Ciao bella gente! Allora il giorno di Santa Maria Assunta (grazie Franco del richiamo ai religiosi!), sono stata...assunta! per 15 giorni, ma è un inizio e poi mi piace. I domiciliari, caro Franco, non è solo da uno, ma da più persone! Praticamente sono impegnata dalle 7 alle 11 e poi basta, il che mi permette di andare anche in piscina o su in collina a mangiare qualche affettato, di bagnare il giardino, ecc..
Potrei andare avanti così tutta la vita, anche se certo,nei domiciliari,è come entrare nelle vite di tante persone, non solo nelle case..Oggi ad esempio c'era una coppia, anziana entrambi, lui con il parkinson molto molto molto avanzato, la moglie anche lei non in forma, comunque ad un certo punto lo ha guardato e gli ha detto "ce ne andremo insieme, vero? se tu te ne vai prima, guarda che io ti seguo subito, che resto a fare qui da sola?". Giuro, detto da una donna che resta sempre accanto a suo marito e che fa anche fisicamente una fatica davvero enorme per ogni piccola cosa, è commovente, proprio ti dici " l'amore esiste":-*.
In compenso, c'è un figlio con mamma con alzheimer in casa, albanesi tutti e due, lui si è fatto dare casa dal comune, accompagnamento, invalidità e non appena noi si esce da lì, poco dopo, esce pure lui e va al tabacchi per ore...i carabinieri sono stati chiamati più volte dai vicini e lo hanno più volte pescato per ricordargli che non può lasciare sola sua madre ma lui, niente. Certo ti verrebbe voglia di dirgliene di tutti i colori,vi lascio immaginare in che stato troviamo al mattino mamma e casa,poi è proprio un tipo irritante, ma poi guardi sua mamma, che non parla una parola d'italiano e ti dici che quell'ora, cerchiamo di darle un senso e che a tutto il resto, penserà l'assistente sociale che in qualche modo, prima o poi, riuscirà a incastrarlo!
Rugiada - però Franco correggimi subito se sbaglio! - credo che il Sutent accentui tutte le irritazioni che uno ha in corpo, quindi denti e gengive sono ad alto rischio, perché magari sono leggermente infiammate, non te ne accorgi, ma il Sutent accentua infiammazioni , infezioni , irritazioni. Per le poesie, dovresti pubblicarle! sei proprio brava!
Franca, sempre felice di leggerti!
Ma Adriana, dove sei finita?! Volevo vedere altre tue creazioni!!
Franco, buono il risultato della Tac! certo è incredibile che non ti abbiano confessato il furto di fegato!comunque senti, l'importante è che non ci siano state sorprese
Vado a nanna, un abbraccio grande a tutti e tutte!
Isa:-*

ciao, novità non tante mio padre a ripreso dopo una sosta di 15 giorni il sutent per ora nessuna controindicazione solo un pò di arroganza ma calmata con la minaccia di accendere i termosifoni mentre dorme allora un pò si è calmato ma gli dura un giorno poi gli passa qualche problema lo dà verso gli ultimi 4 giorni. A settembre partiamo lo porto al mare nell'amata Sardegna ciao a presto.-8-)8-)

Eccomi quà......sono stata in montagna una settimana senza internet, quindi tra facebook ed il forum ho avuto un bel po' da leggere.
Ho visto una new entry, ciao Rugiada!!!!!! Per la tua situazione non mi permetto di fare commenti, sappi che anche io sono disponibile ad ascoltarti.
Isa, ho creato altre borse, due già vendute......piacciono!!!! Presto le posterò su FB, ma ho ristretto la visibilità perchè ne avevano già scoppiazzata una. Anche io prendo spunto da altre creazioni, ma non mi permetto di copiare pari pari!!!!
Questa nuova attività mi assorbe molto e fa si che io mi dimentichi di essere malata, anche perchè Afinitor fa il suo dovere senza troppo rumore.
In montagna ho fatto delle escursioni, potrai vedere le foto su FB. Ho avuto altri incontri ravvicinati con dei bellissimi esemplari di stambecchi, quattro femmine con i loro piccolini...uno spettacolo!!!!!
Un abbraccio
Adriana

cara rugiada il sutent si è portato via tutti i miei denti inferiori sanissimi meno male che si è dimenticato di quelli superioriahahahahaah
un abbraccio a tutti, sei una poetessa formidabile direi eccelsa ciaooooo FRANCA UN ABBRACCIO CIRCOLARE CON DENTRO TUTTI VOIIIIIII

Giuseppe, che minaccia sadica per far calmare tuo padre. Ahahahah, è stato peggio che dargli un tranquillante. Buona Sardegna!!
Adriana complimenti per le tue borse. Se già te le hanno copiate, vuol dire che sono proprio belle.
Un saluto a Isa e a Franco.
Ringrazio tutti per i complimenti che fate alle mie poesie.
Franca per te ho preparato una poesia- filastrocca. Ovviamente un saluto anche a te e a tutti i sutentiani o ex tali o parenti

Il ladro di denti

Avevo dentini assai belli
Tutti in fila sembravano fratelli
Li mostravo con un bel sorriso
Fiera come il gran Narciso

