DiBella
 

Cara Laura
ho letto con interesse il tuo cortese intervento su Dott Di Bella.
Perdonami ma almeno in parte non sono in linea con quello che dici.
Mi associo a te per la stima dimostrata per il Di Bella Senior e Di Bella Figlio, per aver speso la loro vita alla ricerca, allo studio alla sperimentazione, bla bla bla.
Mi sento orgogliosa della visibilità che il nostro forum ha raggiunto ma l'intervento telegrafico inviato dal dott a me non sembra voglia essere un tentativo per fare informazione.
Per fare della giusta informazione è bene prima capire a CHI questa informazione va indirizzata. In questo forum scrivono malati che da anni combattono sulla propria pelle contro una malattia, credono fortemente in un farmaco, si affidano con ottimismo alle cure disponibili, ecc ecc
In questo forum scrivono familiari messi a dura prova dai dubbi, dagli interrogativi ecc ecc
Tutti noi (in primis i diretti interessati) abbiamo bisogno di certezze, di ancore a cui attaccarci NON DI DUBBI O CONFUSIONE.

ern

Alla cortese attenzione del dott. Prof. Oncologo alberto
 

Alberto ke faccio ?
Irradiamo con radioterapia ste maledette 2 metastasi al cervello?
Oppure tentiamo 2/3 mesi con sutent e basta?
Illuminami....ormai 6 tu il ns oncologo....

Ragazzi una domanda,
qualcuno ha nuove di fragola e mamma? Fragolina 6 troppo silente dacci segno di vita please....

Ancora una questione, ma avete notizie di cucciolo ke ha aperto questa discussione oppure di aldo 74...i primi ke hanno scritto all'inizio..???? Li avete mai piu' sentiti?

Grazie ciao maddy/simo

Che giornata!
 

Oggi mi sento molto scrivana...
Vi aggiorno sulle ultime: viste le novità di ieri, proposta radioterapia per spalla, ancora pausa sutent, non essendo soddisfatta sono andata a parlare con primario oncologia mio ospedale.
Ve la faccio breve breve: si alla radioterapia, appena possibile si ricomincia con sutent (anche a dosaggio minimo ma continuo), ogni giorno che passa e che mio padre conduce una vita più o meno dignotosa è un successo. Bene (insomma)
Abbiamo parlato della tossicità del sutent. Lui dice non aver registrato malati che riescono a fare cicli a dosaggio pieno e piu di uno. Lì ho pensato (e ho anche detto) ma allora Alberto, Franco, Erminio, Ivan (e gli altri ) sono degli eroi? dei miracolati?:act::act::act:

Comunque andiamo avanti....
Per oggi credo di avervi tediato abbastanza
baci
ern

Analisi ematiche
 

ciao ragazzi,
ho ritiraro i risultati delle analisi e devo dire che tutto sommato non sono niente male .. eccetto per GPT che lievitano sui 91 quando il max dovrebbe essere 40... e visto che riguiardano il fegato , la testa mi va a mille... l'oncologo dice che si tratta del sutent ma oggi alle 17 papa' ha l'ecografia ed io ho il cuore in gola.
Vi faccio sapere ... d'altronde solo voi potete capire... al resto del mondo
( eccetto "LI STRITTI LI STRITTI" ) che gli frega ?
A dopo sperando in buone nuove!
Simona.

Ecografia = felicita' !!!!!!
 

Amici miei ,
l'ecografia e' BELLISSIMA... ulteriore riduzione della massa addominale di 1/2 cm e della loggia renale 1 cm............. urlerei per la gioia.
Spero continui cosi' fino alla possibilita' di operare.
Il medico che effettua la ecografia e' stupito dal migliorameno netto.
Vi bacio tutti.
Simona.

Felicitazioni a sisi x ninuzzo!!!
 

Meno male ke qualcosa va x il verso giusto, evviva l'eco del papa' di sisi...forza !!!!!!!

Oggi invece il mio papa' forse anke perche' e' il nono giorno di sutent ha cominciato a ingiallire...soprattutto in viso....
Ma nessun altro effetto collaterale per ora....per cui ben venga il color giallastro...meglio questo ke altri effetti....
Questa mattina e' andato a far spesa al suxmercato e questa sera va a giocar a carte dai miei suoceri....se continua a stare bene fisicamente e' piu' facile crederci e lottare,,,,peccato per la botta di ieri, era meglio se non glielo dicevano ke c'erano ste 2 maledette metastasi anke nel cervello!!!!!

Buona serata e buona cena a tutti

Infatti cara Ernestina,
 

il mio era un diplomatico invito a sollevare un contraddittorio, più che altro.
Hai ragione quando dici che si parla solo in termini di costi intesi come economici: e il costo delle vite umane?
Speriamo ci rispondano al più presto, mi piacerebbe aver scatenato un po' di "casino".....:mm:
Baci.

Bene cosi'
 

Bene cosi' per il babbo di SIMONA, per la sua ecografia, ripeto il successo di uno di noi e' il successo di tutti, come purtroppo quando le cose non vanno bene. non vanno bene per nessuno.Per MADDY, un grosso in bocca al lupo per il suo babbo, ha la mia stessa eta' e quindi faccio un tifo sfrenato per lui! Io sono in pausa riprendero' il 3 settembre e sara' il quarto ciclo, ci sono tac ed ecografie da fare in questi giorni,amici vi auguro ogni bene.
E' vero sarebbe bello saper qualcosa dei primi frequentatori di questo forum del periodo fine 2007 inizio 2008.
CUCCIOLO, SICULA, SAGU64, ALDO74, VANVARUZZY, ANDY, PRINCESSDAISY e tanti altri, qualcuno passi di nuovo qui da noi, grazie.
CIAO a tutti Erminio.

