutti e buona notte:ok: |
Cara Niky,
va così e così, la tosse mi sembra un po' peggiorata e ovviamente sta salendo l'ansia per la tac. Ho letto delle Vostre buone notizie, è davvero incoraggiante!! Un abbraccio a tutti Vale |
Referto esame istologico
Oggi è arrivato il referto dell'esame istologico della biopsia ossea tibiale. Si tratta di una metastasi da carcinoma renale, quindi fortunatamente l'ipotesi di un sarcoma è stata definitivamente smentita.
Questa volta l'attesa è stata snervante, soprattutto per lo strascico psicologico che ha portato con sè. Ringrazio tutti gli amici che hanno avuto parole di conforto. Personalmente ho rivalutato tutto il percorso fino ad oggi...sfortunatamente la mia professione non aiuta, ripensandoci forse qualcosa poteva essere gestito meglio...ora si penserà all'intervento. Un abbraccio a tutti |
Cara Myta,
è veramente una bella notizia! saprete gestirla al meglio. non è la prima volta che lo dico ma se certe ipotesi venissero solo considerate e non esposte ai pazienti...ne guadagnerebbe prima di tutto la professionalità della classe medica! avanti con il nuovo percorso. un caro saluto.nanni. |
Ogni tanto....
Grando Gianmario!! sono veramente felice per voi.......come dicevo nel mio post precedente,.....un pò di c.lo ogni tanto ci vuole!!!
Auguro a tutti un weekend sereno e tranquillo.....se fosse possibile! Un abbraccio, ciao:ciaociao: a tutti :ok:da Edo |
Myta e Gianmario sono veramente contento per la notizia! (Guarda un pò se si deve gioire per la notizia di avere un tumore alla tibia!!!!!!:wall::wall::wall: ma noi siamo così: decisamente fuori dalla norma:-X:fiufiu:) La tua professione certo non aiuta quando guardi al passato, forse hai ragione: qualcosa si poteva gestire meglio; ma decisamente aiuta in prospettiva futura e nel gestire il presente. Mi trovo, come spesso accade, in piena sintonia con Nanni: certi medici dovrebbero mantenersi tra i denti quello che pensano, specialmente se non è basato su riscontri oggettivi certi. Certe volte non si rendono conto di trovarsi davanti una persona fragile; anche se non lo dimostriamo, anche quando facciamo gli spavaldi e prendiamo a calci le avversità, noi siamo fragili. Basta un pensiero negativo, l'attesa di una tac, le parole dette stupidamente da un medico per farci andare in paranoia. A me accade ogni volta che faccio la tac (come a molti di voi penso), quando ancora non so nulla, figuriamoci a voi che è stata prospettata un'eventualità così tremenda! Da prenderlo a calci.... Coraggio ragazzi ora preparate i piani di battaglia e, nel frattempo, godetevi i vostri meravigliosi pargoli. Un abbraccio
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Felicissimo per GianMario,anche se non è l'aggettivo più appropriato!Tienici informati sulle nuove strategie di cura.Un saluto a tutti
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sono pienamente d'accordo con Nanni e Franco, i medici, a volte, dovrebbero proprio tacere.
Sono comunque felice che sia "solo" una metastasi di K renale. a questo punto sembra sia il male minore. Un abbraccio Adriana |
Myta ti ho inviato un messaggio privato.