Un giorno arrivò un farmaco furioso
cattivo e forse un po’ invidioso
mi rubò i miei denti inferiori
lasciandomi quelli superiori

Piansi a dirotto ma poi mi consolai
Pensando a chi c’ha altri guai
Accettai la cosa con gran sacrificio
In compenso risparmiai in dentifricio

Bye Bye by Francesca

Ciao a tutti, rieccomi qui.
Ringrazio tutti per i consigli e l'accoglienza ed in particolare il conforto e la forza trasmessa da Erminio e Franco.
Con papà, grazie alle vostre parole, sono riuscito ad ottenere un risultato; gli ho parlato, gli ho riferito le vostre esperienze e i vostri consigli .... ora è incazzato!! .... Purtroppo ora si arrabbia con tutti e tutto e per sciocchezze, con me, con mia madre .... ma va bene se ciò comunque gli da grinta!!
Ho provato a seguire anche il consiglio di Isa, sdrammatizzo io, cerco di rendere i discorsi più leggeri e sostenibili.

Grazie mille!!

Ho provato anche ad invogliarlo a scrivere e a confrontarsi direttamente con tutti voi .. ma per ora niente.

Per la sciatica stiamo avendo qualche problemino, i fisioterapisti quando sentono che è un malato oncologico fanno due passi indietro ... anche loro hanno le loro ragioni!!! aspettiamo il termine di questo periodo di ferie, la maggior parte dei centri sono chiusi.

Vi racconto anche un esperienza abbastanza strana, inerente sempre la sciatalgia. Dato che gli ortopedici e fisiatri di conoscenza (facevo salto con l'asta e mi rompevo spesso quindi ho ampia conoscenza del mondo ortopedico) erano tutti in ferie ci siamo affidati ad un medico fisiatra suggerito ... "è un medico specialista saprà dirvi qualcosa più di me e comunque è una semplice sciatica niente di che"... recitava il nostro medico di famiglia. Presi i dovuti contatti telefonici e recatici presso l'ambulatorio iniziamo la visita .... :-\
Forniamo le minime informazioni oncologiche dovute ed in particolare che per una eventuale terapia occorre considerare che il paziente è mono rene. Ciò detto il medico inizia un discorso tutto particolare sull'acqua, come questa dia sollievo e benessere interiore ... sostanza che apporta delle energie positivi dall'esterno all'interno del corpo e che questa è più efficace se bevuta calda, in quanto favorisce l'espulsione dei sensi di colpa, delle paure e delle ansie. :-\:-\:-\ Io rimango sbigottito e noto che mio padre mi guardava con occhi spalancati e voltandosi verso il medico: "dottore chiedo scusa cercavo il fisiatra a me fa male la gamba" e il medico: "certo sono io ... non avete sbagliato" .... io inizio a sorridere e non sapevo più cosa fare al che il medico mi fa una domanda: "ma vi hanno mai spiegato il perché della formazione di questa cosa al rene?" ... io mi feci serio e rimasi ancor più perplesso ... il medico continua:"hai presente che quando i bambini si spaventano si fanno la pipì sotto? ... è la stessa cosa ... lei signore sicuramente nella sua vita si sarà spaventato molto e le ansie e le paure si sono accumulate nel rene".... interruppi il medico ed educatamente salutai e andammo via. Giunti in auto ci siamo fatti una risata sfrenata forse oltre i dieci minuti, era passato anche il dolore alla gamba .... forse era questo l'intento del medico? .. . Stranito e incuriosito mi sono informato, nell'eventualità mi fossi imbattuto in uno di quei santoni pseudo guaritori spesso visti in tv ..... il medico è primario di fisioterapia di un ospedale !!!!

ciao a tutti un abbraccio forte
Pietro

Ciao Pietro,
quello che ci hai appena raccontato ha veramente dell'incredibile. Vada pure che ci si ammali quando si è più fragili sia di malattie cardiache che tumorali, certamente lo stress o l'angoscia influisce sul nostro stato di salute, ma da lì a fare domande tipo: " ma vi hanno mai spiegato il perchè di queste formazioni al rene"? e poi tutti quei discorsi sull'acqua. Qua vi state tutti curando con quella bomba del SUTENT e questo fisiatra, peraltro primario ( è proprio vero che in Italia solo i raccomandati vanno avanti) ha fatto la scoperta dell'acqua calda.
Questa volta non in senso metaforico, ma ACQUA CALDA come cura di patologie così importante. Credimi, siete stati pure fin troppo educati.
e comunque questo è un soggetto pericoloso perchè esistono pure i creduloni, gli sprovveduti, che possono essere deviati.

