Ciao Walter, scusa per il lapsus. Io nel gennaio del 1998 ho avuto un importante ematuria (sangue nelle urine) per cui il mio medico di famiglia d'allora mi consiugliò una cura di antibiotici e tutto finì lì. All'inizio del 1999 altra ematuria ed altra cura antibiotica. Nell'estate 1999 cambio casa e medico e, quando nel dicembre del 1999 ho avuto un'altra ematuria, questa mi prescrive un'ecografia addome d'urgenza in quanto disse che nell'uomo l'ematuria dovrebbe essere un evento raro. E' grazie a lei che ho scoperto, relativamente in tempo, di avere una massa di 13 cm x 11 che mi avvolgeva il rene e surrene dx. Anche qui nel nord ho dovuto aspettare 3 mesi per essere operato ma a giustificazione di ciò devo dire che ho dovuto fare un sacco di esami (tac, ecg, ecografie, rx, autodonazioni di 3 sacche di sngue ecc.) per cui il tempo è passato per forza. I medici comunque mi avevano rassicurato dicendomi che il tumore renale avanza molto lentamente e che comunque il mio non aveva intaccato la vena cava e altri organi. E' solo dopo 6 mesi che si presentarono le metastasi ai pomoni. Dopo aver fatto tutte le varie chemio tradizionali dal 2008 assumo il sutent e da allora la malattia è stabile. Penso che tu debba leggere il referto dell'intervento per sapere effettivamente cosa hanno tolto o trovato, comunque se nel referto non parlano di linfonodi analizzati vuol dire che non li hanno analizzati, probabilmente hanno refertato solo del materiale asportato con agoaspirato...... Prova ad informarti meglio e comunque è consigliabile aspettare la prossima tac per valutare la situazione. La febbre può essere causata, o meglio può essere il sintomo di tante cose. Il nostro corpo con la febbre manda un segnale, bisogna capire cosa vuol dire; può essere un'infezione, può essere legata alla ferita dell'intervento o alla debilitazione di tuo padre post intervento ecc. Potrebbe essere utile una emocultura. Questa rappresenta una premessa indispensabile per un corretto trattamento con antibiotici in quanto consente di valutare in vitro la sensibilità dei microrganismi isolati nei confronti dei vari farmaci e di scegliere quindi quelli più attivi. Comunque quando la febbre era relativamente bassa, se non supera i 38, a me non hanno mai fatto interrompere la terapia, anche se questo dipende soggettivamente dal parere del medico.......
Dove vive la tua famiglia e in che ospedale è seguito tuo padre?
Erminio...... e così presto diventerete nonni!!!!! Stupenda notizia, vi ci vedo proprio a coccolare il piccolino, Giusy in particolare. Auguroni a tuo figlio:act:

Franco,grazie x le informazioni.mio padre e ' stato operato a Cagliari.domani deve fare la tac con m.d.c,almeno spero che la facciano.speriamo bene!anche se mi viene da essere pessimista,x tutti i suoi sintomi.la storia di mio padre e un po' come la tua,perche' anche a lui il medico non ha mai fatto fare un'ecografia,e non stava bene!mi chiedo come si fa a andare avanti senza il padre,mio punto di riferimento!sono troppo giu' di morale!ciao Walter.

Brunello e Fiorentine?!?!
 

Giuly e Marco, mi sono persa la ragione per laquale da voi si approda per Brunello e fiorentine?!!:-*:-* Avete una qualche dote che mi è sfuggita strada facendo in piazzetta?! Che sò, fornitura extra di chianina o di vini?! No perché si approda TUTTI da voi per le feste!!!!!:-D:-D
Nanni poi dev'essere una buona forchetta oltre che un'ottima compagnia, pungente e ironico, immagino rilassato a tavola!! Se poi mettiamo a tavola insieme a lui GianMario e magari Franco, siamo a posto!!!

Contentissima per la figlia di Bobo, grande soddisfazione paterna, sei un faro di speranza per noi genitori di figli liceali che hanno una raffica di 5 dopo soli due mesi di scuola...Grazie!

A Rosario vorrei dire che forse invece Bergamo sarà una tappa definitiva e forse no, l'importante a mio avviso è non essere troppo legati a qualcosa, così se non ti trovi, puoi spostarti più facilmente. Personalmente ti vedrei bene anche in Emilia Romagna qualora i bergamaschi ti stessero un pò...stretti!;-)

A Walter, non ti scoraggiare e non farti prendere dallo spavento mettendoti a fare controlli, perché tanto, se deve arrivare un "Okkupa" indesiderato, te ne accorgi quando ha messo un piedino in casa tua! Pensa ai tuoi, a stargli vicino, a tirarli su di morale quando sei in vena, ad essere figlio in altre parole...perché sei di fatto il loro più bel regalo, non dimenticartelo, ma ora forse hanno bisogno della tua forza, della tua energia, della tua speranza. Come si sta in Emilia a proposito? Facci sapere com'è andata la tac di oggi!!!

Adriana, che succede?!

Erminio! Ma cominciare il nuovo anno con un nipotino...è fantastico! Bellissima prospettiva, sei esonerato dalla presenza assidua, prosegui con la costruzione del nido, che sia tutto pronto!!!!:act:

Myta, non ti scoraggiare, sei una donna forte, lo si vede dal tuo sguardo e tu, Anita e Gianmario, siete una vera squadra!!! Se Gianmario decide di andare a gozzovigliare con Brunello e fiorentine, con l'ottima scusa di doversi tirare su, noi fanciulle si torna a Abano!;-) Anche perché di questa nebbia, non se ne può proprio più.

