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  #346 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 09:09 PM
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predefinito tac

Ciao Ivan, finalmente qualche buona notizia! La tua tac sembra essere molto buona visto la scomparsa di alcuni noduli ed altri in netta regressione, vedrai che piano piano tutto andrà sotto controllo, continuiamo così, nella speranza e con morale sempre alto, a risentirti, Alberto.
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  #347 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 09:18 PM
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predefinito Alberto

Grazie per l'incoraggiamento, lo stesso incoraggiamento lo faccio a te ad a tutti gli altri nella nostra stessa situazione.

Per mia fortuna il morale è sempre stato molto alto anche in situazioni ben peggiori, ad esempio quando facevo l'altra terapia che era ben peggiore di questa.

Un abbraccio a tutti e mai smettere di lottare !!

Ivan
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  #348 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 10:25 PM
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predefinito

Buonasera a tutti. il mio nome e' Myta, anche io ho trovato questo sito girovagando per internet in cerca di rassicurazioni. Mio marito e' alla fine della 3 settimana del 6 ciclo di SUTENT. Il suo problema e' un carcinoma renale sx operato nel luglio 2007. E' stata eseguita una nefrectomia ed a seguire ha iniziato la chemioterapia con cicli di vinblastina e interferone associati a numerose sedute di radioterapia. A seguito di una totale immunodepressione si e' passati a questa nuova terapia e le cose sono notevolmente migliorate. Ho deciso di intervenire nelle vostre discussioni non per conoscere gli effetti collaterali del Sutent perche' sono un' infermiera e so alla perfezione come funziona,ma solo per dirvi che grazie a voi ho trovato un po' di serenita',ascoltando persone che come me hanno tanta paura ma continuano imperterrite a lottare contro "il mostro", come io lo definisco. Soprattutto il sig. Alberto e' una vera forza della natura, e per tutti un punto di riferimento, in quanto e' sempre positivo nei confronti della malattia, ed è il modo migliore per affrontarla. Un saluto a tutti, sono felice di avervi incontrato.
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  #349 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 11:05 PM
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Arrow A 2525 pet & CO.

Mi permetto di chiamarti franco!Certamente cercherò di eseguire alla lettera quanto mi hai consigliato!ti ringrazio moltissimo.Sai una cosa proporrei che il pc lo mettessi al livello che usi giornalmente cosichè tu possa seguire senza sforzo "l'angolo della speranza"Visto come ti esprimi ,scrivendo il tuo sapere ,i tuoi pensieri ,le tue vicessitudini ,metti le persone a proprio agio,sei rilassante e tutti qua abbiam bisogno di questo!Sei perfetto.Purtroppo Ci mancavi!!!!!
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  #350 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 11:22 PM
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Smile salve!

Ciao Myta,ti sei unita a noi purtroppo ovviamente ci fa molto piacere leggere altre realtà specialmente se esposte da personale paramedico purtroppo la delusione è che nessun oncologo si è mai presentato pazienza!spero che tornerai a trovarci!salve a tutti amici d'avventura!oggi davvero il caldo s'è superato!Son felicissima x Ivan che bella notizia hai portato quest'oggi davvero !!!!una buona notizia anche x brasilero che ha ottenuto qualche buon riconoscimento utile un salutone a tutti a presto
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  #351 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 11:35 PM
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Grazie Matilde ed Alberto per le vostre parole. Ho avuto molto a che fare con la burocrazia della peggior specie: quella statale e credetemi quando vi dico che per fare il lavoro di un normale ufficio molto impegnato, e farlo meglio di quello attuale, basterebbero la metà di impiegati ed un terzo dei dirigenti: questi sono i peggiori perchè per mettere una firma ti fanno penare l'anima con le loro paure ed i loro assurdi pareri Confido tanto in Brunetta (a prescindere dal fatto che sia Veneto o dall'appartenenza politica), spero che gli facciano fare il suo lavoro fino alla fine e che riesca a mantenere le sue promesse. E' ora di finirla con l'equazione impiegato statale=non licenziabile.
La Spagna ha segnato il terzo gol
La posizione del PC è strategica, serve ad impedire ai ragazzi, specialmente al minore, di passarci giornate intere davanti. Loro insistono perchè lo metta in una delle loro camere, ma io resisto granitico
Do un caloroso benvenuto a Myta. Dopo il dott. Alberto ci voleva un'ottima infermiera per completare l'organico. Sono sicuro che le tue esperienze ci saranno di ottimo aiuto per cui non fare la timida con i consigli.
Sono felice per le ottime notizie che provengono da Ivan. La mia ferrea certezza è che, prima o poi, verranno per tutti. Ora che il caldo asfissiante si è un pò attenuato, mi accingo a fare un giretto al fresco con la cara mogliettina, magari ci scapopa un gelatino perchè no?? Un salutone a tutti Franco
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  #352 (permalink)  
Vecchio 06-26-2008, 11:43 PM
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Smile Morgan

