Auguro a tutti un week end da.....Normali!!!

Auguro a tutta la piazza di trascorrere queste calde giornate di ferragosto circodati dall'effetto dei propri cari. Non importa se la mare, in montagna, in città, a casa o fuori, l'importante è avere le persone a cui vogliamo bene vicino a noi.
Anno scorso, ultimo ferragosto di Severino, eravamo tutti a casa: figli, generi, nipotina. lui mi chiese (allettato ormai da mesi) di organizzare un pranzo di pesce cucinato da mio marito. così fu. alla fine della giornata mi disse "ho passato una bellissima giornata". Questo ricordo mi riempie di gioia e di orgoglio e spesso mi aiuta a spazzare vie le brutte immagini dell'esperienza vissuta (che purtroppo ancora mi assillano)

un bacio grande a tutti
ern

Sospiri
 

E' tutto ciò che riesco a fare ogni volta che cancello "l'idea" di scrivere qualcosa...

Vi voglio un gran bene!

Domenico

Caro Domenico,
i"sospiri"sono comuni pure a me.
ma non aiutano nessuno.
facci avere qualcosa che aiuti tutti.
Cari Amici,
penso sia giusto farvi partecipe di alcune parole ricevute da MikY.

"il mio caro Tommy se ne è andato con tanta dignità è stato un grande fino in fondo lucido fino alla mattina in cui è morto.Metà della mia vita è morta con lui il vuoto è incolmabile se non fosse per le bimbe...

Ciao a tutti,
purtroppo l'ultima TAC non ha dato i risultati sperati. Passiamo al Nexavar.
Un caro saluto a tutti
Vale

A Tommaso
 

Dopo diverse settimane di assenza (ferie) mi ricollego e leggo quanto non avrei mai voluto !

Sono ammutolito, non e’ semplice accettare l’idea di aver perso un amico del calibro di Tommaso.
Con la sua tenacia, voglia di farcela , voglia di aiutare gli altri, voglia di resistere per non lasciare mai soli i suoi cari ha saputo sempre sapientemente e straordinariamente coinvolgere anche tutti noi.

Ciao Tommaso, ti porteremo sempre nel cuore.

Un abbraccio a Michi, Erica e Sara.

Parole
 

Buona sera a tutti. ...omissis... E' meraviglioso sapere che una persona a cui tieni è amata tanto, sapere che ha avuto al suo fianco una donna straordinaria. Grazie Miky per averci mostrato un'altro dei tanti volti dell'amore!
Qualsiasi cosa ti dovesse occorrere facci sapere, in qualche modo ci ingegneremmo. Ricordati che in queste pagine c'è un pezzo della storia di Tommy, per te, per le bimbe. Quando vorranno potranno leggere di lui, di quanto è stato splendido con tutti noi.

Papuzzo oggi ha ritirato il referto della Tac, non bellissima ma non orrenda. Ordinato l'Afinitor, cambiamo ancora ma senza drammi perché Papuzzo è in piena forma.

Qui fa tanto caldo e rimanere al lavoro non è proprio il massimo, ma va bene lo stesso. Simo è abbastanza rilassata;ce l'ha un po' con me perché ho comprato il telefono nuovo alla bimba - 15 anni, ma io saprò fare pace!

Un abbraccio.

Domenico.

P.S.: Nanni, grazie per lo schiaffo!

Da Breme, in Lomellina. Oggi funerale di Giuseppina, moglie di Giuseppe, 65 anni, tumore all'ovaia scoperto 20 giorni fa perché le si era gonfiata una gamba a dismisura. E' stato rapidissimo...Conosciuti entrambi da un paio di mesi, da quando vengo qui per comodità quando ho matrimoni a Torino.
Franco dici che mi faccio coinvolgere, è vero.Soprattutto quando si tratta di belle persone,con una bella storia. 42 anni di matrimonio, tra galline, oche, capponi, orto, il tutto circondati da risaie (quindi zanzare a go go) e una nebbia fittissima d'inverno, un clima molto umido. Sì campagna, ma certo non quella toscana o umbra, tutt'altro! Però rimasti insieme,uniti, nella semplicità di ogni quotidiano vissuto giorno dopo giorno.

