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Bello il messaggio di Alberto che hai pubblicato!! Grazie Matilde!!!!!
Io ero già entrata nel forum da poco e mi ha subito colpito questo personaggio particolare e carismatico. La sua abilitità nello scrivere ne dava un valore aggiunto. Se ne andato troppo presto e ci manca, come tanti altri che lo hanno raggiunto. Oggi, è il primo giorno, dopo tanto tempo, che mi sento di buon umore, sarà merito del cortisone, che mi ravviva sempre. Ho sospeso la terapia a due settimane. Ora sono in pausa, TAC il prossimo lunedì, poi vediamo. Un abbraccio a tutti e.....via la tristezza, la primavera sta arrivando!!! Adriana |
FEBBRAIO
In questo febbraio che se ne va' (meno male) voglio anch'io ricordare amici che non ci sono piu': LUIGI DI ROSA il nostro caro TOMMASO l'amico GRANDINE conosciuto oltre che sul forum anche personalmente alla bandita e a casciana un saluto a MICHY e alle bimbe.Il PAPA' DI MANU e ALBERTO ALBONF il grande ALBERTO l'anima di questo forum con cui spesso ci si scriveva di qualche buon piatto un saluto alla moglie e a alla figlia e un grazie a MATILDE per come ce lo ha ricordato!
Un Abbraccio erminio e giusy |
......un in bocca al lupo al mio amico Franco per la Tac di domani!!!....e a tutti quelli che a breve si sottoporranno al tunnel malefico!!
Buona serata, ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok: |
Ciao ragazzi, bellissimo il ricordo di Alberto e degli altri amici che da Lassù continueranno ad affacciarsi su questa piazzetta, per fare il tifo per tutti quelli che devono fare la TAC o stanno aspettando il referto, come Pasquale , che l'ha fatta stamattina e mercoledì avrà il verdetto.....o semplicemente perchè mi piace pensare che una parte di loro non se ne sia andata del tutto...Un abbraccio affettuoso a tutti ma in particolare a tutti quelli che sono in trepidante attesa...Elly
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Ciao a tutti. Ormai state diventando un po' la mia seconda famiglia; vi leggo tutte le sere anche se, come avrete notato sono un poì restio a scrivere. Le mie ultime: il maledetto sutent, come detto mi aveva buttato giù tutti i valori del sangue; non ho più fiato ed arranco dopo cinque passi. L'oncologa prima mi ha ridotto la dose (da 50 a 32,5 mg) e mi ha dato una terapia per il recupero (aranesp); i dati sono cambiati di poco ed ultimamente si sono anche ridotti. Al controllo di venerdì scorso l'oncologa mi ha tolto completamente il sutent (problemi con il midollo spinale ???) ed in attesa di decidere se e quando sostituirlo, devo contimuare la terapia per recuperare i valori del sangue. Mi sento molto limitato anche e soprattutto perche sono stato sempre una persona in movimento. Ho dovuto per adesso rinunciare alla mia sperimentazione di nuovo lavoro a Bergamo (sono a Napoli) in attesa di tempi migliori e la cosa mi stà condizionando molto anche psicologicamente. Vorrei essere più presente fra di voi, ma mi sento ancora un estraneo fra tanti affettuosi e simpatici amici quali siete fra di voi. Un abbraccio a tutti ed un augurio sincero per chi è in attesa di risultati. Rosario
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per non sentirti un estraneo Rosario basta che scrivi spesso, però per noi non lo sei, anche se scrivi poco. Faccio magari più fatica a ricordarti e devo raccimolare i pochi neuroni che mi sono rimasti, per cui, rendimi la vita più semplice, scrivi tanto, anche tutti i giorni, racconta le tue giornate....Per quanto riguarda il lavoro....non pensarsi....spero che tu percepisca già un assegno di inabilità.