Siam alla terza settimana del sutent,questa volta gli effetti collaterali son stati diversi tra cui nausea vomito,dissenteria, nelle prime due settimane dolori alla bocca secchezza delle mucose ecc.ma la cosa che segna di + è dovuta all'appetito e alla spossatezza ovviamente il caldo fa la sua parte! gli esami del sangue si sa son in parte leggermente sballati ma come sempre alla fine del ciclo si rinormalizzeranno!!!!cose che tutti quanti sapete x cui adesso vi auguro una notte serena un abbraccio e forza l'alieno dobbiam sconfiggerlo!attenti al caldo acqua acqua!
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  #353 (permalink)  
Vecchio 06-27-2008, 02:21 AM
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Buonanotte ragazzi, buongiorno per chi legge stamane!
Vedo che in questi ultimi giorni il nostro confessionale si sta animando come non mai, che con l’ingresso di Myta (benvenuta tra noi) abbiamo acquisito ulteriore competenza in materia, grazie Myta, intanto un grande in bocca al lupo per tuo Marito. Ci farà senz’altro piacere sentire le tue osservazioni, sai, a me sembra che automaticamente qui si stia creando una grande famiglia che come obiettivi ha scelto la vita e la solidarietà. Dunque siamo sulla strada giusta, vedrai che vi sentirete meno soli, esplode la gioia quando uno porta un buon risultato. Purtroppo come avrai notato qualcuno ci ha già lasciato ed allora come dice Laura, si va in cantina.
Ciononostante ci stringiamo idealmente mano con mano esprimendo tutte le cose buone che ognuno di noi ha dentro e che fino ad ora per un motivo o per l’altro non ha avuto occasione per farlo.
Un grande abbraccio, Alberto.
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  #354 (permalink)  
Vecchio 06-27-2008, 01:01 PM
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Registrato dal: Apr 2008
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Myta, ma quei benedetti dottori, a luglio 2007 non si erano ancora accorti che il sutent era già in circolazione? Soprattutto, non si sono mai resi conto che radioterapie, vinblastina ed interferoni vari altro non sono che bicchieri di acqua fresca nei confronti del carcinoma renale, mentre al contrario devastanti per il nostro fisico? Io certe volte rimango indignato di come procede la nostra sanità, per fortuna che dopo, ma solo dopo o quando un danno diventa irreparabile corrono ai ripari. Scusa lo sfogo, ma non riesco a starmene zitto, spero che lo capiscano una volta per tutte che il carcinoma renale a parte il sutent ed eventuali operazioni chirurgiche è resistente a qualsiasi altra terapia, ciao a risentirti, Alberto.
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  #355 (permalink)  
Vecchio 06-27-2008, 08:46 PM
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Registrato dal: Jun 2008
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Grazie a tutti per il caloroso benvenuto.. a Franco, a Matilde, ad Alberto.Siete davvero molto cari. Ad Alberto volevo rispondere che da "addetto ai lavori" sono una persona molto pratica e non ho mai creduto molto nell'oncologia..troppe persone ho visto morire dopo terapie estenuanti, alcune delle quali cui mi ero affezionata.Per contro ho sempre amirato chi, come gli oncologi,fosse in grado di sopportare tutto questo e continuare a proporre nuove terapie. Quando ahimè è toccato a me le cose son totalmente cambiate. Da sanitario sono passata al ruolo di paziente ed ho dovuto adattarmi.Probabilmente avrei detto anch'io che le prime cure che ci hanno proposto erano troppo pesanti per le condizioni di mio marito..ma gli avevano dato 6 mesi di vita ed io avrei fatto di tutto pur di tenerlo con me..Ora è passato un anno, ci sono stati momenti di sconforto e pianto, ma anche tanta gioia e la consapevolezza di percorrere la strada giusta.Spero di poter essere di aiuto per voi, se potro' essere utile per qualche consiglio terapeutico lo farò più che volentieri. Vi saluto con affetto.
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  #356 (permalink)  
Vecchio 06-27-2008, 09:31 PM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito dilettanti allo sbaraglio