Aldilà delle inevitabili fatiche di quest'ultima settimana e del dispiacere, alcune riflessioni:

- tutti si sono dati da fare. Tra vicini di cascina diciamo, chi per una cosa, chi per un'altra, ciascuno di noi ha fatto la sua parte, non solo con le capacità materiali diciamo, proprio con i propri piccoli talenti. Quindi i "trattoristi" che sono grandi e grossi si sono dati ai lavori più pesanti, le donne con la cucina e il riassetto, chi aveva abilità "infermieristiche" con la Giuseppina, chi era single ha dormito a casa loro facendo la notte, ecc..

- la mamma della Giuseppina, di 92 anni, vive lì in casa loro. Sta bene ma è molto debole fisicamente, molto magra, proprio vecchia come dire. Sta un paio d'ore in poltrona, poi viene rimessa a letto. Dorme quasi tutto il tempo. Accudita sempre dalla Pina e da suo marito. Lo stesso hanno fatto con i genitori di lui, portati in casa loro e accuditi fino alla fine.

Io non so spiegarvelo, ma questo modo di vivere, toccato così con mano in tutte le sue sfaccettature,l'ho trovato....sano. In questi ultimi giorni, mi sono detta che davvero quando il cristianesimo è condivisione, è una gran bella cosa! Intendiamoci: tra cascinari, alcuni sono non credenti e c'è una ragazza musulmana, chiamo "cristianesimo" quello che, per me, sempre più sta diventando l'unico modo per cui valga la pena stare al mondo. Ci siamo dimenticati che è normale tenersi i genitori in casa quando sono anziani, ci siamo dimenticati che è normale bussare alla porta del vicino se ho più di quanto non mi serva, ci siamo dimenticati anche che è normale buttar giù l'amico o sempre il solito vicino quando sono le 3 di notte e non me la sento di star da sola in una situazione che per me è difficile.Come siamo arrivati ad un punto in cui...i vecchi non riusciamo più a gestirli, dai vicini non si porta nulla perché sai mai cosa pensano, di notte non si disturba perché non sta bene farlo?! siamo dei piccoli monolocali ambulanti con le cuffie alle orecchie, ciascuno nel proprio mondo....

Poi in questo millennio di ipertecnologia, c'è però ad esempio questa Piazzetta che è bella, è vera, è autentica pur essendo "via cavo" perché anche qui, si condivide. A volte ci si schiaffeggia un poco, oppure ci si confronta su alcuni temi,si discute, si condividono le esperienze, le conoscenze, il sapere, la sapienza, l'ignoranza, i dubbi, i pensieri, le paure...magari non ci si incontrerà mai, come è stato per me e Tommaso.... ma giuro, quando in macchina sento la canzone "Mare Mare Mare" di Carboni, ancora mi torna in mente uno scambio di prese in giro con lui proprio qui, su questo forum. Grazie Marco per averlo messo e tenuto sempre aperto, a disposizione. Grazie a voi, amici ed amiche, anche a chi legge ma non scrive! Un abbraccio grande. Isa

Ciao Tommaso
 

Mi dispiace molto per la perdita di Tommy, dalle sue parole è sempre emerso il grande amore per le sue bimbe, sempre al primo posto nei suoi pensieri.
Cara Miki, non hai più con te un grande uomo, un pezzo del tuo cuore e della tua vita. ma hai le tue bimbe, che sono sì parte di te, ma pure del tuo grande uomo... e tu lo sai benissimo.

Ti abbraccio fortissimo, un bacio alle bimbe.


