Salvatore, ho letto la tac di tuo fratello, non sono un medico per cui certe terminologie mi sfuggono, ma penso che in sostanza non sia pessima, anzi pare ci sia una riduzione di alcune lesioni. Naturalmente sarà l'oncologo a giudicare.

Hai ragione Isa, da qualche giorno la piazzetta è deserta, speriamo tutto bene!!!!
Un abbraccio a tutti
Adriana

Un caloroso benvenuto a Totore e, tramite lui, a Franco suo fratello. Tutto sommato mi sembra un buon referto. Se escludi l’addensamento al polmone dx, che può avere varie cause e natura, e l’ingrossamento della prostata, non mi pare che ci sia da preoccuparsi.
In effetti la piazza langue e soffre di solitudine. Quando mi affaccio e vedo che non c'è nessuno, non ci sono novità, allora mi dico :" Niente nuove, buone nuove!" D'altronde non c'è molto da dire, almeno per me, in questo periodo. Sono ancora in attesa della chiamata e l'attesta è alquanto stressante:wall: Sono in pausa forzata da oltre una settimana e proseguirò fino al 29 di maggio quando si rivaluterà la ripresa del sutent dopo l'intervento..... Ora mi sento un leone, vecchio e sdentato ma pur sempre un leone.....:act:

Grazie per l' accoglienza e la disponibilità.

Saluti Salvatore

Franco, sei un...............RE LEONE!!!!!!!!!!!!! (Rif: Walt Disney)

Adriana, Donna di Cuori omnipresente, come stai?

Totore, benvenuto e per qualsiasi cosa, chiedi pure, qualcuno come vedi ti saprà dire qualcosa!

A tutti: ricordiamoci che ci sono anche persone che ogni giorno vanno su google e cercano notizie su Sutent, proprio come abbiamo fatto noi tempo fa...E' quindi importante esserci, non solo per noi "piazzettomani".

Latest news: dopo "illuminante" tirocinio con partorienti (bleah! tutti cesarei e parti indotti, ma dove sono finiti i parti naturali?!?!), il prossimo da metà maggio è in Oncologia (alleluia!), quindi per qualsiasi necessità di qualsiasi info....chiederò prontamente e riferirò subito!

Un abbraccio grande grande. Isa

PS: ma non aveva scritto tempo addietro anche un Radiologo che si era reso disponibile? Qualcuno si ricorda di chi fosse?

Altra Generazione
 

Domani grande festa:si celebrano i novantenni del paese e tra questi anche la mia mamma!Messa,Premiazione e gran Pranzo al ristorante.Speriamo che gli effetti collaterali mi permettano di brindare e far onore alla tavola.Un saluto a tutti:act::-)

Isa, come tu sai ho iniziato una nuova terapia da 15 giorni. Effetti collaterali, per ora inesistenti, salvo qualche afta in bocca che sto curando con un prodotto omeopatico. Esami sangue nella norma, tranne la glicemia e la creatinina di cui i valori si sono alzati, ma pare sia uno degli effetti collaterali. Già non mangio più dolci!!!!
Ho avuto dei problemi alla gamba che fu operata 2 anni fà. La pausa prolungata tra un farmaco e l'altro ha accentuato la ritenzione di liquidi e la probabile infiammazione di un nervo. Ora si stà attenuando.
Diversamente direi che stò più che bene, ho voglia di fare tante cose ed ho apportato dei miglioramenti alla mia casetta.
Come ti trovi nella nuova dimora? Ho visto le foto del giardino......
Per quanto riguarda la donna di cuori.....ti riferisci alla carta, vero? Perchè per il resto....
Oggi è tornato il sole, finalmente!!!!! sono di ottimo umore!!!! Spero che anche voi lo siate.
Un abbraccione grande grande
Adriana

