Siete fantastici carissima Paola e Edo, spero per Voi splendidi festeggiamenti e un immensità di auguri!!

La vita è un'opportunità, coglila.

La vita è bellezza, ammirala.

La vita è beatitudine, assaporala. 

La vita è un sogno, fanne una realtà.
La vita è una sfida, affrontala.
La vita è un dovere, compilo.
La vita è un gioco, giocalo. 

La vita è preziosa, abbine cura.
La vita è ricchezza, conservala.
La vita è amore, godine.
La vita è un mistero, scoprilo.
La vita è promessa, adempila.
La vita è tristezza, superala.
La vita è un inno, cantalo.
La vita è una lotta, accettala.
La vita è un'avventura, rischiala.
La vita è felicità, meritala. 

La vita è la vita, difendila.

Madre Teresa di Calcutta

Un piccolo pensiero a tutti voi.
Un abbraccio,
Chiara

Mi fa piacere vedere i messaggi di Matilde , grazie che ci tieni compagnia e ci dai tu la forza di andare avanti ! Auguro tanto tanto amore a Paola ed Edo per il loro anniversario SIETE BELLISSIMI .... e un augurio agli amici che se ne vanno in toscana vi auguro tanto tanto sole e divertitevi più che potete . Io e mio marito se tutto va bene ... passiamo questo week endone al lago di garda, noi ne siamo innamorati e da casa nostra è una volata , nemmeno 100 km .
Papà è molto debole in questi giorni e non vede l'ora che arrivi il 13 maggio per poter smettere col sutent (?) . I giri a 50 mg sono veramente potentissimi e lui fatica sempre di più a reggere gli effetti collaterali . Ora ha sempre un freddo polare addosso e si sente le ossa , i muscoli e tutto il corpo come ibernato , sta bene solo a letto con la termocoperta accesa ad "arrostire" . Vi segnalo che al terzo ciclo ha evidenti vesciche sulle mani ai piedi e stomatite alla bocca , mal di stomaco , digestione difficile , mal di schiena . Lui stesso si domanda se valga la pena continuare con questa cura poichè dice che in questo modo non gli sembra di vivere una vita accettabile sotto tutti gli aspetti . Ho già sentito questo argomento anche dal caro Alberto mi pare di ricordare ... c'è davvero da chiedersi se vale la pena martoriarsi in questo modo Certo le alternative non sono confortanti . Io non so più che pensare amici . C'è la possibilità che finiti i 3 cicli a 50 mg , se la TAC dovesse dare un accettabile risultato si possa interrompere per qualche mese la terapia e magari ripartire con un dosaggio più basso a 37 o 20 mg ? Qualcuno di voi ha seguito questo iter ... ? buon primo maggio a tutti

in realtà il titolo un pò di allegria era rivolto alle foto di Paola ed Edo e al fatto che oggi i ns amici se ne vanno in gita perchè poi rileggendo il post non ho scritto cose molto divertenti ...

..... inoltre ho un altro dubbio : perchè chi fa la chemioterapia spesso poi sta meglio e riesce a sospenderla e non curarsi magari sta anche bene e il sutent non si può sospendere ? non capisco la differenza ... qualcuno sa spiegarmi perchè ?

Buona serata a tutti, anche a quelli che si stanno divertendo in quel di Toscana.
Prima di tutto un caloroso augurio particolare a Paola ed Edo per il loro anniversario! Un anno fa, per voi, non si è solo coronato un sogno ma è cominciato un sogno, che vi auguro duri tutta la vita (lunghissima), e che realizzi tutti i vostri desideri.
Cara Laura, in effetti non so se la tosse sia o meno un effetto collaterale del sutent. Mi intendo di leggi e leggine, codici e codicilli ma non di medicina se non per l’esperienza che ho fatto in questi anni sulla mia pelle. Una cosa è certa: io non ho mai sofferto di gravi affezioni alle alte vie respiratorie né tantomeno ho mai avuto broncospasmi. Purtroppo in queste due notti, nonostante sembrasse tutto risolto, la tosse è tornata insistente provocando conseguenti notti insonni e trachea infiammata (penso che un girone qualsiasi dell’inferno è paradiso in confronto). Chiaramente mi riserverò di raccontare il tutto all’oncologo per far aggiungere questa ipotesi tra gli effetti collaterali del sutent.
Manuela, in effetti tuo padre si pone un quesito che difficilmente troverà risposta univoca. Per me soffrire, pur avendo una vita accettabile, vale la candela. Certo gli effetti collaterali sono dolorosi, ti stravolgono la vita e la sua qualità (almeno così come eravamo abituati a viverla) ma sappiamo veramente quanto possiamo sopportare? Forse è questa domanda, il voler conoscere questo limite che ci porta ad andare avanti, a sopportare il dolore ai piedi, alle ossa, ai muscoli, a mangiare pappette semifredde perché la bocca non sopporta altro ecc.ecc. o è solo il semplice fatto che nonostante tutto, nel bene e col male, vogliamo semplicemente vivere, anche accettando gli orribili e dolorosi compromessi che il sutent ci propina? Per me vale questa seconda ipotesi, ci sono troppe cose che devo e voglio ancora fare e vedere prima di salutare e spegnere la luce. Cerca di far fare un ragionamento simile a tuo padre e che, in tutta franchezza e sincerità, sia dia una risposta chiara.
Per quanto riguarda il freddo insistente ti ricordo, qualora non ancora fatto, che il sutent provoca il malfunzionamento della tiroide, sia ipertiroidismo che ipotiroidismo. Questo provoca freddo intenso anche a persone che normalmente, come me, erano stufe naturali anche in pieno gennaio (dormivo senza pigiama, con coperta leggera e senza riscaldamento, ora ho pigiama, riscaldamento ancora attaccato e trapuntina leggera). Per quanto riguarda la differenza tra sutent e chemio ritengo che la chemio distrugga le cellule tumorali (è citoriduttiva) e quelle collaterali per cui dopo un certo periodo le elimini quasi tutte, per cui per un certo periodo ci si possa anche fermare; il sutent invece non attacca direttamente le cellule tumorali ma blocca la formazione dei vasi sanguigni generati dalle cellule tumorali e dai quali queste si nutrono. È chiaro che se si smette l’assunzione del sutent l’angiogenesi riprende e le cellule riprendono a nutrirsi, a crescere, a proliferare ecc.
Io cominciai come quasi tutti con il ciclo a 50 mg che dovetti smettere dopo due settimane per l’altissima tossicità evidenziata sull’organismo e i disastrosi effetti collaterali che si manifestarono. Da allora ho fatto sempre cicli a 37,5; gli effetti collaterali, pur attenuati, ci sono sempre però, rispetto a prima, mi permettono una vita quasi tranquilla per le prime due settimane del ciclo. Parlatene con l’oncologo, forse troverete il giusto dosaggio ma non credo che si possa fare un’interruzione più lunga delle canoniche due settimane.
Un caro saluto a tutti, un abbraccio a Matilde e buona notte da Franco

franco complimenti per le tue parole e per la risposta che ti 6 dato...
è la risposta giusta!!!

paola ed edo siete bellissimi e mi fido di lorenza che afferma che dal vivo siete ancora più belli!!! complimentissimi!!!!

un primo maggio di primo sole caldo oggi qui piacevolissimo come sarà per alcuni l'incontro di domani (inutile accennare un pò d'invidia) vi penserò tutti
un abbraccio a presto simona

…ecco .. è succeso anche a me…ho sritto un poema, ho schiacciato la freccia in alto a dx per cancellare una parola …invece…si è cancellato TUTTO…. Nooooooooo che nervoooosooo!!!! Alberto mi sei subito venuto in mente… tu si che eri saggio!!