Noi: allo stato attuale, la cucciola è in un altalena di fidanzata si e fidanzata no, un giorno stanno insieme, il giorno dopo si mollano, quindi...quando stanno insieme, mamma non deve rompere, quando si mollano, dorme nel mio letto tutta affettuosa.:-\ A parte questo altalenare psico-emotivo, come accennavo prima, i risultati si vedono a scuola perché con ogni probabilità, come mi ha spiegato ieri dopo i colloqui di classe, le verifiche sono capitate quando era depressa per Federico e quindi ...."non sono andate tanto bene".:fiufiu::fiufiu: Se non fosse così simpatica, ci sarebbe da appenderla al muro...:wall::wall: P

Cara Isa,Gianmario e Nanni sono buongustai e dalle nostre parti si mangia e si beve bene e genuino,e pare che ne abbiano tratto benefici,certo non si scandalizzano per un uccellino morto,anche perchè sanno bene che la beccaccia è molto pregiata,un po' come il caviale e di quello nessuno si scompone,nessuno pensa che sono uova di pesce e che non daranno mai origine a una nuova vita perchè vengono mangiate,dice bene Marco,ma in macelleria voi non ci andate?cosa credete che la carne la "costruiscano"in fabbrica? I pesci non sono la stessa cosa?sono o non sono anche loro esseri viventi? o fate come i bambini nati e cresciuti nelle città che pensano che la frutta nasca nelle cassette e la prima volta che mettono piedi in campagna o in qualche agriturismo rimangono di stucco?

Isa, non succede niente, solo, qualche volta, sono un pochino depressa per cui le buone compagnie e le battute sono un toccasana.
Un abbraccio e continua così bene negli studi!!
Adriana

Ciao Isa, ti prego non demoralizzarti. Hai avuto per me e per gli altri parole così dolci ed incoraggianti che non è da te lasciarti andare. Abbiamo tutti bisogno dei tuoi interventi come di quelli di tutti gli altri. Vorrei poterti provare quanto ti sono vicino, ma ho sempre avuto difficoltà ad esprimere sentimenti ed emozioni. Se vuoi ti scrivo ogni giorno fino a stancarti ed a darti la nausea. Se serve dimmelo, lo farei con piacere. Un abbraccio Rosario

ciao Isa,ti ringrazio x i suggerimenti.la tac purtroppo e' stata peggio di come potessimo pensare.piccole metastasi ai polmoni e 1,2 cm al cervello.l'oncologo ci ha consigliato di fare una risonanza magnetica,che potrebbe anche essere una calcificazione al cervello.me lo auguro!ci ha anche detto che lui se vogliamo ci puo' dare subito la terapia con il nexavar,ci ha sconsigliato il sutent xche' dice che e molto invalidante.cmq ci ha consigliato di andare all'istituto nazionale dei tumori di milano,ci ha consigliato che e meglio aspettare e sentire a milano,xche' se inizia mio padre la terapia che dice,poi non la puo' subito interromprere,ma deve continuare.ha le cellule maligne nelle uniche zone in cui non ha fatto la tac quando e stato operato,xhe non so xche' gli avevano fatto una tac non completa.percio' l'oncologo non ha potuto vedere se dal periodo dell'operazione a oggi ci fosse stata una regressione o un'aumento del tumore,xche dice che a volte le metastasi dopo l'operazione tendono a regredire.solo brutte notizie e mio padre non sa tutto,ma x ora sa poco,ma tra un po' tocchera' dirgli qualcosa in piu'!ciao isa e tanti auguri anche a te!walter.

ciao Weiss sono Tommaso ho 43 anni e sono nella situazione di tuo padre se non peggio, l'unica differenza forse è dovuta che l'origine del io è genetica ovvero dalla Sindrome di Von Hippel-Lindau.
Ti racconto: febbraio 2008 operato nefrectoia sx 12 c e nefrectomia parziale dx per due noduli 2cm e 3 cm. inizialmente nessuna metastasi. a distanza di un anno metastasi surrene dx 6 cm due nuovi noduli al rene superstite (i nuovi noduli sono primari non metastasi) e metastasi lobo temporale dx cervello 2 cm. quest'ultimo operato con successo senza danni celebrali. dopo l'intervento ho iniziato suten con molto successo iniziale con riduzione della metastasi più grande del 40%. a distanza però il male ha imparATO A RICONOSCERE la malattia così le lesioni sono tornate come prima. ho cambiato terapia con afinitor. speriamo bene. ciao a tutti ciao Franco.

Caro Walter, in effetti anche a me una tac rivelò la presenza di due probabili metastasi al cervello. Fatta la risonanza d’urgenza si rivelarono due varici dovute all’età. L’INT di Milano è un buon centro. Ti consiglio, se decidete di uscire dalla Sardegna per curare tuo padre, di informarti se puoi chiedere il “passaggio in cura” e l’autorizzazione alla Regione Sardegna-Assessorato alla Sanità (se non sbaglio) in modo tale che anche tutte le spese di viaggio e alloggio siano a carico della Sanità pubblica, ci dovrebbe essere la possibilità che vi diano dei contributi. Quando è accaduto a me io non lo sapevo e solo dopo ho scoperto che potevo chiedere l’autorizzazione alla Regione Sardegna per pagare i viaggi ai miei fratelli che mi hanno donato le cellule staminali. Non disperare per tuo padre, non sempre la notte è così buia e comunque …. dopo spunta il sole! Tànti saludi a bàbbu tou e a tui tanta saludi e tranquillidài, fortza paris :ciaociao:
Ciao Tommaso, non sapevo che aavevi cambiato terapia. Come stai? E' un pezzo che non ci vediamo, quando hai il prossimo controllo? Io sono allo IOV il 13 dicembre, ci sei? Ciao, tanti saluti a tua moglie, al "piccolo" ed a tuo fratello

tò, guarda chi si rivede!!!! Tommaso, ribenvenuto!!!!! Perchè non ti eri più fatto vedere in piazzetta?
Quando sparisce qualcuno, ci preoccupiamo e temiamo il peggio.
Un abbraccio
Adriana