Cara Adriana sono contenta tu stia bene, mio papà aveva avuto anche lui come primi disturbi le afte in bocca, ma poi nell'arco del primo o secondo mese (non ricordo bene) si erano risolte...lo spero anche per te!!! La glicemia si era alzata ma rimasta sostanzialmente ai limiti superiori o poco più. Buon proseguimento!!
Grazie Isa per richiamarci all'unione in piazzetta.
Franco speriamo tu abbia presto notizie, le attese sono sempre snervanti e lunghe. Un abbraccio
Lucy con notevole ritardo,...sono proprio felice per le belle notizie di Maurizio!!!
Giuly vi penso tanto. Arezzo si è fatto sentire?
Salvatore benvenuto nel forum, anche a me non pareva male la tac, inoltre a volte si parla di cisti che non centrano con qualcosa di solido, ma liquido, e quindi di benigno.
Edo ora siamo diventati anche noi clienti di Pavia...e quindi giovedì siam giù, e poi di nuovo dopo due sett,...chissà che una volta non ci si incontri!!
Mio papà ha iniziato con una nuova terapia e attualmente ne risente molto in termini di stanchezza, con conseguente mancanza di voglia di fare e tanta fatica...speriamo sia solo il primo periodo. Un caro saluto a tutti :ciaociao:

Cara Isa,purtroppo penso che molti di noi non abbiano tanto da dire,non per cattiveria o strafottenza (scusate il termine) ma perchè purtroppo è un periodo di attese per molti di noi,chi per un motivo,chi per un altro,per cui un po' di apprensione e un po' di preoccupazione.
Niky,anche noi ti pensiamo tanto,evito di contattarti solo per non romperti le scatole di continuo,vi fanno andare spesso a Pavia eh???!!! A parte la stanchezza,manifesta altro? Qui per il momento tutto procede,da Arezzo niente per ora.
Totore,prima di tutto benvenuto tra noi,spero che continuerai "a frequentarci",per la tac,riguardo la malattia,non mi sembra male considerando anche il fatto che fa il dosaggio ridotto,quello che mi lascia molto perplessa,per quanto ne possa capire,e qui il nostro Nanni ci manca,è per cio' che riguarda la dilatazione neurismatica dell'aorta,non mi pare una cosa molto bella,forse ci potrebbe aiutare la nostra Myta,se puoi darci una tua opinione,grazie. Un abbraccio e un bacione affettuoso a tutti,soprattutto a coloro che come noi sono in standby e a coloro che hanno iniziato nuove terapie

Buongiorno a tutti, chiedo scusa se ultimamente sono un pò assente...Gianmario sta benino, tra alti e bassi. Abbiamo prenotato la tac per metà maggio, a quasi tre mesi dall'ultima. Questo per capire se realmente è tutto stabile o qualcosa sta iniziando a cambiare, visto che ultimamente sono insorti disturbi non indifferenti,tra cui un linfedema del braccio sx di cui non si riesce a capire la causa...
Benvenuto a Totore, ho letto la tac e, come diceva Giuly, non mi sembra male considerando il dosaggio del farmaco, mi permetto di sottolineare anche io l'iniziale dilatazione aneurismatica dell'aorta, da non sottovalutare mai e tenere costantemente sotto controllo per scongiurare eventuale evoluzione.
Ora sappo ci attende amica chirurgo per controllare tibia....buona domenica a tutti

Elena grazie delle tue risposte. Di che cosa si tratta la nuova terapia di tuo padre?
Un abbraccio
Adriana

ciao a tutti, Isa quello che ho visto su Fc è il tuo giardino? Complimenti, bellissimissimissimo!!!!!! Scusate la mia non costanza negli interventi in questa bella famigliuola, a proposito un saluto a Salvatore, vedrai, qui comunque troverai conforto e anche qualche prezioso consiglio per tuo fratello!! Pasquale continua ad avere problemi col TSH (sempre alto), ma adesso gli si sono alzati anche la tireoglobulina e i microsomi..ha sospeso il Multaq giè da 4 o 5 giorni (lo prendeva per la fibrillazione atriale), è in pausa Sutent (13° giorno), domani visita oncologica di controllo, 2 maggio consulenza cardiologica e poi si vedrà insieme a loro il da farsi. Io dieta rigidissima, le mie analisi sono state un pò deludenti (colesterolo altissimo, glicemia ai livelli alti, leggera anemia), ma niente di preoccupante, poi, se smaltisco un pò di chili (e sono tanti vi garantisco da smaltire) non può farmi che bene....certo non mi aspettavo di essere così costante e rigida con me stessa, almeno per il momento....Franco ho letto che sei in pausa e aspetti la chiamata....spero che tu possa toglierti presto questo pensiero..un saluto a tutti. Elly