Wow ragazzi quanti complimenti…

GRAZIE DI CUORE A TUTTI PER GLI AUGURI..
Oggi abbiamo ripercorso mentalmente la giornata di festa dell’anno scorso…e quante coincidenze: trucco e parrucco.. orari simili delle cerimonie e (scusate ma è verissimo..) anche l’uccello dalle dimensioni di un cormorano…. che aveva lasciato un bel ‘ricordone’ sul mio parabrezza l’anno scorso ha deciso di produrre ieri sul finestrino …. non lo trovate strano??!!!! sarà il suo augurio forse?!?

Chissà i ragazzi Banditi…
Tommaso Nanni Cris ed Erminio staranno ridendo davanti all’ennesimo fiasco di Chianti, invece le dolci dame stanno sorseggiando una tisana mentre curano i nanetti che giocano con i gormiti!!

Cara Manu…in base a quel poco che conosco..non penso si possano fare lunghe sospensioni, lo si fa solo se si ha un’alta tossicità.. diciamo che un ciclo con il 37.5 è un toccasana.....
sai che domani anche noi siamo a Desenzano?...tu dove andrai???

FRANCO STAI PRENDENDO CORTISONICI PER LA TOSSE?

Ragazzi..il poema di prima non lo riscrivo...è tardi!
saluto tutti e vi auguro la buona notte.

Paola

Cara Matilde, anche se sono da poco in piazzetta, ho avuto molti stimoli dai tuoi affettuosi interventi. Vorrei abbracciarti perché le parole sono insufficienti e lo faccio virtualmente con questi righi. Non lasciarti avvolgere dal silenzio, il profondo affetto che ti lega a Morgan continuerà a vivere ed ad essere visto da persone che vi amano perché siete speciali, generos ed altruisti. Siamo con voi.

da Rosanna
scoperta sul Sutent.
Sono appena tornata da Milano e due oncologi, di strutture differenti, mi hanno detto che otto cicli di Sutent a dosaggio pieno, che io ho fatto, sono davvero notevoli. Mi hanno consigliato di fare dosi da 37,5 come terapia di mantenimento. Qualcuno di voi ha seguito questo dosaggio? Come va? Secondo il medico è sufficiente per l'azione anti metastasi e riduce gli effetti collaterali. C'è qualcuno che ha fatto lo Zometa? con quali effetti? Vi ringrazio per le informazioni che mi potrete dare. Non ho potuto fare la stereotassi alla testa e tornerò a Milano la prossima settimana. A presto

Si cara Paola, prendo 2 pastiglie di Deltacortene da 50 mg al giorno, e devo dire che insieme al broncodilatatore spray, hanno fatto il loro effetto. Oggi ho smesso perchè la cura d'urto era solo per 5 gg, da oggi ne prendo una sola. Vedremo questa notte......
Nanni, in effetti quando dico che la piazzetta è in continuo rinnovamento è un dato di fatto! Inutile nasconderci dietro un dito, il sutent non dura in eterno. Sono ben conscio che prima o poi il mio fisico smetterà di reagire e le cellule maledette riprenderanno ad avanzare. Finora ho notato che l'effetto sutent dura in media dai due ai tre anni poi ...... ??? Confido nella ricerca, nella scienza e mi tengo buone le armi di riserva che potrebbero restarmi (vedi trapianto). Nonostante questa chiara visione della realtà, la mia voglia di vivere resta alta e solida, il fatalismo non rientra nel mio stile di vita, la depressione non so cosa sia e spero di non scoprirlo mai, continuerò a combattere, a mordere e prendere a calci la malattia finchè la forza mi aiuterà. Nel frattempo mi dedico a sane attività campagnole da medio pensionato: giri in bicicletta (me ne sono procurata una elettrica), sane grigliate in compagnia e passeggiate bucoliche in cerca del primo tiepido sole...... Aspetto il tuo rientro per assaporare qualche chicca enofilosofica post Chianti.
Un caro saluto a tutti da Franco

Carissimi Paola e Edo, siete veramente una bella coppia, vi faccio i miei più sinceri auguri di tantissimi anni di gioia e serenità alla faccia della malattia.
Adriana