Per Ernesta
Desidero semplicemente scambiare un pensiero con te che ancora hai negli occhi certe disperate fotografie e i ricordi di chi non c'è più al nostro fianco:
Il 15 di agosto è stato il compleanno di mio figlio, Gianluca, quest'anno ne ha compiuti 16, i primi 14 sono stati festeggiati nel campeggio sul Lago di Garda dove c'è un piccolo bungalow e dove la sua nonna, aveva sempre organizzato la festa per lui, con una marea di bambini, gonfiato palloncini e preparato dolci .....Ti lascio immaginare i pensieri di questi giorni, il bungalow l'ho affitttato, non ho la forza di ritornarci, soprattutto di incontrare le persone che hanno convissuto all'interno del campeggio con lei, però non riesco a chiudere definitivamente con questo cosa, nonostante mio padre mi inviti a farlo e di fatto nessuno di noi, oltre a me, per motivi puramente logistici, quest'anno si è avvicinato a questo luogo.
La sua non presenza è parte di me, del resto credo che sia naturale sentire molto la mancanza di una persona così speciale, perlomeno nella misura in cui lei è stata al nostro fianco.
In queste notti piene di stelle voglio immaginarla lassù, che guarda il lago che tanto amava, che abbraccia noi che abbiamio così tanta nostalgia di ciò che è stato, ma che siamo stati fortunati a viverlo il ciò che è stato.
Non immaginavo che a distanza di quasi un anno e mezzo dalla sua dipartita, mi sarebbe mancata così tanto, sono stata e sono molto impegnata fortunatamente, ho chiuso una casa, sistemato quella nuova per mio padre, ribaltato la mia, svuotato il bungalow, lavorato, accudito mio padre, gestito la mia famiglia, ma ciò nonostatante non c'è giornata o ora che lei mi torni in mente e ironizzando un pò sono giunta ad una conclusione, forse per non far soffrire i nostri cari al momento della nostra partenza bisognerebbe essere meno buoni, meno disponibili, meno amabili, meno presenti insomma un pochino più str.....ani.


Un pensiero speciale a chi si trova con nuove prove da affrontare, coraggio.


Un caro a saluto a tutti quanti.

Daniela

Buongiorno a tutti
 

Cari amici, dopo tanto, causa febbricola di mammuzza sono tornato alle mie vecchie "abitudini" e siccome voi ne facevate parte, a voi.

Innanzitutto una carezza ideale a Sony ed Ern ed un bacio a Tommy...

Ieri giornatina con Marco e Giuly. Sono eccezionalmente simpatici e poi tanto belli insieme. Ci siamo fatti una passeggiatina a Pietrelcina, nei luoghi di San Pio. Purtroppo il tempo non è stato sufficiente, anche Benevento meritava uno sguardo, ed il malessere di mammuzza ha complicato un po' le cose (ci sarebbe stata ottimamente una cena, giusto per testare l'appetito di Marco e confrontarlo con quello di Papuzzo).
Siccome però i monelli vengono spesso da queste parti (tengono o core napoletano, soprattutto Marco - in verità ha anche la patente napoletana) la promessa è che ci dobbiamo assolutamente rifare.

Volete le prove? Ho le foto, ma adesso non riesco, più tardi vi mostro...

Invio altrimenti... è la terza volta che scrivo e tra la cassa e la ricevitoria...

Domenico

Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 mi sono accorto per caso di avere una massa di 190 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti.

Caro Tommaso, si, abbiamo sentito parlare del Pazopanib, lo assumeva un nostro caro amico che ci ha lasciati, con questo non intendo dire che non funzionasse.
Mi pareva che avessi già scritto su questo forum, il nickname non mi era nuovo.....mi lascia sbigottita il fatto che il tuo carcinoma sia la conseguenza di una malattia genetica, ma eri già al corrente di essere affetto da questa sindrome prima che ti comparisse il tumore oppure lo hai scoperto dopo?
Le mie metastasi non hanno mai avuto una sostanziale regressione, quelle epatiche presentano una necrosi che è sempre più evidente, ma per quanto riguarda la recidiva, non si è mossa più di
tanto, pur assumendo sutent 50 mg (ora ridotto a tre settimane).
scrivi un pochino di più, se puoi...
un abbraccio
Adriana