Cari saluti a tutti. Daniela |
TAC
Stamani effettuata tac,un mezzo guaio: i 6 linfonodi interessati sono tutti incrementati anche se di poco,il polmone e le surrenaliche sono ancora ferme,per fortuna stavolta niente di nuovo,un abbraccio a tutti
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Ciao a tutti,
ricordo che ne avevate già parlato tempo fa, ma non trovo i riferimenti: qualcuno di voi prende integratori vitaminici e di sali, tipo multicentrum? ricordo vagamente che qualcuno diceva che era controindicato per possibili interazioni. Grazie mille Vale p.s. Forza Gianmario! |
Il libro che una carissima amica mi ha regalato questa estate contiene queste citazioni in premessa:
“Posso benissimo concepire un uomo senza mani, senza piedi e anche senza testa, ma non senza pensiero.” B. Pascal “Benedette tutte le leggi metriche che vietano risposte automatiche e ci costringono a riflettere liberandoci dalle pastoie dell’io” W.H. Auden In prima di copertina questa:”Vivetela bene la vostra piccola vita perché è la sola e quindi immensa ricchezza di cui disponete. Non dilapidatela, non difendetela con avarizia, non gettatela via oltre l’ostacolo. Vivetela con intensa passione, con speranza e allegria”. Henri Frederic Amiel, per rimanere in argomento, disse: “Senza passione siamo solo una forza latente e una possibilità, come una pietra focaia che aspetta il colpo del metallo prima di emettere una scintilla.” A questo punto, avendo superato (anche se di poco!!) il fatidico mezzo del Dantesco “camin di nostra vita” vorrei fare alcune considerazioni, come sempre per riflettere a voce alta, tanto non mi sente nessuno. Il futuro posso vederlo come un anno in più e ripetere quello che ho sempre fatto, vivere come certe volte mi sento e lasciarmi trasportare dall’inerzia. Posso anche aspettare che altri attorno a me prendano decisioni su ciò che dovrei fare e su come lo dovrei fare. Posso considerare che le sfide future siano impossibili da accettare e rifugiarmi nella rassegnazione, con calma, senza preoccupazioni oppure posso sedermi e scrivere uno ad uno gli obiettivi che vorrei raggiungere, le priorità, le cose che voglio intraprendere e realizzare. Dopo pubblicarle, metterle ben in vista, nel portafoglio, nel computer o in qualsiasi altro posto dove possa vederle tutti i giorni a memento. Dovrei fare come se questo sia l’ultimo anno della mia vita per viverlo appieno e approfittarne al massimo, facendo tutto quanto è possibile per realizzare i miei obiettivi. Posso così scegliere di essere ambizioso e vedere questo anno come il tempo e lo spazio perfetti per dimostrare la mia intelligenza producendo risultati sorprendenti, non solo per me stesso, ma anche per coloro che hanno bisogno delle mie capacità. Sta a me scegliere la strada da seguire. Questa decisione è solo ed esclusivamente mia. Sono d’accordo con Henri Frederic Amiel, quando sostiene che senza passione siamo solo un’entità vaga che aspetta che qualcosa succeda per cominciare a muoversi. Noi siamo gli uomini e le donne che abbiamo creato il passato e creeranno il futuro, non possiamo permetterci di vivere senza passione, di pensare senza passione, di agire senza passione. Sono ovviamente d’accordo anche con Eugenio Scalari, autore del libro e della frase citata in prima di copertina, non possiamo gettare la nostra vita oltre l’ostacolo senza averla difesa con ricchezza di intenti e senza aver raggiunto gli obiettivi che ci siamo fissati: primo tra tutti quello di VIVERE con passione, con speranza e allegria. (Forza ragazzi, carpe diem, fate la lista, ma non chilometrica….., non possiamo abusare della bontà celeste) Come al solito vi chiedo scusa dello sproloquio, ma tanto non mi sente nessuno….. Marco avanti così, i bagni di Cattolica avranno fatto ben qualcosa!! |
Cara Giuly,
i linfonodi ingrossati ti segnalano che vi è un'infiammazione in atto...e che i linfociti al loro interno si attivano per combattere gli aggressori. e sembra che la battaglia sia favorevole visto che polmone e surreni stanno a guardare. sul mezzo bicchiere mezzo vuoto,prima o poi,ci metteremo il brunello... un caro saluto.nanni. |
Cara Myta anche a me come Franco veniva da sorridere sul fatto che bisogna essere contenti di dire che è "solo una metastasi":wall:!! Anche con mio papà ho vissuto la stessa cosa, perchè di una metastasi che poi ha operato ci hanno fatto credere che fosse un tumore primario, e anche li ho dovuto "gioire" che fosse qualcosa derivante sempre dal rene. Sono contenta però che abbiate ricevuto i risultati, così ora si può partire con le terapie e raggruppare tutte le energie necessarie per affrontare anche questa prova.
Caro Franco sono felice tu stia bene, e ci delizi anocora con le tue parole e riflessioni!!! Grazie!! Giuly che dire?! Nanni ha perfettamente ragione e non c'e nulla da aggiungere, se non che il brunello lo posso portare volentieri io ;-). Qualcuno invece ha notizie di Tommy? Un abbraccio e una buona notte |
Myta concordo con gli altri sull'assurdità di dover gioire di un esito negativo, ma tutto sta nella teoria del mezzo bicchiere pieno o vuoto!!!
