Bravo Franco!!!! Ci vuole un po' di bellavita ogni tanto e così ti prepari al meglio per affrontare l'intervento- Noi purtroppo non siamo messi bene,domani finiscono le compresse di Nex e non se ne trovano altre, siamo punto e a capo,purtroppo non possiamo fare altro,abbiamo le mani legate. Buon fine settimana

Grazie per il benvenuto, ogni tanto ciccavo da queste parti per avere una qualche notizia sul sutent o meglio su chi si sta sottoponendo alla mia stessa terapia. Io finisco tra due giorni il 5 ciclo (4 settimane\50mg) e sono veramente distrutto da sto criminale! gli sbalzi alla tiroide mi hanno fatto fare pause più lunghe tra un ciclo e l'altro ed ora sono approdato all'eutirox. Bene questo è il mio stato attuale. Come da richiesta di ammiratori ed ammiratrici spiego in sintesi la mia con il mostricciattolo (vorrei dire testa di cazzo, ma siccome sono un signore mi autocensuro) Nel '93 dopo un intervento favoloso per una proletaria ernia discale, mi trovo a fare un ceccap di controllo e salta fuori per la prima volta l'ospite indesiderato, grande come un arancio mi occupava abusivamente tutto il rene sinistro. Consultatomi con gente del settore si decise di dargli lo sfratto, ci riuscimmo ma con la bestiola se ne andò anche il mio rene. Cosa abbastanza normale in questo sito direte voi ed io ne convengo, d'altra parte cosa vi aspettavate che vi stupissi con effetti speciali? ecco una prima parte della storia, ora sono un po' stanco ed ho una piccola serie di impegni con le mie fotografie (sono un appassionato) per cui vi saluto in serenità, ciao, claudio

Salve sono Fortuna, mio marito è in cura con il sutent da marzo 2011. La recidiva della malattia è stata molto dura per tutta la famiglia, i primi quattro cicli sono stati esplosivi, oggi un po’ riusciamo a tenere a bada gli effetti collaterali. Mio marito spesso è depresso, per tirarlo su gli ho fatto leggere le vostre esperienze. Vorrei sapere se qualcuno di voi è riuscito ad avere una dose più bassa di 50?

Fortuna
 

Ciao Fortuna benvenuta (purtroppo) tra di noi per rispondere alla tua domanda posso dirti che io ho iniziato sutent 50 ad aprile 2008 quindi avendo stabilita' di malattia dopo circa un anno e tre mesi chiesi di passare a 37,5 ma ripeto lo chiesi io perche' altrimenti ne sono convinto farei ancora sutent50 perche' sai loro vanno di solito avanti per la loro strada, quindi penso che anche tuo marito se e' stabile potrebbe passare a 37,5 senti gli oncologi.Devi dire a tuo marito di tirare fuori le unghie di essere incazzato al punto giusto per affrontare la malattia noi siamo e saremo con Voi ciao
erminio

ciao fortuna, il mio medico dice che i risultati migliori si sono avuti con i 50 mg ma sono proprio curioso di sentire cosa dicono gli altri. da quando lo prendo è una battaglia continua e non mi dispiacerebbe sentire di buoni risultati con dosi più basse e\o di farmaci diversi con risultati meno debilitanti.

Ciao Fortuna, che nome bellissimo che hai......:fiufiu: peccato conoscersi così:wall:
Io prendo sutent da poco dopo Erminio, da giugno 2008. Per soli 15 gg ho preso la dose piena di 50 mg. I devastanti effetti collaterali a livello epiteliale (non solo mi squamavo mani e piedi ma in altre parti del corpo le piaghe erano sanguinanti) hanno portato gli oncologi ad abassare la dose a 37.5. Sono quindi quasi 5 anni che assumo questa dose e la malattia è sempre rismasta stabile, salvo una piccola regressione iniziale che ha fatto sparire alcune minuscole metastasi polmonari. Dai 5-6 micronoduli che avevo ai polmoni, me ne sono rimasti uno per polmone (di circa 1 cm ciascuno); uno al fegato (1 cm) ed uno ai foglietti del surrene dx di circa 3 cm. Questo è l'unico che è incrementato in quest'ultimo anno passando da circa 2 cm agli attuali 3. E' per questo che hanno deciso, e sono d'accordo, di toglierlo a giugno. Come vedi la mia storia è abbastanza incoraggiante sia per tuo marito sia per Claudio. Abbastanza simile è la storia di Erminio, anche lui stabile da parecchio tempo con dose ridotta (anche se da meno tempo).
Fortuna so per esperienza che non è facile convivere con un tumore e tantomeno metabolizzare la notizia di una recidiva. Col tempo capirà che può comunque condurre una vita quasi normale sfruttando i periodi buoni durante la pausa. Non sarà certo quella di prima ma è pur sempre una buona vita! Tanti auguri