Caro Tommaso,
anche a me,come ad Adriana,le metastasi trattate con i vari farmaci(immunoterapia,Sutent 50,Avastin+interferone,Nexavar,Everolimus ed ora Sutent25)non hanno mai avuto una sostanziale regressione,pur presentando,dopo cicli di radioterapia al sacro,vertebre e occipite e 3 sedute di Cyberknife,qualche zona necrotica.
in zona occipite base-cranio rimossa metastasi chirurgicamente nel 2004,riformatasi e rimossa(6x4) marzo 2008,attualmente rallargata verso rocca petrosa e sfenoide(9x7).
domani 4 ed ultimo ciclo di radioterapia su base-cranica scopo antalgico.
sono in sospensione da Sutent ma mi sono aumentato il cortisone perchè,come effetto secondario,mi è comparsa una pappagorgia alla Luigi XIV o più democraticamente alla Dario Fo.
un solo consiglio:ci sono circuiti dove con pochi euro puoi scatenarti alla guida,limare le gomme della tua auto,andare in testacoda e,se proprio ti riempie di adrenalina,magari cappottarti ma...da SOLO.
ti confesso che anch'io sono stato felice frequentatore di Adria ma,come massima cazzata mi sono ritrovato nella sabbia.
un caro saluto a tutti.nanni.

Ciao Tommaso,
a noi hanno riferito che il pazopanib è registrato per la prima linea e per la seconda, limitatamente a chi ha assunto interferone (non sutent e gli altri, per intenderci).
Volevo inoltre segnalare a tutti che è in fase di avvio in molti centri la fase III della sperimentazione del dovitinib (in seconda e terza linea, ma non per chi ha già assunto nexavar...). I criteri di inclusione ed esclusione (tra cui, altre neoplasie nel triennio precedente) si trovano sul sito dell'aifa, così come l'elenco dei centri...
Un caro saluto e un fortissimo abbraccio a tutti.
vale

Caro Tommaso ciao, finalmente ci si rivede. Mi pare che tra alti e bassi non te la passi male, meglio così. Spero che anche la tua splendida moglie stia bene. Mi dispiace per i ragazzi, ma vedrai che col tempo si troverà qualche soluzione. Anche una cugina di mia moglie soffre della stessa sindrome, ma ormai sono anni che va avanti, senza tumore però. Le mie metastasi, all'inizio della terapia, sono regredite di qualche millimetro, dopo si sono leggermente riprese e da due anni non si sono mosse di un millimetro. Spero che continui così sia per me che per tutti noi. Sei seguito ancora a Padova? E' p'arecchio che non ci incontriamo... Per quanto riguarda le tue corse, va bene farle ma ogni tanto è d'obbligo fare la revisione! Ciao ed in bocca al lupo.

Un saluto a tutti ho scoperto di avere la sindrome solo dopo la diagnosi del carcinoma poichè lo hanno accostato al fatto che nel 1991 ero stato operato al cervello per un emangioblastoma tipico della sindrome. forse se avessi incontrati prima un medico più attento avrei controllato i noduli da piccoli e non avrei subito nefrectomie radicali. Per i pazienti con la sindrome i noduli finoa 3 cm non si operano perchè la malattia ha un progressione strana. Si Franco vengo ancora a Padova da Basso e da Opocher. Salgo martedì 23. Le mie metastasi nella prima fase di sutent hanno avuto una regressione importante. quella surrenalica da 6 cm era diventata di 4,5 ora è tornata a 5,5. Un abbraccio a tutti.

Tommaso allora ci vediamo, anche io sono allo IOV da Basso il 23 verso le 12.....

Franco a domani io ore 12.40. ciao.

