ciaoCarlone, benvenuto!!! Grazie della tua disponibilità. Ci fai sapere qualcosa di più di te?
un saluto
Adriana

ciao Isa,ti ringrazio,ma penso che e normale per un figlio fare tutto cio' che si puo' x aiutare il padre,specialmente in queste situazioni.ora mio padre sta ancora peggio,fa fatica anche a camminare,ho paura che la malattia stia andando piu' velocemente del previsto.tu cosa ne pensi?tu come stai?ciao Walter

ciao Nanni,ti ringrazio mille x la tua disponibilita'!ti faro' sapere allora,dopo che parlo a vicenza con il professore.sai se intervengono con il cyberknife anche nel cervelleto?ciao Walter

Ed eccomi qui. Stasera Fabrizio ha detto quattro parole e ha pure sorriso! Cavolo.. Non male. E' digiuno da quattro giorni, però almeno beve. Il medico mi ha detto di non angosciarmi e di non tormentarlo. Pare facile! ( sindrome da nutrimento che mi ha colpito da quando sono diventata mamma ) Succhi di frutta e acqua, tanta acqua. Secondo me sta un filino meglio, anche se la lingua è ancora molto gonfia e piena di tagli e buchi. Maremma! Stiamo testando una terapia del dolore che in caso di nuovo attacco non ci trovi impreparati. Il Targin no, non lo ha più preso. Dice che lo rimbambisce troppo. Ora facciamo da ieri Durogesic cerotto da 25 fx due giorni, poi il terzo giorno e per altri tre da 50. Toradol iniezione mattino e sera ieri e oggi, domani una sola, speriamo. Quello che mi auguro è che capiti a lui quello che ho letto in tanti post, ovvero che non è mai lo stesso, che ogni ciclo è diverso. A volte meglio, a volte peggio a volte così così. Perché se fosse sempre così sarebbe difficile, infatti stamattina mi ha scritto su un foglietto che se la terapia lo fa stare così male, non pensa di farcela. Ovviamente non sarà così, e lo capirà. Purpose, tre anni di Sutent! Fantastico, davvero! Tennis, e sciare! Quanto vorrei vederlo a febbraio sugli sci che cerca di stare dietro ai figli ( col cavolo che ci riesce, ovviamente..)
Avete ragione tutti. Nanni, Adriana, una vita nuova, immaginare, tentare.. Al momento vivo mezza giornata e poi un altra mezza giornata. Cerco di dormire, mangiare, ridere, e vivere. Ma sento che vorrei solo piangere, porca miseria. Scherzavamo sempre sul fatto che un giorno o l'altro mi avrebbero chiamato da un ospedale e un medico serissimo mi avrebbe detto: " Signora, lei non sa quanto ha sofferto suo marito, non ha idea di quanto sia stato male.." e questo perché ho sempre sdrammatizzato tutto, con lui e i figli. Ridevamo come matti, e mi prendeva in giro per la mia apparente poca serietà nell'affrontare " drammi " che non erano affatto tali. Ma lui era con me, scherzava e rideva con me. Ed ora? Che è un dramma vero? Va bene, impareremo a ridere anche di questo. Chissà ci incontreremo davanti ad una Chianina di Franca, e stapperemo molte bottiglie, e non ci faremo certo mettere sotto i piedi da una malattia come un'altra. Fioraia, che vini produciamo? Solo rossi, per i bianchi aspettiamo la prossima vendemmia, vendemmia che quest'anno hanno fatto da soli nostro figlio 23 enne, cui mancano due esami ad Enologia ad Alba, aiutato dal fratello 19 enne. E il babbo al telefono… Per le mezze bottiglie, certo che si possono fare! Vado a dormire, domani sarà una lunga giornata… Notte!

:-Buongiorno a tutti,
Cecilia ti segnalo che in farmacia sono disponibili dei drink ai vari gusti (tropical, banana, vaniglia ed altri che non ricordo) della NUTRICIA che sono dei sostituti ai pasti, circa 300 Calorie, sono gradevoli, e soprattutto aiutano a tenersi SU, anche se da te, ci sono altri liquidi che possono aiutare:-).
Cari saluti a tutti

Daniela

Ciao fanciulle ed ometti
 

Buona sera a tutta la piazzetta!!!!
Un benvenuto a tutte le new entry....anche se sarebbe stato meglio conoscersi in altri luoghi.....siete parte integrante di un gruppo di persone speciali!!!....io inizio chiedendo scusa per la mia latitanza, ma sono veramente presissimo con il lavoro, sabato abbiamo fatto un festone di inaugurazione con il mio capo che ha cantato con la sua band (Walter Nudo ndr), babbo natale che dalle 16.00 giocava e attirava bimbi con regali impacchettati amorevolmente da Paola e amiche, con offerte libere a sostegno dell'associazione dove la mia cara moglie svolge volontariato....è stata una bella giornata....moooolto lunga!!!! C'è un video su youtube...inaugurazione Nudocars....se riesco metterò qualche foto prossimamente!!!
Ultimo controllo a Pv 10gg fa tutto ok, e si riparte con la scatola numero 36 di nexavar!!!!
Ora scappo.....tornerò a scrivere prima possibile.
Un caro saluto, ciao:ciaociao: a tutti da :ok:EDO
In allegato il mio dott. l'altro ieri su libero...


Ps ciao Nanni!!!!!!!

Ciao a tutti, ho letto quel servizio del Dott. Porta, caro Edo, avevo proprio bisogno di leggere qualcosa di confortante: Pasquale è appena al 6° giorno di ciclo Sutent e già è KO!!!!! in effetti questa cosa non la capisco perchè nei mesi scorsi è stato sì maluccio ma solo alla metà-fine della 3^ settimana...mai così presto. E' vero che le sue patologie sono tante..probabilmente lo stato di sopportazione è condizionato da altri fattori..però..mi dispiace vederlo così sofferente....passerà..d'altronde non si può pretendere di poter avere a disposizione un farmaco così efficace al quale comunque mio marito deve la stessa sopravvivenza senza effetti collaterali....come dice Anna dai capelli rossi la "ricetta della felicità", vedere sempre il lato buono delle cose..buona serata..Elly

Ciao Carissimi. Oggi visita di controllo a fine ciclo. Tutto bene: le transaminasi leggermente fuori range, la creatinina addirittura sotto range per cui, giudicato sanissimo, settimana premio per poter passare tutte le feste come si deve!!!!!!!!!!
Chiedo venia ai nuovi entrati per non averli ancora salutati per cui rimedio immediatamente:
Cecilia cara, la tua esperienza, per certi versi, è molto simile alla mia. Anche la mia “precedente” vita era piena e completamente condivisa con mia moglie e i 2 figli (il grande di 25 ed il secondo di 19). Dopo lo sgomento seguito alla notizia della malattia ho cominciato la mia “seconda vita”. Ti devo dire che, in modo diverso, è altrettanto piena e condivisa, forse in modo più completo e complice, dalla mia famiglia. Sono 42 mesi che assumo sutent e da allora le varie metastasi sono ferme e invariate. Certo la qualità della vita è radicalmente cambiata ma, una volta abituato ed assoggettato ai ritmi della terapia, ti devo rassicurare che si può fare molto e vivere come non “malati”. Il tuo Fabrizio si dovrà abituare a nuovi ritmi, a nuovi tempi ma potrà ancora lavorare, potrà vendemmiare e fare ottimi vini. Potrà ancora viaggiare con tutti voi e fare quello che faceva prima. Certo ci saranno giorni in cui non si sentirà bene, sarà stanco e svogliato, avrà male ai piedi tanto da non poter camminare ecc. ma recupererà alla grande durante la pausa e, cosa decisamente più importante di tutte, starà con voi ancora per tanto tempo. Anche tu cambierai, è inevitabile. Ho visto lo stesso cambiamento in mia moglie anche se devo dire in meglio. Ora non è più disperata, è combattiva e positiva anche se, ovviamente, ha ancora tante paure. La vedo più serena e cosciente. In bocca al lupo a Fabrizio e buon inizio perché chi ben comincia è a metà dell’opera……..
Carlone grazie di essere tra noi e della tua disponibilità. Visto che sei un veterano raccontaci un pochino della tua esperienza in questi anni…. Grazie.
Edo felice che tu stia bene e felice per la mega festa. Ho visto alcune foto pubblicate da “Paolina”. Ma Nudo è il tuo capo??? Se è così stai attento……….:fiufiu::fiufiu:

Ciao a tutti e tutte!
Nanni grazie, passato i dati a Claudia, per ora suo padre sembra ok.
Carlone benvenuto, grazie per aver scritto. Sai raccontarci qualcosa in più di te? come mai hai iniziato in un istituto svizzero?
Walter, come sta tuo padre?io ho accompagnato un caro, carissimo amico durante tutta la sua malattia e devo dire, ancora una volta, che l'appoggio, la vicinanza, l'amicizia e i consigli che ho ricevuto in questa Piazzetta, sono stati per me una panacea, un supporto, un vero aiuto, indescrivibile...Oggi studio come Oss tra le altre cose e devo dirti che saperne sempre qualcosa in più mi dà una grande gioia.
Cecilia, vedrai che con Durogesic i dolori diminuiranno. Mi permetto di dirti, per esperienza personale, che se dovessi vedere che Fabrizio si assopisce più del solito o ti pare più confuso, allora parlane con il medico, io avevo ridotto ulteriormente rispetto a quanto previsto all'inizio.
Elly ciao, ricordo che ogni ciclo era diverso, bastava un pò più di stanchezza o un lieve raffreddore e sin dall'inizio il Don era Ko...! PS: a me piaceva tanto "Anna dai capelli rossi!"
Franco, complimenti per la settimana premio che ti sei guadagnato!
Edo, complimenti anche a te! Se continui così, l'azienda farmaceutica del Nexavar ti dovrà offrire un weekend omaggio per te e Paola, per ringraziarti della fedeltà dimostrata!
Dany ciao, come state?Grazie della segnalazione!

Oggi verifica di Metodologia Lavoro Sanitario, 7,5 e verifica di igiene, consegnato in 45 minuti contro le 3 ore previste. Il prof comunque mi ha detto "ottimo lavoro" dopo averla guardata, quindi presumo sia andata bene!Mi piace un sacco tutto questo, confesso. Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

Isa dolcissima, non avevo letto il tuo post precedente, l'ho fatto ora e ti dico solo che anche se non traspare, il sole è sempre nel mio cuore....nonostante tutto sono riuscita a non far pesare il mio stato alla mia famiglia e questo mio modo di rapportarmi con gli altri, mi ha fatto circondare di persone che mi vogliono tanto bene: a cominciare dai colleghi di lavoro che apprezzano la mia costanza e il mio enorme sforzo, nei giorni duri, perchè riesco ad essere presente a lavoro dando tutta me stessa, pur avendo dormito pochissimo e credimi, a parte i 3 gg. di permesso che prendo per accompagnare mio marito ai vari esami e controlli, non mi assento mai....e ho per tutti, sempre, una parola dolce e tanto calore umano, e solo Dio sa quanto in alcuni momenti devo fare uno sforzo incredibile.....in quanto allo stato di Pasquale concordo, sì è proprio vero un ciclo non è come un altro...un grosso abbraccio..Elly

Ciao a tutti
Racconto brevemente la mia storia: alla fine del 2002 ho subito l'asportazione del rene sn per la presenza di un carcinoma papillare. Dopo circa 6 anni si sono presentate delle metastasi al sacco intestinale (peritoneo) e nel muscolo dorsale sn. Tramite conoscenze comuni sono stato indirizzato da uno specialista svizzero considerato, a livello europeo, uno dei migliori. Sono stato inserito in un programma sperimentale presso un istituto oncologico di Bellinzona. Dopo alcuni test ho iniziato la terapia con il Sutent da 50 mg. con il ciclo 4+2 settimane. Ogni 3 cicli mi davano una sttimana supplementare di riposo. Gli effetti collaterali principali subiti sono infiammazioni alla bocca (controllati con Alovex e Amoxillina), difficoltà allo stomaco (Pariet 20mg.), piccole perdite di sangue nelle feci (Soldesan 0,2mg), una macrocitosi nel sangue (dopo circa 18 mesi si è stabilizzata) e duroni-callosità alla pianta dei piedi (alla 3-4 settimana cominciavo a zoppicare). Conteporaneamente sono stato seguito anche da un oncologo italiano che spesso si confrontava con gli svizzeri. Dopo 2 anni, causa la fine della sperimentazione svizzera, mi sono rivolto alla oncologia italiana proseguendo di fatto con la medesima terapia. Attualmente il ciclo è di 2 settimane+ 1 di riposo ed ancora 2+1. In questo modo ho risolto anche il problema dei piedi. I controlli radiografici non riscontrano nessuna variazione rispetto a 3 anni fa. Conduco una vita normale, viaggio molto e ho ripreso anche a fare immersioni. Penso che la cosa più importante sia saper accettare la propria condizione, vivere alla giornata senza porsi inutili problemi. è solo questione di testa.
Un abbraccio

Caro Carlone,hai ragione quando parli di non porsi inutili problemi e che è solo questione di testa.
dimentichi però il grosso problema del dolore.
non quello ad intermittenza ma quello continuo.è quello che personalmente a me,se non riesco a trattarlo con almeno una certa efficacia mi toglie forza,volontà,e mi trascina ai pensieri più...bui.
ti obbliga a vivere la condizione presente forzatamente debilitata,rivivere tutta la lunga serie di interventi chirurgici,radioterapici e trattamenti oncologici e farmacologici passati,non rieci a riposare e l'abbattimento psicologico torna a farsi sentire.
"benvenuto"in questo forum e grazie per trasmetterci la tua esperienza.


"vecchia" Myta tanti cari auguri.
un caro saluto a tutti.nanni.

Caro Carlo grazie per averci trasmesso la tua esperienza e, attraverso di essa ed al tuo spirito positivo che dalle tue parole traspare, la speranza di un futuro migliore che ci possa permettere di continuare questa terapia al più lungo possibile. Hai ragione da vendere: è solo questione di testa e di volontà; almeno fino a quando non ricorrono le condizioni di cui Nanni ogni tanto ci accenna, sperando che per lui quei "bui pensieri" si manifestino sempre più di rado.....
A Bellinzona era seguito anche un altro partecipante a questo forum: l'amico architetto Attilio PANZERI di Lugano, che purtroppo è un bel pò di tempo che non si affaccia più in piazzetta...:mm::confused:
Occasione lieta per augurare mille giorni felici a Myta per il suo ....esimo compleanno, un bacione enorme a te ed a Anita :act::act:

Ciao a tutti e scusate il lungo silenzio ma ho avuto qualche problema di lavoro e qualche altro dovuto all'amico sutent. Ho combattuto e superato in questi tre anni i vari effetti collaterali che successivamente si "inventava" l'amico sutent ( prurito, infiammazione alla bocca, perdita di gusto, squamazione della pelle, dolore ai calcagni, ecc ) Tutti arginati. Evidentemente il mio organismo non ci sta a cedere. L'ultima SUA invenzione però mi ha messo in crisi. Violento e rapido abbassamento di tutti i valori relativi al sangue. Mi chiamano il fantasma (giallo) che cammina; ma continua a camminare anche se affanno. L'aspetto positivo è che ho ridotto tantissimo il fumo e spero di mantenere. Mi è stato ridotto il dosaggio del sutent e ho iniziato una terapia per riequilibrare i valori. Le ultime analisi denunciano un inizio di recupero. Spero di vincere anche questa SUO ultima aggressione. Un abbraccio affettuoso a tutti i vecchi e nuovi amici. Rosario

Ciao a tutti, AUGURISSIMI MYTA, anche se un pò tardi ma sono entrata su fc soltanto adesso e ho letto....spero che tu sia riuscita a goderti al meglio questa giornata...Oggi al rientro da lavoro ho tirato un grosso respiro di sollievo perchè ho visto mio marito molto più tranquillo...avevo quasi paura a chiederglielo ma lui come se mi avesse letto nel pensiero "devo dire che oggi mi sento un pò più in forma...". Ne ho approfittato e ho dormito un paio d'ore dopo pranzo perchè la mia depressione e l'inquietudine di Pasquale non mi fanno dormire granchè la notte e arrivo a fine settimana notevolmente provata...ora direi che è il caso di augurare a tutti gli amici vecchi e nuovi di questa piazzetta, una serena domenica e una tranquillissima notte ......Elly

Ciao gente. La mia presenza notturna in piazzetta è dovuta alla presenza di una vecchia amica e compagna che era un pò di tempo che non veniva a trovarmi: la tosse. E' da circa una settimana che ho preso un brutto raffreddore che ora ha interessato la gola: ovvie le conseguenze almeno per me....:wall:
Altro motivo di preoccupazione è che ho trovato copiose tracce di sangue nell'urina oggi pomeriggio... non che sia un allarmista ma, considerando che quasi 12 anni fa tutto cominciò così, la preoccupazione penso sia più che giustificata. Oggi ultima domenica di avvento; questa attesa sta per finire:act: Faccio mia una considerazione fatta durante l'omelia dal mio caro amico Padre Fabio: "ci stanno, o meglio ci hanno dico io, rubato le feste! Nel Natale nostro Signore, che è la venuta della luce nel buio sconfortante della nostra preistoria di figli di Dio, è stato sostituito da Babbo Natale! Non si scrive più la letterina a Gesù Bambino. Ricordate quelle belle letterine che noi banbini scrivevamo con grafia incerta e che poi decoravamo con i brillantini (la magica polvere di stelle)? Non esistono più. Sono state sostuite dalle letterine, per lo più preconfezionate, a Babbo natale. Io conservo ancora le letterine a Babbo natale dei miei "piccoli" e tutte sono tenere che ancora oggi mi commuovo a rileggerle. L'Epifania, che ci ricorda la presentazione di Cristo al mondo intero rappresentato dai Magi è stata sostituita dalla Befana! Ma chi è poi questa vecchina simpatica? L'Assunzione al cielo di Maria, sposa e madre ammirabile, che finalmente si ricongiunge col proprio amato figlio, strappatole in modo così crudele, ancora integra: madre incontaminata e assunta in cielo senza la corruzione della morte! Da cosa è stata sostuita? Dal ferragosto... tutti al mare o in montagna:fiufiu: Certo simili "distrazioni" nella vita civile, di ogni giusto lavoratore, rappresentano dei periodi di sacrosanto svago ma proviamo a riflettere sul significato di queste festività dal punto di vista cristiano. Non possiamo professarci cristiani e vivere festeggiando dei simboli che di cristiano hanno ben poco. Qui mi fermo perchè ritengo che ulteriori considerazioni tocchino troppo la sfera intima personale di ognuno di noi, laddove magari qualcuno non è neppure cristiano per cui potrei toccare tasti sbagliati; io rispetto tutte le fedi religiose purchè siano sincere, perchè tutte le religioni tendono solo ad un unico obiettivo: la santità e la trascendentalità dell'anima alla ricerca della perfezione.
Il termine cristiano mi ha fatto venire alla mente un triste anniversario: la partenza da questo luogo di Cristiano, marito di Lorenza. A Lui va il mio pensiero ed una preghiera, a Lorenza, Lazlo e Gianluca un abbraccio...

Caro Franco, condivido in pieno il tuo pensiero. Pur non essendo praticante, mi considero cristiana per cui mi dispiace che il Natale sia ormai considerato solo dal lato commerciale. Babbo Natale è stato inventato dalla Coca Cola, per la pubblicità e i bambini non sanno che nel giorno di natale, molti anni fa nacque un bambino povero. Chi non è cristiano non dovrebbe festeggiare il Natale. Anche io ricordo le letterine a Gesù Bambino e anche le io le ho conservate. La magia del Natale si è persa nel momento che i miei figli non ci hanno più creduto. Rimane un giorno da vivere in famiglia, tutti insieme e forse questo può bastare.
Un abbraccio
Adriana

ciao Nanni,come stai?volevo dirti che ho preso l'appuntamento x consulto a Vicenza con il professore Casentini.se conosci bene il dottor Colombo e puo' aiutarmi a fissare un'appuntamento il prima possibile x eventuale trattamento cyberknife te ne sarei molto grato.il neurochirurgo in Sardegna ha detto che mio padre e' operabile,ma io vorrei optare x il cyberknife xche' non e' invasivo.cmq martedi ti faccio sapere cosa mi hanno detto a vicenza,prima di contattare il prof.Colombo..grazie mille e spero che stai meglio.Walter

Caro Walter,il cyberknife non è invasivo ma non è nemmeno risolutivo come un intervento chirurgico.
se il neurochirurgo dice che tuo padre è operabile...SI OPERA!

ho ricevuto e-mail da Lorenza.
mi prega di ringraziare il forum per il ricordo di Cristiano ed in modo particolare Franco.partirà sabato per le Canarie e da lì ci manderà gli auguri.

ciao weiss sono tommaso e ti ricordo che anch'io avevo una metastasi profonda lobo temporale dx. ho deciso l'intervento perchè è risolutivo quindi per quel che può valere mi associo a nanni. il cyberknife vale se la metastasi è allocata in punto non operabile. la decisione è dura ed è solo vostra. in bocca al lupo. ciao

Grazie Franco, proprio in questi giorni pensavo a Cristiano, ricordando che il suo anniversario doveva essere proprio qui intorno.... In merito al pensiero sul Natale, ti dirò che a casa nostra abbiamo sempre scritto lettere a Babbo Natale e mai a Gesù bambino. In casa, Gesù era il regalo che arrivava comunque, il "commerciale" era Babbo Natale. Quindi, detto con molta sincerità, ci fregava molto di Babbo Natale e poco di Gesù bambino visto che ci interessavano moltissimo i regali! Però la sensazione dell'attesa, la cena alla vigilia con la tavola imbandita, l'uscire fuori "tardi" per andare alla messa di mezzanotte, sono ricordi che mi sono rimasti nel cuore, perché eravamo "famiglia". Il 25 mattina poi si aprivano i regali. Per l'Epifania, a me personalmente piaceva molto la vecchietta che sulla scopa arrivava portando le caramelle, non ho mai sentito parlare, da piccola, di altro. La sensazione del Natale e dell'essere una Famiglia, me l'hanno sempre trasmessa la Nonna e la famiglia di mio padre,solo....essendoci con il cuore.
Certo ora siamo un poco all'esasperazione, ma confido che come tutte le mode, anche questa, prima o poi , passerà....e si tornerà così al "NATALE BIOLOGICO" non per il cibo, ma per il suo significato.
Forza e coraggio per la tosse Franco, come tutte le donne, è irresistibilmente attratta da te!


Elly, che gran donna sei...mi dispiace non averti ancora conosciuta...! Ma rimedieremo.
Adriana, come stai? come trascorrerai il Natale?
Nanni, che farai tu a Natale? Con le sorelle?

Cara Isa, la vigilia di natale la trascorrerò con la mia famiglia al completo, compreso mio marito. Dopo la separazione abbiamo mantenuto questa buona abitudine di trascorrere insieme questa serata e scambiarci i regali. Il giorno di Natale, con i miei figli mi recherò nella casa in montagna per riposarci e cambiare un po' aria. Quest'anno, niente neve per cui il Natale non sarà bianco. E tu, come trascorrerai il Natale?
Un abbraccio
Adriana

UDITE, UDITE!!!!!!! Alle 10,40 di oggi è nato DIEGO figlio di Valerio e nipotino di Erminio e Giusy!!!! AI NONNI ED AI NEO GENITORI -Valerio e Sarah- i nostri più vivi complimenti. Col piccolo Diego sono nati anche un papà ed una mamma meravigliosi :act::act:

Tantissimi auguri ai nonni e a tutta la famiglia.
ern

Diego
 

Come ha gia' scritto FRANCO stamani e' nato DIEGO :act::act::act:io e Giusy siamo nonni, e' il piu' bel regalo di Natale, Vi Ringrazio Tutti.

AUGURI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 

Finalmente sul forum una lieta notizia... AUGURI NONNETTI!!!!!!!!! :act: :act: :act:

ciao a tutti
vi seguo da alcuni giorni e finalmente mi sono deciso a scrivere visto che siamo tutti nella stessa barca.Ho 66anni e sono stato operato per la prima volta nel 94 perchè mi
avevano diagnosticato un condrosarcoma mixoide extrascheletrico all'inguine e rioperato nel corso degli anni altre volte perchè il problema si era ripresentato.Nel 2oo1 purtroppo si erano formate delle meta ad ambedue i polmoni e fui operato;dopo pochi mesi riapparvero le lesioni e feci diversi tipi di chemio,glivec.avandia ma senza alcun risultato positivo.Ho iniziato l'ottobre scorso a prendere il sutent da 37mg /dì e dopo 49 giorni consecutivi di terapia ho fatto la tac da cui è emerso che,purtroppo,continua la crescita seppur millimetrica delle lesioni.
Dopo una pausa di 7 giorni ho ripreso la terapia ed oggi l'oncologa dell'INT di milano,che mi segue da anni,mi ha proposto ed io ho accettato di passare al dosaggio di 5omg e di rifare la tac ai primi di febbraio con la speranza che il dosaggio maggiore possa migliorare la situazione.C'è qualcuno di voi che cambiando dosaggio ha avuto dei benefici? Nanni hai qualche consiglio da darmi?
Grazie e sereno Natale a tutti voi ed alle vostre famiglie.
raffaele

Benvenuto raf45, ecco stanno usando il sutent anche per altri tumori....... per quanto riguarda il dosaggio, non saprei, perchè di solito si inizia con il dosaggio maggiore, poi, se ci sono complicazione, si scende.
Un saluto
Adriana

ciao Isa,come stai?mio padre ieri perdeva sangue dal naso?secondo te potrebbe essere l'effetto della terapia?quindi studi come oss?ottima scelta.io personalmente ho trovato piu' umanita' da parte delle oss rispetto alle infermiere quando stava ricoverato mio padre in'ospedale.allora speriamo che potrai fare la oss,saresti un'ottima presenza! :)

ciao Nanni e Tommaso,sono andato ieri a vicenza a parlare con il professore Casentini,persona gentilissima,e mi ha consigliato anche lui l'operazione,dicendomi che l'opzione cyberknyfe si puo' attuare se il paziente rifiuta l'operazione.ora dovremo dirlo a mio padre.dobbiamo ancora fare la scintigrafia ossea a mio padre,perche' in'ospedale non la hanno fatta.ma secondo voi se uscissero fuori e speriamo di no,metastasi osse,avrebbe senso far operare mio padre in testa?accanirsi?dato che le metastasi osse non danno scampo da cio' che penso di aver potuto capire.ciao Walter.

se permetti ti rispondo io Walter. L'Epistassi (perdita di sangue dal naso) è alquanto comune se si è in terapia Sutent, non bisogna spaventarsi.
un abbraccio
Adriana

Caro Walter,
l'ansia e l'amore che porti a tuo padre ti portano ad ipotesi e pensieri sconnessi dalla realtà.
il miglior consiglio che ti posso dare è quello di smetterla di pensare con angoscia a quello che...o...se....potrebbe succedere.
fidati degli ottimi medici che vi seguono e stai tranquillo il più possibile.
ciao.nanni.

Caro raf45,
come avrai appreso leggendo la mia storia,sono partito con Sutent50mg.sospeso dopo 2 anni,sostituito da vari antiangiogenetici e ripreso a 25mg
nel mio caso personale le lesioni metastatiche si sono rallentate ma non sono mai scomperse o significativamente ridotte(se non chirurgicamente)
AUGURI a tutti ed un caro saluto.nanni.

Caro Walter, è abbastanza comune la perdita di sangue dal naso in terapia. Magari misuragli la pressione arteriosa se vedi che diventa frequente. Anche a me non Nanni ma Franco fece però la stessa raccomandazione, ovvero di non andare troppo in là con i pensieri. Fidati e affidati all'oncologo, se è una persona che vi da fiducia. Un giorno dopo l'altro...

Qui invece la situazione natalizia sta assumendo contorni demenziali. Mia madre ha appena comunicato che non tornerà fino a fine gennaio mentre mia sorella e mio cognato con ogni probabilità andranno in Francia dai genitori di lui....devo dire che hanno un senso della famiglia....BESTIALE! Oltretutto cos' diventa veramente difficile non sentire ancor di più l'assenza del Don Mah...:mm:

Ciao a tutti e tutte, tornerò con umore migliore. Un abbraccio grande. Isa

Buona sera a tutti, io purtroppo posso entrare nel forum ad orari impossibili visto che il lavoro, la spesa, la nipotina e il mio "maritino" in questi giorni mi lasciano poco tempo. Intanto AUGURISSIMI NEO NONNI!!!!! Credetemi io che lo sono da 2 anni e mezzo vi posso garantire che è un'eperienza bellissima, impagabile, e devo dire, almeno per me, molto diversa da quella che ho vissuto con le mie due figlie, forse perchè ai nipoti, non so, ti leghi in maniera fortissima..io se non la vedo un giorno..vado in crisi!!!!! Ve lo posso giurare!!!!! Isa, anche a me farebbe tanto piacere incontrarti, veramente, credo tu possa darmi tanto e mai come in questo momento della mia vita sento di avere bisogno di persone accanto che possano davvero aiutarmi anche se solo con le parole, sapessi quanto sono importanti!!!!! Allora i fenomeni di epistassi mio marito che prende il Sutent da 50 mg. (4 settimane e due di pausa) li ha avuti i primi mesi di terapia, ora è al 20° ciclo, poi devo dire che non ne ha avuti più...solo che gli effetti collaterali cambiano da ciclo a ciclo, non so se il fatto che mio marito assuma l'Escozul già da marzo 2011 possa aver influito.....per esempio adesso Pasquale sta lottando contro i disturbi tipici del Sutent e cioè nausea, cattiva digestione, diarrea, astenia.... stasera altra visita dal dermatologo/oncologo per quella benedetta ferita che non riesce a cicatrizzarsi....altra cura e vai........buonanotte a tutti...Elly

Scusate non so perchè non avevo letto i posts, ho saltato l'ultima pagina...Isa, guarda che noi siamo per "AGGIUNGI UN POSTO A TAVOLA!!!!!" quindi l'idea di stare con una persona come te tenderebbe il ns/ Natale ancora più speciale!!!!! Però hai ragione il Natale ti fa ricordare le persone che amavi e non ci sono più, è inevitabile!!! Elly

caro weiss sono tommaso, non ti portare avanti con i pensieri negativi. a mio avviso devi avvertire tuo padre forse con la verità gli infonderai più coraggio e magari avrà, come io mi auguro, un colpo di reni e si alzerà ed affronterà la malattia. a me è successo questo. prima avevo paura anche delle aanalisi del sangue per non conoscere la verità. appena saputo della malattia ho impostop ai miei familiari che i primi colloqui con i dottori dovevano essere fatti da me senza nessuno vicino. posso dirti che questo ha fatto sì che a volte sia stato io a tranquillizzare tutti. l'ultima cranioctomia (io ne ho fatte due) è stata programmata con il neurochirurgo in pochi minuti. mi ha fatto vedere l'animazione della rmn mi ha spiegato tecnicamente come avveniva l'intervento, quale strada avrebbe fatto, quali rischi avrei corso. l'ho affrontato a testa bassa.
per le metastasi osseo non so risponderti, so che il sutent se funziona è efficace anche per quelle. i farmaci biomolecolari non sono efficienti al cervello a causa del filtro della cosiddetta barriera encefalica.
Vorrei lanciare una discussione sul fatto se il paziente deve sapere o no, ovvero per chi purtroppo ha avuto esperienze di cari che ci hanno lasciato il fatto di sapere della malattia ha consentito un addio sereno o al contrario. certo che farsi certe domande alla vigilia dinatale è da pirla lo so ma questi sono adesso i miei pensieri: programmare l'uscita cosa dire ai figli piccoli, alla moglie, ai genitori ai fratelli, alle sorelle, agli amici.
ma................

Auguri a tutti
 

Ciao a tutti quanti i frequentatori di questo forum, dove la vita delle persone si intreccia, e tutti si prodigano per suggerire e supportare.

Isa carissima, noi stiamo bene, il mio papà ha ripreso quelche kiletto da qualche mese a questa parte, segno:
Primo che faccio bene da mangiare;:act:
Secondo che ora inizia ad essere un pochino più sereno, e questo aiuta anche me;:-)
I miei ragazzi stanno bene, c'è chi ha problemi con la ragazza, chi la ragazza non la vuole perchè è un uomo duro e quindi cosa ci sta a fare con una sola, meglio uscire con più che puoi .....così va la vita.
Per me tante corse, ma tante ... molte soddisfazioni e sto bene, con a fianco il mio maritino che sempre trovo lì, dove mi piace che sia, ed io pure, sempre lì.
Il Natale ed i giorni prima dopo, saremo tutti a casa mia, e qualche persona in più non disturba affatto, anzi, è la benvenuta,
e poi, giusto per non far cadere alcuni discorsi, la cantina quest'anno è stata ben rinforzata con LE BOLLICINE DELLA FRANCIACORTA e quindi VI LASCIO IMMAGINARE.
Doveroso un brindisi ai NEONNI E COMPLIMENTI AI NEO GENITORI.

FRANCO, passato lo spavento? tutto a posto?

Tommaso, con le tue domande hai sollevato in me una grande, grandissima questione, ma ora non ne voglio parlare, ritengo non sia il momento adeguato, sono pronta ad affrontare l'argomento fra qualche giorno, ed ho anche voglia di farlo, perchè di dubbi ne ho avuti molti e ogni tanto ancora mi tormentano.

Per tutti quelli che sono stati privati di una parte del loro cuore l'augurio più grande,
che riescano a trovare un nuovo percorso di vita sotto la giuda di chi non è più con noi, perchè i nostri amati ci osservano e ci sono vicino


Facendo gli auguri per un Sereno Natale, con immenso affetto, cercherò di abbracciare tutti:
Franco e famiglia, Isa e figlia, Nanni, Edo e Paola, Lucy e famiglia, Myta e famiglia, Giuly e Marco, Cecilia e famiglia, Franca, Elly e Pasquale, Walter, Tommaso, Ernesta, Erminio e famiglia, Bobo e famiglia,Vale, Daniela, .....non ricordo altri nomi in questo momento, ma sicuramente avrò scordato qualcuno .. a lui/lei abbraccio doppio e scuse.

Daniela

Caro Tommaso, io posso solo dirti che fù il Don a dirmi, quando si ritrovò in ospedale con il femore rotto dopo diverse traversie, di non voler sapere niente e di gestire tutto io con il suo oncologo...Gli dissi che quando avesse voluto sapere, di chiedere. Siamo andati avanti così per 9 mesi, lui a letto, sapendo che prima o poi il Signore l'avrebbe chiamato a stargli molto più vicino...ne parlammo a suo tempo, quando si sentì pronto. La sua, è stata una bella testimonianza, sempre pronto a confessare, a dir messa in sedia a rotelle, ad ascoltare chiunque venisse a trovarlo (ed erano in tanti!),a sostenere i suoi amatissimi scout, perché è riuscito a cogliere il "positivo" del suo essere nella "stabilitas".

Così come quella di Don Antonio Chiodo, di cui oggi abbiamo fatto il funerale:il Vescovo di Crema ha ricordato il suo affidamento a Dio del 7 ottobre quando chiese di ricevere l'unzione degli infermi in chiesa anziché a casa, con i suoi parrocchiani intorno a lui. Erano proprio molto uniti, il pastore con il suo gregge, e questo era il suo modo non di "esibirsi" ma di testimoniare a tutti come si muore, da Cristiani: affidandosi al Padre e circondato da tutti i suoi cari, le due cose, insieme. Don Antonio ci teneva molto a continuare a portare avanti il suo credo e questo è stato il suo modo. Non ti nascondo però che in camera caritatis, ogni tanto, veniva preso dallo sconforto e piangendo diceva che la vita è bella e che avrebbe voluto più tempo per continuare a viverla, se solo avesse potuto star meglio. Da don Antonio, c'era sua sorella che lo aiutava insieme a infermiere e medico del paese, molto bravi, soprattutto nelle cure palliative, quindi lui non oaveva dolori fisici e questo aiuta a essere, semplicemente, se stessi e ad essere disponibili agli altri...

Dire o non dire...credo sia importante non trasferire, per troppo tempo , tutte quelle paure e quelle ansie che sono nostre su chi ci sta a fianco, decidendo quindi per il "suo" bene mentre invece stiamo facendo il "nostro"...perché non è un percorso facile quello di accettare di essersi ammalati e dall'altra parte, che l'amato non stia bene....

Natale si avvicina...Il buio incombe ma vi sono già i segni, come la stella cometa, dell'aurora ancora nascosta...Mi consola il pensiero che anche in questo 2011, da qualche parte nel mondo, rinascerà un bambino capellone, una piccola capatosta, un giovane motociclista, ecc...
Erminio e famiglia ne hanno già avuto un assaggio con il meraviglioso nipotino!

Un abbraccio a tutti e tutte. Isa

PS: Franco, passata sta tosse? Elly, ti scrivo in privato! Dany, ti rendi conto del rischio che corri nel dichiarare che "cucini bene" in questa Piazzetta di SUPERGOLOSI?! Fortunato papà ad averti per figlia, così si lecca i baffi!

cercando di riflettere
 

Caro Tommaso,
sono d'accordo con quanto scritto a Weiss.
il fatto che il paziente sia INFORMATO in modo preciso e puntuale sulla sua patologia è prassi FONDAMENTALE presso tutta la metodologia medica anglosassone.
anzi si configura reato per gli operatori sanitari non farlo,con conseguenti strascichi medico-legali, in molti stati USA.
Nessuno,nemmeno il parente più stretto o più vicino può assumersi la responsabilità di TACERE una patologia grave,specialmente se di natura oncologica.
credo di aver capito che anche per la psichiatria l'essere a "conoscenza"sia fattore terapeutico di grande importanza ed aiuto.
ISA ci porta l'esempio del DON.
ma il Don sapeva perfettamente della natura della sua malattia(vedi la lettera che mi scrisse nel forum)ed ha poi preferito lucidamente delegare la problematica a coloro di cui aveva massima fiducia.
d'altro canto come puoi accettare determinati percorsi terapeutici,con tutte le conseguenze che portano con sè,senza sapere esattamente perchè?
altro che confusione,insicurezza e depressione!
mi rendo conto che sollevare questa problematica implica...di tutto...ma mi chiedo:cosa è meglio per il paziente e cosa è più onesto?per qualsiasi paziente affetto da grave malattia.
e chi e come comunicarlo con sensibilità ma con chiarezza e senza possibilità di fraintendimenti?
oppure torniamo alle fumose criptiche comunicazioni vittoriane"tutto quasi benissimo signorina mi parrebbe lei fosse lievamente in cinta..."?


P.S.oggi sospendo anticipatamente Sutent 25mg.
gli esami ematologici odierni...eritrociti 3,55 ,piastrine 43,comparsa di anisocitosi delle emazie e presenza di eritroblasti ortocromatici.
sto scricchiolando.
un caro saluto e BUON NATALE a tutti.nanni.

Amici carissimi,
non entro nella discussione introdotta da Tommaso, trattandosi di un tema per me troppo delicato, se non per riportare quanto era stato detto a me da più di un medico: e cioè che tutto dipende da quanto il paziente vuole sapere e che bisogna fermarsi se non vuole sapere...
Vorrei invece unirmi al ringraziamento per l'equipe di medici e infermieri di cure palliative dell'Ospedale di Crema, che ho conosciuto personalmente...sono persone davvero speciali.
Un abbraccio forte a tutti.
Vale

Buon Natale
 

Auguriamo BUON NATALE .:ciaociao:
erminio e giusy

Come già detto nel mio ultimo post, sono costretta ad entrare nel forum ad orari impossibili..stasera poi la piccolina non vuole saperne di stare un pò tranquilla e nonostante l'ora, continua a far baccano..per cui ho pensato di scrivervi velocemente due righe: ritirate oggi le analisi di pasquale fatte ieri, a parte la creatininemia e la CEA con valori abbastanza alti, il resto è accettabile...continua il Sutent tra giorni di tregua e giorni di guerra, però procede tutto senza grandi scossoni...Daniela felice di sentire che piano piano la tua famiglia si sta riprendendo un pò di meritata serenità, a te e a tutti e dico tutti i visitatori di questa forum un augurio di cuore che questo Natale possa regalare qualche momento di serenità e una buona ricarica per affrontare il domani con la stessa grinta e con la stessa voglia di VINCERE........Elly