Elly ciao, si, è il "mio" giardino (nel senso che lo curerò e basta!). Mi sa che dovrai chiedere a Maurizio di curarti un poco, non solo tu lui! Ti consolerà forse sapere che non sei sola, da oggi inizio la dieta anch'io. Troppi kili che si fanno sentire a tutto spiano....Cara Adriana, oggi ultima brioche della coppia mattutina "cappuccio e brioche". Sono contenta che l'inizio con la nuova terapia non ti dia grossi fastidi, speriamo che tu possa poi tornare a mangiare qualche dolce ogni tanto! Sarebbe il colmo, magra come sei, doverci rinunciare in toto!
Franco, come diceva qualcuno..."l'attesa aumenta il desiderio!". Speriamo però che la chiamata arrivi presto perché in effetti, aldilà delle battute, stare in attesa non è piacevole, poi soprattutto non ti riesce di programmare nulla nemmeno per i giorni successivi perché sei sempre lì con il pensiero "e se poi mi chiamano?". Però mandaci un segnale, perché come vedi, siamo anche noi in attesa con te!
Bobo, allora, sei riuscito a fare questo brindisi si o no?!
Myta, speriamo che non sia cambiato niente! Come sta Anita? Come va con la scuola?!
Giuly, hai ragione, lo sò e sò anche che probabilmente l'assenza di Nanni in Piazzetta pesa un pò a tutti , specialmente a voi che eravate così abituati a vedervelo arrivare per uno...."spuntino".!
Niky, potrebbe essere anche la primavera con questi sbalzi di temperature, oltre alla terapia ad influire sulla stanchezza di tuo papà? Ginseng, macedonie, bere molto e mangiar bene aiutano anche....Vedrai che gli passerà presto (non sò perché, ma me lo sento)

Noi: prosegue il su e giù in macchina del trasloco più lento della storia, ma va bene. Nella casa nuova stanno rifacendo la camera al piano terra che sarà una camera soggiorno ma in grado di ospitare chiunque passi di lì, soprattutto se non potesse fare le scale e andare su al primo piano...

Questo fine settimana ho meditato sul fatto che davvero Gesù spesso ci precede: venerdì rientrando a casa a Lodi, ho visto un grande quadrato segnato proprio ai piedi della mia ringhiera (abito in una casa di corte)..:mm:.Ho chiesto cosa fosse, risposta della mia vicina anziana "Signora Isabella, è per l'ascensore!"=-O. In poche parole, stanno per iniziare a costruire uno di quei mostruosi ascensori esterni....che passerà proprio davanti alla mia unica finestra (che poi è una portafinestra)! Oltre a fare sicuramente un casino che la metà basta, non solo durante la costruzione, ma anche dopo:wall:. Sarebbe stato quindi impossibile restare a vivere lì.....volendo dormire almeno di notte!

Bon, vado a Pavia per altre 8 ore di corso! Un abbraccio a tutti e tutte. Isa:-*

Buonasera a tutti vi faccio partecipi delle disgrazie che si sono abbattute sulla mia famiglia. sono Tommaso e da a un pò che partecipo alla piazzetta e Franco mi conosce di persona. Ora fino ad oggi mi sono preoccupato delle nuove cure, degli sviluppi della malattia delle vostre esperienze. ora tutto questo è svanito il mio male non esiste più sono guarito? è un miracolo? Assolutamente no. il secondo dei miei figli Jacopo 10 anni che da 4 anni sta vedendo il padre lottare contro il male e che lo accarezzava tutte le sere e gli infondeva coraggio, quel bimbo meraviglioso si è ammalato di leucemia e da venerdì siamo di nuovo ad iniziare questa straziante via crucis. credevo di essere forte, avevo affontato il mio male a muso duro senza paura senza caricare sulla mia famiglia alcuna pena. questo è diverso quando mi hanno dato la notizia ho sentito un dolore fisico che nonostante i miei plurimi interventi non avevo mai provato. sto pregando il signore che si prenda la mia miserabile vita ma lasci i miei figli.......

Tommaso, collega ed amico. Ti sono vicino in questo difficilissimo momento. Sono sicuro che la forte tempra di tuo figlio, pari a quella del padre, riuscirà a spuntarla sul mostro che lo ha aggredito. Ovviamente, per non averlo mai provato, non riesco ad immaginare le condizioni tue e di tua moglie. Deve essere straziante. Mi fa piacere il fatto che tu si sia rivolto alla fede per trovare speranza e conforto. Solo qualcosa di sopranaturale può alleviare le sofferenze in questi momenti. La vita è decisamente ingiusta ma non disperare, ci sono ottimi centri dove si raggiungono eccellenti e,a volte, stupefacenti risultati. Dalla Leucemia si può guarire, lotta con tuo figlio e stagli vicino ma senza tralasciare la tua salute, altrimenti faresti più danni che bene. Che sarebbe della tua famiglia se dovessero stare dietro anche a te??? Jacopo è il piccolo che ho conosciuto tempo fa con tuo fratello? Auguri ed un abbraccio. Tienici informati e sfogati quando vuoi, penso che tu ne abbia bisogno senza gravare sulla famiglia. Ciao

Caro Tommaso,
non avendo figli credo non mi sia possibile comprendere il tuo dolore.
Di una cosa son certa peró: troverai un modo di affrontare tutto questo e aiutare il tuo piccolo a combattere.
Coraggio Tommaso.
Un abbraccio forte
Vale

Caro Tommaso, ho letto il tuo post e mi si è stretto il cuore...non posso immaginare cosa provi se non da mamma, che come te e tua moglie certamente farebbe qualsiasi cosa pur di proteggere i suoi cuccioli.

Posso però riportarti l'esperienza di una cara amica, che ha una figlia di 18 anni a cui hanno diagnosticato un paio d'anni fa la Sindrome di Menière: patologia molto invalidante e non curabile, che nei momenti "buoni" le consente di stare in piedi con grandi giramenti di testa. Durante le crisi invece, che durano diversi giorni e sono frequenti, sdraiata a letto con la stanza che le gira intorno e nausea. Nonostante questo, sua figlia continua a frequentare l'università anche se a pizzi e bocconi e ogni momento "buono" se lo prendono a piene mani. Questo per dirti che Jacopo, come ti ha detto Franco, ha una patologia che si può curare e che ogni momento buono, è da cogliere appieno. Combattete insieme, tu per lui e lui per te. Padre e figlio, tirate fuori i guantoni e passato il primo momento di sgomento, cogliete ogni attimo di ogni singolo giorno per renderlo ancor più speciale di quanto non avreste fatto prima. Jacopo guarda a te da tempo, a come affronti la tua malattia e ora guarderà a te per capire come fare lui ad affrontare la sua...ma una volta che avrà trovato il suo modo, vedrai, sarai tu a guardare a lui.... La preghiera aiuta moltissimo, rimettere tutto al Lui che vi è vicino più che mai adesso...ricorda, dove 2 o 3 sono uniti nel mio nome, io sarò con loro. E Lui è decisamente con voi per sostenervi in questo combattimento. Non lasciare che la disperazione prenda il sopravvento, Jacopo ha bisogno di sentire che non è da solo, che ci sei tu e che, insieme e uniti, potete affrontare anche questa prova. E in fondo, anche tu...
Vi abbraccio forte e se me lo permetti, chiederò alle Monache di pregare con voi. Isa

Tommaso...ho letto ieri il tuo post, ti ho pensato tutto il tempo..e solo ora mi viene il coraggio di scrivere due righe. Posso immaginare, da mamma, lo sconforto e la disperazione che ti ha colto alla notizia della malattia del tuo piccolo Jacopo. Inutile ripetere pensieri che già Isa e Franco hanno espresso come solo loro sanno fare...Sappi che noi tutti ci siamo, per qualsiasi motivo, anche solo per sfogarti. Penso che Jacopo sia seguito da medici esperti e tu non abbia bisogno di nulla, ma per qualsiasi dubbio o solo per un parere sono a completa disposizione, contattami pure..Un abbraccio forte

Caro Tommaso,
probabilmente non ci siamo mai parlati direttamente, perciò scusa la mia intrusione. Volevo solo dirti una cosa: dalla leucemia si guarisce!!! E i bambini hanno percentuali di guarigione completa e rapida ancora più alte. Vedrai che tuo figlio arriverà a 18 anni che non dovrà fare più controlli di quelli che normalmente dovrebbe fare una persona per tenersi controllata!