Caro Claudio, grazie per il senso dell'umorismo!!! Ora però aspettiamo il seguito del racconto....!
Cara Fortuna, anch'io ho avuto un amico carissimo che è passato in due mesi da 50 a 37,5 (esiste anche la versione 25) e le metastasi si erano notevolmente ridotte anche con un dosaggio più basso. Non continuò perché comunque gli effetti collaterali erano tali da creare un problema via l'altro che ogni volta lo costingevano a dover interrompere il ciclo, ma oltre a lui, molti altri hanno ridotto il dosaggio. Per la depressione di tuo marito, può essere utile un supporto psicologico a volte, ammesso e non concesso che lo accetti. Puoi anche sentire se non sarebbe di aiuto, qualora fosse una cosa molto marcata, ricorrere ad un antidepressivo... Ad ogni modo, ad ogni bacio, ricordagli che è stato .....baciato dalla Fortuna ad incontrare una donna come te!!!:-*
Franco, tu mi fai morire d'invidia, ti vedo lì, bello come il sole, girare tra il Veneto e la Spagna, mentre noi poveretti siamo pallidi, stanchi e soprattutto, cosa ancor più grave.....decisamente in sovrappeso!!!!! Ma ci rifaremo,ci rifaremo anche noi! Senti, insegna tra una pedalata e una camminata a Patrizia a scrivere sul forum perché poi dal 14 giugno vogliamo avere tue notizie lo stesso!!!
Giuseppe, Franco è stato molto carino, io torno alla carica e ti dico che se mi accorgo che ti isoli per troppo tempo, vengo in quel della Brianza e ti stano!!! Quindi per ora fai pure un pò l'eremita, ma torna presto giù dal monte. Un abbraccio grande

Stamani avevo programmato una notte e lunga mattina di sonno, dopo giorni di sveglia alle 5.....e ci si è messo un terremoto che ha guastato la festa:wall:. Tutto a posto, ma l'abbiamo sentito purtroppo....niente riposo neanche stavolta! Un bacio e al prossimo caffé. Isa

Un Grazie al cubo, messaggi recepiti e condivisi !

Alla prossima
Giuseppe

Ciao a tutti, grazie per le vostre risposte e per il vostro incoraggiamento ad andare avanti. Mercoledì prossimo abbiamo la tac di controllo, speriamo bene....Mio marito ha completato 10 cicli e i focolai ai polmoni si sono ridotti abbastanza. Un abbraccio a tutti.
Fotuna

Carissimi amici,
con grande dolore ho appreso dai post precedenti che avete da poco perso il vostro amico Nanni, colonna portante di questo forum per i suoi validi consigli. Ho anche letto che viveva a Padova, città a me cara dove ho trovato tante belle persone che mi hanno sostenuta nei momenti difficili (mio marito ha subito 2 interventi nell'ospedale civile di Padova reparto urologia)essendo lontana da casa e dai miei bambini.
Ci tengo a dirvi che vi sono molta vicina, perchè conosco le vostre sofferenze e non vi nascondo che a volte mi sento inadeguata ed inutile di fronte a questa malattia.
Vi abbraccio tutti. Fortuna.