Ciao Adriana sono un altro Tommaso della provincia di Chieti. Franco sono su il 20 dicembre. Hai notizie su altri che stanno facendo l'everolimus? Mi ha fatto sballare la glicemia in maniera impressionante oltre 400 sto facendo l'insulina. Sono all'ottavo giorno e per ora non avverto la tossicità. tolleravo bene alche il sutent però spero che il fatto che non pativo effetti collaterali non sia indice di inefficacia della terapia. Un saluto a tutti.

Giulyyyyyy! Ma vi ho dato la sensazione di essere sconvolta per la beccaccia????!!! Nooooooooooooo! A me solo fanno senso gli animali morti, niente di più, quando sono proprio...appena morti! Perdonami se ti ho dato l'impressione che giudicassi la caccia alla beccaccia o altro, non era davvero mia intenzione!

Rosario, ma io non sono demoralizzata, tranquillo! Si abbassano le temperature, immagino anche in quel di Bergamo!

Adriana, sei una donna molto forte, con una bellissima personalità, questa è l'immagine che conservo di te, oltre che di una donna in splendida forma!!!!

Devo cedere il pc, per forza di cose! Tornerò appena possibile... Baci a tutti e tutte
Isa

ciao Franco,mi dispiace molto x la tua situazione,ti auguro tutto il bene possibile!noi adesso aspettiamo l'esito della risonanza magnetica,sperando che si possa operare con la radiochirurgia.ti chiedo un'informazione,sai se le terapie possono ridurre la metastasi celebrale?ciao walter.

mi correggo nel messaggio di prima era x tommaso.pardon!

franco,si la speranza e l'ultima a morire.spero che la fortuna giri,xche non arriva una buona notizia!ora andro' a fare un consulto sia a meldola che a milano,speriamo che ci diano delle speranze.ciao walter e forza parisi!

Ciao weiss le terapie non sono efficaciper le metastasi celebrali da quanto riferitomi dal neurochirurgo il "vettore" del farmaco non viene assorbito quindi l'unica soluzione è l'intervento chirurgico se si trova in un area operabile oppure puoi informarti a Vicenza presso la radiochirurgia Cyberknyfe che è una sorta di robot per la radioterapia.

saluti a tutti.

Domenica era l'anniversario della partenza di Severino, un pensiero per lui e per la sua famiglia. Ciao Ern

grazie Franco per averlo ricordato.
Ho letto il giusto richiamo di Isa, ma come sapete, leggo tutto, sono informatissima, ma negli ultimi mesi non me la son sentita di scrivere. Sono stati due mesi abbastanza "tosti".
Ben arrivati ai nuovi Weiss e Rosario; siete arrivati in posto fantastico. Qui c'è tutto: sostegno,amicizia, informazioni, condivisione, competenza ecc ecc.
Una volta arrivati non si va piu via.
un bacio al nostro saggio Franco
e un pensiero particolare all'Amico mio, Nanni.

ern

ciao a tutti,ieri sera ero all'irst di meldola,ho parlato cn il primario della branchia urologica,me ne sono uscito proprio sconsolato.mi ha detto che il quadro clinico di mio padre e' severo,mi ha detto che le cure sn solo palliative.mi ha consigliato il farmaco temsirolimus,xche' e' l'unico farmaco a suo dire che puo' arrivare anche a livello celebrale.e dopo 3 mesi di terapia fare un'altra tac,e vedere se fare la radiochirurgia.da cio' che ho capito lui vuole prima necrotizzare i vasi cn il farmaco x poi intervenire cn la radiochirurgia.qualcuno di voi a avuto esperienze cn questo farmaco?cmq domano ho un'altro appuntamento all'i.n.t. di Milano voglio sentire un'altro parere e poi valuteremo cm procedere.vi saro sapere le novita'.nel frattempo auguro buona domenica a tutti!ciao a Franco,Nanni,Tommaso,isa,Ern.e a tt le persone del forum!

Hai ragione Ern, una volta arrivati non si va più via...
Coraggio Amici carissimi!
Vale

Un abbraccio a Ern e a Vale....grazie perché quando ricomparite, insieme a Matilde, mi sento in compagnia di voi, grandi donne! Sicura che anche Michy ogni tanto viene a sbirciare comunque...:-*

Walter, non ti demoralizzare...ho una registrazione in cui parlavo con l'oncologo del Don il quale mi ripeteva insistentemente che si trattava di "cure palliative" e io continuavo a fare domande perché per la verità, non capivo cosa intendesse esattamente per "palliative"...per fortuna di tuo padre, sei più sveglio di me!;-)

Nanni, come stai? Franco, come vanno le cose? Franca? Bobo ? Rosario ? Myta? e tutti gli altri e altre!