Cara Manuela comprendo le ragioni tue e di tuo padre. A volte verrebbe la voglia di mollare la cura, ma pensiamoci bene. Prima eravamo tutti in una situazione che a noi sembrava normale, ma in realtà era privilegiata. Quelli che si ammalavano intorno a noi oppure che erano colpiti da invalidità, magari fin dalla nascita, oppure da malattie psichiatriche o altro di peggio, catturavano solo la nostra pietà o comprensione, senza comunque renderci conto che noi eravamo molto fortunati e magari ci lamentavano dei nostri piccoli bubù.
Ora siamo noi dall'altra parte e non vogliamo rinunciare ai privilegi di cui abbiamo sempre potuto disporre. Ora però riusciamo a gioire di piccole cose che prima non colpivano la nostra attenzione e dovrei dire che in fondo la qualità della nostra vita è migliorata. Ora siamo più attenti agli affetti, alle amicizie e le cose che prima ci infastidivano, ora ci sfiorano appena. Stiamo più attenti ai valori e dovendo rallentare i nostri ritmi percepiamo di più quello che veramente conta nella vita.
Lo so che è difficile, ma credo che dovresti far capire a tuo padre questo, fallo alzare dal suo letto, fagli fare delle brevi passeggiate, così il suo metabolismo (molto probabilmente rallentato da un ipotiroidismo) si riattiva, che riprenda i suoi hobby, se ne ha, oppure che se ne inventi uno, qualsiasi cosa, ma che tenga la sua mente occupata.
E' importante accettare, non come una croce che dobbiamo portare, ma come un cambiamento, che per certi aspetti, può anche essere migliore.
Adriana

Ciao Franco.visto che ti intendi di leggi e codicilli ti pongo un problema che mi è stato prospettato da uno specialista dello IEO di Milano. Secondo lui in Italia i malati oncologici non sono sufficientemente tutelati perchè non si organizzano. Negli USA sono riuniti in una associazione che conta un milione di iscritti, riescono a condizionare le case farmaceutiche ed anche le scelte politiche. Idem in Francia ed in Inghilterra, in avvio l'organizzazione in Germania. Quali sono le conseguenze per i malati italiani? Ho scoperto che essendo metastatizzata dopo il Sutent per me non c'è niente: l'Everorimus richiede l'iscrizione in una sperimentazione e secondo un altro medico è inferiore al Sutent, gli altri farmaci in Italia si hanno solo in prima linea (per risparmio spesa pubblica. Secondo te e ti prego aiutarmi a raccogliere più opinioni, si può fare una organizzazione del genere? con quali ricadute positive per noi e per chi avrà il nostro stesso destino? Fin quando la testa mi asiisterà io sono disponibile a dare il mio contributo. A presto.

P.s. Il medico su citato mi ha detto che per avere una medicina non prevista dalla sanità pubblica bisogna contrattare con la casa farmaceutica, puoi averla forse gratis o a pagamento se funzione, in caso contrario non ti è servita e sei stato usato come cavia. In questi giorni si opera in Svizzera una signora che ha venduto l'appartamento per fare un intervento che solo due o tre medici al mondo sanno fare. Io prendo, ottavo ciclo, ancora il Sutent da 50 e ne sento le conseguenze, se il mio medico non mi potrà dare il dosaggio inferiore, non so se la Regione Puglia lo ha autorizzato, dovrei dimezzare la dose alternando i giorni, ma non mi sembra un buon sistema.

dimezzare la dose significherebbe prenderne 25mg e non ti servirebbe (troppo basso).
L'alternativa è 25 + 12,5, ossia la dose da 37,5 mg che pare funzioni lo stesso e sta attualmente prendendo mia madre Mariella. Aveva già provato a fare 2 giri da 50mg ma per lei è stato troppo pesante da sopportare.
Il protocollo per questa dose da 37,5 esiste e non capisco perchè la regione Puglia non debba dare l'ok; eventualmente potresti essere inserita in un protocollo di un'altra regione a te più vicina, anche del Lazio. In fondo, si tratterebbe di un viaggetto per prendere il "barilotto" (noi lo chiamiamo così) e fare visita di controllo circa 1 volta al mese. Tante persone nel nostro forum abitano in un posto ma si fanno seguire in un altro.
Per quanto concerne l'altro quesito, ossia un'associazione in Italia per difendere i diritti dei malati di cancro, composta dai malati stessi, non so se esista già o meno...... Volendo però siamo sempre in tempo.....
Un abbraccio.