Care donne,
 

vedo che in piazza siamo rimaste solo noi.... dove sono finiti tutti i maschietti?
Sicuramente stanno facendo il barbecue da qualche parte!

Coraggio a tutti! Ci alterniamo tra buone nuove e nuove così-così (che sono certa diventeranno bellissime).

Ieri ho convinto mamma Mariella, dopo un mese di discussione, ad andare in Sardegna a passare una settimana con sua sorella che non sta benissimo nemmeno lei....
Quando ha acconsentito, ho preso la palla al balzo ed ho fatto immediatamente i biglietti via internet. Quindi lunedì alle 15 si parte per andare nell'Isola della Maddalena (non ti preoccupare Franco: te la saluto!;-))
Una faticaccia che non vi dicooooooo!!!!
Aveva cominciato con 1000 "se": se mi sento male, se mi devono ricoverare all'improvviso, se mi crollano le piastrine... e via discorrendo! Ma, dico io, è vero che ultimamente la "sfiga" ci ha preso un po' di mira, ma proprio la prossima settimana deve scatenarsi di nuovo il finimondo??? E basta, no???!!!
Per piacere!

Bellissima notizia, l'ecografia del papà di Sisi!!!! Un brindisi alla sua salute e che vada sempre meglio!!!
Per Ern e Maddy: capisco i vostri dubbi sulla radioterapia. Chissa.....forse attaccare su due fronti contemporaneamente "annienterebbe" meglio il nemico..... Sempre ammesso che 2 cose insieme non fiacchino troppo i ns.genitori!
Sicuramente un secondo parere per Maddy aiuterebbe a decidere meglio. Ern invece la trovo già molto risoluta e mi piace molto il suo modo di prendere " il toro per le corna ".
Ciao Erminio! Finita la guerra col mouse? Spero tu stia bene.
Alberto.. non arrivano più i tuoi "spruzzi"..... Passata l'asma?
Dolce notte a tutti.

Rientro
 

Bentrovati cari amici,purtroppo al ritorno trovo brutte notizie che non avrei voluto leggere,Maddy,siamo tutti con te,fai più che bene a fare dei consulti e vedrai che la scelta sarà quella giusta,so che puo' sembrarti un'eresia ma vorrei dirti di non preoccuparti piu' di tanto,io ho il compagno di mia cugina affetto da tumore polmonare che gli ha preso un intero polmone,le costole e il cervello e li di metatasi ne ha diverse,fa 3 tipi di terapia tra cui la radio ma gli hanno spiegato che per ora è presto tirar le somme perchè questo tipo di terapia fa effetto a distanza di 3-4 mesi ma nonostante tutto è il ritratto della salute (ha 52 anni) pertanto non abbatterti mi raccomando!Lauretta hai fatto proprio bene,di a mamma che le vacanze sono un toccasana,io vedo con Marco,in effetti aveva ragione l'oncologo,quando è fuori non ha alcun disturbo pur mangiando in modo meno controllato ( a parte il fatto che ogni tanto mi diventa un canarino!),devo dire che questo ciclo lo ha sopportato alla grande (sarà merito del viaggetto?) e ormai manca solo un'altra settimana poi tac.Sisi OK,continuate così!!!!Ern,anche a noi l'oncologo ha detto che è piuttosto difficile fare un ciclo senza problemi e quindi sospensioni,ma se queste non superano i 3-4 giorni,non comportano assolutamente nulla,anzi prima di dover sospendere più a lungo meglio fermarsi subito,rientra nella norma.Matilde,dacci notizie del tuo adorato Morgan! baciotti a tutti e buona giornata,non commento il DOTT.DI BELLA (o presunto tale!!!),meglio non sprecare parole! :ciaociao:

Buon sabato pomeriggio
 

Ehila' sutentini, come state?

Bentornata a Giuly, meno male ke anke il tuo Marco e' abbastanza in forma e le vacanze son state di buon aiuto...

Oggi ho pranzato con i miei genitori e tutta la famiglia, papa' ha solo riferito di aver passato la notte in bianco, nessun dolore, solo insonnia...
Per il resto, ringraziando Dio, siamo ormai giunti alla DECIMA pillola di SUTENT ma effetti collaterali insopportabili ancora non ci sono...