Sutent per oltre 5 anni
 

Ciao, un mio carissimo parente sarà sottoposto a terapia con l'utilizzo di questo farmaco, Sutent.
E' stato da poco operato per eliminazione del rene dx, più sistemazione della vena cava, ed asportazione di qualche linfonodo.

Chiedo gentilmente se c'è qualcuno che l'ha preso per almeno 5 o più anni ed ha avuto risultati discreti; in caso, che mi racconti in sintesi la sua storia.

Ho letto moltissimo questo bellissimo forum e mi son purtroppo accorto che molti non ce l'hanno fatta, da cui questa mia domanda.

Vi ringrazio, siete grandi, ciao

Caro Asso 967,
se hai la pazienza di rileggerti la mia posta vedrai che ho iniziato Sutent nel 2005 a Padova,dopo 2 anni di immunoterapia a Bologna.
oggi visita con dott. Basso(ho anticipato Frusa e Franco che lo vedranno domani).
spero di riuscire a passare allo IOV per salutarli ma non voglio fare promesse perchè non sono proprio al massimo della forma.
se le piastrine dovessero risalire(oggi 54...)dovrei ripartire, con 25 mg.al giorno, di Sutent il 30/08.
proseguo con decadron 8 mg al giorno,aggiunto effentora 400 al bisogno e moduretic 1/2 cpr al giorno per l'edema al collo.
sto iniziando ad assomigliare al gozzo di Bertoldo e sono indeciso se indossare o meno una bella parure....
per i dolori aumentato il durogesic a 100 al bisogno.
in verità mi sento abbastanza rimbambito. e temo che il giramento di p...e,tra non molto ,mi farà decollare con una naturale levitazione...
con una punta di invidia per chi è in vacanza(oggi a Padova 37,5 gradi) un caro saluto a tutti.nanni.

Caro Asso ciao. Il Sutent è uscito dalla sperimentazione circa 3 anni orsono per cui è difficile trovare qualcuno che lo assume regolarmente da prima. Nanni è uno di quelli e, sinceramente, il sutent lo ha fatto diventare più sarcastico ed ironico del solito; unica nota buona: ha permesso di diventare nostro amico (tanta benevolenza da parte sua è dovuta al sutent appunto). Dal canto mio sono 38 mesi che assumo il sutent senza interruzioni (se non le pause a fine ciclo). Come ho già avuto modo di dire, tra alti e bassi, mi ha permesso di condurre una vita abbastanza "normale" e di qualità discreta. Comunque vorrei sapere perchè ti interessa il limite di 5 anni?
Oggi ho incontrato Tommaso ed ho conosciuto suo fratello ed uno dei suoi ragazzi, veramente simpatici. Peccato per quel cromosomo monco che gli hai trasmesso, di sicuro ha ragione il prof. Hopocher, fra 40 anni chissà quali scoperte avranno fatto su questo campo......
Coraggio Nanni, aumenta la zavorra (liquida o solida vedi tu) e vedrai che, nonostante stiano diventando come mongolfiere, non decollerai.....

Caro Franco,
credo che il Sutent non abbia influito sul sarcasmo e sull'ironia,difettacci che mi hanno da sempre accompagnato.
ha,forse,mitigato il mio "snobbismo" intellettuale,altro "dono" congenito e sicuramente la sua azione ha rallentato il progredire della malattia.
ha certamente avuto modo di offrirmi il privilegio di conoscere un gruppo di persone intimamente buone,altruiste,generose e sensibili cui mi accomuna una poco felice sorte.
il prof.Giuseppe Opocher(IOV Padova) Associato di Endocrinologia dal 2007,ha certamente ragione,anche se 40 anni...speriamo che la ricerca si sviluppi in tempi più rapidi.
un caro saluto.nanni.

