Ripresa terapia a 37'50 dopo interruzione per effetti collaterali.Auguro a tutti un anno di successi terapeutici!

Buongiorno Tommaso, scusa se ti sto rispondendo solamente ora. Ho letto la tua storia e credimi mi è venuta la pelle d’oca. Hai affrontato il tutto come un valoroso guerriero!! ed hai sconfitto più di una volta la bestia (che possa morire!!!!!) da quattro anni ad oggi. La tua storia ed il tuo coraggio nell’affrontarla è una speranza per tutti noi, la testimonianza che anche noi dobbiamo credere che in fondo al tunnel nero c’e’ una luce. Quella luce nel mio caso è la mia bimba Ludovica di 8 mesi, giuro!!!!! che io per lei combatterò non mi arrenderò mai!!!!!!. Mi chiedevi come mai non ho chiesto al chirurgo se è possibile asportare il nodulo di circa 1,2 cm x 1 cm utilizzando la crioablazione. In primis ti dirò che neanche conoscevo questa tecnica che tu enunci e secondo poi il chirurgo toracico ha detto che il mio nodulo si trova in profondità nel lobo superiore del polmone dx e pertanto non è possibile effettuare la biopsia e quindi tenterà di toglierlo eseguendo una lobectomia con un taglietto di circa 5 cm sotto il pettorale, ma se non dovesse riuscirci farà un taglio un po’ piu’ esteso e toglierà tutto il lobo sup. dx.
Che dire ho paura!!!! non so cosa mi aspetta, se l’intervento andrà bene senza complicazioni, quanti dolori dovrò sopportare, se riuscirò a respirare!!!! (la mia grande paura). A fine dicembre l’ospedale mi ha sottoposto a prelievo di sangue con i risultati delle analisi perfette, poi ho effettuato l’elettrocardiogramma con esito anch’esso negativo e giorno 29 dicembre u.s. ho effettuato la broncoscopia che a parte una leggera flogosi e tutto nella norma (compresa laringe e trachea) . Durante la broncoscopia hanno prelevato del liquido per effettuare l’esame bioptico e tal proposito l’infermiera mi disse che sarebbero passati circa 10 giorni per avere l’esito. Ad oggi l’ospedale non mi ha chiamato, si saranno dimenticati di me? come vorrei che fosse un brutto sogno ma purtroppo ahimè è la realtà…..
Desideravo chiederti come hai scoperto che la tua malattia è di provenienza genetica ed è la sindrome di Von Hippel lindau, avendo una figlia di 8 mesi avrei timori. Considera che per la mia problematica ho fatto un regalo a mia figlia e alla sua nascita le ho fatto prelevare il sangue del cordone ombelicale e successivamente con controlli genetici più ampi fatti in Pennsylvania (U.S.A.) tutto è negativo e ad oggi ha circa 800.000 cellule staminali conservate (spero non le servano mai!!!)
Ti ringrazio in anticipo se vorrai rispondere e colgo l’occasione per salutare tutti gli amici del forum e soprattutto Vale che sta mostrando una grande sensibilità ed affetto nei miei confronti :ciaociao:

Ciao Mauro, il test l'ho effettuato a Padova presso il centro tumori familiari. Ho la sindrome perchè oltre al RCC ho anche cisti pancreatiche e sono stato operato da Emangioblastoma cerebellare lesioni tipiche della sindrome. La sindrome si manifesta appunto in presenza di vaie lesioni. Ho trasmetto la sindrome a due dei miei figli. E' una malattia strana perchè presenta delle lesioni a crescita lenta. la mia sfortuna è stata dovuta al fatto che non nesapevo nulla e dunque ho scoperto le lesioni tardi altrimenti avrei solo enucleato i tumori. Un abbraccio e carica a testa bassa. Ciao.