ciao a tutti
baci Maddy

per il dott. di Bella
 

Egr. dott. Di Bella, ricordo perfettamente il dibattito tra opinione pubblica e mondo scientifico suscitato dal suo illustre genitore durante la sperimentazione del MDB per la cura del cancro. Non metto minimamente in dubbio, così come allora, che tutta la sperimentazione fatta da suo padre fosse a fin di bene, anche se i risultati raggiunti non furono lusinghieri. Però la certificazione e commercializzazione di un farmaco si ottiene in ragione dei risultati ottenuti durante la sperimentazione…. per cui. Ora lei interviene in questo forum, frequentato esclusivamente da pazienti o familiari di pazienti malati di tumore, quasi esclusivamente renale metastatico, per affermare che il MDB raggiungeva gli stessi risultati del Sutent, pur essendo meno tossico e con minori effetti collaterali, però a costi irrisori rispetto a questo e con effetti duraturi. Se fossi un dirigente di una casa farmaceutica o un responsabile della Sanità pubblica la cosa potrebbe anche essere interessante, però sono un malato di tumore renale metastatico. Non mi interessa l’aspetto economico, se non in minima parte, del farmaco che prendo, mi interessano i risultati e mi creda, dopo che ho tentato invano tutto ciò che era possibile tentare di scientificamente conosciuto e praticato, anche solo la remota possibilità che il Sutent cronicizzi la malattia regalandomi la possibilità di vivere qualche anno in più, di vedere la mia famiglia, i miei figli sistemati ed eventualmente di diventare nonno, di sognare e sperare in un futuro migliore, mi basta anche a prezzo di diminuire, di peggiorare sensibilmente la mia qualità di vita. È ovvio che vorrei che esistesse un farmaco che mi desse la certezza che il tumore che mi porto dentro, che cresce con me, fosse definitivamente sconfitto e debellato; ma ciò per il momento è utopia ed io, così come i miei fratelli malati, non ho bisogno di utopie, non posso vivere di utopie, mi/ci servono certezze. In questo momento il Sutent c’è, esiste. Funziona per un periodo limitato? Forse, ma c’è e di alternativo non c’è altro.
A questo punto mi domando il perché del suo intervento che, come immaginerà, reputo inopportuno non tanto nella sostanza quanto nel metodo e luogo. Se credeva che noi fossimo una platea dove raccogliere consensi e voti ha sbagliato indirizzo. Scriva a qualche casa farmaceutica o a qualche responsabile della sanità nazionale indicando il nostro sito. Forse a loro farà bene conoscere i pareri, le sofferenze, le speranze, gli effetti collaterali ecc. di una manica di pazzi che, nonostante tutto, continuano a vivere nel migliore dei modi possibile, anche quando questo modo per gli “altri” sarebbe orribile. Forse da loro troveranno riscontro le sue idee e le teorie di suo padre, ormai sono passati decenni da quei fatidici No per cui si potrebbero anche rivedere. Io non sono contrario a prescindere al MDB così come non sono contrario a qualsiasi altro protocollo sperimentale –d’altronde io stesso mi sono sottoposto ad uno di questi- però ribadisco che non è questo il luogo, per lei, di fare proseliti o scambiare dotte opinioni.
Tutte le opinioni meritano il giusto risalto per cui se qualche altro emerito dottore oncologo, della medicina “ufficiale” o “ufficializzata”, volesse replicare al dott. Di Bella sarei ben felice di leggerlo, basta che sia effettivamente un esperto nel campo e non un qualsiasi dottore che segue pedissequamente il protocollo solo perché “così fan tutti”.
Ringrazio il caro amico Amministratore, che un giorno vorrei tanto conoscere almeno di nome, per il servizio fatto. Franco

pensiamo a noi
 

Carissima Maddy, oggi avrei voluto scrivere qualcosa di positivo circa la giornata di ieri ma non appena ho letto il tuo post mi sono intristito e, come mi accade frequentemente negli ultimi tempi, mi sono commosso quando hai citato la tua nipotina ecc. Mi lascia molto scosso la notizia dell’esito della Tac encefalografica di tuo padre anche perché mi ricordo che ero scettico sull’opportunità di eseguirla in quanto tuo padre era asintomatico. È proprio vera la fama che questo maledetto tumore si è procurata: è il peggiore perché è silente. Io, e bada bene è solo quello che penso farei, darei ragione ai medici dell’ircc e farei la radioterapia nella speranza, quasi certezza, di ridurre le metastasi o almeno bloccarle, perché so cosa succederebbe se queste cominciassero a crescere. Per quanto riguarda la mancata tempestiva comunicazione degli esiti negativi…. sono umani anche loro e come tali difficilmente si preoccupano di noi, singolarmente parlando, durante i fine settimana visto che poi vi avrebbero incontrato dopo qualche giorno. Comunque mi pare di capire che tuo padre si sia ripreso dalla batosta e non abbia rinunciato al suo normale stile di vita, sarebbe proprio positivo! Per quanto riguarda l’insonnia lo capisco benissimo, vorrei proprio vedere a chi non capiterebbe di dormire dopo una notizia del genere, consiglio un blando antidepressivo per la notte, tipo EN gocce, giusto per dormirci su. Coraggio ed auguri.
Ilaria ti sei accorta anche tu che, in queste situazioni, c’è qualcosa di positivo? Ci si rallegra di avere una polmonite!! Come si cambia vero??
Ernesta, forse non tutto il male vien per nuocere, nel senso che se i globuli bianchi sono estremamente bassi e non si può continuare il ciclo sutent, è l’occasione buona per cominciare la radio alla spalla. Dubito che si possano fare le due terapie insieme: a me le hanno fatte separatamente, però forse a dose ridotta…… per quanto riguarda il parere dell’oncologo sulla sopportabilità di più cicli continuati, beh forse lui non ne ha ancora visti di pazienti come noi, e comunque la sopportazione così come gli effetti collaterali sono soggettivi per cui avanti tutta! Auguroni per tuo padre e pensa sempre positivo.
Erminio che aspetti a cambiare mouse?
Simona che felicità le tue notizie! :act: Finalmente un po’ di sereno in questo cielo che improvvisamente si è rabbuiato di brutti nuvolosi neri. Vedrai che presto si riuscirà ad operare ed estirpare la bestia. Tuo padre ha ripreso un po’ di vitalità? Date le notizie dovrebbe.
Laura le vacanze sono sempre gradite. Vedrai che tua madre ritornerà più carica di prima. Un caro saluto alla mia Sardegna.
Giulietta ben rientrata, sono contento dello stato di salute di Marco.
Continuo ad essere estremamente preoccupato per il silenzio di Susanna/Fragola. Non farci stare in ansia, fatti sentire.
Myta che fine hai fatto? Sei ancora in Calabria? Proprio lunghe ste' vacanze, peggio di Alberto!
Matilde come sta Morgan?
Un caro saluto a tutti, a presto Franco :ok::ciaociao:

Grazie di cuore
 

Grazie ragazzi per la vs gioia per i risultati positivi di mio padre!!!
Spero di avere ottime notizie anche da tutti voi.
Buon sabato sera.
Simona :ciaociao:

Carissimi......
 

ho messo le pizze a cuocere nel forno e, nell'attesa, leggo vostre notizie e scrivo 2 righe.
Bentornata Giulietta! Grazie per averci portato notizie del tuo Marco. Spero proprio che anche mamma riesca a distrarsi e godere dei benefici dell'aria di mare della sua terra natia. A proposito..... qualcuno sa se si può prendere un pochino di sole in spiaggia con il sutent (senza stare proprio lì a crogiolarsi, lo capisco) o è proprio vietato? Vi hanno detto nulla in proposito gli oncologi?

Ciao Franco, bello il tuo intervento su argomento MDB. Speriamo di aver sollecitato la risposta di qualche magnate di azienda farmaceutica che magari passa per caso facendo giretti su Google come tanti. Oppure potremmo, più avanti, girare l'argomento noi proprio alla Pfeizer, che ne dite? (Forse la Pfeizer è troppo di parte....:mm: Mah, vedremo... troveremo qualcun'altro...) Intanto pensiamoci su.
Oooops! mio marito mi avverte che sente odore di bruciato!!!! LE PIIIIZZEEE!!!
Mi sono distratta:wall:!!!
Vi saluto. Per ora buon sabato sera a tutti!

Fatto!
 

Fatto il cambio mouse caro FRANCO, ne ho acquistato uno con attacco USB perche' il problema era li'.Bellissimo il tuo intervento sul dott. Di Bella, lo condivido pienamente.
Cara LAURA io chiesi appunto all'oncologo se potevo andare al mare e lui mi disse che potevo magari andando nelle prime ore del mattino o nel tardo pomeriggio cercando magari di non espormi troppo al sole e io cosi' ho fatto per tutta l'estate.
BUONANOTTE A TUTTI Erminio.

sole e mare
 

Cara Laura anche il mio oncologo ha dato le stesse indicazioni date a Erminio, niente sole nelle ore centrali della giornata; va bene una passeggiata nelle prime ore del mattino, fino alle 10.30 circa e nel tardo pomeriggio, dalle 16.30 - 17 circa comunque sempre protetta con una buona crema solare di protezione medio-alta.
Anna, Valentina e Susanna, possibile che devo pregare in aramaico per sapere vostre notizie? Fatevi sentire, anche solo con un breve saluto,
Maddy come stai e come sta tuo padre?
Ciao a tutti e buona domenica Franco:ok::ciaociao:

pellegrinaggio al santuario di belmonte
 

Buona domenica a tutti !

ciao Franco, papa' per il momento continua a non avere grossi effetti collaterali e mi fa quasi paura a dirlo, STA BENE. Oggi e' andato in montagna con mamma, ke continui cosi' per gloria di Dio. Siamo alla decima pillola di sutent, sta sera l'undicesima, se tollera abbastanza bene sara' piu' facile lottare. poi in settimana decidiamo se irradiare le metastasi al cervello o continuare solo con sutent.

questa mattina son salita a piedi al santuario di belmonte (non so se avete appreso ai vari TG il massacro ai quattro frati francescani ) io abito proprio qui vicino. E' stata celebrata una Santa Messa per pregare per i frati per la loro guarigione, per chiedere alla Ns Signora di Belmonte di proteggere tutti gli abitanti della zona, infine per condannare ogni atto di violenza. Inutile sottolineare che io alla Madonna ho anke chiesto la guarigione per papa'... e ho acceso un cero....

buon pomeriggio,mi auguro ke tutti Voi "sutentini" abbiate una serena domenica, con le Vs famiglie.
baci Maddy

Ehilà!
 

Questa piazzetta stasera è silenziosa....
Spero che vi stiate tutti godendo in santa pace l'ultima splendida domenica d'agosto.
Per me le "vacanze" iniziano domani: accompagno mamma in Sardegna. Una settimana solamente ma questo sono riuscita ad ottenere dalla mia azienda..... E poi, cmq, mamma ha già 1 tac , 1 elettrocardiogramma e 3 emocromi prenotati per il ritorno! Praticamente si vive ruotando intorno alle date di visite, esami ed analisi. Ma tutto si fa' purchè serva a farla stare bene.
Grazie Erminio e Franco per le vostre informazioni sugli orari più adatti per scendere in spiaggia.
Mi raccomando: in mia assenza tenete caldo il forum. Al mio ritorno voglio tante buonissime notizie da tutti voi!:act:
FORZA PAPA' DI MADDY: tollerare già così bene la 10ma bomba di sutent non è da tutti e questo è estremamente positivo credimi Maddy!:ok: Mamma ha iniziato ad avere problemi dopo la sesta.
Baci anche a tutti coloro che non ho nominato ma che sono nel mio cuore e nelle mie preghiere di ogni giorno.
Dolcissima ultima notte d'agosto a tutti.

Scappati di casa!!!!!
 