Un abbraccio grande, Isa

Carissimi amici ciao a tutti. Cara Isa qui le cose continuano come al solito. Unica nota stonata: il fatto che Patrizia ha dovuto lavorare full time perchè la sua collega è in malattia. Spero che rientri per domani in quanto cominciano le aperture festive, almeno passeremo qualche mezza giornata insieme..... Ho ricevuto il dato definitivo della raccolta alimentare del 27 scorso. Io ed il mio gruppo abbiamo raccolto 4662 Kg di alimenti. Anche nella donazione si è fatta sentire la crisi: abbiamo raccolto circa 800 Kg in meno rispetto all'anno scorso!
Walter, in effetti conviene sempre chiedere un altro parere, basta che dopo non si continui ad infinitum cercando il parere che più ci fa comodo. Certe volte, anche se moldo duro, conviene accettare la realtà e farsene una ragione. Potrà essere l'occasione per rinsaldare il proprio rapporto con la famiglia. Io nel 2002 mi sono sottoposto, presso il S.Raffaele di Milano, al trapianto di cellule staminali emopoietiche (in sostanza hanno rigenerato il mio sistema immunitario in modo tale che riprendesse ad aggredire le cellule tumorali) che mi ha garantito 5 anni di remissione completa. Mi pare che a Cagliari lo pratichino presso l'Ospedale Binaghi e, tra l'altro, mio cugino è Coordinatore regionale dei trapianti di organi (Dr. Paolo Pettinao) presso il Brotzu. Hai mai provato a parlare di questo approccio terapeutico con uno specialista del Binaghi o col vostro oncologo? Ciao e auguri

Ciao!
 

Buonasera, è almeno un mese che vi leggo, e non sono nemmeno a un terzo del percorso! Il vostro è quasi un libro, e vedere apparire, vivere, scrivere e poi sapere di qualcuno che non c'è più… mi ha così angosciata che a volte ho dovuto smettere per giorni. Mio marito, Fabrizio, ha 54 anni, ed io 51. Lui è l'amore della mia vita, e il padre dei miei figli. Una persona forte, con un caratteraccio tremendo, dolce e riservato, e pieno di energia. Un guerriero. Abbiamo avuto, fino a questo settembre, una vita pienissima, unica e meravigliosa. Piena di guai, di lotte, di sfortune e fortune, mai monotona. Ma l'unica cosa che sapevamo mai ci sarebbe mancata, era la nostra vicinanza e il sostegno che ci siamo sempre dati. A settembre, dopo un anno trascorso a cercare di capire cosa c'era che non andava, Fabrizio ha tossito e sputato sangue. Polmonite? No, ovvio. Carcinoma renale a cellule chiare, con metastasi al polmone. Nessun sintomo, nulla che avesse potuto indicare un problema renale. Nulla di nulla. Tanto avanti, oltre 10,7 cm x 7,2 x 11,7 con trombosi massiva sia della arteria renale che della vena cava inferiore. Solo due chirurghi sembravano disponibili ad operare, con gravissimi rischi. Gli è stato proposto di fare almeno due cicli di Sutent per riconsiderare l'opzione chirurgica subito dopo, con un rischio eventualmente ridotto. Siamo nell'ultima settimana del secondo ciclo, e speriamo questi 5 giorni passino presto.La sua bocca è in condizioni disastrose, le afte sono voragini e piange dal dolore. Provato tutto, dal bicarbonato, al Cortifluoral, al Froben eccetera. Da due giorni ha iniziato con una pasticca ogni 12 ore di Targin 10mg/5mg, ma oggi non ha quasi avuto effetti benefici. Non parla, non mangia. Il 22 farà la Tac con mdc, e vedremo cosa fare. Viaggiamo in un corridoio lungo, buio e fetente. I nostri figli ci aiutano e sostengono, ma i loro occhi sono pieni di disperazione e angoscia. Vi ho leggo da tempo, ed ora eccomi qui. Vi racconterò pino piano di noi e della nostra vita, e spero tanto sia per un lungo tempo, tanto lungo che finiremo per non sopportarci più...

dopo 5 giorni mi hanno ripristinato il computer.
praticamente impossibile invece , per me, sistemare la mia totale negazione cerebrale nei confronti dell'uso dell'oggetto in questione.
non mi resta che sperare nella comparsa di un programma a funzionamento...mentale.

"Benvenuta" a Cecilia ed alla sua intelligenza nel leggere,prima di torturarsi con dubbi e domande,tutte le notizie e le esperienze che i "vecchietti" hanno comunicato negli anni.
mi rendo conto,essendoci già passato,della solitudine,smarrimento,confusione e dal senso di abbandono che la notizia della presenza della "bestia"si introduce violentemente nella nostra vita fisica,psichica,lavorativa.
ma quando iniziai,nel 2003,con l'immunoterapia a Bologna ed accettai nel 2005 di sperimentare la terapia antiangiogenetica a Padova con Sutent 50,così come Franco con l'autotrapianto,si brancolava nel buio,forse più i medici che noi pazienti.
fortunatamente oggi sappiamo qualcosa in più sugli effetti secondari.
non è molto ma è pur sempre una piccola fiammella.
Frusa:caro Tommaso troverai nel forum la mia esperienza con Cyberknife(3 sedute) a Vicenza(dott.Federico Colombo) con esiti,effetti secondari e risultati ottenuti.
spero di avere anche illustrato in cosa consiste questa radioterapia.

per fare chiarezza ai nuovi arrivi.