Grazie Fortuna, ma ricorda che nessuno è inadeguato ed inutile.
Un abbraccio
Adriana

Ciao gente, come va con questo tempaccio decisamente autunnale??
Fortuna grazie per esserci vicina, ci fa molto piacere. Io vivo in provincia di Padova e anche io sono stato operato in urologia dove sarò rioperato il 14 giugno per l'asportazione di alcune parti "occupate" dal tumore. Anche a te, come a tutti gli amici del forum, offro il mio aiuto e ospitalità in caso, malaugurato, di bisogno. Se vi servirà mai un punto di appoggio io sono qui, fatemelo sapere e vi manderò il nr. di cell. per contattarmi. Posso capire che certe volte ti possa sentire inadeguata ad aiutare chi è malato ma non dire mai che sei inutile, anche la sola presenza silenziosa, la sola condivisione del dolore possono aiutare e dare beneficio ad una persona. Tanti auguri per tuo marito (se poi ci dici come si chiama lo potremo indicare anche col nome....):fiufiu:

Si ricomincia con Sutent a 37,50 per 14 giorni e controllo di alcuni valori tra cui il PSA fuori norma.Nessun maschietto ha avuto problemi con il PSA? Comunque un saluto a tutti, compresi i nuovi arrivi.

Bobo che cosa è il PSA?
Un abbraccio
Adriana

Buongiorno a tutti, un saluto a Fortuna, ha ragione Franco, un bel nome, mi dispiace solo per tuo marito che deve affrontare questa malattia, ma credimi si può convivere con le terapie, con tutto, anche in maniera decente, l'importante è non lasciarsi mai prendere dallo sconforto, questo devi trasmettergli, la voglia di combattere sempre..per la sua vita e per voi...noi siamo appena tornati da Budapest, stupenda, davvero, l'umore non è al top...il mio soprattutto, Pasquale ha i valori della tiroide sballatissimi...è diventato verbalmente aggressivo, e non solo, al punto da dover allontanare mia figlia di 24 anni, perchè c'è il rischio che lei diventi la sua prima vittima, sta distruggendo la nostra vita, piano piano, non c'è niente che giustifichi tanta cattiveria, è così fiero della sua reazione alla cecità, al cancro..ma si sta comportando da vigliacco...almeno con noi...scusate lo sfogo..Elly

Elena cara, conosciamo perfettamente la tua situazione ed il carattere di Pasquale..... non c'è molto da dire e preferisco non esternare il mio parere perchè lo conosci già. Ti faccio i miei migliori auguri, a te e tua figlia con la nipotina, che la vita vi possa arridere al più presto, ve lo meritate.
Cazra Adriana, certo che tu non puoi sapere cosa è il PSA... sei una donna!!!!!=-O Il PSA è l'acronimo inglese per indicare l’Antigene Prostatico Specifico. In caso di infiammazione prostatica (prostatite) esso aumenta di un poco, in caso di tumore aumenta di 10 volte e oltre il suo valore normale. Il monitoraggio, che si esegue con esame del sangue, dovrebbe cominciare in ogni uomo a partire dai 40-45 anni.
Caro Bobo di quanto è alto?? Che dice il tuo oncologo?

Gentile Adriana,come già detta da Franco, è un esame specifico della prostata:esame che non miera stato prescritto ma che,incautamente,ho deciso di aggiungere agli esami di routine.Il valore è 8,8 ma l'oncologa mi ha rassicurato perchè potrebbe essere la connseguenza dell'ingrossamento della prostata,così come risulta dalla tac ovvero di una infiammazione;se il valore si mantiene fuori norma farò una visita dall'urologo all'interno dello stesso ospedale dove sono in cura ormai da nove anni.Grazie e un saluto a tutti

Bobo, se non sei troppo lontano vai da Gaboardi al Sacco di Milano
Vi abbraccio tutti
Vale

Salve a tutti. Un grazie a Franco per la sua disponibilità e un grandissimo in bocca al lupo per il 14.
Cara Elena anche mio marito è molto aggressivo e fa scintille con la figlia quindicenne, purtroppo la malattia ha preso il primo posto nelle nostre vite e ci fa dimenticare che i nostri figli hanno diritto ad una vita normale. Ieri siamo andati a fare la tac, eravamo molto tesi e ci siamo sfogati entrambi sulla ragazza per un pò di ritardo. Io sto cercando di mettercela tutta per continuare ad avere una vita normale ma è difficile perchè ogni giorno ti devi confrontare con un problema diverso e comunque non abbiamo scelta dobbiamo accettare la malattia e viverla nel migliore dei modi.(Mio marito si chiama Domenico).
Vi abbraccio tutti
Fortuna