Buongiorno a tutti! scusate se ci siam assentati senza darvene preavviso,abbiam dato un piccolo stacchetto a queste giornate un po pesantuccie qualche giorno in collina insieme ad amici ha ridato un po d'equilibrio al nostro sistema ,che era stato segnato anche dall'intervento del Dott:di Bella nonostante nn ci portasse nessuna notizia che nn sapevamo già riguardo al farmaco SUTENT.Morgan sta concludendo la prima scatola e gli effetti tossici SORAFENIB al momento nn son eccessivamente rilevanti!o meglio,tollerabibili ,eguagliabili a quelli sofferti durante la terapia aSUTENT ,a parte la pelle molto + desquamata certo qua nn c'è da fare la pausa e questo preoccupa un bel po...cmq vediamo.
dobbiam ripetere la visita dal chirurgo toracico e passare dalle oncologhe x un controllino il 3 esami ematici!vediamo....son felice x Marco e Giulietta che son rientrati rinfrancati Laura e sua madre che si van a godere un po di sardegna!sissi molto trepidante x il papà ma tutto bene son lieta di questo!Forza ERN!!!!!!:-! FRANCO UNICO E GRANDE! Erminio ha cantato l'Oremus al mouse ne ha scelto addirittura uno + tecnologico ,vedo che è in pausasutent! come te la passi? nn pèschiiiii!!8-)Allora mancheranno si e no circa tre o quattro giorni al rientro di quell'Alberto che ha fatto un patto con gli ALIENI!!!a me sembra di ricordare così:ciaociao::ciaociao::ciaociao:

A proposito......
 

Vi aspettiamo tutti in piazzetta x l'aperitivo questa sera !:ok:

piazzetta
 

Stasera, forse in piazzetta ci sarò anch'io, sono tornato, ma non ho ancora fatto in tempo a leggervi, da uno sguardo sommario vedo che non vi siete risparmiati, un abbraccio a tutti, a risentirci.

Bentornato!
 

Bentornato ALBERTO, spero propio che tu abbia fatto una buona vacanza.Rispondo alla cara MATILDE, in livornese ( ma cosa voi pesca', un c'e' piu' nulla!) scherzi a parte anche se ci sono i pesci non li prendo certo io con canne e lenze mi ci lego!Sono in pausa sutent ma ancora per poco ricomoncio il 3,domattina esami del sangue,dopo domani visita dall'oncologo e si ricomincia, per me e' il quarto ciclo da 50 mg e via con tanta speranza,anche se a volte non e' cosi' facile e il dott. Di Bella ( o presunto tale ) irrompe cosi' nel forum,avra' anche ragione io non posso saperlo, ma sicuramente non ha pensato al danno psichico che ci puo' aver procurato, qui abbiamo in prima o in seconda persona delle METASTASI,non un frignolo come si dice noi,io aspetto una sua replica e porca miseria anche un oncologo si faccia vivo e dica la sua!
Scusatemi amici la mia forza siete voi!Erminio.

1° settembre
 

Buongiorno, i nostri problemi saranno tanti, anzi tantissimi, ma grazie al cielo abbiamo ancora la lingua prima, e le mani poi, per sdarci a parlare e scrivere su questo forum!!!
Tutto ciò forse non servirà a guarire fisicamente dal male ma a farci stare un pò meglio di testa e a non sentirci mai soli. Sono felice di avervi trovato.

Io nessuna nuova, la mia mamma sta facendo una "banalissima" cura antibiotica per la polmonite, a fine settimana controllo rx e poi si riparte con il Sutent (spero).

si ricomincia
 

Ciao a tutti. Alberto finalmente ti si legge!!!
Erminio io ho lo stesso tuo programma, solo che lo faccio tutto il martedi 2.
Ci risentiamo più tardi :ok::ciaociao:

Meglio il tuo.
 

Molto meglio il tuo programma FRANCO, fai tutto in un giorno! Io invece devo andare per due volte di seguito, ti volevo chiedere ma i risultati dell'esame del sangue li hai subito nella stessa mattina?Se e' cosi' diro' ai miei cari dottori che c'e' chi e' piu' organizzato di noi, perche' evitarci qualche giretto per gli ospedali non e' cosa da poco.
Ciao Erminio:ciaociao:

Saette&tuoni
 

Ciao a tutti cari amici, finalmente a casa! Io quando sono fuori dal mio habitat mi sento come un pesce fuori dall’acqua.
Non ci crederete e quasi non ci credo neanch’io, ma dopo esattamente sei mesi che nella zona della Sicilia dove abitano i miei genitori non pioveva, ecco sopraggiungere un violentissimo temporale con saette e tuoni da spaccarti i timpani. Cosa faccio? Per prima cosa isolo dalla corrente elettrica il pc a scanso di pericoli, ma dimentico attaccato il modem alla linea del telefono, non so come, rimaniamo isolati con telefono e parti connessi, chiamo il 187 che mi controlla la linea e constata bassa tensione, il mattino successivo, vado a staccare il filo del modem e come per magia il telefono si rimette a funzionare, azzardo l’ipotesi che lo spinotto del modem potesse essere rimasto danneggiato e lo provo al telefono, qui va tutto bene, per esclusione penso che sia collassato il modem, riattacco il filo al modem e di nuovo scena muta, insomma, sono rimasto senza contatti web!
Fatta questa breve introduzione, per spiegare la mia assenza, mi rimetto in moto, visto che il dibattito con il nostro sutent rimane più che mai acceso.
Ho letto che a Carluccio papà di SimoMaddy gli sono stati diagnosticati due metastasi all’encefalo, di ciò me ne dispiace molto, sembra una iettatura, quando siamo andati a dibattere sul fatto che qualche sintomo dovesse arrivare per tempo, ecco qui palese la smentita che non sempre la medicina si presenta come scienza esatta, anzi, talvolta va perfino a smentire quelle che sono le teorie di valenti medici oncologi. A tal proposito vorrei dire a Simona che dato l’assunzione del sutent è giusto non intervenire con eventuali radioterapie. In primo luogo perché questa cura non otterrebbe risultati certi ed inoltre sarebbe davvero pesante da sopportare, a scanso di equivoci, mi baso soprattutto sull’eperienza fatta da un mio caro amico sottoposto a 19 radiazioni all’encefalo post operazione il cui risultato fu si di riduzione, ma da uomo a larva, per cui se le metastasi via via si riducono con il sutent, non ha davvero senso inficiargli quel poco di qualità della vita che allo stato attuale si ritrova. Per quanto riguarda il cortisone è prassi che venga prescritto in quanto sarebbe l’unico rimedio per l’immediato a far rientrare eventuali infiammazioni circostanti le metastasi.
Ragazzi per oggi mi fermo qui, mi sento non in grado di continuare perché ancora molto assonnato e, per gli argomenti che ci sono da trattare a partire dal metodo DI BELLA, ci vuole un po’ di serenità mentale, a risentirci nei prossimi giorni.