Io ho due ernie del disco L3.L4 e L4-L5. Mi blocco letteralmente. Faccio sempre delle botte di cortisone per due settimane a scalare e non sempre passa. Una volta facendo questo cortisone, mi si alzò enormemente la pressione e presi un Lasix. Mi sbloccai nel giro di due ore.
Da allora in poi, ogni qualvolta mi blocco prendo un Lasix senza cortisone e funziona.
Non sono un'ammalata oncologica. Non posso darti questo consiglio.
In fondo può darsi che urinando abbia eliminato un pò dei miei sensi di colpa, nonchè paure e ansie? ci credo poco.
Un sorriso e un raggio di sole
Francesca

Ciao Belli!!
Come sapete ho avuto una febbricola serale (nel senso che veniva su solo la sera e prima di andare a letto spariva). Sono stato dalla mia dott.ssa e gli ho detto che secondo me dipendeva da una infiammazione alla parte centrale della ferita interna. Infatti al tatto la pelle in quel punto era molto più calda di quella circostante. Lei per non saper nè leggere nè scrivere mi ha ordinato 6 giorni di antibiotico. La febbre è sparita ma il calore alla ferita no. Sono stato anche dall'urologo che mi ha seguito in ospedale. Lui si è mostrato scettico sulla mia teoria perchè, diceva, la pelle sarebbe stata anche arrossata, gonfia e dolorante, sintomi che invece mancavano all'appello. Comunque anche lui per togliere ogni dubbio mi ha presritto esami del sangue: VES e PCR. Poco fa li ho visti su internet: la PCR è a 44,39 contro un range massimo di 5; la VES è a 74 contro un range massimo di 37. E' indubbio c'è un'infezione in corso... ma dove??? Avrò ragione io ancora una volta? Solo che come al solito domani è sabato per cui non trovo nessuno fino a lunedì, giorno di visita oncologica. Mi rifarò il 20 quando assillerò il buon oncologo, tra tac e infezione ci sarà da combattere per poter ricominciare da subito il sutent (sempre ammesso che non voglia cambiare terapia....). Buona notte

Ok Franco, secondo me potresti avere un'infiammazione alle vie urinarie oppure alla prostata. Poco male se aspetti ancora un attimo a riprendere il Sutent, non trovi? Avrai poi un sacco di tempo per prenderlo!:-D

Per Pietro, grazie del tuo racconto che mi ha fatto molto sorridere.
A tal proposito, mi hai fatto tornare in mente quando il Don venne operato al rene. Asportazione. Passò poi qualche giorno con un medico che gli chiedeva come stesse , e lui "bene bene, mi fa un pò male la ferita, ma bene!"
e lui "no, lei non può stare bene....sta solo cercando di rimuovere la causa del suo dolore...",
il giorno dopo, stessa storia e il don mi diceva "ma non sò sto qui, continua a dirmi che secondo lui non sto bene, ma lo saprò io se sto bene o no!!",
finché un giorno il medico, quando era ora di dimissione, gli disse che secondo lui era bene se andava da uno psicologo, perché tutto questo suo voler rimuovere il pensiero della grave perdita che aveva subito, prima o poi, gli avrebbe fatto male....
e il don "ma scusi dottore, quale grave perdita??"
e il medico "il suo rene! lei deve ancora iniziare ad elaborare il lutto di questa perdita!".
Il don è uscito dall'ospedale dicendo che era pazzo....abbiamo sempre riso di questa storia, anche perché essendo lui nato e cresciuto in campagna, sai a quanti conigli o galline si era affezionato e poi se li ritrovava a tavola per cena, figuriamoci se si faceva un problema di "elaborare il lutto della grave perdita del suo rene"!!!!!
Ogni tanto i medici fanno di quei transfert......!!!!Ansie e paure che si sfogano sul rene!!!:-):-)

Adriana, non prendertela per lo scopiazzamento, è un classico. Prendila come il fatto che le tue creazioni piacciono talmente tanto che te le copiano! Felicissima della tua vacanza ma anche del tuo ritorno! poi vado a vedermi tutte le foto!!

Franca, sei un fenomeno della natura, tuo marito è un uomo davvero fortunato!!

Rugiada, grazie delle tue belle poesie, domani con calma cerco di richiamarti, oggi ero di turno, con amica arrivata dalla Liguria e con altro colloquio, oltre al giardino da accudire ....

Buona domenica a tutti e tutte, un grandissimo abbraccio . Isa

Pietro78 l'episodio che hai raccontato può essere visto anche da un'altra prospettiva. Sono molto ricorrenti le teorie che ci si ammala di tumore per un motivo specifico ed è sempre quasi psicologico ed emotivo, solo che i medici normalmente ignorano queste teorie, mentre qualcuno invece le prende sul serio. Anche la mia oncologa non nega che le esperienze negative della nostra vita possono avere un ruolo importante nella malattia, anche perchè in caso di stress calano le difese immunitarie e i tumori hanno vita facile. Non credo che questo primario sia un fanfarone, solo va contro corrente. Vivere serenamente fa star bene, ma a volte capitano degli avvenimenti che sconvolgono la nostra vita. Personalmente ritengo che la mia situazione coniugale abbia contribuito molto. Non per niente il carcinoma è apparso dopo poco una gravissima crisi, ed è ricomparso dopo un'altra....decisiva. Inoltre io rientro neanche nella casistica dei tumori renali, perchè colpiscono prevalentemente gli uomini, ho sempre mangiato con riguardo e vivo in campagna, quindi senza inquinamento. Noi dipendiamo ormai da industrie farmaceutiche che sperimentato e si arricchiscono sulla nostra pelle, lo sappiamo, però abbiamo paura a non affidarci a questi costosi farmaci (hai visto quanto costa il sutent?)
Un abbraccio
Adriana