Caro Nanni quando parli di snobbismo intellettuale mi viene in mente mio figlio Matteo, che usufruisce di questo "dono" da parecchio tempo.
Penso che un po' tutti noi abbiamo mitigato qualche nostro difettuccio, per quanto mi riguarda, io non sono più tanto polemica. Una volta mi tuffavo nelle discussioni, ora non ne ho più voglia. Sarà forse il Sutent che toglie tutte le forze, sarà la malattia, ma un po' sono cambiata....spero in meglio.
Vorrei avere un po' del tuo sarcasmo e ironia, non li trovo dei grandi difetti...
un abbraccio
Adriana

Non ritengo difetti ironia e sarcasmo,ma cosa intandi per snobismo intellettuale?Un saluto dal caldo Piemonte a tutti i sutentini

Cara Adriana,
spero anch'io di essere cambiato almeno un pò in ...meglio.
citando Luca Goldoni che in un suo spiritoso articolo attribuiva alla "Delta" della Lancia l'appropriazione del termine "integrale",fino ad allora riservato solamente al Cretino ed al Pane(con molti più esempi ai primi che al secondo)ho personalmente esteso "integrale" anche alla nostra malattia.
per diretta esperienza personale ti posso assicurare che la gestione della DELTA era molto più piacevole della gestione dell'adenocarcinoma renale.
è sempre un piacere leggerti.
un caro saluto te ad a tutti.nanni

Caro Bobo,
In attesa della risposta di Adriana comincio io.
giudicare buona parte degli interlocutori(specialmente se dotati di ottimi argomenti)improvvisati ciarlatani o arrivisti parassiti,minimizzare gli aspetti positivi esaltando quelli negativi,considerarsi(spesso a torto)colti ed eruditi,cogliere nelle tragedie,specialmente nelle proprie, l'inevitabile aspetto comico ...e chissà quanto altro.
Grande ed inaspettato merito del Sutent e dei suoi analoghi:riuscire a mettere a nudo l'animo ed il proprio intimo.
ricordo sempre una frase dettami da Cristiano alla"bandita",
"Noi qui noi siamo tutti nudi".
e la piscina era vuota...
un caro saluto.nanni.

Nanniiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ti ho sentito in perfetta forma e con la tua solita simpatia e ironia mi hai fatto trascorrere 10 minuti in allegria (fa quasi rima!!!) un bacio

Caro Nanni, mi è piaciuto molto l'accostamento del termine "integrale" alla nostra malattia, anche se preferisco di gran lunga il pane e la Delta, un po' meno il cretino.....
Hai centrato in pieno la definizione di "snobbismo intellettuale", anche se non condivido il fatto che raramente il soggetto è colto, aggiungerei un grande disprezzo per gli stupidi e i tamarri....
un abbraccio
Adriana

x Nanni: Chiara ,efficace,condivisibile la tua definizione ma quale forza tragica e quanta amarezza traspare dalle parole di Cristiano.Grazie per avercele ricordate!

Ciao a tutti, nel caso in cui un paziente abbia qualche piccola metastasi al polmone dopo l'asportazione del rene per un tumore primario al rene stesso, che cura viene fatta generalmente per tali metastasi al polmone ? Sutent o chemio o altro ? Grazie ciao.

Caro asso 967,
se ci racconti qualchecosa di te e dello stadio del tuo parente ci farai molto piacere.
che età avete?
di dove siete e dove siete seguiti?
da quanto tempo siete in osservazione ed in trattamento?
personalmente penso che rileggerti con calma e pazienza quello che in questi anni è stato scritto in questo forum su tempi,metodiche,terapie diverse,controindicazioni ,effetti secondari,complicazioni,remissioni,ed anche speranze,sconfitte ed illusioni potrebbe già farti trovare qualche risposta alle tue domande che,essendo probabilmente all'inizio di questo percorso, appaiono difficilmente chiaribili.
ciao ed a presto.
nanni.

P.S.a proposito come ti chiami?