Bravissimo papà previdente Mauro!!!!!
un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. Tanto per cominciare tantissimi auguri di buon compleanno a Elly. Spero che tu oggi possa festeggiare come si deve con Pasquale e la vostra deliziosa nipotina:act::act:
Caro Mauro in effetti hai fatto benissimo a prelevare e conservare le cellule staminali di tua figlia. Non si sa mai!!! Io però vorrei consigliarti anche un'alternativa alla cura classica del tumore renale. Nel giugno 2002, dopo che tutte le classiche terapie immunoterapiche e chemioterapiche avevano fallito, non restando null'altro da tentare, ho voluto provare una tecnica allora innovativa e quasi sperimentale: il trapianto di cellule staminali ematopoietiche, eseguito al S.Raffaele di Milano. In sostanza mi hanno azzerato completamente il sistema immunitario (che non riconosceva e aggrediva più le cellule tumorali) e mi hanno trapiantato quello di mio fratello. Il procedimento è piuttosto semplice e veloce. Quello che lo rende lungo e pericoloso è la preparazione (senza sistema immunitario puoi immaginare quali rischi si corrono) che comporta un mese e più di isolamento in camera sterile, e i primi 6 mesi post trapianto. Sono molto critici come puoi ben immaginare. I rischi di infezioni mortali sono al 25% circa:-X Ti dico questo perchè da adulti è mooooolto difficile trovare un donatore compatibile (deve avere il DNA identico al tuo e per mia fortuna ho 2 fratelli identici, caso rarissimo) mentre penso, che avendo a disposizione delle cellule staminali "vergini" di tua figlia forse le possibilità aumenterebbero. Provare a chiedere non costa nulla. Io dopo 6 mesi dal trapianto, nel febbraio 2003, sono entrato in remissione completa!!!!!! Non avevo più nulla e lo stato di grazia è durato fino ad aprile 2008. 5 anni di vita spensierata:act::act:
Sul fatto di poter respirare anche senza il lobo sup. posso tranquillizzarti in quanto da aprile 2009 io ho il bronco sup. sx completamente sclerotico per effetti di radioterapia con conseguente blocco del lobo superiore sx che è secco (tipo spugna secca). Io respiro, ogni tanto ho il fiato corto è vero, vivo con broncodilatatori spray che ogni tanto uso è vero, ma sono qui: ballo, vado in bici, faccio lunghe passeggiate ecc. Coraggio non fasciarti la testa prima del tempo. Il dolore dell'intervento sparirà col tempo e quando starai bene e giocherai con Ludovica non ricorderai più nulla.....:ok:

ciao Tommaso,come stai?puoi consigliarmi un'integratore x mio padre che potrebbe aiutarlo,che non ha apettito.grazie Walter.

Grazie a Te Mauro e un forte abbraccio a tutti!
Mi sbaglio o da molto non si sente Domenico?
Vale

Ciao weiss io generalmente prendo per la mucosite orale B-total forte (gruppo b) mattina e sera e selenium A-C-E-. a occhi chiusi poichè vista l'assenza di un rene e un pezzo dovrei usare con moderazione. I benefici sono meglio delle controindicazioni. ovviamente questo e quello che faccio io ma altri potranno consigliarti altri integratori. bisognerebbe chiedere a Nanni o Franco i capitani di lungo corso. saluti. Oggi ho solo 11 afte in bocca. saluti a tutti. chi di voi in piazza usa anestetici per le afte dolorose io uso luam pomata c'è di meglio?

Ciao Walter, in farmacia puoi trovare degli integratori buoni e di facile assunsunzione, sono sottoforma di drink, della NUTRICIA contengono circa Kcal 300 per ogni flaconcino, sono disponibili in vari gusti, e oltretutto informati presso l'oncologo e/o il tuo medico di famiglia sono mutuabili.
Cari saluti a tutti

Daniela

l'ora è arrivata
 

Mi hanno chiamato. Sabato mattina ricovero e lunedi intervento. grazie a tutti per l'affetto. in questo momento non ho molto da dire.....

Mauro in bocca al lupo e carica a testa bassa. Ci sentiamo al risveglio.
Tommaso.