Adriana Il perchè sia arrivato un tumore al rene poco conta. Che sia dipeso dallo stress o da 40 sigarette al giorno o da una fiorentina al giorno, poco conta.
Quando c'è, bisogna combatterlo, e certo non con le chiacchiere.
Ecco perchè penso che l'approccio del fisiatra del papà di Pietro sia stato fuori luogo.
QUando ho perso il mio compagno, avevo 42 anni, fino a qule momento ero stata benissimo. Da lì a un anno si scatenò il putiferio.
una piastrinosi iperaggregante
una cardiopatia ischemica
la tiroidite di hashimoto con gozzo multinodulare
2 ernie del disco
crisi di fibrillazione atriali ad alta risposta ventricolare
ben 9 cure canalari in 7 mesi ( un anno prima il dentista mi aveva trovato la bocca perfetta)
ipercolesterolemia
iperinsulinemia
crisi di cefalea oftalmica
prolasso della valvola mitrale
crisi ipertensive e ipotensive. Passavo nel giro di 5 minuti da 210/120 a 85/52 e poi risaliva. I medici continuavano a cambiare apparecchio perchè non capivano come era possibile.
e per finire attacchi di panico
con gli anni mi si sono arrivate altre patologie tipo la broncopneumopatia cronica e ostruttiva, un adenoma surrenale ed altro ancora.

Nessuno più di me sa quanto la psiche possa influire sulla salute.
Ma sono tutte patologie che sono costretta ad affrontare con farmaci, mi piaccia o no. Una psicoterapia può essere di supporto, ma nulla di più.
Training autogeno, yoga, altri supporti.

Con il tumore il problema è superiore, in quanto rimuovere la causa ( ad esempio lo stress o i sensi di colpa o la paura o la rabbia) non rimuove il male, anzi si colpevolizza ancora di più l'ammalato facendogli capire che forse forse la colpa è stata soprattutto sua, e ora, in una sorte di girone dantesco, ne debba pagare le conseguenze.
Per me non è l'approccio giusto. Per quanto riguarda la lombosciatalgia si potrebbe provare con l'agopuntura?
Franco, credo che la cosa più importante ora sia capire da dove viene questa infezione, Il Sutent può aspettare ancora un po', anche perchè mi pare che la mancata assunzione non ha portato a troppi danni. Senti lunedì cosa dice l'oncologo, ma io ti consiglierei di non forzare.
Isa, non ti preoccupare, puoi anche non telefonarmi. Capisco che sei molto più indaffarata di me che sono in ferie.
Franca, non ti sarai mica offesa per la poesia? era un gioco
Bye Bye

salve
 

Un saluto a tutti vecchi e nuovi in questi giorni di gran caldo per me e' stancante anche il pc terza settimana quasi quarta gli amici sanno cosa vuol dire! avevo chiesto io al babbo di PIETRO di incazzarsi... ma sono esclusi gli affetti piu'cari, ci siamo arricchiti di una poetessa e scrittrice, belle le poesie e bella l'idea di un libro! buona la tac di FRANCO domani ho la risposta della mia.Io penso che sapere l'origine,la causa scatenante del cancro puo' essere molto importante,quel dottore che a me pare piu' uno psicologo con quella sua teoria, mi fa pensare...
erminio:ciaociao:

Franco facci sapere cosa ti ha detto l'oncologo.
Gabriele: oggi ventesimo giorno del primo ciclo a 37,5, lamenta bruciore sulla punta della lingua ( quello succede anche a me quando vado in ipocalcemia), qualche gengiva gonfia, stipsi, un colorito chiaro. O stomaco tenuto a bada col gastroprotettore.
Erminio ciao, sei giustificato per la tua assenza. Dai, quasi fatto, e anche il caldo ormai ha i giorni contati.

Un luogo e una persona

C’è sempre un luogo
dove consegniamo noi stessi
come fossimo detenuti
un luogo che custodisce
il nostro pudore o le paure
i sogni o i rimpianti

Non importa che sia il confessionale di una chiesa
o un bordello
una spiaggia o un portico
non importa neanche che sia di fantasia
o sia una piazza virtuale

C’è sempre una persona
che conosce dove nascondiamo
le chiavi dell’anima
o dove mettiamo a tacere le debolezze
che non ci chiede nulla
che sa ascoltarci, che sa amarci

Non importa quanto lontana sia
E non importa neanche
che sia immaginaria o reale
e non è essenziale neppure che sia una persona
può essere semplicemente un aquilone
una conchiglia, o una poesia.

bella
 

molto bella anche questa, grazie per queste poesie,per modificare o cancellare devi cliccare in basso a destra su edit :ciaociao:
erminio