Buongiorno a tutti, cari amici..Fortuna probabilmente sarà così ma il fatto determinante è che mia figlia è costretta a starsene a casa della sorella che ha marito e figlia di 3 anni in una casa molto piccola....loro si vogliono molto bene ma non è giusto che una ragazza di 24 anni debba essere sradicata dalla sua casa perchè un uomo di 54 non riesce a frenare la sua ira....ti pare? Il cancro non glielo abbiamo provocato noi, io gli voglio bene ma non tollero questo atteggiamento, anche se è dovuto alla malattia...su facebook ho parlato di mio padre, malato anche lui e costretto a letto per ben 15 anni, era talmente tranquillo r amorevole, nonostante tutto...aspetto che lui si renda conto di quanto mi stia facendo stare male vedere sul viso la sofferenza di mia figlia..e non poterle dire di tornare perchè lui non garantisce niente, anzi ritiene di dover lasciare tutto com'è..scusa lo sfogo, perdonami, non è giusto caricare anche questa piazzetta dei miei problemi...grazie per esserci,....tutti voi...un abbraccio Fortuna e un in bocca al lupo a Domenico..a tutti a presto...Elly

Elly, non voglio preoccuparti, però alla prossima tac, fate fare anche una verifica al lobo frontale, a volte basta una piccola metastasi che va a piazzarsi proprio lì perché una persona cambi radicalmente carattere o alcune caratteristiche-soprattutto l'aggressività verbale-si accentuino. Te lo ripeto, non per darti un pensiero in più, ma almeno, se si tratta di un problema organico, si può trattare in un modo, altrimenti, c'è sempre il supporto psicologico per non doverti sobbarcare proprio tutto tu sulle tue spalle. E' sempre la malattia a parlare, più che lui, lo sai....
Franco, sei un benedettino nato, sempre pronto ad accogliere, un padovano dalle....porte aperte!!
Fortuna, grazie delle tue belle parole e di condividere con noi il tuo tratto di cammino. E' meglio camminare in compagnia a volte, vero?
Bobo, il Don aveva PSA sempre intorno a 10 come valore, sempre segnalato come alto, ma mai niente di inquietante...e non prendete in giro Adriana, noi donne, non abbiamo problemi di prostata, almeno questo, il Signore ce l'ha risparmiato e ha dato qualcosa a voi maschietti|||:-D:-P:-D:-P:-D:-P

Io a Pavia, sentite un pò com'è spiritoso il Signore a volte: ho una paziente che avevo conosciuto bene nel tirocinio precedente, oggi è arrivata la mamma di un mio ex compagno di classe (una signora francese, per questo il discorso è caduto sul Lycée Stendhal di Milano) e dulcis in fundo, un mio ex-collega dell'Abb Adda (periodo 1999-2000). Va bene che il mondo è piccolo, ma a parte la prima, gli altri due sono davvero un surplus!:mm: E poi gli operatori mi dicono "non ti affezionare, non ti far coinvolgere!" . Già...facile a dirsi, un pò più difficile a farsi già quando non conoscevi qualcuno prima e con il carattere che ho, figuriamoci se poi trovi dei volti noti!! :wall:Arriverà la Pentecoste e forse, qualche squarcio di luce apparirà!!!O:-)

Un abbraccio a tutti e se avete bisogno di notizie su farmaci, chiedete entro il 9 giugno perché poi, non sarò più con infermieri e medici a portata di mano! Isa:-*