Oggi sono rientrato dalle vacanze in LIguria e mi sono subito affacciato alla Piazza per porgere un saluto a tutti e un particolare augurio al papà di Maddy affinchè tutto si risolva per il meglio.:-)

Bentornato
 

Un messaggio veloce madoveroso:
Bentornato Alberto!:act: Ci sei mancato.
Eccellente il messaggio di Franco su Di Bella

Avrei tanto altro da raccontare ma rientrata ora con un mal di testa spaventoso. Vado a letto.
Un salutone a tutti:ciaociao:
ernesta

esami del sangue
 

Caro Erminio gli esiti dell'emocromo, piastrine, glicemia, creatinemia ecc. (routine) li ho dopo una decina di minuti poichè gli esami li esegue il laboratorio analisi del DH di Oncologia dello IOV; per quelli un pò più complessi bisogna aspettare uno o due giorni per la stampa del referto, però compaiono sul PC dell'oncologo già dopo qualche ora in quanto li eseguono presso il laboratorio d'analisi d'urgenza dell'Ospedale e li trasmettono via Web (ovviamente mi avvertono subito se c'è qualcosa che non va).
Alberto ben tornato! Vorrei sapere la tua sul MDB, riposati, pensaci e poi rispondi.
Bobo bentornato anche a te, spero che le vacanze siano servite a ritemprarti corpo e spirito.
Maddy, io con il Divino ho un rapporto particolare, molto intimo come credo lo abbiano tutti. Non mi piace parlare di preghiere ecc.... però non chiedo la mia guarigione, a quella ci penserà -se funzionerà- il sutent o qualsiasi altra terapia. Io ho chiesto e chiedo la serenità d'animo per me e la mia famiglia, che sappiamo affrontare questa prova (ed eventuali altre future) con fortezza ed unità di spirito, che non ci prenda la disperazione e l'avvilimento. Solo questo chiedo dopo di che (so che è brutto ciò che sto per dire) sono perfettamente conscio che la morte è la nostra costante compagna di avventura (e non solo perchè malati), ci accompagna nel cammino come un'ombra silenziosa ma sempre presente. Ci dobbiamo abituare alla sua presenza.
Basta così, generalmente non affronto mai questi argomenti perchè li ritengo troppo personali e difficilmente condivisibili per cui la smetto subito!
Ciao Matilde e buona notte a Morgan.
Ciao a tutti, a risentirci domani sera. Franco :ok::ciaociao:

Bentornato alberto!!!!!
 

E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti Di Mungibeddi tutti figli semu Terra di focu, di canti e d’amuri St’aranci sulu nui li pussidemu E la Sicilia nostra si fa onuri E di luntanu venniru li foresteri a massa Dicennu la sicilia, chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa’ E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti L’oduri di la zagara si senti E riturnau la bedda primavera Rosi sbucciati a… lu suli cucenti Sicilia bedda tu… si na sciurera Chi sciauru, chi sciauru di balicu e di rosi Evviva la Sicilia e l’abitanti so E l’abitanti so E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti E di luntanu venniru li foresteri a massa Dicennu la sicilia, chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa’ E tonchi tinchi tonchiti Tonchi tonchi tonchiti Chi sciauru, chi sciauru di balicu e di rosi Evviva la Sicilia chi sciauru ca fa Chi sciauru ca fa

Sera!
 

Carissima Maddy aspettavamo con ansia qualche notizia ma si vede che nn sei riuscita a connetterti mi auguro di cuore che le cose prendan un verso giusto auguri!Sei rientrato BOBO47 il fuggiasco !dilungati un attimo domani ti forniremo il barbera !noo ,casomai una bottiglia di chianti un gallo nero o un montepulciano, potremmo darti anche un brunello di montalcino ma in questo momento meglio lasciarlo in disparte!"ripromettiamoci ",domani sera tutti alle 21 qua....in piazzetta x l'aperitivo! tante chiacchere ,poi seguite dal saluto per una buona notteSarebbe bello se si unissero anche i grandi assenti tipo la mitica SUSANNA GIULIETTA MARCO MYTA GIANMARCO STEFANO71 BRASILERO GIO63 DONATELLA ANNA VALENTINA E TANTI ALTRI....VI ASPETTIAM TUTTI vi auguro una serena notte!M.M.:ok:

Il Dottor Giuseppe Di Bella, figlio dell’arcinoto Luigi, passando per la piazzetta si accorge che vi è un gruppo di persone che stanno animatamente chiacchierando tra loro. Una bava di vento porta al suo orecchio che l’argomento trattato così da quei signori è il sutent, quindi cancro. Facendo finta di niente si avvicina al gruppetto percependo che si tratta di veri e propri ammalati oncologici, perciò, con una scusa, individua l’administrator delegandolo quale latore di un suo messaggio da farci pervenire. Il nostro caro "administrator" ce lo pubblica ed ecco che si viene a scoprire l’acqua calda, non tanto per quel che dice Giuseppe DiBella sul fatto dei costi del sutent rispetto a quelli del MDB, ma quanto poco comprensibile è il suo metodo, non ci porta risultati concreti documentati che il suo protocollo sia applicabile anche per il carcinoma renale, eppure 15 anni fa il sutent non esisteva, gli oncologi diventavano matti per trovare qualcosa che prolungasse la vita a questo tipo di pazienti, non veniva usata neanche l’interluchina, qualche chemio per tentativi ed il paziente semplicemente dopo poco tempo moriva. Capisco tutte le incomprensioni che ci sono state con il ministero della salute e con tutti i massimi luminari dell’epoca i quali sembrava che giocassero al gatto con il topo, composizioni sbagliate, protocolli negati, umiliazioni in continuazione per il povero Dott. Luigi Di Bella, purtroppo non vi fu eco su questo metodo neanche oltreoceano. Il risultato sembrava essere qualche mese di sopravvivenza in più per qualche tipo di carcinoma con pochi effetti collaterali, mi auguro tuttavia che venga ripreso in considerazione dal Ministero della Salute e che una volta per tutte sia applicato esattamente così come lo aveva ideato il compianto Luigi Di Bella, poi con documenti alla mano se avrò la forza di resistere sarò il primo a sottopormi a questo metodo, per il resto, pur considerando questa ricerca molto importante e stimolante per i successivi successi della medicina, posso senza dubbio dire che sotto l’aspetto burocratico è partita male ed è finita peggio.
Caro Dott. Giuseppe Di Bella, ci faccia pervenire apprezzabili risultati ottenuti in concreto su ammalati del nostro tipo, nel caso, si fa presto a cambiare opinione circa l’opportunità del suo intervento tra noi, ma fino ad allora, pur ammettendo qualsiasi intervento da chiunque tra noi, ci risparmi almeno il dover affrontare anche questo tipo di argomentazioni, cari saluti ed auspici per eventuali successi.

Eccomi qua cari amici. Questa mattina visita oncologica e prelievi per esami.
Purtroppo piastrine, neutrofili e leucociti sono sotto il minimo range accettabile per cui domani si comincia un'altro ciclo a dose 37,5. Non che mi lamenti sotto il profilo della tollerabilità che è stata accettabile però non so come funziona contro quello che loro chiamano "l'ospite", come se si potesse sfrattare!! Comunque io sono come al solito fiducioso ed attendo il respondo della TAC del 9 prima di pronunciarmi e fasciarmi la testa, quindi il 16 visita endocrinologica e il 17 altra visita di controllo con esami (questa volta tutti e non solo emocromo visto che i valori della tirodide e le transaminasi epatica sono leggermente sballati).
Alberto, a parte i temporali (te li avevo augurati ma non credevo di avere tali poteri) e le disavventure con la linea telefonbica, che mi racconti della tua bella Sicilia. Com'è stato il rientro nella Bergamasca?
Maddy come va con tuo padre?
Erminio, come è andata questa mattina? Hai avuto i risultati?
Ci risentiamo più tardi. Ciao a tutti Franco :ok: :ciaociao:

Desidero esordire, anche perché sono tornati i voti a scuola,assegnando un bel 10 e lode a Franco per i concetti espressi nel post in cui risponde al fantomatico dottor Di bella che si è mosso con la leggiadria di un bisonte in una vetrina di fragili vetri di murano.Sono mancato qualche giorno dalla piazza per un periodo di vacanza e devo dire che mi è mancata la lettura serale dei post dei suoi frequentatori. Accetto volentieri di brindare con un bicchiere di Chianti con tutti voi” piazzaioli”e annegare nello spirito di-vino i momenti di tristezza che alcune volte ci colgono.
Cordiali saluti

Un piccolo chiarimento...
 

Ciao a tutti voi.
Vi scrivo solo per chiarire il comportamento del dottor Di Bella onde evitare malintesi.
Inizialmente un mio collaboratore gli ha mandato direttamente una mail a lui insieme ad altri oncologi cercando di richiamarli a partecipare a questa discussione.
Il dottore Di Bella ha risposto alla mail che poi mi è stata recapitata ed io l'ho pubblicata sperando di darvi degli spunti nuovi di discussione ed approfondimento: lungi da me l'idea di demoralizzare qualcuno!
Tutto questo per dire che non so fino a che punto il Dottore sia aggiornato riguardo a questa discussione, nonostante gli siano state inviate successive altre email invitandolo a partecipare: francamente, non so neanche se sappia che la sua mail è stata pubblicata!!!:mm:
Ora siete al corrente di tutto, e se volete provare a contattarlo personalmente... lo trovate anche sul web, qui!
Non dimenticate di riportare sul forum gli eventuali aggiornamenti, perchè tutti vogliamo sapere cosa risponde!!! :ciaociao:

ciau ciau
 

ecco ke il ns forum si e' riempito nuovamente!!!!
carissimo ALBERTO ben ritornato, bentornato anke a BOBO47.
un caloroso ciao anke a Erminio ke ha risolto i problemi con il mouse..e a Franco a Matilde a tutti voi cari amici.....