Rugiada, per certe affermazioni sono d'accordo con te, ma su altre decisamente no.
La psicoperapia oppure altre tecniche alternative hanno dimostrato efficacia sul miglioramento di molte malattie, anche tumorali, non parlo di guarigioni, ma neanche i farmaci guariscono. Ritengo che un buon rapporto farmaci + terapie alternativa possono migliorare la qualità della vita e allungare la sopravvivenza. Non sono d'accordo anche sul fatto che conoscere la causa della malattia possa colpevolizzare il paziente, (solo in alcuni casi in cui il tumore è stato provocato dal fumo) anzi, se riesce a rimuovere completamente il trauma, può averne un grande beneficio, ripeto, non una guarigione, per esempio, sopportare meglio gli effetti collaterali del farmaco ed a aumentare le difese immunitarie.
La tua salute, peggiorata mostruosamente dopo la morte del tuo compagno, dimostra che il dolore può farci ammalare.
E' dimostrato che i farmaci, se possono curare una patologia, ne possono provocare un'altra. I farmaci che ho assunto io mi hanno provocato il diabete, l'ipertensione, ipotiroide, ipercolesterolo, insonnia, mucosite, ecc..
Sono costretta a prendere un bordello di farmaci, io che non assumevo neanche una compressa per le cefalee!!!! Ormai sono entrata in questa spirale e cerco di sopravvivere aiutata dalle mie attività terapeutiche. Chi mi vede, stenta a credere che abbia una malattia così invalidante!!!! Anche perchè io non mi piango addosso e non stò tutto il giorno a pensare che prima o poi (sopratutto poi) morirò. Tutti i giorni muoiono persone per altre cause, quindi .......
Un abbraccio
Adriana

Ciao a tutti

Franco non so ne leggere ne scrivere e in ambiente devo capire ancora tanto ma il tuo ragionamento non fa una grinza.
Erminio il tuo consiglio rispetto l'atteggiamento di mio padre è stato assolutamente utile, che poi ci siano dei piccoli effetti "collaterali" .... fesseria va bene ... grazie e un grosso in bocca al lupo per la tua tac.

Adriana certo che l'episodio può essere visto in altro modo e certamente sulle cause non si può escludere nulla ... ma ... comunque dopo tutto non gli era stata chiesta mica una visita oncopsicologica ma una fisiatrica per un problema appurato di ernie al disco ... comunque io sono dell'opinione che tutto va bene sin quanto apporti un che di positivo e gli aspetti psicologici sono molto soggettivi. Fai bene a non piangerti addosso un abbraccio forte!!

Bellissima poesia ....

Ciao!!

Adriana ammiro il tuo coraggio, come quella di tutti voi altri. Per me siete un esempio di vita. Siete grandi uomini e grandi donne, generosi, solidali, pieni di risorse. Sapete sostenervi e aiutarvi a vicenda. Da voi ho imparato moltissimo.
Sicuramente avrai ragione tu sulle psicoterapie e sulle capacità che esse hanno di aiutare nella guarigione o nel mantenimento.
Sai, io sono sempre piena di dubbi e forse mi sono fatta condizionare dalla mia esperienza. Quando ho perso il mio compagno, il mio dolore era così acuto, ingestibile, che dovetti reagire. Mi imposi sin da due giorni dopo la perdita di nutrirmi, di tornare subito al lavoro, di darmi da fare sul sociale ( divenni attivista di Amnesty Intrnationale e volontaria della lega italiana alla lotta all'Aids) andavo al teatro suonavo il pianoforte e soprattutto mi recai subito da un'ottima psicoteraupeta, la quale trovandomi parecchio giù, mi consigliò di effettuare tre sedute a settimana. Spendevo nel lontano 1998/99 240.000 lire a settimana per curare la psiche, il che significa quasi un milione al mese. Per le mie tasche un vero e proprio dissanguamento.
Risultato: nessuno, anzi mi vennero tutte le patologie che vi ho elencato sopra.
Con me non ha funzionato. Ciò non toglie che per altri sia un valido supporto.
Nel corso degli anni a seguire, ho fatto molti altri tentativi con altre persone.
I risultati continuano ad essere nulli. Gli attacchi di panico sempre più invalidanti e le mie patologie sono quasi tutte su base psicosamitica.
D'altra parte anche il Sutent su alcuni funziona benissimo e su altri è più il danno che il beneficio.
Il mio augurio è che tutti voi continuiate, come avete sempre fatto, con tutte le armi a disposizione. Sarete certamente ricompensati.
Un abbraccio a tutti

Scusa Franco, ieri ti avevo chiesto di farci sapere come era andata, convinta che fosse lunedì.

Sono felice per la nuova linfa portata dai nuovi partecipanti a Piazza Sutent ultimamente un trascurata e silenziosa.Se posso dare un piccolo contributo in base alla mia esperirienza posso dire che il maledetto carcinoma è arrivato nel momento più felice e sereno della mia vita lavorativa, mentre la vita famigliare continuava ad andare sui binari di una normalità soddisfacente.Oggi sto bene solo quando non prendo il Sutent.Un saluto:ciaociao:

Certo che abbiamo iniziato una discussione mica male!!!!! Erminio, non è detto che i tumori arrivino solo se ci sono stati traumi, stress, ecc, diciamo che queste condizioni possono agevolare la malattia. Comunque è dimostrato che il cancro non arriva per niente, una ragione c'è sempre e saperlo può non servire più a noi ma alle persone sane, che si rovinano la vita con ritmi insopportabili.