un abbraccio Adriana |
Ciao Adriana, grazie per l'invito, cercherò di essere più presente con tutti voi. Forse mi sono spiegato poco e male nella mia precedente: sono pensionato da circa 4 anni e non ho un problema economico. Aspettavo il pensionamento per potermi godere i figli e fare tante cose che avrei desiderato (hobby, viaggi, bricolage, ecc). Poi la fine di tutto. Contemporaneamente all'inizio della mia malattia ho perso mio figlio e questo ha tolto ogni senso alla mia vita. Anche il tumore è divenuto irrilevante. Non riesco più a trovare stimoli per niente e, credimi ero un vulcano di attività e di interessi. L'anno scorso su pressione di due amici fraterni ho deciso di tentare una nuova vita di lavoro a Bergamo, dove uno dei due ha alcune attività e spera di coiunvolgermi. I risultati sono stati scarsi poi questo ultimo effetto sutent mi ha tolto anche l'energia fisica per continuare. Oggi sono a Napoli ed aspetto solo di riprendere un poco le forze per tornare su, chiudere le pendenze a far ritorno a casa. Anche se so che mi aspetta l'abulia ed il tormento degli ultimi due anni. Vedi nella mia vita sono sempre fuggito da medici e medicine, sono stato fortunato forse. Oggi sono così puntuale nelle cure solo perchè ho un marcamento stretto ed asfissiante della figlia che mi è rimasta e non mi consente distrazioni.
Scusami le chiacchiere personali, ma forse possono spiegarti perchè non riesco a calarmi fino in fondo nei discorsi che fate. In fondo la mia malattia mi interessa poco e nulla è la voglia di reagire, ma , credetemi, vi segue e sono affettuosamente vicino a tutti voi. Un abbraccio ed ancora grazie per l'accoglienza. Rosario |
ROSARIO
Penso che solo chi ci e' passato puo capire cosa si prova e non mi riferisco alla malattia come non capire il tuo stato d'animo caro ROSARIO ma a un certo punto scrivi "oggi sono così puntuale nelle cure solo perchè ho un marcamento stretto ed asfissiante della figlia che mi è rimasta e non mi consente distrazioni" ecco la molla da cui ripartire TUA FIGLIA ciao un abbraccio.
erminio |
Buongiorno a tutti. Ciao Franco ho ricevuto i tuoi saluti ma ero nel tubo. per la tac non ho ancora nulla. per la rmn ho il referto. midollo spinale pulito. tre lesioni celebrali che già conoscevo riferite ad emangioblastomi tipici della sindrome vhl. sono pilloci max 7mm e hanno/avrebbero crescita lenta quindi problemi zero fino a che non creano altri tipi di problemi. aspetto con ansia la tac. Ho saputo che anche allo IOV hanno iniziato da pochi mesi la crioalblazione. e potrebbe essere una soluzione per ridurmi le masse grandi. ci sentiamo prossimamente.
tommaso. |
Quote:
Un abbraccio ancora Adriana |
Aiuto
Cari amici,purtroppo brutte notizie,questo Axitinib non si riesce a trovarlo,mica qualcuno di voi sa in quale ospedale potrebbero averlo? Non si trova nemmeno a volerlo comprare,grazie
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Giulietta sono desolato ma purtroppo, per il momento, non posso esservi utile. Da quello che ho letto sembra che l'axitinib sia stato approvato dall'EMA solo qualche mese fa per cui, rtitengo, siano ben pochi i centri che lo utilizzino. Ovviamente appena saprò qualcosa riferirò immediatamente. Un abbraccio ad entrambi:ok:
Tommaso in effetti ti ho aspettato per un pò ma poi quando mi hanno detto che ne avevi ancora per un'ora......... Io sarò da Basso il 13 marzo, tu quando ritorni su? L'esito del RM mi pare assai buono, la Tac non dovrebbe essere tanto diversa, perchè mai lo dovrebbe essere? Spero di vederci presto, ciao. Rosario, in effetti dalle tue parole traspare una desolazione e apaticità nei confronti della vita che mi sconcertano. Certo solo tu sai cosa stai provando ed io non riuscirei ad immaginarlo neppure lontanamente, però so per certo che l'attività allontana certi pensieri e mitiga i dolori più forti. Il consiglio di Adriana e le motivazioni indicate da Erminio sono validissime. Io da quando sono in pensione mi tengo costantemente impegnato: mi sono iscritto all'unbiversità (anche se ora per motivi di salute non