FARMACI


SUTENT(sunitinib 12'5mg,25mg,37,5mg,50mg)
NEXAVAR(Sorafenib 400 mg.)
AVASTIN(Bevacizumab+Interferone x 2a)
AFINITOR(everolimus)
XELODA(Capecitabina 500mg.)
TORISEL Tensirolimus)
VOTRIENT(Pazopanib 400mg.)
tranne gli ultimi 2 farmaci ho avuto l'onore e la fortuna di assaporare gioie e dolori dei primi 5...
un caro saluto e mi vado a bere un dannosissimo caffè con mortale sigaretta a ruota.nanni

Caro weiss(walter),
non capisco,cosa più probabile,io o tra quello che riferisci sulle dichiarazioni del tuo oncologo e le domande che poni non trovo molta corrispondenza.
gli effetti secondari del Sutent ci sono,e in qualche caso anche pesantucci,ma in 2 anni di terapia ne ho avuti molto meno che in un anno con Nexavar(Sorafenib 200mg) o peggio con Avasti+Interferone.
il mio fisico ha reagito così.
quanti pazienti ha testato il tuo oncologo con i 2 farmaci e quanti ne sta attualmente seguendo?
quali altri farmaci usa?
NON esiste farmaco al mondo privo di effetti secondari.
NON esiste farmaco al mondo che non si possa sospendere e,valutando la situazione clinica, riprendere.
NON è una brutta notizia se dopo un intervento le metastasi regrediscono.ma quando mai?
mi permetterei di consigliarti, alla prossima visita,di prenderti qualche nota scritta e,a fine visita,rileggerla INSIEME al tuo medico.
un caro saluto.nanni.

Franco,l'informazione che mi hai dato riguardo le cellule staminali e' molto interessante.ma ora il problema principale e' la presunta metastasi al cervello.domani ritiriamo l'esito della rmn,spero che non sia una metastasi.e se lo e',che si possa intervenire con la radiochirurgia,altrimenti e' un bel problema!domani in base all'esito della rmn se e positiva prendo appuntamento a vicenza al S.Bortolo x una consulenza!oggi mio padre ha iniziato la terapia con il nexavar ho molta paura x gli effetti collaterali.mio padre ha detto che e' l'inizio del calvario!auguri Walter

ciao Nanni,non so cosa pensare,leggo che ogni persona ha avuto problemi chi con il sutent chi con il nexavar,quindi da come ho potuto capire e soggettivo!oggi ha iniziato la terapia con nexavar,spero la regga!a detta di tutti gli oncologi con cui ho parlato dicono tutti che in base alla grandezza della massa del rene,sanno quanto il tumore e avanzato.quindi in parole povere mio padre avendo una massa molto grande la malattia e molto avanzata!poi l'oncologo dell'ist di milano ci hadetto che essendo di istologia papillare tipo 2 e piu difficile da trattare con le terapie perche' essendo un tumore piu' raro hanno meno riscontri terapeutici!so che la situazione e difficile ma spero sempre,la speranza e' l'ultima a morire.tanti auguri walter

Weiss sono tommaso le dimensioni della massa sono significative solo a livello statistico. la mia era sui 12 cm e inizialmente non avevo alcuna metastasi. anche le metastasi celebrali sono significative solo quando iniziano a manifestare segni neurologici negativi tipo balbettio, perdite di equilibrio ecc in base alla posizione. per vedere se è una metastasi bisogna fare la biopsia. se è una massa è certamente un tumore verosimilmente secondario. a proposito di effetti collaterali ho fatto 18 mesi con sutent e potevo andare anche in bici. 14 giorni con afinitor ho una mucosite orale spaventosa. non mangio da 8 giorni dunque meno 8 kg. calo ponderale che l'oncologo apprezzerà visto che da quando avevo iniziato il sutent avevo messo su circa 12 kg.
chiedo a NANNI o FRANCO potrebb essere collegabile il fatto che avevo pochi effetti collaterali con il fatto che per me il sutent è stato parzialmente efficiente?
"....a questo punto non devi lasciare,
qui la lotta e più dura ma tu
se le prendi di santa ragione insisti di più,
sei testardo questo è sicuro quindi ti puoi salvare ancora,
metti tutta la forza che hai nei tuoi fragili nervi........"
da parte di qualcuno più grande di me.

saluti.

Ciao a tutti, intanto spero che sia stata un'Immacolata tranquilla per tutti....non mi affacciavo da un sacco di tempo, anche se ho sempre letto tutti i posts, ho appreso notizie che mi hanno rallegrato e altre che mi hanno reso infinitamente triste..la scomparsa di alcuni amici di questo forum in particolare...Pasquale continua a prendere il Sutent da 50 mg., i noduli polmonari a detta degli oncologi sono in parte rimpiccioliti, in parte ingranditi, pare che le ultime TAC siano "ambigue" , loro mi hanno confidato che la la situazione generale è peggiorata (lui ha altri problemi), intanto Pasquale combatte..io sto cercando di uscire da una bruttissima depressione (Pasquale è solo uno dei problemi, sicuramente il più grave, che sono costretta ad affrontare) e insieme ci supportiamo per vivere la quotidianeità....Volevo dire grazie a Myta, Adriana, agli appelli di Fioraia, perchè sono stati per me di stimolo a reagire, ad uscire dall'isolamento che piano piano mi stava uccidendo dentro..Un abbraccio a tutti. Elly

Caro Walter,
il primario urologo del S.Bortolo di Vicenza è il prof.Andrea Tasca che mi ha operato nel 2003 in lapatotomia resecando il rene sx ed il surrene con lesione superiore a 6 cm. e metastasi di 6 cm. al sacro ed alla squama occipitale.
se vuoi contattarlo...fammelo sapere e ti invio in posta privata il telefono.
ho parlato con 2 bravi neuroradiologi e mi mancava un NON da inviarti.
NON dipende se la TAC sia eseguita con o senza m.d,c,per impostare una terapia e qualunque siano i valori ematici anche in presenza di un'uremia importante ,con buon dosaggio di contrasto,la TAC è utilizzabile.
un caro saluto.