Ti auguro ogni bene.
Un abbraccio,
Chiara

Tommaso, ci hai dato una terribile notizia, non riesco ad aggiungere null'altro di quello che ti hanno già scritto. Mi ha confortato e spero anche te, leggere che di leucemia si può guarire. Non lasciatevi prendere dalla disperazione.
Un abbraccio strettissimo
Adriana

TOMMASO
 

TOMMASO conta su di noi...ciao un abbraccio
erminio

Grazie per il vostro affetto. oggi ho avuto la conferma è leucemio linfoblastica. Dovrebbe essere la più affrontabile. il cammino sarà lungo e scivoloso. oggi dobbiamo affronatre con lui l'argomento, ma come se avesse voluto alleviare la mia sofferenza mi ha guardato diritto negli occhi mi è ENTRATO NEI PENSIERI e mi ha detto "ho capito". e pensare che venerdì era un bambino oggi già mi sembra un adulto. "metteremo tutta la forza nei nostri fragili nervi ed andiamo incontro ai nostri giorni e ci alzeremo anche se siamo stanchi e distrutti...." un grazie per la vostra energia......tommaso

Tommaso
 

Caro Tommaso, nella disgrazia dalle enormi dimensioni, si è già intravista un pò di luce.....una leucemia tra le più affrontabili.....nelle tue parole nei confronti del tuo bimbo "..mi sembra un adulto.." rivedo l'esperienza vissuta dal piccolo Nicolò, bimbo di 2 anni figlio di un mio collega, che ha sopportato ben 2 trapianti di fegato più un'asportazione di un lembo di polmone, e non sò quanti cicli di chemio......ora però sta bene, è in cura, ma del male non c'è più segno....Questo per dire che questi "piccoli angioletti" hanno una forza ed una determinazione che solo la loro innocenza può dargli.
Un'altra esperienza, il fidanzato di una mia collega, 26 anni colpito 5 anni fa anche lui di leucemia, con già un interessamento osseo , ora sta bene e della malattia non vè più traccia....Lui è stato curato a Pavia, dove sono in cura io, se ti posso essere d'aiuto non esitare, mi raccomando.
Ti abbraccio
Edo

Solidarietà a Tommaso ed un augurio di ottenere una completa vittoria sul male.
P.S.: ripreso terapia a 25 mg .Questo è il nuovo protocollo di cura:37'70-25mg
Un saluto

Per Tommaso e Jacopo
 

Caro Tommaso, la notizia che ci dai è di quelle che fanno tremare, da quando l'ho letta non ho fatto che pensarvi ed immaginarvi nel dover affrontare anche questa ..... accetta un grande augurio e sono certa che quando vi guarderete negli occhi troverete tutto l'amore che vi unisce e se sarà lunga la strada da parcorrere, pazienza, l'importante sarà arrivare insieme. un grandissimo abbraccio e un bacione a Jacopo.
P. S. Se le cure dovessero portarvi da queste parti (Brescia) sappi che da me potrai trovare alloggio e quel che servirà.

Grazie Edo che hai dato notizie del piccolo Nicolò, mi chiedevo come fosse andata e ora che so che sta bene ne sono felice.
Cari saluti a tutti.

Daniela

Buonasera a tutti gli amici della piazzetta ma in particolare a te Tommaso, ho sempre pensato che le malattie sono terribili ma quando poi coninvolgono i piccoli lo sono ancora di più!!! Capisco la tua disperazione ma tu hai davanti un piccolo ometto che da quel che leggo nelle tue parole ha una sensibilità particolare e ti legge dentro...anche io so che questo tipo di leucemia è curabile e superabile, anche se è logico dovrà anzi dovrete affrontare terapie, controlli..ecc...però Jacopo imparerà a combattere soprattutto se ha davanti un altro combattente, per lui la battaglia sarà meno dura se tu Tommaso gli trasmetterai la forza e la voglia di vincere...la vita ti mette a dura prova ma tu supererai anche questa, ha ragione Isa, se ci credi rivolgiti a Lui, ti aiuterà a reggere tutto questo, ti sosterrà e veglierà sul tuo piccolo angelo..Elly