frequento più), mi dedico al volontariato tramite la Caritas ed il Banco alimentare, leggo tanto (forse troppo) ed ho ripreso vecchi hobbies. Chiaramente tutto questo lo faccio quando il fisico me lo permette. Tu hai una famiglia che ti sta accanto e ti sprona, segno evidente di amore sincero. Perchè vuoi deluderli? Non credi che vedentoti afflitto, demoralizzato e depresso non soffrano anche loro? Non credere che gli effetti del sutent siano sempre così penalizzanti. Sono 4 anni che assumo sutent e devo dire che col passare del tempo gli effetti si sono alleggeriti. Di veramente penalizzante restano i piedi rotti che non mi permettono di camminare per 15-20 gg ma io mi sposto ugualmente in bici..... Ogni tanto, molto raramente, cado anch'io preda all'apatia ma per fortuna dura molto poco, giusto qualche giorno di brutto tempo, poi ci pensa mia moglie a "stressarmi la vita" portandomi in giro per nogozi, a passeggiare in città o per mercati :-X:-X Anche a me certe volte non va di scrivere, oppure mi domando perchè scriviamo certe cose, certe banalità se non addirittura stupidaggini. E' il desiderio di parlare con qualcuno, qualunque cosa si dica, che conoscendo la nostra situazione e capendola non ci formula le stesse banali domande di circostanza guardandoci come se il nostro momento stia per giungere da lì a poco. Ogni tanto ci raccontavamo anche delle barzellette: è tanto che non lo facciamo più. Con Alberto ce ne scambiavamo parecchie così come le ricette di cucina o i consigli per friggere bene una bistecca!!! Forse il tempo, la cura e la malattia ci sta rendendo diversi??? Spero di no. Comunque, prima che diventi malinconico, ti prego di passare più tempo con noi, non per altro ma solo per poterti sfogare più spesso e non solo sulla malattia: parlarne ti aiuterà, credimi. Ciao a presto |
giuly è ancora in fase di approvazione in italia per ora neanche con i protocolli compassionevoli. ho chiesto a padova. per ora niente. Saluti da tommaso.
Ciao Franco io se la tac va bene salgo martedì 27. ti farò sapere. Ciao a presto. |
Caro Rosario,
spiace tanto sentirti così abbattutto. Si intuisce da quello che scrivi che la vita ti ha davvero messo a dura prova, ma gli amici della Piazzetta hanno ragione quando dicono che ti resta ancora tanto: una figlia che tiene a te, prima di tutto...ma soprattutto la vita, anche se non sta andando secondo i tuoi programmi (come è successo a molti di noi, del resto...). Quando sono molto giù penso alla forza e alla vitalità di mio papà, aggrappato alla sua vita fino all'ultimo giorno...il dolore non passa, ma sento di poter dare e fare ancora molto, anche senza la spensieratezza di un tempo. Coraggio Rosario, cerca di rimetterti in piedi. Un abbraccio Vale |
Ciao a tutti, scusate la mia lunga assenza, anche qua non ci sono belle notizie mi aggiungo a Giuly con sospensione terapia per progressione malattia. (Ti ho mandato un messaggio in privato)
Un caro saluto ai nuovi iscritti al forum ai quali auguro di armarsi di tanta forza per affrontare questo nuovo capitolo della loro vita. Un abbraccio e un pensiero va a tutti coloro che stanno passando un periodo difficile e doloroso sia dal punto di vista della malattia o per la perdita di un loro caro. Un saluto |
Ciao Franco e ciao a tutti. ogni volta che vengo in piazzetta mi stupisco di come persone fra loro sconosciute possanno dimostrare tanta sensibilità ed affetto. Non credevo più di trovare tali sentimenti nel mio prossimo. Le mie sensazioni ed il mio stato d'animo penso di nasconderli bene, anzi sono sempre stato giudicato un allegrano, quasi eccessivamente superficiale. Il problema per me è sempre stato questo: mostrare all'esterno un'immagine e sentirsi in modo diametralmente opposto nel proprio intimo. Questo a volte mi fa scoppiare, il fatto di non poter esternare fino in fondo quel che sento. Il mio ruolo in famiglia, anche con i fratelli più grandi è sempre stato quello del riferimento dal quale tutti si attendono distacco, consigli, capacità di organizzare. Io ci riesco ma poi dopo dentro di me esplodo.