Mauro augurissimi per l'intervento!!!! Ci risentiamo quando sarai in forma.
Per non farmi mancare niente, è stata rilevata una leggera forma di diabete, accentuata dal cortisone che, in pausa per attenuare il gonfiore, assumo. Per ora niente terapia ma solo dieta.
Un abbraccio
Adriana

Forza Mauro... siamo tutti con te, al tuo fianco sia in sala operatoria che in camera al tuo risveglio. Facci sapere notizie al più presto. In culo alla balena!!!!!:ok:

Daniela,grazie x l'informazione,prenderemo questo integratore che mi hai consigliato,sperando che mio padre prenda un po' di peso!anche perche' e facile che dovra' subire un'altro intervento e sara' meglio che sia un po' in forze.Buona domenica,Walter.

Tommaso,mi chiedevo dopo l'intervento celebellare,hai eseguito anche della radioterapia?e stato un'intervento pesante?hai interroto la terapia x quanto tempo quando ti hanno operato?buona domenica,Walter.

Ciao Walter. l'intervento al cervelletto era per asportare un emangioblastoma benigno quindi no terapie. marzo 2010 metastasi di cm 2 lobo temporale dx. gli interventi al cervello se non hanno complicazioni con perdita di facoltà fisiche o linguaggio o altro, non mi hanno mai creato problemi quali dolori o altro. il giorno dopo camminavo e addirittura mi sono fatto una doccia.

Ciao Tommaso.

tommaso,oggi il neurochirurgo dell'oncologo ha detto che secondo lui ci sono altre 2 metastasi al cervello vedendo la risonanza,cm e possibile che altri 2 neurologi e chi ha refertato la risonanza non lo ha scritto.oggi ho fatto vedere la risonanza dai radiologi,nell'ospedale dove lavoro,e dicono che vedono una sola metastasi e 2 alterazioni,che possono essere qualsiasi cosa.non ci capisco piu' niente!certo che se ci sono piu' metastasi e un casino!la radioterapia so che non e efficace x le cellule renali.ora aspettiamo cosa dice il radiologo del nostro oncologo,speriamo bene!ciao Walter.

correggo la frase di prima,altri 2 neurochirurghi non hanno visto metastasi e chi ha refertato la risonanza non lo ha scritto.ciao walter

Ciao Walter per esperienza ti dico che il radiologo deve essere veramente bravo. sarebbe preferibile far vedere la risonanza ad un neuroradiologo. posso dirti per esperienza che le metastasi celebrali sono maledettamente palesi cioè hanno una vasta area di iper vascolarizzazione intorno. Per alterazioni a volte intendono anche area chehanno sofferto ischemie o altro e dunque prima di iniziative cruente consulta un neuroradiologo. Per il cervello non è efficace la terapia sutent per la cosiddetta barriera encefalica. La radio è praticabile a condizione che il bersaglio sia netto. Ti saluto.

NANNI
 

Ho notizie di Nanni: è ricoverato in ospedale perchè le sue piastrine avevano deciso di fare una crociera con il Capitano Schettino.Tutti sappiamo com'è finita e lui è dovuto andare a recuperarne altre,è sulla via del ritorno!!! Grande Nanni,anche questa sta passando,un bacio

Per Nanni
 

Auguri per un pronto recupero di forma.Attendiamo buone notizie

In bocca al lupo nanni. servono le tue consulenze.

Auguri Nanni!!!!!! Grazie a Giulietta che ci ha informati!!!

cu cu... settete
 

Ciao a tutti...
qui a Benevento tutto bene....