Un bacione
Adriana

Ciao gente. Certo che avete espresso dei pareri più che ragionevoli e convincenti. Io li approvo entrambi e saranno validi fintanto che non ci sarà qualcosa di più concreto che avvalori una tesi più dell'altra. Il tumore, come qualsiasi altra malattia non psicosomatica, colpisce indistintamente chi è felice e chi non lo è, chi è sotto stress come il più pacifico degli esseri umani, chi fuma e chi non ha mai fumato ecc. Dipenderà certamente da una causa scientifica certa ma fintanto che non la si individua, per me, è inutile rompersi la testa. Spero solo che i ricercatori riescano a trovarne la causa, almeno forse riusciremo a salvare i nostri figli o nipoti da questo male....
Oggi visita di controllo e commento dei vari referti (TAC, istologico, sangue ecc,). L'oncologo ha rilevato una lievissima crescita del numero dei noduli tumorali al polmone sx ma ha detto che non è nulla di preoccupante date le ridotissime dimensioni. Dovrebbero ulteriormente ridursi, per dimensioni e numero, dopo qualche ciclo di sutent, che comincerò già da questa sera. Per tutto il resto è molto soddisfatto. La stabilità dell'altro nodulo e la misera ripresa di malattia, nonostante 5 e più mesi di sosta, lo ha reso molto ottimista tanto da preannunciarmi che, se alla prossima tac (17 dicembre) ci sarà quantomeno stabilità, si potrà parlare di un'altra pausa....:fiufiu:

URRA! :act: questa si che è una bella notizia Franco
E per quelle che tu credivi fossero infenzioni? tutto ok?
un abbraccio a tutti

Franco, bene! questa è un'ottima notizia. Anche l'ipotesi di fare qualche sosta in più o più duratura, mi sembra molto sensata , quindi bene!

Discussione in corso: non entro nel merito perché penso che, davvero, ogni corpo abbia una sua omeostasi e quindi i fattori che lo mantengono in equilibrio, possono essere di tutti i tipi. Convengo con Rugiada sul fatto che la psicoterapia è efficace, convengo con Adriana sul fatto che i farmaci possono alleviare un aspetto ma farne peggiorare un altro, concordo con Bobo che la rianimazione della Piazzetta sia un bene, ma in tutto questo, personalmente credo che sia davvero molto importante come affrontiamo con noi stessi ogni situazione della vita che si presenta e credo che in fondo, siamo, sempre, alla ricerca di un equilibrio interiore. In questo, ammiro molto Paola di Edo che tra yoga e attività varie coltiva il suo benessere a 360 gradi avendo evidentemente trovato il suo filone, così come Adriana che si è scoperta e coltiva una sua vena artistica che da ottimi risultati. In fondo, c'è sempre un qualcosa al di fuori di noi nel quale, però, mettiamo molto di noi stessi traendone un effetto benefico, a volte inaspettato, che dite? I tumori, nascono da cellule che ad un certo punto impazziscono e non fanno più il loro dovere...a cosa sia dovuta questo loro cambiamento di rotta, temo che per ora, non lo sappia proprio nessuno. Però in questa Piazza, ci sono persone più serene, felici, consapevoli di tante altre che incontro nella vita di ogni giorno, che si pensano "sane"...!

Un abbraccio grande a tutti e tutte, di cuore. Isa

[B]RINNOVO APPELLO per GIUSEPPE DI BIANCA!!!!!!!!!![/B]

E si Rugiada, l'infezione c'è anche se non si vede. Mi ha tranquillizzato anche su questo aspetto. Finisco l'antibiotico e dopo qualche giorno si ripetono gli esami. Se i valori diminuiscono vuol dire che l'antibiotico funziona se no...... si affronterà il problema con urocoltura o ecografia :mm: Ciao a tutti e buona notte

Dolce notte a te e a Patrizia. Un abbraccio.

Isa, Rugiada e tutti. Dopo il primo schock iniziale in cui mi sono sentita veramente persa, ho reagito e siccome il Sutent mi imponeva dei ritmi più lenti, mi sono adeguata e lì ho fatto la scoperta, che la vita può essere presa con più calma, senza arrabbiature e ho provato ad essere anche più tollerante. Ho scoperto, oltre alla mia vena creativa, una grande pazienza.......quando il filo si ingrippa, con calma lo sciolgo....Nonostante alcuni aspetti della mia situazione famigliare, ho anche trovato un buon equilibrio.
Un abbraccio
Adriana

Gran bella notizia Franco, sono veramente contentissimo ... noi la tac la facciamo il sei di settembre ... stò già incrociando le dita!!
Adriana mi fa piacere sentire che hai trovato un tuo equilibrio un abbraccio.
Ciao
Pietro

Buon giorno piazza, piazzetta, piazzaioli. Oggi una poesia sul ciclo della vita. Forse è un pò triste. Vi prometto che la prossima sarà più allegra