FORZA ELLY!!!!

IL29/06/2010 Franco aveva redatto una lista,precisa come il suo carattere, dei partecipanti al Forum.
visto l'aumento dei partecipanti e delle varie patologie(sindrome von Hippen-Lindau di Frusa )ed il triste "tournover" il nostro ADMINISTRATOR ci darebbe l'aiuto di aggiornarla?


....................................GRAZIE MARCO


da parte mia ,chiedendo scusa per errori o dimenticanze fin da ora,potrei carcare di contribuire elencando tutti coloro che ci sono ststi vicini,hanno scritto e...rimangono sempre con noi.
un caro saluto.nanni.

Carissimi Nanni e Marco, io ho continuato ad aggiornare la mia lista, forse ho saltato qualcuno ma ne dubito. Allego al presente post il file con la speranza che qualcuno lo trasformi in "file forum".......
Elly coraggio, non credo che questo sia il momento migliore per cadere preda della depressione. Fatto forza per te e principalmente per tua figlia e la piccolina, che dovrebbe essere la fonte della tua ritrovata giovinezza e voglia di vivere.

Ieri bellissima giornata di sole anche se piuttosto fredda. A Padova per l'Immacolata, detta Madonna dei noli (Madonna dei noleggiatori/trasportatori), è tradizione deporre corone di fiori sulla statua della Madonna da parte dei Vigili del fuoco, degli autisti degli autobus e dei tassisti. Vi allego alcune foto della cerimonia. Poi abbiamo fatto una normale passeggiata in centro ma che a me è sembrata lunghissima. Al pomeriggio divano e cura tv perchè non riuscivo a stare in piedi ......

Un grosso saluto a Nanni e a Franco..come sempre siete carinissimi....a proposito Franco ho corretto e completato i miei dati (anno di nascita e città di provenienza)...la mia piccolina che ora ha 2 anni e mezzo è sicuramente la fonte più grande di energia vitale che la vita potesse regalarmi e sono tanto preoccupata perchè i suoi genitori stanno per chiudere l'attività commerciale in grande crisi che avevamo aperto investendo una buona parte dei nostri risparmi..la crisi non li ha risparmiati..una città come la ns credetemi non offre niente..e adesso li aspetta un periodo difficile anche se hanno noi che li supporteremo al massimo....Il mio pensiero fisso è la salute di mio marito, ma anche queste situazioni che si sono venute a creare mi destabilizzano in questo momento un pò particolare della mia vita...ma si va avanti sempre e più combattivi che mai...un grosso abbraccio a tutti...

Cara Cecilia, siete all'ultima settimana del secondo ciclo, tenete duro, poi potrete sospendere. Gli effetti collaterali in bocca si allenteranno piuttosto velocemente, stai serena. Noi avevamo tentato anche di avvolgere la pasticca nelle ostie sconsacrate per evitare il contatto con le mucose della bocca! In realtà, ogni persona ha il suo fisico e quindi reagisce a suo modo.

Ho sorriso vedendo che siete di Montepulciano, perché tu forse non sai ancora che sei in una Piazzetta dove vino rosso e chianina sono molto....amati! Vero Nanni?! Giuly e Marco?!:-D

Cecilia, personalmente ti ringrazio per aver letto più di quanto io non abbia mai fatto (:-[), per averci raccontato di voi e per la speranza di vita buona che la vostra storia mi ha trasmesso e.... per aver scritto. Entrare in Piazzetta è stato, almeno per me, come entrare in una baita di montagna, con travi a vista, parquet, colori caldi, camino acceso, vista sui monti....perché anche se in quel momento era tutto un altalenarsi di sentimenti (amore, affetto, paura, terrore, risa, pianti, speranza, delusione, ottimismo, pessimismo, speranza, vuoto, rabbia, ecc..), ogni volta che entravo in www.scuolaforum.net, era come entrare in casa, al sicuro, dove tutti sapevano quello che sentivo, quello che provavo, dove qualcuno aveva qualche risposta o consiglio...

Elly, che gioia ritrovarti! Mi ha addolorato molto leggere della tua depressione, una ventina d'anni fa ci sono passata ed era come muoversi in un tunnel in un labirinto al buio...ma l'uscita la si trova, soprattutto se c'è una Speranza di 2 anni e mezzo che ti costringe a cercala! Per l'attività commerciale, è un mal comune mezzo gaudio, siamo tutti sulla stessa barca, ti guardi intorno e vedi che tutti gli altri purtroppo stanno stringendo la cinghia....qui la cosa "buona" è che abbiamo ripreso ad aiutarci tutti più di quanto non facessimo prima...Sono preoccupazioni grandi, l'importante è sistemare la parte fiscale (chiudere è più lunga che aprire!) e andare oltre, sempre e comunque...

Franco, ma come, Patrizia mi diventa una Staccanovich?! Per fortuna la collega torna, altrimenti finivi con il traslocare tu da lei!! Grazie delle belle foto,siete stati comunque bravissimi nella raccolta alimentare.