Carissima Myrta, i tuoi consigli saranno di fondamentale importanza, quindi un consiglio te lo do io, non ti allontanare troppo dal forum, vedrai che man mano si va avanti ognuno di noi avrà qualche domanda da porti, noi fino ad ora in qualità di dilettanti ci siamo arrabattati alla meglio, ma ora che ci sei tu sarà più facile proseguire. Ovviamente a prescindere dalle competenze tecniche sarai ancor più importante ad assorbire tutto il nostro calore e trasferirne gran parte a tuo Marito, al quale auspico ogni bene, vi abbraccio, Alberto.
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  #357 (permalink)  
Vecchio 06-27-2008, 09:54 PM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito curiosità

Lo sapete che alcuni dei nostri nikname sono andati a finire nei motori di ricerca? Io per esempio se digito albonf su google e su msn, arrivo in prima pagina, carino no?
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  #358 (permalink)  
Vecchio 06-28-2008, 12:12 AM
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Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito barza

"Dottore, dottore... ho la diarrea!" "Ha provato con il limone?" chiede il dottore. "Si, ma quando lo tolgo, ricomincia!!"

Non fatelo mi raccomando!!!!!!!!!!!!
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  #359 (permalink)  
Vecchio 06-28-2008, 12:52 AM
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Registrato dal: May 2008
ubicazione: Roma
Messaggi: 185
predefinito Non posso assentarmi un attimo.....

che quando rientro trovo il forum affollato:-P!!!!
Quanta nuova bella gente!!! Benvenuti tutti!!!! Alberto tienimi il posto (metti il cappello...) altrimenti le prossime volte ci sarà posto solo in piedi!
Voglio dire a qualcuno dei nuovi, mi pare Brasileiro, che la morte del mio papà non è collegata in alcun modo con il Sutent ma causata da complicazioni sopraggiunte dopo un'operazione a cuore aperto.:'(
Sono da qualche tempo in questo forum per via di mia madre: è lei che prende il sutent. O meglio: lo ha preso per 5 giorni, poi si è sentita male (occlusione intestinale ma pare che il farmaco non c'entri...) ed ora, da ieri sera, nonostante le nostre vicissitudini (leggete qualche mio vecchio post se ne volete sapere di più = la sfiga a volte non ha confini), coraggiosamente ha deciso di riprendere il coloratissimo pastiglione! Avete visto quanto lo hanno fatto carino? Se non fosse così tremendo.... ma è l'unica alternativa a cose peggiori, quindi: SUTENTIAMOCI, come dice qualcuno di noi! (bellissima battuta - ndr).
Con oggi siamo alla seconda pastiglia e già la minima è schizzata alta ma subito fatta rientrare nei ranghi perchè, grazie al mitico Alb, ora sappiamo come affrontare la bestia.
Caro Erminio, com'è andata la colonscopia? Facci sapere :ok:
Mi unisco alla gioia del gruppo per i progressi fatti da alcuni di noi (riduzione di massa e numero di metastasi e noduli). Sono il giusto premio per chi sopporta piaghe in bocca, dissenteria a fischio, e quant'altro di peggio.
Sono sicura che il momento dell'esultanza arriverà per tutti noi perchè ce lo meritiamo :ok:
Un grande abbraccio e.... dolcissima notte a tutti, Laura.
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  #360 (permalink)  
Vecchio 06-28-2008, 09:33 AM
Senior Member
 
Registrato dal: Apr 2008
Messaggi: 770
predefinito

Cara Laura, nel teatro della compagnia del sutent il tuo posto è sempre riservato in tribuna vip, solo che non ti vai mai a sedere perché ormai fai parte delle attrici protagoniste insostituibili!!
Finalmente apprendo che tua Madre ha ripreso il pastigliotto come tu lo chiami, cosa giusta, speriamo che non debba più interrompere il trattamento se no, quello li alzerà ancora il capino e diventeranno guai seri.

Susanna, quando tu cominci a mancare qua dentro è come se a bordo di una nave si fosse rotta la bussola, spero non vi sia successo nulla di grave, ti aspetto.

Aspetto da tutti ancora più buone notizie, Alberto.




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