Caro Asso, come ti ha detto il caro amico Nanni, non è facile darti una risposta secca ad una domanda che, posta da chi è alle prime armi con questo accidente silenzioso e vigliacco, pare semplice ma in effetti non lo è. Non c'è un protocollo fisso ed uguale per tutti i malati così come non c'è uno stesso percorso terapeutico anche all'interno della stessa struttura. Per esempio, all'interno della stessa struttura, alcuni oncologi applicano da subito il sutent altri invece procedono per gradi con immunoterapia (interferone+interleuchina2); con chemio tradizionale (fluoroacile+gemgetabina); altri con gemgetabina e tarceva; altri ancora con interferone ed avastin (e non sono tutti i protocolli di cura). Come vedi non è facile darti una risposta. Comunque qui abbiamo deciso di raccontarci la nostra storia per conoscerci meglio, e non rispondere con delle castronate, e di chiamarci per nome, giusto per consolidare l'amicizia. Vedi tu..... Ciao ed auguri.
Nanni ormai non mi sorprendi più con le tue sagaci risposte e "neologistiche" definizioni dello snobbismo intelletuale. Comunque se questo è l'effetto secondario più apprezzabile del sutent che ben venga..... sursum corda semper!!!!

Ciao, mi chiamo Marco, il caro familiare che ha avuto l'intervento è stato operato pochi giorni fa a Milano ed ha 62 anni, dopo che il "malanno" è stato scoperto circa 40 giorni fa. Non so come si chiami il medico che l'ha operato. Lui è in ottima forma fisica, sportivo e pieno di salute, a parte questo maldestro carcinoma renale al terzo stadio. Ho letto molto il forum imparando molto. Mi chiedevo solo se qualcuno ha avuto esperienza specifica di asportazione del rene con qualche piccola metastasi iniziale ad un polmone, un'esperienza diretta insomma....anche se sono consapevole che ogni caso ha una sua storia. Grazie a tutti ciao, M.

Ciao Marco. A livello di esperienza diretta penso che, più o meno, tutti noi abbiamo avuto la stessa sorte del tuo familiare. Io sono stato operato di nefrectomia radicale sx nell'aprile 2000 e nel novembre dello stesso anno avevo i polmoni con tante piccole metastasi ognuno, a pelle di leopardo, tanto da sconsigliarne l'asportazione chirurgica per non ridurli a colabrodo. Sono passati tanti anni come vedi, durante i quali ho fatto tanti tipi di cura tra cui un trapianto di cellule ematopoietiche al S.Raffaele. Questo trapianto, molto raro e difficile, ha funzionato e per 5 anni sono stato in remissione completa, fino al 2008 quando le lesioni si sono ripresentate ai bronchi, ai polmoni ed al surrene superstite. Da allora sono in terapia col sutent e le lesioni si sono mantenute sostanzialmente invariate. Ciao e buona fortuna

Buonasera a tutti , come molti di voi ricercando notizie sul Sutent ho trovato questo forum , ho letto un po' di messaggi ed trovandolo molto interessante ho deciso subito di iscrivermi.
Mio padre e' stato sottoposto a nefrectomia dx per neoplasia renale a cellule chiare avanzato (pT3a n 0/3 M1 polmone) nel giugno del 2010 dopo ha subito l'asportazione di una formazione sottocorticale occipitale dx per metastasi del carcinoma ed ad agosto dello stesso anno ha iniziato la terapia con Sutent subito a 50 mg al gg poi ridotta perche' veniva male sopportata.
Gli effetti collaterali del Sutent gli ha avuti tutti ora pero' si trova in ospedale dal 11 agosto per forti dolori all'addome. A tutt'oggi non siamo ancora a conoscenza della causa ed i dolori rimangono. Siamo tutti preoccupati perche' il 22 agosto avrebbe dovuto ricominciare l'assunzione del Sutent che ovviamente e' stato sospeso, qualcuno ha avuto esperienze di sospensioni del farmaco per piu' di tre settimane ?
Grazie a tutti anche per quello che ho letto nei vostri messaggi per la forza che ho trovato
ciao