Oggi ho avuto la risposta della TAC: niente di nuovo, ma i linfonodi del torace sono tutti cresciuti e il bronco, all'estremità dello stent posizionato a maggio, si sta di nuovo otturando!!!! Secondo voi è un bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto???? Ho subito contattato Milano per vedere cosa pensano di fare, se procedere con un'altra chemio o se si può intervenire in qualche modo endoscopicamente. Spero solo che decidano in fretta perchè il dolore e la tosse mi stanno distruggendo, oltre alla pressione di questa grande massa al centro del torace. Isa gentile e disponibile come sempre, ti ringrazio davvero tanto, ma come vedi al momento mi tocca aspettare!!! Franco a me hanno consigliato di raccogliere tutte le mie forze e di vivere giorno per giorno e se proprio voglio organizzare qualcosa, non andare mai oltre la settimana!!!! Sicuramente ogni giorno vissuto è un giorno guadagnato!!! Un pensiero particolare per Tommy. |
Quote:
Un abbraccio strettissimo Adriana |
Cara Monia non posso non essere d'accordo con Adriana. Fare progetti per il futuro esorcizza le nostre paure, ci aiuta a scacciare la tristezza e l'ansia di vivere. L'unico è avere la forza di fare, qualsiasi cosa.... ma bisogna fare qualcosa! Coraggio amica, pensa che tristezza arrivare al momento in cui dovrai per forza riposare, guardarsi indietro e dentro, e non avere fatto tante cose che ti sarebbe piaciuto fare. Anche una settimana è un tempo ragionevole per fare. "Questa settimana vado al mare". Finita la settimana fai progetti per l'altra e così via. Vedrai che alla fine passa l'estate ed avrai fatto tante cose, con tuo marito e con Veronica, che non aspetta altro.
Ieri visita di controllo oncologica per fine ciclo e controllo completo cardiologico (ECG, Ecocolordopler ecc.). Il cardiologo mi ha trovato in ottima forma, il mio cuore è sano e forte e non ci sono problemi; l'oncologo, visti gli ottimi esami del sangue (Piastrine 137, creatinina 120=1.36, globuli rossi e bianchi appena sotto la norma, transaminasi nella norma) ha praticamente detto che sono sano come un pesce (peccato che ci sono alcune metastasi che gironzolano per i polmoni:wall:). Visto l'ottima forma fisica ha decretato che, udite udite, mi merito 4 dicasi QUATTRO settimane di pausa. Vaiiiiiii. Adesso smetto di scrivere qui e mi precipito a vedere se trovo qualche low cost per la Sardegna, qualsiasi cosa anche un nuraghe.......... 8-):ciaociao: |
Visita e punto della situazione.
piastrine "risalite" a 53. nonostante non abbiano raggiunto il valore di 70 si riparte con Sutent da 25 mg. per il mal di testa,ormai semi cronico, TAC di controllo(non che si possa cambiare indirizzo terapeutico ma per curiosità nell'"ipotesi" di un piccolo "ascesso"cerebrale...) spero proprio che anche questa sia un'"ipotesi" come quella di GianMario... aumento dell'assunzione di Effentora da 200 microgrammi e solito cortisone e cerotto da 75. la bella notizia è che questa volta non ho fatto attese e,come se ci fossimo dati appuntamento,ho incontrato all'ingresso Franco. mi è sembrato in forma,ottimista come sempre ed un pò ...irrobustito. a tutti un caro saluto.nanni. |
Ciao Nanni e grazie per "l'irrobustito", in effeti come ti ho detto ho ripreso, a fatica, 2 kg e mi sento in forma come non mai.
Questa sera il mio pensiero corre a Tommaso e, ovviamente, a Michy e bimbe. Caro amico ti auguro di uscire al più presto da questo incubo. Dal tuo prolungato silenzio deduco che non sei per niente in forma ma ti prego di resistere con la forza della tua mente laddove il fisico dovesse vacillare. DEVI farlo per loro oltre che per te, chissà quante volte te lo sei detto. Questa volta, caso mai ce ne fosse bisogno, voglio ricordartelo. Ciao, un abbraccio con tutto il mio affetto e calore:ciaociao: |
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