Carissimo Tommaso, leggo con immenso piacere che il male di Jacopo è tra quelli più trattabili. Sono veramente felice, quasi fosse un mio figlio (scusami per questo). So che Padova è avanti nelle cure pediatriche. Se mai dovessi affrontare queste cure presso l'Ospedale di Padova, ti riconfermo la mia piena disponibilità, anche per l'alloggio. Posso ospitare tutta la tua famiglia (4-5 persone) senza alcun problema ed in piena autonomia e libertà (solo l'ingresso sarà in comune ma NON è un problema!!). Non farti alcun problema a chiedere.... un immenso in bocca al lupo

ciao a tutti, come state?
Sono ormai 20 giorni di Afinitor, tranne le fastidiose afte, direi che non ci sono altri effetti. Da qualche giorno sono un pochino fiacca, ho controllato la pressione e stà su 114/73. Assumo Zestoretic, perchè il rischio della terapia, come quella precedente, è l'innalzamento della pressione. E' possibile che invece Afinitor provochi meno ipertensione?
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti, su consiglio dell'oncologo niente chemio, Pasquale è al 18° giorno di sospensione e senza farmaci per il cuore, l'ioncologo è stato categorico, prima devono mettersi a posto i valori del TSH e quelli ormonali, poi si passerà al ripristino della terapia, nel frattempo visita cardiologica, visita endocrinologica ecc....insomma non ci annoieremo..per il resto..tutto okay..vedi Isa non me lo posso permettere di ammalarmi, mio marito mi trova sempre qualcosa da fare..la dieta continua..senza alcun tipo di cedimento...sai chissà quest'estate "bikini"? Ahahahah..bene, abbiamo sdrammatizzato un pò ragazzi!!!! un saluto e un abbraccio a tutti!!! Elly

Cara Adriana,come ti ho detto tempo fa,non stare li ad aspettare i collaterali!!!! :wall: :wall: :wall: Quando e se si presentano ci penserai. :mm: :confused: :mm: :confused: Per la pressione,non mi risulta,infatti io non assumerei nulla perchè rischi di abbassarla troppo,ti consiglio di controllartela più volte al giorno su entrambe le braccia e se ti capita di svegliarti la notte,approfitta e misurala anche in quel momento,se proprio hai paura,metti un holter per le 24 ore e ti togli tutti i dubbi,un bacione

Cara Elly, durante la terapia Sutent ho avuto anche io il TSH alquanto alto, per cui assumevo Eutirox per aggiustarlo. Ci vuole un po' per trovare il dosaggio giusto, ma una volta stabilizzato non ci sono più problemi. Non ho mai sospeso la terapia per questo. Andavo regolarmente dall'endocrinologo per il dosaggio.


Cara Giuly, grazie per i consigli.

Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti. sono rientrato ieri dopo 10 giorni di ricovero all'ospedale Caldarelli di Napoli. I dati dell'anemia erano crollati e l'oncologa, scaricandomi di fatto, mi consiglia di recarmi ad un prronto soccorso per effettuare una trasfusione d'urgenza. Ho avuto la sorpresa di trovare in ospedale un servizio efficiente e veloce (non credete sempre ai giornali). in tre ore mi hanno rivoltato come un guanto (rx, tac, prelievi, eco cuore, ecc) poi mi hanno ricoverato ed effettuato una trasfusione. Sono rimasto 10 giorni e la diagnosi finale è stata: "anemia refrattaria con eccesso di blasti ". Ho deciso di affidarmi al reparto oncologia dello stesso ospedale che mi ha prescritto una tac total body. la settimana prossima avrò un primo controllo ematologico e la prima visita oncologica. Sono a casa e sempre con il fiato e le forze ridotte. Ho cercato su internet di capire qualcosa sulla diagnosi di cui sopra, ma ho letto di tutto, dai tempi di sopravvivenza a terapie varie. Qualcuna c'è già passato e può essermi d'aiuto a capirci qualcosa in attesa dell'incontro con l'oncologo. Mi dicono che questa novità non ha alcun nesso con il mio tumore primario (al rene ) o con la terapia fatta sin'ora (sutent ).
Ho infine un problema accessorio che mi crea non pochi fastidi. La parte bassa delle gambe e soprattutto i piedi si sono gonfiati a dismisura. Mi dicono di bere molto, ma sin'ora non ho visto nessun risultato. Un saluto ed un abbraccio a tutti. Rosario

Buon pomeriggio a tutti, amici di questa bella piazzetta, cara Adriana sì infatti ma abbiamo il solito problema, un medico dice una cosa e un altro dice esattamente l'opposto. secondo l'endocrinologa del servizio di diabetologia dove Pasquale ha fatto il controllo trimestrale (è diabetico) deve prendere l'Eutirox e poi riprendere la terapia Sutent e Multaq (per il cuore), l'oncologo dice che i valori torneranno normali senza terapia sospendendo il Sutent e il multaq ancora per un pò, con il controllo dei valori la prossima settimana. Che fare? La dottoressa gli ha già prescritto l'Eutirox, giorno 2 nuova visita oncologica per decidere, lei molto contrariata xchè ritiene che nn è materia dell'oncologo, pertanto nn dovrebbe neanche mettere parola....si vedrà, l'importante è che mio marito abbia le cure adeguate anche xhè sz Multaq il rischio di fibrillazione è altissimo...21 giorni di sospensione cominciano ad essere tanti..Spero che abbiate passato tutti serenamente la prima parte della domenica, spero soprattutto che stiate godendo come noi di un pò di sole..anche se per quanto il tempo voglia resistere ormai la bella stagione è alle porte..finalmente...un abbraccio a tutti..Elly

quello che non dovrebbero
 

cara ELLY i medici dovrebbero collaborare nell'interesse del paziente ma purtroppo spesso non e' cosi' in questi anni di malattia ne ho viste di tutti i colori, come capita un po' a tutti. 21 giorni di sospensione cominciano a essere tanti per noi, piu' siamo costanti nell'assunzione della terapia e meglio e' certo quando ci sono dei problemi e' anche giusto fermarsi,sul diabete pure io ce l'ho ti posso dire che mentre prendo il sutent me lo tiene piu' controllato mentre la pressione si alza.A ROSARIO un ben uscito dall'ospedale sul gonfiore e il resto purtroppo io non so cosa dirti.un abbraccio
erminio

Cara Elly,per il problema cardiaco non so cosa dirti,non me ne intendo,ma per quanto riguarda la tiroide,ti ASSICURO e metto sul fuoco mani e piedi ( purtroppo) che senza Eutirox non si va da nessuna parte!!!! Anzi ti diro' di più,che il problema creato dal Sutent si porta dietro a vita,non cambia nulla dopo la sospensione,resta il danno permanente,per cui si deve continuare la terapia sostitutiva anche in seguito,unica controindicazione per Eutirox è l'insufficienza surrenalica,ma mi pare che Pasquale non abbia questo problema.Come dosaggio conviene iniziare col 25 per poi salire,una volta stabilizzato il valore,l'endocrinologo deciderà il dosaggio di mantenimento,ma dovete essere seguiti dall'endocrinologo e non date retta a nessun altro,la tiroide potrebbe portare altri scompensi se non si fa funzionare a dovere,aspettiamo anche il parere di Myta,che è del mestiere,un bacione a tutta la piazzetta

Bentrovati a tutti....bene...visto che si chiede un mio parere...io cerco sempre di evitare di essere polemica ma....come ben dice Erminio, i medici dovrebbero essere alleati per il benessere del paziente, spesso però si fanno la guerra tra loro a discapito del malato. Tornando al discorso di Elly, non capisco perchè l'oncologo abbia sospeso la terapia a causa dell'innalzamento del tsh, questo si sa è un effetto collaterale del Sutent e va sistemato con Eutirox iniziato a dosaggio minimo fino a raggiungimento della dose ottimale che permetta il buon funzionamento della tiroide. L'Eutirox può essere assunto in concomitanza con Sutent, noi lo abbiamo sempre fatto ed anche qualcun altro nel forum. La sospensione prolungata invece non dà nessun benficio sulla tiroide, e purtroppo la malattia è mal controllata....