La foglia

Volasti da una quercia
con la tristezza di una bambina
quando lascia il ventre materno,
e così giungesti a me,
bruciata dal sole,
spazzata dal vento

Io ero un giostraio ubriaco,
un venditore di emozioni
che sapeva dipingere
in bianco e nero
solo nature morte

Ti raccolsi fra le mani
mentre ancora piangevi
il distacco dall’albero,
eri così bella
che ti dipinsi in un quadro,
e poi ti lasciai andare

ora è inverno
e sei ancora qui,
rimasta foglia,
fragile e dispersa,
distesa a terra

Cerchi un amore impossibile
cerchi tra le radici
il ramo dal quale sei caduta,
ma nuove foglie hanno preso il tuo posto,
cadranno anche loro
cadrò anch’io, sai.

E’ solo la vita che si rinnova

Scusatemi ho necessità di informazioni
1 - noi ad oggi facciamo la visita oncologica ogni fine ciclo con esami del sangue a metà e fine ciclo. Gli esami di metà ciclo gli ho sempre mandati all'oncologo, ma questo dice che basta che li veda il medico di famiglia se poi vi è qualcosa che non va, solo in quel caso, contattarlo. Come vi regolate voi? questi esami intermedi a chi li mostrate?
2 - per quanto di vostra conoscenza globuli rossi bassi e bianchi alti?


ciao grazie

Pietro mio marito sta facendo il primo ciclo, e non gli hanno richiesto esami a metà del ciclo. Oggi ha iniziato la quarta settimana che terminerà il 27 agosto. Poi gli hanno detto di fare le analisi e di portargliele alla visita che sarà il 10 settembre, cioè il giorno prima dell'inizio del secondo ciclo.

Mio marito pensava di fare le analisi dopo una settimana dalla fine del ciclo. Secondo voi dovrebbe effettuarle finito il ciclo o a distanza di una settimana?

Secondo voi viene seguito bene? tutti voi fate gli esami a metà ciclo?

Mio marito è un paziente difficilissimo. Non vuole avere altri consulti, viene seguito da una dottoressa che non so quanto sia brava. Non gli ha specificato neanche quando fare le analisi. Non so neanche quanto sia buono il centro. Io vedo che tutti voi avete cercato centri buoni. Io non so quanta esperienza abbia il centro dove mio marito è in cura, che poi è lo stesso dove è stato operato al rene nel 2006 e lo stesso che gli ha scoperto i noduli al torace nel maggio 2010, ma fino a maggio del 2012 si è limitata a tenerli sotto controllo con la TAc. Erano rimasti stabili fino ad un certo punto, ma già a Ottobre 2011 erano cresciute, ma anche allora hanno ritenuto di aspettare la Tac a 6 mesi. Solo quando sono cresciute ulteriormente ( maggio 2012) hanno pensato di indagare sulla natura ed è stato operato a Giugno.
Non ha mai voluto altro consulto, perchè dice che se avessero detto una cosa diversa non avrebbe saputo come regolarsi.

Pietro, come vedi, non so aiutarti, ma mi rendo conto che mio marito non viene seguito con la premura con cui vengono seguiti gli altri pazienti nella sua situazione.

non conoscevo questa tua situazione
le domande che ho fatto sono di tipo indicativo in quanto, nonostante tutto, incomprensioni, litigi e altro il centro a cui ci siamo rivolti è un CRO, è molto affidabile e comunque anche se fanno storie sono sempre disponibili.

papà le analisi le fa il 14° giorno e poi il giorno dopo il termine 29°.
Solitamente gli esami di metà ciclo le spedisco tramite mail all'oncologo e poi lo contatto telefonicamente, mi fanno ogni volta storie, come scritto prima, ma puntualmente mi danno risposta, cercavo ragguagli per non stressare troppo i medici nelle piccole cose e preservare per eventuali e non desiderate situazioni più complicate.

la tac è stata eseguita pochi gironi prima di iniziare il sutent e poi alla fine del 3° ciclo.

non so dirti se tuo marito è seguito bene o meno, dovresti saperlo tu e a mio parere se la cosa non ti quadra rivolgiti altrove.

anche papà spesso fa questioni sul fatto che io prendo i documenti e vado tranquillamente da altri oncologi. Sin ora la campana ha suona all'unisono quindi presumo che per ora il percorso è quello.
subito dopo la tac, io chiamato pignolo da tutta la mia famiglia, dopo la visita di routine con l'oncologo standard ho già preso altri due appuntamenti con altri oncologi.

ciao

Per quanto riguarda le analisi, se non ricordo male, feci il controllo dopo 15 giorni di terapia, ma solo durante il primo ciclo di sutent, poi la routine : analisi a inizio e fine ciclo. I prelievi vengono fatti nel mio centro (che tra l'altro è piccolo) e vengono visionati subito dall'oncologo, poi visita. Ora con il cambio di terapia, faccio il prelievo e la visita una volta al mese, con consegna farmaco. Le TAC vengono prenotate da loro, come tutti gli altri esami speciali, endocrinologi, cardiologici, ecc. Ritengo di essere ben seguita, anche se non hanno una casistica molto ampia (siamo in tre ad assumere Afinitor). Quando ho avuto dei dubbi sul cambio terapia, ho chiesto un consulto ad un altro centro più grande (consigliata dalla stessa oncologa e hanno pure prenotato loro).
Sono convinta che ci deve essere fiducia nell'oncologo che ci segue, se manca, provare da un'altra parte.
Un abbraccio
Adriana
P.S: Rugiada, sei tu la new entry del gruppo su facebook????