Scusate ancora lo sfogo, cercherò di fare in modo che sia l'ultimo. Franco, mi parli del male ai piedi. Uno dei tanti effetti sutent (sono oltre due anni che lo prendo) è stato lo squamamento della pelle dei piedi ed un forte dolore al calcagno che mi rendeva difficile camminare. Pensavo dipendesse dalle scarpe e le ho provate tutte (solette, ecc) poi ho usato una semplice crema per la tendinite (ORUNDIS GEL 5%). non so se è stata una coincidenza ma dopo quaqlche giorno sia il problema alla pelle, sia il dolore si sono ridotti e poi scomparsi. Provaci, a volte le soluzioni posseno essere le più semplici e fammi sapere. Ciao ed ancora un abbraccio affettuoso e grato a tutti. Rosario |
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Ero scesa un attimo in piazzetta per avere un pò di notizie, mi dispiace per Niky, resto in attesa di news di Frank da Padova, e mi permetto di dire ad Adriana che si, dovresti fare volontariato in quell'associazione,sei una donna bella, tosta, con uno sguardo buono, secondo me potresti fare davvero cose grandi là! Reduci da 5 giorni e 5 notti di Pediatria, è stata una lezione di vita al di là dell'appendicite di Caroline (tutto ok) ma soprattutto per le realtà che ha incontrato, alcune simili alle nostre, altre decisamente diverse....credo che ogni adolescente dovrebbe trascorrere un pò di giorni in questi bagni di realtà, magari senza interventi...Siamo tornate a casa, finalmente nei nostri letti, ma paradossalmente, si fatica un poco ad abituarsi a tornare alla "vecchia vita"... Un abbraccio a tutti e tutte, speriamo in bene per tutti quelli che aspettano gli esiti o fanno esami la prox settimana! Un abbraccio speciale, by night, al Grande Nanni, a cui voglio un mondo di bene, anche se è un medico e a volte un pò orso!! Isa |
Qualche giorno di degenza in ospedale cambia la vita a tutti, si apprezzano le piccole cose della nostra vita quotidiana, la nostra casetta e le abitudini che condividiamo, con questo non voglio dire che bisogna passare qualche giorno in ospedale, ma si può frequentare, magari aiutando qualche nostro amico/a ricoverata o facendo volontariato.
Domani TAC, sono abbastanza tranquilla, a parte lo sforacchiamento per la ricerca della vena perduta. Buona domenica a tutti Adriana |
In bocca al lupo cara Adriana, fai poi sapere....Un abbraccio grande
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lucio
Tristezza per la perdita di un compagno di viaggio ma quanta invidia per come ha terminato il suo percorso terreno!
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ciao amici del forum,vi scrivo x farvi sapere che sabato mio padre ci ha lasciato,purtroppo e sucesso cosi' velocemente,ricoverato d'urgenza alle 3 del mattino per una ascite che e' stata devastante!.ha avuto un blocco renale e intestinale,nel giro di poco tempo la malattia e esplosa,l'unico organo non interessato dal tumore,dopo l'ultima tac.era il fegato.vederlo soffrire e morire davanti ai miei occhi e stata un'esperienza devastante.spero di riprendermi,sono scioccato.non e' giusto,mio padre ha fatto una vita di sacrifici per morire a 70 anni e non godersi tutti i sacrifici, la famiglia,e i nipotini.cmq vi ringrazio per tutti i consigli che mi avete dato.preghero' per voi.tanti abracci.Walter.