Ieri mattina doveva essere il mio primo giorno di lavoro dopo le ferie ma mi son presa la liberta' di avere un incontro faccia a faccia con oncologo di papa' x capire cosa pensa lui della situazione ecc ecc. Cosa mi ha detto non lo riporto, parlano solo di percentuali di sopravvivenza di statistike poco anzi per niente incoraggianti, ma in medicina ogni caso fa storia da se, per cui non ci volgio pensare piu'. Papa' nonostante le maledette siano arrivate al cranio,continua a stare tutto sommato bene, non ha effetti collaterali pesanti, anzi siamo ormai alla pillola sutent 50mg n. 13 e ancora procede tutto bene..siamo quasi a meta' primo ciclo ed e' ancora in forma...!!!!
Questo e' quello per cui devo essere felice. Prima diceva ke domani mattino voleva andare alla ricerca di funghi!!!! Ke continui cosi' kiedo solo questo, come mi ha consigliato il caro Franco, che si continui cosi' giorno per giorno, con serenita'.

Visto ke ne parlavate il ns DH funziona cosi',
ci troviamo tutti i giovedi mattino alle 8.00, ci danno un numerino, come al supermercato, e appena e' il ns turno,
facciamo subito "esami del sangue", maximo mezz'ora di attesa.
se non abbiamo altri esami (tac, ecografie,ecocardio, ecc ecc ke vengono sempre effettuate poco dopo, nella stessa mattinata) circa un'ora, un'ora e mezza dopo,arrivano gli esiti del prelievo e insieme all'oncologo li guardiamo.
solitamente osservano papa' e continuano a scrivere : asintomatico ( qui aggiungerei GRAZIE AL CIELO ) poi provano pressione a volte elettrocg breve chiacchierata e poi a casa. con arrivederci al prox giovedi.

ULTIMO COMMENTO AL MESSAGGIO DI DI BELLA: SIAMO CERTI KE PROVENIVA PROPRIO DA LUI???!!!!!

Cari amici SUTENTINI vi auguro una buona cena e una buona serata
baci
MADDY

P.S. Ma prima o poi (meglio prima), una gita una domenica da qualke parte tutti insieme la organizziamo??? sarebbe carino no?

Ferry boat
 

Domenica pomeriggio, a malincuore, siamo partiti dalla Sicilia per fare rientro, all’imbarco solo 6 autovetture in nave, quindi partenza sprint attraversata di mezz’ora e via a cavalcare la famigerata Salerno-Reggio Calabria (unica autostrada al mondo in salita per entrambi i sensi di marcia!) tutto bene, niente incolonnamenti si procede allegramente, la performance buona, arrivati a 90 Km da Salerno mi cala la palpebra, un sonno pesantissimo che mi costringe a fermarmi, dormo per un’oretta e si riparte, per farla in breve mi sono dovuto fermare ben 4 volte a dormire.
Le mie non sono state vere e proprie ferie, diciamo di più una visita ai miei vecchietti ed ai miei due fratelli, niente di speciale, qualche giro intorno, ho ingurgitato non so quante granite con brioss, fatta qualche visitina a qualche luogo caratteristico ed il tutto si è risolto nella normalità assoluta senza nessuna emozione, niente mare ovviamente, non avevo neanche voglia con quel caldo pazzesco, però la sera ci andavo a fare un giro sul lungomare a respirare la brezza marina.

L’asma l’ho dovuta contenere con cortisone a scalare e puff di spiriva, ma ciononostante non mi ha abbandonato del tutto, rimane una tosse fastidiosa, ora si è aggiunto un dolore vicino la sede del rene superstite, boh non ci capisco più niente.

Maddy, nonostante tutto ti sento serena, continua così, il nervosismo peggiora di molto le nostre situazioni, di a Carluccio che noi idealmente lo soteniamo e gli siamo vicini, perciò grinta più che mai!

Franco, l’argomento Di Bella mi sembra fin troppo grosso discuterlo in questi spazi, tuttavia convengo con te circa l’inopportunità del Dott. Giuseppe Di Bella a far pervenire un suo comunicato quasi a scopo pubblicitario, ammesso sempre che lui ne sappia qualcosa.

Matilde, grazie per l’accoglienza a suon di marranzano, tikeete tonkiiti!:fiufiu::fiufiu::fiufiu:
Ilaria, da dove sbuca fuori questa polmonite in questa stagione? Speriamo bene.

Giulietta e Marco, ben ritrovati, sapete che vi dico? Tornatevene da dove siete venuti, cioè in ferie!!

Laura, Erminio, Ern, Myta, Simona, Donatella, Stefano, Vale 73, (Anna & Maria Francesca) Gio63, Susanna,Bobo vi abbraccio tutti e scusate se mi sono dimenticato di qualcuno, a risentirvi presto.

Administrator, come sempre grazie per la precisazione.

Un brevissimo saluto a tutti perchè mio figlio, e ragazza al seguito, ha deciso di vedersi un film al PC perciò fra un pò me lo sequestra. Caro amico administrator, se le cose stanno effettivamente così, e non ho alcun dubbio in merito, penso che sia il caso di scusarmi con il dott. Di Bella ed eventualmente invitarlo a partecipare, non so in che maniera, ad una discussione in merito o quanto meno a fornire un parere più dettagliato sulla materia, in seguito magari si potrà contattare qualche altro illustre oncologo inviandogli l'argomentazione di Di Bella e far nascere un dibattito tra persone competenti ove il contradditorio possa essere esclusivamente costruttivo e non polemico. Questo è tutto, a voi la palla....:fiufiu:
Buona notte a tutti :ok::ciaociao: