auguri
 

tantissimi AUGURI di buon compleanno a GIUSEPPE :act::act::act:
erminio.

Grazie Franco !

A tutti voi un augurio per un brillante e proficuo 2012

Giuseppe

Arrivo anch'io!!!

TANTI CARI AUGURI, DI TUTTO CUORE, DI BUON ANNO a tutti noi.

Che sia un anno in cui.....
1) i ricercatori si sveglino e si concentrino un poco di più e sperimentino nuove terapie
2) i medici siano più attenti alle persone, più curiosi alle novità, più appassionati al loro lavoro
3) le infermiere siano tutte gentili, pazienti e sorridenti con pazienti e parenti
4) i pazienti siano più ..... pazienti.....magari aiutati da una mensa migliore, con qualche ricetta di Giuly e Marco e qualche vinello di Cecilia
5) i nostri figli siano molto meno rompiscatole:fiufiu:
(qui Carol che legge dice "ma vaffa....")
6) chi deve trovare o cambiare lavoro possa farlo senza grossi intoppi
7) qualcuno di noi vince al SuperEnalotto :act:
8) continuiamo ad amarci fra tutti come sappiano fare così bene e ad essere un piccolo faro di speranza per coloro che si imbattono in noi durante la navigazione.

Ma la Speranza più grande è sempre la stessa, quella che tutti portiamo nel cuore, ovvero che si trovi una cura definitiva. Non smetterò mai di chiederlo....

Un abbraccio grande,grazie di quest'anno trascorso insieme, vi voglio tanto bene. Isa:-*

GIUSEPPE PERDONAMI! Auguroni di Buon Compleanno anche da noi!

auguri a tutti

buongiorno a tutti da mauro (sono di Palermo) non so se questo è il forum giusto ma vi raccontero' la mia esperienza. Ad agosto 2010 mi è stato diagnosticato un tumore di circa 6cm x 5 confinato all'interno del rene dx, vi lascio immaginare lo sconforto a 41 anni. La notizia meravigliosa nel mio tunnel buio era la notizia che mia moglie aspettava un figlio (oggi è una meravigliosa bimba di 8 mesi). Dopo vari accertamenti il tumore era localizzato soltanto nel rene dx e tutto il resto del corpo pulito. Nei primi di settembre venivo operato di nefrectomia parziale rene dx (intervento riuscito rene salvato) e l'esame istologico dice : carcinoma a cellule chiare, pattern solido alveolare, grado nucleare 3 furhman, compreso nei margini di resezione e tessuto adiposo circostante esente da infiltrazioni. Non ho fatto nessun tipo di terapia tutti d'accordo sia chirurgo urologo che oncologo. Circa 10 giorni fa dopo tac di controllo addome e torace, veniva riscontrata una lesione nodulare di circa 1,2 cm x 1 cm nel lobo superiore del polmone dx. Vi lascio immaginare lo sconforto. Faccio altri accertamenti ossia tac collo ed encefalo e scintigrafia ossea totalbody, tutto negativo. Il problema e quel noduletto solo soletto che non da fastidio a nessuno all'interno del lobo sup. dx. L'oncologo che mi segue ritiene che deve essere tolto e cmq successivamente si vedra' se è mandato a distanza di 15 mesi dal rene o è un nuovo tumore e cmq poi si vedra. Mi rivolgo nella mia città e saro' operato fra una decina di giorni, il chirurgo è ottimista dice che andra' tutto bene. esami del sangue negativi, broncoscopia effettuata i bronchi sono apposto. Sto cercando di reagire perche' ho una bellissima bimba e moglie che hanno diritto ad avere un padre e marito, ma lo sconforto ogni tanto mi prende si è vero ho paura dell'intervento non so come andra' a finire e soprattutto penso alle aspettative di vita e al futuro incerto. Ho la rabbia verso chi non so ma vi chiederete perche'? ma come perche', rene operato salvato e tumore tolto e non vi sono infiltrazioni nel tessuto adiposo circostante , problema risolto, risolto e dopo 16 mesi scopro la bestia di nuovo. Credetemi sono giu' di morale perche' purtroppo vorrei ma non so se essere ottimista, se dall'esame istologico risulta che viene dal rene operato allora da ignorante presumo che possa trovarsi nel sangue e colpirmi di nuovo. Non so se dopo l'intervento saro ' sottoposto a qualche tipo di terapia, desidererei vedere crescere mia figlia, io combattero' fino all'ultimo non mi voglio arrendere non è giusto per me per mia figlia per mia moglie e per le persone che mi vogliono bene e mi stimano. Anche stavolta il responso sembrerebbe a mio favore ma io non sono robocop. Scusate a tutti il mio sfogo ma non posso tormentare le persone a me piu' care. grazie a tutti.

Prima di tutto AUGURI A TUTTI!!!! :act: :act: :act:
Caro Mauro,ti do il benvenuto (purtroppo) fra noi,ma nella disgrazia,penso che tu sia capitato nel posto giusto,qui ci sono tutte le situazioni possibili e immaginabili esistenti al mondo!!! non capisco,nella mia ignoranza,ma è la prima che sento,perchè di fronte a una massa piuttosto importante (6x5 e un 3 furhman non è uno scherzo)non ti abbiano fatto una nefrectomia totale,poi penso che sia importante sapere se il nodulo polmonare è una metastasi del renale o non c'entra nulla,se fosse una metastasi renale potresti tranquillamente accoltellare colui che ti ha fatto la nefrectomia parziale! Comunque non preoccuparti,vedrai che tutto passa di terapie ce ne sono fortunatamente possono operarti,io sono favorevole a rimuovere quando si puo',anche mio marito fra le 9 metastasi che ha,ne ha avuta una nel lobo polmonare scomparsa col sutent,solo che a lui non lo hanno operato perchè ormai è infiltrato nei linfonodi.Attendiamo con impazienza un "consulto" col nostro Dott. Nanni,un abbraccio a tutti Giuly e Marco

Benvenuto Mauro, purtroppo quando si ha a che fare con un tumore, non sempre si risolve tutto con un intervento. A me, nel lontano 1995 mi venne diagnosticato un carcinoma renale a cellule chiare senza infiltrazioni limitrofe, con conseguente nefrectomia totale sx. Per ben 13 anni nessun problema, poi la recidiva con metastasi epatiche.
Purtroppo non bisogna abbassare la guardia. Per me è stata optata la cura, niente intervento. Non sono un medico, ma molto probabilmente è una metastasi renale e non penso che sia una conseguenza della mancata nefrectomia totale.
Ricorda che lottare è fondamentale nel nostro caso. Nell'eventualità di una terapia, sappi che la qualità della vita non peggiorerà troppo . Sei giovane e questo è un vantaggio.
Un abbraccio
Adriana

Cara Adriana,purtroppo le certezze non possiamo averle,ma se al momento dell'intervento sul rene il polmone era pulito,un bel dubbio resta e comunque con metastasi così importanti,si tende a "ripulire"il più possibile,aspettiamo sempre il parere del nostro amato Primario!

Caro Mauro, ciao. Hai fatto bene a venire giù in "Piazzetta", come amiamo chiamare questo forum.

Per quanto riguarda l'aspetto medico, per una volta posso rispondere io: le metastasi possono saltar fuori, anche a distanza di mesi o anni, da un calcinoma renale, anche dopo nefrectomia totale di un rene, anche quando il tumore era completamente chiuso nel rene. Se poi tutto il rsto del corpo è pulito, spesso non viene fatta nessuna terapia dopo l'intervento. Comunque sia, la scelta di operarti fra pochi giorni è la scelta migliore che tu potessi fare, sia come uomo, che come marito, che come padre.

Siamo quasi coetanei e da madre, capisco la tua apprensione per tua figlia. Ma come avrai potuto leggere, ci sono persone che vivono la loro vita da anni e anni con il supporto della terapia (è il caso di Edo, Franco,ecc..). L'importante è combattere. E' questo quello che si aspettano tua moglie e tua figlia (come si chiama a proposito?) anche se è ancora piccolina per capire.

L'importante è non arrendersi e andare avanti con la tua vita, nonostante questo momento di fermo. Perché insieme a tua moglie vedrai tua figlia crescere, iniziare ad andare alla materna, alle elementari, ecc....

Ora che sei approdato qui, porta con te questo claim "Non siamo così soli". Non sei solo, qualsiasi cosa tu abbia bisogno di chiedere o di dire, è semplice: accendi il cell o il pc, vai su internet, digita "www.scuolaforum.net" e scrivi. Che sia giorno, che sia notte, ci sarà sempre qualcuno pronto ad ascoltarti, a capirti, a darti consigli e comunque a condividere quello che vorrai, con te.

In bocca al lupo per l'intervento quindi. Dai un bacio alla piccolina anche da parte nostra. Ciao Mauro, a presto. Isa:-*

Eccomi!!!
 

Buongiorno A tutto il Forum!!!!
Per prima cosa vorrei Augurare a tutti un Nuovo Anno......TRANQUILLO E NORMALE...... visto come vanno le cose sarebbe già Bellissimo!!!
Auguri a Giuseppe di buon compleanno!!!!!!!
Un abbraccio sincero a Mauro mio coscritto (41 anni vero??)....pensa che quando hanno diagnosticato a me il bestione ne avevo 38 a tre mesi dal matrimonio!!!!! Affronta a testa alta come sai già fare......
torno a lavorare......
Un abbraccio.
Ciao :ciaociao:a tutti da Edo:ok:

ciao Isa,come stai?passate buone feste?io sono in ferie in Sardegna,vicino a mio padre.stando vicini si sta un po' meglio.mio padre tutto sommato la terapia la regge,x ora fa nexavar.speriamo che sia un 2012 x tutti migliore.un'abraccio!Walter

ciao Nanni,come stai?spero meglio e che hai passato buone feste!ti volevo chiedere 2 cose.x tua esperienza nel forum,sai se si puo' riprendere peso dopo un calo di peso da tumore del rene avanzato?e poi,con la terapia,qualche cellula maligna puo' anche morire?grazie x le informazioni,e auguri di un sereno e piu' radioso 2012.Walter

Caro Walter,mi dicono amici che in Sardegna non avete trovato un grande caldo! Però sono certa che stando vicino agli affetti più cari, al cuore, non sia mancato!Le feste sono andate, anche quest'anno. Niente di particolare da segnalare, siamo state a casa di mia sorella, tutto nella norma. Sono felice che tuo padre stia reggendo bene la terapia, buon segno!! Chissà come sarà stato contento di averti di nuovo per casa!

Per quanto riguarda il peso, mio caro, ti posso dire per averlo visto che si può riprendere, eccome!!Il Don aveva ripreso ad un certo punto quasi 10 kg, certo a forza di mangiar...schifezze! tipo pizzette, panettoni e pandori a go go, ecc...se torna l'appetito, vedi che ciccia compare! Per la seconda domanda, occorre la presenza di uno di quei due wikipedia versione umana, ma in queste ore un pò pigroni, di Franco e Nanni! Quando torni su?

Edo ciao! Tutto bene quindi? Paola ha ripreso con lo yoga? Buon anno anche a voi !!

Un abbraccio grande. Isa:-*

Caro amico Mauro benvenuto (ahinoi) in questo meraviglioso carrozzone di matti o dementi (vedi tu). Solo chi non è sano di mente può frequentare assiduamente un sito come questo. Però noi stiamo bene insieme, anzi quasi ci divertiamo!!!!
La tua situazione ricorda, in piccolo, la mia. Nel gennaio 2000, quando mi diagnosticarono il tumore al rene sx, questo era ormai avvolto da una massa di 11,5cm x 9. Operato di nefrectomia radicale comprensiva del surrene (anche se non era intaccato). Tutto intorno non avevo nulla, i linfonodi, la vena renale e cava erano esenti da masse tumorali, la tac sia pre intervento che post operatoria non evidenziava nulla in nessuna parte dell’organismo. Avevo 47 anni e tutto sommato tutto andava bene. Decisero che non era il caso di fare nessuna terapia preventiva. Alla prima tac di controllo, dopo 6 mesi, erano evidenti metastasi polmonari 5 a dx e 6 a sx a macchia di leopardo. Nessun intervento consigliato per non ridurre a “gruviera” i polmoni. Per farla breve, escluso un (per me) breve periodo di remissione completa a seguito di un trapianto di cellule staminali, nel febbraio 2008 sono comparse nuovamente le recidive ai polmoni, al fegato ed al bronco sup. sx. Quest’ultima operata e asportata e dopo 4 mesi ricresciuta e “abbrustolita” con radio insieme al bronco sup e parte del polmone. Dal giugno del 2008 sono sotto sutent. Le metastasi da allora sono stabili. La qualità della vita ha avuto una bella battuta d’arresto ma, sapendo organizzarsi ed aumentando la già presente capacità di adattamento e decuplicando all’infinito la voglia di vivere e lottare, questa è ancora decisamente accettabile. Giusto questa sera con un amico abbiamo organizzato le vacanze in Croazia su una barca (spero di riuscirci questa volta!!!!). Tutto questo parlare giusto per dirti che non sarà certo una piccola, stronza e fottuta piccola metastasi a fermarti, a non farti godere il tuo piccolo angelo, a non farti vivere la tua giusta vita con tua moglie, a farti godere il lavoro (ammesso che di questo si possa godere!!!) ecc. Vivi il presente e non curarti di fasciarti la testa prima del dovuto. Affronta e supera i problemi man mano che si presentano. Tra questi c’è quello di parlare con tua moglie. Devi renderla partecipe delle tue ansie, delle paure, dei tuoi problemi ecc. Non puoi nasconderle il tuo stato d’animo altrimenti lei potrebbe non capire certi tuoi momenti, certi tuoi sbalzi d’umore. Potrebbe pensare che dipenda da lei e non è giusto. Starà male certo ma è meglio che stia male per qualcosa che conosce piuttosto che per qualcosa che non capisce. Dopo di che, ogni volta che hai bisogno di sfogarti, quando vuoi dire qualcosa che non diresti a nessun altro, quando vuoi dei consigli utili (sulla malattia, sulle terapie, sull’invalidità, sulla pensione ecc.) noi siamo qui pronti a darti e dirti tutto quello che sappiamo; beninteso non siamo dottori (escluso Nanni), non siamo avvocati (anche se ho studiato legge), non siamo impiegati dell’INPS o dell’ASL ma comunque abbiamo accumulato qualche piccola esperienza nel campo. Ciao a presto, e nonostante tutto, auguri di Buon Anno!
Cara Isa si vede proprio che stai studiando sodo!! Brava, stendili tutti!:act:
Walter il calo ponderale non è dovuto al tumore renale (che di per sé non da alcun problema o sintomo) ma è tipico della terapia sutent, nexavar, chemio e simili. In 3 anni e mezzo ho perso 13 Kg. Ora il peso si è stabilizzato. Alla fine del ciclo peso 76-77 Kg e a fine pausa ne peso 78-79 (come ora). Se tuo padre va troppo giù cerca di farti consigliare dal medico qualche integratore, del tipo doping o simile. Durante la terapia è augurabile, e spesso accade, che alcune masse tumorali diminuiscano di dimensione o regrediscano del tutto, è successo a me ed a altri, perché non dovrebbe accadere a tuo padre? Ciao

Questa sera ho voglia di scendere in piazza.
Mi fermo al bar (una volta gestito da Rosa e oggi preso in gestione di diritto da Cecilia); incontro gli amici di sempre:
Nanni il dotto, Franco il saggio, Isa la generosa,
Giuly e Manco che bello vederli così innamorati,
Paola e Edo i bellissimi, Adriana la sportiva,
Lucy sempre con la testa in viaggio,
Elly la mamma di tutti,
Erminio a volte latitante ma sempre presente al momento giusto,
Myta piena di esperienze consigli utilissimi, e poi direttamente
dalle Canarie due bellissime signore abronzatissime (che gioia vederle insieme!!!) e poi tanti tanti altri.
Amici grazie per tutto il tempo che abbiamo passato insieme, e per il tempo che ancora mi dedicate quando vengo a rifugiarmi qui.
Auguro a tutti tanto amore e calore
Mauro, hai ancora qualche dubbio se questa è la piazza giusta?
Ern

Bella gente buongiorno, ancora una volta riuscite a stupirmi per l’affetto che questo forum riesce a trasmettere !

Ringrazio ancora Marco Adm., Franco, Isa, Erminio, Laura Di Lauro, Laura Goti, Edo/Paola, Myta ed Adriana per gli auguri di compleanno.

Nel salutare i nuovi entrati: Cecilia, Carlone, Raffaele e Mauro desidero ricordare loro che dopo lo smarrimento iniziale deve e ripeto DEVE subentrare la voglia di farcela, di lottare, di resistere, di amare, la voglia di dimostrare al mondo intero che si e’ disposti al tutto per tutto pur di superare un simile ostacolo! Il crederci e la nostra volontà sono nostri preziosi alleati.

Anche se in ritardassimo, felicitazioni ai neo nonni Erminio e Giusy !

Ed ora, nel rispetto del mio stile, una strigliatina alla carinissima Giuly;
…… ma come non abbiamo ancora disfatto il presepe, siamo ancora avvolti dalla magica atmosfera che il periodo Natalizio riesce a trasmettere in tutti noi e tu che mi combini ??? inciti il nuovo entrato Mauro ad un clima da “Cavalleria Rusticana” ove sangue ed accoltellamenti regnano sovrani …… alla faccia dell’atmosfera natalizia !?!??!?

Scherzi a parte, e’ inutile dissipare energie e distrarsi sui se e sui ma col senno del poi, concentriamo le nostre attenzioni sul da farsi dettato dalla nuova realtà!

Mauro ti auguro di superare alla grande ogni avversita’! Anche a mia moglie fu asportato (5 anni fa) un nodulo al rene ben incapsulato evitandone la resezione, il seguito e’ stato diverso dallo sperato, a breve furono asportati noduli per metastasi ad ambo i polmoni, ma oggi, ripeto , oggi, siamo ancora presenti ed evito di raccontarti cosa i miei pensieri piu’ truci mi portavano ad immaginare !

Di nuovo a tutti l’augurio per un sereno e proficuo 2012.

Giuseppe

per Giuseppe
 

Caro Giuseppe,non sono certamente una persona violenta,intanto è solo un modo di dire,non si puo' prendere sempre tutto alla lettera e comunque quando ci vuole ci vuole,questa gente se non ve ne siete ancora accorti,gioca sulla nostra pelle,per loro siamo solo numeri e cavie,fortunatamente qualcuno un po' più cosciente c'è,ma se vuole fare qualcosa di buono ha le mani legate da stupidi "regolamenti" e burocrazia e andiamo avanti,tu piuttosto caro Giuseppe,ogni tanto fai una comparsa,ma di tua moglie non ci dici mai nulla!

Cara Giulia,
era chiaro il tuo modo di dire però e ripeto però, ad una persona nel vortice di una cocente delusione non puoi mettergli il coltello in mano !!!! ed anche il mio resta un modo di dire!

Le mie sporadiche comparse sono dovute ad un periodo non del tutto eccelso per problematiche di lavoro e di pensione ritardata, quindi, meglio tacere piuttosto che rischiare di rattristare anche gli altri.

Hai ragione, nei pochi sporadici interventi solo qualche cenno su Bianca, cosa aggiungere, la terapia Everolimus e' tollerabilissima e ci metteremmo la firma a vita, purtroppo, c'e' qualche risveglio ed una serie di esami (in questo mese), detteranno il proseguo delle cure.

P.S. Non te la prendere, il challenge da parte mia era benevole e con la sola intenzione di sdrammatizzare la situazione.

Ciao bella tusa
Giuseppe

Ciao a tutti!Mi chiamo Jessica, sono Calabrese, ho letto qualcosa sul forum, ma tanto altro ho da chiedere. Il mio ragazzo(28anni) ha fatto 4 cicli di terapia sutent e all'ultima tac la massa (a cellule renali localizzata ai bronchi) si è ridotta del 40%.Cinque anni fa ha subito la nefrectomia del rene.
Lui non vuole sapere molto della malattia, ha molta fede e sta affrontando la cosa con grande coraggio e dignità, io invece ho tanta paura per il nostro futuro e temo di non essere abbastanza forte per sostenerlo.
Progettiamo di sposarci e di mettere su famiglia... è proprio questo che vorrei chiedere...è possibile avere dei bambini? ho letto che il sutent provoca infertilità e data la sua tossicità anche possibili malformazioni al feto...è vero?
E' possibile poter sperare che la terapia arrivi a debellare completamente la malattia per ritornare tra qualche anno ad una vita normale? quante possibilità ci sono che si ripresenti in altri punti?
Grazie mille!

Cara Jessica, mi si stringe il cuore a leggere che un ragazzo di 28 anni deve già lottare contro una malattia così malvagia. Per quanto riguarda l'infertilità del sutent, non ne sono a conoscenza, però potreste chiedere informazioni al centro che cura il tuo ragazzo. Mi dispiace dirti che, la primissima cosa che mi è stata detta della terapia, è che può ridurre, stabilizzare, ma non guarire. Dalle tue parole, percepisco che il coraggioso è lui, mentre tu hai tante paure. Ad un ragazzo che qui scrive è stato diagnosticato il tumore tre mesi prima del matrimonio. Lui è la sua dolcissima moglie sono sposati da circa 4 anni e sono uniti più che mai.
Tutti noi dobbiamo affrontare le nostre paure giorno dopo giorno e il sostegno dei nostri compagni e compagne è fondamentale.
Continua a scrivere, troverai qui le risposte a tanti dubbi.
Un abbraccio
Adriana

Caro conterraneo Franco,per esperienza su mio padre,lui ha cominciato a calare di peso prima che iniziasse la terapia,e anche leggendo e documentandomi uno dei sintomi di tumore avanzato del rene e la cachessia.x quanto riguarda l'integratore,a detta dell'oncologo non serve a niente,ma detta da lui e solo un modo x spendere soldi.io ero propenso a prendere un'integratore chiamato SYNCHRO-LEVELS,consigliatomi da una mia amica che lavora in'ospedale,conosci questo integratore?x quanto riguarda la regressione della malattia,ti dico subito perche' ho dei dubbi che regredisca,a detta degli oncologi con cui ho parlato,la variante papillare e meno sensibile ai farmaci biomolecolari,anche se ho letto di qualche persona che ha avuto anche dei buoni risultati con la terapia,staremo a vedere!ciao Walter

cara Isa,grazie x l'informazione.cmq si e' vero ma piu' che altro in questi gg sta facendo freddo.quando ero rientrato faceva caldo!io purtroppo rientro l'8 gennaio e sai che ti dico?non ho voglia di rientrare!!!!!!!!!!!!ps:sei simpaticissima.un'abraccio.walter.

Carissimi amici buona giornata a tutti. Cari Giuseppe e Giuly smettete di stuzzicarvi in punta di fioretto (giusto per rimanere sui modi di dire). In effetti lo sfogo di Giuly può essere capito e condiviso. Molti medici e istituti giocano sulle nostre patologie per sperimentare questa o quella terapia. Per nostra grande fortuna non sono tutti così, anzi sono la minima parte. In tutta la mia esperienza non ho mai trovato medici cinici che hanno soltanto espletato la loro professione meccanicamente. Sono stato fortunato a trovare personale medico competente, professionale ed anche umano tanto da considerarlo amico? Forse si. Purtroppo cara Giulietta il caso di Mauro non è isolato. Anche un mio carissimo e giovane amico, di cui vi ho raccontato, ha avuto la resezione del rene ed in seguito non gli hanno fatto fare alcuna terapia e per ora, a distanza di quasi un anno, sta benissimo. Di contro un altro caro amico ha avuto l’asportazione completa del rene, ha fatto un ciclo semestrale di chemio con interferone ed interleuchina, ma purtroppo alla prima tac gli hanno trovato recidive ai polmoni, fegato, intestino e pancreas. In entrambi i casi la massa tumorale era incapsulata e non aveva intaccato ancora nulla. Entrambi operati nella stessa struttura, da medici diversi. Come vedi, da quello che capisco, il tumore non segue mai le stesse strade…. Quindi caro Mauro mettiti l’animo in pace e continua, fino a prova del contrario, a fidarti del tuo oncologo. Nessuno e ripeto nessuno può escludere la presenza di una cellula tumorale in circolo nell’organismo come affermare il contrario. Una cosa è certa: anche io non sopporto le lungaggini burocratiche e gli stupidi, o quanto meno incomprensibili, protocolli che legano le mani agli oncologi, che vietano il ritorno alle terapie a chi le ha già fatte e non hanno funzionato, che impediscono di somministrare terapie perché non si è più “vergini” ecc.
Cara Jessica, certo che poni domande importanti! Mi dispiace tantissimo per il tuo fidanzato, è tanto giovane che non merita di certo una simile mazzata! Come ti ha già detto Adriana, su questo forum scrive Edo che, a tre mesi dal matrimonio ha scoperto il tumore ma ciò non ha minimamente impedito a Paola di sposarlo felicemente e condividere con lui l’esperienza della malattia. Certo non è facile, richiede una grande prova d’amore ed un forte carattere, ma tu sei Calabrese e di certo la forza non ti manca. Il sutent non credo che comporti sterilità però, come tutte le chemio, può comportare malformazioni al feto. La terapia non deve impedire i vostri rapporti (basta organizzarsi), né tantomeno di avere figli in altri modi, se davvero li desiderate. Purtroppo Adriana ha ragione, gli antiangiogenetici (ed il sutent è tra questi) non porta alla regressione completa. Il suo compito è quello di ridurre i vasi sanguigni di cui si “nutrono” le cellule tumorali, di conseguenza blocca il progredire della malattia. In genere inizialmente le masse riducono il loro volume per poi assestarsi e rimanere invariate (almeno questo è quello che accade se la terapia funziona). Non avere paura del futuro; affronbtalo con caparbietà e lotta con ferocia contro la paura che ti opprime e ti fa vedere tutto nero. Coraggio e stai vicino al tuo ragazzo. Ciao

jessica sei in linea vedo! Volevo raccontarti che quest'anno, al 26 di giugno, si sono sposati due ragazzi di Crema. Dovevano sposarsi nel 2009, ma pochi mesi prima del matrimonio, a lei è stato diagnosticato un tumore molto aggressivo, nonostante avesse solo 24 anni...Ha quindi deciso, lei, di non sposarsi e di rinviare le nozze...E' stata operata, ha fatto non sò quanti cicli di chemio e ad ogni vomitata, c'era il suo fidanzato vicino a lei...Quest'anno, li ho incontrati e si sono sposati. Lei stessa mi ha detto che aveva dubitato di lui, del fatto che sarebbe rimasto, poi aveva anche pensato che non fosse giusto che lui si sposasse con una ragazza già ammalata, che poteva trovare di meglio....sai qual'è stata la sua risposta quotidiana in questi 2 anni? Io amo te e nessun'altra. E quando si sono trovati insieme all'altare, nel momento in cui il prete ha detto "in salute e in malattia", entrambi si sono guardati e si sono sorrisi, complici. Perché loro sapevano che davvero, in qualsiasi situazione, sarebbero rimasti insieme e insieme avrebbero affrontato questa prova. Ovvio che vorrebbero avere dei figli, ma sanno che non è detto...Del resto, conosco diverse coppie di persone "in salute" che non riescono, comunque, ad avere dei figli...Credo, Jessy,che la vita sia un terno al lotto. Ma solo due persone che hanno già camminato insieme su un terreno un pò accidentato sanno, in cuor loro, che qualsiasi cosa accada, resteranno uniti. Prova a leggere qualche post di questo forum e ti accorgerai - e lo dico sinceramente con una punta d'invidia - che qui di sono delle coppie che sono davvero unite, di un legame fatto di amore profondo, di affetto, di allegria, di amicizia, di stima, di rispetto, di passione....io non ne ho mai viste tante come qui e per me, sono uno spaccato di vita bellissimo, tanto è autentico....qualcosa vorrà pur dire!

Giuseppe, che bello rileggerti, come va il lavoro dunque? Salutami tanto Bianca

Walter, ma non riesci a tornare nella tua bella isola ogni tanto? Una piccola....bigiatina???! (Franco non mi cazziare ora, il fine giustifica...i mezzi!)

Mi sembra di ricordare che l'avessimo già fatto - più che altro raccontare il primo incontro - ma, a proposito, coppiette della Piazzetta, mettete da quanto siete insieme e se, tornando indietro, rifareste la stessa scelta?! Anche quelli che hanno una storia e non l'hanno mai dichiarata....!!!

Ern, che bello rivederti, che bello rileggerti, che bello ritrovarti!!!!!!!!!!!

Nonno Erminio, come vanno le cose? Vi fa un pò tribolare l'angioletto o no?!

Matilde, dove sei? Domenico, sei uno screanzato, dovremo farti installare una rete wi-fi nel bar di Benevento! Rosario?

Io sto cercando di studiare qualche mia materia, invece finisco con il sorvegliare la seconda liceo. Però ieri, finalmente, ho trovato un insegnante di matematica per Carol. Lei è uscita da lì e mi ha detto : "mamma, questo prof è davvero un uomo molto affascinante!" (credo sia la prima volta che la sento esprimere un parere simile su qualcuno..). E' un insegnante in pensione, che trasuda serenità, equilibrio e senza dubbio molto appassionato della sua materia ma anche con molta esperienza nel relazionarsi con i ragazzi. Esistono ancora persone così grazie al Cielo!

Bacini a tutti e tutte. Isa

Cara Giulietta,non sono in grado di dare consulto ma,letta la situazione di Mauro è pensabile che la lesione polmonare nodulare dipenda dal rene.
sai come la penso.Se possibile rimozione immediata chirurgica e...morta lì.

Cara Jessica,sottoscrivo al 100% quanto scritto da Adriana.
sulle eventuali malformazioni fetali...bisogna sentire un genetista che conosca la biochimica molecolare e la materia di cui si parla.
l'infertilità : non ho esperienza in merito negli ultimi 18 anni...
CHI ti darà una qualunque informazione su questi due temi(pretendi una risposta SCRITTA su ricettario)si deve assumere la responsabilità del futuro di Vita di due o forse tre esseri umani.
ma credo che la conoscenza di questi nuovi farmaci,con le loro iterazioni.sia ancora agli albori.
Cara Isa,ogni tipo di terapia,personalmente assunta,mi ha portato a sbalzi ponderali fino a 17kg.
95 prima della nefrectomia,85 dopo immunoterapia,78 dopo Nexavar,78 con Avastin e Xeloda,84 attualmente(sono in pausa Sutent 25 mg. e reduce dalle cene festrive dietetiche con spreco di cotechino,formaggi,mandorlato e cioccolato).
Caro nonno Erminio,
prova a fare uno sforzo e leggiti tutte le 4 pagine della lettera "de senectute" gentilmente pubblicata da Franco.
A me è molto piaciuta perchè vi ho colto lo sforzo di un intellettuale razionalista,di tradizione atea, che ad un'età "veneranda" e colpito da malattia oncologica "sente" in qualche modo la mancanza della "Fede".
anche se non credo possa incontrarla nella letteratura...
è una problematica che ho anch'io come molti miei conoscenti.
un caro saluto a tutti.nanni.

nonno erminio
 

Benvenuto ai nuovi qui troverete sicuramente persone pronte ad aiutarvi in ogni modo.Io ormai promosso nonno a tutti gli effetti devo dire che si avevo sentito parlare del fatto che si puo' diventare scemi con un nipotino!ebbene ora lo so!!
DIEGO e' nato prematuro di 8 mesi ma e' un bel prematuro di kg 3.260, se nasceva di 9 mesi...e poi e' tanto bono mangia e' dorme..per ora! Caro NANNI hai ragione dovrei fare uno sforzo...ma per me e' uno sforzo anche leggere la gazzetta dello sport. Mi piacerebbe sapere gli altri che hanno letto, se hanno letto la lettera de senectute cosa ne pensano.Un saluto e un ringraziamento a tutti quelli che hanno salutato la nascita del piccolo DIEGO :ciaociao:

Caro Franco, adesso tocca impegnarti anche da moderatore !
Non starti a preoccupare, non erano battibecchi ma semplici riflessioni.

Cara Isa, saluti passati e contraccambiati.
L'altro questito: Risolto problema lavoro ????? Magari !!!!

Rispondo allegandoti due righe fresche fresche di stampa :

" .... gli ex dipendenti di ...... , una volta il cuore tecnologico della Brianza, nel 2006 erano 880 oggi sono diventati 550. Quattrocento sono in cassa integrazione fino al 22 febbraio. E altri 330 rischiano di finire in mezzo a una strada, perchè secondo l’azienda sono diventati di troppo ...... "

Morale: Un anno di cassa integrazione l'ho gia' fatto, bene che vada dovrebbe seguirne un secondo, con l'auspicio di poter accedere al trattamento pensionistico entro fine 2012.


Un caro saluto alla new entry Jessica.

Ciao a tutti
Giuseppe

Buongiorno a tutti da Mauro, innanzitutto desidero ringraziare tutti per le parole di conforto e l'affetto mostrato. Mi rendo conto che questo è il sito giusto per me. Qui sto trovando veramente una famiglia, degli amici, solo chi ha sofferto e soffre come noi può comprendere la sofferenza altrui a prescindere che l'abbia vissuta in prima persona o per un caro.
Che dirvi sono triste ma sto cercando di reagire, in primis per me stesso perchè la vita è un dono grande e dobbiamo combattere per poterla vivere il più a lungo possibile, secondo poi per la mia dolce e bellissima bimba di 8 mesi (Ludovica) e naturalmente per mia moglie.
Ho letto tantissimi vostri messaggi e mi rendo conto che vincere la guerra contro questa brutta bestia è veramente arduo, ma leggo con piacere che ognuno di voi, compreso me, ha già vinto più di una battaglia e di sicuro tante ne vincerà.
Non è facile affrontare questa malattia, purtroppo noto nelle persone, sia colleghi, conoscenti, amici che parenti una sorta di estraneità al problema, nel senso che ti esprimono sicuramente solidarietà ma pensano (lo pensavo anch'io!!) che è un problema che non li tocca, se ne sente parlare ma succede sempre agli altri.
Anche se in realtà io questo problema l'ho vissuto con la morte quasi 8 anni fa della mia carissima mamma (aveva 80 anni) che mi ha lasciato per colpa di un linfoma non hodking, aveva un carattere decisamente forte (un Generale!!) ma credetemi vederla soffrire fino alla fine è stato molto doloroso per me, un'esperienza cosi' forte che mi ha cambiato sotto certi aspetti e che mi ha insegnato ad avere un grande rispetto per le persone anziane e per quelle che soffrono.
Oggi vivo nuovamente i timori e le incertezze di circa 16 mesi fa, io sono di Palermo ma per la nefrectomia parziale al rene dx sono stato operato a Padova, un intervento fatto magistralmente considerato che il rene è stato salvato, difatti i vari radiologi che hanno esaminato successivamente le mie varie tac rimangono esterefatti dicendo che il rene non sembra neanche operato.
Ma oggi purtroppo dopo 16 mesi nuovamente la bestia di cm 1 x 1 al lobo sup del polmone dx. Mi ero illuso poichè qualche medico sosteneva che data la mia situazione e il successo dell'intervento e senza terapia, la casistica dice che l'80 % arriva a 10 anni senza problemi e invece neanche dopo 16 mesi!!!!! come si fa o come posso fare progetti nella mia vita? Sono convinto che anche questa seconda battaglia la vincerò IO!!!! Ma il futuro come sarà? Come potrò vivere serenamente? Quali sofferenze immani ancora dovro' sopportare? Scusate lo sfogo ma in questo momento spero mi capiate. Nessuno potrà mai darmi una risposta solo il nostro SIGNORE!!!
A giorni verro' chiamato e sarò operato a Palermo per la lobectomia al polmone dx ma immaggino che non mi chiamino domani nè il giorno 6, il 7 è sabato e l'8 domenica, se ne parlerà secondo me da lunedi in poi.
Naturalmente auspico (anche i medici) che la bestia non provenga dal rene ma che sia un tumore primitivo, cmq vada io nn mi arrendoooooooooo, i miei amici dicono che sono una montagna una roccia (fisicamente è vero anche se ahime !!! devo dimagrire e molto) e vinceroooooooooooooooò.
Sono consapevole che probabilmente potrebbe essere una metastasi inviata dal rene e che sicuramente faro' qualche terapia ma su questo argomento sono ancora ignorante.
Desidero ringraziarvi in anticipo per l'affetto che mi mostrerete. Chi desidera darò in pvt il mio cellulare perche' sono convinto che il vostro affetto e la vostra energia sarà la mia FORZA!!!!.
Vi darò notizie un saluto a tutti.

ciao a tutti splendide persone! è la prima volta che scrivo, ma vi leggo da un pò e non potete avere idea di quanto mi avete aiutato in questi ultimi mesi, quando disperatamente cercavo di trovare informazioni sulla sorpresa che la vita ha riservato alla mia famiglia.

A settembre hanno diagnosticato al mio papà un tumore al rene con metastasi -sembra- solo al fegato (ma ci sono dei puntini in giro molto piccoli che nn si riesce ancora bene ad identificare). Era uno dei periodi più felici della nostra vita, io- unica figlia- mi ero appena sposata e papà e mamma erano al settimo cielo per la gioia. Vabbè.. alameno la gioia dei mesi passati ad organizzare tutto al meglio ci ha sostenuto nell'affrontare la guerra ben corazzati di felicità!Dopo l'asportazione totale del rene ha iniziato la cura con il sutent e siamo in attesa della prima tac di controllo per capire se questo benedetto farmaco sta dando i risultati sperati. Ho trovato grandissimo conforto e informazioni utilissime nei vostri post in questi mesi di sgomento e ho deciso d'iniziare a scrivere per condividere con tutti voi che siete delle rocce questa prova che la vita ci ha riservato.
Papà ha 61 anni e si è ripreso dall'operazione abbastanza bene, ha ripreso peso ed ha una forza incredibile nell'affrontare la malattia che fa sperare me e la mamma che sarà lui a spuntarla sulla belva :)!! Il sutent, a parte stanchezza e sanguinamento dalle emorroidi, non gli sta dando grossissimi problemi quindi io, anche grazie alle vostre storie, ho la speranza che il mio papà resti con noi per moltissimi anni e possa vedere crescere i suoi nipotini!!

Speranza, benvenuta tra noi! Sono sempre particolarmente felice quando trovo qualcuno che dopo aver silenziosamente letto, si decide e scrive! Facci sapere dell'esito prima tac, noi tutti ci contiamo!!!!:act:

Mauro, bellissimo il nome Ludovica. Dev'essere proprio una bella bimba. Ti mando un mess in mp. In bocca al lupo per l'intervento!;-)

Erminio, ci avrei scommesso che ti eri perso dietro al nipotino, starai facendo tutti i versetti vari!!! eh eh! :-)

Nanni, tu sei un bellissimo uomo, ti ho visto in accappatoio, sei decisamente affascinante...si vede che i tuoi sbalzi ponderali,ti hanno solo fatto bene! :-*Non ho ancora letto la lettera non perché non ne avessi voglia, ma perché volevo farlo in un momento di calma...ancora introvabile a quanto pare.

Giuseppe, forza e coraggio, resisti!!!!! Facciamo tutti il tifo...

Elly, come stai? Lucy?

Un abbraccio grande. Isa

isa,cerchero' di organizzarmi x tornare a casa piu' spesso!sai a mio padre da quando gli e stato tolto il cortisone gli sta tornando la febbre,anche se non supera i 38,per tua esperienza sai se con il tempo potrebbe sparire la febbre?se puoi rispondermi ti ringrazio.Walter

ps:isa scusa il casino con il grassetto,sto imparando a usarlo :-)

Eccomi qui! Le feste sono quasi alle spalle, anche se stasera la Befana dovrà passare a lasciare le calze ai nostri tre "bimbi", che si rifiutano categoricamente di farne a meno. Ma la cosa mi fa piacere, non sapete quanto…
Vedo tanti nuovi, qui. Mi angoscia pensarlo, ma mi solleva anche: leggere questo forum aiuta, per tanti motivi. E la disperazione ( SACROSANTA ) si stempera. Non ho idea del perché, ma certamente condividere è la chiave. Se riusciamo a parlare, e parlare con degli sconosciuti è molto più facile, in certe condizioni, allora anche l'ansia scende a livelli accettabili. E immaginare il futuro appare anche più semplice.
Ora vi chiedo un consiglio: dopo che due cicli di Sutent hanno fatto un gran bel lavoro, hanno programmato nuova Tac a marzo. L'intervento verrà preso in considerazione allora, sempre per ridurne i rischi. Fabrizio però ha avuto coliche alla cistifellea, ripetute e tremende. Quattro in dieci giorni! E' in terapia con il Deursil, è a dieta strettissima ( anche se non mangia più proteine di nessun tipo da settembre, e pochissimo glutine ) e vorrebbero in tutti i modi evitare l'intervento alla cistifellea che ha mostrato in una ecografia di essere totalmente occupata da fango biliare. Intervento che significherebbe una sospensione del Sutent per tre settimane. Per ora, il Toradol ha fatto il suo lavoro, e quindi ogni colica è stata controllata così, e fa esami del sangue per verificare eventuali sofferenze al fegato eccetera. Ma ho due domande: qualcuno sa cosa succede se si fa un intervento chirurgico d'urgenza durante la terapia di Sutent? E seconda domanda: è successo anche a qualcuno di voi di avere problemi alla cistifellea durante la terapia? Fabrizio non ne aveva mai sofferto, prima. Magari qualcuno di voi ha un segreto per sciogliere codesto fango e me lo può sussurrare… magari!
Ancora buon anno, e che sia un anno più gentile con tutti….

Ciao Mauro 2012 per sollevarti dal tuo stato d'animo ti riporto un mia mail precedente:

"Ciao a tutta la piazza, mi chiamo Tommaso e mi scuso se scrivo in un momento triste per la perdita di uno di Noi. Sono un frequentatore incostante del forum. Ho 43 anni e scirvo dalla provincia di Chieti, ho conosciuto Franco di Padova che saluto. I miei carcinoma renali vengono da un amalattia genetica chiamata sindrome di Von Hippel-Lindau. Nel gennaio 2008 .2appena compiti i 40 anni) mi sono accorto per caso di avere una massa di 11 cm sul rene sx dunque nefrectomia radicale e tolto anche il surrene e nefrectomia parziale dx.. un anno tranquillo dopo di che scopro metastasi celebrale lobo temporale sx rimossa con successo, metastasi surrene dx 6 cm, due primari( nuovi carcinomi non da metastasi) rene dx noduli polmonari. Addirittura attacco epilettico il 7 luglio a causa di una autosospensione del farmaco antiepilettico. Al fine di tirare su il morale a chi sta giù, vorrei dirvi che nonostante tutto e nonostante il sutent 50 mg, apparte qualche problema di stomatite e stanchezza alla terza settimana so messo su anche 7kg di peso risultando a prima vista quasi uno normale. A tutto questo aggiungete il fatto che ho trasmesso la malattia genetica a due dei miei figli. Dunque se c'è speranza per me c'è ne per tutti.
Volevo chiedere all'esperto Franco se anche a te durante la cura le metastasi regredivano per poi aumentare nuovamente. inoltre qualcuno di voi ha sentito parlare del nuovo farmaco appena approvato il PAZOPANIB.
A quelli che mi conoscono e mi chiedono come va generalmente rispondo che finchè vedo la strada continuo a guidare veloce e anche se si presentano costantemente curve pericolose non tolgo il piede dall'accelleratore. Spero di non cappottarmi presto.
un caro saluto a tutti"..........

Mauro, nei prossimi giorni ti accorgerai che tra noi sei il più sano. a proposito della rimozione del modulo polmonare, hai provato a chiedere se è possibile asportarlo in crioablazione ovvero entrano con una sonda e congelano con un meccanismo complesso il nodulo "bruciandolo" ho sentito che operano così anche masse importanti, ovviamente tutto dopo una biopsia. ti dico questo perchè anch'io ho diversi noduli polmonari che per adesso controllo con i farmaci ma che all'occorrenza l'oncologo che mi segue mi ha detto che possono essere asportati con questa tecnica. tecnica miniinvasiva.

in bocca al lupo da tommaso

PAZOPANIB
 

Dovrebbe essere la prossima cartuccia che proveranno a farmi sparare.
16/06/2010.Commissione Europea approva il Pazopanib con indicazione nel trattamento Carcinoma Renale avanzato sia in prima linea sia per pazienti già trattati con citochine.
nome commerciale VOTRIENT
in un post di non molto fa lo avevo citato con altri 6 farmaci inibitori dell'angiogenesi e di alcune tirosinchinasi.
un caro saluto.nanni.

Un caro saluto a tutte le nuove entrate! Ho letto tutte le vostre storie ( come faccio sempre) , purtroppo pero' il tempo per scrivere e rispondere e' sempre pochissimo, i bimbi assorbono il misero tempo che ho a casa e in ufficio mi e' sempre difficile collegarmi, quindi una cosa sola posso fare.....o leggo oppure scrivo..... e spesso preferisco leggere, in quanto e' l'unico modo per tenermi aggiornata su tutti voi, ai quali penso tutti giorni e che siete sempre nel mio cuore!

Per quanto riguarda Maurizio, ormai e' quasi sempre al letto oppure al massimo sul divano, non esce quasi piu', non c'e' la fa' a stare in piedi troppo allungo, ogni volta che inizia a mangiare ha sempre la sensazione del soffocamento, come se il cibo gli si mettesse il gola senza scendere. purtroppo rimette spesso cio' che mangia ( non so' se dipende dalle metastasi epatiche) e i globuli bianchi sono perennemente sopra i 12/13.

Detto questo, si va' avanti, il Sutent 50mg lo tollera abbastanza bene facendo il 2+2. Prossima tac penso non prima di fine febbraio....quindi c'e' tempo.....ma non abbiamo fretta di avere il bollettino di guerra.....( visto l'ultimo !!!!!!)

Vi abbraccio forte!

Lucy

Ciao Nanni sono Tommaso, so che anche tu sei in cura allo iov e credo dallo stesso oncologo quello molto alto. Ho cambiato terapia verso afinitor "evelolimus" poichè a suo dire "amministrativamente" non concedono il pazopanib dopo fallimento sutent. a te lo concedono con procedura "compassionevole"? volevo chiederti se hai notizie sullo AXITINIB in fase di approvazione. so che è stato sperimentato anche allo iov.
Ti saluto.

Ciao Isa grazie per il pensiero. Ciao a tutti della piazzetta. ho trascorso molto tempo in silenzio perche non ho ritenuto giusto rattristarvi con le mie negative elucubrazioni. Ho lasciato la bella Bergamo dai primi di dicembre e sono a casa da allora quasi a vegetare. L'unico aspetto positivo è che ho potuto godermi mia figlia per diversi giorni.la terapia va avanti con sutent e zometa; mi è stata ridotta la dose (da 50 a 32) perchè, come vi ho detto mi aveva quasi azzerato i valori del sangue. Affannavo dopo quattro passi e non avevo più forze nelle gambe. Oggi dopo tre settimane di cura la situazione va un pochino meglio anche se non come sperav. L'affanno resta (dopo 10 passi) e la stanchezza anche. Ho rifatto tutte le analisi (domani la Tac) e venerdì sono a controllo.
Ma non mi lamento. Sono ancora autonomo e devo solo ridimensionare le mie pretese.
Continuo a leggervi ogni sera e vorrei essere molto più presente ma il mio brutto carattere tende a farmi rinchiudere invece che a vivere la vostra stupenda compagnia.
Sono di nuovo ricaduto nel periodo nero che mi porta a disinteressarmi della malattia ed a rinchiudermi sempre di più. Scusate la negatività: ma, con molta razionalità e lucidità , dove sta scritto che bisogna per forza viverla fino in fondo questa vita anche se non ti interessa più ?
E' un momento no. meglio risentirci un'altra volta. Un abbraccio a tutti. Rosario

Caro Tommaso,
credo che l'oncologo,molto preparato ed aggiornato ,sia lo stesso,il dott.Umberto Basso.
ho usufruito della procedura compassionevole per accedere allo XELODA.
VOTRIENT(Pazopanib)non mi è stato suggerito dallo IOV per cui lunedì 09-01-2012(visita di controllo)proverò a chiedere.
AXITINIB non è un nuovo farmaco:vedi articolo pubblicato dal Corriere della Sera il 28-11-2007 ed il post di Adriana 01-05-2009.
si trova comunque in vendita :50 mg 70§ e 100mg 120§.
un caro saluto.nanni.

Carissimo Rosario, mi spiace che tu sia nella fase NO, anzi direi che sei in stato depressivo, che forse andrebbe curato. Essere malati di tumore implica purtroppo anche questa complicazione. E' vero, a volte ci si chiede se vale la pena lottare. Ogni volta che l'ho fatto, alla fine della mia analisi, ho sempre trovato più di un motivo valido, anche se analizzando la mia vita, negli ultimi 10 anni, devo dire che è stata una schifezza dal lato famigliare. Ho reagito e o imparato a gioire delle piccole cose, anche le più insignificanti. Tu hai una figlia e riavvicinandoti a lei sei stato felice.
Mi fa piacere che tu continui a leggerci e non importa se non ti senti di scrivere. Sappi che, anche se non ti leggiamo, pensiamo a te.
Spero che il tuo periodo negativo finisca presto, altrimenti, fatti aiutare, parlane al tuo oncologo e provvederà.
Un abbraccio
Adriana

Nanni, come sai che AXITINIB è in vendita? Perchè, leggendo quà e là, risulta in fase di approvazione, tra l'altro è prodotto anche dalla Pfiter. Inoltre ho letto anche di un altro farmaco in studio il Tivozanib che però non ho capito da chi è prodotto.
Baci

Grazie per le tue parole Adriana. Scusami anzi se il mio apporto a tutti voi non è dei migliori ma purtroppo questo è il mio stato d'animo, pur con alti e bassi, da circa due anni. Hai ragione ho una splendida figlia che è l'unica ragione della mia attuale vita e stai certa che mai le darò un'altro dolore che ha già vissuto. Vedi, nello stesso periodo che ho scoperto il mio male ho perso anche mio figlio e tutto il resto, tumore compreso, ha perso ogni importanza. Ho provato a reagire, sono scappato dalla mia città alla ricerca di stimoli, ma tutto quello che provo e che non è cambiato con il tempo, lo porto ancora dentro. Il mio male non mi pesa, segue le cure puntualmente, ma con molto distacco, se non ci fosse mia figlia che mi marca stretto avrei già lasciato perdere.
Vi leggo ogni giorno e sono contento quanto leggo dei risultati positivi di alcuni. sono vicino a tutti voi e vi invito ad essere ottimisti: la mia terapia, dopo due anni, ritengo abbia avuto risultati positivi, io mi sento complessivamente bene e certamente non posso lamentarmi di come reagisce il mio fisico. Oggi ho fatto la TAC ed il prossimo venerdì andrò al rituale consulto. Ve ne darò notizia. Un affettuoso fraterno abbraccio a tutti. Rosario

Cara Adriana,
ho trovato la notizia di Axitinib su internet, con il prezzo in dollari accluso.
di Tivozanib non ne so nulla.
ciao.nanni.

TIVOZANIB...basta cercare che si trova tutto!!!
 

Era in fase 2 all'inizio del 2011,ho seguito l'iter,è già stato presentato ai congressi,di seguito le ultimissime - Casa farmaceutica AVEO

AMBRIDGE, Mass. e TOKYO, 3 Gennaio 2012 (BUSINESS WIRE) - - Conference Call Oggi AVEO alle 8:30 am ET

AVEO Pharmaceuticals, Inc. AVEO -4,18% e Astellas Pharma Inc. ha annunciato oggi che tivozanib dimostrato superiorità rispetto a sorafenib l'endpoint primario di sopravvivenza libera da progressione (PFS) in TIVO-1, una globale, randomizzato di Fase 3 trial clinici che hanno valutato l'efficacia e la sicurezza del farmaco sperimentale tivozanib rispetto al sorafenib in 517 pazienti con carcinoma avanzato a cellule renali (RCC). TIVO-1 è la prima registrazione in studio di prima linea RCC che sta paragonando un farmaco sperimentale contro una terapia VEGF approvato.

Tutti i pazienti in TIVO-1 aveva RCC a cellule chiare, aveva subito una nefrectomia prima, e non erano stati precedentemente trattati sia con VEGF o terapia mTOR. Sulla base della top-line di analisi degli eventi in TIVO-1, determinata da un cieco, comitato di revisione indipendente, tasto top-line i risultati sono:

- Tivozanib dimostrato un miglioramento statisticamente significativo nella sopravvivenza libera da progressione con una PFS mediana di 11,9 mesi, rispetto a una PFS mediana di 9,1 mesi per il sorafenib nella popolazione generale dello studio

- Tivozanib dimostrato un miglioramento statisticamente significativo nella sopravvivenza libera da progressione con una PFS mediana di 12,7 mesi rispetto a una PFS mediana di 9,1 mesi per il sorafenib nel pre-specificati sottopopolazione di pazienti che erano naïve (nessun precedente sistemica terapia antitumorale); questo sottopopolazione è stato di circa il 70% della popolazione totale dello studio

- Tivozanib dimostrato un profilo di sicurezza ben tollerato in linea con l'esperienza di fase 2, l'effetto collaterale più comunemente riportato è stato l'ipertensione, un effetto ben definito sul bersaglio e gestibile di VEGFR-inibitori

Sulla base di questi dati, AVEO e Astellas attualmente in programma di presentare per l'approvazione alla commercializzazione di tivozanib negli Stati Uniti e in Europa nel 2012, oggetto di raccolta finale e analisi di tutti i dati disponibili dalla sperimentazione.

"Siamo molto soddisfatti di questi risultati, soprattutto a beneficio PFS dimostrato nella popolazione in trattamento ingenuo, che rappresenta le opportunità di mercato più significativi per tivozanib", ha detto Tuan Ha-Ngoc, presidente e chief executive officer, AVEO. "Inoltre, siamo rimasti soddisfatti con il profilo di sicurezza favorevole osservato in TIVO-1. Vorremmo riconoscere i ricercatori ed i pazienti che hanno partecipato TIVO-1 per il loro importante contributo e l'impegno per il trattamento di pazienti con carcinoma renale."

I partecipanti allo studio continuano ad essere osservate per raccogliere ulteriori dati per ulteriori analisi. AVEO e Astellas intenzione di presentare risultati dettagliati da TIVO-1 per la presentazione al Meeting annuale 2012 dell'American Society of Clinical Oncology (ASCO), in corso 1-5 GIUGNO 2012 a Chicago.

Interessante, pare che funzioni meglio del nexavar, ma anche meglio del sutent?
Un bacio
Adriana