Chissa quanto stanno gozzovigliando i "banditi".......

Franco, spero che la dose di cortisone e broncodilatatore che hai preso per ben 5 giorni, ti faccia riprendere fiato.
Ho passato in vita mia qualche nottata insonne con la tosse convulsa e mi ricordo molto bene quanto "piacevole" sia stato! Oltre a non chiudere occhio, niente riesce a spegnere l'incendio nella gola e, alle prime luci dell'alba, ci si alza come zombie e con la paura di deglutire anche solo la propria saliva!
Hai tutta la mia comprensione.

Un grande abbraccio.

Terminato assalto a diligenza.
Banditi rientrati.
Ad ognuno le sue armi... si torna a casa con un po'di nostalgia.
Siamo stati per due giornate accoccolati in un tepore amichevole che ci ha scaldato il cuore, come se da sempre ci fossimo tutti conosciuti.
Comunanza stretta, difficile trovare anche con gli amici più cari...

pS : ERMINIO è DECISAMENTE SUPERIORE COME TOUR OPERATOR CHE COME FOTOGRAFO...

Paola e Edo,siete veramente belli....tanti auguri!
Franco,condivido pienamente il tuo atteggiamento e i pensieri nei confronti della malattia,sei veramente forte !!
Monia72,grazie del salutino. E' umano non avere voglia di scrivere sempre romanzi,e' importante sapere che ci siamo!
Manu71,con tuo padre abbiamo molte cose in comune:sospendero' anche io la terapia il 13/05 e ho tutti gli stessi effetti collaterali. Prendo le compresse da 37,5mg e anche se e' piu' basso del dosaggio da 50mg gli effetti ci sono sia quelli positivi che negativi.Queste come il sutent sono terapie croniche e che quindi non possono essere interrotte a lungo,ogni tumore e' diverso dall'altro e ha bisogno del proprio trattamento. Quando tu dici che in tanti fanno la chemio e poi non la ripetono piu' e' anche dovuto al fatto che molte volte viene fatta come terapia di prevenzione nel post intervento e se non si ripete la malattia sono da considerare guariti. Il tumore renale e' per ora un tumore da classificare come "merdoso" perche' si comporta in modo bizzarro e bisogna cercare di controllarlo costantemente con queste terapie giornaliere e costanti.
Rosanna , io faccio il dosaggio da 37'5mg e lo zometa ogni 30gg. Lo zometa per le prime due somministrazioni mi ha causato febbre leggera per un giorno e dolori muscolari. Per ora nessun altro effetto.
Valentino Rossi ,sei un grande! Continua cosi' come oggi per le prossime corse e vedrai che gli effetti collaterali saranno per tutti gli altri molto pesanti!(chiedo perdono a Lorenza e Cristiano)
Ho provato ad aggiungere due fotografie fatte durante l'incontro fatto alla Bandita,speriamo di esserci riuscito. Ho conosciuto delle persone veramente speciali con cui avro' piacere(salute permettendo)di passarne tante altre insieme e anche piu' numerosi.
Buona notte a tutti quanti!

Buongiorno a tutti amici, si riparte piu' forti di prima! Mi sento di ringraziare i partecipanti all'incontro e gli amici tutti del forum, perche' questo e' stato l'incontro di tutti! con la speranza che l'anno prossimo si possa ripetere l'esperienza e di essere ancora piu' numerosi,ma permettetemi di ringraziare in maniera particolare la nostra MATILDE che ha avuto la forza di venire a trovarci sabato pomeriggio nonostante quello che sta passando, grazie MATILDE e grazie a sua FIGLIA e al FIDANZATO di sua figlia che sono venuti con lei.
Ciao Erminio