sono ancora vivo
 

buonasera a tutti, sono ancora vivo e vi scrivo dall'ospedale dove sono stato operato lunedi u,s, dalle ore 11,30 fino alle ore 13,30. A detta del primario è andato meglio del previsto, niente rianimazione, tolto solamente il nodulo di circa 1,2 cm x 1 cm dal lobo sup.del polmone dx. finalmente da oggi cammino da solo nel corridoio, nonostante ancora nn respiri bene causa presumo la presenza dei due tubi di drenaggio di circa 30 cm all'interno del polmone e della cicatrice che parte dal pettorale dx ed è lunga circa 25 cm. Da un lato sono veramente felice che potro' rivedere la mia pupetta dall'altro lato un po sconfortato perche' ho saputo in anteprima dal chirurgo che dall'esame pre.... durante l'ntervento hanno visto che la metastasi viene molto probabilmennte dal rene dx operato a sett '2010 (carcinoma a cellule chiare, 3 grado furhman, no infiltrazioni nel tessuto adiposo circostante). Dopo la tac addome e torace del 9 dicmbre u.s., ho fatto successivamente tac collo, encefalo, scintigr. ossea tb , il tutto negativo. cosa mi aspetta ancora? Di sicuro dovro' fare una terapia ma non so che tipo di terapia sara', dovro' poi andare dall'oncologa che mi segue. >Vorrei essere ottimista per il futuro ma come si fa ad esserlo? un saluto a tutti da mauro. sono stanco di scrivere alla prox.

Caro Mauro,
l'ottimismo verrà proprio dalla tua pupetta!
Per ora pensa a ristabilirti dall'intervento, poi al resto!
Grandissimo Domenico, finalmente!
Un immenso abbraccio al caro Nanni, sei tutti noi!
Vale

Un saluto a tutti in particolare a NANNI e a MAURO
erminio

tanti auguri di cuore Nanni!!!a presto!

OILA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! SI PENSAVA CHE ANCHE TU FOSSI SULLA CONCORDIA!!!!CHE FINE HAI FATTO??? E PAPUZZO? BACIONI

Caro Mauro, sono proprio contenta di leggere tue notizie, le aspettavo ma pensavo ci avresti messo più tempo a scrivere. Ti ricordo sempre, insieme agli amici ed amiche della Piazzetta, e alla tua bella famiglia!
Franco? Domenico, un tempo eri più prolisso, tu ci nascondi qualcosa temo... Adriana, come va in quel di Cuneo? Nanni, come stai? le tue piastrine? Giuly, se hai notizie aggiornate, ce le mandi? Come state voi? Giuseppe 54, come state tu e Bianca? Erminio, come vanno le corse dietro al nipotino?

Ho mandato un mess a Franca, mi ha detto che va tutto bene, che ha la tac il sette e che effettivamente viene poco in Piazzetta ma ci ricorda sempre tutti

Io:Lunedì inizio il tirocinio al RSA di Codogno, dopo questi giorni a vedere in aula le mobilitazioni, sono quasi certa che finirò dopo pochi giorni nella stanza di uno dei Nuclei con delle simpatiche vecchiette...finalmente a letto!! Vi farò sapere...


Un abbraccio grande a tutti e tutte, di tutto cuore. Isa

Giuly grazie perchè ci tieni aggiornati sul nostro Nanni.
Approfitto della tua disponibilità per inviargli il mio in bocca al lupo. Forza Amico Mio!

un saluto a tutti
ern

NANNI
 

Scambiato sms con Nanni,mi ha detto che i suoi amici "macellai" dovrebbero dimetterlo,forse anche oggi,a quel punto ci aggiornerà direttamente,se ci fossero altre novità vi aggiorno,un abbraccio

Bentorato Mauro, tra una settimana avrai già dimenticato quasi tutto. la terapia sarà la nostra. sutent per tutti.

in bocca al lupo. tommaso

innanzi tutto un grande applauso a Mauro che si è ripreso così in fretta. Non pensare alle terapie che potresti fare, pensa solo che presto ti dimetteranno e che potrai stare con la tua piccolina. Inoltre, non è detto che ti prescrivano una terapia!!!
Domenico.....effettivamente ha ragione Isa, una volta eri più chiacchierone.
Isa carissima, qui, in quel di Cuneo, c'è un gran vento, niente neve ed io non sono al massimo della forma. Da lunedì sono in pausa e mi auguro di stare meglio.
Un bacione a tutti
Adriana

Ciao gente. Nanni è a casa. Ha problemi con il pc ma lo stanno sistemando. Spero di avere notizie al più presto.
Cari amiciqui tutto bene. Sono quasi alla fine della terza settimana, finisco il 30, e gli effetti sono meno fastidiosi del solito. Forse la settimana in più di pausa fatta a fine anno produce i suoi benefici. Il tempo passa tra i negozi trascinato da Patrizia a saldi!!!!!!> :oO:-)
Mauro non è certo il momento di fasciarsi la testa!! Non pensare ad eventuali terapie. Pensa a ristabilirti e fortificarti con la tua piccolina. Probabilmente non ti faranno fare alcuna terapia preventiva oppure farai una immunoterapia...... in bocca al lupo:ok:

Prolisso? Ma se neanche so che vuol dire...
 

Isotta non temere era, come al solito, almeno dire che ci sono visto che tre le mille cose non viene più facile come una volta raccontarci al PC...
Ma non rinuncio e mi scuso tanto per la lunga assenza, dovuta a problematiche tecniche e alla riorganizzazione del lavoro e degli orari che passo al Bar che rimane per me l'unica porta di accesso al forum.
Mauro, il buon Frank the voice ti esorta a non fasciarti la testa, io dico di più... comincia una nuova vita. Non sarà vita facile? Boh chi lo può dire ma chi può dire quale sia "la vita facile" e chi la vive.
E' sicuro, però, che quando si affrontano delle esperienze come quella che hai affrontato tu (hai scritto per ben due volte POTETE IMMAGINARE, ciò significa che dovremmo immaginare qualche difficoltà, no?) tante cose diventano più leggera e la vita cambia totalmente "gusto". I sorrisi e gli abbracci di tua moglie, lo sguardo ed i mille attimi che compongono un giorno di tua figlia... Tutto con una nuova intensità. Lo vivi tu e lo vive chi ti sta in torno, parola!
Tu devi soltanto metterci tanto impegno, nella consapevolezza che hai qualche scusa per farti coccolare dalle persone che ami e che ti amano, senza però abusarne perché se ti scoprono.... :fiufiu:. Intanto un abbraccio.
Così come abbraccio tutti. Giulietta, non mi trattare male, dai. Un po' hai potuto vedere che casotto c'è qui, no? Poi abbiamo rispettivamente visto che siamo veri ;-), brutti ma veri! Ora invio il messaggio, anche se magari lo aggiusterei ancora un po', sennò succede che come ieri, lo lascio aperto per delle ore senza concluderlo e finite tutti per credere ... che sono diventato di poche parole. Ma quando mai!!!
Papuzzo tiene duro. Un bacioneeeeeeeeeeeeeeeeeee.

ISA
 

Carissima ISA DIEGO oggi compie un mese ieri sera erano a cena da noi e per me e giusy ti puoi immaginare era festa :-) cresce bene allattato da mamma SARAH e coccolato da babbo VALERIO e da noi,un caro saluto a te che anche se non ci conosciamo ti immagino un tipo come la nostra LORENZA la cara indimenticabile taupinambour.
Un saluto a tutti erminio :ciaociao:

Buon primo mesiversario DIEGO!!!Erminio, che bella la tua descrizione, mi sono vista questo fagottino circondato da coccole e molto amore, oltre che molte attenzioni...è bello, per un bambino, crescere in una famiglia così unita e così vicina a lui. Ti ringrazio, mi hai fatto davvero un bel regalo con questa immagine.

Domenico, ma che bello leggerti! Sei un uomo saggio, sai sempre incoraggiare tutti dicendo le cose giuste. Rassomigli un poco a Franco in questo, anche se lui, resta sempre il nostro "Grandone"! Serve la tua presenza qui in Piazzetta, come direbbe San Paolo, siamo tutti membra dello stesso corpo, ecco, mi piace pensare che siamo tutti membri della stessa piazza, ciascuno con il suo "talento".

Nanni Nanni, mi manchi moltissimo. Forza, un pc, una chiavetta e torna da noi!

Franco, si vede che davvero, quella settimana di pausa in più fa la differenza, vediamo di ripetere questa vacanza "prolungata" non appena possibile! Ma state tirando su la sorti del commercio in quel di Padova?! Occhio alla carta di credito e al bancomat, noi donne, quando ci facciamo prendere la mano, creiamo delle voragini! E poi dì a Patrizia di non alimentare troppo la concorrenza, eh! Salutamela tanto, la ricordo spesso con il suo bellissimo sorriso!