amici mi correggo sabato e' stato il funerale,lui ci ha lasciati il 1 marzo!il giorno del compleanno del nipotino.e riuscito giusto in tempo a mandare anche nella sofferenza tanti abracci al nipotino,prima di lasciarci.che tristezza!grazie nuovamente x tutto.Walter. |
Walter Caro amico sono costernato e amareggiato per la perdita di tuo padre. Certo è sempre molto presto, qualunque sia l'età, per lasciare questa terra. La perdita del padre è sempre un duro colpo. Quando ho perso mio padre, al Brotzu, non sono riuscito ad esserci. Sono stato al suo fianco sempre, meno quella notte perchè mio fratello mi ha voluto dare il cambio. Sono stato sempre via, come te dal 1975. Vivevo e vivo a Padova e per questo non ho avuto il modo di dirgli tante cose dando per scontato che tanto lui c'era ed avrei avuto tutto il tempo per parlargli. L'ho curato, coccolato, lavato e sbarbato. Ho dormito con lui ma non quella notte! Negli ultimi 25 anni della sua vita non gli ho mai detto "papà ti voglio bene" . Questo è il mio più grande dispiacere. Spero che per te non sia andata così. Per fortuna il tempo continua a camminare e con esso, o meglio grazie ad esso il dolore si attenuerà ma non il ricordo. Grazie per l'affetto
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WALTER
CarissimoWALTER un forte abbraccio in questo doloroso momento
erminio |
Carissimo Walter, non ci sono parole per esprimere il dolore che si prova per la perdita di una persona cara, i genitori rappresentano per noi tutta la nostra vita, purtroppo il distacco è duro, io il mio papà l'ho perso che avevo 12 anni ed ancora oggi quando ricordo quel tristissimo giorno mi si riempiono gli occhi di lacrime...una cosa però mi ha aiutata a superare, senza dimenticare, qurlla perdita, la certezza che lui da Lassù non ha mai smesso di amarmi e di sostenermi......perchè il tuo papà non smetterà mai di vegliare su di te...un abbraccio fortissimo Elly e Pasquale
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Condoianze
Anche se non ci conosciamo caro Walter esprimo le mie più sincere condoianze per la perdita del tuo papà.
Capisco il tuo dolore in quanto anchio li ho persi entrambi in giovane età. Un saluto a tutta la piazzetta da Mauro. |
Caro Walter,
accetta anche il mio abbraccio...le parole servono a poco nel momento del dolore, ma sono pienamente d'accordo con quanto scrivono Elly e Pasquale e ti auguro di cuore di poterlo sperimentare molto presto... Vale |
Per Walter
.....come tanti compagni di viaggio, anch'io ho perso il babbo e dopo soli 4 mesi mi hanno diagnosticato il tumore al rene......c'è un disegno dietro tutto questo...l'importante è guardarlo e comprenderlo con la giusta maturità e consapevolezza....
Un sincero abbraccio a te Walter..Edo&Paola |
caro Walter,mi unisco agli altri, in un unico grande abbraccio-
Adriana |
Carissimi amici eccomi qui dopo aver ritirato la Tac. Vi trascrivo il referto così non mi sbaglio:
28.02.2012 TAC Polmone sx • rispetto ai precedenti esami marcatamente ridotte di numero e estensione le aree a vetro smerigliato al lobo inferiore di sx, invariate quelle in sede lingulare e del lobo superiore. Polmone dx • l’aspetto pseudo nodulare al segmento anteriore del lobo superiore persiste di circa 10 mm ma appare più denso. Meno evidenti gli aspetti a vetro smerigliato al segmento anteriore del lobo superiore. Per il resto reperto invariato. Torace • Persiste ipodenso e disomogeneo il tessuto in sede ilare sinistra ed esofago beante. Addome • La formazione nodulare al surrene dx appare ingrandita con diametro attuale di 22x27x40 mm. • Presenti alcuni piccoli linfonodi nel ventaglio mesenteriale ed in sede retro peritoneale, tutti con asse corto inferiore al cm. • Invariate le minute formazioni iperdense nel contesto splenico in fase arteriosa e la formazione nodulare iperdensa all’VIII segmento epatico in sede di cupola. Per il resto i reperti addominali ed ossei appaiono invariati. Tutto sommato mi sembra un buon referto se escludiamo l'aumento, di circa 0,6 mm per lato, del nodulo al surrene suppersiste (che dovrebbe trattarsi di una cosa benigna) ed alla maggior vascolarizzazione del nodulo al polmone dx che lo fa apparire più denso. Martedi prossimo ho la visita di controllo e vedremo cosa mi dicono. Purtroppo non ho notizie fresche di Nanni. La settimana scorsa mi ha detto che i valori erano leggermente migliorati. Oggi l'ho cercato ma non mi ha risposto. Spero di sentirlo o vederlo in settimana....... Ho appena parlato con Nanni. Purtroppo le notizie non sono buone. E' allettato e non riesce più a camminare. Le gambe, specialmente quella destra, non lo reggono più. Caparbio come al solito ha voluto lo stesso alzarsi dal letto da solo ed è caduto due volte per cui ora ha delle evidenti contusioni. E' profondamente triste e spaventato perchè ritiene di essere alla fine....... |
Walter
Ti sono vicino in questo tristissimo momento, un forte abbraccio
Giuseppe |
A Walter, sentite condoglianze...Matilde
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Caro Walter, con affetto un forte abbraccio.