Nanni, ma ciao!:-*:-*:-*

Domenico, Rosario, Nicky, Adriana, Matilde, Franca, Bobo, Lucy, Myta, Giuseppe54, Giuly, oooooooooooooohhhhhhh!!! Va bene che l'Avvento è tempo di Attesa ma qui.......è proprio una lunga attesa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Domani ultimo matrimonio 2011...a Torino. Speriamo non ci sia il blocco auto. Speriamo anche di tornare presto a casa!!! Baci. Isa

Cari Amici,scusate l'assenza ma come tutti gli anni questo per noi è un periodo di "olimpiadi",si corre!!!!!!!! Marco va apparentemente molto bene come al solito,ma ci sono problemucci con le analisi,vediamo se si riesce a ricontrollare tutta la situazione. Vi scrivo dall'Hotel Accademia di Verona,siamo "fuggiti" 2 giorni!!! Cecilia,hai un messaggio privato,vi abbraccio e a presto

Cara Cecilia forza e coraggio, spero che questi cicli di Sutent siano valsi per poter procedere nel miglior modo possibile! In bocca al lupo!!!

Ciao Giuly!! Vi seguo su fb ;-)

Isa hai ragione nel riprenderci......sono imperdonabile.....inutile dire che non mi sono persa una pagina.............cosi' eccomi qua !

Elly dolcissima, spero che questo brutto periodo passi in fretta....... e' scontato dirlo lo so', ma Pasquale ha bisogno di te e non puoi e non devi mollare adesso.....cerca di riprenderti al piu' presto!

Siamo tornati da Parigi il 26/11 dopo 4 giorni davvero belli, anche se Maurizio e' rimasto spesso in albergo perche' non riusciva a tenere chiaramente i miei ritmi chilometrici giornalieri ( che volete fa'...deformazione professionale :-D ), si stancava spesso, le caviglie gli diventavano come due meloni e non sopportava affatto la metropolitana, una vera e propria citta' sotterranea a labirinto e con scalini infiniti....... ma per fortuna era durante la pausa delle due settimane dal sutent, quindi tutto sommato e' stato discretamente bene! ( so' che alcuni di voi hanno visto le foto su fb)

Oggi si trova all'ultimo giorno di assunzione sutent, ed e' stremato, si sente malissimo, mangia poco, e non ce la fa' a fare nulla! Spero tanto che nelle prossime due settimane di sospensione si riprenda un po'. Per il resto, pare che gli effetti collaterali questa volta li riesce a sopportare molto meglio rispetto a due anni fa'! Almeno ora non fa' piu' interruzioni continue....... anche perche' l'emocromo si e' regolarizzato tanto, proprio da quando ha ripreso il sutent....parlo soprattutto dei globuli bianchi che prima erano sempre sopra i 14.000 ora invece sono sempre attorno ai 10.000. Piastrine ok!

Saluto tutti quanti con un affettuoso abbraccio, scappo a casa a coccolarmi un po' marito e figli.........:-*

Buona domenica!

Lucy

Nanni,ritirata la rmn,confermata la metastasi celebrale,in un punto.ma non sarebbe meglio parlare direttamente con il reparto di neurochirurgia di vicenza?volevo andare a fare un consulto.cmq mio padre ha iniziato la terapia,pare che lo sta gia mettendo giu' dopo 3gg,speriamo almeno che funzioni!ciao walter

Grazie a tutti per l'accoglienza, mi sento meglio pensando che posso leggere, e raccontare…
Lo so che qui si amano i vini, rossi specialmente!! Posso dare informazioni, fare acquisti mirati, dare consigli di tutti i tipi e colori.. Siamo nel vino da più di vent'anni ormai, prima come produttori qui a Montepulciano, poi dal 2003 felici produttori del sud, Basilicata per la precisione, dopo aver fatto a cazzotti con il nostro socio qui in toscana e avere perso rovinosamente.. Ma avendo i figli ancora qui a scuola, abbiamo preferito fare noi i pendolari piuttosto che spostarli in Lucania. Tra l'altro, essendo cresciuti qui, avrebbero resistito tre settimane, forse.. Io mi sono sempre occupata delle vendite, e conosco personalmente tantissimi produttori, nord, centro, sud… Quindi sono pronta a darvi tutte le dritte che vorrete! In questo momento la malattia è il Sutent, per Fabrizio. Non riesco a pensare a come potrà essere per lui vivere sempre assumendolo. Mi viene la disperazione al solo pensiero, ma ancora di più sarei disperata se non ci fosse, il Sutent… Bei pensieri, stasera. A presto, e buona serata!

Caro Weiss,
a questo punto contatta l'Ospedale"San Bortolo"di Vicenza,viale Ridolfi 37,36100 Vicenza.
Centro di Radiochirurgia Stereotassica(Dott. Federico Colombo)
tel.0444-753826 Fax 0444 92 7590-federico,colombo@ulssvicenza.
iil Cyberknife è usato per trattare tumori e malformazioni altrimenti inoperabili o irraggiungibili con altri sistemi stereotassici.
il Cyberknife ha trattato con successo oltr 10.000 pazienti in tutto il mondo affetti da lesioni localizzate al carvello,spina dorsale,polmoni e pancreas.
non incisioni,niente sangue,non anestesia,non dolore.
un caro saluto.nanni,

Cara Cecilia, sono quasi 3 anni che assumo il sutent, sopporto tutti gli effetti collaterali e riesco però a condurre una vita discreta, qualche doppio di tennis, qualche escursione in montagna e qualche sciata. Lo so che è difficile, ma, per fortuna, ho accettato la terapia, il che, è fondamentale. Bisogna dimenticare la vita precedente e cercare di prendere il meglio dalla nuova. Voi avete il vantaggio di essere una coppia unita e quindi sarà più semplice. Rimanendo con noi, conoscerai molte situazioni e ti renderai conto che si può fare.
Un abbraccio
Adriana

ciao Nanni,ti ringrazio x tutte le informazioni che mi dai.sai se le attese x un'intervento con la cyberknife a vicenza sono lunghe?grazie walter.