Benvenuta sul nostro forum, l'anno scorso, per un piccolo intervento non collegato al tumore, ho dovuto sospendere il sutent per circa un mese. Altri di questo forum hanno avuto delle sospensioni del farmaco, è un fatto, non dico frequente, ma abbastanza consueto.
Per quanto mi riguarda non ho avuto dei peggioramenti per quella sospensione, per cui stai tranquilla. E' importante, in questo momento, capire il perchè di questi dolori di tuo padre.
Ti faccio tanti auguri.
Un abbraccio
Adriana

Ciao Daniela. Sono contento che questo forum abbia aiutato te e tuo padre. Da quando è stato creato, grazie a Cucciolo e Marco, è andato ben oltre le aspettative. Io lo scorso mese di agosto sono stato in pausa per 4 settimane, non per problemi bensì per piacere, giusto per fare qualche settimana di ferie con kia moglie. L'anno scorso a febbraio, sono stato fermo 2 mesi per un lungo ciclo di radioterapia e l'anno prima ancora sono stato fermo per circa 3 mesi per un intervento di brachioterapia al bronco sx. Tutte le pause precedenti non hanno procurato avanzamenti delle lesioni che, nonostante tutto, sono rimaste stabili. Chiaramente bisognerà stabilire la causa dei forti dolori addominali di tuo padre, anche se sinceramente non credo siano dovuti al sutent. Io in aprile di questo anno, sono stato ricoverato per una broncopolmonite che mi ha procurato una scarsa ossigenazione. Durante il ricovero non ho smesso l'assunzione di sutent e non ho avuto grandi problemi.... Tanti auguri per tuo padre e felice di esserti stato d'aiuto con le nostre esperienze. Ciao

Ciao a tutti, sono con un'amica in pronto soccorso in attesa che venga visitata in oculistica.

Vi mando notizie di Monia, che è andata qualche giorno al mare da suo fratello. E' sempre ferma con tutto perché dopo consulenza con chirurgo toracico, hanno ritenuto meglio non fare nulla adesso per il bronco e stanno valutando se fare qualche seduta di radio.

Un abbraccio grande a tutti e tutte,vi penso spesso anche se non scrivo molto.

Isa

Tornati!!!
 

Buona sera piazzetta!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eccoci qui, rientrati dalle vacanze da qualche giorno e dopo 4 giorni di lavoro rimpiango la cassaintegrazione!!!! Ma come sono messo??
Le vacanze sono andate bene, il fisico ha retto....gestendo una settimana di permesso/pausa su tre di vacanza!!!! Sono ingrassato di ben 2.5kg....ora sono 72....che ciccione...abbiamo fatto un sacco di cose, ve le racconterò non appena mi sarò ripreso dallo shock. Stasera sono rientrato alle 20.30 dall'ufficio e sono cotto come un branzino!!
Un abbraccio a tutti.
Ciao:ciaociao: da Edo:ok:

Grazie Purpose e 2525pet per il conforto quello che mi avete scritto mi conforta.
Oggi consulto dai medici che forse finalmente ci diranno cosa c'e' di nuovo, visto che ieri gli anno fatto la gastroscopia.
Ogni giorno leggo un po' di pagine del forum e devo dire che ho trovato cose molto interessanti e consigli utili che iniziero' ad applicare come mio padre esce dall'ospedale.
Grazie a tutti !!!!!!! e buona giornata

Torno ora dal colloqio con i medici la gastroscopia e' negativa ed essendo negativa anche la colonscopia ( fatta il 26 agosto) i dottori sospettano una recidiva nell'intestino visto che non riesce ad evacuare malgrado beveroni di purga e siringone di clisteri, anche se la tac all'intestino fatta il 17 agosto non segnalava assolutamente niente.
La dottoressa ci ha riferito che a volte capita che arriva prima il sintomo della possibilita' di vedere qualcosa. Aspettiamo martedi' , giorno in cui faranno la tac total body , fino ad allora incociamo le dita !!!!!
Ciao