Mauro, come sta andando?

Adriana, ma come non sei in forma?! Forza, tra poco arrivi anche tu all'area di sosta, sei una donna bellissima e in formissima, oltre che molto carismatica! Dai notizie, ti raccomando!

Giuly grazie della tua presenza e di darci notizie di Nanni insieme a Franco. Come state? Ma tu hai conosciuto Domenico e hai preso un cappuccio nel suo bar a Benevento? Mi sono persa questa notizia, raccontaci!

Myta? Come state tu, GianMario e Anita?!

Finito la parte di lezioni per questo primo giro con un bel 9,5 in Igiene. Che secchiona, eh?! Un abbraccione, alla prossima fermata! Isa

DOMENICO
 

Cara Isa,abbiamo conosciuto Domenico & C: ad agosto,quando eravamo in ferie in Irpinia. E' un tipo!!!! Di una simpatia unica ed estremamente disponibile,ci ha accompagnati a Pietrelcina e ci ha fatto fare una visita guidata,poi siamo andati a conoscere Papuzzo che era nell'oliveto sul suo trattore ed in perfetta forma,purtroppo non abbiamo potuto conoscere Mammuzza perchè aveva un leggero malessere. Hanno un bar grandissimo che da veramente tanto da fare,niente cappuccino,ma una bella bottiglia di acqua visto che faceva caldo e avevamo una gran sete,il suo Amore è tutta l'opposto di lui,altrettanto affettuosa ma moooooooooooooooolto più con i piedi per terra! Lui è veramente unico,ci siamo risentiti al telefono quando è venuto da noi Nanni e ci ha detto che per menare un fan del suo Amore si era rotto un braccio! Ti assicuro che merita conoscerlo,allegro e con il vero cuore meridionale,forse ho un debole perchè io mi reputo meridionale e me ne vanto anche se purtroppo non purosangue visto che i miei sono entrambi toscani purosangue,ma ci sono nata e cresciuta e i meridionali li amo e li porto nel cuore con i loro difetti,ma con infiniti pregi che sono di lunga superiori a quest'ultimi GRANDE MERIDIONE!!!! (purtroppo ci esce anche qualche Schettino,ma fortunatamente sono mosche bianche,un vero meridionale si fa in 4 per aiutare e non fugge) DOMENICO,ricordatevi che mi avete promesso una gita in Toscana e vi aspettiamo,tanti tanti baci a te e famiglia e ad Isa sempre presente,un abbraccio a tutti

Cari Amici,per la vicinanza e l'affetto manifestatomi come vedete la terapia è stata.....d'urto!
Dopo due giorni di trasfusioni di G.R. piastrine (ultimo valore 7) e fisiologica e sana discussione (ne vedete l'esito) sono a casa.
Tv, Brunello, etc, mi rimetteranno a nuovo.
Ovviamente non ho capito una sola mossa tecnica ma tra la foto scattatami a letto , i danni e la descrizione tecnica della dottoressa Paola qualcosa ho combinato.
Un saluto a tutti.
Nanni

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NANNIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Dicci la verità...tu eri sulla Concordia e hai tentato di fermare il comandante,vero?????????????????? Qui urge altra terapia d'urto a suon di salami!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Un abbraccio forte e un bacione Giuly e Marco

Nanni, lo confesso, se fossi stata già Oss dov'eri ricoverato, avrei fatto due cose: la prima, la barba (è una mia fissa e anche una mia specialità modestamente) e la seconda, ti avrei invitato a cena non appena dimesso!!!!!! Hai uno sguardo davvero bellissimo.....sei un grand'uomo. :-*

Giuly,grazie della descrizione splendida di Domenico, il quale è esattamente come me l'immaginavo! Prima o poi prendo il treno e vado ad aiutare Papuzzo nell'oliveto!!!! Però sia all'andata che al ritorno, mi fermo anch'io per una bistecca e Brunello!!!!;-)

Un abbraccione a tutti e tutte, vado a pranzo e poi ciondolo un poco sul divano..
Isa