Oh Santo Cielo!!
 

"Siamo nel vino da più di vent'anni ormai, prima come produttori qui a Montepulciano, poi dal 2003 felici produttori del sud, Basilicata per la precisione" Cecilia, con questa affermazione, ora sì che correte un bel rischio! Che vini producete? Fate spedizioni anche? Fate bottiglie anche di mezzo litro ad esempio? Quest'ultima domanda te la faccio perché a volte gli sposi pensano alla bottiglia di vino con i loro nomi sull'etichetta da omaggiare come bomboniera ai loro invitati, si potrebbe proporre, che dite? Adriana, donna saggia, ti ha detto una grande verità quando dice di vivere al meglio la vita nuova, è questo, anche secondo me, la risposta alla malattia...non è facile, non è immediato, ma se ci riuscite, potrete vivere un nuovo tempo, altrettanto fertile.

Lucy, le vostre foto erano proprio bellissime ed è vero, Parigi è un vero labirinto metropolitano piuttosto sfinente. Spero tanto che Maurizio nei prossimi giorni recuperi godendosi così di più la tanto meritata pausa!

Elly, oggi era la Domenica Gaudete! Spero che un pò di sorriso sia sceso nel tuo cuore..

Nanni grazie dell'indirizzo, posso darlo ad una ragazza del mio corso che ha il papà che è stato operato di un tumore al cervello la scorsa settimana al Policlinico di Milano? perché i medici le hanno detto che se dovesse ripresentarsi (cosa probabile presumo perché è una forma molto aggressiva ed era ad uno stadio molto avanzato) , non sarà più operabile...potrebbe essere un'alternativa nel caso?

Walter, sei un GRANDE figlio. Adoro il tuo spirito combattente, tuo padre ha seminato bene evidentemente.

Franco, come state? Patrizia ha smesso il full time?! Sai che non riesco ad aprire il file che avevi allegato?

In questi giorni ho tallonato una delle monache anziane di Viboldone, ricoverata stavolta a Melegnano da oltre una settimana per il Clostridium e debolezza. Intolleranza al lattosio e disfagica....Ho piantonato i momenti dei pasti, perché risultava inappetente e disidratata con un sospetto di insufficienza renale...Ho così "scoperto" che essendo alletata, per lei è difficile alzarsi=-O e andare a mangiare al tavolino dove le lasciavano i pasti=-O....Pasti composti da pastina (quasi senza brodo), formaggio:'( e puré, mela...Allora, per tre volte ho dovuto barattare il formaggio con un omogeneizzato di carne, il puré con il frullato di verdure cotte e la bella mela con una mousse di frutta (perché è anche abbastanza sdentata povera!!:-[)...Messo il tavolino sul letto, risultato: mangia tutto, beve molto di più (visto che ora riesce a prendere l'acqua), l'urina giornaliera è passata da 400 a 2.300 e dulcis in fundo, non è più diarroica.:act: Nanni, la nostra sanità, quando vedo queste cose, beh, resto senza parole...:-$

Ho sentito ora la nostra Franca via sms, mi ha detto che sta bene. Ah Cecilia, Franca e suo marito, hanno una macelleria in Toscana, vedete che chianina e vino si incontrano anche qui in Piazzetta?!

Un abbraccio a tutti e tutte in questa domenica...Gaudete! Isa

Cara Cecilia,in questo momento per te e Fabrizio ci sono la malattia ed il Sutent.
assumendolo vivrà 4 settimane con il farmaco e 2 settimane senza ma ti resterà vicino certamente più a lungo che se non esistesse il Sutent,e gli attuali effetti secondari vi sarebbero ugualmente diversi,forse più dolorosi ma comunqua presenti e dipendenti non da terapia ma da malattia in avanzamento.
Concordo anche questa volta con le sagge parole di Adriana ,per quanto "riprendere"sia molto duro sia fisicamente che psicologicamente.
"Tenere"poi è ancora più difficile!
tuo marito è fortunato ad averti vicina con affetto ed amore e ti auguro maggiore serenità e tranquillità.
sfrutteremo la tua competenza...enologica.
benchè non mi consideri un raffinato intenditore ma solamente un entusiasta consumatore.
credo tu abbia avuto un'inebriante esperienza con il vecchio socio e specialmente...
passando al coast to coast dalle terre dell'est,est,est.
Grazie Franco,per l'immancabile rapidità e puntualità della lista. complimenti ai 2 "fuggiaschi"Giuly e Marco.
Walter non posso avere ovviamente idea dei tempi di attesa,se nel caso pensassi di venire a Vicenza per visita ed eventuale trattamento,una volta fissato l'appuntamento,contatterò personalmente il dott.F.Colombo.
Isa puoi dare certamente tutti i dati trasmessi a Walter.
mi sembra che converrebbe informarsi prima a Milano, per diminuire i disagi dei trasferimenti.sono comunque a vostra disposizione.
un ciao particolare a Miki,Lorenza,Matilde ed Edo(mi pare che la Nudo presentazione sia stata bella e frequentata)
a tutti un caro saluto.nanni.

Ciao a tutti
Ormai sono un consumatore abituale di Sutent. Quello in corso è il ciclo n. 25.
Ho iniziato la terapia a fine 2008 in un istituto svizzero, da oltre un anno la sto
proseguendo in Italia. Al momento i risultati sono buoni. Sono a disposizione per chiunque abbia bisogno di dettagli o pareri.