Rosario ciao, solo per dirti che ho letto ora il tuo messaggio, domani mi informo e torno con qualche notizia. Assumi qualche farmaco, tipo Vidaza? Cara Elly, a parte la nostra "prova bikini", nel mio piccolo, concordo con Myta nel chiedermi perché sospendere così la terapia...prova a chiedere. Ci risentiamo domani, un abbraccio a tutti. Isa

Salve bella gente.... Spero abbiate passato una bella domenica. Carissima Elly mi accodo al coro circa l'Eutirox. La funzionalità della tiroide viene inevitabilmente e irrimediabilmente rovinata dalla terapia sutent. Una volta cominciati gli scompensi deve cominciare la terapia sostitutiva. A nulla serve sospendere il sutent, la tiroide non funzionerà mai più come prima. Detto questo non capisco perchè l'oncologo si metta di traverso rispetto a quanto dice l'endocrinologa :confused::confused: Il mio oncologo, una volta evidenziatosi ipotiroidismo, mi ha "passato" in consegna all'endocrinologo senza dire assolutamente nulla in merito.... Provate a fidarvi di più dell'endocrinologa che, a mio avviso, ha decisamente più voce in capitolo per quanto riguarda la tiroide.
Caro Rosario, non credo che a nessuno di noi sia mai stata dignosticata l'AREB. I sintomi principali però sembrano essere gli stessi di cui molti di noi soffrono a causa degli effetti secondari del sutent: riduzione dei globuli rossi; riduzione dei globuli bianchi; riduzione delle piastrine. Non so fino a che punto possa considerarsi una cosa del tutto estranea alla terapia fin qui fatta :mm: Sono d'accordo con te sul fatto di mollare l'oncologa e di affidarti al reparto di oncologia del Cardarelli, forse ti sentirai più seguito in una struttura che accorpa vari reparti specializzati. Un grande in bocca al lupo.
Tommaso che notizie ci dai su Jacopo? Spero che abbiate trovato le risposte alle domande che certamente vi assillavano e che questo vi abbia tranquillizzato un poco. Un abbraccio....

Cara Elly, anche io sono pienamente d'accordo con quanto ti hanno scritto tutti. Fidati dell'endocrinologo.

Rosario non conosco questa tua anemia, spero che tu sia curato meglio nella nuova struttura.
Adriana

Buon pomeriggio a tutti...grazie della consulenza..devo dire gratuita e da esperti..del campo..sì io sn daccordo con voi, però mio marito ha deciso che il 2 maggio ci sarà la consulenza cardiologica che deciderà per il Multaq, giorno 3 oncologica ma lui vuole riprendere Sutent, si è reso conto che la malattia è senza controllo, e comincerà l'Eutirox come da prescrizione endocrinologica...se l'oncologo nn dovesse essere daccordo, cambia medico...Rosario mi dispiace per questa "complicazione", certo un centro più allenato ad affrontare tante patologie nel tuo caso mi sembra ben più adatto della tua oncologa..in bocca al lupo...Tommaso, vorrei che ti affacciassi in questa piazzetta per dirci che è tutto sotto controllo, per Jacopo e per.....Elly

sutent e afinitor
 

Salve, mi chiamo Laura. Ho conosciuto questo sito circa un anno e mezzo fa quando mio padre ha scoperto di avere un tumore al rene con metastasi al polmone. Dopo l'intervento e terapia prima con sutent e poi afinitor e radioterapia per altre metastasi al cranio e vertebra purtroppo non ce l'ha fatta. Se ne è andato a dicembre 2011.
Mi ricordo che all'inizio della sua malattia ho cercato in maniera ossessiva su internet e in particolare sui forum tutto ciò che potesse aiutarci ad affrontare la malattia e soprattutto....tutto quello che i medici non dicono. Mi ricordo anche che, a volte, leggevo di persone che avevano enorme difficoltà nel farsi prescrivere o nell'attesa dei medicinali. Questa difficoltà noi non l'abbiamo avuta ma poichè sono rimaste inutilizzate 2 confezioni di sutent (una da 25 mg e una da 12,5 mg) ed una confezione di afinitor 10 mg, ho pensato, prima di restituirle in ospedale, di darne disponibilità a chi è in attesa delle lungaggini burocratiche dell'ospedale e può, in tal modo cominciare a curarsi, perchè come sappiamo il tempo in questi casi è nemico!
Chiunque fosse interessato può contattarmi x mail. In bocca al lupo a tutti.
Laura