Cara Isa, all'ultima TAC di controllo, come sempre, gli è stato fatto anche il cranio, e non c'era niente, sia ringraziato il Cielo, premetto che mio marito ha sempre avuto questo carattere un pò "acceso" se mi passi il termine, io poi non so se per il lobo frontale si fa una TAC particolare..vedremo a settembre...mia figlia mi dava una grande mano, con lui, con le cose da sbrigare, con la casa che è grande poichè si tratta di una villa..io con il lavoro proprio non ce la faccio..a conciliare tutto, dovrò ricorrere ad un aiuto esterno, e anche quello è un problema organizzativo..vorrei che lui capisse tutto questo, che si rendesse conto che non ce la posso fare, nonostante la mia buona volontà, a reggere tutto...speriamo che domani sia un giorno migliore..dormiamoci sopra...vi auguro una notte serena....Elly

Oggi il nostro caro Domenico compie 39 anni:act::act::act::act::act:
Tantissimi auguri di BUON COMPLEANNO Mimì e tanti saluti a papuzzo e mammuzza:ok:

ciao a tutti scusate le mie poche presenze ma credetemi soono mesi che soffro da morire per una diagnosticata periartrite che, dopo mia insistenza per fare risonanza si è rivelata una metastasi ossea, comunque adesso tutti hanno fretta, il radiologo per iniziare radio, l altro per fare microonde al rene e io...........io me ne vado 15 giorni sul mar rosso e cazzzz....tutto questa settimana vogliono farmi ok, martedi inizio radio giovedi l altra cosa e domenica parto alla faccia del tumore dei professori e di tutto il resto un abbraccione a vecchi e nuovi amici FRANCA

Buongiorno!!
 

Signore e Signori Buongiorno!!! Chiedo scusa per la scarsa frequentazione ma, oltre a tutti gli impegni di lavoro, clienti che rompono, visite e quant'altro, questo mese mi sono sparato pure un bellissimo TRASLOCO!!!!
Eh sì uno spostamento aziendale fatto in casa....non vi dico come ero messo...alla sera ero sdraiato come se mi fosse passato sopra una mandria di gnu!!! Vabbè ora siamo quasi a posto....testa bassa e sotto a laurà!!! Settimana scorsa visita di controllo, tutto ok si prosegue come al solito e fine giugno Tac di controllo.
Auguri Domenico!!! Un abbraccio ai nuovi entrati ed un grandissimo in bocca al lupo a Franco, Franca, Bianca, Marcolino,... insomma tutti quelli che stanno vivendo un periodo un pò "teso"...
Un buonissimo weekend a tutto il forum...
Un abbraccio, ciao:ciaociao: a tutti da Edo:ok:

e brava la nostra Franca, è così che si affronta la malattia!!!!!
Un abbraccio speciale a tutti.
Adriana

Mi affaccio un attimo sperando che tutti stiano passando una domenica serena!!! Franca complimenti, davvero!!!!!! Queste è la reazione giusta per affrontare quest'ennesima prova, sei GRANDE!!!!!!!!! Elly

Finalmente oggi pomeriggio,esattamente alle 17,32,ha telefonato l'oncologia di Arezzo...E' arrivato AXITINIB!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Sperando che non sia troppo tardi,domani ce lo andiamo a prendere! Bravo Bracarda!

ciao a tutti io sono la figlia di monia 72.
fioraiacome và?

Iieri è arrivato il responso della tac. qualcuno sa darmi spiegazioni sullla seguente dicitura:
piccolo focale ispessimento pleurico che prima non c'era, il resto è invariato.

saluti a tutti Fortuna.

Cara Fortuna la pleura è un sottilissimo "foglietto" di cellule che riveste il polmone. Per varie cause, infiammatorie e non necessariamente tumorali, si può avere un ispessimento di questa pellicola. Non disperare quindi e non fasciarti la testa prima di rompertela. L’oncologo, vedendo le immagini, le saprà interpretare al meglio. Auguri.
Caro Marcolino finalmente puoi ripartire alla grande:act: Certo l'attesa è sfibrante e ansiogena ma poi, come vedi, tutto si aggiusta. Auguroni
Ciao Veronica, tu non mi conosci ma io conoscevo bene la tua cara Mamma. Grazie per i saluti che ricambio. Faccio tanti auguri a te ed al tuo papà Gianni. Ciao:ciaociao::ciaociao:

Auguri a Marco per nuova terapia!!
Grande Franca per lo spirito combattivo.Saluti

AXITINIB
 

Siamo a casa col tanto sospirato flaconcino! Sono pilllolette rosa piccolissime a forma di cuore rosa!!!!!!!!!
Quello che mi ha fatto molto male è sapere che,come già ci aveva anticipato il Dott. Bracarda,lo hanno dato solo ad 1 paziente su 4,ma ancora non si arrende,sta facendo il possibile per gli altri 3. Controllo fra 15 giorni per vedere come procede,un abbraccio,se avete bisogno di qualche informazione,a disposizione,ma vi posso anticipare che per il momento si deve far finta che il farmaco non esiste,purtroppo

VERONICAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA! Come stai?! Allora, convinci tuo papà a lasciarti venire un pò su da me o no?!?!?!?!Un abbraccio, fai sapere!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Isa:act::act::act::act::act:

Ciao
 

Un grandissimo abbraccio alla BIMBA DI MONIA un FORZA FRANCA e un saluto a MASSIMO un altro in bocca al lupo a MARCOLINO (ma la storia degli altri tre e' di quelle che ti fanno in.....lasciamo perde siamo ancora in fascia protetta!!!) un salutone a tutti :ciaociao:

Carissima Veronica, grazie di aver fatto capolino su questo forum, è come se un pezzetto della tua mamma sia tornato. Spero che tu e il tuo papà siate sereni perchè la tua mamma lo vorrebbe.
Cara Giuly, sono molto contenta che il farmaco sia arrivato, mi rincuora il fatto che la casa farmauceutica lo dia anche come 3^ o 4^ linea, visto che era destinato alla 2^.
E' una speranza anche per tutti noi.
Un abbraccio
Adriana

Adriana,mi spiace contraddirti,forse ti e' saltato qualche passaggio:in Europa,per cui ancheItalia,e' vietato,non essendo stato approvato,su 4pazienti per i quali Bracarda ha tentato,al momento lo hanno accordato solo a Marco.Se in futuro sara'approvato anche un Europa,lo daranno solo in seconda linea.Come dicevo,se non cambia nulla,dobbiamo fsr finta che non esiste

Buongiorno a tutti, dopo 40 giorni mi faccio nuovamente vivo e solo perchè l'ansia per la situazione del piccolo Jacopo va bene. Non riesco ad essere sereno al 100% perchè il tunnel è ancora lungo. dovremmo essere prossimi all'uscita dall'ospedale e finalmente a casa. la prima fase della terapia di induzione alla remissione sta andando bene stanno sospendendo il cortisone, domani o sabato inizierà la seconda fase della terapia. Lui è una roccia molto più di me. dopo i primi giorni mi chiese se la sua malattia a cui non ancora, per non spaventarlo, non avevamo dato un nome, fosse la Leucemia. E come se avesse compreso la nostra difficoltà e ci è venuto incontro. non ha mai avuto un attimo di esitazione non ha mai pianto non si è mai scoraggiato ha sempre sorriso. E' un insegnamento per me e per quegli adulti che si arrendono davanti alle prime difficoltà. Le nostre terapie sia che siano sutent, everolimus o altro non sono niente in confronto alla chemio che fa lui a 10 anni.
Grazie a tutti voi per la vostra vicinanza nel momenti più bui della mia vita. Un grande in bocca al lupo a Franco. saluti a tutti. Tommaso.

Tommaso sei grande e Jacopo non poteva essere da meno. Un immenso augurio per il cammino che dovrete fare insieme. Sono sicuro che il sostegno non mancherà nè a te nè a lui, vi sosterrete a vicenda prendendo tutto quello che c'è di buono in ciascuno di voi :ok:

Franca
 

Un saluto a TOMMASO e al Piccolo Grande JACOPO e vi porto i saluti della nostra FRANCA che e' ricoverata a Pisa da alcuni giorni a causa di un malore, comunque ora sta meglio e presto uscira' e potra' andare a spassarsela sul mar rosso come ci aveva anticipato.Un Saluto a Tutti.
erminio