Franco, non mi sembra male come referto!! :act: Forza!! Grazie per l'aggiornamento di Nanni. Mi spiace non stia bene, spero gli giunga il nostro ricordo e sostegno. |
Buon giorno
Un Buon Giorno a tutta la piazzetta!!!
I miei complimenti al maestro Franco che tiene botta con l'alieno....nonostante la tac sia di un febbraio malefico....è uscito il vero sardo!! Ora attendiamo gli altri referti senza ansia ma con positività...vero Adriana?? Ieri sera ho sentito il mio amico Nanni, effettivamente non sta passando un bel momento, per la prima volta ho percepito nelle sue parole un pò di paura e, peggio ancora, rassegnazione. Gli ho promesso che, se lui se la sente, questo weekend andrò a trovarlo....FORZA NANNI!! Un caro saluto, ciao:ciaociao:a tutti da Edo:ok: |
bene.....bene.....Franco, io sono ancora in attesa del referto, facciamo gli incrocini!!
Un abbraccio Adriana |
Un Saluto a walter per la scomparsa del papa'.
Franco preliminarmente la mia tac da qualche segno di progressione. la sta controllando il prof. dell'unità tumori ereditari speriamo che non sia marcata la progressione. ciao. tommaso. |
Walter, non ci conosciamo, ma credimi ti sono sinceramente vicino in questo brutto momento. Ho vissuto questa tragedia 3 volte in due anni (mamma, papà e sorella) e ti capisco. Spero tu abbia la fede che io non ho e che ti consoli e che ti aiuti in questo brutto momento. Un fortissimo ed affettuoso abbraccio. Rosario
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VIVA le donne, tutte le donne forti, sensazionali ed uniche di questo forum. Siete MERAVIGLIOSE :act::act::act::act::act:
Tommaso spero che non sia nulla di importante e compromettente. Anche io ho avuto in incremento del nodulo surrenalico. Martedì prossimo, in occasione del controllo, andrò a parlare pure io con Opocher e vedremo cosa mi dice. Lui ha sempree detto che è di origine benigna però sai com'è............ Per quanto mi riguarda oggi, dopo circa 10 gg, la pressione si è normalizzata per cui sono passati i forti dolori di testa e le nausee. Oggi c'è il sole!!!!!!! |
Una mimosa per tutte
Un rametto di mimosa a tutte le donne del forum:act:
Oggi effettuata tac, il responso il prossimo giovedì con visita oncologica e verifica esami del sangue.Faccio sempre più fatica a star dietro a tutti gli adempimenti:confused: |
Walter
Caro Walter, leggo solo oggi la notizia di tuo padre....Ti ha avuto vicino con amore, determinazione, perseveranza, ti ha visto lottare per lui,in altre parole, ha sentito che c'eri, per lui. In queste settimane, ha sentito che nel momento del bisogno, quel bimbo che aveva tenuto fra le braccia da piccolo, era diventato un uomo in grado di prendersi lui cura "del suo vecchio", di chiedere, di muoversi, di fare tutto quello che era possibile....per un genitore, sapere di aver portato un figlio a questo, significa aver portato a termine il proprio compito. Oltre a questo, ti ha sentito vicino, partecipe...Tu, il suo Walter, c'eri. Ora, continua ad essere quel uomo a cui anche lui ha dato vita, che in qualche modo ha anche lui formato...Il tuo cammino è ancora lungo, portalo nel cuore e spero che presto potrai sorridere quando incapperai in qualche evento che ne richiamerà uno molto simile alla memoria. Un abbraccio di tutto cuore. Isa
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Caro Walter, ti porgo le condoglianze per la perdita del tuo papà.
Sai, hai utilizzato il termine "devastante", come me, quando vidi andarsene mia madre. Ti abbraccio forte e ti auguro che i ricordi dei giorni migliori affiorino presto nei tuoi occhi. Ciao, Daniela |
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