Pietro ciao, probabilmente ti ha detto di farli vedere al medico di famiglia per un primo "filtro", nel senso che se sono a norma, andate avanti, mentre se ci fosse qualcosa che non quadra, allora si, dovrai sentire l'oncologo.
Per quanto riguarda globuli rossi bassi e globuli bianchi alti, in genere che io sappia, si abbassano tutti e due,sia i rossi che i bianchi. Se sono molto alti i bianchi, potreste essere in presenza di una qualche infiammazione, però senti il medico chiaramente, con gli esami della volta prima, in modo che possa fare un confronto. Questo almeno è quanto ricordo, ma non allarmarti perché a volte la mia memoria non è un granché!

Ciao a tutti, sono reduce da una giornata di ben 12 ore di turni, più giardino e visita ad un amico in altro ospedale, domattina di nuovo sveglia alle 5! Sabato avrò la mia prima notte in hospice, speriamo in bene..

Un abbraccio grande. Isa

Per quanto mi riguarda, gli esami dei sangue li ho sempre fatti alla fine della pausa, solo emocromo e creatinemia, ed alla fine del ciclo, esami completi più urine. Sempre visti dall’oncologo e solo lui, sulla scorta degli esiti, giudica se iniziare o meno il ciclo. TAC rigorosamente dopo 3 cicli completi (4 mesi e mezzo circa e preferibilmente dopo la fine del ciclo).
Pietro, per quanto riguarda i valori alti dei leucociti e basso degli eritrociti, bisogna vedere di quanto sono sballati….
I globuli bianchi, rappresentano una importante difesa dell'organismo dai più svariati processi patologici; non a caso, l'aumento dei leucociti circolanti è uno dei fatti comuni a svariate malattie infiammatorie ed infettive, ma anche la paura e lo stress acuto possono ad esempio associarsi ad una leucocitosi come pure infezioni, anche banali (influenza, malanni invernali), neoplasie ecc. Per quanto riguarda i globuli rossi, il valore normale nell'uomo è di 4,5-6 milioni/mm3. Se i globuli rossi sono meno numerosi del normale si ha l'anemia: è la riduzione dei livelli di emoglobina nel sangue. L'emoglobina è la proteina che trasporta l'ossigeno alle cellule e si trova all'interno dei globuli rossi (eritrociti). I globuli rossi, circolando nell'organismo, trasportano a tutte le cellule l'ossigeno, che fornisce al corpo l'energia per svolgere tutte le sue funzioni. L'anemia è una delle principali cause di fatigue ed è un problema molto comune nel paziente oncologico.
Per quanto riguarda il fatto di consultare più centri o medici sono d'accordo fino ad un certo punto: se ne consulti 4 o 5 e tutti ti danno un parere diverso, tu che fai????:wall: Ha pienamente ragione Adriana, bisogna avere piena fiducia del tuo medico (fino a prova del contrario ovviamente!), sperando che vada sempre bene!!!:ok:

Avrei piacere di aver notizie di Myta e Giuly e rispettivi consorti.Un saluto a tutti:ciaociao:

Un saluto a tutti voi...sono martin e vi scrivo in quanto mio padre,è alle prese con il "terribile"!colpito tre anni fa,da carcinoma renale(completamente rimosso da allora),da qualche giorno si ritrova a combattere!infatti,da esami clinici(ecografia e tac),risulta colpito da recidiva all'altezza del duodeno!il suo oncologo,gli ha subito prescritto sutent!è da tre giorni in terapia ma già da subito lo noto sofferente.mi chiedo se è possibile se,da così poco tempo dall'assunzione è così giù fisicamente!...è possibile?...grazie a voi tutti

Benvenuto Martin, sofferente in che senso???? Iniziare una terapia antitumorale non è mai una passeggiata, inoltre ritrovarsi con una recidiva può anche far cadere una persona, che pensava di essere guarito, in depressione. Di solito gli effetti collaterali del Sutent si avvertono dopo circa 10 giorni, però potrebbe esserci un'intolleranza, ma non saprei dire. Chiedete al vostro oncologo.
Un abbraccio
Adriana

Grazie Adriana per il conforto...abbiamo appena ricoverato mio padre!...a quanto pare la cura nn centra...sicuramente avrà un principio di emorragia in atto!

Mi dispiace Martin, spero che tutto si risolva presto.
Un abbraccio
Adriana

Anche il mio augurio Martin è che tutto vada per il meglio.
un abbraccio virtuale a tutti

Rugiada,Adriana...grazie...in questi casi il conforto è già abbastanza...il "lupo",speriamo crepi anche questa volta!